Oh sorry! I come from Sweden

Luin Laura Kolben kirjaa äidistään toimittaja Pirkko “Pii” Kolbesta (1932–2008), joka oli ollut pyörtymässä kuningatar Elisabethin kruunajaisjuhlassa 1953 ja todennut ” Oh sorry! I come from Sweden”, koska suomalaiselle tuollainen heikkous ei sopinut. Patrioottisesta huudahduksesta tuli perheen pysyvä sanonta, jos jotain outoa tai hassua oli tekeillä.

Pirkko Kolbe työskenteli mm. Suomen Kuvalehden ja Helsingin Sanomien palveluksessa ja rakastin Piin hauskoja ja teräviä kirjoituksia.

Juttelin tutun kanssa ja kysyin, onko hänen lähellään kirjasto. Hän ilmoitti minulle, ettei hän ole 20 vuoteen käynyt kirjastossa. En todennut hänelle aikoinaan tuttua mainostekstiä ”ja sen kyllä huomaa”, koska arvelin kommenttia epäkohteliaaksi. Eihän se ollut, eihän?

Green Home Book

Varasin ja lainasin kirjastosta Green Home Book -viherkasvioppaan. Tekijöinä ovat Susanna Vento, sisustussuunnittelija, -toimittaja ja stailisti, vastavalmistunut sisustussuunnittelija Pinja Forsman ja taitavana kuvaajana on Riikka Kantinkoski.

Ihailin kirjan kuvia ja päätin jälleen kerran hankkia huoneilmaa puhdistavan kirjorönsyliljan. Seuraava ajatus oli pöpömulta, joten taidan pärjätä jatkossa rönsyliljatta. Suosittelen kirjaa luettavaksi (tai sarasvuolaisittain selattavaksi) jo erittäin tyylikkäiden valokuvien takia.

Pidän siitä, ettei Helsingissä enää tarvitse maksaa 50 sentin maksua, kun kirjan varaa kirjastosta. Etu tuli ensin Vantaalle ja myöhemmin Helsinkiin. Innokkaana lukijana pulitin jossain vaiheessa pienen omaisuuden varausmaksuihin, mutta nyt voin ainakin yrittää sivistää itseäni edullisemmalla tavalla.

Oculac

Oculac-silmätippoja ei saa vieläkään eli kostutustippoihin syytämäni rahamäärä kasvaa.

Olin ystäväni neuvosta yhteydessä Tallinnaan ja varmistin apteekista Bepanthen-tippojen hinnan. Tipat ovat yhtä kalliita, kuin Suomessa. Silmien käänteishyljinnästä kärsivä toinen allogeenisen kantasolusiirron saanut potilas varmisti kyseisten tippojen hinnan Saksasta ja hinta on sama kuin Suomessa.

Mitä tarkoittikaan sana kartelli?

Apteekeilla on nyt poikkeuksellisia vaikeuksia saada mielialalääkkeitä ja ehkäisyrenkaita – voi katkaista jatkuvia lääkityksiä

Joukossa oli muun muassa silmätippoja ja silmägeeliä, ehkäisyrengas, kolesterolilääke, särkylääke, psykoosilääke, migreenilääke ja aknelääke.

HS 28.3.2017

http://www.hs.fi/kotimaa/art-2000005144786.html

Kätyrimiittinki

Tapasin myeloomakätyrin kanssa lauantaina Rautatientorilla, ihan siinä ns. rottapatsaan vierellä (hän vastustaa ja minä ehdottomasti kannatan rottia) ja kävelimme Mummo-Fasulle. Kahvila tunnetaan perinteisesti Kluuvikadun Fazerina, mutta eräs henkilö on nimennyt paikan toisin jo muutama vuosikymmen sitten. Eräänä henkilönä en kadu.

Onnistuimme saamaan täydestä kahvilasta pöydän ja vietimme vuorotellen aikaa pitkässä jonossa. Pääsimme vaihtamaan kuulumisia, kun kumpikin oli odotellut vuoroaan. Onneksi ripeä henkilökunta neuvoi kyselijöitä useista erilaisista kahveista ruuhkaisessa jonossa ja rahasti nopeasti mm. aasialaisten turistien ostokset. Pidän siitä, että kahviossa saa veteen jääpaloja.

Vieressämme oli kauniisti koristeltu, pääsiäiseen liittyviä tuotteita myyvä pöytä, jota monet vierailijat ja etenkin turistit valokuvasivat.

Fazerin viehättävää näyteikkunaa käyn toisinaan katsomassa, vaikka en mene liikkeeseen. Väitän, että näyteikkunassa oli pupuja. (Täytynee tsekata joku päivä, muistanko oikein.)

Fasulla myydään Mignon-munia, joissa on ruskea kuori eli vinkki kaikille suklaa- tai pääsiäistuliaismiettijöille. Kukaan ei lahjoittanut minulle tästä kommentista korillista Mignoneita, mitä pidän tietenkin vääryytenä. Ehkä.

Oli hauska jutella kätyrin kanssa. Kuulumme kumpikin ihmistyyppiin, joka ihailee kauniin tummaihoisia ihmisiä ja ihmettelee, miksi meidän olminväristä pullataikinaihoamme kadehditaan. Siniset suonet käsivarressa ovat mielestäni yäk. En ole koskaan kuulunut ihmisiin, jotka paahtavat itsensä auringossa, joten olen vitivalkoinen vuoden ympäri. Toisaalta välttynen ainakin joiltain rutuilta naamassa?

Juttelimme sairaudesta, kaverien – tai entisten kaverien – suhtautumisesta sairauteen, lääkkeistä, lääkekatosta ja hauskemmista asioista eli mm. hänen tekemistään hyvistä vaateostoksista.

Saatoin hänet junalle ja ehdin kätevästi kotimatkabussiin – ja Bepanthen-silmätippaostoksille suosikkiapteekkiini. Auttaisikohan, jos itkisin kaikki päivät, niin silmäni saisivat luonnollista kosteutta? Harmi, etten yleensä edusta itkijäpersoonia tai ehkä pitäisi sanoa -naisia.

Eipä se itkeminen mitään muuta, joten hukkaan heitettyä aikaa minun kohdallani.

Naposteletko? Ei pitäisi – jatkuva puputtaminen rasittaa ohutsuolta

Akuutin sivulla oli kaikille meille (neuroottisille?) puputtajille hyvä vinkki.

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2016/09/20/naposteletko-ei-pitaisi-jatkuva-puputtaminen-rasittaa-ohutsuolta

Mummot vastaan nuoriso -eläkepommi

Toimittaja Mirja Wuokon juttu eläkkeistä ja niiden maksamisesta.

Olisi kieltämättä ollut helpompaa syntyä 40- tai 50-luvulla ja maksattaa eläkkeensä muilla. Siitä huolimatta, että ”kouluun hiihdettiin kuudelta aamulla vähintään 50 kilometriä”.

http://www.city.fi/blogit/7/mummot+vastaan+nuoriso/132894

https://fi.wikipedia.org/wiki/Ty%C3%B6el%C3%A4ke

Dementiakylä

Olen huolissani muistini romahtamisesta tulevaisuudessa, joten ilahduin lukiessani ET-lehden nettisivulta, että ”Helsinkiin ja Tampereelle on suunnitteilla dementiakyliä laitoshoidon tilalle. Malli tulee Hollannin Hogeweystä.

Pari vuotta sitten valmistunut ensimmäinen Hogeweyn kylä näyttää katuineen, puistoineen ja puutarhoineen tavalliselta hollantilaiskylältä pienoiskoossa. Kylään tullaan vartioidun portin kautta. Aukiolla solisee suihkulähde, keväisin kukkivat alppiruusut.

Asukkaat saavat liikkua alueella vapaasti, he käyvät yksin tai avustajan kanssa kävelyllä, ostoksilla myymälässä, kampaajalla, fysioterapeutilla tai matkatoimistossa.

Kylässä toimii kerhoja, joissa asukkaat voivat harrastaa musiikkia, maalausta, leivontaa tai kukkien asettelua. Asukkaita ja lähinaapureita palvelevat lisäksi ravintola, pubi ja teatteri, jossa järjestetään musiikki- ja näytelmäesityksiä.

Hogeweyssä ei ole vuodepotilaita eikä laitosmaista hoitoa. Ketään ei ole estetty liikkumasta mihinkään aikaan vuorokaudesta. Henkilökunta ja vapaaehtoiset siivoavat, pyykkäävät, käyvät kaupassa ja tiskaavat. Asukkaat voivat osallistua kotitöihin kuntonsa ja halunsa mukaan.

Merkittävää on se, että dementiakylän kodeissa tehdään arkisia askareita ja eletään niin normaalia elämää kuin mahdollista, suojatussa ympäristössä.

Hoitajat ovat kuin ystäviä, perheenjäseniä tai kotiapulaisia. Asukkaiden elämisen laatua ja hyvinvointia pidetään yhtä tärkeinä kuin hoitoa. Kodit sisustetaan asukkaiden elämäntyylin mukaisesti.

http://dementiavillage.com/

Lähde: Tesso-lehti.”

Mukavaa, että ihmiset voivat elää normaalia elämää ja nauttia kauniista ympäristöstä menetettyään muistinsa eikä heitä enää pidetä kotona tai laitoksissa neljän seinän sisällä.

Hollanti on tunnettu lahjakkaista maalareista, kukkaistutuksista ja kanaaleista (ikävien huumeiden lisäksi), mutta maassa on koko ajan kehitteellä erittäin hyviä ja ihmisystävällisiä ideoita.

Vaikuttaa siltä, että Hollannissa pidetään ihmisistä ja jopa vanhoista ihmisistä. Pidän hätkähdyttävänä tilannetta, jossa ikäihmisiä ja jopa omia omaisia vähätellään ja heitä pidetään heikkolahjaisina korkean iän vuoksi.

Korkea ikä on saavutus, josta me kaikki (mm. sairaat) emme saa nauttia.

Anteeksi

Olin jossain vaiheessa tekemisissä ihmisen (en kohteliaana sano miehen) kanssa, jonka mielestä pahoittelu ei ollut anteeksipyyntö. Häneltä piti erikseen pyytää anteeksi, jos hän koki tulleensa loukatuksi.

Hän ei koskaan, ikinä, milloinkaan pyytänyt itse anteeksi tai pahoitellut mitään sanomaansa tai tekemäänsä. Ehkä hän oppi – tai oikeastaan ei oppinut – kyseisen tavan kotoaan?

Näin uutisen, jonka mukaan Algeriassa miehet voivat hakata vaimojaan ja joidenkin vaimojen mielestä pieksetyksi tuleminen kuuluu asiaan. Miehet olivat oikeasti ylpeitä teoistaan. He eivät ymmärtäneet olla pahoillaan tai pyytäneet anteeksi väkivaltaisuuttaan. En ymmärrä, miten joku – usein vahvempi – mies voi lyödä naista, joka on yleensä huomattavasti heikompi.

Kannatan uskollisia ja kestäviä parisuhteita, mutta lyönnin pitäisi jokaiselle olla lähtökäsky. Olipa lyöjänä tai uhrina ihan kumpi osapuoli tahansa.

Vihreistä vihrein, Jätkäsaari

Näin uutisen, jonka mukaan Helsinkiin suunnitellaan Vihreistä vihrein -asukaskortteli. Karu arkkitehtuuri ei inspiroi, mutta viljely on erittäin kiinnostava vaihtoehto. Olisi huikeaa kasvattaa omat salaatit, pinaatit, kesäkurpitsat, tomaatit ja yrtit kattopuutarhassa, jonne kissat eivät pääse tekemään tuhojaan.

Jos saisin valita, niin jokaisessa kodissa olisi joidenkin rakennuspuolen osaajien tuomitsema viherseinä, esimerkiksi Naava-merkkinen. Parempi vihreys viherseinässä, kuin tursuamassa esimerkiksi Jätkäsaaren Pitsitalon katosta kosteusvauriona.

Jätkäsaari on mielenkiintoinen alue, josta on lyhyt matka keskustaan. Pidän ongelmana alueen karua kaljuutta eli paikka näyttää varmasti paremmalta puiden ja muiden istutusten kasvettua suuremmiksi.

HS 26.3.2017

”UUDEMPAA otetta edustaa Arkkitehtuuri- ja muotoilutoimisto Tallin suunnittelema, vähitellen valmistuva ”Vihreistä vihrein” vuokra- ja asumisoikeuskortteli. Se on oloissamme tervetullut kokeilu.

Pihan puolella sivukäytäväratkaisuun perustuva kortteli on betoniarkkitehtuurin puolesta karu. Katujulkisivun eteen tulee erillinen, kiinteistön hoidettava viherseinä parvekkeineen, istutuslaatikoineen ja köynnösverkkoineen.

Kattopuutarhassa ja kasvihuoneessa asukkaat saavat viljellä ja istuttaa itse, ja käytettävissä ovat myös saunat ja kerhotilat vihreine terasseineen.

Arkkitehti Pia Ilonen kertoo korttelin alkuperäisen idean tulleen rakennuttajaosapuolelta, jonka aito innostus tällaiseen hankkeeseen tarvitaan aina.

Primus motor on ollut Markku Hainari. Hänen ohjenuoransa kohteessa oli: ”Tehkää niin vihreä kuin pystytte!” Hainari oli eksynyt Viides ulottuvuus -nimisen tutkimusohjelman tilaisuuksiin ja innostui. Nyt työtä TA-Rakennuttaja oy:n osalta jatkaa Mikael Lönnroth.

Yhteistyötä on tehty eri alojen asiantuntijoiden kanssa. Istutettavien kasvien valinnoissa joudutaan ottamaan huomioon eri ilmansuunnat. Niiden huolto ja kastelu hoidetaan kokonaisuutena, eli ne eivät kärsi asukkaiden pitkistä veneilykausista tai mökkikesistä.

Hankkeessa yhdistyvät kova insinööriosaaminen, kasvien tuntemus sekä arkkitehdin ja maisema-arkkitehdin yhteistyö. Liiketiloihin on tulossa muun muassa ravintola.”

http://www.hs.fi/kaupunki/art-2000005143278.html

Luddiitti

Mielipide HS 28.3.2017

Opetan lukiossa asioita, joita en ole opiskellut päivääkään

Äidinkielen sähköisessä ylioppilaskokeessa voi olla materiaalina esimerkiksi liikkuvaa kuvaa. Tietämykseni sen lainalaisuuksista on vähäistä.

ÄIDINKIELEN ylioppilaskoe järjestetään sähköisenä syksystä 2018 alkaen. Ylioppilastutkintolautakunnan 17.1.2014 jättämän pöytäkirjan mukaan uuden kokeen ”sisältö perustuu lukion opetussuunnitelmien perusteisiin”.

Lautakunnalta 17. helmikuuta tulleessa tiedotteessa kerrotaan, että uuden kokeen materiaalina voi olla aiemmasta poiketen myös multimodaalisia tekstejä, kuten ”mainoksia, katkelmia televisio-ohjelmista, videoista, elokuvista tai näytelmistä”. ”Aineistona voi myös olla pelkkä äänitiedosto, esimerkiksi radiohaastattelu, uutislähetys, katkelma dokumentista tai kuunnelmasta.”

Tämä linjaus on herättänyt paljon keskustelua lukion äidinkielen ja kirjallisuuden opettajien joukossa, koska suurin osa meistä ei ole opiskellut elokuvatiedettä tai siihen läheisesti liittyviä aloja lainkaan. Luonnollisestikin suuri osa meistä ajatteli vuonna 2014, että meidät koulutetaan tämän uuden opetettavan asian suhteen. Nyt näyttää siltä, että koulutusta on tarjolla erittäin niukasti ja satunnaisesti. Uuden asian äärelle hakeutuminen on jätetty opettajan oman aktiivisuuden varaan, ja sen tulee tapahtua omalla ajalla.

Lukion äidinkielen ja kirjallisuuden opettajia tyynnytellään ylioppilastutkintolautakunnan tiedotteessa, että ”laajan tekstikäsityksen mukaisesti myös audiovisuaalisia tekstejä voi lähestyä samojen käsitteiden avulla kuin mitä tahansa muuta tekstiä”. Elokuva-alan asiantuntijat saattaisivat pitää tätä melkoisena väärinkäsityksenä.

Oma tietämykseni liikkuvan kuvan lainalaisuuksista on vähäistä, mutta ihan maalaisjärjellä ajatellen liikkuvan kuvan muodostamassa viestissä on aika paljon elementtejä, joita pelkistä graafisista elementeistä koostuvassa viestissä ei ole. Useimpia äidinkielen ja kirjallisuuden opettajia ei ole koulutettu erittelemään liikkuvan kuvan eri ilmaisukeinoja.

Uusi linjaus huolestuttaa opettajia myös sen takia, että opiskelijoiden lähtötaso on entistä heikompi ja kirjavampi. Luku- ja kirjoitustaidon heikkeneminen on tullut esiin useissa viimeaikaisissa tutkimuksissa. Opettajat näkevät tämän työssään: entistä lyhyemmät tekstit ovat opiskelijoiden mielestä entistä pidempiä. Lukeminen on hidasta ja jopa vaivalloista.

Monien lukutapa on vielä lukiossakin hyvin konkreettinen – metaforia ja ironiaa ei ymmärretä. Kirjoittamiseen ongelmia tuovat yksipuolinen sanavarasto ja sanojen merkitysten hämärtyminen (esimerkiksi sanojen verrata ja rinnastaa voidaan katsoa tarkoittavan samaa). Tottumattomuus kirjalliseen ilmaisuun näkyy opiskelijoiden teksteissä myös puhekielisyytenä, välimerkittömyytenä ja virkerakenteiden kankeutena. Suoraan sanottuna meillä olisi työtä ihan äidinkielen perustaitojen eli lukemisen ja kirjoittamisen harjoittamisessa.

En tunnustaudu muutosvastarintaiseksi luddiitiksi – muutos voi olla hyvästä. Olisi kuitenkin kohtuullista, että Opetushallitus kantaisi vastuunsa näin radikaalin muutoksen yhteydessä äidinkielen ja kirjallisuuden opettajien täydennyskoulutuksen suhteen. Koulutuksen tulisi olla sekä kustannuksiltaan että saavutettavuudeltaan sellaista, että kaikkien opettajien yhdenvertainen osallistuminen olisi mahdollista. Työn kehittämisen tulisi luonnollisesti tapahtua työajalla eikä esimerkiksi loma-aikaan.

Vain opettajien systemaattisella koulutuksella voidaan taata opiskelijoille yhdenvertaiset ja samalla parhaat mahdollisuudet uuden oppimiseen.

Ulla Lahdes

Espoo

Mielestäni sisällöllisesti hyvä kommentti:

Lukiossa on oppiaie nimeltä kuvataide, jonka opettajat ovat saaneet ylemmän korkeakulutasoisen koulutuksen itse elokuvan tekemisessä, graafisessa suunnittelussa, taidehistoriassa kuten kuvien analysoimisessa. Ylippilasokeessa heidän äänensä ei kuulu. Tämän dilemman voisi ratkaista yksinkertaisella tavalla, antaa visuaaliselle kuttuurille oma erityinen tila päättökokeessa myös alalle ominaisin keinoin. Äidikieli voisi keskittyä omaan, ehkä suppeampaan kielikäsitykseen.

frisse

Luddiitit olivat teollista vallankumousta vastustaneiden käsityöläisten protestiliikkeen edustajia 1800-luvun alun Britanniassa. Historian hämäristä ihana sana, jonka liitän brutaali, vulgääri ja groteski -hokemaani.

Oopperassa Madama Butterfly 26.1.2018 – 10.3.2018

Upeimpia Puccinin esityksiä, joita olen nähnyt, vaikka loppu on niin järkyttävä, että jopa minä itken anti-itkijänaisena.

Aria ”Un bel di vedremo”. Madame Butterfly

https://www.youtube.com/watch?v=Yi2AqTZCkR0

  • kommenttien mukaan Renata Tebaldi on laulajana (pitäisi tunnistaa, mutta moukkana en tunnistanut)
  • erittäin kaunis video (haluaisin ehdottomasti kävellä jättimäisten lehtien keskellä!)

Veritaudit

Varasin ja lainasin Kimmo Porkan, Riitta Lassilan, Kari Remeksen ja Eeva-Riitta Savolaisen toimittaman Veritaudit-kirjan. Kirjoittajina on mm. meille potilaille tuttuja lääkäreitä eli toinen suosikkilääkärini eli potilaaseen keskittyvä ja potilasta kuunteleva LT Riitta Niittyvuopio, LL Pekka Anttila, LT Maija Itälä-Remes ja LKT, dosentti Liisa Volin 59 muun lääkärin lisäksi. (Harmi, että ystävällinen ja huomaavainen suosikkihematologini Vesa Lindström ei ollut kirjoittajien joukossa.)

Multippeli myelooma -kohdassa mahdollisena aiheuttajana mainitaan hiusvärit. Ensimmäinen kerta, kun luen, että hiusvärit voivat aiheuttaa plasmasolusyöpää.

Potilailta kielletään myeloomahoitojen aikana hiusvärien käyttö, koska käytön tiedetään aiheuttavan syöpiä, mm. rintasyöpiä ja non-Hodginin lymfoomaa eli imusolmukesyöpää. Tummien hiusvärien käyttö on erityisen suuri riski.

http://yle.fi/uutiset/3-5153864

Pelottavaa, että hiusvärien myynti on edelleen sallittua, vaikka riskeistä on tiedetty jo pitkään. Elintarvikkeita valvotaan ja niiden terveellisyydestä tiedotetaan. Tosin tiedot vaihtelevat aina sen mukaan, kuka maksaa tutkimuksen… Ai, eikö pähkinäsuklaa olekaan terveellistä? Minulla on aina (naiivi) oletus siitä, että ihmisiä pyritään suojelemaan vahingoittavilta aineilta. Toisaalta eiköhän monen suomalaisen virkistystehdas Alko olisi jo suljettu tähän mennessä ja tupakkatehtaat olisivat konkurssissa?

Hapankaali 

Pöpöjä vilisevien mausteiden kuumentamisesta piti aina muistuttaa itseä allogeenisen kantasolusiirron jälkeen. Kysyin Stockan leipomopisteestä, ovatko bagelien päällä olevat unikonsiemenet kuumennettuja. Kenelläkään ei (tietenkään) ollut aavistustakaan, joten rohkaisin siirron jälkeen mieleni ja paahdoin bagelit. En sairastunut unikonsiemenien vuoksi.

Suosittelen vilpittömin mielin kaikille teille hapankaalia, niin vältytte mm. keripukilta.

Tautista, tauditonta ja kirjoja

Suomen Lääketieteellisen Genetiikan Yhdistyksen yleisöluento

Helsingin yliopistolla oli torstaina mielenkiintoinen yleisöluento Nettigeenitesti – hyödyllisiä, haitallisia vai harmittomia? Luennoimassa oli dosentti Marja Hietala, TYKS Kliininen genetiikasta.

Olisin mielelläni mennyt kuuntelemaan luentoa, koska minua kiinnostavat Alzheimer-testit ja tiedot perimästä. Syövän jo sain, joten syöpätesti ei (enää) kiinnosta. Semiseniilinä unohdin luennon.

Olen nähnyt joitain hupaisia perimätietoja, joiden perusteella kaikki me polveudumme kuninkaallisista. Ehkä kaikki me todellakin polveudumme kuninkaallisista? Kirjoitan jatkossa postikortteihini ruhtinaallisin tai mahdollisesti ylimyksellisin terveisin.

RS-virus eli hengitystieinfektio

RSV on lyhenne sanoista respiratory syncytial virus.

Uusi pyyntö usein toistamastani aiheesta: yskithän nenäliinaan tai käsivarteesi. Pesethän huolellisesti kätesi, ettet levitä viruksia.

RS-virus on erityisen tuhoisa meille kantasolusiirron saaneille, joten pyydän, ettet yski tai aivastele suojaamatta suutasi tai kättele sairaita. Virus leviää pisaratartuntana, käsistä ja nenäliinoista ja voi sairastuttaa ikävästi – tai valitettavasti tappaa – jonkun meistä heikkokuntoisista.

https://www.thl.fi/fi/web/infektiotaudit/taudit-ja-mikrobit/virustaudit/rsv

Lonkkaongelmaisen kipulomake

Ennen sairaalareissua kannattaa täyttää ja lähettää omaan sähköpostiin kipulomake, jonka voi printata mukaan vastaanotolle. Täytetystä lomakkeesta voi olla apua tutkivalle lääkärille.

http://kipunet.blogspot.fi/2013/02/lonkkakipu-oirekyselykaavake.html

Bursiitiksi eli limapussin tulehdukseksi epäilty kipu voi tarkoittaa allogeenisen kantasolusiirron saaneilla luunekroosia, joka tulee tutkia magneettikuvassa. Hematologin mukaan bursiittikipua lievittävä kortisonipiikki haittaa, mikäli kyseessä on luukuolio.

Mikäli minä saisin päättää, niin kaikille kipupotilaille tehtäisiin magneettikuvaus. Harmi, että kuvaaminen on (vielä) kallista ja laitteita on vähän.

Kivun itsearviointilomake

Jokainen meistä on tavannut henkilön, jonka kivut ovat äärettömiä, kukaan muu ei ole ikinä kokenut mitään näin kivuliasta ja tuskat ovat täysin sietämättömiä siitä huolimatta, että henkilö elää ja toimii kuten aiemminkin. Ehkä ovatkin. Ei voi tietää.

Mikäli kipu on todellista, niin kannattaa täyttää kivun itsearviointilomake ennen lääkäri- tai kipupoliklinikkakäyntiä.

http://www.terve.fi/lomake-kivun-itsearviointilomake

Keskosvauva-Sallin ensimmäinen vaate on jämätilkku täynnä hyvää tahtoa (video)

Facebookin ompeluharrastajat toimittivat Naistenklinikan teho-osastolle liki 2 000 vaatekappaleen lahjoituksen.

http://yle.fi/uutiset/3-9520830

Kiitos kaikille teille kilteille ja taitaville ompelijoille erittäin hyvästä teosta!

Kuivasilmäisyys

http://www.silmalaakariyhdistys.fi/fin/silmataudit_ja_nakeminen/kuivat_silmat/

Oculac-silmätippoja ei saa vieläkään. Olen yrittänyt käyttää minulle aiemmin määrättyjä Oftagel-geelitippapipettejä, jotka ärsyttävät silmiäni ja saavat silmäni rähmimään ikävästi. No, onneksi minulla on kaksi silmää, joista vain toinen näkee todella huonosti.

Siedän jonkin aikaa ärsytystä ja yritän kestää rähmimistä, mutta inhoan sitä, etten pysty lukemaan käytettyäni silmilleni muutenkin sopimattomia geelitippoja. Lukisin kävellessäni, jos voisin. Äänikirjat eivät minua inspiroi, koska haluan itse lukea, mitä kirjoissa kerrotaan.

Estradot-hormoni- ja meillä allogeenisen kantasolusiirron saaneilla luidenvahvistuslaastarit ovat loppuneet apteekeista eikä tilalle saa mitään vastaavaa. Minusta tulee äreä rutikuivasilmäinen keski-ikäinen eukko, jonka luut napsahtelevat osteopenian vuoksi poikki. Melko kiusallista.

Kevätpäiväntasaus ja kesäaika

Kevätpäiväntasausta vietettiin ma 20.3.2017 ja kellot siirretään kesäaikaan su 26.3.2017

Kannatan ehdottomasti kevätpäiväntasausta lisääntyvän valon vuoksi ja vastustan ehdottomasti kesäaikaa.

Luin neuvon, jonka mukaan kelloja siirretään aina kesää kohti. Vastustan kesäaikaa siitä huolimatta.

Lahjoita puhdas ripsiväriharjasi Korkeasaarelle

Villieläinten hoitokodeissa harjataan pienten loukkaantuneiden villieläinten turkkeja puhtailla ripsiväriharjoilla, jotka ovat riittävän pieniä ja tiheitä harjoja.

http://www.appalachianwild.org/

Pestyt harjat voi Suomessa lähettää osoitteeseen:

Villieläinsairaala

Korkeasaaren eläintarha

Mustikkamaanpolku 12

00570 Helsinki

Pakko myöntää, että näin lähetysohjeen Cosmopolitanin sivuilta, jonne vahingossa päädyin. Olenko nyt melkein 52-vuotias ikäteini?

Hoitokodissa

Alzheimeria sairastavaa presidentti Koivistoa hoidetaan tällä hetkellä hoitokodissa. Toivon, että hän saa yhtä hyvää ja sympaattista hoitoa kuin hoivakoti Anninpirtissä.

https://kotiliesi.fi/puheenaiheet/jutut/mita-hyva-hoito-hoivakodissa-anninpirtissa-vanhus-elaa-kotonaan/

Lontoon terrori-isku

Näin keskiviikkoiltana tiedon Lontoon surullisesta terrori-iskusta Westminsterin luona ja hämmästyin torstaina huomatessani, että iskun tekijä on Britanniassa syntynyt 52-vuotias mies. Olen erityisen hämmentynyt siitä, että noin vanha mies vielä jaksaa tehdä jotain noin kuvottavaa eli satuttaa ja tappaa ihmisiä. Yleensä terrorismi on nuorempien höyrypäiden vauhkoilua. Mielenterveysongelmia voi tietenkin olla minkä ikäisille tahansa.

Olen erittäin pahoillani tapahtuneesta ja toivon, että alhaiset ja raukkamaiset terroriteot päättyvät kokonaan.

Hidden Figures – varjoon jääneet

Kävimme maanantaina katsomassa Hidden Figures -elokuvan, joka kertoo tummaihoisista naispuolisista neroista NASAn palveluksessa 1960-luvulla. Erittäin mielenkiintoinen elokuva, joka oli tosin hampaille tuhoisa, koska kiristelimme useita kertoja hampaitamme seuratessamme asiatonta ja vastenmielistä rotusortoa 1960-luvun Virginiassa.

Arvostimme John Glenn -avaruuslentäjää, joka suhtautui kaikkiin työntekijöihin inhimillisesti.

https://www.youtube.com/watch?v=s5opkAbynic

Kyse oli matemaattisesti erittäin lahjakkaista ihmisistä. Fiksujen naisten ihonväri oli mielestäni kauniimpi, kuin meidän olminvalkoinen vaihtoehtomme.

Elokuvissa kuuluu syödä karkkia (ihan totta!), joten pyysin ystävääni maksamaan irtokarkkiostokseni ennen leffaa. Voin selittää kaikille, että yhtään karkkia en ostanut maanantaina. Maksoin liput, joten ystäväni korvasi osan lipun hinnasta karkkiostoksella ja sain loput rahat myöhemmin tililleni. Kätevää.

Pizzan makuinen pataleipä, Mukana maku -blogi

Ainekset

4 dl rasvatonta maitoa

11g kuivahiivaa (1 pussi)

9 dl vehnäjauhoja

1 rkl sokeria

2 rkl oliiviöljyä

1 rkl tomaattipyreettä

½ tl valkosipulijauhetta

2 rkl pizzamaustetta (suolatonta)

2 ½ tl suolaa

Ohje

Sekoita erillisessä astiassa oliiviöljy, tomaattipyree, valkosipulijauhe, suola ja pizzamauste keskenään niin että ovat tasainen massa. Sekoita hiiva ja sokeri lämpimään reilusti kädenlämpöisen maitoon, anna hiivan herätä 10 min. Lisää 4 dl vehnäjauhoja, sekoita haarukalla kunnes seos on tasaista, lisää rasva/mausteseos ja vähitellen 5 dl vehnäjauhoja jatkuvasti sekoittaen kunnes taikina irtoaa reunoista, älä vaivaa! Peitä astia kelmulla ja anna kohota 40-50 min (kohoaa voimakkaasti)

Laita pata tai syvä vuoka kylmään uuniin ja anna uunin lämmetä 225 asteeseen. Nosta kuuma astia uunista ja kaada siihen jauhotettu taikina (taikinan irrottaminen kohotusastiasta helpottuu jos teet sen jauhotuilla käsillä) taikinapalloa ei pidä muotoilla vaan se jätetään pataan sellaisena kun se sinne kaadettiin. Laita kansi pataan tai syvään vuokaan ja laita se kuumaan uuniin, anna leivän kypsyä kannen alla 25 min, poista kansi ja jatka kypsennystä kunnes leivässä on kaunis pinta (5-15 min).

Hakasalmen huvila eli Karamzinin talo lokakuu 2017

Hakasalmen huvilassa alkaa maaliskuussa ikkunaremontti ja museo avataan seuraavan kerran vasta lokakuussa 2017 Suomi 100-näyttelyn merkeissä, jossa juhlitaan satavuotiaiden ja hieman vanhempienkin henkilöiden elämänvaiheita mm. valokuvien avulla.

Café Huvila

Herttainen pihakahvila toimii koko remontin ajan, joten sinne kannattaa suunnata klo 10–17. Kahvila on auki joka päivä ja lounasta on tarjolla ti-pe klo 11–14. Lounaslista on kahvilan Facebook-sivuilla.

Kahvina on Puro Organic -luomukahvia ja teenä on korkealaatuista Althausin teetä.

(Jonain päivänä opettelen juomaan kahvia tai teetä. Ehkä. Todennäköisesti en.)

Itsenäisyyden lauluja

Yhteislauluilloissa voi eläytyä laulaen isänmaan vaiheisiin. Itsenäisyyden lauluja laulettiin ensi kerran uudenvuodenaattona 31.12.2016 Helsingissä Hakasalmen huvilassa. Huikean menestyksen saanut tilaisuus uusittiin vielä useamman kerran samassa paikassa.

Musiikkia!-näyttelyn päätyttyäkin Itsenäisyyden laulut raikuvat, seuraavan kerran Helsinki-päivänä maanantaina 12.6.2017 klo 12 Kanneltalossa ja klo 17 Helsingin kaupungintalon juhlasalissa. Molempiin tapahtumiin on vapaa pääsy.

http://hakasalmenhuvila.fi/vieta-suomen-juhlavuotta-laulaen/

Kirjoja

Lainasin kirjastosta useita kiinnostavia kirjoja.

Finding Your Element, How to Discover Your Talents and  Passions and Transform Your Life, Ken Robinson

Löydä omat kykysi ja päädy toimimaan tehtävissä, joihin parhaiten sovit ja joissa parhaiten viihdyt.

Ken Robinsonin luentoihin voi tutustua TEDissä.

Viiden tähden vaellus, Piritta Kantojärvi

Helsinkiläinen kirjoittaja on kasvanut retkeilevässä perheessä ja innostunut myöhemmin erävaelluksesta. Hän kertoo kuudesta erilaisesta vaelluksesta, opastaa kuivaamaan tuotteita, antaa ohjeita retkeilyyn ja antaa hyviä ruokareseptejä.

Ks. www. tunturikeittio.com

Retkeily vaikuttaa erittäin hyvältä tavalta viettää aikaa! Ongelmani on, että haluan käydä lämpimässä suihkussa joka aamu ja suosin normaalin wc:n käyttöä eikä kukaan koskaan suostu raahaamaan kylpyhuonetta mukaan esimerkiksi Nuuksio-retkelle. Outoa.

Rakastu elämääsi! 7 viikon kiitollisuusohjelma, Marika Borg

Tilasin ja luin vuosia sitten Voi hyvin -lehteä ja ihastuin vinkkeihin kasvisruoan valmistamisesta. Lehti kertoi monista nykyisin yleisistä, mutta siihen aikaan harvinaisista tuotteista ja pidin etenkin Marika Borgin (aiemmin Burton) inspiroivista kirjoituksista.

Rakastu elämääsi! ei ole minun tyyliseni kirja, mutta pidin vilpittömästi ideasta, jossa seuraavan päivän ohjelma kannattaa kirjoittaa eli ”ennustaa” päivää aikaisemmin.

Ennustus: huomenna voitan Eurojackpotin ja ostan kauniin valkoisen merenrantarakennuksen, jossa on uima-allas.

Kumppanina muistisairaus, Tuula Vainikainen

Teos kertoo elämästä muistisairauden kanssa sekä antaa tietoa muistisairauksista ja niiden hoidosta.

The Truth About Style, Stacy London

Suosikkisarjani allogeenisen kantasolusiirron aikana oli What Not to Wear -sarja, jossa muotikonsultti Stacy London ja Clinton Kelly opastivat naisia pukeutumaan. Oli hauska katsoa, kun jonkun karmea vaatekokoelma hävitettiin. Ajatuskin siitä, että joku hyökkäisi minun vaatekaappini kimppuun, on hyytävä. Siitä huolimatta, että käytän vain muutamia mukavia vaatteita.

Kirjassa Stacy London neuvoo yhdeksää naista ja kertoo omasta pukeutumisestaan. Kyseessä on mielenkiintoinen kirja etenkin sarjaa seuranneille.

Mysi kokkaa ja kertoo, Mysi Lahtinen

Kokkaaminen on tylsää, mutta rakastin Mysi Lahtisen reseptejä Helsingin Sanomien Kuukausiliitteessä 1986–1999. Hän sai reseptit vaikuttamaan kiehtovilta ja hän oli aina ilahduttavan innostunut ruoanvalmistuksesta.

Uusimmassa keittokirjassaan hän antaa mm. miilunpolttajan spagetin reseptin. Parhaan Pasta Carbonaran olen syönyt Bulevardin Tony’s Deli -ravintolassa pieni ikuisuus sitten, kun Sikke Sumari vielä omisti paikan aviomiehensä kanssa. Ruoka oli niin hyvää, että sain melkein tapella seuralaiseni kanssa siitä, että sain syödä annokseni loppuun. Hän söi annoksensa miehekkään nopeasti ja kärkkyi osaa minun ruoastani, jota puolustin sullomalla erinomaisen pastan omaan kitaani.

Earth Hour la 25.3.2017 klo 20:30 – 21:30

Sammuta turhat valot ja syö kasvisruokaa. Osoita teoillasi tukeasi WWF:n (World Wildlife Fund) ilmastointitapahtumalle. Voit ilmaista huolesi ympäristön tilasta ja ilmastokriisistä päättäjille.

Seabin

Minua kauhistuttavat merissä olevat valtavat roskavuoret. Onneksi australialaiset surffarit Peter Ceglinskin ja Andrew Turtonin ovat kehittäneet kelluvia roskiksia, jotka keräävät roskia merestä.

Suomessa Seabin-yrityksen kahta laitetta kokeillaan teknologiakonserni Wärtsilän tukemana Helsingin edustalla.

Muistisairas vanhus

Kohtele minua hyvin, sitten kun en enää muista nimeäni.

Sitten kun tämä päivä on sekoittunut eiliseen.

Sitten kun aikuiset lapseni ovat kasvaneet muistoissani pieniksi jälleen,

sitten kun en enää ole tuottava yksilö, kohdelkaa minua silloinkin ihmisenä.

Välittäkää minusta, antakaa rakkautta, koskettakaa hellästi.

Kello hidastaa, eräänä päivänä se pysähtyy kokonaan,

mutta siihen on vielä aikaa.

Antakaa minulle arvokas vanhuus.

Tuntematon

Näin kirjoituksen, jossa muistisairaiden kanssa työskentelevä totesi, ettei hän ole koskaan tavannut muistisairasta, joka ei muista omaa nimeään. En minäkään.

Tove Janssonin Muumilaakson marraskuu -kirjassa oli iäkäs mies, joka ei muistanut nimeään ja päätti kutsua itseään Ruttuvaariksi. Äiti riemastui nelikymppisenä tekstistä, josta puhuin hänen kanssaan ja ilmoitti olevansa vanhempana Ruttumuori.

Omia vielä ruttuisempi muori -vuosia odotellessa,

Marja.

Immunologinen mylläkkä

Ystävällinen naispuolinen hematologi soitti tuloksistani keskiviikkona ja totesi, että myelooma ei ole palannut. Ilahduttava uutinen!

Luuydinpunktiossa otetun koepalan testaamisessa menee 3-4 viikkoa, joten saan näytteestä tiedon myöhemmin.

Kidasta alas sekä hemiä että nonhemiä

Tarkemmat rauta-arvot ovat huonot, vaikka hemoglobiini on 125. Minulle matala, koska hemoglobiinini oli aiemmin 140 – 150, mutta tautiselle ihan inhimillinen arvo.

Rauta on oikein hyvä selitys sohvanukkujalle.

Hematologi juttelee toisen hematologin kanssa mahdollisesta rautatiputuksesta. Tiputus on riski, joten sitä ei todennäköisesti tehdä.

Mahani ei kestä apteekin rautanappeja, joten aika taas syödä suuria määriä persiljaa, kuutioittain kokojyväleipää, runsaasti kalaa, vihreitä vihanneksia ja C-vitamiinia. (Nättejä lehmiä en tahdo syödä.)

Kalsiumlisät otan tietenkin aterioiden välissä, jotta rauta imeytyy parhaiten.

Aiemmin venesektio vaihtoehtona

Pari vuotta sitten elimistööni kertyi liikaa rautaa, joten hematologit miettivät verenpoistoa eli venesektiota. Tilanne parani, joten venesektiota ei koskaan tehty.

Korkeat trombosyytit ja parempi senkka

Trombosyytit eli verihiutaleet ovat koko ajan koholla, samoin senkka. Senkka on enää 64 aiemman 113 sijaan eli tulos on jo parempi.

Selityksenä korkeille arvoille on hematologin mukaan immunologinen mylläkkä elimistössä.Koko ajan jatkuva tulehdus liittyy käänteishyljintään eli kehoni sotii edelleen reilusti vanhemman (1 v 4 kk) sisaren siirrettä vastaan.

Ärhäkkä kroppa täynnä hieman nuoremman sisaren uhmaa?

B12

B12-vitamiinitaso on kunnossa. Mietin viime viikolla B12-muistivitamiinipurkin ostamista, koska pelkään Alzheimeria. Haluaisin käydä verikokeissa, jotta tietäisin, mitä on tiedossa tulevaisuudessa. To be höperö or not to be? (Ei, en herjaa. Pelkään.)

Lion

Käytin tänään pian vanhenevan e-lipun ja kävin aamupäivällä Kinopalatsissa katsomassa Lion-elokuvan viisivuotiaasta intialaispojasta, jonka australialaispariskunta adoptoi.

Elokuva oli liikuttava, upea, tunteita herättävä, Kalkutta-aikana kauhistuttava ja todella koskettava.

”Lion” perustuu Saroo Brierleyn omaelämäkertaan A Long Way Home.

https://www.youtube.com/watch?v=-RNI9o06vqo

Caisassa elokuvamusiikkia ja tunnelmia valkokankaalta la 4.2.2017 klo 19 – 21

Liput 7 euroa, Mikonkatu 17 C.

Tänä iltana kuullaan musiikkia, joka sai alkunsa valkokankaalla. Tähtiosassa kuullaan teoksia, joita pidetään tämän päivän jazz ”standardeina”, sekä mielenkiintoinen ja eklektinen valikoima elokuvamusiikkia, jota tulkitaan jazzin “murteella”. Esitys on Suomen kantaesitys.

Anastasia Trizna & Pekka Kurki – laulu

Valeri Nikitin – piano ja sovitukset

Pekka Sarmanto – kontrabasso

Hannu Thoren – rummut

Mezopotamya-ravintola, Vilhonkatu 6

Caisan vieressä toimii kurdiravintola, jossa on erittäin hyvää ruokaa. t. Lounastestaaja.

Buffet on tarjolla klo 11 – 21, paitsi sunnuntaisin.

Come to Finland, Kansallismuseo pe 17.2. – su 28.5.2017

Esillä on noin 100 historiallista matkailujulistetta.

”Come to Finland -näyttely kertoo, miten Suomea markkinoitiin maailmalla ennen ja jälkeen itsenäistymisen. Matkailujulisteet ja iskulauseet loivat kuvaa paratiisista, jossa saattoi kokea koskemattoman luonnon lumoa mutta myös tutustua Suomen edistykselliseen, kansainväliseen ja avoimeen yhteiskuntaan.

Matkailujulisteilla seikkailunhaluisia eurooppalaisia ja amerikkalaisia houkuteltiin kokemaan jotakin uutta ja ennennäkemätöntä kaukaisessa Suomessa kauniiden kuvien ja houkuttelevien iskulauseiden avulla.”

(Kansallismuseo)

Musiikkia lämpiössä la 4.2.2017 klo 15, Ooppera

Vapaa pääsy.

Pjotr Tšaikovski

Joannan aaria Prostite vy, holmy, polya, rodnye oopperasta Orleansin neitsyt

Mari Hautaniemi, mezzosopraano

 

Ruggero Leoncavallo

Neddan ja Silvion duetto Nedda! Silvio! oopperasta Pajatso

Tatjana Romanova-Vorontsova, sopraano ja Arto Hosio, baritoni

 

Camille Saint-Saëns

Dalilan aaria Mon coeur s’ouvre a ta voix oopperasta Samson et Dalila

Tuula Paavola, mezzosopraano

 

Antonín Dvořák

Rusalkan ja Ježibaban kohtaaminen  Aj, aj? Už jsi se navrátila! oopperasta Rusalka

Anna-Kristiina Kaappola, sopraano ja Mari Hautaniemi, mezzosopraano

 

Giuseppe Verdi

Aidan, Amneriksen ja Radamèsin tertsetti Quale insolita gioia… vieni, o diletta, appressati! oopperasta Aida

My Johansson, sopraano, Satu-Kristina Vesa, sopraano ja Petri Vesa, tenori

 

VÄLIAIKA

 

Giuseppe Verdi

Leonoran aaria Pace, pace, mio dio oopperasta Kohtalon voima

My Johansson, sopraano

 

Georges Bizet

Don Josén aaria La fleur que tu m’avais jetée oopperasta Carmen

Olavi Suominen, tenori

 

Georges Bizet

Carmenin ja Don Josén duetto C’est toi! C’est moi! oopperasta Carmen

Tuula Paavola, mezzosopraano ja Olavi Suominen, tenori

 

Giuseppe Verdi

Amneriksen ja Radamèsin duetto L’aborrita rivale a me sfuggia… Già i Sacerdoti adunansi  oopperasta Aida

Satu-Kristina Vesa, sopraano ja Petri Vesa, tenori

Marko Hilpo, piano

Avoimien ovien päivä la 18.3.2017, Ooppera

Päivän ohjelma ja tarkempi aikataulu julkaistaan maaliskuussa 2017.

 

Grrr. Ei vieläkään Oculac-silmätippoja. Grrr.

 

 

 

Muistitesti toivottavasti yli 65-vuotiaille

”Ei, emme olleet Lottina Karjalassa”, vastasin Turussa parikymppisenä eläkeläisrouvan kysymykseen. Rouva jutteli ystäväni ja minun kanssa hetken, ihaili kaunista maisemaa aurinkoisessa puistossa ja jatkoi matkaansa. Ystäväni oli minua joitain vuosia vanhempi ja loukkaantui kysymyksestä, koska hän oletti näyttävänsä vanhalta… (Hän oli 24-vuotias eli tilanne huvittaa minua edelleen.) Tunnistin muistisairaan henkilön ja sain ystäväni rauhoittumaan.

Naapurissani asui ystävällinen eläkkeellä oleva rouva, joka muuttui pikkuhiljaa syyttäväksi ja käyttäytyi ikävästi meitä muita kohtaan. Pyöräni oli väärässä kohdassa pyörätelineessä ja tervehdin häntä kuulemma rumasti eli sanomalla ”hei”.  Siirsin pyöräni hänen toivomaansa kohtaan ja sanoin hänelle jatkossa huomenta, päivää tai iltaa. Rouvan tytär kertoi myöhemmin, että hänen äitinsä oli saanut dementiadiagnoosin.  Olin pahoillani mukavan rouvan persoonallisuuden muutoksesta.

Useita vuosia myöhemmin asuin eri rakennuksessa ja sain uudet naapurit eli herttaisen hoikan rouvan ja kiukkuisen tukevan miehen. He olivat molemmat eläkkeellä. Mies puhui vaimolleen ärhäkästi ja oli epäkohtelias mm. kauppojen kassoille. He olivat olleet pitkään naimisissa ja rouva kesti miehen ilkeilyt poikkeuksellisen kärsivällisesti. Rouva oli työskennellyt terveydenhoitajana, joten hänellä oli todennäköisesti kokemusta haasteellisesti käyttäytyvistä potilaista.  Mies oli kiltti ja auttoi minua ollessani syöpähoitojen vuoksi heikossa kunnossa. Maksoin tietenkin hänelle hänen tarjoamastaan avusta. Hän selitti minulle, kuinka rouva on hänelle ilkeä. (Melkein nauroin.) Ehkä hän olikin, koska jatkuvaa aggressiivisuutta on harmillista kuunnella. Mies sai myöhemmin Alzheimer-diagnoosin eli ilkeys saattoi ainakin osittain liittyä muistisairauteen.

Toivon, että tulevaisuudessa muistitesti tehdään automaattisesti ja säännöllisin väliajoin kaikille yli 65-vuotiaille. Mahdollisesti nuoremmillekin, jos henkilön toiminnassa huomataan muutoksia. Potilas pärjää sitä paremmin, mitä aikaisemmassa vaiheessa hän saa lääkityksen, joka pysäyttää sairauden etenemisen.

Taloudellinen tilanne on varmasti esteenä tutkimuksille, mutta toisaalta vanhemmat ihmiset hankkivat käyttöönsä tabletti-tietokoneita ja useimmat heistä käyttävät niitä taitavasti, joten alustavan muistitestin voisi tehdä kotona tietokoneella.

Ihmiset elävät yhä vanhemmiksi lääkityksen ja muun hoidon kehittyessä. Nettitestejä rakastavana tein joskus testin, jonka mukaan selvisi ”luotettavasti” tuleva elinikäni. Elän 101-vuotiaaksi. Rohkenen epäillä.

Muistipotilaan kognitiivisen suorituskyvyn arviointi:

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=nix00510

Tilanne on mielestäni melko hyvä niin pitkään, kun muistisairas osaa piirtää kellotauluun numerot eikä aloita ykkösellä, tietää mikä kellonaika, vuorokauden aika, päivä, kuukausi ja vuosi ovat meneillään ja muistaa edes osan siitä, mitä puhuttiin viisi minuuttia aikaisemmin.

Omainen tai hyvä ystävä huomaa usein ensimmäisenä, kun läheisen muisti hiipuu. Turhan moni muistiongelmia poteva kiistää pitkään sairastumisensa, koska muistin menettäminen koetaan ymmärrettävästi tukalana. Osa omaisistakin pitää muistisairautta jostain hämmästyttävästä syystä nolona. Mielestäni kyseessä on sairaus siinä missä jokin fyysinenkin sairaus ja hoidon saaminen ajoissa on erittäin tärkeää.

Lääkäreiden, jopa geriatrien vastaanotolla on ollut hämmästyttävää se, että lääkärit uskovat potilaiden selitykset ja pitävät niitä oikeina. Ystäväni äiti ei osannut enää tehdä mitään kotonaan, mutta hän kertoi geriatrille tekevänsä itse ruokaa ja siivoavansa. Geriatri uskoi tilanteen. Mukana oleva tytär selitti, ettei tieto pitänyt paikkaansa. Hänen äitinsä oli mielestäni aiemmin hellyttävä käydessään kaupassa, koska hän osti aina appelsiineja ja Tupla-suklaapatukoita. (Pähkinät ovat tärkeä osa hyvää ravitsemusta.) Pidin hänen ruokavaliotaan johdonmukaisena, koska mukana oli hedelmiä, hiilihydraatteja ja proteiinia. Jälkimmäiset eivät tosin olleet ideaalisessa muodossa. Muutama lohipala ja viipaloitu tomaatti vielä Tuplan päälle, niin vähähiilihydraattinen ateria on (melkein) kasassa! (Kyllä. Edellinen oli huono vitsi, joka huvitti minua. Karpit voivat pysyä vesityyninä. Pun intended.)

Kävin jossain vaiheessa keskustelemassa lähelläni toimineessa ”epävirallisessa” Alzheimer-potilaiden omaisten ryhmässä. Mielestäni keskusteluista oli hyötyä ja sain tapaamisissa paljon sellaista tietoa, jota en löytänyt esimerkiksi Synapsi- tai Muisti-lehdistä.

Synapsi on Helsingin Alzheimer-yhdistyksen jäsenlehti, joka ilmestyy neljä kertaa vuoden aikana. Alzheimer-yhdistykseen kuuluminen maksaa 25 euroa vuodessa ja jäsenelle lähetetään lehti.

http://www.alzheimer-hki.com/synapsi/

Muistiliiton sivuilta saa tietoa mm. Alzheimerista:

http://www.muistiliitto.fi/fi/etusivu/

Muistiliiton sivuilta voi tilata 35 euroa vuodessa maksavan Muisti-lehden:

http://www.muistiliitto.fi/fi/alasivut/muisti-lehden-tilauslomake/

Verkkokaupasta voi ostaa mm. Muistirannekkeen (erittäin hyvä idea, jos potilas suostuu käyttämään ”korua”) tai Oma kansioni –kirjasen, johon voi merkitä muistoja ja ajatuksia elämästä, jotta ne säilyvät elämässä siinä vaiheessa, kun niistä ei sairauden vuoksi pysty kommunikoimaan.

Luettavaksi suosittelen mm. 940 päivää isäni muistina (Hanna Jensen on kirjoittanut ajoittain hyytävää luettavaa erittäin tärkeästä aiheesta) ja Lisa Genovan Edelleen Alice -kirjaa. Jälkimmäisestä teoksesta on tehty elokuva, jossa Julianne Moore esittää jo 50-vuotiaana sairastuvaa yliopistoprofessoria.

Edelleen Alice:

http://www.finnkino.fi/event/300794/

Aivotutkimus on osoittanut musiikin tehon mm. aivoinfarktin, Parkinsonin taudin ja muistisairauksien hoidossa. Monet muistisairaat vanhukset osaavat laulaa, vaikka he eivät enää puhu.

Suomen Aivosäätiön sivulla on maininta Musiikkia aivoille –yleisöseminaarista keskiviikkona 1.6.2016 klo 18 Sellosalissa Leppävaarassa.

https://www.aivosaatio.fi/musiikkia-aivoille-1-6-2016-yleisoseminaari-espoossa/

Pidän siitä, että nykyisin viedään mm. koiria ja kissoja vanhainkoteihin ilahduttamaan potilaita. Moni muistisairas reagoi kotieläimiin ja silittää niitä mielellään. Joissain vanhainkodeissa asuu kissa, joka kiertää huoneesta toiseen tervehtimässä potilaita ja nukkuu näiden kanssa. Vanhainkotien pihoihin viedään hevosia tapaamaan mm. aiemmin maataloissa työskennelleitä potilaita. Mielestäni parasta mahdollista hoitoa ihmisille, jotka pitävät eläimistä.

Suuri osa Alzheimer-tapauksista on todennäköisesti ehkäistävissä. Alzheimeria aiheuttavat ylipaino, tupakointi, sepelvaltimon ahtautuminen, masennus, aikuistyypin diabetes, veren suuri homokysteiinipitoisuus, korkea verenpaine, iän mukana syntyvä hauraus sekä alhainen koulutustaso.

(Lisääntynyt homokysteiinipitoisuus voi olla merkki foolihapon ja/tai B12- vitamiinin puutteesta. VITA-laboratoriokäsikirja.)

Suureen osaan edellä listatuista riskitekijöistä voi vaikuttaa elintavoilla (liikunta!) ja etenkin ruokavaliolla. Myös lääkitykset, kuten kolesteroli- ja verenpainelääkitykset, pienentävät riskejä, tutkijat kirjoittavat.

http://www.hyvaterveys.fi/artikkeli/suuri_osa_alzheimer_tapauksista_todennakoisesti_ehkaistavissa

Kysyin apteekissa farmaseutilta B12-”vanhusvitamiinista”, jota suositellaan yli 50-vuotiaille. Hän totesi, että vitamiinia voi syödä ajoittain kuureina. Vitamiini imeytyy vanhemmiten huonommin eli kannattaa aloittaa ajoissa.

Genleven Oy:n sivulla tarjotaan mahdollisuus Alzheimerin testaukseen. Testin hinta on 139 euroa. Miljoonalla suomalaisella on sairastumisriski:

https://www.geenianalyysi.fi/index.php?71

Muistisairautta sairastavan henkilön tarpeisiin saa ostettua erilaisia tuotteita esimerkiksi DementiaOnlineShopista:

http://www.dementiaonlineshop.com/DementiaOnlineShop

Vuorokausikalenterikello on mielestäni järkevimpiä vaihtoehtoja, koska kellotaulusta näkyy päivämäärä, vuorokaudenaika (esimerkiksi ilta), kellonaika ja vielä vuosiluku. Kyseiset asiat ovat epäselviä monille muistisairaille.

Tilasin äidille Doro-kuvapuhelimen/lankapuhelimen (suosittelen) siinä vaiheessa, kun äiti ei enää osannut käyttää matkapuhelintaan. Hän piti puhelinta kädessään ylösalaisin. Erehdyin jonottamaan matkapuhelinyhtiöön ja varmistamaan lankalinjaan liittymisen ja sain yli satasen puhelinlaskun. Olin niin heikossa kunnossa syöpähoitojeni vuoksi, etten jaksanut lähteä käymään liikkeessä. Selvitin paikan, josta liittymä laitettiin voimaan ja sisareni pystyi onneksi hoitamaan muutoksen Tampereella äidin ja isäpuolen antamien valtakirjojen avulla.

Tein myöhemmin äidin ja isäpuolen luona tarvittavat muutokset Doro-puhelimeen, näppäilin isäpuolen, sisareni, äidin sisaren ja minun numerot, liitin tekstit vastaanottajista (myös valokuvia voi käyttää puhelimessa) ja puhelin oli äidillä käyttökunnossa.

Ongelmana oli hänen aviomiehensä, joka muuttui Alzheimerin vuoksi erittäin vihamieliseksi ja piti meitä, äidin tyttäriä vihollisinaan. Hän suuttui, kun kävimme tapaamassa äitiä ja poisti meiltä mahdollisuuden soittaa äidille lankapuhelimeen. Hän soitti puhelimen asentaneeseen firmaan ja irtisanoi (heidän valtakirjojensa avulla tehdyn) sopimuksen eli tekemämme työ meni hukkaan valmisteluineen ja jonotuksineen. Emme tavoittaneet äitiä kuin satunnaisesti kännykän kautta. Puhelimen lataaminen unohtui usein häneltä. Olin syöpähoitojeni vuoksi niin heikko, että pääsin vain hyvin harvoin käymään heillä. Äiti oli sairas ja minä olin sairas enkä saanut edes soitettua hänelle. Tilanne oli jonkin aikaa erittäin vaikea.

Isäpuoli syytti minua myös siitä, että olin varastanut häneltä 450 euroa rahaa. Enpä ollut. Myöhemmin hän syytti minua lompakkonsa viemisestä. Lompakko löytyi eteisestä joko pöydältä tai housujen taskusta. Omatuntoni oli edelleen puhdas. 🙂  Eihän muistisairas voi mitään oireilleen, mutta elämä on toisinaan haasteellista läheisille potilaan toiminnan vuoksi.

Pidin muistiryhmästä, jossa kävin. Kokouksiin osallistui jossain vaiheessa iäkäs mies, joka kielsi muita omaisia mainitsemasta tietyistä oireista ja puuttui keskusteluun mielestäni ikävästi. Päätin siirtyä toiseen ryhmään, koska en halunnut vapaa-aikanani osallistua toimintaan, jossa tavat sanelee kärttyinen ikämies. Työssä tulin toimeen hyvin monenlaisten ihmisten kanssa, mutta halusin rentoutua keskusteluryhmässä mukavien ihmisten parissa siitä huolimatta, että aihe oli vakava.

Uudessa ryhmässä oli erittäin miellyttäviä omaisia ja keskustelu sujui hyvin. Vaihdoimme ajatuksia siitä, miten voimme parhaalla mahdollisella tavalla auttaa sairastuneita ja mietimme keinoja siihen, miten puhumme tärkeille ihmisillemme jatkossa. En halunnut päätyä tilanteeseen, jossa selitän äidilleni lässyttävällä äänellä ”Katso äiti, KIVA ankka! No niiiiiin, haluaako äiti jutella kivan ankan kanssa?” Äiti ei onneksi koskaan ollut ns. kiva ankka –vaiheessa (totean, että termi ei ole erityisen tieteellinen), joten hänen kanssaan pystyi puhumaan täysin normaaleista asioista ja hän vastasi täysin normaalilla tavalla. Sama keskustelu saatettiin käydä useita kertoja, mutta äiti oli kiltti ja ystävällinen, joten hänen kanssaan oli mukava jutella.

Kävin keskustelemassa uudessa ryhmässä parin vuoden ajan ja olin erittäin tyytyväinen tilanteeseen, koska saimme tukea toisiltamme ja vaihdoimme näkemyksiä. Kunnes – näköjään tarvittiin toinen kunnes – ryhmään liittyivät muistipotilaan eläkeiässä oleva sisar ja nelikymppinen tytär. Ryhmän tilanne muuttui välittömästi. Sisar ilmoitti jyrkkään sävyyn useille ryhmän jäsenille, että heidän mielipiteensä oli väärä ja virheellinen. Hän moitti minua, kun mainitsin Alzheimeria koskeneesta lehtijutusta ja ilmoitti, että ”TÄÄLLÄ ollaan puhumassa POTILAIDEN tilanteesta!”.

Tytär osallistui jokaiseen keskusteluun. Ystävällistä tietenkin, mutta hän ei tiennyt muiden potilaiden taustasta ja tilanteesta siinä vaiheessa juuri mitään. Ongelmana oli, että omaiset eivät usein saaneet kerrottua tilanteistaan hänen antaessaan loputtomasti neuvoja yhden henkilön eli äitinsä muistisairauden perusteella. Keskustelut jäivät hyvin vähäiseksi, koska toinen heistä oli äänessä koko ajan ja toinen tyrmäsi hätkähdyttävän tylysti muiden mielipiteet.

Minä tunnuin ärsyttävän eläkeläisrouvaa erityisesti, koska hän rähjäsi minulle – täysin vieraalle ihmiselle – useita kertoja. Olin niin hämmentynyt hänen käytöksestään, etten tiennyt, miten toimia. Aiemmin mukava, mutta jostain syystä sillä kerralla ärhäkämpi tytär syyllisti minut jossain vaiheessa mielipiteestäni. Mietin siinä vaiheessa, että ryhmä on minulle väärä paikka. Me kaikki puhuimme omasta tilanteestamme. Omista läheisistämme. Emme vain heidän sukulaisestaan, vaikka olimme myötätuntoisia myös heitä kohtaan.

Mietin, että lähiomaisen sairastuminen oli varmasti järkyttänyt heitä ja vaikuttanut heidän käytökseensä. Syynä saattoi tietenkin olla myös jokin, mahdollisesti psyykkinen sairaus tai heidän saamansa lääkitys. Minä olin aina välillä hirvittävän vihainen saatuani maksan käänteishyljintään useita kertoja suuria kortisonimääriä. Onneksi kortisonimäärää pystyttiin laskemaan ja sain pallonaaman tilalle piinalliset nivel- ja lihaskivut. Kiukku sentään katosi, mutta karmea kortisonipötsi säilyi.

Olin uupunut syöpähoitojeni vuoksi, joten hyvästelin ryhmän muut jäsenet täti ja siskontytär –kaksikon poistuttua ja kerroin vaihtavani takaisin lähempänä toimivaan ryhmään. En ollut ainoa, joka poistui kyseisestä, aiemmin erittäin hyvin toimineesta ryhmästä.

Palasin ensimmäiseen ryhmään ja iäkäs mies oli onneksi rauhoittunut. Hän selitti, että kortisonin käyttö oli lääkärien mukaan aiemmin vaikuttanut hänen vihamieliseen käytökseensä, jota lääkityksen vähentäminenkään ei parantanut. Hän ei ollut itse huomannut mitään muutosta. (No, me muut huomasimme.) Olin tyytyväinen siitä, että pystyin jälleen juttelemaan tuttujen ja mukavien ihmisten kanssa tärkeästä aiheesta. Jokainen meistä pelkäsi ja pelkää sairastuvansa jossain vaiheessa, joten vaihdoimme myös mm. liikunta- ja ruokavalioneuvoja keskustelumme aikana.

Muistisairaan äidin tyttärenä toivon, että mahdollisesti sairastuttuani muistisairauteen saan valita, otanko tasaisen ruokalusikallisen ketunmyrkkyä (lähde: Peppi Pitkätossu) vai jatkanko elämääni Alzheimerin pysäyttävän lääkityksen kanssa.

Loppuun sopii reaaliaikaista videokuvaa lähettävä rentouttava WWF:n Norppalive:

http://wwf.fi/elainlajit/saimaannorppa/?endorseimage=8452#norppalive

 

 

Sairaus- ja oiresimulaattori sairaaloihin -toivomus

Toivon tai oikeastaan uskon, että joskus tulevaisuudessa sairaalan henkilökunta voi kokeilla aivoihin liitetyn mielikuvasimulaattorin avulla, millaista on sairastaa esimerkiksi verisyöpää ja miltä olo tuntuu autologisen tai allogeenisen siirron jälkeen. Toivon, että henkilökunta saa paremman käsityksen siitä, millaista on saada hoitoja ja miten lääkitys vaikuttaa edes lyhyen hetken ajan.

Tällä hetkellä toimivia simulaattoreita tai ”simulaattoreita”:

1. Lentämistä harjoittelevilla on käytössään lentosimulaattorit.

2. Heikkokuntoisia vanhuksia hoitavat puetaan pukuihin, jotka vääristävät vartalon asentoa painojen avulla ja silmien eteen laitetaan näkökenttää haittaavat linssit jne. Liikkuminen hankaloituu testaajilla puvun aiheuttaman kömpelyyden ja lasien aiheuttaman huimauksen vuoksi.

Pidän erittäin fiksuna ideana Suursuonpuistoa (Suursuontie 29, Helsinki), jossa toimii Maunulan kuntopolku. Alue on kehitetty iäkkäiden ja liikunta- ja toimintaesteisten käyttöön Maunulassa.

http://www.varttuneidenlahiliikuntapaikat.fi/esimerkkikohteet/kotimaiset+esimerkkikohteet/suursuonpuisto+helsinki/

Kiitos maunulalaiselle Salme Kurjelle erittäin hyvästä ideasta!

3. Alzheimer-potilaita hoitaville tai omaisille laitetaan näkökenttää hämärtävät linssit ja korviin soimaan piipittävää ja häiritsevää ääntä. Täysin terveet ihmiset (ts. ei muistisairauksia) eivät löytäneet lyhyen tutkimuksen aikana valkoista paitaa, koska aiheutetut, muistisairaan tilannetta kuvaavat häiriöt hämäsivät heitä niin paljon. Tutkimus kesti vaivaiset 15 minuuttia.

Muistisairautta sairastavien potilaiden tilanne on tietenkin todellisuutta ja huomattavasti pidempään kestävä.

Kukaan ei halua sairastua muistisairauteen.

Toivon, että tulevaisuudessa jokainen voi täyttää lomakkeen, jossa pystyy määrittelemään vaiheen, jonka jälkeen ei halua enää jatkaa elämää. Vanhoille ja sairaille lemmikeille saa armahduksen siinä vaiheessa, kun eläimen kunto on heikko. Miksei ihmisillä ole Suomessa oikeutta eutanasiaan? Päätöksen vakavasti sairaan potilaan elämän jatkumisesta tekisi sairaalassa ryhmä eutanasian hyväksyviä lääkäreitä ja hoitajia. He osaisivat ottaa huomioon potilaan kunnon ja potilaan aiemmin esittämät elinaikatoivomukset – eivätkä todellakaan kiinnittäisi huomiota mahdollisesti rahanahneiden omaisten toivomuksiin. Harva meistä haluaa maata suu auki vuosikausia kroonikko-osastolla toisten hoidettavana.

Mielestäni päätös olisi järkevä jo nykyisen säästöpolitiikan vuoksi, JOS potilas ei halua jatkaa elämäänsä muistisairaana tai niin heikossa kunnossa, että hän on koko ajan henkilökunnan syötettävänä, puettavana ja huolehdittavana.

4. Toivottavasti jossain vaiheessa tuleva sairaus- tai oiresimulaattori

Sairaalan henkilökunta tietenkin tietää, minkälaisia potilaiden oireet ovat ja he osaavat hoitaa niitä hyvin. He eivät kuitenkaan ole potilaita, joten tieto sairauden kanssa elämisestä on heille usein vierasta.

Hematologi totesi minulle ystävällisesti puhelimessa, että olen kokenut kortisonin vähentämisen todella monta kertaa ja luulisi, että olen jo tottunut tilanteeseen. Hän lisäsi, että monilla potilailla on vastaavia oireita. Tiedän, että tilanne on muidenkin kohdalla vastaava. Toisaalta joudun toteamaan, että en todellakaan ole tottunut tilanteeseen, vaikka kankeus, heikentyminen ja kipu on toistunut useita kertoja.

Tunnin kestävistä kävelylenkeistä (voisinpa jo sanoa ripeistä kävelylenkeistä…) tulee jälleen kerran hidasta, hankalaa ja kivuliasta liikkumista paikasta toiseen. Sängystä nouseminen sattuu niin paljon, että älähdän kivusta. Nouseminen on haasteellista ja usein erittäin hankalaa. Kun nousen paikaltani bussissa ja suuntaan keskiovea kohti, niin bussin pysähtyminen sattuu käsiini ja käsivarsiini, kun pidän kiinni kaiteista. (Nousen ajoissa, koska olen hidas ja bussit ovat muutenkin usein myöhässä.) Niveliä särkee ja lihaksia särkee. Maailmassa on tietenkin paljon ikävämpiä ja vaikeampia asioita, mutta kortisonimuutokset hankaloittavat jälleen kerran elämääni.

Siirtoja miettivät potilaatkin voisivat kokeilla kyseisen simulaattorin avulla, miltä mahdolliset oireet tuntuvat vyöruusun aiheuttamine hermosärkyineen, bursiitteineen ja näön heikentymisineen. Kuinka moni terve ihminen hahmottaa esimerkiksi rutikuivien silmien tilannetta, kun omissa silmissä on kyynelnestettä eikä silmiä tarvitse kostuttaa säännöllisesti?

Ani harva potilas ymmärtää saadessaan kuvauksen tilanteesta siirron jälkeen, miltä kunnon lähes täydellinen romahtaminen tuntuu esimerkiksi anemian ja olemattoman ruokahalun vuoksi.

Toinen vaihtoehto on useilla meistä potilaista sairauden paheneminen tai kuoleminen, joten sinänsä siirtobingo on ehdottomasti parempi vaihtoehto.

Kokemus kortisonin aiheuttamasta turpoamisesta kannattaisi henkilökunnankin kokea jonkinlaisen simulaattorin avulla edes ajatuksen tasolla, samoin anemia- tai kortisoniheikkous. Tunne siitä, miltä tuntuu kaatua naamalleen tai pudota polvilleen kadulle. Tunne naurettavan surkeasta kävelystä heikoin jaloin. Tunne kaatumisen aiheuttamista pitkäaikaisista säryistä kropassa ja tunne siitä, kun ei pääse omin voimin ja ilman apua ylös kadulta. Tai tunne siitä, miltä kropassa tuntuu, kun useampi selkänikama murtuu ja saa kivuliaita sähköiskuja useamman iskun sarjoissa.

Henkilökunnalla on osaamista ja tietoa todella paljon, mutta aika harvan potilaan mielestä käsitys siitä, millaista on elää maailmassa, jossa riittää jatkuvaa ja ajoittain pahenevaa kipua, lääkkeiden aiheuttamaa heikkoutta ja toisinaan muistiongelmia, jatkuvia heräämisiä ja kaiken huippuna pelko sairauden pahentumisesta ja kuolemasta.

Olen sairastanut vuosien ajan (flunssakierteen yms. kautta syöpään), mutta en ole vieläkään tottunut siihen, kuinka kuntoni romahtaa ajoittain. Omassa tilanteessani mm. kortisonin vähentämisen jälkeen.

Potilaiden syyllistäminen sairauksista tuntuu kuuluvan kuvioihin osalla ihmisistä, mutta myeloomaa ei ole aiheutettu syömällä, juomalla tms. Myeloomaa aiheuttavat säteily ja jotkin kemikaalit. Myeloomaan sairastuneet ovat usein lannoitteiden yms. kanssa tekemisissä olleet maanviljelijät, kemikaaleja käsitelleet ihmiset tai kumiteollisuuden työntekijät.

Myelooma on useimmiten eläkeikäisten miesten ja hyvin usein tummaihoisten miesten sairaus. Ei vielä tiedetä, mikä on syynä nimenomaan tummaihoisten miesten sairastumiseen.

Autologisen (eli omilla soluilla tehdyn) siirron saaneet potilaat voivat olla pitkään oireettomia (eli remissiossa), mutta vain allogeeninen siirto saattaa parantaa potilaan ainakin joksikin aikaa. Hematologisen poliklinikan hoitajan mukaan jotkut potilaat ovat olleet terveitä jopa parinkymmenen vuoden ajan.

Kukaan meistä potilaista ei halunnut heikentyä ja sairastua vakavasti.

Vaikeinta sairastamisessa oli omaisten tilanne

Surullisinta sairastamisessa oli, etten pystynyt auttamaan omaisiani millään tavalla tai jaksanut edes vierailla heillä. Soitin tietenkin lähiomaisille usein, mutta eihän puhelinkeskustelu vastannut tapaamista. Omaiseni olivat pahoillaan puolestani, koska olin ollut jo vuosien ajan sairaana mm. jatkuvien hengitystieongelmien vuoksi. Sain 46-vuotiaana myeloomadiagnoosin, joten he olivat huolissaan tilanteestani.

Mummi, isän äiti, oli aina positiivinen esimerkki minulle, koska hän oli älykäs ja kiinnostunut monenlaisista asioista mm. taiteesta, historiasta, luonnosta, politiikasta, uskonnoista ja kirjallisuudesta. Mummi oli iloinen ja hauska ja hän piti lapsista. Kaikki vieraatkin lapset pitivät aina hänestä, koska mummi osasi jutella heidän kanssaan ja oli kiinnostunut heidän tekemisistään. Mummi oli henkisesti terve loppuun saakka eli muistiongelmatkaan eivät vaivanneet häntä. Keskustelimme usein kirjallisuuden lisäksi maailman tapahtumista.

Mummi suri sitä, että kukaan ei tullut juttelemaan hänen kanssaan, jos häntä hoidettiin toisinaan sairaalassa sydänongelmien vuoksi. Muut potilaat pitivät häntä vanhuudenhöperönä. Epäreilu tilanne, koska hän oli mielenkiintoinen keskustelukumppani ja erittäin hyvää seuraa.

Minulle hyvin tärkeä mummi kuoli 99-vuotiaana kesällä 2014. Olin niin heikossa kunnossa ja infektioaltis käänteishyljinnän ja saamani lääkityksen vuoksi, etten päässyt häntä katsomaan sairaalaan tai edes hänen hautajaisiinsa.

Äiti sairasti viidentoista vuoden ajan Waldenströmin tautia eli plasmasoluista imusolmukesyöpää. Hänelle tehtiin useita kokeellisia hoitoja sairauden aikana ja sairaus saatiin hallintaan.

Waldenströmin tauti:

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00853

Hematologien mukaan en sairastunut myeloomaan, koska äidillä oli verisyöpä. En perinyt sairautta, mutta altistuin sairaudelle.

(Altistus tai altistuminen tarkoittaa ulkoisen tekijän vaikutuksen alaiseksi joutumista. Henkilö voi altistua esimerkiksi säteilylle, melulle tai taudinaiheuttajille. Wikipedia)

Äidillä kävi huono tuuri, koska he asuivat Nokialla vesijupakan aikana ja äiti joutui pilaantunutta vettä juotuaan eristyshuoneeseen hoitoon Tampereelle useammaksi viikoksi. Harmillinen tilanne, koska hän oli syöpäsairautensa vuoksi jo muutenkin huonossa kunnossa.

Nokian vesikriisi:

https://fi.wikipedia.org/wiki/Nokian_vesikriisi

Äiti sairastui alle 70-vuotiaana Alzheimerin tautiin. Muistiongelmia oli todettavissa hänellä useamman vuoden aikana, mutta hän ei suostunut tutkimuksiin, vaan pahastui ehdotuksista. Hänen suvussaan ei ole Alzheimeria, joten kokeellisten hoitojen saaminen saattoi vaikuttaa muistiongelmien kehittymiseen. Toivoin pitkään, että äiti hankkii apua muistiongelmiinsa. Kysyin joskus häneltä, mutta hän harmistui ja ilmoitti, että hän ei enää puhu kanssani, jos puhun ikävästä asiasta. En enää kysynyt asiasta.

Sovimme, että käy tapaamassa häntä ja isäpuoltani, joka oli äitiä 19 vuotta vanhempi. Kerroin, että tulen heille elokuussa 2012 tiettynä lauantaina klo 14. Perjantai-iltana äiti soitti ja kysyi, miksi en tullutkaan, kun he odottivat minua koko päivän. Kerroin, että tulen lauantaina, koska olin perjantaina töissä. Lähetin vielä uuden tekstiviestin äidille vierailuajastani. Lauantaina menin heille jo klo 12, koska äiti oli soittanut minulle aamupäivän aikana useita kertoja ja varmistanut, koska tulen kylään.

Mietin kotona tilannetta ja varasin puheluajan äidin lääkärille. Hän suositteli, että otan yhteyttä muistihoitajaan. Muistihoitaja lupasi käydä äidin luona tekemässä muistitestin ja perustella käyntiään sillä, että  ”testi tehdään kaikille yli xx-vuotiaille kaupunkilaisille”.  Isäpuoli kieltäytyi testauksesta, vaikka ikänsä puolesta hänenkin olisi kannattanut suostua. Hänen Alzheimerinsa selvisi myöhemmin tehdyissä testeissä.

Kaksi Alzheimeria sairastavaa eli yhdessä ja pärjäsi arjessa yllättävän hyvin. Myöhemmin kotihoito alkoi käydä heillä. Vanhemmat kävivät säännöllisesti kaupassa, mutta pieniruokaisilta pilaantui ruokia kaappiin.Heitimme pois useita biojätepussillisia ruokaa, kun vierailin tädin kanssa vanhemmillani. Homeisten ruokapakettien ja vihreäksi muuttuneen margariinin hävittäminen tuntui erittäin ikävältä.Kotihoito huolehti erittäin hyvin äidistä ja isäpuolesta, mutta äiti kielsi heiltä pilaantuneen ruoan hävittämisen, koska ruoassa ei hänen mielestään ollut mitään vikaa.

Juttelin myöhemmin muistihoitajan kanssa. Hän ei olisi koskaan huomannut äidistä muistisairautta ilman testiä, koska keskustelu fiksun ja sosiaalisesti taitavan äidin kanssa ei kertonut muistiongelmista mitään.

Omaiset huomaavat usein muistisairaiden tilanteen huomattavasti ennen sairastuneita.

Äiti oli harmissaan muistitestistä ja oletti, että joku hänen ystävistään on ilmoittanut hänen tilanteestaan. Tunnustin, että minä tein ilmoituksen ja selitin, että halusin auttaa häntä. Äiti oli närkästynyt ja totesi, ettei hän huoli lääkitystä. Olin hiljattain saanut diagnoosit, joten ilmoitin hänelle, että minä en mene siinä tapauksessa aivoaneurysmaleikkaukseen tai ota myeloomahoitoja.

Äiti otti sairauden etenemistä hidastavan Azheimer-lääkityksen. Enpä ole koskaan käyttänyt noin ikävää uhkausta ketään kohtaan.

Äidin ja isäpuolen sairastuminen tuntui vaikealta, koska he ovat molemmat hoikkia, liikunnallisia, terveellisesti syöviä, pitkin maailmaa matkustaneita, paljon lukevia ja ristisanoja tekeviä ihmisiä, jotka ovat tehneet vaativia töitä. Mikään edellisistä  ei suojannut heitä sairastumiselta.

Sairaalan tutkimuksissa huomattiin, että äidillä oli päässään kasvaimia. Kasvaimet piti leikata, jottei häneltä katoaisi puhekyky. Äiti olisi halunnut lähteä kotiin sairaalasta ja hoitaja soitti minulle. Pyysin, että äiti pidetään sairaalassa. Tilanne tuntui erittäin vaikealta, koska jouduin puuttumaan äidin tilanteeseen jälleen kerran. Leikkauksessa selvisi, että äidillä oli aivoissa MALT-lymfooma –syöpä. Syöpää ei voitu hoitaa Waldenströmin sairauden aiheuttaman heikon kunnon vuoksi.

https://fi.wikipedia.org/wiki/MALT-lymfooma

Kysyin Kolmiosairaalan hematologisella poliklinikalla kokeneelta hematologilta, mitä hän osaa kertoa MALT-lymfoomasta. Hän tietenkin tiesi, mistä sairaudesta oli kysymys, mutta ei ollut koskaan tavannut yhtään potilasta.

Äiti siirrettiin sairaalasta terveyskeskukseen, jossa hän vietti useamman kuukauden.

Äidistä tuli hyvin kiltti ja lempeä hänen sairastuttuaan muistisairauteen.Raahauduin äitiä katsomaan kerran tai parikin kertaa viikossa, vaikka olin erittäin heikossa kunnossa. Vanhempi lääkäri oli maininnut sisarelleni, ettei äiti selviä sairaudestaan.

Matkustin kotoa Kamppiin, josta jatkoin bussilla Nokialle äitiä katsomaan. Bussiin kiipeäminen oli portaiden vuoksi haasteellista, koska kortisonihoito oli tuhonnut reisilihasteni voiman. Nukuin yleensä bussissa, koska olin käänteishyljintäoireiden vuoksi niin uupunut.

Äiti tunsi perheenjäsenensä loppuun saakka, vaikka hänellä oli jo keskivaikea Alzheimer. Istuin äidin vieressä hänen nukkuessaan, juttelimme välillä ja äiti oli aina iloinen vierailuista. Hänellä oli sädehoitojen vuoksi arka kurkku, joten vein hänelle jäätelöä ja kylmää juotavaa. Äiti oli palelija, kuten minäkin, joten vein hänelle sairaalaan villahuovan ja fleecehuovan. Palasin kotiin parilla junalla ja bussilla ja nukuin yleensä seuraavan päivän heikon vointini vuoksi.

Vaimostaan hyvin huolehtiva isäpuoli kävi äitiä katsomassa kaksi tai kolme kertaa päivässä. Isäpuoli oli hyväkuntoinen 92-vuotias ja käveli kotoa sairaalaan reilun parin kilometrin matkan.

Äiti kuoli 73-vuotiaana joulukuun 14. päivä 2014 terveyskeskuksessa. Isäpuoli piti äitiä kädestä kiinni äidin kuolemaan saakka.