Matkamuistopurkki

Matkustin torstaina Tampereelle. Kävin Laukontorin ja kauppahallin jälkeen Hiekan taidemuseossa ensimmäistä kertaa. Ostin tuliaisiksi mansikoita, vadelmia ja herneitä ja hain vielä kauppahallista isäpuoleni suosikkikorppuja. Melkein flashback 30- tai 50-luku, kun sai ostaa irtomyynnistä sokerikorppuja. Niitä saattoi olla myös 40-luvulla, mutta mistäpä tuota tietää.

Olen jo vuosia halunnut käydä Hiekan taidemuseossa, mutta museo avaa ovensa arkisin vasta klo 15 ja olen aika harvoin Tampereella sunnuntaisin, jolloin museo aukeaa jo klo 12.

Kuten moni muukin, oletin museon olleen kultaseppämestari Kustaa Hiekan (1855–1937) ja hänen puolisonsa Henrika Areniuksen aiempi koti. Museorakennus on arkkitehti Oiva Viljasen piirtämä ja valmistunut vuonna 1928. Se on Tampereen ensimmäinen museokäyttöön suunniteltu rakennus. (Hiekan taidemuseo)

Olin paikalla hieman ennen avaamisaikaa ja pääsin sisään pari minuuttia etuajassa. Jostain mystisestä syystä ilahduin tilanteesta. Ihailin aulan taideteoksia ja laitoin kenkieni päälle museovirkailijan ohjeen mukaan siniset (mielestäni) asuntonäyttösuojatossut. Töppöset!

Kiipesin portaat toiseen kerrokseen, katselin kaunista itämaista ruukkua ja seinillä olevaa taidetta, näytin Museokorttini ja sain jättää ostoskassini virkailijan pöydän alle, koska museossa ei ollut lokeroita.

Raahasin näyttelyssä vain käsilaukkuani. Jostain oudosta syystä käsilaukkuni painaa aina käsittämättömän paljon. Mukana olevalla paksulla kovakantisella kirjalla tai parilla vesipullolla ei hyvin todennäköisesti ole yhtään mitään osuutta asiaan.

Kiipesin yläkertaan ja tutustuin useisiin huoneisiin. Seinillä oli tuttujen taiteilijoiden teoksia. Ilja Repinin maalauksen tunnistin (lunttasin nimen: Anna Andrejeva), mutta Yrjö Ollilan (1887–1932) viehättävään ja värikylläiseen työhön ihastuin. Ferdinand von Wrightin tilhiyöstä pidin. Esillä oli tietenkin romanttinen Munsterhjelm.

Vakaa uskomukseni on, että taidenäyttelyissä on aina a) Edelfelt b) Munsterhjelm c) Gallen-Kallela d) Schjerfbeck e) Finch ja/tai Thesleff. Ystävällistä ja huomaavaista, että vapaaehtoiset huolehtivat Schjerfbeckin haudasta Hietaniemen hautausmaalla.

Hiekan taidemuseon holvin hopeaesineistö oli taidokasta, mutta olen tyytyväinen siitä, ettei kukaan oleta minun kattavan pöytään hopeakoreja tai -maljoja. Syksyn lähestyessä ainoa, mistä pitää huolehtia, on rapuhaarukoiden kiillottaminen. Luin joskus jostain rapuhaarukkavitsin, jota myöhemmin siteerasin miespuoliselle tutulleni. Hän piti minulle kiivaan luennon siitä, ettei rapuhaarukoita ole oikeasti olemassa. Tilanne oli melko hupaisa.

Vinkki: rapuhaarukat kannattaa teroittaa hyvissä ajoin ennen rapukekkereitä.

Olin nuorena raputapaamisessa, joissa söimme kolmistaan yhden viereisestä järvestä ravustetun saaliin ja jätimme loput ravut muille. Siirryimme parempiin ruokiin eli salaattiin ja leipomaani pekaanipähkinäpiirakkaan, jossa väitän olleen persikanviipaleita. Olisin hankala rapujuhlavieras, koska söisin paahtoleivät ja tillit ja muut joutuisivat urakoimaan ravut ja snapsit. Helan gåria kuitenkin absolutistina laulaisin – ehdottomasti hoppfalleri fallerallala.

Hiekan näyttelyssä ollut muumion käsi oli sanalla sanottuna karmiva ja käden takana oli ruukku, jossa käsi oli aiemmin ollut. Olen aiemmin matkustanut paljon, mutta en koskaan tehnyt vastaavia hankintoja. ”Hei, toin sinulle kivan tuliaisen matkoilta!” Tuota, ei. Mielestäni käden voisi palauttaa kotimaahansa ja haudata asianmukaisesti. Minä ainakin tulisin kostoksi kummittelemaan, jos osiani olisi museoissa ympäri maailmaa.

Kuvaaminen on museossa kiellettyä eli teoksia saa katsoa kaikessa rauhassa saamatta esimerkiksi klyyvariaan jonkun valokuviin.

Anna Salmen animaatiot, Nyt 28.6.2017

Nytissä oli juttu taiteilija Anna Salmen kiinnostavista ja taidokkaista animaatioista.

http://www.hs.fi/nyt/art-2000005270791.html

Kylässä

Jatkoin matkaa bussilla, keräsin tienvarrelta kesäkukkia (muutama sinikello, pari punaista apilaa, siankärsämö ja saniaisenlehti) ja menin isäpuolelleni kylään. Hän oli iloinen käynnistäni ja juttelimme hänen voinnistaan, rauhallisesta asuinalueesta ja mm. sisarestani.

Hyvä idea eli vanhukset punttisalille

https://yle.fi/uutiset/3-9702048

Katselin iäkästä isäpuoltani, kun vierailin hänen luonaan. Hän osasi aikoinaan valmistautua tulevaisuuteen hiihtämällä talvella päivittäin ja muutenkin liikkumalla paljon. Kaksi Pirkan hiihtoa, Finlandia-hiihto ja satoja hiihtokilometrejä vuodessa näkyvät edelleen poikkeuksellisen hyvässä kunnossa.

Maaliskuun ensimmäisen sunnuntain Pirkan Hiihto (90 km) oli peruttu tänä vuonna, koska lumet olivat osittain sulaneet lämpöaallon vuoksi.

Vanhenevien punnan kolikoiden lahjoitus

Olin tyytyväinen, kun lähdin Madridiin, koska sain annettua muutamat vanhenevat punnan kolikkoni lentokentällä olleelle nuorelle miehelle. Hän vaihtoi vieressäni rahaa matkaa varten ja sain lahjoitettua kolikot hänelle. Kätevää, niin rahat eivät menneet hukkaan.

(En ikinä enää pääse Lontooseen, nyyh.)

Harry Potter 20 vuotta

Kesäkuun 26. päivä Harry Potter täytti 20 vuotta. Olen aina erittäin ylpeä taitavasta kirjailija J. K. Rowlingista, jonka kirjat ovat edelleen valtavan suosittuja. Köyhyydestä vaurauteen -tieto ilahduttaa minua, koska mielestäni lahjakkaiden kuvataiteilijoiden, muusikoiden ja kirjailijoiden pitäisi menestyä elämässään. Etevyydestä tulee maksaa.

Pidän siitä, että kirjailija on monipuolisesti mukana hyväntekeväisyydessä ja hänen Twitter-kommenttinsa kohdistuvat usein tahoon, jonka valintaa edelleen ihmettelen.

Toimintakielto

”Elokuussa 2009 viranomaiset arvioivat, että hänen vilppinsä oli merkinnyt Merrill Lynchille 456 miljoonan tappiota. He määräsivät Stenforsille viiden vuoden toimintakiellon rahoitusalalla, mutta rikoksesta häntä ei tuomittu, eikä pankki haastanut häntä oikeuteen.” HS 16.7.2017 (tilaajille)

Mielestäni toimintakiellot ovat mielenkiintoisia, koska paluu rahoitusalalle on myöhemmin mahdollista. Ymmärrettävä tilanne, kun on aiemmin tehnyt 100 miljoonaa dollaria voittoa vuodessa. Vastaavasta olen kuullut Suomessakin, tosin summat olivat pienempiä ja teot toisenlaisia. Onneksi työtä voi olla mahdollista löytää rikosrekisterivuosien aikana vaikkapa rautakaupan asiakaspalvelusta.

Olisi oikeasti hankalaa olla hyvä rekrytoija, koska reipas, raitis, ripeä ja rehellinen -tiedoista joko kaikki pitävät paikkansa tai mahdollisesti vain osa.

Lentokentältä löytämäni käsilaukku

Useampi ihminen on todennut minulle, että he olisivat juosseet vauhdilla toiseen suuntaan nähdessään hylätyn käsilaukun lentokentällä. Ei minulle tullut mieleenkään, että Suomessa käsilaukku olisi riski. Vein käsilaukun löytötavaratoimistoon, josta omistaja toivottavasti löysi laukkunsa.

Toisaalta olin aikoinaan tunkemassa Lontoossa King’s Roadille siitä huolimatta, että poliisi ohjasi kävelijöitä toiselle kadulle IRA-uhkauksen vuoksi. Seuralaiseni raahasi minut turvallisemmalle kadulle. Olin oikeassa eli mitään ei sillä kertaa tapahtunut. (Hah!)

Pakene, piiloudu, hälytä

Maailma muuttuu, koska Suomen poliisi jakoi 28.6.2017 tiedon siitä, miten toimia esimerkiksi terrori-iskun aikana. Toisaalta kauhistuttaviin tekoihin riittää suomalainen keskustakaahari.

Fiksu turisti maailmalla

https://www.theguardian.com/travel/shortcuts/2017/jun/28/make-your-bed-staying-at-hotel-like-margaret-thatcher

Huoneen pidän tietenkin siistinä, tunnistan ja osaan äärettömän etevästi käyttää roskakoria, sängyn jätän tuulettumaan ja toisinaan poistan lähtöpäivänä lakanat.

Juomarahan jättäminen on mielestäni kohteliasta ja täysin välttämätöntä.

Minua kauhistutti Madridissa katsoa hotellin ravintolan työntekijöitä. He tulivat töihin kuudelta aamulla ja olivat töissä vielä yöllä terassilla. Toivon, että kyse oli tilapäisjärjestelystä ja heillä oli päivällä aikaa käydä kotona, koska he olivat lapsiperheikäisiä. Eurostatin mukaan huhtikuussa 2017 työttömiä oli Espanjassa 17,8 prosenttia, joten luvussa on todennäköisesti syy loputtoman pitkiin työpäiviin. Onneksi työttömyys on laskenut pahimmista vuosista.

Mies ja kurki

Viehättävä tarina miehestä, joka huolehtii pihallaan hyörivistä kurjista.

https://yle.fi/uutiset/3-9678462

Mitä seuraavaksi Tampereella

Finlayson Art Area 2017 -28.8.2017

”Finlaysonin alue on täyttynyt taiteesta. Finlayson Art Area 2017 (FAA) on koko kesän kestävä taidetapahtuma, johon yleisöllä on vapaa pääsy. Esillä on kotimaisten ja ulkomaisten huipputaiteilijoiden taidetta katumaalauksista veistoksiin sisällä ja ulkona.”

Minulle riittää tieto siitä, että esillä on Miina Äkkijyrkän ilahduttavaa taidetta.

http://finlaysonartarea.fi/

Pyynikinlinna, Tampere

Pitää mennä -listalla on Pyynikinlinna, joka oli suomalaisen kenkäteollisuuden uranuurtajan vuorineuvos Emil Aaltosen (1869–1949) ja hänen jälkeläistensä pitkäaikainen koti.

Emil Aaltosen museon taidekokoelma koostuu pääasiassa teoksista suomalaisen taiteen kultakaudelta 1800-luvulta. Keskeisiä taiteilijoita ovat Fredrik Ahlstedt, Gunnar Berndtson, Elin Danielson-Gambogi (suosikkimaalari!), Albert Edelfelt, Robert Wilhelm Ekman, Antti Favén, Akseli Gallén-Kallela, Werner Holmberg, Eero Järnefelt, Alexander Lauréus, Hjalmar Munsterhjelm, Väinö Richard Rautalin, Helene Schjerfbeck, Johannes Takanen, Victor Westerholm, Maria Wiik, von Wrightin – veljekset ja Victoria Åberg. Oma keskeinen osansa kokoelmassa on Antti Favénin muotokuvataiteella.(Pyynikinlinna)

Museokortti-museo on Ratinan nurkilla enkä oikeasti ymmärrä, miksi en ole koskaan käynyt rakennuksessa. En puhu asiasta kenellekään, jotten vaikuta sivistymättömältä.

Erehdyin kerran kysymään maakuntamatkoja tehneeltä myyntiedustajalta, oliko hän hiljattain käynyt Mäntän taidemuseossa. Saamastani huvittuneesta katseesta päätellen tilanne vastasi sitä, kuin joku kysyisi minulta, koska kupittelin viimeksi kaljaa terassilla.

http://www.pyynikinlinna.fi/

Opittua

  • joku puhuu sinulle asiakaspalvelun päätyttyä, vastaat hänelle, hän jatkaa puhumista ja vastaat uudelleen ihmetellen keskustelun jatkumista, kunnes jossain vaiheessa havahdut siihen, että hän puhuu sinulle kohteliaisuudesta ja toivoo, että katoat paikalta

Opetus: kiitä ja katoa paikalta.

  • jos joku kysyy, kuulutko epäilyttäviin kurkumavarkaisiin, niin vastaa loukkaantuneena EN!

Jätä kertomatta, että kuiva-ainekaapeissasi on ”ihan sattumalta” 5400 kurkumapurkkia.

  • puhuin Stansvik-ravintolasta (kannattaa ehdottomasti käydä!) palatessani nuorelle naiselle bussipysäkillä Laajasalossa, koska varmistin bussireitin

Helsingissä ei kuulu puhua vieraille ihmisille, joten mikäli olet muuttanut jossain vaiheessa alueelle kaukaisista pöpeliköistä (kuten minä) ja puhut vieraille ihmisille, niin hakeudu välittömästi kurssille, jossa opetetaan Asianmukaisen vaiteliaisuuden salat.

Paitsi, jos tapaat nelivuotiaan Otson, jonka kanssa kuuluu keskustella.

  • älä lähetä espanjalaiseen tapasryöppyyn joutuneelle kuvaa tamperelaisesta MaisTapas -vaunusta

Loistava nimi myyntivaunulle!

  • jos (siis jos) joku kysyy sinulta puhelimessa, oletko käyttänyt Ikervis-silmätippoja, jotka tuntuvat hapolta silmissä, niin katkaise välittömästi puhelu, koska aiemmat hiljaiset ja katkonaiset mutinasi ”todella, TODELLA huono linja, kraah, kriik, räksräksräks” eivät olleet hänen mielestään uskottavia, mitä pidän hämmentävänä

Olen lopulta palannut takaisin hapolta tuntuvien tippojen käyttöön. Totta, ne ovat lääkettä eivätkä kostutustippoja.

Lausun lopuksi melko heleän oodin Oculac-kostutustippojen paluulle.

 

 

 

Mainokset

Korkeasaaren lautta

Heräsin perjantaina aikaisin ja päätin lähteä Hakaniemestä laivamatkalle Vuosaaren Aurinkolahteen.

Olin hyvissä ajoin torilla, ostin tuusulalaisen Tammilehdon (parhaita!) herneitä, kurkin kotimaisia mustikkarasioita, ihailin värikkäitä kukka-amppeleita ja kävelin Hakaniemenrantaan, jossa söin herneaamiaisen ja katselin Opetushallituksen kauniiksi remontoitua rakennusta.

Minulle tuli lauttaa odottaessani mieleen muinaisesta Parempi myöhään -sarjasta juttu, jossa Tiia Louste oli huijattu Korkeasaaren lautan salamatkustajaksi. Kyseistä sarjaa esitettiin vuonna 1979 ja pääosissa olivat Ritva Valkama ja Pentti Siimes. Olen katsonut hyvin vähän kotimaista viihdettä, joten monien ihmisten hokemat komediasarjasiteeraukset ovat minulle vieraita. Pidin nuorena Parempi myöhään -sarjasta taitavien näyttelijöiden vuoksi.

Ryöstökohtauksen muistin vielä yllättävän hyvin, mutta junamatkan No thank you  -kohdan olin unohtanut.

https://www.youtube.com/watch?v=YyclGupYW7E

Parempi myöhään -sarjaa edelsi vuoden 1970 mustavalkoinen (?) Ilkamat, josta löytyy tietenkin katkelmia YouTubesta. Koivistolaiset esiintyivät sarjassa. Heillä olivat vastaavat silmäripset, kuin monilla nykyisillä nuorilla naisilla.

Koivistolaiset – Chirpy chirpy cheep

https://www.youtube.com/watch?v=JuBR7BetLAQ

Hakaniemenrannassa oli useampia lapsiperheitä, mutta myös keski-ikäisiä pariskuntia. Seurasin lapsiperheitä laivaan, jonka edessä oli kyltti Korkeasaari- ja Vuosaari -tekstein. Oletin (ei, älä ikinä oleta), että paatti hakee Vuosaaresta seuraavat asiakkaat.

Pariskunnat jäivät rantaan, mutta arvelin heidän lähtevän lähistöllä olevalla aluksella Isosaareen.

Korkeasaaren kannella konttasi reippaasti pieni poika, jota mummo piti silmällä. Pelkäsin useita kertoja, että lapsi kierähtää kannelta, koska harvat metallikaiteet eivät estäneet putoamista. Onneksi pikkuinen pysyi laivassa.

Keski-ikäinen pariskunta poseerasi kännykälleen lukemattomia kertoja, joten heidän nettikuvakokoelmaansa päätyi varmasti useampi onnistunut otos.

Laiva lähti liikkeelle ja rahastaja kiersi kannen. Pyysin lipun Vuosaareen ja kuulin häneltä, että laiva menee vain Korkeasaareen, josta jatkaa Kauppatorille. Mainitsin lautan edessä näkemästäni kyltistä, jossa mainittiin Vuosaari ja kuulin, että Vuosaaren alus lähtee samaan aikaan eli klo 10, mutta oli kuulemma myöhässä. Mietin uteliaana matkalla, että lähtöjä on kaksi päivässä, klo 10 ja klo 17. Miten kaukaa laiva tulee, jos se myöhästyy ensimmäisestä lähdöstä? Jäänmurtajia ei kai tähän vuodenaikaan tarvita?  Toisaalta juhannusräntämaassa asiasta ei voi olla varma.

Päätin kävellä Mustikkamaan kautta pois Korkeasaaresta. Laivan lähestyessä rantaa mietin, etten todellakaan halua Korkeasaareen, joten kysyin, pääsisinkö Kauppatorille. Pääsin ja minulla oli ilo istua yksin aurinkoisella kannella koko matkan ajan ja ihailla maisemia. Katselin valtavia jäänmurtajia, kaunista Saaristo-ravintolaa Klippanilla, Sky Wheel -maailmanpyörää ja Kauppatorin kojuja marjoineen, sienineen (kantarelleja!) ja kukkakimppuineen. Kiitin ja poistuin. Laivaan tuli todella paljon asiakkaita Kauppatorilta.

En nähnyt kummallakaan torilla suosimaani kylttiä, jossa mainostetaan musti- ja mansikoita. Kylttiä pitäisi mielestäni laajentaa juolu- ja puolukoihin. Näin kojun, jossa myytiin lakkavalmistetta, jossa ei ollut vettä tai sokeria, vaan myyjän mukaan jollekin asiakkaalle selittämän tiedon mukaan pelkkää marjaa. Hyvä idea. Kävin muutama vuosi sitten Stockalla ja turistien kyselemä lakkahillo oli kokonaan loppunut heiltä eli mitä ilmeisimmin satovuosi oli huono. Kannattaa kiiruhtaa Kauppatorille ja varastoida oikeaoppista hilloa. Varastelevat ja turistien ruokkimat lokit eivät ymmärtääkseni sieppaa hillopurkkeja.

Seuraavalle merimatkalle otan mukaan aurinkolasit.

Espan puisto

Espan puistossa Kappelin luona pieni tyttö vilkutti kultaiseen asuun pukeutuneelle miehelle, joka tööttäsi hänelle kiitokseksi torvea ja tyttö oli riemastunut kävellessään eteenpäin.

Runebergin patsaan luona Hämähäkkimies kätteli pikkupoikaa, joka selitti vanhemmilleen, että hahmon sisällä on ihan oikea ihminen! Minusta olisi tullut huono vanhempi, koska lasten jutut naurattavat minua myös silloin, kun niille ei saa nauraa.

Puistossa oli koju, josta sai ostaa vastapuristettua appelsiini- tai granaattiomenamehua. Pitää palata myöhemmin paikalle, koska kannatan ehdottomasti molempia. Tosin erikseen. Pitänee ottaa taskuihin jääpaloja, koska kylmät mehut ovat parempia.

Bisneksiä

Kävin leipäostoksilla Fasulla Kluuvikadulla, kävelin Gallerian läpi ja näin Eteläespalle palatessani pariskunnan, joka jutteli keskenään ja toinen heistä melkein työnsi lastenvaunut peruuttavan ja äänimerkkiä antaneen kuorma-auton alle. Onneksi he huomasivat auton viime tipassa.

Pistäydyin pitkästä aikaa aiemmassa suosikkipaikassani eli Akateemisessa, jonka muuttuminen surettaa edelleen ja kävin Stockan Herkussa vehnänorasostoksilla. En jyrsi. Hiili ja Nökö jyrsivät.

Suomalaisesta hain saamallani lahjakortilla pokkarin. Historian hämärissä kiertelin mielelläni kaupoissa, mutta nykyisin suosin nettiostoksia, kuten todella moni muukin. Toivon edelleen, että Stocka pelastuu muuttuneessa maailmassa.

Modernia elämää, HAM –30.7.2017

Viisi vuotta sitten murtunut selkänikamani kitisi kävellessäni, mutta oikaisin Forumin kautta Kukontorille ja kävelin Tennariin katsomaan Modernia elämää -näyttelyn, johon suhtauduin epäluuloisesti. Soitin alakerrasta sairaalaan ja pyysin paremmat kipulääkkeet Madridin jälkeen ajoittain rettelöineeseen selkääni.

HAMin nettimainoksen perusteella kuvittelin näkeväni karmean (pahoittelen) räikeää taidetta, mutta yläkerran saleissa ollut näyttely oli kiehtova katsaus Suomen historiaan.

Tyko Sallisen näyttelyn olen käynyt aiemmin katsomassa, vaikka en pidä hänen karuista töistään. Monista Tove Janssonin töistä pidän. Jälkimmäinen oli kulttuuriperheestä ja ensimmäisen isä oli Wikipedian mukaan lestadiolainen käännyttäjäpappi, joka kuritti lastaan eikä suvainnut maallista koreutta. Oma mielipiteeni: maallinen koreus on ehdottomasti parasta koreutta. Sallinen tunsi Tove Janssonin isän Viktor Janssonin ja kävi näillä kylässä.

En aiemmin tiennyt, että Tove Jansson oli Kaivopuiston Convolvuluksen mallina. Väitän, että veistoksen nimi tarkoittaa kiertokasvia.

http://taidemuseo.hel.fi/suomi/veisto/veistossivu.html?id=32

Palaan takaisin näyttelyyn ja pois Wikipedia-juoruista, joiden lukemista pidän kiusallisena. Yritän etsiä tietoa, mutta päädyn lukemaan asioita, jotka eivät kuulu minulle. Tuntuu, että taiteilijoiden yksityiselämää sorkitaan kertomalla heistä hyvin henkilökohtaisia asioita.

Eliel Saarisen suunnittelema pilvenpiirtäjä tuli toiseksi Chicagon kilpailussa (näyttävä pienoismalli!), suomalaisten taiteilijoiden lasiesineet ja ryijyt olivat upeita, samoin Marimekon sotaa seuranneen ajan värikkäät työtakit, joilla nainen kertoi olevansa moderni, aikaansa seuraava henkilö. Näytteillä oli mm. Iloinen takki -taskumekko. Takin väristä en sano äärettömän hienotunteisena mitään, mutta kauniimpiakin värejä on olemassa.

Lavalla oli Alvar Aallon suunnittelemia nojatuoleja ja tietenkin Ilmari Tapiovaaran Artekille suunnittelema tyylikäs Mademoiselle-tuoli.

Seinillä oli esitelty suomalaisia urheilijoita ja kauniita Suomen Neitoja, kiinnostavia valokuvia ja aina pakollinen kirjailija Olavi Paavolaista (1903–1964) esittävä maalaus. Uskon, että kyseinen maalaus pitää ottaa mukaan lähes kaikkiin näyttelyihin. Näyttelyiden järjestäjät vaikuttavat rakastavan kyseistä työtä.

Koottavana oli kaksi pienikokoista puutaloa, joiden valmiit mallit olivat esillä.  En leikkinyt taloilla, mutta suosittelen kokoamista ehdottomasti jollekin toiselle.

Pilapiirtäjä Kari Suomalainen herjasi Eila Hiltusen Sibelius-monumenttia mielestäni huvittavalla tavalla.

Turun Sanomien toimitalon (tietenkin) Turussa on suunnitellut Alvar Aalto. Toimitalo tuli käyttöön Turun keskustassa vuonna 1930.

Pirkkolan pientaloista oli video, jossa kerrottiin ruotsalaisten keränneen talvisodan aikana rahaa, joka käytettiin vuokratonteille rakennettaviin 150 taloon Pirkkolassa Helsingissä. Rakennustarvikkeet saatiin Ruotsista ja ensimmäiset asukkaat olivat 1941 evakkoja Viipurin seudulta sekä Hangosta.

”Syksyllä 1940 Suomi sai 2 000 koottavaa puista omakotitaloa talvisodan jälkeiseen jälleenrakentamiseen tarkoitetun kansalaiskeräyksen tuottona Ruotsista. Talot suunniteltiin Suomessa, mutta työpiirustukset tehtiin Ruotsissa paikallisten standardien mukaisesti. Ruotsalaistaloja oli neljää tyyppiä, kaksi maaseudulle ja kaksi kaupunkeihin. Lauri Pajamiehen suunnittelemat kaupunkitalotyypit olivat yksikerroksisia; kattomuotona niissä oli loiva harjakatto. Taloissa oli täyskellari; kellaritila mahdollisti erillisestä talousrakennuksesta luopumisen, mistä oli etua varsinkin pienillä kaupunkitonteilla. Peseytymistilat olivat niukahkot, mutta kellarissa sijaitseva pesutupa oli mahdollista muuttaa saunaksi.” (Wikipedia)

Mielenkiintoinen Modernia elämää -näyttely päättyy sunnuntaina 30.7.2017.

Viehättävä Teetä kahdelle -veistos kannattaa käydä katsomassa taidemuseon kupeessa Meilahdessa

https://www.hamhelsinki.fi/sculpture/teeta-kahdelle-kalle-hamm/

Muotitaiteilija Jukka Rintala, Didrichsenin taidemuseo su – 27.8.2017

Torstaina matkustimme parilla bussilla Didricsenin taidemuseoon Kuusisaareen ja kävimme katsomassa muotitaiteilija Jukka Rintalan suunnittelemia iltapukuja, hänen Aarikkaa varten kehittämiään koruja ja kauniita akvarellimaalauksia.

Ooh, seuraavassa elämässä synnyn naiseksi, joka juhlii Rintalan luomuksissa ja tarkemmin mietittynä käyttää hänen suunnittelemiaan pukuja myös arkena.

Näytteillä oli valtioneuvos Riitta Uosukaisen kaunis kultainen puku, jonka muistan nähneeni aiemmin. Esillä oli useampi Leena Harkimon iltapuku, Lenita Airiston kullanvärinen nahkatakki ja upeaa teatteripuvustoa, mm. My Fair Ladyn Elizan kaunis valkoinen asu Ascot-kilpailuista.

Ystäväni on opiskellut mm. käsi- ja taideteollisuusalan tutkinnon, joten hän osasi kiinnittää huomiota asujen yksityiskohtiin ja ompelutapoihin. Minä katselin upeiden pukujen malleja ja kauniita materiaaleja.

Valkoiset laahukselliset puvut, joista toinen oli koristettu valkoisin ruusuin ja toinen kangashöyhenin olivat taitavasti toteutettuja ja kauniita. Näyttelyssä oli Laila Pullisen tyylikäs musta iltapuku, samoin Aira Samulinin. Juhlapuku sopi mielestämme tanssinopettajalle kuin nenä päähän.

Punaisen ruusupuvun yläosa oli mielestäni kaunis, samoin ruusuturnyyri ja vain hillitön tahdonvoima esti minua koskettamasta fasaaninhöyhenluomusta.

Aulassa oli luonnosteltu kullanväriselle taulupohjalle joukko toinen toistaan kauniimpia pukuja. Laittaisin häshtäääääg Didrichsen, mutta en ole ihan vielä häshtäääg-vaiheessa, vaikka aikeissa tietenkin on.

En suosittele käyntiä museossa. Totean, että näyttelyyn on aivan pakko mennä 27.8. mennessä.

Jukka Rintalan myyntinäyttely Naantalissa ma -31.7.2017

https://www.visitnaantali.com/fi/jukka-rintala-kultainen-linja-myyntinayttely

Haluan ehdottomasti Naantaliin eikä syynä ole pelkästään aurinkoinen rantakatu.

Ei kulissilasta, joten Muumimaailma on edelleen näkemättä. Neuvo vanhemmille: älkää antako lastenne kiusata Muumi-hahmoja. Hahmojen sisällä on jo aiemmin mainittu ihan oikea ihminen.

Onnibussilla pääsee näköjään Naantaliin kympillä.

Paluumatkalla bussi ajoi ohitsemme

Kampin bussi 195 huristeli kovaa vauhtia ohitsemme Kuusisaaren pysäkillä viittomisestamme huolimatta, mutta kostimme ja jahtasimme bussia Malmin bussilla 552, joka ohitti matkalla Kampin bussin. Voitimme, HAHAA ja kiipesimme Kampin bussiin Munkkiniemessä. Kolmen naisen jättäminen pysäkille on ihan ymmärrettävää, jos toinen kuljettaja odottaa jo vaihtoa muutaman pysäkin päässä. Ehkä.

Jäimme Naistenklinikan kohdalla pois ja kävimme kurkistamassa, mitä Tullinpuomin laboratorion vieressä olevassa Ravioli-lounasravintolassa oli tarjolla. Tarjonta ei inspiroinut, joten kurkistimme vastapäätä olevaan Cumuluksen lounaspaikkaan. Ei. Kävelimme muutaman korttelin ratikkapysäkille ja jäimme Stockan pysäkillä pois. Marskin punajuuripihvilounas olisi sopinut minulle, mutta ei ystävälleni. Kurkistimme Stockan ravintolaan, jonne matkustimme täpötäyteen ahdetulla hissillä. Suosin yleensä liukuportaita, koska en ole koskaan ymmärtänyt, miksi samaan hissiin tunkee käsittämätön määrä ihmisiä. Onneksi meitä oli vain yhdessä kerroksessa emmekä joutuneet kannattelemaan ketään hissimatkan aikana. Lounas ei inspiroinut, joten palasimme Aleksille. Viihtyisän, yläkerrassa olevan La Torrefazzionin lounas? Ruokalista oli onneksi alhaalla, mutta ei inspiroinut. Spaghetteria? Ei. Mikonkadulla oleva juottola, jota luulin ravintolaksi? Ei. Vapiano, Iguana tai Roasberg? Ei tällä kertaa, vaikka jätimme ruokalistat kurkkimatta.

Päädyimme lopulta Memphikseen salaateille ja vältyimme aurinkoiseksi luvattuna päivänä kaatosateelta. Ohikulkija hyötyi Metro-lehdestä, jolla hän suojasi kampauksensa. Ystävällinen ja kohtelias tarjoilija kävi varmistamassa kahvin maun ja toi ystävälleni vasta keitettyä kahvia. Huomaavaista! Minua ei sorrettu, koska en kuulu kahvinjuojiin.

Kummallekin sopivan ruokapaikan löytäminen oli koomisen vaikeaa keskustassa, jossa ravintoloita on valtavasti.

Pinkki Paplari, Hämeentie 28 LH 4, Helsinki

Suosittelen kampaamoa ilahduttavan ja tunnelmallisen sisustuksen vuoksi. En usko, että noin kauniissa, 50-lukuhenkisessä kampaamossa voidaan tehdä mitään muuta, kuin kauniita ja taidokkaita kampauksia.

Bussi ajaa kampaamon ohi, joten olen tehnyt täysin asiantuntevan arvioni bussin ikkunasta näkemäni kampaamon sisustuksen perusteella.

http://www.pinkkipaplari.fi/index.html

Helsinki on täynnä erikoiskampaamoja, tässä niistä 14

http://www.hs.fi/nyt/art-2000005121429.html

Marjakausi on parhaimmillaan, mutta muutama muu vinkki päiviä piristämään

Roobertin Herkusta salmiakkijäätelöä pe-su, melkein elokuun loppuun (varmistin)

  • Fredrikinkatu 19, Helsinki

Apteekin salmiakki esim. salmiakkirouhejahtaajille

http://haganol.fi/salmiakkikauppa/

Ns. miinuskaloreita

Lainasin professori Pertti Mustajoen kirjan Vähennä kaloreita ilman dieettiä.

Pidin kaloripylväästä, josta listattiin tuotteita alhaisesta korkeaan kaloritiheyteen eli niihin parhaisiin, pähkinöihin. Terveellisten ruokien sijoittaminen kotona kaapeissa katsekorkeudelle oli fiksu idea, samoin järkevien ostosten tekeminen kaupassa, kalorien laimentaminen aterioilla kasvisten avulla ja keittojen suosiminen. Mielenkiintoista, että vesi juotuna ei vastaa nestettä keiton seassa.

Porkkanat kannattaa pilkkoa tikuiksi, niin niitä tulee syötyä tehdyn tutkimuksen vuoksi enemmän. Mietin torilla, näinkö punaisia nauriita (vihreän ja violetin kukkakaalin jälkeen mikä tahansa on mahdollista), mutta kyseessä oli tietenkin punajuurinippu. Ystäväni mainitsi, ettei hän ole koskaan maistanut nauriita. En tiennyt, että sellainen on mahdollista. Oletin jälleen (ei pitäisi, ei), että jokainen on syönyt nauriita, koska nauriit kuuluvat kesään. Täysin varma tieto.

Melkein paheksuin kohtaa, jossa Mustajoki kertoi vähentäneensä suklaan syöntiä. Hän osti levyn, josta söi melkein huomaamattaan rivin kerrallaan ja sai kätevästi (?) kerättyä yli 1000 kaloria. Hän lopetti ostamisen ja päätti ottaa jatkossa vastaan vain tarjottua suklaata ja suklaan määrä romahti pariin palaan tai konvehtiin kuukauden aikana.

Näen kyseisessä päätöksessä kaksi ongelmaa

  1. tunnen vääriä ihmisiä, koska kukaan ei tarjoa minulle suklaata paria kertaa kuukaudessa
  • toisinaan kaipaan allosiirron jälkeen ollutta aikaa, jolloin suklaa maistui kuvottavalta
  1. joku muu maksaa Mustajoen syömät suklaat
  • tarjoan muille, joten olen vuosien ajan kustantanut karkit ja suklaat todella monille ihmisille, en tosin (vielä) Pertti Mustajoelle

Kortteja, joita olisi mukavaa saada sairastumisen jälkeen ystäviltä

Kaikki me sairastuneet ymmärrämme, kuinka vaikeaa sairastumiseemme on suhtautua.

Lähes jokainen meistä ottaa mielellään vastan apua ja uskoo, jos pahoittelet sairautta etkä tarjoa hyvää parannuskeinoa, josta juuri luit netistä.

Älä kerro ystävistäsi tai tuttavista, jotka kuolivat syöpään. Minä tapasin useampia ihmisiä, jotka kuvasivat yksityiskohtaisesti, miten tuttu menehtyi syöpään. Jostain syystä en pitänyt tilanteita kannustavina ollessani viheliäisen kipeä.

Sinulla on enää yksi solumyrkky jäljellä? Syödään yhdessä sellaista, mikä ei inhota sinua.

Kiitän hyvän sivun linkittämisestä, R-L.

http://www.slate.com/blogs/the_eye/2015/05/06/empathy_cards_by_emily_mcdowell_are_greeting_cards_designed_for_cancer_patients.html

 

On the motionless branches of some trees, autumn berries hung like clusters of coral beads, as in those fabled orchards where the fruits were jewels . . .

Charles Dickens

 

Myelooma- ja/tai verisyöpäpotilaille oma järjestö

Kuten monet muut työnhakijat, olen tehnyt netissä lukemattomia testejä siitä, mitä minun kannattaisi jatkossa tehdä ja mihin soveltuisin.

What Is Your Brain Good At?

Creative

You tend to think up the most innovative things. You mind knows no limits. You are eccentric without even trying to be. You are just sort of naturally odd. (Kiitos, kiitos…) You aren’t a detailed oriented person at all. (Jätän eriävän mielipiteeni pöytäkirjaan, koska olen tutkitusti orgnisointikykyinen.) You prefer to focus on ideas instead. You can’t help but think outside the box. As far as you’re concerned, you don’t even know where the box is.

You should work with Knowledge

Creative, outgoing, and driven, you’d succeed best in a career that’s all about knowledge, whether it’s creating works of art, inventing new concepts, or sharing what you know with the whole wide world. If life is a learning process, you’re determined to stay at the head of the class, the place where you really shine. We’re not calling you a bookworm or anything (lukutoukaksi saa nimittää ihan vapaasti), you’re just probably more interested than the average person in the world of ideas, learning, and connecting the dots.

While you can learn a lot (and make a lot of connections) in college and beyond, not everything you need to know comes out of books. There are definitely places in this field for you to get your hands dirty. We could see you being a success in a field like writing, teaching, or the sciences. Anywhere where you can exercise your mind, really.

If this sounds interesting and you think you’re on the right track, we invite you to go a little further. Take this quiz to find out which knowledge job is perfect for you.

Mietin, mitä haluaisin tehdä jatkossa ja löysin hyvän sivun

https://www.careergirls.org/

Loistavaa, astronautti ON listalla. Harmi, että olen liian lyhyt, koska astronautin pitää olla yli 175-senttinen… Luulen, ettei kukaan antaisi minun hilata täysin pakollista kylpyhuonetta avaruuteen.

You should be Keeping People Happy

The change you’d like to see in the word is a lot more happiness to go around, right? So besides putting a smile on someone’s face, you’d definitely also like to be well rewarded and respected in the long run. You’d probably thrive in an environment where you’d get to interact with a wide variety of people every day, face challenges, and leave the world a better (or at least more organized or pleasant) place than you found it.

Good thing there is a wide variety of rewarding careers in extremely diverse fields — from counselor to bartender to public policy professional — out there that would be perfect for a people-pleaser like you. With a little training, education, and hard work, the possibilities are endless!

If this sounds interesting to you and you think we’ve put you on the right track, we invite you to go a little further. Take this quiz to find out which people-pleasing job is perfect for you.

Mieti, millaisessa yrityksessä viihdyt

http://idealistcareers.org/where-to-work/

Luotettava testi: elämäsi työpaikka (ja vielä vuoden lounaat!)

Voisit olla keksijä, lääkäri tai pappi!

Elämäsi työpaikka on turvallinen ja tehdään mieluusti toimistolla. Työtä tehdään milloin tahansa ja toimistoaikaan ja usein yhdessä. Elämäsi työpaikka on mieluusti lähellä ja maailmalla. Työtä tehdään aivoilla ja siinä laitetaan ihmiset kuntoon. Elämäsi työpaikka on konserni ja tehdään rahasta.

https://rekrytointi.com/elamasi-tyopaikka/

Työpaikka lähellä ja maailmalla vaikuttaa erittäin hyvältä! Once upon a time in a galaxy far, far away?

Here’s the best job for you based on your personality type

http://www.cnbc.com/2017/06/06/the-3-best-jobs-for-you-based-on-your-myers-brigg-personality-type.html

Päädyin ENTP-kategoriaan näyttelijä Tom Hanksin ja Steve Wozniakin, Applen kehittäjän kanssa, joten suunta on ilahduttava, vaikka vertaaminen erittäin menestyneisiin miehiin on hupaisaa.

Testistä tuli mieleen nettisivuilla olevat ”Mensan” testit, joissa jokainen täyttäjä saa huippuälykkään pisteet. Pahoittelen, että nauroin.

Ymmärtääkseni Briggsin testejä solvataan nykyisin, joten en ole ihan varma, kannattaako kyseistä sivua mainostaa. Muinaisina aikoina tein töissä testin ja päädyin keltaiseksi, joka on innostunut monista asioista, mm. kehittämisestä ja uusista keksinnöistä.

Potilasjärjestöt

Rinta- ja eturauhassyöpää sairastavilla on omat järjestöntä, samoin lapsipotilailla, suolistosyöpäpotilailla ja kurkku- ja suusyöpäpotilailla.

Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland

Suomen eturauhassyöpäyhdistys Propo

Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys

Suomen Syöpäpotilaat

SYLVA

Suomen Syöpäpotilaat ry

Suomen Syöpäpotilaat on taitava järjestö, jonka avulla saamme lisää tietoa syöpien hoidoista ulkomailla, uusista lääkkeistä jne. lääkeyritysten tuen avulla. Toisaalta pieni järjestö hoitaa verisyöpien lisäksi mm. iho-, keuhko-, suolisto- jne. syöpiä eli muutamalla henkilöllä on valtavasti tekemistä.

Elossa ja osallisena, myös työelämässä

Suomi 100 -avustusohjelmaan kuuluvassa ”Elossa ja osallisena, myös työelämässä!” -hankkeessa tuetaan syövän sairastaneiden työikäisten henkilöiden mahdollisuuksia palata työelämään parantamalla heidän fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia valmiuksiaan. Hankkeen rahoittaa sosiaali- ja terveysjärjestöjen rahoituskeskus (STEA).

SSP on perustanut myös uuden Ruuhkavuotiset-verkoston, jonka tarkoituksena on tarjota vertaistukea työikäisille syöpäpotilaille, jotka elävät hektisen arjen keskellä. Verkosto löytyy Facebookista haulla Ruuhkavuotiset-verkosto sekä suoraan osoitteella https://www.facebook.com/groups/ruuhkavuotiset/.

Suomen Syöpäpotilaiden toimisto on suljettuna 17.7. – 30.7.2017.

Ideaalityö

Mielestäni on sääli, jos viiden ja puolen vuoden sairausloma, jonka sain mm.  allogeenisen kantasolusiirron aiheuttaman hankalan käänteishyljinnän vuoksi, menee hukkaan. Olen sairastamiseni aikana kerännyt paljon sellaista tietoa, josta voi olla apua muille sairastuneille.

Näkisin ideaalisena työn yrityksessä, joka keskittyy joko myeloomaan tai kaikkiin verisyöpiin. Näen tärkeänä tiedon lisäämisen joko toimittajana tai asiantuntijana, joka keskittyy tarkemmin syövistä saatavaan tietoon, lääkitykseen ja hoitoon.

Opiskelen puolen vuoden ajan vapaaehtoisena Myeloma Patients Europen -potilasryhmässä, joka perehtyy myelooman hoitoon ja lääkitykseen.

Oma järjestö joko myelooma- tai verisyöpäpotilaita varten

Virossa on oma järjestö myeloomapotilaita varten, samoin mm. Britanniassa, Tanskassa, Tšekissä, Romaniassa ja Israelissa. Parhaimmassa tapauksessa Suomessa olisi järjestö, joka voisi keskittyä joko myeloomaan tai kaikkiin verisyöpiin.

Käännyn jälkeen niiden lukemattomien miljonäärien puoleen, jotka lukevat blogiani. Voisitko tai voisitteko ystävällisesti perustaa järjestön ja palkata minut lokakuussa 2017 työskentelemään verisyöpäpotilaiden puolesta.

Ei puhuta tälläkään kertaa siitä tutkimusmääräraha-Mersusta mitään, mutta asiantuntemustani vastaavaa palkkaa olisi tietenkin ilahduttavaa saada.

Työpaikan etsiminen

  • tutustu TE-toimiston tarjoamiin palveluihin

http://www.te-palvelut.fi/te/fi/nain_asioit_kanssamme/te_palvelut/asiakkaana_tepalveluissa/tyollistymissuunnitelma/index.html

  • lisää tietosi LinkedIn-verkostoitumissivuille
  • seuraa mm. Oikotien, Monsterin ja Valtiolle.fi -sivujen ilmoituksia
  • ota yhteyttä aiempiin työkavereihisi, koska joku voi mahdollisesti tietää avoimena olevasta työstä
  • lähetä avoimia hakemuksia mielenkiintoisiin paikkoihin
  • päivitä ansioluettelosi
  • kohdista hakemuksesi työpaikan mukaan – ja korjaa kirjoitusvirheet
  • tee joko nettisivuille tai YouTube-sivuille hakemus, jonka voit linkittää työnhakijoille
  • tee AINA itsellesi lista työpaikoista ja yrityksistä, joihin haet
  • perusta oma yritys, jos sinulla on toimiva liikeidea

Suomen parhaat työpaikat 2017

http://www.greatplacetowork.fi/best-companies/suomen-parhaat-tyoepaikat-listat

Liity kantasolurekisteriin

Syöpää sairastavan opiskelijan teksti sai ihmiset liikkeelle: kantasolu­rekisteriin liittyi viikonloppuna enemmän ihmisiä kuin alkuvuonna yhteensä

Uusien liittyjien määrä singahti nousuun sen jälkeen, kun turkulainen Vivian Salo kirjoitti rekisteristä Facebookissa.

http://www.hs.fi/kotimaa/art-2000005294561.html

Kiitos, Vivian Salo erittäin tärkeän asian edistämisestä.

Toivotan sinulle hyvää vointia!

EI ole reilua

Syöpään sairastutaan usein työiässä eli 40 – 50 -vuotiaina. Syöpään sairastuneista turhan monet ovat työttömiä. Yritin varmistaa nykyisen tilanteen syöpäjärjestöstä ja ministeriöstä, mutta vastausten saamisessa kestää kesälomien vuoksi.

Ensin sairastut syöpään, saat pahimmassa mahdollisessa tilanteessa kuolemantuomion, onnistut toipumaan etkä koskaan enää palaa töihin. Kukaan ei halua palkata sinua syöpähistoriasi ja monien mielestä korkean ikäsi vuoksi.

Ole inhimillinen ja palkkaa syövästä toipunut henkilö.

Oculac-silmätipat ovat palanneet!

Sain torstaina viestin apteekissa työskentelevältä tutulta, joka kertoi, että Oculac-silmätipat ovat palanneet myyntiin. Olin todella iloinen tilanteesta käytettyäni pöyristyttävät 2500 euroa täysin pakollisiin silmätippoihini kahdeksan ja puolen kuukauden aikana.

Oculacit olivat ja ovat ainoat Kelan korvaamat tipat, jotka sopivat käänteishyljinnän kuivattamiin silmiini. Muut Kela-korvatut tipat ärsyttivät silmiäni ja muuttivat ne punaisiksi ja kutiaviksi.

Ostin pitkän toimituskatkon aikana mm. Bepanthen Eye- ja Systane-tippoja silmätippahyllystä ja tippojen hinta oli (on) korkea.

Lääkkeitä voi varata

Menin torstaina läheiseen apteekkiin, jonotin hetken reseptitiskille ja pyysin Oculaceja.

Farmaseutti totesi heti, että varattuja tippoja on mennyt jo suuri määrä. Varattuja? Kukaan ei ole maininnut minulle tippojen varaamisesta, kun olen lukemattomia kertoja kysynyt tippoja.

Vinkki: varatkaa lääkkeitä.

Resepti uusimatta

Onneksi Oculac-tippoja vielä löytyi, mutta hematologi oli unohtanut uusia reseptini edellisen käyntini jälkeen. Puhuin kalliista tipoista valtaosan vastaanotosta, mutta resepti varmaan unohtui työkiireiden vuoksi.

Farmaseutti ei voinut uusia reseptiä, koska päätös oli tehty Meilahdessa.

Varasin apteekista kaksi 120 kappaleen Oculac-pakkausta ja lupasin noutaa tipat perjantaina. Farmaseutti tiedusteli, saanko reseptin perjantaiksi ja vahvistin, että varmasti saan.

Lisää hyllytippoja

Ostin jälleen uuden paketin (onneksi vain yhden) Bepanthen Eye -tippoja ja maksoin 40 kappaleen paketista, joka kestää kaksi ja puoli päivää 21,34 euroa.

Paketti maksaa kyseisen ketjun apteekeissa 23,20 euroa, mutta hintavien silmätippaostosteni jälkeen hinta on pudonnut alennuksen vuoksi.

Reseptipyyntö sairaalaan perjantaina

Soitin Meilahteen perjantaiaamuna, mutta en tavoittanut suosikkihoitajaani. Toinen, hyvin ystävällinen hoitaja vastasi puhelimeen, selitin silmätippatilanteen ja pyysin, että saan uuden reseptin samana päivänä.

Hän kertoi minulle, että reseptit uusitaan aina seuraavana päivänä. Suomennos: maanantaina.

Pyysin uudelleen, että saan tipat perjantaina, koska tippojen uusiminen oli unohtunut viimeksi kiireiseltä hematologilta. Hän lupasi välittää viestini, mutta mainitsi vielä siitä, että tuskin tippoja voidaan uusia päivän aikana. Kerroin 2500 euron summasta, mutta summalla ei ollut häneen mitään vaikutusta. Olisi mukavaa olla työelämässä, jos 2500 euroa olisi pikkuraha.

Tilanne oli mielestäni hankala, koska hematologi unohti viimeksi uusia reseptin ja minä jouduin jälleen kerran maksamaan kalliimmat tipat.

Reseptipyyntö terveyskeskukseen perjantaina

Jätin seuraavaksi terveyskeskukseen soittopyynnön. Toivon, että heillä lääkäri ehtii uusia Oculac-reseptin, jos Meilahden lääkärillä ei ole aikaa reseptiin.

Hoitaja soitti takaisin aamupäivällä ja selitin hänelle tilanteen. Hän keskeytti minut ja pyysi henkilötunnukseni. Kerroin henkilötunnuksen ja pahoittelin, että kerroin ensin asiani. Itse asiassa kerroin tilanteen tarkoituksella ensin, koska muuten terveyskeskus vetoaa siihen, että minua hoidetaan Meilahdessa.

Hoitaja soitti välipuhelun ja kertoi, että lääkäri todennäköisesti uusii reseptin, mutta ongelmana on, että resepti on myönnetty Meilahdesta… Mainitsin uudelleen rutikuivista silmistäni ja toivoin, että saan reseptin.

Docrates, onneksi on Docrates

Ideaalimaailmassa soittaisin reseptin saadakseni yksityiseen syöpäsairaalaan Docratesiin, mutta kas, en pysty. Silmätippakuluina on mennyt pienistä tuloistani tänä vuonna 2000 euroa muiden lääke- ja sairaalakulujen lisäksi marras- ja joulukuun 500 silmätippaeurojen lisäksi.

Onneksi ensi vuoden alusta helpottaa, kun jään työkokeilun jälkeen työttömäksi, tuloni romahtavat, joudun silmätippojen aiheuttamien luottokorttilaskujen vuoksi luottotiedottomaksi, muutan sillan alle ja asun pahvilaatikossa. Täytyy pyytää, että ystäväni kutoo kissoilleni villahaalarit, -myssyt, -lapaset ja -sukat, koska atooppiset käteni eivät kestä villaa. Kyllä, positiivisuus on todella upea asia, samoin luja luotto tulevaisuuteen.

Perjantai-iltapäivä

Kävin perjantaina uudelleen apteekissa ja varmistin, saanko joko Meilahden tai terveyskeskuksen tipat. En halunnut käyttää enää euroakaan silmätippoihin, joita Kela ei korvaa.

Sain apteekista yhden paketin terveyskeskuksen määräämiä Oculac-tippoja. Kiitos, kun resepti kirjoitettiin! Tosin vain yhdelle paketille, mutta yhdestäkin oli apua. Hauskinta oli, että tipoissa oli ohje, jonka mukaan tiputan tippoja 1-4 kertaa päivässä. Oikea vaihtoehto on vähintään neljä tippaa tunnissa.

Perjantai-ilta

Menin perjantai-iltana uudelleen apteekkiin ja varmistin, tuliko Meilahdesta resepti. Tuli. Kiitos!

Sama farmaseutti, kuin aiemmin päivällä, joten aiempi terveyskeskusreseptin avulla tekemäni tippaostokseni peruutettiin.

Kela puuttuu, jos käyttämättömien tippojen lisäksi ostetaan uusia tippoja. Siitä huolimatta, että minulla on rajaton oikeus ostaa Oculaceja (lähes) kyynelnesteettömien silmieni vuoksi. Onneksi menin uudelleen paikalle perjantaina, jotta aiempi pakkaus pystyttiin peruuttamaan enkä jäänyt ilman seuraavia Kelan osittain korvaamia silmätippapaketteja.

Sain mukanani sairaalan reseptillä kolme pakettia ja maksoin neljä pakkausta eli samalla aiemman ostokseni, joka oli jo kotona.

Olen erittäin tyytyväinen, koska minulla on nyt noin kuukauden tipat. Yksi 120 pipetin laatikko maksoi Kela-korvauksen jälkeen inhimilliset 14,16 euroa. Hurraa, silmäni voivat paremmin!

Bepanthen Eye -resepti lääkäriltä?

Jokainen terve, jolle olen tilanteesta maininnut ehdotti, että lääkäri määrää, että saan Bepanthen Eye – tai Systane-tipoista Kelan korvauksen, mutta eipä se niin mene.

Kela päättää, mitä lääkekuluja korvataan eikä tilanne muutu, vaikka ainoat silmilleni sopivat silmätipat katoavat apteekeista pitkäksi ajaksi. Kiusallinen tilanne.

Lääkkeet voivat loppua

Farmaseutin mukaan mikä tahansa lääke voi milloin tahansa loppua. Tilanne on usein erittäin vaikea potilaille.

Idea Yhdysvalloista Mount Carmelin kirkosta

Freelance-toimittaja Mika Hentusen Oikeaan paikkaan -kirjassa oli maininta Norfolkissa Virginiassa olevasta afroamerikkalaisten kirkosta, jossa ylivelkaantuneille kerättiin pastori Vernon Russelin päätöksestä kirkossa kolehti ja lahjoituksia vapaaehtoisilta ja perhe kerrallaan vapautui velkavankeudesta.

Jokainen syöpään sairastunut tietää, kuinka paljon lääkekuluja ja poliklinikkamenoja tulee maksettavaksi tulojen romahdettua joko sairausloman tai työpaikan menettämisen myötä.

Hyväntekeväisyysjärjestö syöpäpotilaille

Oikeudenmukaisessa yhteiskunnassa olisi hyväntekeväisyysjärjestö, joka tukisi syöpäpotilaita eikä pelkästään hoitoja kehittäviä tutkimuksia.

Jotenkin tuli jälleen mieleen isä ja poika, joille kummallekin hankittiin Mersu tutkimusrahoilla… Ei, en halua Mersua, vaan toivon, että jokin muu taho, kuin sosiaalitoimisto korvaisi minulle täysin välttämättömät – ja kalliit – silmätippakulut.

Kuten tuetaan mm. lapsiperheitä esimerkiksi lapsilisillä, opiskelijoita opintotuilla, urheilijoita Veikkaus-lahjoituksilla jne. Onneksi mm. kuuroja ja sokeita varten on järjestöjä, joiden kautta voi saada tukea ja avustuksia.

Vivian Salo oli tuomittu kuolemaan syöpään, mutta kantasolusiirto antaa uuden mahdollisuuden

http://www.hs.fi/kotimaa/art-2000005290942.html

Auta verisyöpäpotilaita ja liity kantasolurekisterin luovuttajaksi.

Lahjoita Syöpäsäätiölle

Lahjoittamalla Suomen Syöpäsäätiölle laitetaan syövälle piste.

https://www.syopasaatio.fi/lahjoita/

Hyvästi

Kuulin tänään, että nuori, pitkään vakavan käänteishyljinnän vuoksi sairauslomalla ollut syöpäpotilas on menehtynyt.

En koskaan tavannut häntä, mutta kirjoitin usein hänen kanssaan Facebookissa ja vein hänelle kerran osastolle pienen lahjan. En tavannut häntä, koska olin flunssainen eli riski heikossa kunnossa olleelle potilaalle.

Sinä olit kaunis, ystävällinen ja kannustava nuori nainen ja hyvä äiti pienelle lapsellesi. Olen erittäin pahoillani sairastumisestasi verisyöpään. Tiesit vaikean käänteishyljinnän aiheuttaman elinaikaennusteesi, mutta toivoin aina, että kehitetään uusi hoito, joka parantaa sinut.

Lepää rauhassa.

 

Oculacien paluu, Oculacien paluu!

Ehkä.

Kuulin viime viikolla, että Oculac-silmätippoja saa jälleen apteekeista tällä viikolla. Otin maanantaina yhteyttä apteekin verkkokauppaan ja varmistin, pitääkö tieto paikkansa. Heidän tietojensa mukaan pitää, mutta minua kehotettiin varmistamaan asia apteekista loppuviikosta. Hmm.

Olen kuullut tiedon kyseisten silmätippojen paluusta kevään aikana useita kertoja, joten suhtaudun keskusvaraston antamaan tietoon pienellä skeptisyydellä.

Toivottavasti tieto pitää paikkansa ja kalliiden silmätippojen, joita Kela ei todellakaan korvaa, loputon hamstraus päättyisi.

Nänänänänänänä-Bätmäään-nänänänänänänä-Turrrrrtleees!

Edellisen laulun opin bussipysäkillä olleelta Otsolta, joka halusi kertoa minulle matolle nukahtaneesta pikkuveljestään. Otson äidin mukaan pikkuveli oli 10 kuukautta.

Otson ikä oli neljä sormea.

Juttelimme hetken odottaessamme bussia ja Otso oli liikuttavan iloinen ohittaessaan minut myöhemmin bussissa ja tervehtiessään tätiä, joka keskusteli hänen kanssaan. Tietenkin täti keskusteli! Mistä muuten olisin tiennyt Otson neljän sormen iän?

Nänänänänänänä ja hieman hämmästyttävästi Turrrrrrrtleeeeeeeeeessssssssssssssss.

Juhlissa

Matkustin perjantaina juhliin kauniille pikkupaikkakunnalle ja matkaan meni pieni ikuisuus. Matkustin bussilla keskustaan, parilla junalla Helsingistä Tampereen kautta Jämsään, josta jatkoin bussilla Jyväskylään ja pääsin kolmannella bussilla melkein perille. Onneksi minut haettiin bussipysäkiltä.

Minulla oli parin tunnin vaihto Jyväskylässä, joten jätin laukun säilytyslokeroon ja kävelin kirkon luona olevaan taidemuseoon.

Olin katsonut kotona, mitä taidemuseossa on tarjolla ja kävin katsomassa Sata vuotta, tuhat tulkintaa -näyttelyn, joka päättyy 8.10. Kaivoin polleana (ehdottomasti polleana!) esiin Museokorttini ja kuulin, että museoon on perjantaina vapaa pääsy. Hukkaan meni hyvä Museokortti…

(Polle-sanasta tuli mieleen Hessu Hopo, joka ei millään lailla liity tarinaan.)

Nousin taidemuseossa kolmanteen kerrokseen, huomasin Oravien aarteita -näyttelyn, joka kertoi grafiikasta 60-luvun kodista. Taiteen melkein sivuutin, koska koti kiinnosti enemmän. Meilläkin oli historian hämärissä kotona kännykän edeltäjä, ns. hännällinen puhelin eli lankapuhelin. Puhelin soi, mutta kukaan meistä museokävijöistä ei vastannut.  En soittanut pianoa, sovittanut naulakon vaatteita, selannut Suosikkeja tai erityisesti ihaillut sisustusta, vaikka pidän 60-luvun siroista sohvista ja nojatuoleista. Habitat myy huonekaluja, jotka sopisivat 60-luvun henkiseen kotiin.

Sota-aiheiset maalaukset olivat surullisia, Wardin keltasävyisestä työstä tietenkin pidin ja kaunis, Gyllenbergin taidemuseossa näkemäni Finchin ukkosta esittävä maalaus oli näytteillä. Ihailin Eero Järnefeltin Kolilta-työtä ja Akseli Gallen-Kallelan Erämaajärveä. Monet teokset vaikuttivat tutuilta. Varmistin, onko Schjerfbeckin maalaus lainassa Ateneumilta, mutta teoksia oli Suomalaisten taidesäätiöiden yhdistysten jäsenten kokoelmista, mm. Taidesäätiö Meritalta. Maalaus on mahdollisesti ollut joskus Ateneumissa esillä.

(Piinallista kirjoittaa suomalainen isolla alkukirjaimella, vaikka sana on osa nimeä.)

Löysin museokaupasta sopivan kortin juhliin, joihin olin menossa ja olin hyvin tyytyväinen. Olin etsinyt korttia pitkään.

Sandimmun max kax (hrr, karmeaa x-kirjaimen käyttöä)

Ostin ennen lähtöäni uuden Sandimmun-pullon. Hematologi totesi aiemmin, ettei pullon neste vanhene, joten varmistin tiedon apteekista.

Neste kannattaisi käyttää kuukaudessa, mutta kaksikin kuukautta onnistuu. Käänteishyljintälääkettä ei voi käyttää sen pidempään.

Harmi, koska otan rutikuivien silmieni vuoksi aamuisin hieman nestemäistä Sandimmunia ja kolmannes (yhteiskunnalle kalliin) pullon sisällöstä pitää palauttaa vanhentuneena apteekkiin.

Suomen käsityön museo

Jatkoin matkaa ja kävin lähellä olevassa Suomen käsityön museossa, jossa olen käynyt vuosia sitten. Näytteillä oli upeita suomalaisia kansallispukuja.

Olen lapsesta lähtien ihaillut taitavien naisten, mahdollisesti miestenkin valmistamia pukuja. Oletin aiemmin, että upea silkkinen tykkimyssy on tarkoitettu vain naimisissa oleville naisille, mutta ilmeisesti pitkistä hiusnauhoista pääsee eroon myös ikäneitinä.

Tunnustan, että tanhusin ennen murrosikää. Meillä oli erittäin hyvä ohjaaja, joten kilpailimme muiden joukkueiden kanssa ja tulimme toiseksi. Hopea ei meille ollut joidenkin tahojen häpeä. Minulla oli lainassa Munsalan kaunis puku ja käytin asianmukaisia mustia lipokkaita tanssiessani.

Kansallispukunäyttely päättyy 3.12. Museoon on aina perjantaisin vapaa pääsy eli olin liikkeellä sopivana päivänä.

Perillä

Autoin juhlien valmisteluissa tarjoiluiden kanssa, siivosimme ja järjestelimme ja menin vierashuoneeseen nukkumaan.

Aurinko herätti, joten olin lauantaina aikaisin ylhäällä ja jatkoimme juhlien valmisteluja.

Kotona on helppoa, koska jos tai oikeastaan kun minä sotken, niin minä siivoan. Perheessä useampi ihminen sotkee, joten siisteyttä on hankalampi ylläpitää. Teimme talon järjestämisessä parhaamme ja mielestäni onnistuimme.

Kirkko

Tilaisuus kirkossa alkoi myöhään ja oli hyvin tunnelmallinen.

Kaunis vanha kirkko oli täynnä ihmisiä. Sytytin kynttilän äidin muistolle, joten hän oli mukana tilaisuudessa.

Papin olen tavannut juhlissa aiemminkin ja hän suhtautui jatkuvasti valokuvia ottaneeseen kirkkokansaan ymmärtäväisesti. Hän piti hyvän saarnan tuomitsemisesta eli he saavat tuomita, jotka eivät ole syntiä tehneet. Tuomitsin osan valokuvaajista. Hehee!

Hämmästyksekseni monet vieraat olivat pukeutuneet ilta- tai juhlapukuihin kirkossa. Näimme erittäin kauniita vaatteita, mutta tapa oli minulle uusi.

Juhlat

Palasimme juhlapaikalle, katoimme tarjoilut esille ja tervehdimme vieraita. Juhlittava näytti erittäin hyvältä uudessa puvussaan, vaikka mielestäni eli kummin mielestä hän on potkupukuikäinen. Hämmästyttävää, kuinka lapset vanhenevat. Aikuiset tietenkin pysyvät aina (melkein) saman ikäisinä.

Ruusun sijaan ostin lapselle sikspäkin pieniä lasisia Coca-Cola -pulloja, joista hän oli aiemmin puhunut. Iltapukuun en kirkkoon pukeutunut, mutta en ole ihan varma siitä, vastasivatko Cokikset perinteistä kaunista kukkaa. Onneksi vastaanottaja piti antamistani ”ruusuista”.

Vieraat

Mukavia vieraita, joiden kanssa oli hauska jutella. Oli hauska nähdä pitkästä aikaa tuttuja kasvoja, koska sairauteni ja tuntikausien matkan vuoksi en ole pitkään aikaan pystynyt käymään kylässä.

Kuulin vieraalta 30 päivittäisen kilometrin vaelluksista erämaassa ja tunturimaastossa. Varmistin, että he eivät hilaa mukanaan suihkua, kuten minä tekisin. Toisaalta esimerkiksi Karhunkierroksella suihkun vetäminen perässä on hankalaa, etenkin riippusilloilla.

Rääppiäiset

Iltapala oli vähemmän perinteinen eli mm. osan kauhistelemia, mutta erittäin hyviä lohi- ja kinkkuvoileipäkakkuja (valitsin tietenkin lohikakun, koska puolustan palapelipossuja), mansikkakakkua, kaneliässiä ja sydämenmuotoisia lusikkaleipiä. Olin tyytyväinen siitä, että pystyin matkustamaan paikalle enkä ollut enää flunssassa.

Oikeudenmukaisessa maailmassa kaneliässät olisivat terveellisiä.

Paluumatka

Minua suretti paluumatkalla, kun näin teiden reunoille litistyneitä eläimiä. Osa kuljettajista ei varo tai välitä eläimistä ja pahimmat jopa tähtäävät eläimiin. Ei tietenkään pidä väistää oravaa ja aiheuttaa ketjukolaria, mutta Suomessa pitäisi olla alikulkutunneleita tai siltoja eläimille, kuten monissa muissakin maissa. Näin toisaalta ruuhkaisen tien läpi vilistävän minkin eli osa eläimistä onneksi onnistuu välttämään autot.

Olin onnekas ja bussi kulki nopeampaa reittiä, pääsin jo matkan varrella pois enkä päätynyt Kamppiin. Olin aiemmin kotona ruokkimassa kissat.

Madridin matkan aikana hoidossa olleet kissat eivät arvostaneet lauantairuokkijaa, vaan toinen kissa sähisi hoitajaparalle ja meni vauhdilla sängyn alle. Hoitotäti on kiva, mutta ilmeisesti vain omassa kodissaan, jossa kissoja hoidettiin mm. allogeenisen kantasolusiirtoni jälkeen.

Kiitos kaikesta avustasi, E!

Muistojen huone

BBC North Westin sivuilla oli tieto vanhainkodista Salessa (googlasin, Manchesterin lähellä), johon on laitettu muistojen huone valkoisine pitsiverhoineen, levysoittimineen ja koriste-esineineen. Muistisairaat muistavat nuoruutensa, joten esineet tuntuvat heistä tutuilta. Mielestäni huone on erittäin hyvä idea.

Olen vieraillut Suomessa vanhainkodeissa, jotka on sisustettu kodikkailla ja mukavilla huonekaluilla. Mukavaa, että vanhusten viihtymisestä ja miellyttävästä ympäristöstä huolehditaan eivätkä he joudu elämään ankeaa laitoselämää.

Dementoituneille kannattaa laulaa, koska monet iäkkäät laulavat mielellään, vaikka puhuminen ei enää suju.

Hiilihydraatiton karjalainen pitopöytä

http://www.kodinkuvalehti.fi/artikkeli/lue/ilmiot/nain-lomailee-taydellinen-nainen

Loistava kirjoitus! Olin hivenen pettynyt siitä, että kukaan ei perinteisesti hiihtänyt kouluun kesät talvet.

Somewhere in my youth or childhood

Kerroin selkänikamaongelmasta Madridissa, ystävällinen henkilö otti minuun yhteyttä ja lahjoitti aiemman tablettinsa minulle. Vältyn jatkossa painavan läppärin raahaamiselta. Olen erittäin tyytyväinen.

Karman lakiin (hölmösti) uskovana olen miettinyt, että minun on täytynyt tehdä elämäni aikana järjetön määrä pahaa, koska olen ollut vuosikausia koko ajan sairaana.

Tablettikohdassa päässäni soi Sound of Musicin Somewhere in my youth or childhood, I must have done something good. Jotain hyvää on varmaan tullut tehtyä, koska sain tabletin.

Tosin ei mitään kapteeni von Trappia, vaan huomaavainen teko ystävälliseltä henkilöltä.

Kiitos, J! Arvostan tekoasi todella paljon.

Plummer/Andrews

Christopher Plummer syntyi 1929 ja on nyt 87-vuotias, joten 1935 syntynyt ja nykyisin 81-vuotia Julie Andrews oli häntä vain kuusi vuotta nuorempi. Ovela hämäys, koska pidin nuorena kapteenia järjettömän vanhana. Kummasti hän on vuosien myötä nuorentunut kyseisessä elokuvassa. Omalla vanhenemisellani ei hyvin todennäköisesti ole mitään osuutta asiaan.

Miksi, MIKSI videoiden taustalla on hissimusiikkia?

Facebook- ja YouTube -videoissa on mielenkiintoisia uutisia roskienkeräyksestä merenrannoilla, aarnimetsistä, kauniista niittymaisemista, monista lemmikeistä jne. ja taustalla soi aina kauhistuttava pimpelipompeli-musiikki, jolla rääkätään ihmisiä esimerkiksi jonottaessamme johonkin palveluun tai ollessamme hississä matkalla seuraaviin kerroksiin.

Hiljaisuus tai vaikka nauhoite metsän, meren tai eläinten äänistä olisi ehdottomasti parempi vaihtoehto.

 

 

 

Oleanterien kukkiessa

Menomatkalla 21.6. Helsinki-Vantaan lentokentällä olin tukehtua odotustilassa, koska useampi matkustaja oli valinnut tuoksukseen (sanoin tuoksu, mutta en todellakaan tarkoita tuoksu) myskin. Minulla kävi tuuri ja sain koneessa käytäväpaikan. Minulla ei käynyt tuuri, koska viereisillä paikoilla istui keski-ikäinen, toisesta maasta lentänyt pariskunta eli myskintuoksun lähde.

En aiemmin tiennyt, että pystyn pidättämään hengitystäni yli kahden tunnin ajan.

Vähä-äveriäisyyttä

Frankfurtin lentokentällä piti tappaa aikaa, joten suuntasimme myöhäiselle aamiaiselle. Kapea mozzarellapatonki oli hyvä aamiainen. Minikokoisen neljän euron appelsiinimehun jätin äveriäiden ostettavaksi.

Rakastan sanaa äveriäs! Auttaisikohan johonkin, jos kirjoittaisin sata kertaa vihkoon sanan äveriäs?

Manspreading

Madridin lennolla minulta kysyttiin, voisinko vaihtaa paikkaa, koska kaksi naista halusi istua vierekkäin. Olisin mielelläni vaihtanut, mutta olisin menettänyt rakkaan käytäväpaikkani. He saivat toisen matkustajan vaihtamaan paikkaa, joten ikkunapaikalle siirtyi istumaan espanjalainen mieshenkilö. Hän kuului manspreading-lajin harrastajiin, joista Helsingin Sanomat varoitti ennen matkaa.

http://www.hs.fi/ulkomaat/art-2000005246369.html

Kannatan ehdottomasti lonkerot supussa istuvaa jenkkimustekalaa, koska olisin erittäin mielelläni pitänyt koneessa oman jalkatilani. Olisikohan auttanut, jos olisin pitänyt kirjaani miehen polvella?

Kauniit oleanterit

Madridissa kiinnitimme lentokentän koivujen jälkeen huomiota kärventyneeseen luontoon ja kauniisti kukkiviin vaaleanpunaisiin oleanteripensaisiin moottoritien varrella.  Surullista, että luonto oli rutikuiva jo kesäkuussa.

Mikä rimmaa sanan oleandriini kanssa?

http://www.suomisanakirja.fi/riimit/oleandriini

Mm. hemoglobiini, nektariini ja söpöliini. PS Oleandriini on myrkky.

Loistokkaasta Suomisanakirja-sivusta innostuneena kokeilin omaa nimeäni:

http://www.suomisanakirja.fi/riimit/marja

  • esitelmäsarja, karsintasarja, kukonharja ja runosarja
  • olen tyytyväinen siitä, ettei veljessarjan jälkeen mainittu erästä siivousharjaa

Elämää semi-Siperiassa

Selasin myöhemmin hotellilla puhelimeni kuvia ja mietin suomalaista vehreää ja kukoistavaa luontoa. Golf-virran melko huonosti lämmittämässä semi-Siperiassa asumisessa parhaimpia puolia on kauniinvihreä luonto.

Kävin sunnuntaina iltakävelyllä ja ihailin kukkivia koiranputkia ja kauniita, mutta paheksuttuja lupiineja, vihreinä aaltoilevia peltoja ja kukoistavia pihoja. Tunnustan, että pidän myös viehättävistä koristevadelmista, vaikka kyseinen laji onkin tuholaiskasvilistalla.

En tiedä, olisiko minusta asumaan etelässä, vaikka rakastan lämmintä säätä. Kaipaisin Suomen puhdasta luontoa ja sitä, että voimme melko vapaasti liikkua missä haluamme. Meillä ei ole Lontoon tai Edinburghin kauniita, vain asukkaita varten aidattuja puistoja.

Kirjoitusvirheet Hola Madridissa

Luin, oikoluin, käytin Wordin oikolukua ja oikoluin vielä kerran. Huomaan useampi päivä myöhemmin, että olen kirjoittanut väärin sanan Deutsch (korjattu) ja kantasolusiirto on kahtena sanana. K a h t e n a!

Miksi, MIKSI minä en näe kirjoitusvirheitäni? Taivutan välillä sanoja, miten haluan, mutta ainakin toisinaan kyseessä on tyylikeino.

Käsittämättömän noloa. Pitäisikö minun luovuttaa 33 vuotta sitten saamani äidinkielen Laudatur takaisin?

Henkilökortin nouto

Fidemassa eli messualueella liikuttiin nauhassa roikkunut kortti kaulassa ja kortti piti noutaa klo 14 mennessä. Meidän aamukokouksemme alkoi rakennuksen yläkerrassa klo 7, joten saimme suopeasti noutaa korttimme ennen kahdeksalta avattua kokousta.

Saimme henkilökorttikotelossa kasan lounaslippuja, mutta torstain lounaslippu puuttui. Mystistä, koska messut alkoivat torstaina.

Celgenen aamukokous onneksi alkoi vasta klo 7:30 kahvi-, vesi- ja appelsiinimehutarjoilun jälkeen. Tarjottimilla oli tietenkin makeita Espanja-herkkuja, joita meillä oli suunnaton ilo (hmm) saada jo hotellista. Kokous oli mielenkiintoinen, joten ei tarjoilu oikeasti haitannut.

Tapasimme ryhmään kuuluvan norjalaisen torstain kokouksessa ja juttelimme hänen kanssaan myöhemmin aulassa. Olin turhaan raahannut mukaani osapuilleen tonnin painavan läppärini, mutta katalasti vedettävässä lentolaukussa, jonka jätin hänen neuvostaan säilytykseen. Onneksi muistin myöhemmin hakea laukkuni.

Jonotimme saamiemme nimilappujen kanssa matkalipputiskille ja saimme pikkuiset metroliput käyttöömme.

Metrolipun lahjoitin lähtöpäivänä lentokentällä pariskunnalle, joka oli ostamassa lippua eli seurasin saksalaisen matkustajan hyvää esimerkkiä. Matkalippu oli vielä voimassa useamman tunnin ajan.

Ensimmäinen luento Madridissa

Etsimme ennen ensimmäistä luentoa sitä seuraavan luennon paikan yläkerrasta. Menin liukuportaisiin ja huomasin, että ryhmän kaksi muuta edustajaa jäivät alakertaan. Kävin ottamassa kuvan seuraavan pienen luentosalin ovesta, joten 117-huone oli tallennettuna kamerani hyvin tärkeisiin kuviin. Palasin alakertaan ja esitin kuvan seuralaisilleni, jotka antoivat minun katalasti matkustaa yksin yläkertaan. En hautonut kostoa kyseisestä vääryydestä, vaan jatkoimme yhdessä seuraavaa luentoa kuuntelemaan.

Valtavien luentosalien ovet olivat auki, joten kesken luennon pääsi sisään ja osa kuuntelijoista lähti kesken hematologin luentoa kuuntelemaan seuraavaa luentoa.

Hiippailimme hämärään saliin istumaan ja seurasimme esitystä. Olin lukenut satelliittiesiintymisistä ja luulin ensin päätyneeni sellaiseen, kunnes huomasin suuren ruudun alapuolella olevan puhujan. Hänet näki kahdelta eri ruudulta ja ääni kuului hyvin kovaäänisten kautta.

Ruutujen keskellä oli mielestämme suuri valkoinen laatikosto. Rakentajat voivat olla toista mieltä aiheesta. Oletamme, että laatikosto oli koriste. Voimme olla väärässä.

Esiintyjä oli katsojista nähden salin oikeassa reunassa ja salin vasemmassa reunassa oli kaksi hematologia, jotka esittivät luennoitsijalle tarvittaessa lisäkysymyksiä luennon päätyttyä, jos kukaan katsoja ei halunnut salissa olleiden mikrofonien kautta tehdä niin.

Luennot kestivät 75 minuuttia. Yleensä hematologi sai yleensä puhua 15 minuutin ajan ja vastata jonkin aikaa esitettyihin kysymyksiin, mutta muutama hematologi puhui pidempään. Hematologin jälkeen oli seuraavan hematologin vartin kestänyt esitysvuoro eli kuulimme tiivistettyä tekstiä.

Kannattaa tutustua EHA Congressin Abstracts Online -osioon

Olisi pitänyt saada läppäri auki hotellissa, niin olisin voinut perehtyä paremmin saamaani diasarjaan, jossa mainittiin mm. Abstracts Online -sivut.

https://learningcenter.ehaweb.org/eha/2017/22nd/182068/charlotte.pawlyn.lenalidomide.induction.and.maintenance.therapy.for.transplant.html?f=m3e1181l15680

Maininta Lenalidomidesta (eli Revlimidistä), joka korvaa talidomidin hoidoissa:

Lenalidomide (Len) has fewer side effects than Thalidomide (Thal), whilst retaining the benefits of oral administration, enabling long-term treatment that has been associated with better disease control. Combinations of agents induce deeper, longer remissions by targeting different clonal populations, with triplets outperforming doublets. The optimum immunomodulatory-based induction combinations and maintenance regimens are unknown.

Poistin allogeeninen kantasolusiirto -höpinäni Hola Madridista

Suomessa tilanne on erilainen kuin Saksassa, joten poistin matkalla kuulemani tiedon. Allogeeninen kantasolusiirto auttaa suuren riskin FISH-potilaita ja tavoitteena on parantuminen myeloomasta.

Omenakoju

Suuressa hallissa, josta pääsi alkupuolen aakkosilla merkittyihin luentosaleihin, oli omenakoju, josta sai hakea kiiltäviä vihreitä omenoita, jos halusi. Suomennos: happamia omenoita, joten minä täytin vesipulloani tai useampaa vesipulloani vesipisteistä.

Poster presentation multiple myeloma

Suosittelen nettiselaamista edellisillä sanoilla, niin löydät englanninkielistä tietoa myeloomasta.

Näin sivuilla julisteen, jonka mukaan myelooma ei liity ihoon eli nähtävästi muuallakin sekoitetaan myelooma melanoomaan. Minulle ei ole koskaan käynyt niin, mutta useampi potilas on kertonut vastaavasta tilanteesta.

Myelooma on verisyöpä eli plasmasoluja on liikaa veressä. Edellinen tiedoksi teille, joihin myelooma ei liity.

Yli 3500 lukijaa, vaikka en kirjoita mitään irtoripsistäni, uusista vaatteistani tai ruokaohjeistani (kovin usein)

Minulla on hämmentävän monta eli yli 3500 lukijaa. Meillä paistetaan aina voissa -kirjoitukseni on suosituin teksti blogissani. Nähtävästi vegaanit eivät lue, mitä kirjoitan. Hehee.

Kiitos, kun luet tautisuustarinoita!

Pienimuotoinen kokkausblogi

Resepti: kaupan kokonainen grillikana on hyvää.

Jatkoresepti: kanabiittejä voi sekoittaa salaattiin. Näin äärettömän ihmeellistä asiaa ei moni tiedä.

Kantasolusiirron saanut voi syödä tuoreita herneitä, jos palot pestään ensin huolella. Ts. ei multaa, kun vastustuskyky on heikko. Opin tiedon myeloomapalstalta Facebookista. Kiitos kirjoittajalle!

Satametrinen lounasjono

Messuilla oli yli 10 000 osallistujaa, joten ihmettelimme perjantaina 23.6. messuhallissa pitkää jonoa alueelle, jossa lääkefirmoilla oli kojuja. Huomasimme, että kyse oli ruokajonosta eli kojujen takana oli jaossa ruokaa.

Menimme sisäpihan varjoon istumaan ja juttelemaan. Tilasimme kahviosta vastapuristettua appelsiinimehua, jotta vaikutimme kunnon kansalaisilta emmekä tuolirosvoilta.

Jonon kadottua menimme tarjoilupisteeseen, annoimme päivän lounaslappumme ja saimme paperikassin, johon valita tuotteita. Tarjolla oli joko kasvistuotteita tai tuotteita meille sekasyöjille (karmiva sana), joten päädyin jonoon ja valitsin lohikäärön eli lohisilppua ns. rieskaan käärittynä. Pienessä tonnikalasalaattipurkissa oli niin paljon kierremakaronia, että jätin purkin ottamatta, samoin pienen sipsipussin ja vihreän omenan, joita oli tarjolla joka paikassa.

Vesipulloja haalin useamman, vaikka nettitiedon mukaan Madridin vesi oli juomakelpoista. Hanavettä en kokeillut, koska halusin pysyä terveenä.

Tuijotin lämpimällä pöydällä ollutta lohileipää epäluuloisena, mutta en onneksi sairastunut leivän vuoksi. Kuulin myöhemmin, että kaikilla kävijöillä ei ollut yhtä hyvä tuuri.

Poistuessamme tarjoilualueelta henkilökunnan edustaja piippasi nimikorttimme. Olisihan se väärin, jos hakisi salaa myöhemmin toisen minisipsipussin eli minun minisipsipussini, jonka jätin ottamatta.

Luulen, että valtava määrä ruokaa päätyi roskiin. Toivottavasti olen väärässä. Olin Suomessa joskus tarjoilupöydän äärellä ja jäljellä oli valtava määrä ruokaa, joka todennäköisesti hävitettiin lounaan jälkeen. Toivottavasti iloiset ja reippaat possut saivat syödä kasvisruokia eikä ihan kaikkea pitänyt heittää biojätteisiin.

Torstaina emme jostain syystä saaneet lounaslipukkeita, mutta yläkerran käytävällä (kuuluisan salin 117 lähellä) oli ylimääräisiä lounaspakkauksia, joten saimme pahvilaatikot mukaamme. Otin laatikon, hain garderoobista (säilytys, mutta garderoobi on hauskempi) läppärimatkalaukkuni ja matkustimme taksilla hotellille.

Taksin ajettua pihasta huomasin, että lounaspahvipakkaus oli jäänyt taksiin. Haha! Melkein iltapäivälounas, muttei kuitenkaan. Kiipesiköhän tonnikalaleipä ulos taksin ikkunasta? Tarjoilu lämpimässä hallissa jäähdyttämättömiltä tasoilta oli oikeasti aika hämmästyttävää. Ei niin toimita meillä, semi-Siperiassa. Olen joskus lukenut, että kesähäiden kauhu on tunteja pöydällä kiehunut täytekakku.

Onneksi sain illalla tilattua keskellä-ei-mitään olleen hotellin ravintolasta salaatin. Pöytäseuralaisillani ei ollut nälkä ”niin aikaisin” (klo 19), joten he söivät isot kulhot ranskalaisia ja majoneesia. Väitän, että sain paremman annoksen, kuin he.

Hotellin terassilla

Tilasin lauantai-iltana terassille, jonka yli MELUAVAT LENTOKONEET lensivät hyvin usein, vesipullon ja eteeni nostettiin kahden litran pullo, jonka sai kolmella eurolla. Puolen litran pullo maksoi kaksi euroa. Mielestäni myynti oli fiksu ratkaisu kahvilan henkilökunnalta. Vakuutan, että pärjäsin hyvin illan parilitraisen pulloni avulla.

Muu seurue nautti viiniä. Eipä saa Suomessa viinipulloa terassilla kahdeksalla eurolla. Luen tietenkin kotimaassa pöydillä olevia mainoksia, vaikka viinit jäävät juomatta. Lukeminen on hyvä harrastus!

Sain napsia maapähkinöitä suurempia möykkyjä jonkun suolapähkinävadilta. Joku varmaan tietää, mitä suurilta maissinjyviltä näyttäneet möykyt olivat. Minä en tiennyt, mutta ne sopivat hyvin veteni kanssa.

Luento yläkerran salissa 117

Kuuntelimme potilasedustajien luentoja siitä, mihin kaikkeen kannattaa kiinnittää huomiota messujen aikana. Tietoa ja uutta asiaa tuli valtavasti, mutta potilasedustaja totesi, että lukemalla ovat lääkäritkin oppineet.

Totta. Toisaalta palkkakin on heillä huomattavasti parempi, koska me teemme vapaaehtoistyötä. Osa potilaista edusti potilasjärjestöjä, joten ainakin toivon, että heille maksetaan heidän työstään.

Oikeudenmukaisessa maailmassa sairaanhoitajilla olisi parempi palkka, koska he tekevät erittäin tärkeää työtä huolehtiessaan ihmisistä.

Murtuneen nikaman kipu harmittaa

Lauantaina oli luento New drugs in hematology: Fair pricing & access eli uusista lääkkeistä, niiden hinnoittelusta ja saatavuudesta. Olin laahustanut messuilta metrolle tunteja aikaisemmin nikamakivun vuoksi. Yritän vielä selvittää, mistä luennolla puhuttiin.

Onneksi sain hematologilta Suomessa puhelimitse ohjeen, jonka mukaan lepo auttaa nikamakipuun. Magneettikuvasta ei ollut mitään puhetta. Luotan hematologin osaamiseen ja ammattitaitoon.

Robo!

Madridin vaarallisuus selvisi, kun hematologilta riistettiin käsilaukku hotellin pihalla. Ohiajava moottoripyöräilijä tempaisi laukun ja ajoi tiehensä. Lääkäri ei päässyt puhumaan ryhmällemme, vaan suuntasi poliisilaitokselle ilmoittamaan kadonneesta passista ja korteista.

Minä jemmasin passiani hotellihuoneen tallelokerossa, vaikka muilla passi oli koko ajan mukana. He olivat joko rohkeaa tai mahdollisesti taisteluhaluista väkeä. Ehkä luottoni tallelokeroon oli väärä ratkaisu? Onneksi passi pysyi lokerossa eikä ryhmäläisiä ryöstetty.

Passista oli mukana sekä paperi-, kännykkä- että sähköpostikopiot kaiken varalta. Elämä on hankalaa passittomana.

Paluumatka

Lensin Madridista pois 25.6. Iberialla, mutta ilmoittautumisessa oli haasteita. Minulla ei ollut printattua lippua mukana, koska lippu oli varattu sähköisenä. Olin ”kätevästi” ottanut talteen vain Finnairin kirjautumistunnuksen, mutta en Iberian tunnusta… Onneksi matkustin saksalaisen potilaan kanssa. Hän lainasi kenttävirkailijalle paperista lentolippuaan ja minä annoin passini. Odottelimme toiveikkaasti ja paikkani löytyi koneesta.

Tarinan opetus: printtaa kaikki mahdollinen.

Messuilla huomasi, että printatuista oppaista oli apua, koska puhelimen wi-fi ei usein toiminut, joten messusivuille ei päässyt. Arvelimme syyksi käyttäjien määrää. Pienimmän paperiesitteen tiedot näin vain suurennuslasin avulla, jonka olin ottanut mukaani taskulampuksi. t. Kaihileikattu keski-ikäinen messukävijä.

Vinkki: matkalla pitää aina olla mukana taskulamppu, niin näkee esimerkiksi rosvot ja sudet.

Käsilaukku

Frankfurtista lensin Helsinki-Vantaan sateiselle ja kylmälle lentokentälle ja löysin kentän naistenhuoneesta käsilaukun.

Löysin toukokuun puolivälissä kassin, jossa oli lompakko ja kännykkä. Onneksi omistaja tuli paikalle ja sain hänen nimensä varmennettuani ojennettua kassin hänelle.

Kaikki suomalaiset näkivät lentokentällä naistenhuoneen naulakossa roikkuvan käsilaukun, mutta kukaan ei kunnon suomalaisena tehnyt laukulle mitään. Minä pelkäsin, että paikalle tulee kelmi, joka haluaa kyseisen käsilaukun, joten vein laukun löytötavaratoimistoon. Olin erittäin tyytyväinen siitä, että löysin laukun lentokentältä enkä joutunut tutkimaan laukun sisältöä, kuten toukokuussa, kun yritin löytää laukun kadottaneen yhteystiedot. Toivottavasti lentokentän käsilaukun omistaja sai laukkunsa löytötavaratoimistosta.

Rahakoiraksi?

Olisikohan minusta rahakoiraksi superhyvän hajuaistini vuoksi? Kulkisin pitkin metsiä ja haistelisin esimerkiksi ryöstökätköjä. Käsilaukkuja en tietenkään ryövää, mutta metsään haudatut setelitukot ja timanttitiaarat saa tietenkin pitää, vai kuinka?

Käyntikorttini näyttäisi erittäin hyvältä. Voisin olla viekas vihi-, valpas vainu- tai reipas rahakoira. Messuilla kysyttiin käyntikorttiani, mutta enpä ole vuosiin tarvinnut kortteja.

Ammatinvalintatesti

Huvittelen tekemällä erilaisia soveltuvuustestejä ammatinvalintasivuilla. Työskentelisin erittäin mielelläni toimittajana, tiedottajana, lääketehtaan palveluksessa (loistoyrityksiä jo tautisten kannalta!) tai jo mainitsemanani rahakoirana. Viimeksi mainitusta ammatista ei jostain syystä löydy lisätietoa netistä.

Testi Guardianin sivulta

https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2014/nov/11/-sp-questionnaire-what-job-would-make-you-happiest

Creative use of ideas, materials or situations

Your ideal work is mainly about working imaginatively with ideas or designs. This includes jobs in the arts, performing, creative writing, and also visual design, lateral thinking, business creativity, adapting or coming up with new ideas, working in situations where no rulebook exists. Example jobs include: graphic designer, training consultant, wedding planner, public relations.

Hääsuunnittelija? Tuota… Minne voi lähettää rahakoirahakemukseni?

 

 

 

 

 

Hola Madrid

Pahoittelen päivitystaukoa. Ilmastointiflunssa iski matkalla ja useampi päivä meni yskäisenä ja nokka vuotaen. Kuume nousi onneksi vain 37,7 asteeseen eli vältyin sairaalakeikalta, jonka rajana on 38 astetta.

Syön Acyraxeja välttyäkseni uudelta vyöruusulta, mutta huuliherpes iski lääkkeestä huolimatta joko Espanjan helteen tai flunssan vuoksi. Kävin muutama päivä sitten labrassa, koska munuaisteni kunto selvitettiin viime viikon torstain hyvin kohonneita sämpylöitä muistuttaneiden turvonneiden jalkapöytieni jälkeen. Oliko pallojalkojen syynä kuumuus vai olivatko munuaiset?

Ostin samalla reissulla Sorefix-huuliherpesvoiteen, johon sain luvan hemapolilta.  Kuulin väitteen, jonka mukaan kyseinen voide tehoaa huuliherpekseen. En osaa vielä sanoa, toimiiko tuote.

Mielestäni yksikään tuote ei toimi, yleensä vain aika auttaa siihen, ettei kyseinen tauti rehota. Pitänee pyytää kallis Valavir-lääke takaisin, jos huuliherpes ei kaikkoa.

Viheliäistä saada pitkästä aikaa huuliherpesrakkula, koska harrastin lajia yläasteikäisenä jokaisessa luokkakuvassa ja luulin jo päässeeni eroon kurjasta sairaudesta vyöruusulääkkeen avulla. Voihan sitä luulla kaikenlaista. Mikäli rakkulat lisääntyvät, niin joudun sairaalaan häätötiputukseen. Täsmennän, että herpesrakkula häädetään, ei todennäköisesti minua.

Potilasedustajana Madridissa

Viime viikon keskiviikkona 21.6. lensin Finnairilla Frankfurtin kautta Madridiin Myeloma Patients Europen potilasedustajana. Matkustin samalla koneella Suomen Syöpäpotilaiden hallituksen jäsenen kanssa.

Ruumassa ollut laukkuni katosi kentällä eli odotimme ensin pitkään hihnan luona. Jonotimme seuraavana tiskille ja meidät tietenkin ohitettiin useita kertoja enkä Suomi-lampaana reagoinut ohituksiin. Puolen tunnin jonotuksen jälkeen selvisi, että olimme väärän yhtiön tiskillä… Lost & found olikin vain tietyn yhtiön löytötavarapaikka, joten jonotin seuraavaksi Iberian tiskille ja sain pian tiedon siitä, että hihnan 19 luona odottamamme laukku oli toisessa hallissa, hihnalla 6. Outoa, etten arvannut.

Hyvä, että sain matkalaukkuni enkä joutunut pärjäämään vain läppärilaukussa olleilla lääke- ja silmätippavarastolla useampaa päivää.

Meillä kävi tuuri ja hotellin pikkubussi (eli shuttle) tuli pian paikalle ja pääsimme lyhyehkön matkan jälkeen huoneisiimme.

Joulupaketin painoinen läppäri

Saimme päivää ennen lähtöä ohjeen läppärin ottamisesta mukaan. Kunnon ihmisillä on tabletti tai ns. kirjekuoriläppäri eli kevyt malli. Minun läppärini on posti- tai ehkä lähinnä joulupakettimallia, joka painaa käsittämättömän paljon. En riemuinnut kantaessani mukana painavaa laitetta. Etenkin, kun laitetta ei tarvittu perillä kertaakaan enkä edes onnistunut kirjautumaan hotellin verkkoon.

Gigantti, Markantalo, Verkkokauppa tms., otan erittäin mielelläni vastaan tablettilahjoituksia. Murtunut selkänikamani ei ilahtunut läppärilaukun raahaamisesta.

Crowne Plaza Madrid Airport

Majoituimme Crowne Plaza Madrid Airportissa Bajaras-kentän lähellä. Sain siistin yhden hengen huoneen eli rauhallisen nukkumapaikan.

Ensimmäiseksi oikaisin huoneessa olleet, tarjottimella myytävät karkit, jotta tekstit eivät riipineet sieluani. Tekstin pitää olla nätisti eli samansuuntaisesti, joten käänsin useita tuotteita ja tarjotin näytti paljon siistimmältä. Äärettömän tärkeä ja oleellinen asia.

MPE Advocate Development Programme

Minut valittiin potilasedustajaksi viiden hengen Myeloma Patients Europen MPE Advocate Development Programme -ryhmään, joka perehtyy puolen vuoden ajan ajankohtaiseen lääkekehitykseen ja -tutkimukseen myelooman ja myeloomapotilaan näkökulmasta, mm. netin välityksellä. Meitä on neljä keski-ikäistä naista Romaniasta, Norjasta, Israelista ja Suomesta (minä, juhuu!) ja nuorempi nainen Saksasta.

Meille maksettiin lennot, majoitukset, metroliput ja kaksi koulutustapahtumaa.

European Hematology Association eli EHA

Ensimmäinen oli European Hematology Association -koulutustilaisuus Ifema-messukeskuksessa 22.–25.6.2017. Messualueen sisäpihalla oli koristeena jättimäisiä, erivärisiä nalleja, kuin suoraan valtavasta karkkipussista. Nallet oli tosin tehty muovista eivätkä asianmukaisesta nallekarkkimateriaalista.

Hallien porteilla oli ilahduttavan hoikkia CREW-merkittyjä punapaitaisia henkilökunnan edustajia, jotka sanoivat minulle useamman kerran ”kiitos” leimattuaan kaulassa roikkuneen käyntikorttini. Mielestäni oli kilttiä ja huomaavaista kiinnittää huomiota asiakkaan maahan.

Kuuntelimme mm. myeloomaan liittyviä luentoja, kommentteja potilaiden saamasta lääkityksistä ja kiersimme lääketehtaiden kojuja messualueella. Esillä oli esimerkiksi amerikkalaisen Celgenen (mm. Revlimid), Belgiassa perustetun Janssenin (mm. uudehko lääke Darzalex) ja useiden muiden lääketehtaiden kojuja mm. minua kiinnostaneen kirjanurkkauksen lisäksi. Kolmekymppinen seuralaiseni tutki myeloomakirjaa ja totesi vuonna 2014 ilmestyneen kirjan vanhentuneeksi. Hän ei välttämättä ollut väärässä.

Kojut houkuttelivat kävijöitä tiedon lisäksi mm. kahvi-, appelsiinimehu- ja maustettu vesi -tarjoiluilla.

Hauska, kojunsa maansiirtokoneella (luulisin) koristanut Incyte-yritys kertoi kehittävänsä myeloomalääkitystä.

Taitavat hematologit eri puolilta maailmaa olivat puhumassa messuilla. He kertoivat hoitojen kehittymisestä, pidentyneistä elinajoista ja parantuneista ennustuksista. Aiemmin myeloomaa pidettiin parantumattomana sairautena (ts. vain allogeeninen kantasolusiirto saattaa parantaa potilaan), mutta nykyisten hoitojen avulla potilaat saadaan oireettomaksi hyvinkin pitkäksi aikaa.

Fidema-messukeskus ja hotellin makeaa aamumättöä

Celgenen kokous alkoi Fidema-messukeskuksessa klo 7 aamulla, joten nousimme torstaina aikaisin ja saimme aamiaiseksi luokiteltavan vaihtoehdon hotellilta. Pystyimme (ts. jouduimme) valitsemaan useita makeita, muoviin pakattuja tuotteita (muffineja, pullaa, minikokoisia suklaakroissanttineliöitä jne.) aulan nurkkauksesta. Tarjolla oli tietenkin kahvia, jota kumpikaan meistä ei juonut, vihreitä omenia (kitkerää pahuutta) ja raakoja kiivejä (vääryys).

Aamiainen oli tarjolla vasta seitsemästä lähtien. Lentokenttähotellin sivulla mainittiin mahdollisuus aamiaispakettiin, jossa on leipiä, mehua, kahvia ja hedelmä. Ymmärsimme saavamme jotain vastaavaa, joten päädyimme makeanurkkauksen ”uhreiksi”.

Celgene

Meidät oli kutsuttu potilaina Celgenen tilaisuuteen, jossa potilaat kertoivat reaktioistaan yhtiön tarjoamaan lääkitykseen. Hotellin respa tilasi meille taksin ja matkustimme messuhalleille. Olin huono vieras, koska olisin mieluummin paasannut vuosia jatkuneesta käänteishyljinnästä. Onneksi kahdella muulla potilaalla oli enemmän sanottavaa yhtiön lääkkeistä. Saimme ystävällisen ja kohteliaan vastaanoton ja yhtiö korvaa myöhemmin taksikustannukset.

Case aamumättö jatkuu

Kuulimme myöhemmin vastaanotosta, että olisimme voineet mennä ennen aamiaisaikaa aamiaishuoneeseen, jossa oli tarjolla osa aamiaisesta, mm. leipää, kinkkua jne. Myöhemmin selvisi, ettei tämäkään pitänyt paikkaansa. Osa ryhmästämme häädettiin pois aamiaishuoneen ovelta ennen aamiaisaikaa.

Minä olin katalasti luikahtanut paikalle aikaisemmin ja saanut aamiaisen (tuoretta hunajamelonia, tomaatteja, leipää, lohta jne.), koska makeatarjoilu ei aamulla kiehtonut. Kukaan tarjoilijoista ei heittänyt minua korvista ulos. Hah!

Helteessä taksilla vai metrolla?

Menimme alussa Fidema-messuhallille ja takaisin hotellille taksilla, mutta käytin jatkossa metroa ja hotellin pikkubussia matkustamiseen. Sää oli todella kuuma eli 35–40 astetta, joten messujen jälkeen ei ollut energiaa keskustareissuun.

Ei Pridea, nyyh

Minua harmitti, koska Madridissa oli alkamassa Pride-viikko ja tilaisuuteen osallistui kolme miljoonaa vierasta. Pride-paraati on samana päivänä kuin Helsingissä eli seuraavan viikon lauantaina 1.7.2017. Olisin erittäin mielelläni mennyt katsomaan nättejä poikia Madridissa.

Vakaa uskoni on, että kolmesta miljoonasta vieraasta 2 999 999 oli äärettömän nättejä nuoria miehiä.

Kuulin luotettavasta lähteestä, että keskusta oli sateenkaariliputettu.

Matkan aikana ja messuilla oppimiani asioita

Olisi kannattanut tehdä huomattavasti enemmän muistiinpanoja hematologien puheista eikä ottaa valtavaa määrää valokuvia esitysten aikana. Kevyt tabletti olisi ollut kätevä kummassakin tarkoituksessa, mutta Oculac-silmätippaköyhänä minulla ei ollut varaa ostaa tablettia.

Potilasedustajia varten oli varattu koju, jossa saattoi tavata muita potilaita ja mm. Myloma Patients Europen (MEP) työntekijöitä. Sain tiskiltä neuvon, jonka mukaan minun kannattaa pyytää lääkefirmoja lähettämään minulle jatkoa tietoa uusista lääkkeistä jne. Yritin, mutta en ollut/ole hematologi, joten tieto jäi saamatta.

Opittua

Verisyövät ovat harvinaisia.

Useampi hematologi suositteli kahta autologista kantasolusiirtoa.

 

Verisyöpälääkkeiden kehittämiseen menee todella pitkä aika, joten lääkkeet ovat erittäin kalliita.

Potilasedustajien koulutuksessa mainittiin, että lääkeyhtiöt ylistävät kehittämiään tuotteita ja ns. unohtavat toimimattomat tuotteensa. Kannattaa miettiä, miten yhtiö esittää tutkimustulokset eli 50 paranee tuotteen avulla, mutta kuinka moni ei saa mitään apua tuotteesta? Potilaskokouksessa oli kuulijoina todella paljon lääkeyhtiöiden edustajia, jotka naputtivat ymmärrettävästi muistiinpanoja koko esityksen ajan.

Lääkeyritysten riskinä on myös se, ettei hyvää, mutta mahdollisesti joitain potilaita surmaavaa tuotetta päästetä markkinoille. Potilaat kuolevat sairauteen, koska lääkkeeseen kuoleminen saisi aikaan negatiivista huomiota yhtiöitä kohtaan. Kumpi on parempi: puolet potilaista menehtyy sairauteen vai 99 potilasta selviää ja yksi menehtyy uuden lääkkeen vuoksi? Minä kannatan jälkimmäistä tapaa, mutta oikeusjuttuja pelkäävät lääkeyritykset välttämättä eivät.

Aluksi kantasolusiirrot olivat vaikeita, koska potilaat kuolivat siirroissa eli silloiset lääkärit oppivat, miten potilaat voivat jatkossa paremmin.

Meilahden sairaalan tilanne 1983–1984

Luin ennen omaa allogeenista kantasolusiirtoni Meilahden sairaalan aiemmasta tilanteesta, josta on mainittu Infektioturvallinen sairaala -tekstissä.

”Omat kokemukset rihmasienten aiheuttamista sairaalalähtöisistä infektioista: Meilahden sairaalan Aspergillus epidemia hematologisessa yksikössä 1983–1984 8 tapausta 15 kk:n aikana” -tilanteesta.

http://htsairaala.vtt.fi/pdf/Anttila_Infektioturvallinen%20sairaala.pdf

En saanut ennen kantasolusiirtoani käydä Meilahden sairaalan kahviossa pöpöjen vuoksi ja siirron jälkeen, kun vastustuskykyni oli heikko, käytin jonkin aikaa hengityssuojainta käydessäni sairaalan laboratoriossa verikokeissa.

Opittua jatkuu

Lääkkeet tepsivät eri tavoin eri maissa eli Britanniassa toimiva lääke ei välttämättä ole hyvä jossain toisessa maassa. Oletan, että potilaiden perimä on syynä.

Lääkkeen saatavuudessa on suuria eroja. Lääkettä saa Yhdysvalloissa ja Britanniassa, mutta ei esimerkiksi Vietnamissa.

Minua riipii tieto siitä, että lääkkeitä tutkitaan eläinkokeilla. Miksi nykyisin joudutaan kiusaamaan mm. hiiriä ja testaamaan niillä ihmisille sopivaa lääkitystä. Ihmiset lentävät Kuuhun, kehittävät robotteja, luotijunia ja huippunopeita lentokoneita, joten toivottavasti joku kehittää keinotekoisen ihmisen, jonka avulla lääkkeitä voi testata ja eläinparat jätetään rauhaan. Tietenkin on tärkeää saada apua ihmisille, mutta eläinten piinaaminen tuntuu surulliselta.

Kuulin potilaalta tiedon, jonka mukaan romanialaiset tilaavat tiettyjä lääkkeitä Intiasta, koska he eivät saa kyseistä kallista lääkettä omasta maastaan. Riskinä ovat tietenkin lääkeväärennökset ja -petokset, vaikka Intialla on oikeus kyseisen lääkkeen valmistamiseen.

Verisyöpiä ei kaikissa maissa pidetä syöpinä, vaan muina sairauksina. Pahoittelen, että tarkemmat tiedot kyseisistä maista jäivät minulle epäselviksi.

Yhdysvaltalainen hematologi suri tilannetta, jossa tummaihoiset potilaat saavat usein vakuutustensa vuoksi huonompaa hoitoa. Tilanne on onneksi toisenlainen Euroopassa, jossa sairastuneista huolehditaan yhteiskunnan avulla. Hän lisäsi, etteivät vakuutusyhtiöt tue kokeellisia hoitoja eli ihmiset menehtyvät, koska he eivät pysty osallistumaan uusiin hoitoihin, joista voisi olla heille hyötyä.

Juttelimme unkarilaisen sosiaalityöntekijän kanssa, joka kertoi puhuvansa usein syöpäpotilaiden kanssa. Ei se Suomessa normaali käytäntö, jolloin potilas tapaa sosiaalityöntekijän saatuaan diagnoosin, vaan potilailla on mahdollisuus tavata sosiaalityöntekijää myöhemminkin. Kannatan ehdottomasti Unkarin tapaa toimia.

Paluumatkalla portti hälytti virkailijan mukaan sattumanvaraisesti ja pääsin huumetestiin

Kämmenselkäni ja kämmeneni pyyhkäistiin jollain lapulla ja jostain merkillisestä syystä naisvirkailija nosti paitaani, pyyhkäisi vatsaani ja laittoi laput tutkittavaksi. Onneksi käteni, mahani ja minä olimme syyttömiä.

Keskustelu saksalaisen hematologin kanssa lentokoneessa

Madrid-Frankfurt -lentokoneessa vieressäni istui saksalainen hematologi, joka antoi hyvän vinkin meille anemiaa poteville.

Syö punaista eli paprikaa, viinimarjoja (Johannesbeer auf Deutsch), puolukoita, tomaatteja jne. punaisen naudanlihan lisäksi. Possut saavat olla jatkossa rauhassa minun puolestani, koska possuissa on hänen mukaansa vähän rautaa. Kuinka huojentavaa! Lahjakkaat minipossut saavat jatkaa palapelien tekemistä.

Hematologi arvasi sairauteni, koska vuosia sitten murtunut selkänikamani suivaantui tuntikausien istumisesta ja pitkistä kävelyistä ja jouduin hakemaan ensiavusta lisää kipulääkkeitä.

Tärkeä luottokorttivinkki

Laitoin luottokortilleni liudan käyttörajoituksia, jottei hotellin vastaanotossa työskentelevä pokerinpelaajarosvo vie rahojani, kuten vuosia sitten Prahassa.

Koomisesti unohdin poistaa rajoitukset ennen matkaani, joten olin lähtiessäni nostamani käteisen varassa koko matkan.

En muuttanut tietoa matkalla, koska yhteys verkkoon joko toimi tai usein ei toiminut matkan aikana. Onneksi sain ostettua Frankfurtista vesipullon kotimatkalle.

Vinkki: muuta kortin asetukset ennen matkaa.

Työnhaku 52-vuotiaana

Juttelin kyseisen hematologin kanssa omasta työtilanteestani eli 52-vuotiaana ja pitkään sairauslomalla olleena pitäisi löytää uusi työpaikka. Hän kertoi palkanneensa 54-vuotiaan naisen vastaanotolleen, koska hän luottaa kyseisen henkilön osaamiseen ja ammattitaitoon.

Kolmekymppinen saksalaisnainen totesi minulle aiemmin, että hän palkkaisi vain yli 50-vuotiaita naisia töihin, koska riski äitiyslomista olisi hyvin pieni. Totta. En ole ajatellut jäädä äitiyslomalle. Edellinen tieto ei varmastikaan yllätä ketään.

Googlasin, syöpiä on vähän Intiassa

https://nutritionfacts.org/2015/05/05/why-are-cancer-rates-so-low-in-india/

Jutussa mainitaan mm. aterioihin laitettava kurkuma.

Kurkumaa kannattaa syödä rasvan ja mustapippurin kera: molemmat parantavat kurkumiinin imeytymistä.

Pride-kulkue Helsingissä 1.7.2017

Kävimme eilen katsomassa Pride-kulkuetta Helsingin keskustassa. Lämpöä (lämpöä?) oli 14 astetta ja päivä oli harmaa ja tuulinen, joten näimme vain osan kulkueesta.

Suureksi riemukseni näin Kiasman luona Mr. Gay Finland -rekan ja huomasin nätin tummahiuksisen voittajan. Kauan eläkööt nätit miehet!

Kävimme syömässä ja juttelin ystäväni kanssa, joka ”rakastaa” kokkausta yhtä paljon, kuin minä. Neuvoin, että hänen kannattaa ostaa kasvishernekeittotölkkejä. Olemme vuosien varrella vaihtaneet useita vastaavia ruokareseptejä.

Uskoisin, että minun kannattaisi kirjoittaa ruokablogia. Ensimmäinen vinkki: tölkkihernekeitto. Toinen vinkki: kukkakaali on hyvää raakana.

Uskon, että odotatte jo tulevia reseptejäni.

 

Paleo

Fruit and meat

Is good to eat

And veges and fish

Should fill your dish

But sugar and grain

Will cause you pain

And if it comes from a packet

Your diet should lack it.

Unknown