Kivuliaimmat kokemukset kera WE ARE NOT AMUSED -kissan

Välilevytyrä ristiselässä, kun olin vielä työssä

• istuminen oli lähes mahdotonta useamman kuukauden ajan
• käveleminen oli tuskallista
• seisominen oli vaikeaa

Aika paransi hi-taas-ti ja kipulääkkeet auttoivat jonkin verran.

Sähköpöytä oli paras mahdollinen pyytämäni ratkaisu, samoin satulatuoli. Onneksi nostettavia pöytiä on käytössä nykyisin monilla terveilläkin toimistoissa.

Neljä myelooman eli plasmasolusyövän vuoksi murtunutta selkänikamaa

• kiipesin tuolille, putosin ja mätkähdin istumaan lattialle
• oireena oli viiden sarjoina toistuvia erittäin kovia sähköiskuja yläkropassani

Murtumat selvisivät magneettikuvassa, johon osallistuminen oli makuullemenon aiheuttaman kivun vuoksi vaikeaa.

Murtumien hoito onnistui kipulaastareilla allogeenisen siirron aikana ja jälkeen.

Vyöruusu

• oireena oli kipeältä tuntunut selkä ja kivulias polte viikon ajan vasemmassa kyljessä
• tutkin nettiä ja tein kivun ja rakkuloiden perusteella omadiagnoosin, jonka lääkäri huomaavaisesti vahvisti, kun kävin poliklinikalla
• suuri lääkemäärä ja normaalia pidempi hoitokuuri, mutta sairaalahoidolta vältyin
• ajoittain kovat hermokivut jatkuivat vuoden ajan ja vaatteet pahensivat kipua

Lääkitys jatkuu (onneksi) edelleen.

Hematologien mukaan vyöruusu on hyvin yleinen infektio allogeenisen kantasolusiirron saaneilla potilailla.

Bursiitti eli limapussin tulehdus lonkassa

• kipua ja lopulta jalka petti alta
• tuskallinen liikkuminen ”sujui” vain ontumalla ja vasenta jalkaa laahaamalla
• terveyskeskus hoitaa normaalisti bursiitin
• minä hakeuduin saamani ohjeen mukaan päivystykseen ja sain lievittävän kortisonipiikin lonkkaani mukavalta lääkäriltä

Bursiitti on potilaiden mukaan tyypillinen vika allogeenisen siirron saaneille.

Pahin kokemus eli apteekkilaskut

Tulot pienenevät sairauslomalla tai työkyvyttömyyseläkkeellä, mutta menot ovat ennallaan.Lisäksi tulevat apteekkilaskut ja sairaala- tai poliklinikkakäynnit.

Esimerkiksi sadan (100) kappaleen maksansuojalääkepurkki maksaa noin 44 euroa  ja tabletteja otetaan seitsemän (7) päivässä. Vyöruusunapit kestävät 21 päivää ja purkki maksaa noin 60 euroa. Näiden lisäksi on tietenkin useita muita lääkkeitä.

Neljän hoitovuoden aikana olen päätynyt siihen, että myelooma on siksak-sairaus. Kun edellisestä oireesta toipuu, niin seuraava oire kurkkii jo katalasti nurkan takana… Hematologisen poliklinikan hoitohenkilökunta on ollut asiantuntevaa ja ystävällistä ja auttanut aina ongelmissa.

Vinkki: ostakaa lääkeyhtiöiden osakkeita.

 

 

 

Kipu, kankeus ja melkein Siilin eleganssi

Penkkaripäivä, joten ystäväni ja minä kävimme katsomassa kuorma-autoja – ja abeja – Helsingissä. Oli ihanaa olla aikoinaan lukiolainen, joka tiesi kaiken ja mielellään neuvoi muitakin! Autoissa oli useampi hyvä tekstitys ja iloisia, hauskasti pukeutuneita abiturientteja. Arvostin etenkin ranskalais-suomalaisen koulun lukion oppilaiden fryygialaismyssyjä.

Ystäväni keräsi kadulta suuren määrän karkkeja, joita abit heittivät mm. meille Lönnrotinkadulla. Hän laski kotona makeissaaliin: 680 grammaa. Allogeeninen kantasolusiirto tuhosi (nyyh!) suklaaintoni saamani solumyrkyn vuoksi. Pystyn syömään hieman tummaa suklaata, mutta maitosuklaa on edelleen tympeän makuista. Ikävä tilanne, koska suklaa kuului aiemmin lähimpiin ja rakkaimpiin ystäviini.

Minusta ei ollut karkkien kerääjäksi. Pitkäaikaisen kortisonin käytön jälkeen olen naurettavan kankea ja niveleni särkevät ikävästi. Saatan herätä siihen, että kämmeneni ovat kouristuneet yöllä kivuliaaseen kramppiin. Kivun hoitona oli aiemmin magnesium aamuin illoin, mutta magnesiumarvo kohosi, joten yritän pärjätä kipujeni ja yhden magnesiumin kanssa. Hematologin mukaan kohonnut magnesium vaikuttaa suola-arvoihin. Särkevät jalkapöydän luut ovat jo koomiset, joten tepastelen eteenpäin.

Abikiertue alkoi klo 13, mutta näimme tänään Rautatieasemalla jo puoli kaksitoista. Suuntasimme ensin Ateneumiin katsomaan Rodinin veistoksia ja Japanomania pohjoismaisessa taiteessa -teoksia. Ateneumilla on useita Rodinin uusintavaloksia kokoelmassaan, mm. Ajattelija. Näyttely oli ehdottomasti näkemisen arvoinen. (Näin taidemuseossa ilmoituksen, jonka mukaan nastapohjaisille kengille saa muovisuojukset lattioiden säästämiseksi. Eritäin järkevää, koska rakennus on kaunis.)

Museokortin hankkimisen jälkeen olen käynyt useissa näyttelyissä. Voin käydä näyttelyissä vaikka päivittäin kuntoni mukaan, koska Museokortilla pääsee ilmaiseksi yli 200 museoon. Toivoisin, että pääsen käymään (lämpimässä, hehee!) huhtikussa Turussa Aboa Vetus & Ars Novan nukkekotinäyttelyssä, jossa esineet ovat Victoria ja Albert -museosta Lontoosta. Lahjakkaiden tekijöiden valmistamia mielenkiintoisia esineitä on kiinnostava katsella.

Vinkki: kannattaa hankkia Museokortti, niin voi erinomaisen hyvin teeskennellä sivistynyttä (helmikanaa tai -henkilöä).

 

M-komponentti ja kenelle kellot soivat

Tammikuussa 2012 sain kuulla hematologilta luuydinpunktion jälkeen, että tutkittu paraproteiinin eli M-komponentin määrä on korkea ja minua seurataan erittäin huono ennuste -ryhmässä tuhoutuneiden kromosomien vuoksi.

Toisen sairaalan hematologi selitti myöhemmin, että kromosomeillani on enää ruumis jäljellä, koska otuksen kädet ja jalat ovat katkenneet. Pidin häneltä saamastani kromosomikommentista.

Ennen luuydinpunktiota luin netistä kaikki mahdolliset kauhutarinat punktion kivuliaisuudesta ja hämmästyin siitä, ettei näytteen ottaminen tuntunut juuri miltään. Näytteen otti erittäin taitava ja miellyttävä hematologi, joka osasi tehtävänsä. Luin Syöpäyhdistyksen opasta, kun näyte otettiin. Lukeminen oli välillä hankalaa, koska toinen laboratoriohoitajista nojasi vahingossa katkaisijaan ja valot sammuivat huoneesta. Selkeä tehoste tapahtumassa! Makasin kyljelläni tutkimuspedillä ja olin käärinyt vaatteet pois lantiolta. Hematologi eli veritauteihin erikoistunut lääkäri puhdisti alaselän suoliluun harjanteen, puudutti alueen ja otti isolla sinisellä vimpaimella (kyllä, virallinen termi) näytteen luuytimestä ja näytepalan luusta. Näytteet vietiin heti tutkimuksiin. Nousin, puin ja pääsin lepäämään hetkeksi käytävällä olevalla sängyllä. Ystävällinen hoitaja toi minulle juotavaksi Jaffaa. Cokista pyysin, mutta sitä ei ollut tarjolla.

Vinkki: lähes kivutonta luuydinpunktiota ei kannata turhaan pelätä.

Diagnoosit – ja kuinkas sitten kävikään

Lokakuussa 2011 sain diagnoosin aivoaneurysmasta. Kaksi viikkoa myöhemmin selvisi, että minulla on myelooma eli plasmasolusyöpä.

Vasemman silmäni takana oleva aneurysma leikattiin helmikuussa 2012. Sairausloman jälkeen alkoivat huhtikuussa myeloomahoidot. Sain allogeenisen kantasolusiirron sisareltani elokuussa 2012.

Joulukuussa 2012 työsuhteeni päättyi YT-neuvotteluissa.

Minulla on edelleen sairauslomaa käänteishyljinnän vuoksi. Toivon, että vointini paranee ja löydän uuden työpaikan kesäkuussa 2016.

Lisäys edelliseen: sairauslomaani jatketaan käänteishyljinnän vuoksi syyskuun 2016 loppuun.