Toivon tai oikeastaan uskon, että joskus tulevaisuudessa sairaalan henkilökunta voi kokeilla aivoihin liitetyn mielikuvasimulaattorin avulla, millaista on sairastaa esimerkiksi verisyöpää ja miltä olo tuntuu autologisen tai allogeenisen siirron jälkeen. Toivon, että henkilökunta saa paremman käsityksen siitä, millaista on saada hoitoja ja miten lääkitys vaikuttaa edes lyhyen hetken ajan.
Tällä hetkellä toimivia simulaattoreita tai ”simulaattoreita”:
1. Lentämistä harjoittelevilla on käytössään lentosimulaattorit.
2. Heikkokuntoisia vanhuksia hoitavat puetaan pukuihin, jotka vääristävät vartalon asentoa painojen avulla ja silmien eteen laitetaan näkökenttää haittaavat linssit jne. Liikkuminen hankaloituu testaajilla puvun aiheuttaman kömpelyyden ja lasien aiheuttaman huimauksen vuoksi.
Pidän erittäin fiksuna ideana Suursuonpuistoa (Suursuontie 29, Helsinki), jossa toimii Maunulan kuntopolku. Alue on kehitetty iäkkäiden ja liikunta- ja toimintaesteisten käyttöön Maunulassa.
Kiitos maunulalaiselle Salme Kurjelle erittäin hyvästä ideasta!
3. Alzheimer-potilaita hoitaville tai omaisille laitetaan näkökenttää hämärtävät linssit ja korviin soimaan piipittävää ja häiritsevää ääntä. Täysin terveet ihmiset (ts. ei muistisairauksia) eivät löytäneet lyhyen tutkimuksen aikana valkoista paitaa, koska aiheutetut, muistisairaan tilannetta kuvaavat häiriöt hämäsivät heitä niin paljon. Tutkimus kesti vaivaiset 15 minuuttia.
Muistisairautta sairastavien potilaiden tilanne on tietenkin todellisuutta ja huomattavasti pidempään kestävä.
Kukaan ei halua sairastua muistisairauteen.
Toivon, että tulevaisuudessa jokainen voi täyttää lomakkeen, jossa pystyy määrittelemään vaiheen, jonka jälkeen ei halua enää jatkaa elämää. Vanhoille ja sairaille lemmikeille saa armahduksen siinä vaiheessa, kun eläimen kunto on heikko. Miksei ihmisillä ole Suomessa oikeutta eutanasiaan? Päätöksen vakavasti sairaan potilaan elämän jatkumisesta tekisi sairaalassa ryhmä eutanasian hyväksyviä lääkäreitä ja hoitajia. He osaisivat ottaa huomioon potilaan kunnon ja potilaan aiemmin esittämät elinaikatoivomukset – eivätkä todellakaan kiinnittäisi huomiota mahdollisesti rahanahneiden omaisten toivomuksiin. Harva meistä haluaa maata suu auki vuosikausia kroonikko-osastolla toisten hoidettavana.
Mielestäni päätös olisi järkevä jo nykyisen säästöpolitiikan vuoksi, JOS potilas ei halua jatkaa elämäänsä muistisairaana tai niin heikossa kunnossa, että hän on koko ajan henkilökunnan syötettävänä, puettavana ja huolehdittavana.
4. Toivottavasti jossain vaiheessa tuleva sairaus- tai oiresimulaattori
Sairaalan henkilökunta tietenkin tietää, minkälaisia potilaiden oireet ovat ja he osaavat hoitaa niitä hyvin. He eivät kuitenkaan ole potilaita, joten tieto sairauden kanssa elämisestä on heille usein vierasta.
Hematologi totesi minulle ystävällisesti puhelimessa, että olen kokenut kortisonin vähentämisen todella monta kertaa ja luulisi, että olen jo tottunut tilanteeseen. Hän lisäsi, että monilla potilailla on vastaavia oireita. Tiedän, että tilanne on muidenkin kohdalla vastaava. Toisaalta joudun toteamaan, että en todellakaan ole tottunut tilanteeseen, vaikka kankeus, heikentyminen ja kipu on toistunut useita kertoja.
Tunnin kestävistä kävelylenkeistä (voisinpa jo sanoa ripeistä kävelylenkeistä…) tulee jälleen kerran hidasta, hankalaa ja kivuliasta liikkumista paikasta toiseen. Sängystä nouseminen sattuu niin paljon, että älähdän kivusta. Nouseminen on haasteellista ja usein erittäin hankalaa. Kun nousen paikaltani bussissa ja suuntaan keskiovea kohti, niin bussin pysähtyminen sattuu käsiini ja käsivarsiini, kun pidän kiinni kaiteista. (Nousen ajoissa, koska olen hidas ja bussit ovat muutenkin usein myöhässä.) Niveliä särkee ja lihaksia särkee. Maailmassa on tietenkin paljon ikävämpiä ja vaikeampia asioita, mutta kortisonimuutokset hankaloittavat jälleen kerran elämääni.
Siirtoja miettivät potilaatkin voisivat kokeilla kyseisen simulaattorin avulla, miltä mahdolliset oireet tuntuvat vyöruusun aiheuttamine hermosärkyineen, bursiitteineen ja näön heikentymisineen. Kuinka moni terve ihminen hahmottaa esimerkiksi rutikuivien silmien tilannetta, kun omissa silmissä on kyynelnestettä eikä silmiä tarvitse kostuttaa säännöllisesti?
Ani harva potilas ymmärtää saadessaan kuvauksen tilanteesta siirron jälkeen, miltä kunnon lähes täydellinen romahtaminen tuntuu esimerkiksi anemian ja olemattoman ruokahalun vuoksi.
Toinen vaihtoehto on useilla meistä potilaista sairauden paheneminen tai kuoleminen, joten sinänsä siirtobingo on ehdottomasti parempi vaihtoehto.
Kokemus kortisonin aiheuttamasta turpoamisesta kannattaisi henkilökunnankin kokea jonkinlaisen simulaattorin avulla edes ajatuksen tasolla, samoin anemia- tai kortisoniheikkous. Tunne siitä, miltä tuntuu kaatua naamalleen tai pudota polvilleen kadulle. Tunne naurettavan surkeasta kävelystä heikoin jaloin. Tunne kaatumisen aiheuttamista pitkäaikaisista säryistä kropassa ja tunne siitä, kun ei pääse omin voimin ja ilman apua ylös kadulta. Tai tunne siitä, miltä kropassa tuntuu, kun useampi selkänikama murtuu ja saa kivuliaita sähköiskuja useamman iskun sarjoissa.
Henkilökunnalla on osaamista ja tietoa todella paljon, mutta aika harvan potilaan mielestä käsitys siitä, millaista on elää maailmassa, jossa riittää jatkuvaa ja ajoittain pahenevaa kipua, lääkkeiden aiheuttamaa heikkoutta ja toisinaan muistiongelmia, jatkuvia heräämisiä ja kaiken huippuna pelko sairauden pahentumisesta ja kuolemasta.
Olen sairastanut vuosien ajan (flunssakierteen yms. kautta syöpään), mutta en ole vieläkään tottunut siihen, kuinka kuntoni romahtaa ajoittain. Omassa tilanteessani mm. kortisonin vähentämisen jälkeen.
Potilaiden syyllistäminen sairauksista tuntuu kuuluvan kuvioihin osalla ihmisistä, mutta myeloomaa ei ole aiheutettu syömällä, juomalla tms. Myeloomaa aiheuttavat säteily ja jotkin kemikaalit. Myeloomaan sairastuneet ovat usein lannoitteiden yms. kanssa tekemisissä olleet maanviljelijät, kemikaaleja käsitelleet ihmiset tai kumiteollisuuden työntekijät.
Myelooma on useimmiten eläkeikäisten miesten ja hyvin usein tummaihoisten miesten sairaus. Ei vielä tiedetä, mikä on syynä nimenomaan tummaihoisten miesten sairastumiseen.
Autologisen (eli omilla soluilla tehdyn) siirron saaneet potilaat voivat olla pitkään oireettomia (eli remissiossa), mutta vain allogeeninen siirto saattaa parantaa potilaan ainakin joksikin aikaa. Hematologisen poliklinikan hoitajan mukaan jotkut potilaat ovat olleet terveitä jopa parinkymmenen vuoden ajan.
Kukaan meistä potilaista ei halunnut heikentyä ja sairastua vakavasti.
banaaninkuorella 