Madridissa saimme ESMO Patient Guide Series -esitteen, jossa mainittiin uudesta What does survivorship mean -selviytymisoppaasta potilaille.
Menimme paikalle, kuuntelimme lyhyen puheen ja saimme oppaan, jota siteeraan lyhentäen kahdessa osassa (A-B ja C-D):
What does survivorship mean? -esite
http://ecpc.org/edu/esmo-cancer-patient-guides
Käännän tekstin myeloomasta eli plasmasolusyövästä allogeenisen kantasolusiirron (sisarelta luuydinsiirto) avulla parantuneena potilaana.
Suomessa asuvat syöpäpotilaat
Luettuani ohjevihkosen suosittelen Suomessa asuville syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen Suomen Syöpäpotilailta tilattavia kirjasia ja lasten syöpien kohdalla Sylvan ladattaviin ohjeisiin tutustumista.
https://www.syopapotilaat.fi/potilasoppaat/potilasoppaat-yksityisille/
http://www.sylva.fi/fi/sylva-ry/palvelumme/oppaat-julkaisut-ja-sylva-lehti/
Mitä selviytyminen tarkoittaa? -opas
”Arvostan enemmän läheisiäni.”
”Kaikki hetket tuntuvat tärkeiltä.”
”Pelkään, että syöpä palaa ja haluan tietää enemmän.”
”Nautin taas elämästäni.”
Osa A
Kuntoutuminen eli miten selviän uudessa tilanteessa? Kuka voi auttaa minua?
- Kuntoutuminen
Syöpä vaikuttaa moniin elämän alueisiin, kuten mm. fyysiseen vointiin, aisteihin, perheeseen, sosiaaliseen ja henkiseen puoleen.
- paranna fyysistä ja psyykkistä kuntoa, niin kestät hoitoja paremmin
- liiku
- vähennä stressiä
- nuku riittävästi,
- säilytä itsevarmuus
- pärjää hoitojen kanssa
- kunnollinen ruoka ja ravitsemus auttavat
- normaalipaino kannattaa säilyttää
- seksielämä
- raskaus
- sairaalapäivien vähentäminen
- Potilasryhmät
- tärkeintä on tietää, ettet ole yksin
- perheestä, ystävistä ja tutuista on apua, mutta toinen potilas tietää paremmin sairastamisesta
- ryhmissä saat neuvoja ja vinkkejä muilta potilailta
- potilasryhmät eivät sovi kaikille, mutta on tärkeää jutella jonkun kanssa omasta sairaudesta
(Suomen Syöpäpotilaiden lisäämiä potilasryhmiä on Facebookissa.)
Eurooppalaiset syöpäpotilaat (ECPC)
Eurooppalaisten syöpäpotilaiden sivulta (ECPC) voi lukea englanniksi lisätietoa järjestöstä, toiminnasta eri maissa ja mm. ravitsemuksesta.
Lista järjestöistä, jotka kuuluvat Eurooppalaisiin syöpäpotilaisiin:
http://ecpc.org/about-us/our-members
Association of Cancer Online Resources (ACOR)
- sivuilla on tietoa ryhmistä, joissa keskustellaan syövästä
- voit kirjautua ja keskustella sivuilla englanniksi mm. myeloomasta
- Psyykkinen tuki ammattiauttajilta
- syöpädiagnoosin jälkeen sinä ja läheisesi voitte tuntea kiukkua, surua, pelkoa, avuttomuutta jne.
- psykoterapeutin kanssa keskustelemisesta voi olla apua teille kaikille
- psyykkisellä tuella hoitohenkilökunnalta ja perheeltä on potilaille suuri merkitys
- Sairaalan henkilökunta (lääkärit, hoitajat jne.)
- henkilökunta osaa neuvoa ongelmissa ja vaikeuksissa
- he tukevat potilaita myös psyykkisesti
Osa B
Elämä hoitojen jälkeen – kuinka voin elää elämääni?
- Suhtautuminen syöpädiagnoosiin
”Miksi minä?”
”Olenko nyt erilainen ihminen?”
”Mitä, jos sairastun uudelleen?”
- havahtuminen tärkeisiin asioihin eli olenko läheinen perheelleni ja ystävilleni, olenko onnellinen työssäni, olenko saavuttanut päämääräni ja haaveeni, mitkä asiat ovat nyt tärkeimpiä? Kirjoita muistiin miettimäsi asiat ja vastaa niihin.
- tee asioita, joita olet aina halunnut tehdä esim. matkusta, tapaa uusia ihmisiä tai aloita uusi harrastus
- tukea hengellisyydestä eli monia auttaa sairauden aikana usko johonkin voimaan
- muiden potilaiden auttaminen parantaa omaa oloa eli keskustele potilaiden kanssa
- kirjoita kokemuksistasi blogia, joka voi tukea muita potilaita
- muutos perheen ja ystävien parissa
- voit saada tukea läheisiltä ihmisiltä, mutta kaikki eivät pysty tukemaan sinua
- ystäviä voi lähteä tai voit itse ottaa heihin etäisyyttä
Miten toimia?
- kerro sairaudestasi ja juttele läheistesi kanssa
- älä ryhdy täydelliseksi puolisoksi tai vanhemmaksi
- ystävät ovat tärkeitä, joten anna heille toinen mahdollisuus, vaikka he eivät olisi pitäneet yhteyttä
- tutustu uusiin ihmisiin
- seksielämä syövän jälkeen
- potilas ei välttämättä tunne itseään yhtä viehättäväksi, kuin aiemmin
- omat tuntemukset vaikuttavat tilanteeseen, ts. arvet, kipu, uupumus, pahoinvointi, vaihdevuodet jne.
- puhu lääkärillesi, niin hän ohjaa sinut asiantuntijan luokse (esim. urologi, seksologi)
- lääkityksestä ja psykoterapiasta voi olla apua
- lapset syöpähoitojen jälkeen
- useimpien potilaiden mielestä syöpä ei vaikuta lastensaantiin
- kannattaa jutella lääkärin kanssa ja odottaa, että hoidot ovat ohitse
- solumyrkyt ja sädehoito voivat aiheuttaa hedelmättömyyttä
- mikäli raskaus ei onnistu, vaihtoehtoina ovat mm. lapsettomuushoidot tai adoptio
- töihin paluu ja uusien harrastusten löytäminen
- paluu aiempaan työhön tai uuden työn löytäminen on erittäin tärkeää potilaille
- osa pystyy tekemään töitä hoitojen aikana
- osa tekee lyhennettyä työpäivää
- jotkut menettävät työnsä syöpähoitojen aikana
- syöpä voi vaikuttaa niin, ettei aiempaan työhön voi enää palata
Töihin paluu
- miten todennäköisesti pysyt terveenä?
- vaikuttaako jokin syövän aiheuttamat ongelma toimintaasi?
- mikä on fyysinen kuntosi?
Mikäli voit palata työhösi, niin juttele esimiehesi kanssa. Keskustele esimiehen kanssa lyhennetystä työpäivästä, etätyöskentelystä, työn jakamisesta jne. Työnantaja voi ehdottaa sinulle uutta tehtävää, jos aiempi tehtävä tuntuu hankalalta.
Suuremmissa yrityksissä henkilöstöhallinnon kanssa voi jutella tauoista työn aikana, jotta voit ottaa lääkkeesi, mahdollisuudesta käydä tapaamassa syöpääsi hoitavia lääkäreitä jne.
Italiassa potilaalla on oikeus tehdä hoitojen aikana lyhennettyä työpäivää ja palata hoitojen päätyttyä kokopäivätyöhön.
Sinun ei tarvitse puhua sairaudestasi työkavereillesi, jos et halua. Työsi on voinut muuttua, tehtäviäsi on jaettu muille ja olet voinut menettää ylennyksen sairautesi vuoksi. Kaikki eivät suhtaudu sinuun asiallisesti tai ystävällisesti esimerkiksi aiemman tuurauksen vuoksi. Asioista kannattaa keskustella.
Mahdollisia ongelmia:
- eristäminen muista
- odotukset jaksamisestasi töissä
- ylennys peruuntuu
- lääkärikäyntisi tuomitaan
- tuottavuutesi ei vastaa muiden tasoa
Oma reaktio:
- kerro, että pyrit parantamaan tehokkuuttasi
- hanki lisäkoulutusta
- juttele esimiehen ja työkaverien kanssa tilanteestasi ennen työhön paluuta
- pyydä neuvoa muilta potilailta, jotka ovat palanneet töihin
- pyydä lääkärintodistus, jossa kerrotaan sairauden aiheuttamista rajoitteista
Uuden työn löytäminen
Osa menettää työnsä syöpähoitojen aikana. Kannattaa miettiä, haluaako palata samalle alalle, jossa toimi aiemmin vai kokeilla uudenlaista työtä.
- etsi kiinnostava työ, joka sopii nykyiseen tilanteeseesi paremmin
- sovi lääkärikäynneistä
- kerro esimiehelle ja työkavereillesi voinnistasi ja jaksamisestasi
- etsi tukea rekrytointikonsulteilta tai sosiaalityöntekijältä
- puhu alaa vaihtaneiden syöpäpotilaiden kanssa
- etsi ryhmä, joka tukee työhön palaavia potilaita
(Suomen Syöpäpotilailla on Työelämähanke, joka alkaa lokakuussa 2017
https://www.syopapotilaat.fi/hankkeet/osallistu/)
Keksi uusi harrastus
- aiempi harrastus, esimerkiksi vuorikiipeily ei enää onnistu
- kokeile jotain uutta: tanssimista, maalaamista, matkustelua tms., joka parantaa fyysistä ja henkistä hyvinvointiasi
- Taloudellinen puoli
Syövän hoitaminen on kallista. Euroopassa potilaista huolehditaan hyvin, mutta todella monet kulut jäävät potilaiden maksettaviksi. Monilla potilailla on vaikeuksia pärjätä maksujen kanssa, kun he maksavat kotitalouden menojen lisäksi lääkekuluja.
Tutki laskujasi. Mikä pitää maksaa ensin, minkä maksamista voi siirtää?
- puhu velkojiesi kanssa
- voitko saada apua yhteiskunnalta tai potilasjärjestöiltä?
- juttele sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa
- mieti muita tapoja tienata
- juttele tuttujen kanssa, koska heillä voi olla ratkaisu ongelmaasi
Jatkan myöhemmin osista C eli mitä muutoksia kannattaa tehdä elintapoihin (mm. terveellinen ravinto, liikunta, tupakoimattomuus ja alkoholinkäyttö), jotta saavuttaa parhaan mahdollisen fyysisen ja henkisen hyvinvoinnin ja D eli syöpähoitojen vaikutus potilaaseen (mm. uupumus ja solumyrkkyaivot).
Influenssarokotukset helsinkiläisille riskiryhmille 2017
Syksyn kausi-influenssarokotukset 6.−10. marraskuuta keskitetään neljään rokotuspisteeseen.
Hopeatien palvelutalo/Pohjois-Haagan palvelukeskus, Hopeatie 14
Kampin palvelukeskus, Salomonkatu 21 B
Kustaankartanon monipuolinen palvelukeskus, Kivalterintie 16
Liikuntamylly, Jauhokuja 3.
Rokotukset annetaan ilman ajanvarausta maanantaina, tiistaina, keskiviikkona ja torstaina klo 8.30−18.00 sekä perjantaina klo 8.30−15.00.
banaaninkuorella 