Allogeeninen kantasolusiirto heinä-elokuussa 2012

Myeloomani todettiin tutkimuksissa niin ikäväksi, etten saanut ollenkaan omilla soluilla tehtyä autologista siirtoa. Saisin vain allogeenisen eli terveen ihmisen kantasolusiirron (luovuttajan luuytimestä tai verestä), mikäli elimistöni reagoisi lääkkeisiin ennen siirtoa.

Minut ohjattiin Peijaksen sairaalaan tutkimuksiin. Muistaakseni Oulunkylä (tai ehkä Tapanila?) oli rajana verisyöpäpotilaille eli pohjoisemmassa asuvat ohjattiin ensin Vantaalle. Osastolla oli mukava ja osaava henkilökunta, joten toimenpide tuntui järkevältä, vaikka Meilahteen olisi ollut lyhyempi ja kätevämpi matka. Heikon vastustuskyvyn vuoksi kuljin menomatkat Kela-taksilla. Matkustin kotimatkat usein ”salaa” junalla ja bussilla, koska olin melko hyvässä kunnossa ja taksimatkailu oli kallista.

Yskijöitä tietenkin välttelin, kuten muutenkin. Juniin ja busseihin hyvin todennäköisesti palkataan ihmisiä yskimään kita ammollaan, jotta bakteerit leviävät mahdollisimman laajoihin ihmisjoukkoihin… Nenäliinat ovat näille henkilöille tuntematon käsite ja kämmenselkään tai kyynärtaipeeseen yskiminen on ilmeisesti mahdotonta.

Peijaksen sairaalassa saamani Velcade-pistokset, talidomidihoito jne. purivat, koska korkea M-komponentti (”myeoomaproteiini” eli plasmasolujen tuottama poikkeava valkuaisaine) putosi lääkkeiden avulla nollaan.

Talidomidin käyttö tuntui hätkähdyttävältä, koska aine vaurioitti 1960-luvulla useita lapsia äitien käytettyä aluksi turvallisena pidettyä lääkettä raskausajan pahoinvointiin. Yli 10 000 lasta sairastui 46 maassa. Heidän pitkät raajansa eivät kehittyneet, joten kämmenet muistuttivat Wikipedian mukaan hylkeen eviä kasvaessaan suoraan olkapäistä. Lääke vaurioitti lapsia myös sokeuttamalla tai kuurouttamalla ja vahingoittamalla sisäelimiä. Keskenmenojen ja kuolleina syntyneitten lasten määrää ei edes tiedetä.

Hedelmällisessä iässä olevilta naispotilailta varmistetaan myeloomassa ennen talidomidihoitoa, etteivät he ole raskaana.

https://fi.wikipedia.org/wiki/Talidomidi

http://www.tiede.fi/artikkeli/jutut/artikkelit/talidomilla_laakitaan_taas

Äidin sisar vei siskoni ja minut katsomaan talidomidilasten esittämää näytelmää, kun olimme lapsia. Näytelmä oli mielestämme hyvin tehty ja esiintyjät olivat taitavia. Olisikohan näytelmä voinut olla Anu ja Mikko? Esitys oli muistaakseni Ruskeasuolla Helsingissä.

Menin sairaalaan keskikokoisen muuttokuorman kanssa eli otin eristyshuoneeseen mukaani kymmeniä kirjoja ja dvd-levyjä oman läppärin ja mokkulan lisäksi. Sairaalan verkon vuoksi minulle suositeltiin mokkulan ottamista mukaan, joten kävin ostamassa laitteen ennen hoitoa puhelinliikkeestä.

Vaatteista otin mukaan vain alusvaatteita ja villasukat, koska en halunnut kenenkään pyykkäävän vaatteitani sairaalassaolon aikana. Huoneessa piti olla hygienian vuoksi kengät jalassa, joten otin kengiksi Crocksit. Kaduin myöhemmin päätöstäni ja olisin halunnut jalkaani pehmeät tohvelit. Niiden saaminen kotoa osoittautui hankalaksi, joten pärjäsin kovilta tuntuneilla rumilla muovisämpylöillä. Sairaalan tossuilla oli hankala liikkua, koska ne eivät pysyneet jaloissa.

Sairaalasta sain lainaan (ruman) pyjaman ja (vielä rumemman) aamutakin ja (kaameat) tohvelit. Sylttysukkien ulkonäöstä en kohteliaana mainitse mitään, mutta nekin olivat rumat. Hehee! Olisin saanut lainaan myös (kaamean rumat) alushousut, mutta siihen huumorintajuni ei riittänyt.

Oma suihkugeeli kannattaa ottaa mukaan, samoin hiustenhoitotuotteet.

Palelijana pakkasin matkalaukkuuni villahuovan ja puuvillahuovan valokuvien ja korttien lisäksi. Raahasin huoneeseen myös pari pientä silkkikasviruukkua, koska oikeat kasvit kiellettiin mullan takia infektioriskin vuoksi siirron jälkeen.

Olin vieraillut osastolla ennen siirtoa, koska olin kiinnostunut näkemään, minne olin menossa. Ulkovaatteet pitää jättää ala-aulan kaappeihin. Aulaan menevän oven pitää sulkeutua ennen kuin osaston oven saa avata ja kädet pitää desinfioida välitilassa, joka erottaa osaston aulasta.

Näin osastolla koristeena olevia silkkikasveja, joten sain inspiraation omaan huoneeni sisustamiseen eristyksen aikana.

Siirron kestosta ei ollut tietoa mennessäni sairaalaan. Osa potilaista selviää muutamalla viikolla ja joillain siirrossa voi mennä parikin kuukautta, mahdollisesti kauemminkin.

Ystävällinen hoitaja näytti minulle pikaisesti potilaan tyhjän huoneen. Minulla ei onneksi ollut flunssaa, joten sain vierailla huoneessa. Seinällä oli tussitaulu, johon kirjoitettiin potilaan lämpötila useita kertoja päivässä ja paino kerran päivässä. Näin huoneen koon ja eristyshuonetta aiemmin miettineenä rauhoituin, koska huone oli mielestäni tilava yhdelle henkilölle. Huoneessa oli pari kaappia potilaan tavaroille ja tietenkin oma kylpyhuone.

Kahtena ensimmäisenä päivänä osastolla sain ensimmäisen hematologin luvalla kävellä iltaisin vähän aikaa käytävällä, kunnes toinen hematologi (eli lääkäri) kielsi huvitukseni tartuntariskinä. Pysyin siirron loppuun saakka eristyshuoneessani, jonne tultiin käytävältä kahden oven ja välitilan kautta. Pääsin useamman kerran säteilyretkelle Syöpäklinikalle, mutta minua kuljetettiin sängyssä maaten hassu vihreä pipo päässäni ja hengityssuoja nenän ja suun edessä sairaalan alla olevan käytävän kautta. Toivoin aina, että sänkyä siirtää suuri ja vahva mies, mutta pari kertaa pyörillä liikkuvaa sänkyä ja minua työnsi hento nuori nainen. Äärettömän epäreilua, koska pelkkä sänky painaa 30 kiloa ja potilas vielä siihen päälle.

Huoneesta oli huikea maisema yli Helsingin Merihaasta Lauttasaareen. Erehdyin kysymään hoitajilta mielestäni uudesta sinisestä sillasta ja kuulin, että olin katsellut Antin askeleet –maisemapylväitä…

https://fi.wikipedia.org/wiki/Maisemapylv%C3%A4s

Merenrantaa oli mukavaa katsella huoneesta, samoin pienenpieniä ihmisiä seitsemän kerrosta alempana. Syytän perspektiiviä.

Allogeenisiä kantasolusiirtoja tehdään verisyöpäpotilaille Suomessa – pääosin Helsingissä ja jonkin verran Turussa – yhteensä 130-140 kappaletta vuodessa. Siirron saajista 20 on lapsia ja loput ovat aikuisia.

http://sic.fimea.fi/3_2015/allogeenisen_kantasolusiirron_monet_kasvot

Advertisement

Myelooma on luuytimen syöpä

Myelooma on luuytimen syöpä, jossa plasmasolujoukko lisääntyy luuytimessä.

Multippelille myeloomalle on ominaista plasmasolujen ylimäärä luuytimessä sekä hyperkalsemia (*liian suuri veren kalsiumpitoisuus), munuaisten vajaatoiminta, anemia tai osteolyyttiset (*luuta syövyttävät) luustomuutokset.

Kyseessä on nykyhoidoin parantumaton sairaus, jossa mahdollista remissiovaihetta (*taudin elpymisvaihe eli paraneminen ainakin joksikin aikaa) seuraa taudin uusiutuminen.

Suomessa diagnosoidaan vuosittain noin 370 uutta myeloomatapausta. Vuoden 2013 lopussa maassamme on arvioitu elävän noin 1450 myeloomaa sairastavaa potilasta.

Oma lisäykseni: sairastujat ovat usein eläkeikäisiä, mutta nuorin tapaamani myeloomadiagnoosin saanut oli 19-vuotias eli tilanne oli hänen kohdallaan erittäin harvinainen. Sairastuneissa on 40-50 -vuotiaita henkilöitä etenkin tietyillä alueilla Suomessa, esimerkiksi Tampereen lähellä. Ionisoiva säteily saattaa vaikuttaa myeloomaan, joten oletan, että Tsernobyl saattaa olla syynä etenkin nuorempien potilaiden sairastumiseen.

http://www.stuk.fi/aiheet/sateily-ymparistossa/laskeuma/tsernobyl-laskeuma-suomessa

Myelooman ainoa mahdollisesti parantava hoito on allogeeninen kantasolusiirto, mutta siihen soveltuu vain pieni osa potilaista. * Potilaat ovat yleensä alle 50-vuotiaita ja heillä ei ole vakavia sairauksia, esimerkiksi diabetestä. Siirtoja tehdään myös hyväkuntoisille vanhemmille potilaille. Helsingin Meilahden Kolmiosairaalasta saamani tiedon mukaan 50 prosenttia potilaista paranee.

Taudin ennusteen kannalta on tärkeä saavuttaa mahdollisimman hyvä hoitovaste, ja usein hoidon tavoite onkin täydellisen hoitovasteen saavuttaminen.

Saavutettu hoitovaste vaikuttaa sekä potilaan ennusteeseen, että aikaan joka kuluu seuraavaan hoitotarpeeseen.

Uusiutuneen taudin tehokkaalla hoidolla voidaan vaikuttaa potilaan elinaikaan.

Myeloomasta on tullut kroonisen sairauden kaltainen tila, jossa tautia voidaan hoitaa useitakin kertoja kevennetyllä hoidolla ja kuitenkin pitää tautia kontrollissa.

Myelooman hoitojen kehittyessä, ennusteen parantuessa ja väestön ikääntyessä elossa olevien myeloomapotilaiden määrä on kasvussa.

 

Fimea.fi -sivuilta muokattu teksti. Tähdillä merkityt kohdat ovat omia lisäyksiäni tekstiin.

Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea valvoo lääkkeitä, veri- ja kudostuotteita ja kehittää lääkealaa. Sosiaali- ja terveysviraston alainen keskusvirasto.

Kaikki me pidämme testeistä

Pensylvanian yliopiston sivulla on (pitkä) testi, jossa voi selvittää vahvuutensa työntekijänä in English. Sivuille pitää kirjautua, mutta kukapa meistä ei haluaisi rastittaa 80 sivua vastauksia saadakseen kätevästi tuloksen?

http://www.authentichappiness.sas.upenn.edu

Questionnaires

VIA Survey of Character Strengths

Vahvuuteni:

• oppimishalu
• uteliaisuus ja kiinnostus maailmantilanteesta
• ystävällisyys ja anteliaisuus
• kiitollisuus
• kauneuden ja ylivertaisuuden arvostaminen
• huumorintaju, leikkimielisyys
• arvostelukyky, kriittisyys, avaramielisyys
• toiveikkuus, optimistisuus, tulevaisuuden ajatteleminen
• luovuus, nokkeluus, omaleimaisuus
• innostuneisuus, tarmokkuus

 

Saamissani vaihtoehdoissa oli myös johtajuus, mutta keskittynen johtamaan vain itseäni.

Olen neljän vuoden aikana lukenut mm. rekrytointisivuja ja -oppaita, perehtynyt Näin löydät piilotyöpaikan -artikkeleihin ja tutkinut Lontoon työnhakukurssin esitteitä.

Kirjoista pidän mielenkiintoisimpina Teija Hoppen ja Tom Laineen Työnhakuopasta/Mitä, miten, missä? ja Lauri Järvilehdon Upeaa työtä! -teoksia. Edellisessä on selkeitä työnhakustrategioita ja jälkimmäisessä ideana on itselleen sopivan työn löytäminen.

Mikä sinussa on parasta?

 

 

 

 

 

Hovimestari on murhaaja vai It’s time for spring I say?

Mietin pitkään blogin nimeä. Hovimestari-nimi johtaisi harhaan rikoksista pitäviä (hmm…) ja Disney-nimen käyttäminen olisi väärin viehättävää esitystä kohtaan. Harkitsin myös nimeä Toinen banaaninkuorella, mutta päädyin Banaaninkuorella-versioon. Saamani diagnoosin jälkeen (toinen jalka haudassa ja toinen) banaaninkuorella tuntui sopivalta vaihtoehdolta.

Polvet viileän metsän maata vasten, kädet tarrautuneina pienen puun oksiin ja lukuisia yrityksiä, kun yritin kiskoa itseni ylös maasta. Pahinta on, että nauroin, koska tilanne oli surkuhupaisa.

Sain diagnoosin – tai oikeastaan pari diagnoosia – lokakuussa 2011. Olin ollut vuosien ajan koko ajan sairaana, mutta syytä heikkoon vastustuskykyyni ei löydetty työterveysasemalla. Sairastin vuoden aikana mm. kaksi influenssaa (sian ja ei-sian), useita nuhakuumeita, silmä- ja korvatulehduksia ja lomallani kolme viikkoa kestäneen (kiitettävästi mykistäneen) kurkunpääntulehduksen. Saamani antibioottikuurit sekoittivat elimistöni ja vatsani suivaantui ikävästi tilanteesta.

Olin luonnollisesti osaston lintsari, loputtoman juoruilun kohteena oleva kelvoton heittiö ja tietenkin joidenkin mielestä psyykkisesti sairas teeskentelijä. Työnantaja lähetti minut keskustelemaan psykiatrin kanssa ja sain henkisesti terveen paperit. Ilahduttavaa. Pääni oli onneksi edelleen kunnossa, vaikka kroppa oireili ikävästi.

Syyskuussa 2014 laahustin kortisonin heikentämillä jaloillani hitaasti lyhyelle kävelylle. Mietin, että männynkävyt näyttäisivät mukavilta koristeilta parvekkeella olevalla hyllyllä. Kävelin muutaman metrin metsäpolkua ja astuin syksylle tuoksuvaan metsään.

Ilahduin nähdessäni käpyjä kauempana enkä katsonut jalkoihini. Kompastuin kapeaan, kaatuneeseen ja sammaloituneeseen puuhun ja mätkähdin polvilleni. Heikkojen reisilihasteni vuoksi en saanut itseäni nostettua ylös maasta, joten konttasin lähellä olevan puun luo, tarrasin oksiin ja yritin nostaa itseni maasta. Ei mitään tulosta. Kahdelle kävelytielle oli lyhyt matka. Keskipäivä, mutta kukaan ei sattunut kävelemään ohi. Minut hyvin todennäköisesti nähtiin lähellä olevasta talosta ja absolutisti tuomittiin huteraksi juopoksi. Muutama plusaste, joten en palellut normaalia pahemmin, vaikka polveni olivat viileässä maassa.

Puolen tunnin kipuamisyritysten jälkeen soitin lähellä asuvalle ystävälleni ja pyysin häntä auttamaan minua. Hän oli onneksi kotona ja pyöräili vartissa paikalle. Hän nosti minut kainaloista ylös. Istuin polvieni päällä maassa ja nauroin, joten operaatio oli haastava meille kummallekin. Tartuin jälleen puun oksiin ja yritin olla avuksi. Case Raakki Maasta onnistui ja ystäväni auttoi minua käpyjen keräämisessä kaupungin maalta. Hän saattoi minut kotiin ja varmisti, etten mätkähdä jälleen maahan.

En onneksi mätkähtänyt. Olin hyvin tyytyväinen saamastani avusta, koska hätäkeskukseen soittaminen olisi tuntunut järjettömältä. ”Hei, täällä minä. Olen niin heikossa kunnossa, etten pysty nousemaan maasta. Voisiko joku tulla kiskomaan minut ylös?”

Kortisoni hyvä – kortisoni todella paha

Myeloomaan saamani allogeenisen kantasolusiirron jälkeen olen saanut useita kertoja suuria kortisoniannoksia maksan käänteishyljinnän hoitamiseksi.

Yritin neuvotella poliklinikalla suurta kortisonimäärää vastaan, koska elimistöni reagoi aineeseen erittäin rajusti. Sympaattinen suosikkihematologini selitti minulle, että vaihtoehtona on maksan tuhoutuminen.

Valitsin kortisonikuurin.

Kortisonihistoria:

• tänään voin hyvin ja näytän ihmiseltä. BMI on inhimillisesti lähellä normaalipainoa
• noin kuukauden kuluttua painan 15 kiloa enemmän, minulla on Jabba the Hutin pää ja möhköfantin keho

Möhkiskehoja on ollut erilaisia eli elimistöni ei aina reagoi kortisoniin samalla tavalla. Vaihtoehtona on myös möykkymaha, huterat jalat ja Notre Damen kellonsoittajan kyttyräniska.

Törkeä turvotus ei lähde lymfalla (varmistin hematologilta) eikä höpsismiterapialla (oletan). Kortisonikuurin pieneneminen sulattaa pöhötyksen, mutta prosessissa menee turhan pitkään.

Vierailin keväällä 2013 äidin ja isäpuolen luona parin tunnin junamatkan päässä. Kävin menomatkalla Hulluilla Päivillä Tampereella ostamassa tarjottavat ja matkustin taksilla vanhempieni luo, koska olin naurettavan heikossa kunnossa. Kauppakassien raahaaminen melkein kippasi minut nurin.

Laitoin ruokaa myös myöhemmin saapuneelle sisareni perheelle ”Laitatko sinä aina noin hitaasti ruokaa?”, tiedustelivat lapset minulta. Laitan. He olivat tottuneet nopeasti, useita kertoja päivässä kokkaavaan äitiinsä.

(Ideaalimaailmassa minulla olisi kokki, jolta tilaisin esimerkiksi ihanneruokani eli grillatun, vaalean kalafileen ja salaattia.)

Siistin keittiön ruokailun jälkeen ja imuroin vanhemmillani. Olin erittäin heikko, joten minulla meni pieni ikuisuus auttaessani heitä. Heidän luonaan kävi siivooja, mutta pölyn perusteella käynnistä oli aikaa.

Ostin sairastuttuani peruukin, jossa oli pitkät vaaleat hiukset. Nappasin peruukin pois ennen imurointia. Sisareni nuorin poika tuijotti parin sentin mittaisia tummia ja kiharia hiuksiani ja nauroi niin, että oli tikahtua. Hiukseni putosivat saamani solumyrkyn jälkeen elokuussa 2012 ja alkoivat kasvaa takaisin kuukausia myöhemmin.

Ennen sairastumistani minulla oli olkapäille ulottuvat – entisen työkaverini mukaan ”keskivaaleanpunaiset” hiukset – eli punertavan tummanvaaleat. (Eivät missään nimessä vaaleanruskeat. Ehei.)

****Tässä kohdassa musta kissani Hiili kakoi olohuoneessa, joten nostin kissan matolta lattialle oksentamaan. Siivotessani jälkiä kissa oksensi vielä keittiön pöydän alle. Siivosin myös kyseiset jäljet ja putsasin lattiat kostutetulla talouspaperilla, jossa oli Fairya. Kissan oksennuksessa on se hyvä puoli, ettei oksennus haise.****

Saamani suuri kortisonimäärä kasvatti minulle muutaman tunnin vierailun aikana kaksinkertaiset töppöjalat. Sain kelpo tukkipohkeet ja suunnilleen puolitoistakertaiset reidet. Jalkani ja nilkkani olivat niin paksut, etteivät tilavat lyhytvartiset talvisaappaani olleet enää sopivat. Onneksi sain lainattua äidiltä kauniin turkoosit (…) feikki-Crocksit, joilla tallustelin myöhemmin Tampereella sateisessa huhtikuun säässä. Sisareni perhe ajoi kotiin Tampereen kautta ja jätti minut asemalle. Junan lähtöön oli vielä aikaa, joten kiertelin vielä Stockmannilla.

Junan yläkerrassa oli tilaa hieman kalliimmalla puolella, joten hilasin itseni ylös portaita kaiteesta raahaamalla. Tarjolla oli kahvia, vettä ja pikkuleipiä, joten join purkkivettä ja söin pikkuleipiä. Mainitsin päivästäni ja pikkuleivistä lääkärille, joten epikriisini mukaan ”potilas on käynyt Hulluilla Päivillä ja syönyt paljon makeaa”.

Soitin junasta hoitajalle ja kerroin paksuista jaloistani. Hematologin toiveen mukaisesti menin myöhään illalla sairaalan päivystykseen. Jaloistani tutkittiin aamuyöllä veritulppariski mielenkiintoisella kynämäisellä vimpaimella. Tutkimus tuntui hieman kivuliaalta, kun laitteella seurattiin verisuonia töppöjaloissani. Onneksi mitään ei löytynyt.

Sain oman huoneen, nukuin muutaman tunnin ja pääsin lähtemään kotiin kahdeksalta aamulla. Sain taksimatkoja varten todistuksen ja matkustin kotiin.

Sain matkustaa taksilla ennen allogeenista siirtoa, mutta siirron jälkeen matkustusoikeus poistui. Helsinkiläisillä on niin hyvät kulkuyhteydet, ettei oikeutta enää tarvinnut. Hmm. Käytin hyvin harvoin kyseistä oikeuttani ennen siirtoa, koska olin yllättävän hyvässä kunnossa hoitojen aikana. Siirron jälkeen olin niin heikko mm. anemian vuoksi, että bussiin kiipeäminen oli uroteko ja kävelemisestä olisi pitänyt saada vähintään pieni kunniamerkki.

Aiempina vuosina todella hitaasti liikkuneet rollaattorimummot ryysäsivät kävelytiellä ohitseni hirmuista kyytiä, kun raahasin jalkojani kotiin.

Vinkki: Quasimodolta näyttäminen ei ole ilahduttavaa.