Syöpään sairastuessa useimmista sairastuneista tuntuu, että koko maailma pysähtyy. Tulevaisuudesta ei tiedä, oma vointi kauhistuttaa, hoidot huolestuttavat tai pelottavat ja todella moni sairastunnut miettii kuolemista.
Olen jutellut monien syöpäpotilaiden kanssa, joita läheisten reaktiot hämmästyttävät. Osa omaisista ei ymmärrä tai halua ymmärtää, että syöpäpotilas on sairastunut vakavasti. ”On minullakin pitkittynyttä yskää.” Sehän ikävää. Kannattaisiko käydä lääkärillä tai vähentää tupakointia?
Apua voi saada läheisiltä heikommassa vaiheessa, jos heillä on aikaa tai halua auttamiseen. Yli miljoona suomalaista elää yksin ja monet elävät parisuhteessa, joissa vain sairastunut huolehtii kotitöistä. Puolisot tai lähellä asuvat unohtavat – tai eivät käsitä, että he voisivat kokata ruokaa, auttaa siivouksissa edes joskus tai käydä kaupassa heikossa kunnossa olevalle potilaalle. Syöpäpotilaan voi olla vaikeaa palkata siivousapua, koska tulot romahtavat ja menot nousevat lääkkeiden, poliklinikka- ja sairaalamaksujen vuoksi.
Erittäin hyvä syy säästää siinä vaiheessa, kun on vielä terve.
Ihmiset ovat erilaisia, joten osa ei oikeasti pysty käsittämään, millaista elämää syöpäpotilas elää. Ei kyse ole mistään läheisten elämän pitkää työpäivää tai -viikkoa seuraavasta uupumuksesta vaan tilanteesta, jossa jo sängystä nouseminen tuntuu tavoitteelta.
Myeloomadiagnoosin saatuani luin Kristiina Heleniuksen kirjan Mikä maa, mikä syöpä, jossa hän kertoi sairastuneensa imukudossyöpään, Hodginin tautiin. Kirja oli kiinnostava ja teoksesta jäi mieleen, kuinka Heleniuksen aviomies toi ruokaa vain itselleen – ei puolisolleen. Syöpä voi koetella parisuhteita ja ärsyttää tervettä puolisoa, jolle kasaantuu huolta, surua ja ylimääräisiä tehtäviä.
https://fi.wikipedia.org/wiki/Kristiina_Helenius
Syöpäpotilaalle voivat tietenkin olla vieraita lähipiirin opiskelukiireet, remontit, parisuhdekriisit, alkoholi- ja/tai mielenterveysongelmat, pettämiset, lasten fyysiset ja psyykkiset ongelmat ja muut sellaiset asiat, jotka eivät liity omaan elämään. Vaikeita ja surullisia tilanteita, joihin läheiset toivottavasti saavat apua.
Monien potilaiden mielestä hankalinta vakavassa sairastumisessa oli, etteivät terveet ihmiset hahmottaneet sitä, että potilaan riskinä oli kuoleminen. Moni hyvin sairas potilas kuuli läheisiltään ikihupaisan Ethän sinä näytä sairaalta -kommentin. Ei, syöpää ei huomaa kuten ruhjeita kolarin jälkeen. Syöpä tekee tuhoja ihmisessä itsessään.
Mm. Yhdysvalloissa monilla alueilla käytäntö on toisenlainen. Naapurit, tuttavat ja ystävät tarjoutuvat apuun, hoitavat lapsia, tuovat ruokaa ja toimivat siivouspartioina vakavasti sairastuneiden luona. Välittäminen ja huolehtiminen ovat heille tärkeitä asioita.
Parhaissa suvuissa potilailla oli tukijoita ja hän saa apua. Jos tukea saa, niin yhteydenpitoa on helpompi jatkaa tulevaisuudessa.
Jos ei saa, niin miksi vakavasti sairastunut ottaisi jatkossa yhteyttä ”läheisiin”, jotka eivät kertaakaan vaivautuneet auttamaan raskaiden ja vaikeiden hoitojen aikana?
Taiteena on Mia Bergqvistin Kasvunpaikka, jonka kuvasin Naivistit Iittalassa -näyttelyssä viime kesänä. Vanhalla puukoululla olevat teokset ovat lahjakkaita ja hauskoja, joten näyttelyyn kannattaa jälleen suunnata lauantaina 18.5. tai viimeistään sunnuntaina 25.8.2019.