Sain Kelasta kirjeen, jossa ilmoitettiin, että Ikervis-korvaukseni on HYLÄTTY, koska minulla ei ole Sjögrenin syndroomaa silmissäni.
Ei ole, ei.
”Sjögrenin oireyhtymä kuuluu autoimmuunitauteihin, joissa immuunisolut kehittävät virheellisesti vasta-aineita omaa kudosta vastaan. Tässä tapauksessa kohteena ovat ulkoeritteiset rauhaset. Syytä sairauteen ei tunneta, mutta koska potilaat ovat pääasiassa naisia, on epäilty sukupuolihormoneilla olevan osuutta. Periytyvillä tekijöillä on jonkin verran vaikutusta, sillä eräät HLA-kudostyypit ovat ominaisia sairastuneille. Oireyhtymä voi kehittyä itsenäisenä (primaarisena) tautina tai liittyä muihin reumaattisiin autoimmuunitauteihin, erityisesti nivelreumaan ja SLE-tautiin (sekundaarinen Sjögrenin oireyhtymä). Noin kolmannekselle nivelreumaa sairastavista kehittyy myös Sjögrenin oireyhtymä.”
”Sjögrenin oireyhtymä tunnistetaan tyypillisistä limakalvojen kuivumisoireista. Perustutkimuksena on kyynelten erityksen mittaaminen Schirmerin testillä. Siinä tutkitaan alaluomen taakse taivutetun imupaperiliuskan kostumisnopeus.”
”Keinokyyneleet ja haihtumiselta suojaavat lasit auttavat silmien kosteuttamisessa. Huoneilma ei saisi olla liian kuivaa. Kyyneltiehyet voidaan tukkia väliaikaisesti pienillä tulpilla tai pysyvästi leikkaamalla, jolloin pienikin kyynelten eritys riittää pitämään silmät kosteina.” (Reumaliitto)
Korvausta ei ole pyydetty
Ihmettelin saamaani kirjettä, koska kukaan ei ole pyytänyt minulle lisäkorvausta Ikervis-silmätipoista.
Silmieni kosteus on mitattu Schirmerin testillä ja minulla on silmissäni pysyvät keinotulpat. Kosteutta ei ole eivätkä keinotulpat auta. Minulla on toisenlainen syy silmien kuivumiseen, kuin Sjögrenin syndrooma eli vaikein mahdollinen elinsiirto, jonka aiheuttama käänteishyljintä kuivatti silmät.
Mistä ihmeestä on kysymys?
Soitin hematologiselle poliklinikalle ja jätin soittopyynnön hematologille. Soitin silmäsairaalaan ja jätin soittopyynnön silmälääkärille. Jonotuksen vuoksi toivon usein, että voisin asioida poliklinikkojen kanssa sähköpostilla tai chatissa.
Soitin silmäsairaalan sihteerin neuvosta kirjeessä olleeseen Kelan puhelinnumeroon, mutta en jaksanut jonottaa – ja maksaa jonotuksesta – maailman tappiin, joten päätin puhelun – ja jatkoin ihmettelemistä.
Protopic-voide
Näin valon (I’ve seen the light) ja luin hematologin Kelaan lähettämän kirjeen Protopic-takrolimuusivoiteesta, joka oli tulkittu Ikervis-viestiksi.
Joudun käyttämään Protopicia, koska silmänympäristöni ärtyvät silmiini jatkuvasti syytämistäni silmätipoista. Olisi kieltämättä kätevää, jos jokin laite sumuttaisi säännöllisesti kosteutta silmiin, kuten autoissa sumutetaan nestettä tuulilasiin.
Soitin hemapolille ja peruin soittopyyntöni.
Soitin silmäsairaalaan ja peruin soittopyyntöni.
Hieman myöhemmin silmälääkäri soitti minulle, koska peruutusta ei vielä ehditty naputella tietokoneelle. Selitin hänelle, miksi peruin pyynnön ja juttelimme Ikervis-tipoista. Hän oli ennen soittoa selvittänyt, että Kelan tekemän päätöksen mukaan Ikerviksestä saa suuremman korvauksen vain, jos sairastaa Sjögreenin syndroomaa ja kärsii silmätulehduksesta. Näytteen ottaa silmistä reumatologi.
Vastaus
Juttelimme siitä, että minun kannattaa lähettää Kelaan vastaus saamastani kirjeestä ja selittää, että hematologin kirje on ymmärretty väärin.
Ikervis-viestejä Kelaan
Pyydän samassa viestissä että oikeus parempaan korvaukseen tulisi myös meille, joille allogeeninen kantasolusiirto on aiheuttanut silmiin vaikean, kroonisen käänteishyljinnän. Silmälääkärin ehdottama erittäin hyvä idea, jota suosittelen muillekin teille, joiden rutikuivia silmiä hoidetaan allosiirron jälkeen Ikerviksellä.
Vaikuttamalla päättäjiin potilaat voivat mahdollisesti saada aikaan muutoksia
Toivottavasti Ikervis korvataan jatkossa paremmin myös meille vaikeasta käänteishyljinnästä kärsiville.
Piristävää luettavaa
Tittamari Marttinen Nainen, joka söi napoleonin Arjen ilojen ylistys (2015)
Treenaavan hiiren kuvasin Emmassa Tapiolassa.
banaaninkuorella 