Skillojen keskellä ja yleistä pahuutta

Kävimme pitkäperjantaina ihailemassa Talvipuutarhan kukkia, kuten hyvin moni muukin. Puutarhan pihalla kukkivat krookukset ja pääsiäisliljat.

Yleisölle suljetun alueen rinteissä kukoistivat siniset skillat.

Vastaanotossa oli kakkupöytä, joten osa vierailijoista osti täytekakkupalat. Talvipuutarhassa on useita pöytiä, joissa voi syödä joko omia eväitä tai kasvihuoneessa (harvoin, luulisin) myytäviä tuotteita.

Kasvihuoneessa kukoistivat moniväriset orkideat, perunanarsissit, orvokit, erilaiset mehikasvit ja mm. violetit hyasintit.  Kauniit kukat, joita ei voi voimakkaan tuoksun vuoksi ottaa jouluna kotiin. Hennoin tuoksu on lukemani mukaan valkoisessa hyasintissa.

Elämä olisi ehkä helpompaa, jos rakastaisi kodin ”raikasteita” eli kauhulle haisevia kukkaistuoksuja, autoihin myytäviä ”tuoksuvia” kuusia ja kestäisi monien pesuaineiden karmean löyhkän. Puhdas tuoksuu puhtaalta, eikä haise pesu- tai huuhteluaineilta.

Hanami su 19.5.2019, Roihuvuori

Pensaissa on jo suuret lehdet, leskenlehdet, valkovuokot ja onnenpensaat kukkivat ja päivä päivältä luonto näyttää paremmalta.

Pian lähistöllä kukoistavat vaaleanpunakukkaiset kirsikkapuut. Hanamia juhlitaan Roihuvuoressa sunnuntaina 19.5.2019 klo 12–18:30.

Vältän ihmismassoja myös ulkona, joten käyn aina ennen juhlia ihailemassa viehättäviä kukkia.

Universal Stone

Olen kuurannut kylpyhuoneen kaakeleiden saumoja erilaisilla pesuaineilla, mutta edes rautakaupan järeät tuotteet eivät tuntuneet tepsivän. Höyrypesurilla sai kätevästi puhdistettua lattiaa, mutta saumat näyttivät epäilyttäviltä. Muistin kaapissa olevan Universal Stone -purkin ja pesin laattasaumoja sienellä levittämäni hajustamattoman ja myrkyttömän tökötin ja kaakeliharjan avulla. Toimii!

Muiden sairauksiin reagoiminen

Luen edelleen useita syöpäpotilaspalstoja, koska myeloomasta paranemisestani huolimatta oletan, että sairaus palaa minun jossain vaiheessa. Ei pitäisi olettaa.

Törmäsin jo edesmenneen potilaan kirjoituksiin. Hän oli muille sairastuneille vihainen, koska edes allogeeninen kantasolusiirto ei parantanut häntä. Muilla oli hänen mielestään vain mitättömiä pikkuoireita, mutta hän ilmoitti olevansa todella sairas.

Ymmärrän, että tilanne oli hänelle surullinen ja vaikea, mutta en ymmärrä muiden potilaiden katkeraa syyllistämistä. Jokaisella sairastuneella on omat oireensa ja murheensa, koska kyse on parantumattomasta syövästä, jota onneksi voidaan hoitaa nykyisin monilla eri lääkkeillä.

Eihän hän edes tiennyt muiden tilanteista, koska monet sairastuneet kirjoittavat vain joistain sairauteen liittyvistä oireistaan. Osalla syynä on se, etteivät he halua pelotella muita omalla tilanteellaan.

Ferritiini

Keskustelupalstoilla herjattu ferritiini tuntuu olevan tietämättömien kriitikkojen suosittuna puheenaiheena. ”Kenelläkään ei ole mitään ongelmia ferritiinin kanssa ja syynä alhaisiin arvoihin ovat vain laiskuus ja hyvin todennäköisesti yleinen pahuus jäkätijäkätijäkäti.” Yleisen ja erityisen pahuuden tietenkin allekirjoitan.

Varastoraudan puutteesta kärsii yli 10 prosenttia naisista ja yli kolme prosenttia miehistä. En usko, että aiheesta tietämättömiä on noin 85-87 prosenttia. Hehee!

Nuorempana sain bussipysäkeillä ja rautatieasemilla ympärilleni selittämään liudan höperöitä ja juoppoja, jotka luulivat minua hämäävien kasvojeni perusteella kiltiksi ja mukavaksi. He erehtyivät pahasti. Vanhenemisen etuna on, että saa olla kaikessa rauhassa.

Vuosia sitten kävimme sisareni kanssa katsomassa isovanhempia kahdessa eri sairaalassa, koska toinen oli vaikeassa verisuonileikkauksessa ja toinen oli hoidossa sydänoireittensa vuoksi. Täydessä junassa oli kärttyisä ikähenkilö, joka olisi halunnut kipeän jalkansa vuoksi pitää itsellään neljä paikkaa. Teimme pitkää päivää ja isovanhempien tilanne huoletti, joten rohkenimme istua mummelin viereen. Puhuimme matkalla sairaalakäynneistä ja vihainen neiti tai rouva tuijotti meitä pistävästi koko matkan ajan. Lähtiessämme hän tokaisi, että näköjään RAHVAS matkustaa junassa. Olin niin häkeltynyt, että vain tuijotin häntä. En tietenkään voinut sanoa ikäilkiölle mitään. Nyt tähtään siihen, että mitä enemmän ikää tulee, sitä varmemmin puhun muista matkustajista rahvaana. Ehkä.

Pitkien syöpähoitojeni jälkeen ferritiiniarvoni oli enää 19 mikrogrammaa litrassa, vaikka arvon pitäisi ylittää 100. Hematologit eli verisyöpälääkärit huolestuivat tilanteesta, joten suolistoni magneettikuvauksen jälkeen syön rautalääkettä ja B12-vitamiinia ja toivon arvon nousevan, koska olen naurettavan väsynyt. Minulla ei onneksi ole suolistosyöpää.

Pitkään kestänyt flunssa-, poskiontelotulehdus- ja mononukeloositilanne sotki rautalääkkeen ottamista, koska sain antibioottikuurin. Kaksi vatsaa sekoittavaa lääkettä oli liikaa, joten luovuin tilapäisesti rautalääkkeistä.

Jääpalojen syöminen on ilahduttavaa ja voi liittyä alhaiseen ferritiiniin. Ooh, jääpalat ovat hyviä!

Raudansaantia voi parantaa juomalla aterian yhteydessä mehua tai syömällä vitamiinivalmistetta. (HS 26.11.2018). Minulle tulee talvella appelsiinihimo ja joka kevät hillitön hinku juoda appelsiinimehua. Väitin aiemmin, että kyse oli piristävän oranssista väristä, mutta ehkä alhainen ferritiini sai aikaan reaktion? Mielestäni teoriani on melko hyvä.

Keski-ikä, vuosien syöpähoidot ja rankka lääkitys varmasti väsyttävät, mutta ehdin jo huolestua siitä, etten eläimistä pitävänä muistanut työkaverien koirien rotuja.  Kyse oli nolosta – ja tietenkin täysin kuvitellusta – ferritiinipöperöpäisyydestä.

Uskonto

Heinäkuussa 2018 helsinkiläismiehistä alle puolet kuului kirkkoon ja naisista alle 60 prosenttia. Maahanmuutto muuttaa tilannetta.

Monilla syöpäforumeilla on toivomus siitä, ettei uskonnosta puhuta, koska puhe voi loukata osaa kirjoittajista. Olen syntynyt uskovaiseen perheeseen ja kuulun edelleen kirkkoon, mutta ymmärrän kirkkoon kuulumattomien tai kirkosta eronneiden tilanteen erittäin hyvin. En ole koskaan pitänyt ns. miekkalähetyksestä tai pakanoille uimahousuja ja Raamattu -tyylistä, koska jokaisella on oikeus uskoa mihin lailliseen haluaa.

Useista palstan pitäjien esittämistä ohjeista huolimatta osa tuo uskoaan julki todella paljon. Minun on vaikea ymmärtää tilannetta, koska kyse on SYÖPÄpalstoista, ei uskonnolliseen keskusteluun liittyvistä palstoista.

Olisi varmaan kätevämpää, jos uskonnosta kirjoittavat kaveeraisivat keskenään esimerkiksi Facebookissa ja kirjoittaisivat syöpäpalstalla syöpään liittyvistä asioista.

Pahimpia oli näkemäni kirjoitus, jossa joku oli häätämässä uskontokirjoituksista pahastuvia syöpäpalstalta. Kyseessä EI ole uskonto-, vaan syöpäpalsta.

Luin aiemmin kirjoituksen, jossa ”hurskas” kristitty näki aiheekseen haukkua toisen uskonnon edustajan syöpäpalstalla. Oli kiusallista lukea roskalehtityylisiä paasauksia politiikasta tai raivoavaa suhtautumista muihin uskontoihin tai homoseksuaaleihin. Miksi ihmeessä kahden aikuisen välisen suhteen pitäisi kiinnostaa muita ihmisiä?

Tietämätön, häijy ja valistumaton saa tietenkin olla, mutta muut pitää säästää omalta tietämättömyydeltä esimerkiksi 10 vuotta sitten kirjoitetuissa blogikirjoituksissa, joissa kehotetaan viheliäisiin rikoksiin.

Onneksi pahimpia raivoajia ja räyhähenkiä ei tarvinnut seurata Facebookissa, vaan heidät pystyi estämään.

Jollain palstalla kirjoitti vihainen vanha mies (jännittävää, että sukupuoli yhdistää kirjoittajia), joka luuli tietävänsä kaikesta kaiken ja puuttui jatkuvasti muiden teksteihin tietämättä asiasta yhtään mitään. Rasittavaa käytöstä.

Valtaosan rikoksista tekevät miehet, vankilat ovat täynnä miehiä ja sodissa riehuvat miehet. Harmillista, miten testosteronin aiheuttama aggressiivisuus näkyy niin monissa asioissa.

Toisaalta en tunne olevani mukava ihminen, kun haluaisin Isis-retkeilijöiden jäävän nykyisille asuinalueilleen ja toivoisin ”ystävällisesti”, että ihmisten ja historiallisten rakennusten kimppuun julmalla tavalla käyneet taistelijat tuomittaisiin Hammurabin lailla eli mitä muille teit, sen koet myös itse. Ratkaisuni on kaikkea muuta kuin humaani, mutta kauhujuttuja lukeneena näen oikeudenmukaisena, että jokainen maksaa siitä, miten on muita kohdellut.

Lopuksi oma ystävällinen ja huomaavainen neuvoni, joka ei liity millään tavalla syöpähoitoihin, yleis- tai erityiskriminaaleihin tai politiikkaan: puolison pettäminen on ala-arvoista. Erotkaa ensin ja aloittakaa vasta eron jälkeen uusi suhde.

Ravintola Karl Johan, Yrjönkatu 21

Kävimme eilen syömässä ravintola Karl Johanissa eli sain syntymäpäivälahjani etukäteen. Kiitos, M!

Alkuruoiksi valitsimme lipstikkakeiton (pyysin pekonitta, koska possut ovat fiksuja) ja vorschmackin, pääruoaksi otimme päivän tuoreen kalan eli taimenen, perunoita ja tryffeleitä ja parsaa hollandaisekastikkeessa. Kastike oli hyvää, mutta söin vain pienen määrän. Olen huono hollandaisekastikkeisti, joka on melkein sana. Olin iloinen siitä, että kauniissa annoksessa oli sekä vihreä että valkoinen parsatanko, koska suosin vihreää. Jälkiruokana oli suklaamarkiisia ja mandariinisorbettia (ooh!) ja omenapiirakkaa, kuusijäätelöä ja marenkia. Sain napsia marengit ystävän lautaselta eli tapaaminen oli sekä keskustelun että ruoan puolesta erinomainen. Karl Johanissa osataan kokata ja tarjoilija oli hyvin ystävällinen. Yllättävän paljon ihmisiä käveli pitkin Yrjönkatua eli Helsinki ei ollut niin autio kuin olisi voinut suljettujen ravintoloiden perusteella päätellä.

Harkitsin alkuruoaksi tartar-pihviä, jota aiemmin rakastin. En tiedä, onnistuisiko syöminen enää, koska syön hyvin vähän punaista lihaa. Pitäisi syödä enemmän jo – kuvittelemani, hehee – ferritiiniarvon vuoksi.

Kävelimme, ts. lämmittelimme rautatieasemalle Forumin kautta, joten pääsimme ihailemaan Silmälasikeskus Forumin huikeita silmälaseja Kukontorilla. Ainakin aiemmin silmälasit ostettiin yksittäiskappaleina Ranskasta ja jo huikeiden lasien sovittaminen oli hauskaa.

Suonenveto

Herään aina välillä siihen, että oikeassa pohkeessa on viheliäinen suonenveto. Luin, että suonenvedot yleistyvät vanhetessa ja etenkin yli 50-vuotiailla on suonenvetoa. Jalan venytteleminen auttaa, mutta kipu on inhottava. Nestettä pitäisi juoda riittävästi, mutta juon nyt jo niin paljon, että suurempi nestemäärä olisi farssi. Suolatasapaino pitää säilyttää. Pitäisikö laittaa muutama merisuolakide suuhun ennen nukkumaanmenoa? Hmm. Jalkojen venyttely ennen nukkumaan menoa voi auttaa ja kipu saattaa olla lievempi. Magnesium mahdollisesti auttaa, joten pitänee kaivaa magnesium-purkki esille. Magnesiumarvoni olivat jossain vaiheessa niin korkeat, että magnesium kiellettiin kokonaan.

Opiaatit, efedriinit ja muut kodeiinit

Helsingin Sanomissa oli jälleen kirjoitus siitä, kuinka osa jää heti koukkuun kipulääkkeisiin. Siinä vaiheessa, kun kivuista kärsiviä syöpäpotilaita estetään saamasta tehokkaita ja toimivia kipulääkkeitä, menen kiljumaan Eduskuntatalon portaille. En enää tarvitse vahvoja kipulääkkeitä, mutta ymmärtääkseni portailla kiljuminen on oikea paikka.

Mm. mononukleoosia hoitanut lääkäri oli harmissaan siitä, että vahvoja kipulääkkeitä myönnettiin myös lievempiin kipuihin, joihin niitä ei pitänyt määrätä.  Lähes kaikilla on netti, joten luulisi, että ihmiset tutkisivat saamiaan lääkkeitä ja perehtyisivät haittavaikutuksiin. t. Lyricaa en koskaan hakenut

Toisaalta valtaosa ei jää koukkuun lääkkeisiin eikä meditaatioista jne. ole välttämättä mitään hyötyä kivun taltuttamisesta. Eiväthän kaikki edes Suomessa juo alkoholia ja yhä harvempi polttaa tupakkaa.

Pidän edelleen itseäni onnekkaana, koska pahoinvointireaktioiden vuoksi mikään vahva kipulääke (yök), alkoholi (pahaa, haisee, tyhmentää) tai tupakka (pahaa, haisee) eivät koukuttaneet.

Kodeiini- ja efedriinipitoista yskänlääkettä käytin kovan yskän taltuttamiseksi, en huvitteluna.


Mainokset

Plastiikkakirurgille

Ystävällinen lääkäri katsoi otsassani olevaa paranemassa olevaa ruhjetta, jota ei koskaan tikattu tulehdusriskin vuoksi. Hän ehdotti, että korjautan otsaan jäävän jäljen plastiikkakirurgilla.

Elämme selvästi eri finanssitaloudellisessa todellisuudessa, koska en ikinä korjauttaisi hieman ruhjoutunutta ikänaamaani plastiikkakirurgilla.

Suurin syy on raha eli käyttäisin kyseiset eurot, jos niitä olisi, mieluummin kotiin ja matkustamiseen. Unelmamaailmassa matkustaisin Reykjavikin kautta Bostoniin ja pääsisin ihailemaan Harvardin yliopistoa joko kirsikkapuiden kukkiessa tai syksyn värikkäiden lehtien aikaan.

Kun pidän Englannista, niin käsittääkseni minun kuuluu pitää myös Uudesta-Englannista. Merenrantaa, viehättäviä majakoita, kauniita rakennuksia ja erittäin kiinnostava historia, vaikka napostelijahait hieman hirvittävät.

Mahdollisesti ostan apteekista jotain voidetta tai öljyä, joka edistää otsakuopan paranemista.

Tehokas yskälääke, tehokas yskälääke!

Aerobec Autohaler -inhalaatiosumuteliuoksesta tuntuu olevan hyötyä pitkäaikaisen yskän hoidossa. Ottaminen on surkuhupaisaa, koska minua yskittää sekä sumutteen käyttö että suussa oleva lääke, mutta yskä tuntuu hyytyvän sumutteen jälkeen. Lääkäri selvästi tiesi, mitä hän minulle ehdotti.

Pakkaus maksoi alle 21 euroa eli inhimillisen vähän. Tuntuu turhauttavalta ostaa vuodesta toiseen kalliita lääkkeitä, joita ei voi käyttää, koska ne eivät sovi minulle. Hyvänä esimerkkinä olivat monet kipulääkkeet.

Vien rahat mielelläni Yliopiston Apteekkiin. Apteekkareilla menee erittäin hyvin, vaikka en tue heitä lääkeostoillani. Kannattaa suositella lapsille proviisoritutkintoja ja apteekkareiksi hakeutumista.

Mukava farmaseutti neuvoi, että Apteekkariliiton sivulla on videoita, joissa neuvotaan inhalaattorien käyttö. Löysin maininnan videoista Apteekkariliiton sivulta, mutta hakutoiminnolla en löytänyt mitään. Kyllästyin etsimiseen ja luin lääkkeen tuoteselosteen, joka pitää (ts. pitäisi) aina lukea. Opasteesta ja kuvista oli apua.

Kuoreet

Ostin kissoille kuoreita, jotka pakastin ja tarjosin niille jo yhden erän, joka melkein viehätti kissoja. Ongelmana oli, että kalat haisivat kammottaville ja haju ei kadonnut edes kissankupit pesemällä tai tuulettamalla.

Kerrassaan kaamea katalien kuoreiden kosto.

Mrs Wilson, Areena

Jos haluat nähdä käsittämättömän ja ikävä kyllä todellisen tarinan brittinaisen elämästä, niin suosittelen kolmiosasista minisarjaa Mrs Wilson Areenalla.

Jos sinusta tuntuu, että kaikenlaista outoa sattuu ja tapahtuu elämässä, niin sarjan jälkeen huomaat elämäsi olleen rauhallista ja tasapainoista.

SKAM, Ranska

Jos olet henkisesti noin 16-vuotias, niin Ranskassa kuvattua SKAMia voi seurata YouTubelta. Eräs tuntemani henkilö teki niin, koska Lucas ja Eliott ovat niiiiin nättejä.

Kirjasto

Lainasin laillistetun ravitsemusterapeutti Reijo Laatikaisen kirjan Pötyä pöydässä Älä usko kaikkea mitä ravinnosta sanotaan, joka on Kirjapajan julkaisu vuodelta 2018.

Jos pelkkä höpsismi ja/tai mutuhoidot eivät kiinnosta, niin suosittelen teosta.

Aloitin lukemalla kasvisraudasta, koska minua aikoinaan huvitti (anteeksi) sairaanhoitaja, joka kehotti syömään persiljaa parantaakseni hemoglobiiniarvoa. Kirjan mukaan sadassa grammassa persiljaa on rautaa lähes 3 mg eli lähes 20 prosenttia naisen päivittäisestä raudantarpeesta. Upeaa! Toisaalta 100 grammaa tarkoittaa 50 ruokalusikallista. Hehee!

Kirjoittaja mainitsee myös surkuhupaisan veriryhmädieettikirjan, jonka lainasin ja jolle nauroin. Miljoonatulot kirjoittajalle ei yhtään mistään, mutta tulipahan kirjoitettua jotain.

Minun pitää pyrkiä vastaavaan. Keltainen väri on kaunis, parantava ja aurinkoinen, joten suosittelen väriä vaatteissa, leikkokukissa ja sisustuksessa. Tarkemmin kaiken mahdollisen parantavasta aiheesta voit lukea kirjassani, jota myydään 67,90 eurolla, jäsenhintaan 60 eurolla tai 130 eurolla, jolloin kirjassa on mukana kuivattu keltainen kukka, joka on tietenkin paranemisen symboli.

Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta

Mikko With

Myllylahti 2019

”Kaunistelematonta tekstiä kahdeksan vuoden ajalta kolmen alaikäisen lapsen äidistä, joka sairastui rinta- ja munasarjasyöpään.” Kirjoittajana on aviomies, joka menetti vaimonsa ja jäi huolehtimaan lapsista ja kirjassa on katkelmia Tiinan blogimerkinnöistä.

vasenrintanijamuutasairasta.blogspot.com

Kenenkään ei pitäisi koskaan sairastua vakavasti ja toivoisin, että ainakin nuorien lasten vanhemmat säästettäisiin viheliäisessä tautibingossa. Heidän ei ole aika lähteä eikä yhdenkään lapsen pitäisi menettää vanhempaansa tai vanhempiaan.

Kukkia

Koskenrannassa bongasin lumikelloja, mutta yhtään leskenlehteä en ole vielä nähnyt.

Aurinko lämmittää (muistathan ostaa älyttömän kallis värikirjani, jonka nimeä melkein mietin vielä!), joten kevät lähestyy ilahduttavasti.

Liikkumaan!

Euroopan myeloomapotilaiden (Myeloma Patients Europe, MPE) sivuilla suositellaan liikuntaa syöpäpotilaille.

Australialaisten syöpätutkijoiden mukaan liikkuminen parantaa ja pidentää elämää, helpottaa hoitoihin liittyvää stressiä ja tuo potilaille hyvinvointia.

Syöpähoitojen aikana pitäisi liikkua 150 minuuttia viikossa. Minun matikkataitojeni mukaan luku tarkoittaa kahta tuntia ja 30 minuuttia viikon aikana.

Jokaiselle syöpäpotilaalle olisi apua liikuntareseptistä.

Muistelen aikaa, jolloin vaikean anemiani aikana jouduin lepäämään kaksi kertaa penkillä puolen tunnin kävelyn aikana. Raahasin itseni niskasta ulos joka päivä ja laahustin ulkona suojaten helposti palavat kasvoni takin hupulla auringonpaisteelta. Niistä lyhyistä kävelyistä oli mitä ilmeisimmin hyötyä.

Ei kannata lukea blogitekstejä, vaan lähteä ulos liikkumaan ja nauttimaan kauniista ja valoisasta keväästä.

Hyvää viikonloppua!

 

Why doctors should prescribe ’exercise medicine’ to cancer patients

CTVNews.ca Staff

Published Tuesday, May 15, 2018 1:52PM EDT

Cancer patients who exercise experience milder side effects from treatment, have a lower risk of cancer recurrence, and a lower risk of dying. So why don’t more doctors suggest their patients exercise?

That’s what a group of cancer specialists in Australia wants to know.

The Clinical Oncology Society of Australia has just released a position statement calling on all doctors to discuss exercise with their cancer patients, and to “prescribe” it.

While most cancer patients are told to rest, the group says the better advice would be to urge patients to return to normal activities as soon as possible, and then work up to getting 150 minutes of exercise a week.

They also recommend referring patients to physiotherapists or exercise physiologists with experience in cancer care, to help patients find exercise plans that work.

Prue Cormie, chair of the COSA Exercise and Cancer Care Group and lead author of the statement, says there is plenty of evidence now that exercise improves a patient’s prognosis.

“Based on what the science tells us, exercise is the best medicine people with cancer can take, in addition to their cancer treatments, to reverse treatment related side-effects, slow the progression of their cancer, increase quality of life and improve the chances of survival,” she said in a statement.

She said research shows exercise helps cancer patients tolerate aggressive treatments such as chemotherapy, counteracts cancer-related fatigue, relieves stress, minimizes the physical declines caused by cancer, and generally improves quality of life.

David Speakman, the chief medical officer at the Peter MacCallum Cancer Centre in Melbourne, said the new position statement is a significant step forward in the cancer treatment.

“The notion that we must protect a patient, wrap them in cotton wool, is old fashioned and not supported by the research,” he said in a statement.

“Our attitudes to treating cancer – what it takes to give people their best chance at survival – have to change. All cancer patients will benefit from an exercise prescription.”

https://www.ctvnews.ca/health/why-doctors-should-prescribe-exercise-medicine-to-cancer-patients-1.3930570#_gus&_gucid=&_gup=twitter&_gsc=U8dJUPe

 

Suru etenee vaiheittain

Omaan tautisuuteen ehti tottua vuosien aikana. Kivuliaisuus ja kankeus harmittivat ja oli ikävää olla suurten kortisoniannosten vuoksi heikossa (possu-) kunnossa ja kaatua turvalleen tämän tästä, mutta kaikkeen tottuu.

”Mitään en miettinyt, kun turvalleni kaaduin.”  Edellinen oli uudehko suomalainen sananlasku. Hehee.

Läheisten tilanne on paljon vaikeampi, koska ei ole mukana tilanteessa. Joutuu sivusta seuraamaan, kun tärkeä ihminen kärsii. Minua suruani auttoi eilen, kun kuuntelin aivan liian monta kertaa Narvan marssia ja menin uupuneena nukkumaan aamuyöllä.

Nukuin pitkään eli heräsin tänään ”syntymäpäivänäni” eli kellonaika täsmäsi päivään ja kuukauteen, joten olin tyytyväinen. Kyllä, minulla on halvat huvit.

Kävelin kauppaan ja jalkojeni juuresta ponkaisi kävelytiellä rusakko, joka viiletti vauhdilla eteenpäin. Vastaan kävellyt pikkulapsi totesi iloisena äidilleen PUPU! ja taputti käsiään. Minullakin oli outo hinku taputtaa käsiäni, mutta en taputtanut.

Ohitin päiväkodin, jonka aidan nurkassa oli pieni kurahaalareihin pukeutunut poika, joka söi metalliverkkoa. Harmillinen harrastus pakkaspäivinä, mutta nyt oli onneksi lauhaa. Tervehdin häntä, jotta verkonsyönti loppuisi ainakin hetkeksi ja onnistuin pienimuotoisessa projektissani.

Lisää lääkkeitä

Kävin apteekissa ja ostin Cotrim Forten estämään keuhkokuumetta, koska aiempi pakkaus oli tyhjä. Jos olisin käynyt eilen, niin olisin saanut kaksi pakkausta eli vähemmän laskuja ensi vuodelle. Nyt sain vain yhden ja seuraavan pakkauksen ostopäivä on 1.1.2018.

Suomennos: ostakaa ajoissa lääkkeenne, jotta maksatte edes hieman vähemmän lukemattomista pakkauksista.

70 sirkkaa

Maistoin kaupassa esittelyssä ollutta sirkkaleipää, joka ei mielestäni maistunut sirkalta. Tosin vaikea sanoa, maistuiko, koska en tietääkseni ole koskaan syönyt sirkkoja.

Kärpäsiä olen useita, esimerkiksi pyöräillessäni ja kärpänen on pahaa.

Tutkin ottamaani leipäpalaa ja esittelijä kiiruhti kertomaan, etten näe sirkkoja, koska ne ovat jauheena. En minä sirkkoja etsinyt, vaan katsoin leivässä olevia jyviä. Yhdessä leivässä on 70 sirkkaa ja tuotteessa sirkkoja on (vain) kolme prosenttia mm. proteiinia lisäämässä. Utelin, käykö kauppa? Konsulentin mukaan kauppa käy kuin siimaa ja pakkaukset myydään loppuun päivän aikana. En ollut leivänhakureissulla, joten en tehnyt sirkkaproteiinikauppoja.

Etsin seuraavaksi kissoille vehnänorasruukkua (saapuvat lähikauppaan ma, ke ja pe) ja minua suretti läheisen kuolema. En halunnut surra kaupassa, joten pakotin itseni rauhoittumaan. Välillä kaikki on hyvin, mutta suru tulee ajoittain. Hautajaisiin on vielä pitkä aika.

Kassalla oli ennen minua tyylikäs parimetrinen naishenkilö, joka ei lisännyt kapulaa. Lisäsin kaksi eli ennen ostoksiani ja niiden jälkeen. Hillitön vääryys ja aivan käsittämättömän raskas tuplatyö, koska kapula pitää ehdottomasti lisätä omien ostosten jälkeen. Fakta. Toisaalta pitkillä ihmisillä on tutkimusten mukaan monenlaisia etuja ja parempi palkka, kuin lyhyemmillä. Ehkä edut pätevät myös kapuloiden kanssa eli niitä ei tarvitse käyttää kaupassa? Mistäpä tuota tietää.

Kapulamiekkailu

Pistäydyin eilen kaupassa kuntosalin jälkeen ja laitoin kaksi ostostani hihnalle. Edessäni ollut naishenkilö huitaisi ostokseni kapulalla sivummalle. Ilmeisesti olin hänen reviirillään, koska hän käyttäytyi niin aggressiivisesti. Otin ostokseni ja siirryin tyhjälle kassalle, koska minulla ei ole energiaa tai innostusta kaupassa tappelemiseen.

Mielessäni tosin näin meidät miekkailemassa kapuloilla, mutta en toteuttanut hupaisaa inspiraatiotani.

Capperi, Oulunkylä

Kävimme perjantaina lounaalla Capperi-pizzeriassa Oulunkylässä. Olin kuullut kehuja napolilaisia pizzoja myyvästä paikasta, joten suuntasimme testaamaan ruokaa.

Pizzat (10 euron pekoni-calzone -lounaspizza, jonka päällä oli tuoretta rucolaa ja listalta valitsemani Margherita, joka maksoi 10,50 euroa) olivat hyviä, mutta hehkuttamisen jätän muille.

Paikka oli viihtyisä, palvelu oli ystävällistä ja vastapäätä sai katsella Oulunkylän kaunista vanhaa kirkkoa. Pizzojen odottamiseen meni oma aikansa, koska menimme paikalle suuren seurueen jälkeen.

Hyvä Terveys 13/2017

Lehdessä on Viisas voimamies -juttu Lihastohtori-blogin kirjoittajasta, tutkija Juha Hulmista. Hän korostaa, että kaikkien kannattaisi kasvattaa lihaksia, sillä ne ehkäisevät sairauksia.

”Sairauksista, kuten syövästä toipuminen on todennäköisempää niillä, joilla on lihakset turvanaan.”

Kahvakuula

Minä suosittelen kahvakuulaa, jolla voi vahvistaa lihaksia kotona. Salilla käyminen jäi vuosiksi sairastuttuani, joten tilasin kahdeksan kilon kahvakuulan ennen allogeenista kantasolusiirtoa. Huvittavana puolena oli, etten jaksanut nostaa koko kuulaa, koska olin mm. anemian vuoksi surkeassa kunnossa.

Tarinan opetus (aina pitää olla tarinan opetus) on, että kannattaa tilata kevyempi kahvakuula.

60 minuuttia

Jo tunti kohtuullista liikuntaa viikossa voi riittää estämään masennusta, iästä riippumatta, kertoo laaja 11 vuoden tutkimus.

New South Walesin yliopisto (Hyvä Terveys -lehti)

Olen vuosien mittaan suositellut liikuntaa ”lääkkeenä” useammalle masentuneelle, jotka ovat katsoneet minuun inhoten. He näkevät ratkaisuna psyykelääkityksen, eivät tutkimusten mukaan toimivaa liikuntaa. Eri keinot tietenkin auttavat eri ihmisiä.

Omalla kohdallani liikunta toimi, kun olin täysin musertunut eron jälkeen. Raahasin itseni niskasta ulos kävelylle, pakottauduin menemään kuntosalille ja syömään terveellisemmin, söin vahvoja kalaöljykapseleita ja voin yllättävän nopeasti huomattavasti paremmin.

Miehiä on maailma täynnä, joten ei yhden huonon suhteen vuoksi kannata omaa elämäänsä pilata.

Äidin rintasyöpädiagnoosin jälkeen/When mom is diagnosed with breastcancer

https://vimeo.com/152878806

Tanskalaislapset kertovat äitiensä sairastumisesta, omasta elämästään ja toipumisesta. Tekstitys on englanniksi.

Kiitos hyvän vimeon jakamisesta, Emma (SSp).

Lapset ovat näköjään yhtä ”mukavia”, kuin turhan monen syöpäpotilaan hylänneet aikuiset. Koulukaverit totesivat pienelle pojalle, että ”syöpää sarastava äitisi kuolee kohta”. Jos (olematon) lapseni sanoisi jotain tuollaista, niin älypuhelin olisi takavarikossa vähintään vuoden loppuun ja lapsen viikkorahat lahjoittaisin syöpäjärjestölle.

Miten löytää unelmien työ?

How to Get a Job You Love?, John Lees (2017-2018 edition)

Kuusi neuvoa fiksumpaan työnhakuun (käänsin englannista)

Mieti oma tarinasi ja osaamisesi. Jos sinä et tiedä, niin miten työnantaja tietäisi?

Listaa saavutuksesi onnistuneista projekteista, koulutuksista jne. ja kerro, mitä olet saavuttanut.

Keskity yrityksiin, joista olet oikeasti kiinnostunut.

Mieti ongelmat CV:ssä ja selitä syyt työkatkoksissa (huom. syöpää ei tarvitse mainita)

  • minä mainitsen, koska olen ollut niin pitkään sairauslomalla

Pyydä jotain toista lukemaan ansioluettelosi ja valmistaudu haastatteluihin.

Etsi uutta työtä monilla eri tavoilla, mm. rekrytointikonsulttien ja keskusteluryhmien avulla ja tee lyhytaikaisia projekteja, jotta tutustut paremmin alaan jne.

YOUTUBE-löytöjä

Miten löydät työn, jota rakastat?

  1. Leikkaa työpaikkailmoituksia ja kehystä kiinnostavat sanat, esim. luova.
  2. Piirrä hymyilevä naama ja myrtynyt naama paperille ja lisää kumpaankin viisi kohtaa, esimerkiksi hyvä esimies jne.

https://www.youtube.com/watch?v=udboCkuWyP8

Elämän tarkoitus viidessä minuutissa

How to know your life purpose in 5 minutes | Adam Leipzig | TEDxMalibu

Kuka sinä olet?

Mitä teet?

Ketä varten työskentelet?

Mitä he haluavat sinulta?

Mikä muuttuu tekemäsi työn avulla?

  • vain kaksi kohtaa liittyy sinuun, mutta KOLME liittyy muihin ihmisiin

Muihin ihmisiin keskittyminen on tärkeää.

https://www.youtube.com/watch?v=vVsXO9brK7M

Salmiakkiroska

Näin viikonloppuna jotain ihmeellistä eli maahan heitetyn salmiakkiaskin.

Ensimmäisen salmiakkiroskan, jonka olen nähnyt näiden vuosien aikana, jolloin olen lähes päivittäin nostanut maasta roskia roskakoreihin.

Huonosti, huonosti ovat asiat, jos jo salmiakinsyöjätkin sikailevat.

 

Missä olet?

Tulin torstaina sairaalasta, kun minulle soitettiin tuntemattomasta numerosta. Arvelin, että Meilahden sairaalasta soitetaan. Soittaja esitteli itsensä, kertoi, että olen osallistunut leikattujen aivoaneurysmapotilaiden seurantaan Töölön sairaalassa ja varmisti, saako hän esittää minulle muutamia kysymyksiä.

Ilman muuta.

Hän kysyi, missä olen, joten vastasin automaattisesti, että olen ratikassa. Hän täsmensi, että asunko kotona vai olenko laitoshoidossa?

Onneksi kotona.

Hän kysyi, onko helmikuussa 2012 tehdyllä aivoaneurysmaleikkauksella ollut vaikutusta ajatteluuni?

Ei ole ollut.

Hän kysyi, miten tyytyväinen olin leikkaukseen ja aloitti sanasta erinomainen ja vastasin heti, että erinomainen. Hän ehti listata myös muut kolme vaihtoehtoa.

Minun täytyy puhua jatkossa hitaammin, jotten vahingossa keskeytä toisen listaa.

Kiitin häntä soitosta ja puhelu päättyi. Vasta Stockan kohdalla havahduin siihen, kuinka karmiva puhelun alku oli laitoskyselyineen. Minulla on käynyt erittäin hyvä tuuri myös aivoaneurysman kanssa.

Mainitsin myöhemmin sukulaiselle soitosta ja hän kysyi, puhuinko tuollaisista asioista muiden matkustajien kuullen? Mielestäni puhelussa ei ollut mitään epäilyttävää, joten totesin, että puhuin muiden kuullen. Lisäsin vielä, että kerroin samalla kaikkien pankkikorttieni pin-koodit, koska olin hiljattain kadottanut korttini ja pin-luvut on hyvä kertoa kaikille soittajille, jotka saattavat olla vaikkapa rehtejä ja reippaita poliiseja. Hän tietenkin kannatti äärettömän hyvää ideaani.

(Ei, korttini eivät ole kadonneet enkä tietenkään kertoisi.)

Hematologinen poliklinikka

Minulla oli aika Meilahden Kolmiosairaalassa klo 9:45, joten matkustin bussilla Naistenklinikan luo ja kävelin sairaalaan. Anemiavaiheessa päättelin, että kaikki sairaalat pykätään mäen päälle (tulvan varalta?). Sain koomisen heikossa kunnossa nousta mäkiä milloin Meilahden sairaalaan, Kirurgiseen sairaalaan, joka on erittäin viehättävä tai Herttoniemen sairaalaan, joka lopetti myöhemmin toimintansa. Pidin tekoa katalana, koska Herttoniemessä asui paljon iäkkäitä ihmisiä ja laboratoriossa oli lähes aina todella pitkät jonot.

Laboratoriopäiväksi suosittelen perjantaita, koska alkuviikossa ovat pahimmat ruuhkat.

Olin sairaalassa puoli tuntia ennen varaamaani aikaa, joten pesin kädet ja kävin kahviossa, joka on mielestäni viihtyisä ja palvelu on poikkeuksetta hyvin ystävällistä. Pidän kattovalaisimista – ja suosittelen juusto- tai kalkkunasämpylöitä tai -reissareita.

Viereisessä pöydässä oli herrahenkilö, joka sanoi puhelun aikana 20 kertaa ”tota noin. Mielestäni häntä oli mukavaa kuunnella. Parin ensimmäisen totanoinnin jälkeen laskin seuraavat ja ilahduin, kun hän pääsi täsmälliseen tasalukuun.

Bussissa ekaluokkalaiset keskustelivat yhdeksännestä luokasta peruskoulussa. Yhdeksännellä kuulemma opetellaan kaikkein vaikeimpia laskuja, esimerkiksi 90 miinus 90. Minä kävin erilaisen yläasteen, mutta kuten matemaattisesti lahjakas ystäväni totesi, että niin se koulumaailma muuttuu.

Sairaalan kahviossa näköjään tarjoillaan arkiaamuisin puuroa. Huomasin puuron vasta istuessani pöydässä. Pitänee palata paikalle riisipuuropäivänä ja laittaa aivan törkeästi kanelia ja vähän (tummaa ruokokideversiota, jos on) sokeria sekaan. Luulen, että sairaalan puurossa ei ole joulupuuron mantelia. Jos sai mantelin, niin kai voitti jotain? Pääsiköhän – tai ”pääsiköhän” naimisiin? Ei kai sentään. Wikipedian mukaan manteli tuo hyvää onnea.

”Kerrotaan, että presidentti Svinhufvud pyysi nakkaamaan puurokattilaan kourallisen manteleita, jotta kaikille puuronsyöjille varmasti riittäisi onnea.” Kätevää. Ukko-Pekka oli monin tavoin sympaattinen herrasmies ja poliittinen idolini. Pidän myös Risto Rytistä.

https://fi.wikipedia.org/wiki/P._E._Svinhufvud

Vein takkini Kolmiosairaalan kaappeihin, koska päällysvaatteet pitää jättää kaappiin ennen Hematologista poliklinikkaa. Sain jälleen kerran toteutettua oivallista neuroosiani eli suljin melko vaivihkaa (harmi, että kaapit sanovat sulkiessa PIIP) kaikkien kaappien ovet, jotta rivi näytti siistiltä. Tornisairaalan aulan keltaisia kaappeja en sulje, koska niitä on liikaa. Fakta.

Leimasin automaatissa Kela-korttini, hematologin huone oli 33 ja odotin vartin käytävällä ihaillen kattoon ripustettuja Halloween-koristeita. Nappasin lasimaljasta Mariannen, joten mm. kurpitsanmallisia suklaita jäi vielä muille. Pidin koristelua hauskana ideana, josta kiitos ideoijille ja tekijöille!

Hematologi kutsui minut huoneeseensa, puhuimme rutikuivista silmistäni, joissa on krooninen käänteishyljintä ja jatkoimme selkäni kuntouttamisesta Fysiatrisen poliklinikan fysioterapeutin luona.  Totesin, että yritän välttää viimeiseen saakka viiden gramman OxyNormeja, koska elimistöni ei kestä vahvoja kipulääkkeitä. Gramman Para-Tabseja kolme päivässä, jos on ihan pakko ottaa jotain. Ainoat todella tehokkaat kipulääkkeet olivat laastareita, joita sain murtuneen selkänikaman vuoksi. Kyllä, niitä narkkarien suosimia, mutta minulle laastarit laitettiin selkään sekä sairaalassa että kotona. En nauttinut niitä vaarallisena (tai tappavana) välipalana.

Minulla oli ilo (?) riisuutua alusvaatteisilleni, mennä vaa’alle, joka menee heti päälle (ei tarvitse ensin tökätä varpaalla) ja istua paperilla verhotulle tutkimuspöydälle.

Hematologi mittasi verenpaineeni, tutki suuni, joka oli onneksi kunnossa ja mittasi melkein hajonneella sormivempaimella etusormestani happisaturaation, joka oli normaali.

Menin makaamaan tutkimuspöydälle ja lääkäri tutki jalkojani nipistelemällä, ettei minulla ole ihon käänteishyljintää (ei ole koskaan ollut) ja tunnusteli maksani. Ensimmäistä kertaa hän tutki rintani. Oletan, että poliklinikalla on uusi ohjeistus. Hän muistutti, että rinnat kannattaa tutkituttaa kerran vuodessa kohonneen syöpäriskin vuoksi. Syöpäriski on korkeampi sekä myeloomaan sairastumisen vuoksi että hormonilaastarien, joita sain ensin luuston vahvistamiseen ja vaihdevuosiin (grr ja räyh?) ja myöhemmin jatkoin niiden käyttöä gynekologin neuvosta. Kaikki ok, joten sain nousta pöydältä ja pukea. Palelijana kannatan ehdottomasti pukeutumista.

Hematologi kysyi, onko minulla vaihdevuosioireita. Totesin, ettei ole, vaikka toisinaan toivoisin viluisena, että olisi edes kuumia aaltoja. Lisäsin, ettei vaihdevuosia tarvita, koska olen jo muutenkin koko ajan vihainen. Vakava ja asiallinen hematologi purskahti nauruun. Hehee!

Varmistin häneltä Protopic 0,03 % -salvasta, jota käytän silmätipoista ärtyneisiin silmänympäristöihini. Selvisi, että minulla on kaksi ja puoli (2,5) vuotta sitten vanhentunut Kela-kortti, jonka vuoksi en saanut lääkkeestä Kela-korvausta. Jostain merkillisestä syystä olen luullut, että korvattavan voiteen voi määrätä vain ihotautilääkäri, mutta sekoitin muihin atooppiselle iholle määrättäviin takrolimuusivoiteisiin.

Kortin vanhenemiseen olisi kuulemma pitänyt kiinnittää huomiota apteekissa ja minun olisi pitänyt saada uusi Kela-kortti. Luulin, että tuollainen tieto siirtyy linjoja pitkin, joten enpä osannut tarkkailla kortin takana olevia vuosia ja kuukausia. Niitä näköjään kannattaa pitää silmällä. Hematologi ystävällisesti täytti lomakkeen, jonka hän lähettää Kelaan ja saan uuden Kela-kortin.

Kävin perjantai-iltana uteliaana apteekissa ja varmistin, koska ostin viimeksi kyseistä Protopic-voidetta. Kortti oli jo silloin vanhentunut, joten en saanut isommasta voiteesta korvausta. Ostin pikkuisen, kymmenen gramman putkilon, joka maksoi noin 20 euroa ja kesti pitkään. Minun pitää lääkärin lähettämän todistuksen ja Kelan postittaman uuden kortin jälkeen ostaa voidetta hammastahnatuubin verran eli 30 grammaa ja voidella ihan kaikki mahdolliset tahot ennen nukkumaanmenoa päästä varpaisiin, vaikkei pitäisikään. Kostoksi.

”Vältä ihon pitkäaikaista altistamista auringonvalolle tai keinotekoiselle ultraviolettivalolle (kuten solarium). Jos vietät aikaa ulkona Protopicin levittämisen jälkeen, käytä aurinkosuojavoiteita ja sopivia ilmavia vaatteita suojaamaan ihoa auringolta.” (Lääkeinfo.fi)

Kummastelen, että ihmiset edelleen riskeeraavat ihonsa terveyden solariumilla.

Lääkelistaani vähennettiin (jesh!) eli elokuussa 2012 saamani Sandimmun Neoral -hyljinnänestolääke jäi lopulta pois. Olen ottanut hyljinnänestolääkettä vain pienen annoksen aamuisin silmieni vuoksi. Pääsin eroon magnesiumista, jota voin ottaa tarvittaessa, jos jalkani sätkivät. Viimeiselle termille ON jokin virallisempi vaihtoehto. Eivät sätki, koska nukun villasukat jalassa kolmen untuvapeiton alla. Seuraava verikoe on puolentoista kuukauden kuluttua, joten toivon, etten saa maksan käänteishyljintää. Näin on aiemmin tapahtunut, mutta toivottavasti aikaa on mennyt jo riittävästi eikä maksani enää rähise.

Seuraava tapaaminen on pyynnöstäni vasta toukokuussa 2018, joten muutun tänä aikana paremmaksi ihmiseksi tai jotain. Lääkäri oletti, että haluan välttyä hänen tapaamiseltaan, mutta ei, haluan välttyä poliklinikkamaksuilta ja käyttää rahat johonkin hupaisampaan.

Perjantaina hammaspäivystys, Ruskeasuon hammashoitola

Etuhampaastani murtui tiistaina pala, kun matkustin tapaamaan isäpuoltani. Huomasin murtuman vasta kotona eli olen kulkenut Tampereella vähemmän somin hampain. Ei aavistustakaan, mikä pöperö hajotti hampaani. Soitin keskiviikkona ajanvaraukseen. Hoitaja ehdotti minulle useita aikoja torstaina, mutta en ehtinyt niihin poliklinikkakäynnin vuoksi. Hän pyysi minua soittamaan uudelleen torstaina. Soitin, mutta en jäänyt jonottamaan, joten soitin uudelleen perjantaina ja sain ajan hammaspäivystykseen Ruskeasuolle.

Olin ajoissa paikalla, otin ilmoittautumiseen numeron, ilmoittauduin ja odottelin vain 20 minuuttia. Pääsin vastaanotolle etuajassa eli jo klo 11:45, vaikka aikani oli klo 12. Kannatti olla ajoissa paikalla, koska minua varotettiin jonottamisesta.

Hoitaja haki minut ja kävelimme salin toiseen päähän hammaslääkärin vastaanotolle. Enpä ole ennen käynyt sermein rajatulla vastaanotolla eli sali oli täynnä pienehköissä avokopeissa hoidettavia potilaita.

Hammaslääkäri totesi, että hampaani on vain vähän murtunut eikä puoli hammasta puutu. Hmm. Yläetuhampaan murtuma oli aika törkeän näköinen, joten en jakanut hänen käsitystään. Hän paikkasi pikaisesti molempien vaurioituneiden etuhampaiden alaosat.

JOS teillä on joskus pikaliimapullo, jonka liima on tukkinut, niin älkää laittako neulaa putkiloon ja kiskoko neulaa pois etuhampaillanne… Näin on mahdollisesti käynyt historian hämärissä ja etuhampaat on jouduttu jo useamman kerran paikkaamaan kyseisen kerran jälkeen. Tosin noin törkeää lohkeamaa ei ole aiemmin ollut.

Nyt minulla on taas normaalit ihmishampaat, mistä olen iloinen. Pian on vampyyrihampaiden Halloween, mutta kyseiset hampaat pitää (onneksi) ostaa erikseen.

Kiitin heitä, laskeuduin hissillä aulaan ja huomasin hississä, että Metropolian suuhygienisti tekee rakennuksessa hoitoja. Netin mukaan hoitoon tarvitsee lähetteen terveyskeskushammaslääkäriltä. Harmi, ehdin jo kuvitella, että löysin kätevän ja todennäköisesti edullisen suuhygienistipaikan.

Hakasalmen huvila

Jäin ratikasta pois Karamzinin huvilan kohdalla ja kiersin 100 ja rapiat -näyttelyn.

Hakasalmen huvila avattiin remontin jälkeen lokakuun puolivälissä.

http://hakasalmenhuvila.fi/nayttelyt/100-ja-rapiat/

Voi ei! Unohdin ”rypistyskoneen” eli en nähnyt itseäni satavuotiaana, joten pakko palata museoon. Tosin minulla ei ole pienintäkään aikomusta elää satavuotiaaksi, vaikka ihanalla, fiksulla ja huumorintajuisella mummilla oli vintti täysin kunnossa vielä 99-vuotiaana. Onneksi alakerran näyttely päättyy vasta 25.3.2018. Yläkerran näyttelyssä on mm. Signe Branderin vanhuksista (tai seniorikansalaisista) ottamia valokuvia. Yläkerran näyttelyosio päättyy 7.1.2018.

Viehättävä museo, jossa on aina ilahduttavaa käydä.

Sunnuntaisin klo 14 Hakasalmen huvilassa järjestetään konsertteja. Matineaan on vapaa pääsy, mutta käsiohjelmista veloitetaan. Hyvä keino tukea muusikoita, joten voisin ostaa ohjelman. Musiikkitalossa en osta, koska maksan jo järkyttävän kalliin (hehe) kolmen euron lipun. En yleensä osta mitään ohjelmia, koska kippasin niitä muuttojen aikana tukuittain keräykseen.  Painonnosto olisi kevyempi harrastus, kuin kirjojen ja lukemattomien esitteiden kuljettaminen mukana muutosta toiseen.

http://hakasalmenhuvila.fi/tapahtumat/konsertit-hakasalmen-huvilassa/

Etsiessäni uudelleen Karamzinin eli Hakasalmen huvilaa päädyin Nostalgia Shopin sivuille. Jos joku tarvitsee hauskoja esineitä vaikkapa joululahjoiksi, niin sivu vaikuttaa hyvältä. Tarjouksessa on Marilyn-valokuvakehys ja saatavilla on myös Suomen lippunauhakoriste joulukuuseen ja mikä tärkeintä: isoja merirosvorahoja. Tekeeköhän jokin yritys vielä valtavia salmiakkimerenneitoja, joita syödessä oli aikoinaan hyvin haastavaa puhua puhelimessa?

http://www.nostalgiashop.fi/product_info.php?products_id=604

Mennessäni Hakasalmen museoon hämmästyin pihalla olleita, hieman huojuvia herroja.

Laskeuduttuani portaat näyttelyn yläkerrasta (tiedoksi mm. pyörätuolipotilaille: talossa on hissi) huomasin, että kyseiset herrat vierailivat museon näyttelyssä ja tutkivat kiinnostuneita valokuvia. Olin todella iloinen siitä, että museoon on vapaa pääsy, joten jokaisella on mahdollisuus tutustua mielenkiintoisiin näyttelyihin.

Toivotan museon herroille ja meille kaikille mahdollisimman lämmintä ja kaunista syksyä.

 

Hola Madrid

Pahoittelen päivitystaukoa. Ilmastointiflunssa iski matkalla ja useampi päivä meni yskäisenä ja nokka vuotaen. Kuume nousi onneksi vain 37,7 asteeseen eli vältyin sairaalakeikalta, jonka rajana on 38 astetta.

Syön Acyraxeja välttyäkseni uudelta vyöruusulta, mutta huuliherpes iski lääkkeestä huolimatta joko Espanjan helteen tai flunssan vuoksi. Kävin muutama päivä sitten labrassa, koska munuaisteni kunto selvitettiin viime viikon torstain hyvin kohonneita sämpylöitä muistuttaneiden turvonneiden jalkapöytieni jälkeen. Oliko pallojalkojen syynä kuumuus vai olivatko munuaiset?

Ostin samalla reissulla Sorefix-huuliherpesvoiteen, johon sain luvan hemapolilta.  Kuulin väitteen, jonka mukaan kyseinen voide tehoaa huuliherpekseen. En osaa vielä sanoa, toimiiko tuote.

Mielestäni yksikään tuote ei toimi, yleensä vain aika auttaa siihen, ettei kyseinen tauti rehota. Pitänee pyytää kallis Valavir-lääke takaisin, jos huuliherpes ei kaikkoa.

Viheliäistä saada pitkästä aikaa huuliherpesrakkula, koska harrastin lajia yläasteikäisenä jokaisessa luokkakuvassa ja luulin jo päässeeni eroon kurjasta sairaudesta vyöruusulääkkeen avulla. Voihan sitä luulla kaikenlaista. Mikäli rakkulat lisääntyvät, niin joudun sairaalaan häätötiputukseen. Täsmennän, että herpesrakkula häädetään, ei todennäköisesti minua.

Potilasedustajana Madridissa

Viime viikon keskiviikkona 21.6. lensin Finnairilla Frankfurtin kautta Madridiin Myeloma Patients Europen potilasedustajana. Matkustin samalla koneella Suomen Syöpäpotilaiden hallituksen jäsenen kanssa.

Ruumassa ollut laukkuni katosi kentällä eli odotimme ensin pitkään hihnan luona. Jonotimme seuraavana tiskille ja meidät tietenkin ohitettiin useita kertoja enkä Suomi-lampaana reagoinut ohituksiin. Puolen tunnin jonotuksen jälkeen selvisi, että olimme väärän yhtiön tiskillä… Lost & found olikin vain tietyn yhtiön löytötavarapaikka, joten jonotin seuraavaksi Iberian tiskille ja sain pian tiedon siitä, että hihnan 19 luona odottamamme laukku oli toisessa hallissa, hihnalla 6. Outoa, etten arvannut.

Hyvä, että sain matkalaukkuni enkä joutunut pärjäämään vain läppärilaukussa olleilla lääke- ja silmätippavarastolla useampaa päivää.

Meillä kävi tuuri ja hotellin pikkubussi (eli shuttle) tuli pian paikalle ja pääsimme lyhyehkön matkan jälkeen huoneisiimme.

Joulupaketin painoinen läppäri

Saimme päivää ennen lähtöä ohjeen läppärin ottamisesta mukaan. Kunnon ihmisillä on tabletti tai ns. kirjekuoriläppäri eli kevyt malli. Minun läppärini on posti- tai ehkä lähinnä joulupakettimallia, joka painaa käsittämättömän paljon. En riemuinnut kantaessani mukana painavaa laitetta. Etenkin, kun laitetta ei tarvittu perillä kertaakaan enkä edes onnistunut kirjautumaan hotellin verkkoon.

Gigantti, Markantalo, Verkkokauppa tms., otan erittäin mielelläni vastaan tablettilahjoituksia. Murtunut selkänikamani ei ilahtunut läppärilaukun raahaamisesta.

Crowne Plaza Madrid Airport

Majoituimme Crowne Plaza Madrid Airportissa Bajaras-kentän lähellä. Sain siistin yhden hengen huoneen eli rauhallisen nukkumapaikan.

Ensimmäiseksi oikaisin huoneessa olleet, tarjottimella myytävät karkit, jotta tekstit eivät riipineet sieluani. Tekstin pitää olla nätisti eli samansuuntaisesti, joten käänsin useita tuotteita ja tarjotin näytti paljon siistimmältä. Äärettömän tärkeä ja oleellinen asia.

MPE Advocate Development Programme

Minut valittiin potilasedustajaksi viiden hengen Myeloma Patients Europen MPE Advocate Development Programme -ryhmään, joka perehtyy puolen vuoden ajan ajankohtaiseen lääkekehitykseen ja -tutkimukseen myelooman ja myeloomapotilaan näkökulmasta, mm. netin välityksellä. Meitä on neljä keski-ikäistä naista Romaniasta, Norjasta, Israelista ja Suomesta (minä, juhuu!) ja nuorempi nainen Saksasta.

Meille maksettiin lennot, majoitukset, metroliput ja kaksi koulutustapahtumaa.

European Hematology Association eli EHA

Ensimmäinen oli European Hematology Association -koulutustilaisuus Ifema-messukeskuksessa 22.–25.6.2017. Messualueen sisäpihalla oli koristeena jättimäisiä, erivärisiä nalleja, kuin suoraan valtavasta karkkipussista. Nallet oli tosin tehty muovista eivätkä asianmukaisesta nallekarkkimateriaalista.

Hallien porteilla oli ilahduttavan hoikkia CREW-merkittyjä punapaitaisia henkilökunnan edustajia, jotka sanoivat minulle useamman kerran ”kiitos” leimattuaan kaulassa roikkuneen käyntikorttini. Mielestäni oli kilttiä ja huomaavaista kiinnittää huomiota asiakkaan maahan.

Kuuntelimme mm. myeloomaan liittyviä luentoja, kommentteja potilaiden saamasta lääkityksistä ja kiersimme lääketehtaiden kojuja messualueella. Esillä oli esimerkiksi amerikkalaisen Celgenen (mm. Revlimid), Belgiassa perustetun Janssenin (mm. uudehko lääke Darzalex) ja useiden muiden lääketehtaiden kojuja mm. minua kiinnostaneen kirjanurkkauksen lisäksi. Kolmekymppinen seuralaiseni tutki myeloomakirjaa ja totesi vuonna 2014 ilmestyneen kirjan vanhentuneeksi. Hän ei välttämättä ollut väärässä.

Kojut houkuttelivat kävijöitä tiedon lisäksi mm. kahvi-, appelsiinimehu- ja maustettu vesi -tarjoiluilla.

Hauska, kojunsa maansiirtokoneella (luulisin) koristanut Incyte-yritys kertoi kehittävänsä myeloomalääkitystä.

Taitavat hematologit eri puolilta maailmaa olivat puhumassa messuilla. He kertoivat hoitojen kehittymisestä, pidentyneistä elinajoista ja parantuneista ennustuksista. Aiemmin myeloomaa pidettiin parantumattomana sairautena (ts. vain allogeeninen kantasolusiirto saattaa parantaa potilaan), mutta nykyisten hoitojen avulla potilaat saadaan oireettomaksi hyvinkin pitkäksi aikaa.

Fidema-messukeskus ja hotellin makeaa aamumättöä

Celgenen kokous alkoi Fidema-messukeskuksessa klo 7 aamulla, joten nousimme torstaina aikaisin ja saimme aamiaiseksi luokiteltavan vaihtoehdon hotellilta. Pystyimme (ts. jouduimme) valitsemaan useita makeita, muoviin pakattuja tuotteita (muffineja, pullaa, minikokoisia suklaakroissanttineliöitä jne.) aulan nurkkauksesta. Tarjolla oli tietenkin kahvia, jota kumpikaan meistä ei juonut, vihreitä omenia (kitkerää pahuutta) ja raakoja kiivejä (vääryys).

Aamiainen oli tarjolla vasta seitsemästä lähtien. Lentokenttähotellin sivulla mainittiin mahdollisuus aamiaispakettiin, jossa on leipiä, mehua, kahvia ja hedelmä. Ymmärsimme saavamme jotain vastaavaa, joten päädyimme makeanurkkauksen ”uhreiksi”.

Celgene

Meidät oli kutsuttu potilaina Celgenen tilaisuuteen, jossa potilaat kertoivat reaktioistaan yhtiön tarjoamaan lääkitykseen. Hotellin respa tilasi meille taksin ja matkustimme messuhalleille. Olin huono vieras, koska olisin mieluummin paasannut vuosia jatkuneesta käänteishyljinnästä. Onneksi kahdella muulla potilaalla oli enemmän sanottavaa yhtiön lääkkeistä. Saimme ystävällisen ja kohteliaan vastaanoton ja yhtiö korvaa myöhemmin taksikustannukset.

Case aamumättö jatkuu

Kuulimme myöhemmin vastaanotosta, että olisimme voineet mennä ennen aamiaisaikaa aamiaishuoneeseen, jossa oli tarjolla osa aamiaisesta, mm. leipää, kinkkua jne. Myöhemmin selvisi, ettei tämäkään pitänyt paikkaansa. Osa ryhmästämme häädettiin pois aamiaishuoneen ovelta ennen aamiaisaikaa.

Minä olin katalasti luikahtanut paikalle aikaisemmin ja saanut aamiaisen (tuoretta hunajamelonia, tomaatteja, leipää, lohta jne.), koska makeatarjoilu ei aamulla kiehtonut. Kukaan tarjoilijoista ei heittänyt minua korvista ulos. Hah!

Helteessä taksilla vai metrolla?

Menimme alussa Fidema-messuhallille ja takaisin hotellille taksilla, mutta käytin jatkossa metroa ja hotellin pikkubussia matkustamiseen. Sää oli todella kuuma eli 35–40 astetta, joten messujen jälkeen ei ollut energiaa keskustareissuun.

Ei Pridea, nyyh

Minua harmitti, koska Madridissa oli alkamassa Pride-viikko ja tilaisuuteen osallistui kolme miljoonaa vierasta. Pride-paraati on samana päivänä kuin Helsingissä eli seuraavan viikon lauantaina 1.7.2017. Olisin erittäin mielelläni mennyt katsomaan nättejä poikia Madridissa.

Vakaa uskoni on, että kolmesta miljoonasta vieraasta 2 999 999 oli äärettömän nättejä nuoria miehiä.

Kuulin luotettavasta lähteestä, että keskusta oli sateenkaariliputettu.

Matkan aikana ja messuilla oppimiani asioita

Olisi kannattanut tehdä huomattavasti enemmän muistiinpanoja hematologien puheista eikä ottaa valtavaa määrää valokuvia esitysten aikana. Kevyt tabletti olisi ollut kätevä kummassakin tarkoituksessa, mutta Oculac-silmätippaköyhänä minulla ei ollut varaa ostaa tablettia.

Potilasedustajia varten oli varattu koju, jossa saattoi tavata muita potilaita ja mm. Myloma Patients Europen (MEP) työntekijöitä. Sain tiskiltä neuvon, jonka mukaan minun kannattaa pyytää lääkefirmoja lähettämään minulle jatkoa tietoa uusista lääkkeistä jne. Yritin, mutta en ollut/ole hematologi, joten tieto jäi saamatta.

Opittua

Verisyövät ovat harvinaisia.

Useampi hematologi suositteli kahta autologista kantasolusiirtoa.

 

Verisyöpälääkkeiden kehittämiseen menee todella pitkä aika, joten lääkkeet ovat erittäin kalliita.

Potilasedustajien koulutuksessa mainittiin, että lääkeyhtiöt ylistävät kehittämiään tuotteita ja ns. unohtavat toimimattomat tuotteensa. Kannattaa miettiä, miten yhtiö esittää tutkimustulokset eli 50 paranee tuotteen avulla, mutta kuinka moni ei saa mitään apua tuotteesta? Potilaskokouksessa oli kuulijoina todella paljon lääkeyhtiöiden edustajia, jotka naputtivat ymmärrettävästi muistiinpanoja koko esityksen ajan.

Lääkeyritysten riskinä on myös se, ettei hyvää, mutta mahdollisesti joitain potilaita surmaavaa tuotetta päästetä markkinoille. Potilaat kuolevat sairauteen, koska lääkkeeseen kuoleminen saisi aikaan negatiivista huomiota yhtiöitä kohtaan. Kumpi on parempi: puolet potilaista menehtyy sairauteen vai 99 potilasta selviää ja yksi menehtyy uuden lääkkeen vuoksi? Minä kannatan jälkimmäistä tapaa, mutta oikeusjuttuja pelkäävät lääkeyritykset välttämättä eivät.

Aluksi kantasolusiirrot olivat vaikeita, koska potilaat kuolivat siirroissa eli silloiset lääkärit oppivat, miten potilaat voivat jatkossa paremmin.

Meilahden sairaalan tilanne 1983–1984

Luin ennen omaa allogeenista kantasolusiirtoni Meilahden sairaalan aiemmasta tilanteesta, josta on mainittu Infektioturvallinen sairaala -tekstissä.

”Omat kokemukset rihmasienten aiheuttamista sairaalalähtöisistä infektioista: Meilahden sairaalan Aspergillus epidemia hematologisessa yksikössä 1983–1984 8 tapausta 15 kk:n aikana” -tilanteesta.

http://htsairaala.vtt.fi/pdf/Anttila_Infektioturvallinen%20sairaala.pdf

En saanut ennen kantasolusiirtoani käydä Meilahden sairaalan kahviossa pöpöjen vuoksi ja siirron jälkeen, kun vastustuskykyni oli heikko, käytin jonkin aikaa hengityssuojainta käydessäni sairaalan laboratoriossa verikokeissa.

Opittua jatkuu

Lääkkeet tepsivät eri tavoin eri maissa eli Britanniassa toimiva lääke ei välttämättä ole hyvä jossain toisessa maassa. Oletan, että potilaiden perimä on syynä.

Lääkkeen saatavuudessa on suuria eroja. Lääkettä saa Yhdysvalloissa ja Britanniassa, mutta ei esimerkiksi Vietnamissa.

Minua riipii tieto siitä, että lääkkeitä tutkitaan eläinkokeilla. Miksi nykyisin joudutaan kiusaamaan mm. hiiriä ja testaamaan niillä ihmisille sopivaa lääkitystä. Ihmiset lentävät Kuuhun, kehittävät robotteja, luotijunia ja huippunopeita lentokoneita, joten toivottavasti joku kehittää keinotekoisen ihmisen, jonka avulla lääkkeitä voi testata ja eläinparat jätetään rauhaan. Tietenkin on tärkeää saada apua ihmisille, mutta eläinten piinaaminen tuntuu surulliselta.

Kuulin potilaalta tiedon, jonka mukaan romanialaiset tilaavat tiettyjä lääkkeitä Intiasta, koska he eivät saa kyseistä kallista lääkettä omasta maastaan. Riskinä ovat tietenkin lääkeväärennökset ja -petokset, vaikka Intialla on oikeus kyseisen lääkkeen valmistamiseen.

Verisyöpiä ei kaikissa maissa pidetä syöpinä, vaan muina sairauksina. Pahoittelen, että tarkemmat tiedot kyseisistä maista jäivät minulle epäselviksi.

Yhdysvaltalainen hematologi suri tilannetta, jossa tummaihoiset potilaat saavat usein vakuutustensa vuoksi huonompaa hoitoa. Tilanne on onneksi toisenlainen Euroopassa, jossa sairastuneista huolehditaan yhteiskunnan avulla. Hän lisäsi, etteivät vakuutusyhtiöt tue kokeellisia hoitoja eli ihmiset menehtyvät, koska he eivät pysty osallistumaan uusiin hoitoihin, joista voisi olla heille hyötyä.

Juttelimme unkarilaisen sosiaalityöntekijän kanssa, joka kertoi puhuvansa usein syöpäpotilaiden kanssa. Ei se Suomessa normaali käytäntö, jolloin potilas tapaa sosiaalityöntekijän saatuaan diagnoosin, vaan potilailla on mahdollisuus tavata sosiaalityöntekijää myöhemminkin. Kannatan ehdottomasti Unkarin tapaa toimia.

Paluumatkalla portti hälytti virkailijan mukaan sattumanvaraisesti ja pääsin huumetestiin

Kämmenselkäni ja kämmeneni pyyhkäistiin jollain lapulla ja jostain merkillisestä syystä naisvirkailija nosti paitaani, pyyhkäisi vatsaani ja laittoi laput tutkittavaksi. Onneksi käteni, mahani ja minä olimme syyttömiä.

Keskustelu saksalaisen hematologin kanssa lentokoneessa

Madrid-Frankfurt -lentokoneessa vieressäni istui saksalainen hematologi, joka antoi hyvän vinkin meille anemiaa poteville.

Syö punaista eli paprikaa, viinimarjoja (Johannesbeer auf Deutsch), puolukoita, tomaatteja jne. punaisen naudanlihan lisäksi. Possut saavat olla jatkossa rauhassa minun puolestani, koska possuissa on hänen mukaansa vähän rautaa. Kuinka huojentavaa! Lahjakkaat minipossut saavat jatkaa palapelien tekemistä.

Hematologi arvasi sairauteni, koska vuosia sitten murtunut selkänikamani suivaantui tuntikausien istumisesta ja pitkistä kävelyistä ja jouduin hakemaan ensiavusta lisää kipulääkkeitä.

Tärkeä luottokorttivinkki

Laitoin luottokortilleni liudan käyttörajoituksia, jottei hotellin vastaanotossa työskentelevä pokerinpelaajarosvo vie rahojani, kuten vuosia sitten Prahassa.

Koomisesti unohdin poistaa rajoitukset ennen matkaani, joten olin lähtiessäni nostamani käteisen varassa koko matkan.

En muuttanut tietoa matkalla, koska yhteys verkkoon joko toimi tai usein ei toiminut matkan aikana. Onneksi sain ostettua Frankfurtista vesipullon kotimatkalle.

Vinkki: muuta kortin asetukset ennen matkaa.

Työnhaku 52-vuotiaana

Juttelin kyseisen hematologin kanssa omasta työtilanteestani eli 52-vuotiaana ja pitkään sairauslomalla olleena pitäisi löytää uusi työpaikka. Hän kertoi palkanneensa 54-vuotiaan naisen vastaanotolleen, koska hän luottaa kyseisen henkilön osaamiseen ja ammattitaitoon.

Kolmekymppinen saksalaisnainen totesi minulle aiemmin, että hän palkkaisi vain yli 50-vuotiaita naisia töihin, koska riski äitiyslomista olisi hyvin pieni. Totta. En ole ajatellut jäädä äitiyslomalle. Edellinen tieto ei varmastikaan yllätä ketään.

Googlasin, syöpiä on vähän Intiassa

https://nutritionfacts.org/2015/05/05/why-are-cancer-rates-so-low-in-india/

Jutussa mainitaan mm. aterioihin laitettava kurkuma.

Kurkumaa kannattaa syödä rasvan ja mustapippurin kera: molemmat parantavat kurkumiinin imeytymistä.

Pride-kulkue Helsingissä 1.7.2017

Kävimme eilen katsomassa Pride-kulkuetta Helsingin keskustassa. Lämpöä (lämpöä?) oli 14 astetta ja päivä oli harmaa ja tuulinen, joten näimme vain osan kulkueesta.

Suureksi riemukseni näin Kiasman luona Mr. Gay Finland -rekan ja huomasin nätin tummahiuksisen voittajan. Kauan eläkööt nätit miehet!

Kävimme syömässä ja juttelin ystäväni kanssa, joka ”rakastaa” kokkausta yhtä paljon, kuin minä. Neuvoin, että hänen kannattaa ostaa kasvishernekeittotölkkejä. Olemme vuosien varrella vaihtaneet useita vastaavia ruokareseptejä.

Uskoisin, että minun kannattaisi kirjoittaa ruokablogia. Ensimmäinen vinkki: tölkkihernekeitto. Toinen vinkki: kukkakaali on hyvää raakana.

Uskon, että odotatte jo tulevia reseptejäni.

 

Paleo

Fruit and meat

Is good to eat

And veges and fish

Should fill your dish

But sugar and grain

Will cause you pain

And if it comes from a packet

Your diet should lack it.

Unknown