Luento myeloomapotilasryhmälle pe 8.9.2017
Luennoijina olivat Myeloma UK Policy and Public Affairs Manager Kate Morgan, mentorimme Communications Advisor for the European AIDS Treatment Group Tamás Bereczky ja Independent Healthcare Consultant Eric Low, joka johti aiemmin Myeloma UK -järjestöä. Osa kommenteista on potilailta, mm. minulta.
Uuden lääkkeen kehittäminen kestää 12–15 vuotta ja maksaa 1,2 miljardia euroa
- miten vaikuttaa, hyödyt ja haitat, annostus, vaikutukset eri ihmisillä
- hidasta, työlästä ja vaikeaa
Testausvaiheet
Aloitus laboratoriotestaus (mm. hiiret)
Vaihe 1 50–150 potilasta, joilla testataan paras annostus
Vaihe 2 50–200 potilasta
Vaihe 3 tuhansia potilaita, jolloin lääkkeistä tehdään turvallisia ja tehokkaita
Vaihe 4 lääke käytössä
Korkeamman riskin potilailla tarvitaan usein useampia lääkekokeiluja ja -yhdistelmiä. Jokin vaihtoehto voi auttaa.
Lääketestaukset tehdään yleensä Yhdysvalloissa, myös myeloomassa.
Kauppa käy maissa, joista lääkeyhtiö saa tuloa.
Hinta, joka lääkkeistä maksetaan, vaihtelee maasta toiseen eli maat tekevät lääkeyhtiöille tarjouksen hinnasta (esim. 80 % ”oikeasta” hinnasta), jonka suostuvat maksamaan lääkkeistä. Suomessa päätöksen tekee Hintalautakunta. Lääkkeellä ei ole kiinteää hintaa.
Maa päättää, käytetäänkö raha lääkkeisiin vai pommeihin. (Uskoakseni maan sijainnilla ja naapureillakin on vaikutusta, esimerkiksi Israelissa ja meille kaikille vielä tutummassa maassa.)
Lääkkeitä ei tuoda maihin, joissa hintaa joudutaan alentamaan esimerkiksi 70 prosenttia, kuten Romaniassa.
Syöpälääkärit muuttavat Itä-Euroopan maista Länsi-Euroopan puolelle tekemään työtään.
Valtaosa hoitoihin varatuista rahoista menee lähiaikoina kuolevien potilaiden hoitoon. Ymmärrän ratkaisun lasten ja nuorten kohdalla. Pitäisikö tilannetta muuttaa niin, että raha suunnataan hoitoon sairauden alku- eikä loppuvaiheessa? Kipulääkkeet ovat kalliita ja niitä tietenkin tulee käyttää. Miksi hoitoja pitkitetään loputtomiin, kun potilaan menehtyminen lähiaikoina on jo tiedossa?
Potilasedustajat-kooste
Ohje: kysy, vaikka vaikuttaisit typerältä, koska joku toinen voi pohtia samaa asiaa. Tein myöhemmin niin, koska mietin luennolla myeloomapotilaiden sairauden etenemistä enkä tutkimuksia. Hämärän ymmärrykseni syynä olivat toivottavasti solumyrkkyaivoni. Onneksi sain ajatusharhaani ystävällistä palautetta saksalaiselta myeloomapotilaalta.
Potilasedustajia on liian vähän, joten mm. EUPATI (The European Patients’ Academy) kouluttaa heitä lisää.
Potilasedustajien kuulemma kuvitellaan istuvan neuvotteluhuoneessa juttelemassa keskenään, mutta ideana on saadun tiedon jakaminen muilla sairastuneille ja heidän omaisilleen.
Potilasedustajien vaikutus nousee koko ajan eli tarkoituksena on, että potilaiden kokemuksia kuunnellaan tarkemmin koulutuksissa ja lääkärien tapaamisissa. ESMOssa potilasedustajien tilaisuudet olivat niin täynnä, etteivät kaikki halukkaat päässeet paikalle. Istuin jossain vaiheessa suuressa luentosalissa kolmannella rivillä, kun luennoijan ääni lähes tukahtui ulkoa tulleeseen mellakkaan. Luentosalin ulkopuolella oli 50 henkilöä (useita potilasedustajia), jotka olivat kuunnelleet luentoa toisesta salista, mutta kuulokkeista ei kesken luennon kuulunut mitään, joten he päättivät siirtyä luentosaliin. Ovella seisoneet avustajat estivät heidän pääsynsä, koska salissa ei ollut enää istumapaikkoja. Paikkoja kuitenkin oli, joten osa potilasedustajista jne. päästettiin paikalle. Turvallisuussyistä saleja ei voinut päästää liian täyteen. Täytyy tunnustaa, että minä siirtyisin kuuntelemaan jotain toista luentoa saliin, jossa on tilaa tai menisin tutkimaan päivittäin vaihtuvaa julistenäyttelyä. En nostaisi kapinaa luentosalin ovella. Ihmiset ovat tietenkin erilaisia, joten osa reagoi toisin.
Lääkärit uskovat, että etenkin syöpäpotilaat ottavat lääkkeensä. Potilaat eivät ota lääkkeitään, vaikka väittävät tekevänsä niin, selvitti (jonkin maan, Saksan?) potilasedustajien teettämä tieteellinen tutkimus.
Potilasedustajille korostettiin tutkitun tiedon merkitystä. Jos sinulla ei ole tietoa, niin olet kuin kuka tahansa, jolla on mielipide. (Fakta.) Omat höpötykset ovat samaa sarjaa kuin lähikuppiloiden melkein-huippujääkiekkoilijoiden oluen siivittämät selitykset omasta erinomaisuudesta (oma, mahdollisesti virheellinen tulkintani).
Tieto on ehdottomasti valtaa ja tutkitun tiedon kanssa on helpompi kommunikoida lääkärien kanssa.
Sairauden ennakointi: kiinnitä huomiota, jos olet koko ajan kipeä. (Kiinnitin. Oli myelooma.) Geenit voivat vaikuttaa. (Vaikuttivat. Äidilläkin oli verisyöpä.)
Rintasyöpäpotilailla on Advocacy Training eli opetusta potilasedustajille
- mielestäni myeloomapotilailla pitäisi olla vastaava tilanne Suomessa
- potilasedustajille tulee olla kiinnostusta ja aikaa oppimiseen ja tiedon jakamiseen
- potilasedustajien intressi hyytyy usein lyhyessä ajassa, vaikka osa tekee työtä vuosikymmeniä
Oppimamme siteeraus
When one teaches, two learn.
Robert Heinlein
Kun joku opettaa, niin useampi oppii.
Luin nuorena amerikkalaisen tieteiskirjailija Heinleinin jännittävän teoksen Taistelu Venuksessa, jonka loppua pidän edelleen hyytävänä.
Luennolla kuultua
Daratumumab sopii eri-ikäisille potilaille ja lääkettä annetaan yhdistelmähoitoina muiden lääkkeiden kanssa, mm. Revlimidin, Velcaden ja deksametasoni-kortisonin.
https://en.wikipedia.org/wiki/Daratumumab
Bettina Ryll, fantastinen luennoija
Pidin parhaimpana – ja erittäin hauskana – esiintyjänä lääketiedettä opiskellutta Bettina Rylliä, joka menetti nuoren, alle 40-vuotiaan aviomiehensä ihosyövälle ja on perustanut melanoomajärjestön. Tarkkaa, tutkittua ja perusteltua tietoa loistavalta puhujalta.
http://www.esmo.org/Profiles/Bettina-Ryll
OLIMEL-koju
Kulkiessamme lääketehtaiden jne. kojujen luona huomasin tiedon potilaisiin tiputettavasta OLIMEL-liuoksesta, jossa oli oliiviöljyä. Tuotteita käytetään ravitsemaan heikossa kunnossa olevia potilaita.
En tiedä, onko vastaavaa tuotetta käytössä Suomessa. Kuulin, että Saksassa potilaat maksavat ylimääräistä, jos heihin tiputetaan vastaavaa ravitsemusliuosta.
Mietin sairaalassa minuun muutamana päivänä tiputettua ravintoa eli valkoista, haisevaa ”läskiä” (ei lääkkeen todellinen sisältö, oletan) ja olisin huomattavasti mieluummin ottanut tiputettavaksi ravinnokseni oliiviöljyä. Tosin oliiviöljykin haisee toisinaan karmealta.
Surullinen luento messuilla
Nuoret syöpälääkärit stressaantuvat, masentuvat ja siirtyvät toisiin tehtäviin. Kuuntelin luennon, jossa nuoret lääkärit kertoivat olevansa ylityöllistettyjä ja monet heistä elivät yksin, koska työ oli raskasta, uuvuttavaa ja kuluttavaa potilaiden sairastaessa ja menehtyessä, joten yksityiselämälle ja perheelle ei jäänyt aikaa.
Luentojen jälkeen saleissa oli yleensä neljä mikrofonia, joissa sai kysyä lisää luentoon liittyneistä asioista. Minua harmittaa vieläkin, etten luennon lopuksi pyytänyt puheenvuoroa ja todennut, että meitä potilaita ei olisi, jos heitä ei olisi.
Ongelmana on mielestäni jälleen, että ihminen kohtaa ihmisen. Odotan edelleen robottitulevaisuutta, jossa tekninen hahmo antaa diagnoosin ja inhimilliset tunteet jäävät syrjään diagnoosi- ja hoitotilanteessa. Ymmärrän kyllä, että osa vastustaa ajatusta. Inhimillinen puoli on tietenkin myöhemmin erittäin tärkeää hoitotyössä, koska monet potilaat kaipaavat hoitohenkilökunnan antamaa huomiota, neuvoja ja kosketuksia.
Mietin, että lääkäreille ilmeisesti nykyisinkin kerrotaan aivan liian vähän koulutuksensa aikana potilaiden kohtaamisesta ja siitä, millaista on olla tekemisissä vakavasti sairaiden ja kuolevien ihmisten parissa. Kuulin kauan sitten jutun pari vuotta opiskelleista fysioterapeuteista, joille selvisi vasta koulutuksen lopussa, etteivät he hoida vain terveitä, hyvännäköisiä, hoikkia ja nuoria potilaita, vaan potilaina on usein iäkkäitä, raihnaisia, lihavia, rumia, epäsiistejä ja jopa pahanhajuisia potilaita. Kyseisten fysioterapeuttien ura päättyi heti koulutuksen loputtua. Ihmettelin nuorena, miten tuollainen asia jäi heille epäselväksi, mutta kohtaaminen potilaiden kanssa näyttää edelleen olevan vaikeaa jopa lääkäreille, joilla on pitkä ja perusteellinen koulutus.
Jääkö jotain tärkeää ja oleellista edelleen kertomatta opiskelijoille opetuksen aikana? Pitäisikö koulutusta kehittää?
Onneksi lääkärit saavat tukea toisistaan, perheiltään ja ystäviltään.
Thyssen-Bornemisza -museo sunnuntaina
Sunnuntaina iltapäivällä karkasin pitkän tauon aikana messuilta ja kävin Thyssen-Bornemisza -taidemuseon näyttelyssä. Saman museon, jonka olimme ohittaneet torstaina, vaikka en silloin minulle tuntemattomassa kaupungissa huomannut, mistä museosta oli kyse.
Madridissa vuosia sitten käyneen norjalaisen potilaan piti lähteä mukaani, mutta hänellä oli niin paljon kannettavia esitteitä, että hän jäi messuille. Säilytys meni kiinni illalla eli meidän olisi pitänyt palata messukeskukseen ennen iltayhdeksää.
Menin metroasemalle ja päätin lähteä ensin tulevalla metrolla joko hotelliin tai taidemuseoon. Paikalle tuli keskustan metro, joten valitsin kyseisen suunnan ja matkustin Feria de Madris-Colombia-Principe de Vergara-Banco de España -reittiä museon lähelle.
Keskustan kadut oli reunustettu ja suljettu Madrid Challenge by La Vuelta -pyöräkilpailun vuoksi, joten katsojia ja aseistautuneita poliiseja riitti. Onneksi metrossa oli kerrottu kulkusuunta museolle, joten löysin hyvin perille. Lippu maksoi 12 euroa, sain jätettyä kantamani esitelaukun läpivalaisun jälkeen säilytykseen ja pääsin kiertämään museota. Hämmästelin sitä, ettei minua ja käsilaukkuani tutkittu mitenkään. Edellinen ei ollut tiedoksi kriminaaleille.
Ehdottomasti onnistunut ”reittiarvonta”, koska museo oli upea ja näin suosikki-impressionistien (mm. Monet, Renoir) töitä ja taidokkaita hollantilaisia still life -maalauksia. Väitän, että museossa näkemäni taulu oli aiemmin lainassa Sinebrychoffin taidemuseossa – tai kyseisiä vihreitä laseja oli joka toisella taiteilijalla.
https://www.museothyssen.org/en/visit/thematic-tours/food
Pidin amerikkalaisen Martin Johson Headen (1819–1904) viehättävästä maalauksesta, jossa orkidea ja kolibri olivat lähellä vuoriston vesiputousta.
Vincent Van Goghin Les Vessenots -maisemamaalaus oli kaunis ja valoisa. ”This landscape of ‘Les Vessenots,’ on the outskirts of Auvers, shows a group of old country cottages placed just below a raised horizon; further down, wheat fields stretch to the bottom of the canvas, broken only by a few swaying trees. The narrow colour range—mainly bright greens and yellows—and the nervous, agitated brushstrokes following a repetitive, undulating rhythm, are characteristic of the artist’s work in his final period.” (Thyssen-Bornemisza)
Ravasin vauhdilla ohi uskonnollisen taiteen näyttelyn, koska pidin (pidän) maalauksia ankeina. Picasso, Dali & kumpp. eivät suuremmin vedonneet minuun.
Picasson vaikuttavan Guernican olisin halunnut nähdä, mutta maalaus oli madridilaisessa Reina Sofia -museossa, jossa en käynyt.
Olisin mielelläni lähettänyt muutaman taidepostikortin Suomeen, mutta merkkejä sai vain tupakkakaupoista. Niissä tulee ani harvoin käytyä, ts. ei koskaan.
Kuuntelin messuilla hyväkuntoista naispuolista potilasta, joka sairastui keuhkosyöpään, vaikka hän ei ole koskaan tupakoinut. Hän kokee syövästään täysin vastaavaa syyllistämistä, kuin tupakoineet potilaat.
Etsin joskus lähi-Alkosta pullonpalautuspistettä, koska olin saanut lahjaksi viinapulloihin mielestäni hupaisasti pakattua mustaherukkamehua. Lahjan antaja kertoi, että hänen tutullaan eli mehun keittäjällä on naapuri, joka tyhjentää kyseisiä pulloja ja lahjoittaa ne pullottajalle. Arvostan kevyttä mehupulloa, joten mielestäni ratkaisu oli kätevä, ainakin mehustajan kannalta. Kysyin palautuspisteen paikkaa Alkosta miespuoliselta myyjältä, joka ilmoitti minulle halveksivasti, että pullot palautetaan pullonpalautuspisteeseen aulassa. Kas, kun en arvannut käydessäni ensimmäistä kertaa kyseisessä yrityksessä. Tarinan opetus: älä sikaile, varsinkaan asiakkaille. Toisaalta mikäli sikailet päivittäin, mutta et tarkoita eläkkeelle jäävän esimiehesi mukaan mitään pahaa (?) asiakkaille, niin sinusta voi tulla seuraava esimies. Olen mahdollisesti kuullut tällaisesta tapauksesta.
Hauska ja fiksu mentorimme, joka on unkarilainen HIV-potilas, kertoi sairauden aiheuttamasta stigmasta, mitä pidän epäoikeudenmukaisena. Aika harva elää selibaatissa. Potilas lisäsi, että jossain vaiheessa narkomaanit eivät saaneet hoitoa HIV-sairauteensa ja potilasedustajat kampanjoivat tilannetta vastaan. Hämmästyttävää leimaamista, koska kuinka moni meistä elää täysin kurinalaista ja ns. synnitöntä elämää?
Samasta syystä ihmettelen Jari Sillanpään leimaamista. Kenenkään ei tietenkään pidä ajaa päihteissä, olipa kyse alkoholista, huumeista tai kolmiolääkkeistä. Olen absolutisti, huumeita olen käyttänyt vain lääkkeiden (esim. kipulaastarit) muodossa, en seuraa julkkiksia tai kuuntele Sillanpään musiikkia, mutta Suomi-juoppojen maassa ihmettelen vihamielistä suhtautumista hänen kärähtämiseensä. Hupaisinta (ehkä) oli, että näin tiedon hänen kiinnijäämisestään ja mietin, kenestä urheilijasta nyt on kysymys. Luotan etenkin suomalaisten hiihtäjien tunnollisuuteen, rehellisyyteen ja päihteettömyyteen (hmm), joten naispuolisen norjalaishiihtäjän tuomitseminen tuntui naurettavalta. Osa käyttäjistä jää kiinni, osa ei jää.
Näin vasta lähtöpäivänä hotellin lähellä suljetun tupakkakaupan. Pahoittelen, kukaan ei saanut postikorttia. Facebook-kommentti ja kymmenet matkakuvat (Ossi-Liisu ui, Ossi-Liisun varvastossut, Ossi-Liisu vuoristossa) eivät todellakaan vastaa postikorttia. Sanoipa ruohonleikkaaja-posti ihan mitä tahansa.
Ehkä pääset Madrid-Oslo-Helsinki -lennoille, ehkä et
Paluulipun vahvistaminen ei onnistunut, vaikka olin printannut tiedot lipuista ja kokeilin vahvistamista useita kertoja. Sain joka kerta herjausviestin.
Luovutin tiistaina 12.9. avainkorttini, jätin hotelliaamiaisen syömättä ja lähdin aikaisin kohti IFEMA-messuhallia. Alkumatka meni kävellen ja laukkuja raahaten, liukuportaat eivät sinä päivänä toimineet, joten kannoin matkalaukkuani portaat alas (grrr), pari pysäkkiä menin metrolla ja jatkoin messuhallille kävellen. Jätin matkalaukkuni säilytykseen, kävin hakemassa ESMO-jäsenten huoneesta kylmän appelsiinimehun ja menin kuuntelemaan luentoa isoon halliin. Onnistuin saamaan hyvän istumapaikan salista. Aiheena oli suolistosyövän hoito.
Ensimmäisen luennon jälkeen luovutin, koska paluumatka hermostutti minua. Norjasta tullut potilas oli joutunut odottamaan lentoaan Madridiin stand by -lipulla ja hän oli hotellissa vasta yhdeltä yöllä. Hänen ”etunaan” oli jo kesäkuussa varattu edullinen lento Madridiin. Hän oli päässyt seuraavaan lentokoneeseen vilauttamalla ns. syöpäkorttia eli hän oli maininnut sairastamastaan syövästä. ”Syöpäkortti” on toimivaksi todettu keino esimerkiksi hammaslääkäriaikaa varatessa. ”Kun tauti on, kun taaaaauti oooon”, voi varatessaan laulaa mainossävelen tahtiin.
Nappasin lähtiessäni luentosalin edessä olevaan halliin asetetulta tarjoilupöydältä pienen vesipullon, tulitikkuaskin kokoisen kananmunasandwichin ja minikokoisen suklaakuppikakkua muistuttavan leivonnaisen, joita rakastin – niissä oli koristeena saksanpähkinän puolikas, joten ne olivat ihan selvästi terveellisiä hyvän rasvan vuoksi – ja kävelin kohti matkatavarasäilytystä.
Sain saksalaiselta myeloomapotilaalta viestin, jossa kysyttiin, lähdenkö ostoskeskukseen hänen ja toisen potilaan kanssa syömään churroja suklaakastikkeeen kera. Kiitin kutsusta, mutta kerroin olevani jo matkalla lentokentälle.
Hain saamallani lippusella matkalaukkuni, menin metroon ja suuntasin neljänteen terminaaliin, kuten edellisellä kerralla. En nähnyt Norwegianin tiskiä, joten varmistin infosta tiskin sijainnin. Lentoyhtiö oli terminaalissa kaksi… Haha! Olisin kannattanut tutkia vahvistus paremmin eikä mennä automaattisesti samaan terminaaliin, kuin viimeksi.
Menin metrolla toiseen terminaaliin, löysin Norwegianin tiskin, vahvistin automaatilla lentoni, liitin määränpäätarran laukkuuni ja menin jonoon, koska halusin jättää matkalaukkuni. Minua ennen jonossa oli viisi ihmistä, kun miespuolinen vastaanottovirkailija pakkasi tavaransa – ja häipyi. Hän kertoi meille, että seuraava virkailija tulee viiden tai korkeintaan kymmenen minuutin kuluttua. Jäimme kaikki seisomaan haavi auki jonoon. Takanani oli siinä vaiheessa jonossa noin parikymmentä ihmistä.
Viidentoista minuutin kuluttua kaksi virkailijaa, mies- ja naispuolinen, tuli paikalle ja järjesteli pöytiään seuraavan kymmenen minuutin ajan lisäten lippurullia, matkalaukkulipukkeita jne. He pyysivät osan ihmisistä viereiseen jonoon ja lupasivat (ymmärrettävästi) ottaa lapsiperheet ensin siinä jonossa. Meillä pitkään jonottaneilla oli kaikilla samanlainen eiiiiiiiiiiiiiih!-ilme, kun mietimme, miten pitkään meitä vielä pidetään jonossa. Onneksi jonot etenivät nopeasti, laukkuni lähti matkaan ja pääsin kentälle.
Kävin ostamassa muutamia tuliaisia (kiitos kissanhoidosta jne.), söin juustoleivän (pudottakaa kolikot automaattiin, madam – hrr, karmeaa, vaikka tietenkin kohteliasta rouvittelua) ja matami vaelsi lähtöportille. Ostin vielä automaateista pari vesipulloa (1,80 euroa/kpl) eli kannatti olla kahden euron kolikoita mukana. Viimeksi minulla ei ollut, jono kahvioon oli tyrmäävän pitkä ja päädyin kalliisiin Evian-pulloihin.
(Finnairilla oli suora, reilu neljä tuntia kestänyt lento Helsinkiin, mutta en mainitse kyseisestä lennosta yhtään mitään. En sanaakaan. Hintaa oli tietenkin huomattavasti enemmän, kuin halpislennolla ja perillä oli jo iltapäivällä eikä aamuyöstä.)
Lento Osloon lähti noin kaksi ja puoli tuntia myöhässä Ranskan lennonjohtajien lakon vuoksi. Onneksi vietimme valtaosan ajasta kentällä ja koneessa istumassa vain viimeiset 40 minuuttia.
Helsingin paluulentoa oli siirretty Oslossa yli tunnilla, joten kiertelin lentokentällä. Merkillistä, kun hinnat olivat kruunuissa eivätkä euroissa. Ihan kuin jossain esihistorian hämärissä, kun oli vielä brittipuntia, joista pidin ja Ameriikan dollareita, jotka olivat tylsän harmaita. Jenkkidollareista 90 prosentissa on kokaiinia etenkin 5, 10, 20 ja 50-dollarin seteleissä. Taalan seteleissä kokaiinia oli kuulemma harvemmin eli kauppaa mitä ilmeisimmin käydään isommilla seteleillä. Karmea ajatus. (Juujuu, tietenkin tiedän, että edelleen on puntia ja dollareita.) Australian ja Uuden-Seelannin dollarisetelit ovat sieviä.
En tehnyt kentällä mitään kauppoja.
Pidin lentomatkasta Helsinkiin, koska keskimmäisellä paikalla ei istunut ketään. Olin puolen yön aikoihin kentällä, sain laukkuni, menin ensimmäisenä tulleella junalla hitaampaa reittiä eli Martinlaakson jne. kautta keskustaan, jatkoin matkaa klo 1:10 bussilla ja olin kotona pikkutunneilla. Outoa, kun (hoidossa olleet) kissat eivät kytänneet ovea, kun tulin kotiin.
Siklosporiinin korvattavuus jatkuu, JII-HAA!
Kuulin, että Sandimmun korvataan jatkossa ja varmistin vielä uutisen munuais- ja maksaliiton sivuilta:
7.9.2017 15.48
Siklosporiinin korvattavuus jatkuu.
Siklosporiinia sisältävien hyljinnännestolääkkeiden korvattavuus jatkuu normaalisti.
Siklosporiinia sisältävistä Sandimmun-lääkevalmisteista Novartiksen valmiste on saanut Hilan hyväksynnän ja sen myynti ja korvattavuus jatkuu aiemmin uutisoidun lokakuun jälkeenkin nykyisen kaltaisena.
Muiden valmistajien tai maahantuojien lääkevalmisteille päätöksiä ei ole vielä tullut. Elinsiirron saaneiden ei tarvitse enää olla huolissaan hyljinnänestolääkkeiden saatavuudesta. Liitto seuraa tilannetta muiden osalta edelleen.
Lääkkeiden hintalautakunta (Hila) on sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva itsenäinen viranomainen. Hilan päätöksentekoa ohjaa sairausvakuutuslaki. Hila päättää lääkkeiden kohtuullisesta tukkuhinnasta ja korvattavuudesta, mutta käsittely perustuu lääkeyritysten hakemuksiin. Lääkeyritys esittää hakemuksessaan lääkkeelle tukkuhintaa ja korvattavuutta. Esitetyn tukkuhinnan on oltava kohtuullinen, jotta Hila voi hyväksyä sen. Haettu korvattavuus ja ehdotettu tukkuhinta eivät ole julkista tietoa.
muma.fi
*
Kysyin vielä korvattavuuden minulle soittaneelta hematologilta ja hän vahvisti uutisen.
Olen todella tyytyväinen muutoksesta, koska monet elinsiirtopotilaat tarvitsevat kyseistä lääkettä. Suomen Syöpäpotilaat otti yhteyttä lääkkeen katoavasta korvauksesta Hintalautakuntaan, joten heidän yhteydenottonsa saattoi vaikuttaa lääkkeen hintaan.
Hammas
Matkalla haljennut kulmahammas saatiin perjantaina 15.9. paikattua. Tarjottua puudutusta en halunnut, kun puolikas hammas nypättiin irti hammaslääkärissä. En pidä siitä, kun en puudutuksen jälkeen tunne naamaani ja verinen kuola (mahdollisesti) valuu suupielestä. Viisaudenhampaan poiston jälkeen näytin aikoinaan bussimatkalla vampyyrilta.
Hammaslääkärissä oli hauska henkilökunta, joten minulla oli onnistunut ja tietenkin kivuton käynti. Hoitaja näytti irronneen puolikkaan, mutta en ottanut sitä talteen ja laittanut olemattoman päiväkirjani väliin.
Pakollista neljää eli allosiirtopotilaalle määrättyä antibioottia en huomannut (ts. uskaltanut pahoinvointiriskin vuoksi) ottaa ennen hammaslääkärikäyntiä, mutta onneksi lääkäri teki työtään varovasti eikä mikään kohta vahingoittunut suussa. Elämääni kurjan vastustuskyvyn kanssa…
Kuva
Kuvassa on ESMO-olkalaukku, kaulassani roikkunut nimikortti, viiden päivän matkalippu ja pari Myeloma Patients Europen (MPE) myeloma sucks -karkkia. Totta, todellakin myelooma sucks.
Saamamme opetus
There is no shortcut to knowledge eli oikotietä tietoon ei ole olemassa.
Tulevia huvituksia
Elimistön rettelöinnin vuoksi Päivä maalla jäi tänään kokematta Viikissä. Harmi, koska pidän (lehmä-) koetilan pihasta ja minulla on hirmuinen hinku mennä traktorin kyydissä Viikin kirkolta koetilalle. Ensi vuonna haalin jostain mukaani kulissilapsen ja takuuvarmasti ryysäämme traktorin lavalle!
Lohjan Omenakarnevaalit ja St. Honore -konditoria
Omenakarnevaalit ovat lauantaina 23.9.2017 klo 10 – 16 Lohjan keskustan tuntumassa Lohjan museon alueella.
Suosittelen käyntiä St. Honore -konditoriassa Laurinkatu 49 B -osoitteessa Lohjalla. Nettisivujen mukaan kahvio, jossa on ehdottomasti joskus käytävä. Mango-tummasuklaa -mousseleivos vaikuttaa päivän hedelmäannokselta.
Kansalaisneuvonta
Kansalaisneuvonta ohjaa oikeaan julkiseen palveluun numerossa 0295 000. Ma-pe klo 8-21 ja la klo 9-15.
http://www.kansalaisneuvonta.fi/fi-FI
Älkää surko, me välitämme. -Neulalan kojootit (Tenavat)
banaaninkuorella 