Diagnoosi myeloomasta
Olin huojentunut saatuani myeloomadiagnoosin, koska olin ollut vuosien ajan koko ajan sairaana saatuani jatkuvasti mm. hengitystieinfektioita. Olin tyytyväinen siitä, että lääkäri osasi ehdottaa oikeaa verikoetta useiden hankalien ja kivuliaiden testien (tähystykset jne.) jälkeen, joilla toistuvia oireitani tutkittiin.
Peijaksen ja Kolmiosairaalan taitava ja ystävällinen henkilökunta
Mukavia ja ammattitaitoisia hoitajia ja hematologeja, jotka huolehtivat erittäin hyvin potilaista. Kunnioitettavia ihmisiä, jotka jaksavat huolehtia muista.
Allogeeninen kantasolusiirto ainoalta sisarelta. Todennäköisyys sopivuuteen oli vain 25 prosenttia.
Luovuttajaehdokkaiksi tarjoutuivat ystävällisesti myös sisarpuoleni ja kaksi hyvää ystävääni.
Poikkeuksellisen kiltti kissanhoitoapu ystävän ystävän ystävältä (kyllä!) ja hänen perheeltään puolen vuoden ajan.
En saanut pitää kissoja kotona allogeenisen siirron jälkeen hygieniariskin vuoksi.
Kukkienhoitoapu eli kukkien nouto kotoani ja hoito hyvän ystävän luona vuoden ajan, koska kukkamulta oli riski siirron jälkeen.
Kotona oli aiemmin paheksumiani silkkikasveja, koska pidän kukista ja viherkasveista.
Mukavat ystävät, omaiset, naapurit ja tuttavat
Mielenkiintoista seuraa, tukea, kannustusta ja apuakin tarvittaessa.
Nektariineja tai pizzaa sairaalaan –ystävät, kun sairaalan ruoka ei maistunut. Kiltti omahoitaja toi minulle suklaapatukoita kanttiinista ennen siirtoa, kun mainitsin suklaanhimostani. En pyytänyt, hän tarjoutui. (Käteistä kannattaa olla eristyshuoneessa mukana.)
Hauskaa seuraa tapahtumissa, joihin jaksoin raahautua lepäämisen lomassa.
Paljon tukea ja ymmärrystä etenkin niiltä, joita näkee useimmin, koska he näkivät raihnaisuuteni muutokset parhaiten.
Sain saattoapua kaihileikkaukseeni ja kiinnostavaa museoseuraa ystävältäni.
Kaupassa- ja apteekkikäyntiapu siirron jälkeen huomaavaisilta tutuilta.
Ystävällinen eläkeläisnaapuri, joka huolehti kissoistani joutuessani yöpyessäni pari kertaa sairaalassa tutkittavana.
Ystävä, joka tiskasi ja siivosi kotonani, kun olin anemian vuoksi raatokunnossa.
Siivouslahjakortin (ikkunoiden pesu ja siivous kolmen tarmokkaan naisen toimin) lähettänyt herttainen entinen työkaveri, kun olin jälleen kerran heikommassa kunnossa ja juhlin tasavuosia. Et ollut vain hauska, kiva ja kaunis, olit myös ystävällinen ja kohtelias. Kiitos!
Ystävälliset ohikulkijat tai ”ohikulkijat”
Myeloomapotilaat tai allogeenisen siirron saaneet henkilöt ja heidän omaisensa Syöpäyhdistyksen suljetulta Facebook –keskustelupalstalta. Sain paljon hyvää tietoa etenkin harvinaisesta syövästä myeloomasta, mukavilta ja kannustavilta ihmisiltä. Infoa sai kiitettävästi niin potilailta kuin omaisiltakin.
Saadessani myeloomadiagnoosin lokakuussa 2011 en tuntenut yhtään myeloomapotilasta. Sain kissoja hoitaneelta henkilöltä tiedon hänen naapuristaan, joka sairasti myeloomaa. Naapurille oli tehty vuosia aiemmin allogeeninen kantasolusiirto. Sain soittaa toiselle potilaalle ja jutella hänen kanssaan. Hän oli ystävällinen ja kertoi, mitä sairaus oli hänelle aiheuttanut. Häneltä oli lähtenyt pituudesta kymmenen senttimetriä nikamamurtumien vuoksi, koska myelooma tuhoaa luuta. Hän kertoi käyvänsä töissä, pari kertaa viikossa jumpassa ja olin surullinen, koska hän ilmoitti kuolevansa sinä vuonna. Hematologi oli kertonut hänelle asiasta. Kuulin useita kuukausia myöhemmin, että hän oli nukkunut pois. Olin tyytyväinen siitä, että sain keskustella toisen ”nuoren” myeloomapotilaan kanssa, mutta olisin tietenkin toivonut, että hänen elämänsä olisi jatkunut pidempään.
Huomaavainen apu vieraalta nuorelta naiselta, kun putosin aurinkoisena kesäpäivänä polvilleni Tampereen Hämeenkadulla. Kyykistyin (hölmönä) poimimaan pudottamani kolikon maasta enkä päässyt ylös maasta. Hän huolestui, kun konttasin kadulla ja auttoi minut kainalosta ylös. Kerroin syyn heikkoon kuntooni ja kiitin häntä avusta. (Vieressä jonottaneesta autosta minua tuijotettiin tiiviisti. Tarjosin varmaan autoilijalle huvitusta.)
Paikka täydessä bussissa, kun olin naurettavan heikko. Ohitin kulkuväylällä seisoneen nuoren kännykkänäpyttelijän ja pyysin häneltä anteeksi. Hän kääntyi ja ryntäsi ainoalle tyhjälle paikalle jatkaen kirjoitteluaan. En usko, että hän edes huomasi minua. Kiitos toiselle nuorelle naiselle, joka luovutti minulle paikkansa! Luulin aluksi, että hän on jäämässä pois seuraavalla pysäkillä, mutta hän olikin oikeasti kohtelias. Hän seisoi niin kaukana minusta bussimatkan aikana, etten saanut kiitettyä häntä matkan aikana.
Sain pyynnöstäni istumapaikan bussista koululuokan matkustaessa samaan suuntaan. Kerroin opettajalle, että olen heikossa kunnossa ja hän totesi, että luokka on opetettu auttamaan vanhuksia. (Pahaa pelkään, että minua huvitti, koska opettaja oli ikäiseni tai minua vanhempi.) Hän lisäsi, että he auttavat myös sairaita. Hyväksyin kummankin selityksen ja olin hyvin tyytyväinen istumapaikasta.
Kiinnostava tekeminen pitkän sairausloman aikana
Kirjallisuus, maalaukset, musiikki, liikunta (sain viimeksi hematologilta luvan uida uimahallissa!), matkustaminen edes lähiseudulla ja museot. Ooh, museot!
Olen ilahtunut, koska asun kirjaston lähellä. Oikein sairaana en jaksanut edes käydä kirjastossa, vaikka pääsen bussilla ovelta ovelle. Luin omia kirjojani, joita on useita satoja kappaleita.
Olen tyytyväinen siitä, että asun Helsingissä, joten kiinnostavia museoita ja näyttelyitä riittää. Voisin jälleen laulaa ylistyslaulun Museokortille, joka on loistava keksintö.
Tänään kävin katsomassa Tom of Finland: The Pleasure of Play –näyttelyn Taidehallissa. Vaadin lisää komeita (myös hetero-) miehiä kaduille ihailtavaksi! Vaatteita tosin toivon herrojen käyttävän kaduilla enemmän kuin näyttelyiden töissä. Olen jo niin vanha, etten enää hihittänyt näyttelyssä, kuten nuorempana ystäväni kanssa Fabianinkadun (?) taidegalleriassa, jossa oli toinen Tom of Finland -näyttely. (Saatoin ajoittain hieman hihittää mielessäni joillekin yksityiskohdille, mutta takuuvarmasti täysin äänettömästi.) Mielenkiintoisena pidin taiteilijan laajaa lehtikuvista koottua kokoelmaa eli kuvia miesten kasvoista, puetuista ja alastomista vartaloista ja sotilaspukuja käyttävistä miehistä. Pidän kiinnostavana, että hän käytti malleinaan ainakin lehdissä olleita kuvia. Tunnustan, että luin huonosti kuvauksen taitelijan työtavoista. Hän saattoi käyttää myös eläviä malleja. Minun pitää lukea tarkemmin taiteilijan tavasta työskennellä.
Suosittelen Walter de Campin muotisuunnittelijoista kertovaa teosta”Ja homot loivat naisen”.
http://taidehalli.fi/nayttelyt/
Keskiviikkona matkustin junalla Tampereelle palelemaan, koska lämpötila romahti kätevästi kymmenen astetta… Villatakki lämmikkeeksi Stockalta – ja tuliaisostosten eli Kauppahallista iäkkään isäpuolen suosikkeja eli pullakorppuja – jälkeen kävin Tampereen taidemuseon Välimeren valoa näyttelyssä. Alakerrassa oli mm. Elin Danielson-Gambogin kauniita Italia-aikaisia maalauksia ja yläkerrassa ihastuin punasävyiseen Maldormen lahti –maalaukseen, jonka oli maalannut Henri Auren. En tiedä, kirjoitinko maalarin nimen virheellisesti muistiin, koska en löytänyt netistä tietoa taiteilijasta. Vierailu isäpuolen luona sujui hyvin ja hän ilahtui käynnistäni.
http://www.tampere.fi/taidemuseo.html
Tiistaina oli vuorossa tutustuminen Villa Ensi –palvelutaloon Merikadulla. Huomasin nettisivuilta tiedon kauniin rakennuksen avoimista ovista. Aurinkoisena ja lämpimänä päivänä ystäväni ja minä suuntasimme Eiraan ja kiersimme pienen ryhmän kanssa talon. Näimme kaksi meren puolelle olevaa vapaata asuntoa, ruokasalin, saunaosaston ja oleskeluhuoneen, jossa on piano.
Hyvin ystävällinen toimistossa työskennellyt henkilö ja mukava palvelutalon johtaja opastivat meitä talossa.
Mikäli tunnette varakkaan vanhuksen, niin suosittelen viehättävää rakennusta. Yläkerran parvekkeellisiin huoneistoihin jonotetaan ja etusijalla ovat talon asukkaat. Ruokalistalla oli riistapyöryköitä ja perunamuusia, koska tätä moni tietenkin pohtii tässä vaiheessa. Jälkiruoassa oli puolukoita, joita pidän ihmisten kiusana. Kuulin väitteen, että osa pitää kyseisistä happamista marjoista. Väite saattaa pitää paikkansa.
Huoneistoissa siivotaan ja lakanat vaihdetaan kerran viikossa. Asuntoihin saa pesukoneen tai vaatteet voi pestä (tai pesettää, oletan) kellarikerroksen koneissa. Saimme vielä mehulasilliset oleskeluhuoneessa. Tarjolla oli kävijöille myös kuohuviiniä. Kiitimme henkilökuntaa ja palasimme nauttimaan auringosta.
”Villa Ensin historia alkaa vuosisadan alkupuolella, jolloin liikemies Uno Staudingerin ja hänen vaimonsa Johannan tytär Ensi syntyi kuopiolaisten Rytkösten sisarusten ylläpitämässä synnytyslaitoksessa, joka sijaitsi tavallisessa asuinrakennuksessa Helsingin Kapteeninkadulla. Tuolloin Uno Staudinger päätti rakentaa uuden, ajanmukaisen synnytyssairaalan Ida ja Maria Rytkösen käyttöön. Rakennuksen arkkitehtina toimi Selim A. Lindqvist, joka muutamaa vuotta aiemmin oli suunnitellut Staudingerin perheen asuintalon Villa Johannan Laivurinkadun varrelle. Sairaala valmistui vuonna 1912 ja sai nimensä Staudingerin tyttären mukaan. 1930-luvun alussa rakennus muutettiin yhdeksän huoneiston asuintaloksi, johon muuttivat mm. nimensä talolle antanut rouva Ensi Karasuo os. Staudinger perheineen. Vuonna 1987 hän myi talon, joka on siitä lähtien ollut tyhjillään.” (Villa Ensi)
Menomatkalla kävimme katsomassa upeaa Armfeltintien ja Rehbinderinkadun kulman autiotaloa, joka on Eiranpuiston takana keskustasta tullessa. Varmistin vielä ystävällisiltä puistotyöntekijöiltä talon sijainnin. Luin, että rakennuksessa aloitetaan viimein remontti.
Sisukkuus eli kun selviän tästä kaikesta myllerryksestä, niin selviän varmasti monista muistakin asioista
Monet ystäväni pitävät minua sisukkaana. Minä näen tilanteen niin, että liikun parhaan kykyni mukaan niin pitkään kuin voin ja jaksan. Kotona oleminen raihnaisena on ehdottomasti parasta, mutta ulkoilma tekee hyvää. Endorfiinit lähtevät liikkeelle jo 20 minuutin kävelyn jälkeen, joten mököttäminen on erittäin harvinaista. Toivon joka päivä, ettei M-komponentti eli myeloomalukema näy seuraavassa verikokeessa. Tilanteeni voisi mielestäni olla paljon huonompikin.
Toive kiinnostavasta ja monipuolisesta tulevasta työpaikasta
Olen aina ihaillut pienten lasten äitejä, joiden meriittinä on organisointikyky ja usein hauskan, mutta yllättävän tuhoisan minihunnilauman kanssa pärjääminen. Työpaikalla he selviävät monista haasteellisista tilanteista ja suhtautuvat ilahduttavan kärsivällisesti asiakkaisiin.
Minä olen selvinnyt tähän mennessä aivoaneurysmasta ja leikkauksesta, myeloomasta, bursiitista, pitkään jatkuneista (antibioottikuurien aiheuttamista) vatsaongelmista, välilevytyrästä, vyöruususta, maksan, munuaisten, suun ja silmien (hankala!) käänteishyljinnästä, neljästä murtuneesta selkänikamasta, kaihista, kaihileikkauksista ja aiemmin lamauttavasta migreenistä. Lisään vielä, että psykiatri, jolle työnantajani minut lähetti pitää minua edelleen henkisesti terveenä. Olen käynyt hänen luonaan juttelemassa kerran tai pari kertaa vuodessa varmistaakseni, että pääkoppani on edelleen kunnossa.
Selviän varmasti myös vaihtelevista toimistotöistä, asiakaspalvelusta, raportoinnista, sisäisestä ja ulkoisesta tiedottamisesta, järjestelmien opettelusta ja testaamisesta, organisoinnista, tilaisuuksien järjestämisestä – ja jopa palavereista.
Palaverit ovat varmasti nykyisin lyhyitä, hyvin organisoituja ja kiinnostavia. Osallistujat tulevat niihin ajoissa ja pitävät puhelimensa ja tablettinsa taskuissa tai laukuissa, mikäli niitä ei käytetä muistiinpanojen tekemiseen. Esityksiä ja keskusteluja tietenkin seurataan suurella mielenkiinnolla ja palaverin jälkeen kaikki uhkuvat hyvää tahtoa, työniloa ja yleistä ja erityistä reippautta. Tuskin maltan odottaa ensimmäistä palaveria!
banaaninkuorella 