Liikkumaan!

Euroopan myeloomapotilaiden (Myeloma Patients Europe, MPE) sivuilla suositellaan liikuntaa syöpäpotilaille.

Australialaisten syöpätutkijoiden mukaan liikkuminen parantaa ja pidentää elämää, helpottaa hoitoihin liittyvää stressiä ja tuo potilaille hyvinvointia.

Syöpähoitojen aikana pitäisi liikkua 150 minuuttia viikossa. Minun matikkataitojeni mukaan luku tarkoittaa kahta tuntia ja 30 minuuttia viikon aikana.

Jokaiselle syöpäpotilaalle olisi apua liikuntareseptistä.

Muistelen aikaa, jolloin vaikean anemiani aikana jouduin lepäämään kaksi kertaa penkillä puolen tunnin kävelyn aikana. Raahasin itseni niskasta ulos joka päivä ja laahustin ulkona suojaten helposti palavat kasvoni takin hupulla auringonpaisteelta. Niistä lyhyistä kävelyistä oli mitä ilmeisimmin hyötyä.

Ei kannata lukea blogitekstejä, vaan lähteä ulos liikkumaan ja nauttimaan kauniista ja valoisasta keväästä.

Hyvää viikonloppua!

 

Why doctors should prescribe ’exercise medicine’ to cancer patients

CTVNews.ca Staff

Published Tuesday, May 15, 2018 1:52PM EDT

Cancer patients who exercise experience milder side effects from treatment, have a lower risk of cancer recurrence, and a lower risk of dying. So why don’t more doctors suggest their patients exercise?

That’s what a group of cancer specialists in Australia wants to know.

The Clinical Oncology Society of Australia has just released a position statement calling on all doctors to discuss exercise with their cancer patients, and to “prescribe” it.

While most cancer patients are told to rest, the group says the better advice would be to urge patients to return to normal activities as soon as possible, and then work up to getting 150 minutes of exercise a week.

They also recommend referring patients to physiotherapists or exercise physiologists with experience in cancer care, to help patients find exercise plans that work.

Prue Cormie, chair of the COSA Exercise and Cancer Care Group and lead author of the statement, says there is plenty of evidence now that exercise improves a patient’s prognosis.

“Based on what the science tells us, exercise is the best medicine people with cancer can take, in addition to their cancer treatments, to reverse treatment related side-effects, slow the progression of their cancer, increase quality of life and improve the chances of survival,” she said in a statement.

She said research shows exercise helps cancer patients tolerate aggressive treatments such as chemotherapy, counteracts cancer-related fatigue, relieves stress, minimizes the physical declines caused by cancer, and generally improves quality of life.

David Speakman, the chief medical officer at the Peter MacCallum Cancer Centre in Melbourne, said the new position statement is a significant step forward in the cancer treatment.

“The notion that we must protect a patient, wrap them in cotton wool, is old fashioned and not supported by the research,” he said in a statement.

“Our attitudes to treating cancer – what it takes to give people their best chance at survival – have to change. All cancer patients will benefit from an exercise prescription.”

https://www.ctvnews.ca/health/why-doctors-should-prescribe-exercise-medicine-to-cancer-patients-1.3930570#_gus&_gucid=&_gup=twitter&_gsc=U8dJUPe

 

Mainokset

Suru etenee vaiheittain

Omaan tautisuuteen ehti tottua vuosien aikana. Kivuliaisuus ja kankeus harmittivat ja oli ikävää olla suurten kortisoniannosten vuoksi heikossa (possu-) kunnossa ja kaatua turvalleen tämän tästä, mutta kaikkeen tottuu.

”Mitään en miettinyt, kun turvalleni kaaduin.”  Edellinen oli uudehko suomalainen sananlasku. Hehee.

Läheisten tilanne on paljon vaikeampi, koska ei ole mukana tilanteessa. Joutuu sivusta seuraamaan, kun tärkeä ihminen kärsii. Minua suruani auttoi eilen, kun kuuntelin aivan liian monta kertaa Narvan marssia ja menin uupuneena nukkumaan aamuyöllä.

Nukuin pitkään eli heräsin tänään ”syntymäpäivänäni” eli kellonaika täsmäsi päivään ja kuukauteen, joten olin tyytyväinen. Kyllä, minulla on halvat huvit.

Kävelin kauppaan ja jalkojeni juuresta ponkaisi kävelytiellä rusakko, joka viiletti vauhdilla eteenpäin. Vastaan kävellyt pikkulapsi totesi iloisena äidilleen PUPU! ja taputti käsiään. Minullakin oli outo hinku taputtaa käsiäni, mutta en taputtanut.

Ohitin päiväkodin, jonka aidan nurkassa oli pieni kurahaalareihin pukeutunut poika, joka söi metalliverkkoa. Harmillinen harrastus pakkaspäivinä, mutta nyt oli onneksi lauhaa. Tervehdin häntä, jotta verkonsyönti loppuisi ainakin hetkeksi ja onnistuin pienimuotoisessa projektissani.

Lisää lääkkeitä

Kävin apteekissa ja ostin Cotrim Forten estämään keuhkokuumetta, koska aiempi pakkaus oli tyhjä. Jos olisin käynyt eilen, niin olisin saanut kaksi pakkausta eli vähemmän laskuja ensi vuodelle. Nyt sain vain yhden ja seuraavan pakkauksen ostopäivä on 1.1.2018.

Suomennos: ostakaa ajoissa lääkkeenne, jotta maksatte edes hieman vähemmän lukemattomista pakkauksista.

70 sirkkaa

Maistoin kaupassa esittelyssä ollutta sirkkaleipää, joka ei mielestäni maistunut sirkalta. Tosin vaikea sanoa, maistuiko, koska en tietääkseni ole koskaan syönyt sirkkoja.

Kärpäsiä olen useita, esimerkiksi pyöräillessäni ja kärpänen on pahaa.

Tutkin ottamaani leipäpalaa ja esittelijä kiiruhti kertomaan, etten näe sirkkoja, koska ne ovat jauheena. En minä sirkkoja etsinyt, vaan katsoin leivässä olevia jyviä. Yhdessä leivässä on 70 sirkkaa ja tuotteessa sirkkoja on (vain) kolme prosenttia mm. proteiinia lisäämässä. Utelin, käykö kauppa? Konsulentin mukaan kauppa käy kuin siimaa ja pakkaukset myydään loppuun päivän aikana. En ollut leivänhakureissulla, joten en tehnyt sirkkaproteiinikauppoja.

Etsin seuraavaksi kissoille vehnänorasruukkua (saapuvat lähikauppaan ma, ke ja pe) ja minua suretti läheisen kuolema. En halunnut surra kaupassa, joten pakotin itseni rauhoittumaan. Välillä kaikki on hyvin, mutta suru tulee ajoittain. Hautajaisiin on vielä pitkä aika.

Kassalla oli ennen minua tyylikäs parimetrinen naishenkilö, joka ei lisännyt kapulaa. Lisäsin kaksi eli ennen ostoksiani ja niiden jälkeen. Hillitön vääryys ja aivan käsittämättömän raskas tuplatyö, koska kapula pitää ehdottomasti lisätä omien ostosten jälkeen. Fakta. Toisaalta pitkillä ihmisillä on tutkimusten mukaan monenlaisia etuja ja parempi palkka, kuin lyhyemmillä. Ehkä edut pätevät myös kapuloiden kanssa eli niitä ei tarvitse käyttää kaupassa? Mistäpä tuota tietää.

Kapulamiekkailu

Pistäydyin eilen kaupassa kuntosalin jälkeen ja laitoin kaksi ostostani hihnalle. Edessäni ollut naishenkilö huitaisi ostokseni kapulalla sivummalle. Ilmeisesti olin hänen reviirillään, koska hän käyttäytyi niin aggressiivisesti. Otin ostokseni ja siirryin tyhjälle kassalle, koska minulla ei ole energiaa tai innostusta kaupassa tappelemiseen.

Mielessäni tosin näin meidät miekkailemassa kapuloilla, mutta en toteuttanut hupaisaa inspiraatiotani.

Capperi, Oulunkylä

Kävimme perjantaina lounaalla Capperi-pizzeriassa Oulunkylässä. Olin kuullut kehuja napolilaisia pizzoja myyvästä paikasta, joten suuntasimme testaamaan ruokaa.

Pizzat (10 euron pekoni-calzone -lounaspizza, jonka päällä oli tuoretta rucolaa ja listalta valitsemani Margherita, joka maksoi 10,50 euroa) olivat hyviä, mutta hehkuttamisen jätän muille.

Paikka oli viihtyisä, palvelu oli ystävällistä ja vastapäätä sai katsella Oulunkylän kaunista vanhaa kirkkoa. Pizzojen odottamiseen meni oma aikansa, koska menimme paikalle suuren seurueen jälkeen.

Hyvä Terveys 13/2017

Lehdessä on Viisas voimamies -juttu Lihastohtori-blogin kirjoittajasta, tutkija Juha Hulmista. Hän korostaa, että kaikkien kannattaisi kasvattaa lihaksia, sillä ne ehkäisevät sairauksia.

”Sairauksista, kuten syövästä toipuminen on todennäköisempää niillä, joilla on lihakset turvanaan.”

Kahvakuula

Minä suosittelen kahvakuulaa, jolla voi vahvistaa lihaksia kotona. Salilla käyminen jäi vuosiksi sairastuttuani, joten tilasin kahdeksan kilon kahvakuulan ennen allogeenista kantasolusiirtoa. Huvittavana puolena oli, etten jaksanut nostaa koko kuulaa, koska olin mm. anemian vuoksi surkeassa kunnossa.

Tarinan opetus (aina pitää olla tarinan opetus) on, että kannattaa tilata kevyempi kahvakuula.

60 minuuttia

Jo tunti kohtuullista liikuntaa viikossa voi riittää estämään masennusta, iästä riippumatta, kertoo laaja 11 vuoden tutkimus.

New South Walesin yliopisto (Hyvä Terveys -lehti)

Olen vuosien mittaan suositellut liikuntaa ”lääkkeenä” useammalle masentuneelle, jotka ovat katsoneet minuun inhoten. He näkevät ratkaisuna psyykelääkityksen, eivät tutkimusten mukaan toimivaa liikuntaa. Eri keinot tietenkin auttavat eri ihmisiä.

Omalla kohdallani liikunta toimi, kun olin täysin musertunut eron jälkeen. Raahasin itseni niskasta ulos kävelylle, pakottauduin menemään kuntosalille ja syömään terveellisemmin, söin vahvoja kalaöljykapseleita ja voin yllättävän nopeasti huomattavasti paremmin.

Miehiä on maailma täynnä, joten ei yhden huonon suhteen vuoksi kannata omaa elämäänsä pilata.

Äidin rintasyöpädiagnoosin jälkeen/When mom is diagnosed with breastcancer

https://vimeo.com/152878806

Tanskalaislapset kertovat äitiensä sairastumisesta, omasta elämästään ja toipumisesta. Tekstitys on englanniksi.

Kiitos hyvän vimeon jakamisesta, Emma (SSp).

Lapset ovat näköjään yhtä ”mukavia”, kuin turhan monen syöpäpotilaan hylänneet aikuiset. Koulukaverit totesivat pienelle pojalle, että ”syöpää sarastava äitisi kuolee kohta”. Jos (olematon) lapseni sanoisi jotain tuollaista, niin älypuhelin olisi takavarikossa vähintään vuoden loppuun ja lapsen viikkorahat lahjoittaisin syöpäjärjestölle.

Miten löytää unelmien työ?

How to Get a Job You Love?, John Lees (2017-2018 edition)

Kuusi neuvoa fiksumpaan työnhakuun (käänsin englannista)

Mieti oma tarinasi ja osaamisesi. Jos sinä et tiedä, niin miten työnantaja tietäisi?

Listaa saavutuksesi onnistuneista projekteista, koulutuksista jne. ja kerro, mitä olet saavuttanut.

Keskity yrityksiin, joista olet oikeasti kiinnostunut.

Mieti ongelmat CV:ssä ja selitä syyt työkatkoksissa (huom. syöpää ei tarvitse mainita)

  • minä mainitsen, koska olen ollut niin pitkään sairauslomalla

Pyydä jotain toista lukemaan ansioluettelosi ja valmistaudu haastatteluihin.

Etsi uutta työtä monilla eri tavoilla, mm. rekrytointikonsulttien ja keskusteluryhmien avulla ja tee lyhytaikaisia projekteja, jotta tutustut paremmin alaan jne.

YOUTUBE-löytöjä

Miten löydät työn, jota rakastat?

  1. Leikkaa työpaikkailmoituksia ja kehystä kiinnostavat sanat, esim. luova.
  2. Piirrä hymyilevä naama ja myrtynyt naama paperille ja lisää kumpaankin viisi kohtaa, esimerkiksi hyvä esimies jne.

https://www.youtube.com/watch?v=udboCkuWyP8

Elämän tarkoitus viidessä minuutissa

How to know your life purpose in 5 minutes | Adam Leipzig | TEDxMalibu

Kuka sinä olet?

Mitä teet?

Ketä varten työskentelet?

Mitä he haluavat sinulta?

Mikä muuttuu tekemäsi työn avulla?

  • vain kaksi kohtaa liittyy sinuun, mutta KOLME liittyy muihin ihmisiin

Muihin ihmisiin keskittyminen on tärkeää.

https://www.youtube.com/watch?v=vVsXO9brK7M

Salmiakkiroska

Näin viikonloppuna jotain ihmeellistä eli maahan heitetyn salmiakkiaskin.

Ensimmäisen salmiakkiroskan, jonka olen nähnyt näiden vuosien aikana, jolloin olen lähes päivittäin nostanut maasta roskia roskakoreihin.

Huonosti, huonosti ovat asiat, jos jo salmiakinsyöjätkin sikailevat.

 

Missä olet?

Tulin torstaina sairaalasta, kun minulle soitettiin tuntemattomasta numerosta. Arvelin, että Meilahden sairaalasta soitetaan. Soittaja esitteli itsensä, kertoi, että olen osallistunut leikattujen aivoaneurysmapotilaiden seurantaan Töölön sairaalassa ja varmisti, saako hän esittää minulle muutamia kysymyksiä.

Ilman muuta.

Hän kysyi, missä olen, joten vastasin automaattisesti, että olen ratikassa. Hän täsmensi, että asunko kotona vai olenko laitoshoidossa?

Onneksi kotona.

Hän kysyi, onko helmikuussa 2012 tehdyllä aivoaneurysmaleikkauksella ollut vaikutusta ajatteluuni?

Ei ole ollut.

Hän kysyi, miten tyytyväinen olin leikkaukseen ja aloitti sanasta erinomainen ja vastasin heti, että erinomainen. Hän ehti listata myös muut kolme vaihtoehtoa.

Minun täytyy puhua jatkossa hitaammin, jotten vahingossa keskeytä toisen listaa.

Kiitin häntä soitosta ja puhelu päättyi. Vasta Stockan kohdalla havahduin siihen, kuinka karmiva puhelun alku oli laitoskyselyineen. Minulla on käynyt erittäin hyvä tuuri myös aivoaneurysman kanssa.

Mainitsin myöhemmin sukulaiselle soitosta ja hän kysyi, puhuinko tuollaisista asioista muiden matkustajien kuullen? Mielestäni puhelussa ei ollut mitään epäilyttävää, joten totesin, että puhuin muiden kuullen. Lisäsin vielä, että kerroin samalla kaikkien pankkikorttieni pin-koodit, koska olin hiljattain kadottanut korttini ja pin-luvut on hyvä kertoa kaikille soittajille, jotka saattavat olla vaikkapa rehtejä ja reippaita poliiseja. Hän tietenkin kannatti äärettömän hyvää ideaani.

(Ei, korttini eivät ole kadonneet enkä tietenkään kertoisi.)

Hematologinen poliklinikka

Minulla oli aika Meilahden Kolmiosairaalassa klo 9:45, joten matkustin bussilla Naistenklinikan luo ja kävelin sairaalaan. Anemiavaiheessa päättelin, että kaikki sairaalat pykätään mäen päälle (tulvan varalta?). Sain koomisen heikossa kunnossa nousta mäkiä milloin Meilahden sairaalaan, Kirurgiseen sairaalaan, joka on erittäin viehättävä tai Herttoniemen sairaalaan, joka lopetti myöhemmin toimintansa. Pidin tekoa katalana, koska Herttoniemessä asui paljon iäkkäitä ihmisiä ja laboratoriossa oli lähes aina todella pitkät jonot.

Laboratoriopäiväksi suosittelen perjantaita, koska alkuviikossa ovat pahimmat ruuhkat.

Olin sairaalassa puoli tuntia ennen varaamaani aikaa, joten pesin kädet ja kävin kahviossa, joka on mielestäni viihtyisä ja palvelu on poikkeuksetta hyvin ystävällistä. Pidän kattovalaisimista – ja suosittelen juusto- tai kalkkunasämpylöitä tai -reissareita.

Viereisessä pöydässä oli herrahenkilö, joka sanoi puhelun aikana 20 kertaa ”tota noin. Mielestäni häntä oli mukavaa kuunnella. Parin ensimmäisen totanoinnin jälkeen laskin seuraavat ja ilahduin, kun hän pääsi täsmälliseen tasalukuun.

Bussissa ekaluokkalaiset keskustelivat yhdeksännestä luokasta peruskoulussa. Yhdeksännellä kuulemma opetellaan kaikkein vaikeimpia laskuja, esimerkiksi 90 miinus 90. Minä kävin erilaisen yläasteen, mutta kuten matemaattisesti lahjakas ystäväni totesi, että niin se koulumaailma muuttuu.

Sairaalan kahviossa näköjään tarjoillaan arkiaamuisin puuroa. Huomasin puuron vasta istuessani pöydässä. Pitänee palata paikalle riisipuuropäivänä ja laittaa aivan törkeästi kanelia ja vähän (tummaa ruokokideversiota, jos on) sokeria sekaan. Luulen, että sairaalan puurossa ei ole joulupuuron mantelia. Jos sai mantelin, niin kai voitti jotain? Pääsiköhän – tai ”pääsiköhän” naimisiin? Ei kai sentään. Wikipedian mukaan manteli tuo hyvää onnea.

”Kerrotaan, että presidentti Svinhufvud pyysi nakkaamaan puurokattilaan kourallisen manteleita, jotta kaikille puuronsyöjille varmasti riittäisi onnea.” Kätevää. Ukko-Pekka oli monin tavoin sympaattinen herrasmies ja poliittinen idolini. Pidän myös Risto Rytistä.

https://fi.wikipedia.org/wiki/P._E._Svinhufvud

Vein takkini Kolmiosairaalan kaappeihin, koska päällysvaatteet pitää jättää kaappiin ennen Hematologista poliklinikkaa. Sain jälleen kerran toteutettua oivallista neuroosiani eli suljin melko vaivihkaa (harmi, että kaapit sanovat sulkiessa PIIP) kaikkien kaappien ovet, jotta rivi näytti siistiltä. Tornisairaalan aulan keltaisia kaappeja en sulje, koska niitä on liikaa. Fakta.

Leimasin automaatissa Kela-korttini, hematologin huone oli 33 ja odotin vartin käytävällä ihaillen kattoon ripustettuja Halloween-koristeita. Nappasin lasimaljasta Mariannen, joten mm. kurpitsanmallisia suklaita jäi vielä muille. Pidin koristelua hauskana ideana, josta kiitos ideoijille ja tekijöille!

Hematologi kutsui minut huoneeseensa, puhuimme rutikuivista silmistäni, joissa on krooninen käänteishyljintä ja jatkoimme selkäni kuntouttamisesta Fysiatrisen poliklinikan fysioterapeutin luona.  Totesin, että yritän välttää viimeiseen saakka viiden gramman OxyNormeja, koska elimistöni ei kestä vahvoja kipulääkkeitä. Gramman Para-Tabseja kolme päivässä, jos on ihan pakko ottaa jotain. Ainoat todella tehokkaat kipulääkkeet olivat laastareita, joita sain murtuneen selkänikaman vuoksi. Kyllä, niitä narkkarien suosimia, mutta minulle laastarit laitettiin selkään sekä sairaalassa että kotona. En nauttinut niitä vaarallisena (tai tappavana) välipalana.

Minulla oli ilo (?) riisuutua alusvaatteisilleni, mennä vaa’alle, joka menee heti päälle (ei tarvitse ensin tökätä varpaalla) ja istua paperilla verhotulle tutkimuspöydälle.

Hematologi mittasi verenpaineeni, tutki suuni, joka oli onneksi kunnossa ja mittasi melkein hajonneella sormivempaimella etusormestani happisaturaation, joka oli normaali.

Menin makaamaan tutkimuspöydälle ja lääkäri tutki jalkojani nipistelemällä, ettei minulla ole ihon käänteishyljintää (ei ole koskaan ollut) ja tunnusteli maksani. Ensimmäistä kertaa hän tutki rintani. Oletan, että poliklinikalla on uusi ohjeistus. Hän muistutti, että rinnat kannattaa tutkituttaa kerran vuodessa kohonneen syöpäriskin vuoksi. Syöpäriski on korkeampi sekä myeloomaan sairastumisen vuoksi että hormonilaastarien, joita sain ensin luuston vahvistamiseen ja vaihdevuosiin (grr ja räyh?) ja myöhemmin jatkoin niiden käyttöä gynekologin neuvosta. Kaikki ok, joten sain nousta pöydältä ja pukea. Palelijana kannatan ehdottomasti pukeutumista.

Hematologi kysyi, onko minulla vaihdevuosioireita. Totesin, ettei ole, vaikka toisinaan toivoisin viluisena, että olisi edes kuumia aaltoja. Lisäsin, ettei vaihdevuosia tarvita, koska olen jo muutenkin koko ajan vihainen. Vakava ja asiallinen hematologi purskahti nauruun. Hehee!

Varmistin häneltä Protopic 0,03 % -salvasta, jota käytän silmätipoista ärtyneisiin silmänympäristöihini. Selvisi, että minulla on kaksi ja puoli (2,5) vuotta sitten vanhentunut Kela-kortti, jonka vuoksi en saanut lääkkeestä Kela-korvausta. Jostain merkillisestä syystä olen luullut, että korvattavan voiteen voi määrätä vain ihotautilääkäri, mutta sekoitin muihin atooppiselle iholle määrättäviin takrolimuusivoiteisiin.

Kortin vanhenemiseen olisi kuulemma pitänyt kiinnittää huomiota apteekissa ja minun olisi pitänyt saada uusi Kela-kortti. Luulin, että tuollainen tieto siirtyy linjoja pitkin, joten enpä osannut tarkkailla kortin takana olevia vuosia ja kuukausia. Niitä näköjään kannattaa pitää silmällä. Hematologi ystävällisesti täytti lomakkeen, jonka hän lähettää Kelaan ja saan uuden Kela-kortin.

Kävin perjantai-iltana uteliaana apteekissa ja varmistin, koska ostin viimeksi kyseistä Protopic-voidetta. Kortti oli jo silloin vanhentunut, joten en saanut isommasta voiteesta korvausta. Ostin pikkuisen, kymmenen gramman putkilon, joka maksoi noin 20 euroa ja kesti pitkään. Minun pitää lääkärin lähettämän todistuksen ja Kelan postittaman uuden kortin jälkeen ostaa voidetta hammastahnatuubin verran eli 30 grammaa ja voidella ihan kaikki mahdolliset tahot ennen nukkumaanmenoa päästä varpaisiin, vaikkei pitäisikään. Kostoksi.

”Vältä ihon pitkäaikaista altistamista auringonvalolle tai keinotekoiselle ultraviolettivalolle (kuten solarium). Jos vietät aikaa ulkona Protopicin levittämisen jälkeen, käytä aurinkosuojavoiteita ja sopivia ilmavia vaatteita suojaamaan ihoa auringolta.” (Lääkeinfo.fi)

Kummastelen, että ihmiset edelleen riskeeraavat ihonsa terveyden solariumilla.

Lääkelistaani vähennettiin (jesh!) eli elokuussa 2012 saamani Sandimmun Neoral -hyljinnänestolääke jäi lopulta pois. Olen ottanut hyljinnänestolääkettä vain pienen annoksen aamuisin silmieni vuoksi. Pääsin eroon magnesiumista, jota voin ottaa tarvittaessa, jos jalkani sätkivät. Viimeiselle termille ON jokin virallisempi vaihtoehto. Eivät sätki, koska nukun villasukat jalassa kolmen untuvapeiton alla. Seuraava verikoe on puolentoista kuukauden kuluttua, joten toivon, etten saa maksan käänteishyljintää. Näin on aiemmin tapahtunut, mutta toivottavasti aikaa on mennyt jo riittävästi eikä maksani enää rähise.

Seuraava tapaaminen on pyynnöstäni vasta toukokuussa 2018, joten muutun tänä aikana paremmaksi ihmiseksi tai jotain. Lääkäri oletti, että haluan välttyä hänen tapaamiseltaan, mutta ei, haluan välttyä poliklinikkamaksuilta ja käyttää rahat johonkin hupaisampaan.

Perjantaina hammaspäivystys, Ruskeasuon hammashoitola

Etuhampaastani murtui tiistaina pala, kun matkustin tapaamaan isäpuoltani. Huomasin murtuman vasta kotona eli olen kulkenut Tampereella vähemmän somin hampain. Ei aavistustakaan, mikä pöperö hajotti hampaani. Soitin keskiviikkona ajanvaraukseen. Hoitaja ehdotti minulle useita aikoja torstaina, mutta en ehtinyt niihin poliklinikkakäynnin vuoksi. Hän pyysi minua soittamaan uudelleen torstaina. Soitin, mutta en jäänyt jonottamaan, joten soitin uudelleen perjantaina ja sain ajan hammaspäivystykseen Ruskeasuolle.

Olin ajoissa paikalla, otin ilmoittautumiseen numeron, ilmoittauduin ja odottelin vain 20 minuuttia. Pääsin vastaanotolle etuajassa eli jo klo 11:45, vaikka aikani oli klo 12. Kannatti olla ajoissa paikalla, koska minua varotettiin jonottamisesta.

Hoitaja haki minut ja kävelimme salin toiseen päähän hammaslääkärin vastaanotolle. Enpä ole ennen käynyt sermein rajatulla vastaanotolla eli sali oli täynnä pienehköissä avokopeissa hoidettavia potilaita.

Hammaslääkäri totesi, että hampaani on vain vähän murtunut eikä puoli hammasta puutu. Hmm. Yläetuhampaan murtuma oli aika törkeän näköinen, joten en jakanut hänen käsitystään. Hän paikkasi pikaisesti molempien vaurioituneiden etuhampaiden alaosat.

JOS teillä on joskus pikaliimapullo, jonka liima on tukkinut, niin älkää laittako neulaa putkiloon ja kiskoko neulaa pois etuhampaillanne… Näin on mahdollisesti käynyt historian hämärissä ja etuhampaat on jouduttu jo useamman kerran paikkaamaan kyseisen kerran jälkeen. Tosin noin törkeää lohkeamaa ei ole aiemmin ollut.

Nyt minulla on taas normaalit ihmishampaat, mistä olen iloinen. Pian on vampyyrihampaiden Halloween, mutta kyseiset hampaat pitää (onneksi) ostaa erikseen.

Kiitin heitä, laskeuduin hissillä aulaan ja huomasin hississä, että Metropolian suuhygienisti tekee rakennuksessa hoitoja. Netin mukaan hoitoon tarvitsee lähetteen terveyskeskushammaslääkäriltä. Harmi, ehdin jo kuvitella, että löysin kätevän ja todennäköisesti edullisen suuhygienistipaikan.

Hakasalmen huvila

Jäin ratikasta pois Karamzinin huvilan kohdalla ja kiersin 100 ja rapiat -näyttelyn.

Hakasalmen huvila avattiin remontin jälkeen lokakuun puolivälissä.

http://hakasalmenhuvila.fi/nayttelyt/100-ja-rapiat/

Voi ei! Unohdin ”rypistyskoneen” eli en nähnyt itseäni satavuotiaana, joten pakko palata museoon. Tosin minulla ei ole pienintäkään aikomusta elää satavuotiaaksi, vaikka ihanalla, fiksulla ja huumorintajuisella mummilla oli vintti täysin kunnossa vielä 99-vuotiaana. Onneksi alakerran näyttely päättyy vasta 25.3.2018. Yläkerran näyttelyssä on mm. Signe Branderin vanhuksista (tai seniorikansalaisista) ottamia valokuvia. Yläkerran näyttelyosio päättyy 7.1.2018.

Viehättävä museo, jossa on aina ilahduttavaa käydä.

Sunnuntaisin klo 14 Hakasalmen huvilassa järjestetään konsertteja. Matineaan on vapaa pääsy, mutta käsiohjelmista veloitetaan. Hyvä keino tukea muusikoita, joten voisin ostaa ohjelman. Musiikkitalossa en osta, koska maksan jo järkyttävän kalliin (hehe) kolmen euron lipun. En yleensä osta mitään ohjelmia, koska kippasin niitä muuttojen aikana tukuittain keräykseen.  Painonnosto olisi kevyempi harrastus, kuin kirjojen ja lukemattomien esitteiden kuljettaminen mukana muutosta toiseen.

http://hakasalmenhuvila.fi/tapahtumat/konsertit-hakasalmen-huvilassa/

Etsiessäni uudelleen Karamzinin eli Hakasalmen huvilaa päädyin Nostalgia Shopin sivuille. Jos joku tarvitsee hauskoja esineitä vaikkapa joululahjoiksi, niin sivu vaikuttaa hyvältä. Tarjouksessa on Marilyn-valokuvakehys ja saatavilla on myös Suomen lippunauhakoriste joulukuuseen ja mikä tärkeintä: isoja merirosvorahoja. Tekeeköhän jokin yritys vielä valtavia salmiakkimerenneitoja, joita syödessä oli aikoinaan hyvin haastavaa puhua puhelimessa?

http://www.nostalgiashop.fi/product_info.php?products_id=604

Mennessäni Hakasalmen museoon hämmästyin pihalla olleita, hieman huojuvia herroja.

Laskeuduttuani portaat näyttelyn yläkerrasta (tiedoksi mm. pyörätuolipotilaille: talossa on hissi) huomasin, että kyseiset herrat vierailivat museon näyttelyssä ja tutkivat kiinnostuneita valokuvia. Olin todella iloinen siitä, että museoon on vapaa pääsy, joten jokaisella on mahdollisuus tutustua mielenkiintoisiin näyttelyihin.

Toivotan museon herroille ja meille kaikille mahdollisimman lämmintä ja kaunista syksyä.

 

Hola Madrid

Pahoittelen päivitystaukoa. Ilmastointiflunssa iski matkalla ja useampi päivä meni yskäisenä ja nokka vuotaen. Kuume nousi onneksi vain 37,7 asteeseen eli vältyin sairaalakeikalta, jonka rajana on 38 astetta.

Syön Acyraxeja välttyäkseni uudelta vyöruusulta, mutta huuliherpes iski lääkkeestä huolimatta joko Espanjan helteen tai flunssan vuoksi. Kävin muutama päivä sitten labrassa, koska munuaisteni kunto selvitettiin viime viikon torstain hyvin kohonneita sämpylöitä muistuttaneiden turvonneiden jalkapöytieni jälkeen. Oliko pallojalkojen syynä kuumuus vai olivatko munuaiset?

Ostin samalla reissulla Sorefix-huuliherpesvoiteen, johon sain luvan hemapolilta.  Kuulin väitteen, jonka mukaan kyseinen voide tehoaa huuliherpekseen. En osaa vielä sanoa, toimiiko tuote.

Mielestäni yksikään tuote ei toimi, yleensä vain aika auttaa siihen, ettei kyseinen tauti rehota. Pitänee pyytää kallis Valavir-lääke takaisin, jos huuliherpes ei kaikkoa.

Viheliäistä saada pitkästä aikaa huuliherpesrakkula, koska harrastin lajia yläasteikäisenä jokaisessa luokkakuvassa ja luulin jo päässeeni eroon kurjasta sairaudesta vyöruusulääkkeen avulla. Voihan sitä luulla kaikenlaista. Mikäli rakkulat lisääntyvät, niin joudun sairaalaan häätötiputukseen. Täsmennän, että herpesrakkula häädetään, ei todennäköisesti minua.

Potilasedustajana Madridissa

Viime viikon keskiviikkona 21.6. lensin Finnairilla Frankfurtin kautta Madridiin Myeloma Patients Europen potilasedustajana. Matkustin samalla koneella Suomen Syöpäpotilaiden hallituksen jäsenen kanssa.

Ruumassa ollut laukkuni katosi kentällä eli odotimme ensin pitkään hihnan luona. Jonotimme seuraavana tiskille ja meidät tietenkin ohitettiin useita kertoja enkä Suomi-lampaana reagoinut ohituksiin. Puolen tunnin jonotuksen jälkeen selvisi, että olimme väärän yhtiön tiskillä… Lost & found olikin vain tietyn yhtiön löytötavarapaikka, joten jonotin seuraavaksi Iberian tiskille ja sain pian tiedon siitä, että hihnan 19 luona odottamamme laukku oli toisessa hallissa, hihnalla 6. Outoa, etten arvannut.

Hyvä, että sain matkalaukkuni enkä joutunut pärjäämään vain läppärilaukussa olleilla lääke- ja silmätippavarastolla useampaa päivää.

Meillä kävi tuuri ja hotellin pikkubussi (eli shuttle) tuli pian paikalle ja pääsimme lyhyehkön matkan jälkeen huoneisiimme.

Joulupaketin painoinen läppäri

Saimme päivää ennen lähtöä ohjeen läppärin ottamisesta mukaan. Kunnon ihmisillä on tabletti tai ns. kirjekuoriläppäri eli kevyt malli. Minun läppärini on posti- tai ehkä lähinnä joulupakettimallia, joka painaa käsittämättömän paljon. En riemuinnut kantaessani mukana painavaa laitetta. Etenkin, kun laitetta ei tarvittu perillä kertaakaan enkä edes onnistunut kirjautumaan hotellin verkkoon.

Gigantti, Markantalo, Verkkokauppa tms., otan erittäin mielelläni vastaan tablettilahjoituksia. Murtunut selkänikamani ei ilahtunut läppärilaukun raahaamisesta.

Crowne Plaza Madrid Airport

Majoituimme Crowne Plaza Madrid Airportissa Bajaras-kentän lähellä. Sain siistin yhden hengen huoneen eli rauhallisen nukkumapaikan.

Ensimmäiseksi oikaisin huoneessa olleet, tarjottimella myytävät karkit, jotta tekstit eivät riipineet sieluani. Tekstin pitää olla nätisti eli samansuuntaisesti, joten käänsin useita tuotteita ja tarjotin näytti paljon siistimmältä. Äärettömän tärkeä ja oleellinen asia.

MPE Advocate Development Programme

Minut valittiin potilasedustajaksi viiden hengen Myeloma Patients Europen MPE Advocate Development Programme -ryhmään, joka perehtyy puolen vuoden ajan ajankohtaiseen lääkekehitykseen ja -tutkimukseen myelooman ja myeloomapotilaan näkökulmasta, mm. netin välityksellä. Meitä on neljä keski-ikäistä naista Romaniasta, Norjasta, Israelista ja Suomesta (minä, juhuu!) ja nuorempi nainen Saksasta.

Meille maksettiin lennot, majoitukset, metroliput ja kaksi koulutustapahtumaa.

European Hematology Association eli EHA

Ensimmäinen oli European Hematology Association -koulutustilaisuus Ifema-messukeskuksessa 22.–25.6.2017. Messualueen sisäpihalla oli koristeena jättimäisiä, erivärisiä nalleja, kuin suoraan valtavasta karkkipussista. Nallet oli tosin tehty muovista eivätkä asianmukaisesta nallekarkkimateriaalista.

Hallien porteilla oli ilahduttavan hoikkia CREW-merkittyjä punapaitaisia henkilökunnan edustajia, jotka sanoivat minulle useamman kerran ”kiitos” leimattuaan kaulassa roikkuneen käyntikorttini. Mielestäni oli kilttiä ja huomaavaista kiinnittää huomiota asiakkaan maahan.

Kuuntelimme mm. myeloomaan liittyviä luentoja, kommentteja potilaiden saamasta lääkityksistä ja kiersimme lääketehtaiden kojuja messualueella. Esillä oli esimerkiksi amerikkalaisen Celgenen (mm. Revlimid), Belgiassa perustetun Janssenin (mm. uudehko lääke Darzalex) ja useiden muiden lääketehtaiden kojuja mm. minua kiinnostaneen kirjanurkkauksen lisäksi. Kolmekymppinen seuralaiseni tutki myeloomakirjaa ja totesi vuonna 2014 ilmestyneen kirjan vanhentuneeksi. Hän ei välttämättä ollut väärässä.

Kojut houkuttelivat kävijöitä tiedon lisäksi mm. kahvi-, appelsiinimehu- ja maustettu vesi -tarjoiluilla.

Hauska, kojunsa maansiirtokoneella (luulisin) koristanut Incyte-yritys kertoi kehittävänsä myeloomalääkitystä.

Taitavat hematologit eri puolilta maailmaa olivat puhumassa messuilla. He kertoivat hoitojen kehittymisestä, pidentyneistä elinajoista ja parantuneista ennustuksista. Aiemmin myeloomaa pidettiin parantumattomana sairautena (ts. vain allogeeninen kantasolusiirto saattaa parantaa potilaan), mutta nykyisten hoitojen avulla potilaat saadaan oireettomaksi hyvinkin pitkäksi aikaa.

Fidema-messukeskus ja hotellin makeaa aamumättöä

Celgenen kokous alkoi Fidema-messukeskuksessa klo 7 aamulla, joten nousimme torstaina aikaisin ja saimme aamiaiseksi luokiteltavan vaihtoehdon hotellilta. Pystyimme (ts. jouduimme) valitsemaan useita makeita, muoviin pakattuja tuotteita (muffineja, pullaa, minikokoisia suklaakroissanttineliöitä jne.) aulan nurkkauksesta. Tarjolla oli tietenkin kahvia, jota kumpikaan meistä ei juonut, vihreitä omenia (kitkerää pahuutta) ja raakoja kiivejä (vääryys).

Aamiainen oli tarjolla vasta seitsemästä lähtien. Lentokenttähotellin sivulla mainittiin mahdollisuus aamiaispakettiin, jossa on leipiä, mehua, kahvia ja hedelmä. Ymmärsimme saavamme jotain vastaavaa, joten päädyimme makeanurkkauksen ”uhreiksi”.

Celgene

Meidät oli kutsuttu potilaina Celgenen tilaisuuteen, jossa potilaat kertoivat reaktioistaan yhtiön tarjoamaan lääkitykseen. Hotellin respa tilasi meille taksin ja matkustimme messuhalleille. Olin huono vieras, koska olisin mieluummin paasannut vuosia jatkuneesta käänteishyljinnästä. Onneksi kahdella muulla potilaalla oli enemmän sanottavaa yhtiön lääkkeistä. Saimme ystävällisen ja kohteliaan vastaanoton ja yhtiö korvaa myöhemmin taksikustannukset.

Case aamumättö jatkuu

Kuulimme myöhemmin vastaanotosta, että olisimme voineet mennä ennen aamiaisaikaa aamiaishuoneeseen, jossa oli tarjolla osa aamiaisesta, mm. leipää, kinkkua jne. Myöhemmin selvisi, ettei tämäkään pitänyt paikkaansa. Osa ryhmästämme häädettiin pois aamiaishuoneen ovelta ennen aamiaisaikaa.

Minä olin katalasti luikahtanut paikalle aikaisemmin ja saanut aamiaisen (tuoretta hunajamelonia, tomaatteja, leipää, lohta jne.), koska makeatarjoilu ei aamulla kiehtonut. Kukaan tarjoilijoista ei heittänyt minua korvista ulos. Hah!

Helteessä taksilla vai metrolla?

Menimme alussa Fidema-messuhallille ja takaisin hotellille taksilla, mutta käytin jatkossa metroa ja hotellin pikkubussia matkustamiseen. Sää oli todella kuuma eli 35–40 astetta, joten messujen jälkeen ei ollut energiaa keskustareissuun.

Ei Pridea, nyyh

Minua harmitti, koska Madridissa oli alkamassa Pride-viikko ja tilaisuuteen osallistui kolme miljoonaa vierasta. Pride-paraati on samana päivänä kuin Helsingissä eli seuraavan viikon lauantaina 1.7.2017. Olisin erittäin mielelläni mennyt katsomaan nättejä poikia Madridissa.

Vakaa uskoni on, että kolmesta miljoonasta vieraasta 2 999 999 oli äärettömän nättejä nuoria miehiä.

Kuulin luotettavasta lähteestä, että keskusta oli sateenkaariliputettu.

Matkan aikana ja messuilla oppimiani asioita

Olisi kannattanut tehdä huomattavasti enemmän muistiinpanoja hematologien puheista eikä ottaa valtavaa määrää valokuvia esitysten aikana. Kevyt tabletti olisi ollut kätevä kummassakin tarkoituksessa, mutta Oculac-silmätippaköyhänä minulla ei ollut varaa ostaa tablettia.

Potilasedustajia varten oli varattu koju, jossa saattoi tavata muita potilaita ja mm. Myloma Patients Europen (MEP) työntekijöitä. Sain tiskiltä neuvon, jonka mukaan minun kannattaa pyytää lääkefirmoja lähettämään minulle jatkoa tietoa uusista lääkkeistä jne. Yritin, mutta en ollut/ole hematologi, joten tieto jäi saamatta.

Opittua

Verisyövät ovat harvinaisia.

Useampi hematologi suositteli kahta autologista kantasolusiirtoa.

 

Verisyöpälääkkeiden kehittämiseen menee todella pitkä aika, joten lääkkeet ovat erittäin kalliita.

Potilasedustajien koulutuksessa mainittiin, että lääkeyhtiöt ylistävät kehittämiään tuotteita ja ns. unohtavat toimimattomat tuotteensa. Kannattaa miettiä, miten yhtiö esittää tutkimustulokset eli 50 paranee tuotteen avulla, mutta kuinka moni ei saa mitään apua tuotteesta? Potilaskokouksessa oli kuulijoina todella paljon lääkeyhtiöiden edustajia, jotka naputtivat ymmärrettävästi muistiinpanoja koko esityksen ajan.

Lääkeyritysten riskinä on myös se, ettei hyvää, mutta mahdollisesti joitain potilaita surmaavaa tuotetta päästetä markkinoille. Potilaat kuolevat sairauteen, koska lääkkeeseen kuoleminen saisi aikaan negatiivista huomiota yhtiöitä kohtaan. Kumpi on parempi: puolet potilaista menehtyy sairauteen vai 99 potilasta selviää ja yksi menehtyy uuden lääkkeen vuoksi? Minä kannatan jälkimmäistä tapaa, mutta oikeusjuttuja pelkäävät lääkeyritykset välttämättä eivät.

Aluksi kantasolusiirrot olivat vaikeita, koska potilaat kuolivat siirroissa eli silloiset lääkärit oppivat, miten potilaat voivat jatkossa paremmin.

Meilahden sairaalan tilanne 1983–1984

Luin ennen omaa allogeenista kantasolusiirtoni Meilahden sairaalan aiemmasta tilanteesta, josta on mainittu Infektioturvallinen sairaala -tekstissä.

”Omat kokemukset rihmasienten aiheuttamista sairaalalähtöisistä infektioista: Meilahden sairaalan Aspergillus epidemia hematologisessa yksikössä 1983–1984 8 tapausta 15 kk:n aikana” -tilanteesta.

http://htsairaala.vtt.fi/pdf/Anttila_Infektioturvallinen%20sairaala.pdf

En saanut ennen kantasolusiirtoani käydä Meilahden sairaalan kahviossa pöpöjen vuoksi ja siirron jälkeen, kun vastustuskykyni oli heikko, käytin jonkin aikaa hengityssuojainta käydessäni sairaalan laboratoriossa verikokeissa.

Opittua jatkuu

Lääkkeet tepsivät eri tavoin eri maissa eli Britanniassa toimiva lääke ei välttämättä ole hyvä jossain toisessa maassa. Oletan, että potilaiden perimä on syynä.

Lääkkeen saatavuudessa on suuria eroja. Lääkettä saa Yhdysvalloissa ja Britanniassa, mutta ei esimerkiksi Vietnamissa.

Minua riipii tieto siitä, että lääkkeitä tutkitaan eläinkokeilla. Miksi nykyisin joudutaan kiusaamaan mm. hiiriä ja testaamaan niillä ihmisille sopivaa lääkitystä. Ihmiset lentävät Kuuhun, kehittävät robotteja, luotijunia ja huippunopeita lentokoneita, joten toivottavasti joku kehittää keinotekoisen ihmisen, jonka avulla lääkkeitä voi testata ja eläinparat jätetään rauhaan. Tietenkin on tärkeää saada apua ihmisille, mutta eläinten piinaaminen tuntuu surulliselta.

Kuulin potilaalta tiedon, jonka mukaan romanialaiset tilaavat tiettyjä lääkkeitä Intiasta, koska he eivät saa kyseistä kallista lääkettä omasta maastaan. Riskinä ovat tietenkin lääkeväärennökset ja -petokset, vaikka Intialla on oikeus kyseisen lääkkeen valmistamiseen.

Verisyöpiä ei kaikissa maissa pidetä syöpinä, vaan muina sairauksina. Pahoittelen, että tarkemmat tiedot kyseisistä maista jäivät minulle epäselviksi.

Yhdysvaltalainen hematologi suri tilannetta, jossa tummaihoiset potilaat saavat usein vakuutustensa vuoksi huonompaa hoitoa. Tilanne on onneksi toisenlainen Euroopassa, jossa sairastuneista huolehditaan yhteiskunnan avulla. Hän lisäsi, etteivät vakuutusyhtiöt tue kokeellisia hoitoja eli ihmiset menehtyvät, koska he eivät pysty osallistumaan uusiin hoitoihin, joista voisi olla heille hyötyä.

Juttelimme unkarilaisen sosiaalityöntekijän kanssa, joka kertoi puhuvansa usein syöpäpotilaiden kanssa. Ei se Suomessa normaali käytäntö, jolloin potilas tapaa sosiaalityöntekijän saatuaan diagnoosin, vaan potilailla on mahdollisuus tavata sosiaalityöntekijää myöhemminkin. Kannatan ehdottomasti Unkarin tapaa toimia.

Paluumatkalla portti hälytti virkailijan mukaan sattumanvaraisesti ja pääsin huumetestiin

Kämmenselkäni ja kämmeneni pyyhkäistiin jollain lapulla ja jostain merkillisestä syystä naisvirkailija nosti paitaani, pyyhkäisi vatsaani ja laittoi laput tutkittavaksi. Onneksi käteni, mahani ja minä olimme syyttömiä.

Keskustelu saksalaisen hematologin kanssa lentokoneessa

Madrid-Frankfurt -lentokoneessa vieressäni istui saksalainen hematologi, joka antoi hyvän vinkin meille anemiaa poteville.

Syö punaista eli paprikaa, viinimarjoja (Johannesbeer auf Deutsch), puolukoita, tomaatteja jne. punaisen naudanlihan lisäksi. Possut saavat olla jatkossa rauhassa minun puolestani, koska possuissa on hänen mukaansa vähän rautaa. Kuinka huojentavaa! Lahjakkaat minipossut saavat jatkaa palapelien tekemistä.

Hematologi arvasi sairauteni, koska vuosia sitten murtunut selkänikamani suivaantui tuntikausien istumisesta ja pitkistä kävelyistä ja jouduin hakemaan ensiavusta lisää kipulääkkeitä.

Tärkeä luottokorttivinkki

Laitoin luottokortilleni liudan käyttörajoituksia, jottei hotellin vastaanotossa työskentelevä pokerinpelaajarosvo vie rahojani, kuten vuosia sitten Prahassa.

Koomisesti unohdin poistaa rajoitukset ennen matkaani, joten olin lähtiessäni nostamani käteisen varassa koko matkan.

En muuttanut tietoa matkalla, koska yhteys verkkoon joko toimi tai usein ei toiminut matkan aikana. Onneksi sain ostettua Frankfurtista vesipullon kotimatkalle.

Vinkki: muuta kortin asetukset ennen matkaa.

Työnhaku 52-vuotiaana

Juttelin kyseisen hematologin kanssa omasta työtilanteestani eli 52-vuotiaana ja pitkään sairauslomalla olleena pitäisi löytää uusi työpaikka. Hän kertoi palkanneensa 54-vuotiaan naisen vastaanotolleen, koska hän luottaa kyseisen henkilön osaamiseen ja ammattitaitoon.

Kolmekymppinen saksalaisnainen totesi minulle aiemmin, että hän palkkaisi vain yli 50-vuotiaita naisia töihin, koska riski äitiyslomista olisi hyvin pieni. Totta. En ole ajatellut jäädä äitiyslomalle. Edellinen tieto ei varmastikaan yllätä ketään.

Googlasin, syöpiä on vähän Intiassa

https://nutritionfacts.org/2015/05/05/why-are-cancer-rates-so-low-in-india/

Jutussa mainitaan mm. aterioihin laitettava kurkuma.

Kurkumaa kannattaa syödä rasvan ja mustapippurin kera: molemmat parantavat kurkumiinin imeytymistä.

Pride-kulkue Helsingissä 1.7.2017

Kävimme eilen katsomassa Pride-kulkuetta Helsingin keskustassa. Lämpöä (lämpöä?) oli 14 astetta ja päivä oli harmaa ja tuulinen, joten näimme vain osan kulkueesta.

Suureksi riemukseni näin Kiasman luona Mr. Gay Finland -rekan ja huomasin nätin tummahiuksisen voittajan. Kauan eläkööt nätit miehet!

Kävimme syömässä ja juttelin ystäväni kanssa, joka ”rakastaa” kokkausta yhtä paljon, kuin minä. Neuvoin, että hänen kannattaa ostaa kasvishernekeittotölkkejä. Olemme vuosien varrella vaihtaneet useita vastaavia ruokareseptejä.

Uskoisin, että minun kannattaisi kirjoittaa ruokablogia. Ensimmäinen vinkki: tölkkihernekeitto. Toinen vinkki: kukkakaali on hyvää raakana.

Uskon, että odotatte jo tulevia reseptejäni.

 

Paleo

Fruit and meat

Is good to eat

And veges and fish

Should fill your dish

But sugar and grain

Will cause you pain

And if it comes from a packet

Your diet should lack it.

Unknown

 

 

 

 

Menkää R(h)odopuistoon, siellä alppiruusut on (ja atsaleat!)

Kävin eilen uudelleen rodopuistossa (suosimani kirjoitusvaihtoehto) Haagassa Helsingissä ja kukinta on nyt parhaimmillaan.

Olin menossa ystäväni kanssa, mutta hän oli flunssassa eikä halunnut tartuttaa minua tai muita. Ystävällistä, mutta tietenkin harmillista, koska puisto oli aivan upea. Oransseja, keltaisia, vaaleanpunaisia, violetteja, pinkkejä ja valkoisia atsaleoja ja kukkivia, korkeita rhodopensaita (ei rodo, ei) monissa eri väreissä.

Ilkantien pysäkki on hyvä vaihtoehto, jos valitsette 550-bussin.

Mikäli käyttäisin alkoholia, niin en pystyisi sanomaan sanaa rhododendron tai oluttölkki. Miksi se ei ole ölyttölkki, joka olisi ehdottomasti helpompi lausua? En sano yhtään mitään ölythengityksestä, joka pitäisi kieltää lailla ja/tai asetuksilla.

Herkuttelun himo (2016)

Luin Merja Asikaisen kirjan Herkuttelun himo, jossa haastatellaan laulajia, näyttelijöitä jne. heidän herkuistaan.

Laulaja Tarja Turunen arvostaa täysin ymmärrettävästi hedelmiä ja marjoja.

Ihmettelin vuosia sitten Nightwishin suosiota, kunnes kuulin YouTubelta Turusen kauniin äänen. Kuuntelin ja kuuntelen hyvin harvoin radiota, joten elin musiikkipimennossa.

Kaisaniemessä aiemmin olleen Tuska-festivaalin kuuntelijat huomasi joka vuosi helposti Helsingin rautatieasemalla. Harvoin näki yhtä vaikuttavia meikkejä ja vain mustaa väriä vaatteissa. Totesin tutuille, että viemärien kannet aukesivat ja asukkaat ryömivät esiin tunneleistaan… Katala kommentti, myönnän. Tuska on oikeasti rauhallisimpia festivaaleja Helsingissä.

Sleeping Sun, Nightwish

https://www.youtube.com/watch?v=GdWhlo9b9zg

Näyttelijä Risto Autio kertoi kirjassa syövänsä välipalaksi sekoitusta, jossa on raejuustoa, avokadoa ja tonnikalaa tai katkarapuja. En seuraa kotimaisia ohjelmia, joten googlasin ja katsoin, miltä näyttelijä näyttää. Tutun näköinen mies – ja fiksu välipala. Tein äsken empiirisen tutkimuksen ja totean, että erittäin hyvä vaihtoehto jo avokado- ja raejuustoversiona, pippurisekoituksen kera.

Muusikko Anssi Kelan suosikki on kinuskikakku, mutta kirjan perusteella hän ei ole vielä löytänyt kaikkien (ehdottomasti kaikkien) muiden mielestä parasta eli Fazerin kahvilan perinteistä venäläisversiota.

Suomessa asuu noin 70 000 venäläistä. Monet ovat inkeriläisiä tai muita suomentaustaisia. Venäläisiä voi olla Suomessa yhtä paljon kuin ruotsinkielisiä vuonna 2050

https://yle.fi/uutiset/3-6638771

Malliksi?

Luin hiljattain jutun todella kauniista 60-vuotiaasta mallista, joka pysyy nuoren näköisenä syömällä avokadoja. Hyvä idea, vaikka tuskin muistuttaisin häntä tai pituuteni lisääntyisi 20 sentillä paremmasta dieetistä huolimatta. Toisaalta – eihän sitä koskaan kokeilematta tiedä.

Haitat ja hoito

Herkuttelun himo -kirjan toinen puoli käsittelee herkuttelun haittoja haastatteluineen ja hoito-kohdassa todetaan, että päivän energiatarpeesta puolet pitäisi nauttia iltapäivään mennessä. Ohjeena on mm. säännöllinen syöminen ja vertaistukiryhmiin osallistuminen.

Tapahtumia Helsingissä

Kesällä tuntuu riittävän näkemistä tai tekemistä Helsingissä.

Kävimme katsomassa MTK:n työkonekavalkadin, saimme pari Elovena-pikapuurosekoitusnäytettä (appelsiini-porkkana, vielä testaamatta) ja terveellisen mehujään, jossa oli porkkanaa ja ananasta. Hmm.

Elovenalla on uusi vaihtoehto kaakao-vadelma, jota pitänee kokeilla jossain vaiheessa.

Kasvismehujäät punajuurineen jne. tarjoan mielelläni jollekin toiselle. Lapsena appelsiinimehujäät olivat hyviä kylmänä päivänä, mutta ne olivat aina turhan sokerisia. Yritin googlata mehujään nimeä, koska keskustelupalstoilla usein muistellaan lapsuuden herkkuja, mutta harmillisesti nimi jäi löytämättä. Olikohan jäätelöpuikon muotoinen mehujää Pinna? Oletin, että pidän enemmän raikkaammasta vihannesmehujäästä, jossa on mangoa tai ananasta. Oletin väärin.

Oli hauska katsoa aurinkoisena päivänä eri vuosikymmenien traktoreita ja työkoneita, jotka ajoivat Makkaratalon edessä. Makkaraa verhoili pitsimäinen koriste eikä keväällä äänestämäni jättihauki (?), joka oli mielestäni hupaisa.

Päätin hakea Rautatientorilta myöhemmin Maaseudun tulevaisuus -lehden, mutta olimme paikalla hieman liian myöhään. Näyttelyalue oli sulkeutunut hieman aikaisemmin ja lehti jäi harmillisesti lukematta. Ei haittaa, päätin seurata lehteä Facebookissa.

http://www.kasvutarinoita.fi/ajankohtaista-uutiset/rautatientorilla-ja-mtk-100-tykonekavalkadin-ohjelmalavalla-tapahtuu

Menimme ratikalla Kaivopuistoon, jossa kiertelimme katsomassa, mitä kojuissa esiteltiin ennen illan lentonäytöstä.

Juttelin Malmin lentokentän edustajien kanssa ja toivomme kaikki edelleen, että jatkossa rakennetaan jonnekin muualle (ehdotin Sipoon pöpelikköjä, pahoittelen, jos olet pöpelikkösuojelija), kuin historialliselle Helsingin kentälle.

Näimme hävittäjän parkissa Ursula-kahvion luona ja mikä tärkeintä, näimme useita pieniä hanhenpoikasia.

Kävelimme ratikkapysäkille ja palasimme kotiin. Illan lentonäytös jäi näkemättä – ja kuulematta. Taitavia lentäjiä ja nettivideoiden mukaan kyseessä oli erittäin kiinnostava näytös. Hanhenpoikaset säälittivät, koska meteli oli varmasti raastava.

Kaivopuisto lentonäytös, Suomen ilmailumuseo

https://www.youtube.com/watch?v=T5NIS0G6ojE

Säälin omia korviani ja pysyin kotona. Kuvia nähtyäni päätökseni harmittaa.

Toinen ystäväni oli seurannut miehensä kanssa esitystä Verkkotalon näköalatasanteella Jätkäsaaressa. Hyvä idea!

http://ilmailumuseo.fi/kaivari/

Sambakarnevaalit

Istuin Tuomiokirkon portailla aurinkoisena päivänä, koska halusin nähdä, kun Sambakarnevaali lähtee matkaan. Näin upeita pukuja, kuulin musiikkia, katselin tanssia, näin Senaatintorilla vihkiäiset (onnea!), mutta kulkue ei lähtenyt yhtään mihinkään joten minä poistuin. Olin paikalla liian aikaisin. Lähtöpäätökseeni saattoi vaikuttaa takanani istunut perhe, jonka lapsi potkaisi minua pari kertaa selkään. Liian vähän jalkatilaa, kuten lentokoneessa, kuvittelisin.

En päätynyt tanssimaan Robinin Hulahulaa, jota jonkin videon mukaan tanssittiin tai ainakin katseltiin. Nätti nuori mies, joka pitää Herkuttelun himo -kirjan mukaan sushista. Kannatan hänen herkkuaan.

Robin opettaa Koululaisessa Hulahulaa. Joitain vuosikymmeniä on mennyt Koululaisen lukemisesta eli kyllä, lehti ilmestyi jo esihistoriallisina aikoina eli 70-luvulla.

https://www.youtube.com/watch?v=q92yy4GoFio

Mikä on Hulahula Suomi?

https://yle.fi/aihe/artikkeli/2017/04/11/mika-hulahula-suomi

Hyvä, että sambakulkue oli kauniina ja lämpimänä päivänä. Seurasin kulkuetta vuosia sitten Akateemisesta kirjakaupasta, kun lämpötila ulkona oli hyytävät kahdeksan astetta. Pidin positiivisena sitä, että sentään plusastetta, mutta silti aika haasteellista niukoissa vaatteissa hitaasti etenevässä kulkueessa.

Kuvasin lähtiessäni Unioninkadulla aidassa olevan sympaattisen tassun.

Helsinki Pride! Pian on Helsinki Pride -kulkue

eli nättejä poikia on tiedossa lauantaina 1.7.2017. Kulkue lähtee Senaatintorilta klo 13.

Toivon, etten melkein-pyörry kulkuetta katsoessani, kuten viime vuonna. Surullisesti ennen Gay Pride -rekkaa, jossa oli söpöjä nuoria miehiä eli menetin hyvin tärkeän katselukohteen.

Uusi sininen väriaine

Eikö olekin mielenkiintoista! Kaunis väri on loistava syy aloittaa maalaaminen. Esim. katson sineen taivaan.

https://wordpress.com/read/feeds/52950157/posts/1456731885

Kasvukivut jaloissa allogeenisen kantasolusiirron jälkeen

Osastolta saa reseptin kipulääkkeisiin, joka auttaa kiusallisiin kasvukipuihin allogeenisen kantasolusiirron jälkeen. Villasukat olivat mielestäni paras lääke. Tutulla myeloomapotilaalla oli vielä parempi lääke: tuplavillasukat.

Villasäärystimistäkin oli apua särkevien polvien lämmittämisessä.

Vinkki ennen siirtoa: osta sukkia Huutonetistä, jos olet kaltaiseni eli kätesi eivät kestä villalankaa atopian vuoksi. Yritin vuosia sitten kutoa villaneliöitä äiti Teresan keräykseen Intiaan, mutta sormieni ihoon tuli syviä haavoja, joiden paraneminen kesti pitkään. Auttamisyritys päättyi siihen.

Arvostan kaikkia teitä, jotka kudotte sytopipoja syöpäpotilaille, sukkia, lapasia ja mustekaloja keskosvauvoille tai ompelette pikkiriikkisiä asuja pienille vauvoille. Onneksi maailmassa on paljon hyväsydämisiä ja auttavaisia ihmisiä.

Flunssa

Flunssa voi kestää pidempään allogeenisen (ja autologisen) kantasolusiirron jälkeen, koska vastustuskyky on surkea. Haju- ja makuaisti voivat kadota kuukausiksi.

Maistan ja (valitettavasti) haistan jälleen normaalisti, joten aistien katoaminen ei välttämättä ole lopullista.

Hoitaja totesi minulle joskus sairaalassa, että hän ei tiedä yhtäkään potilasta, joka menetti siirron jälkeen haju- ja makuaistinsa.

Miten rautalääke imeytyy

Otan rautalääkkeen eri aikaan, kuin muut lääkkeet, jotten enää sotke lääkkeiden imeytymistä.

Soitin hoitajalle ja varmistin hemoglobiinini, joka oli 113 eli noussut aiemmasta arvosta, joka oli 108. Minä en halua laahustaa ja hengästyä kesällä, joten syön rautaa. Tunnistin rautatilanteen hoitajalle, joka varmaan laittoi raudasta merkinnän tietoihini.

http://www.hyvaterveys.fi/artikkeli/ruoka/miten_rautalaake_imeytyy

Ruoka ja vitamiinit

http://www.hyvaterveys.fi/artikkeli/ruoka/minka_kanssa_vitamiinit_kannattaa_ottaa

Hyvä Terveys on uskottavaa tietoa eikä hyvin yleistä höpsismiä

Lääkäriseura Duodecim julkaisee Hyvä Terveys -lehteä yhdessä Tieteen tiedotus ry:n kanssa ja toteuttaa siten perustajansa Konrad ReijoWaaran kansanvalistuksen periaatetta. Hyvä Terveys on Sanoma Magazinesin kustantama lehti, joka ilmestyy 14 kertaa vuodessa.

  • pidän pöyristyttävänä sitä, että edelleen tehdään korvakynttilähoitoja, joilla ei ole mitään tehoa, myydään laihduttavia vatsavöitä (miten äärettömän kätevää) ja ”vain kolme minuuttia päivässä” -kuntoilulaitteita ja olumppiakroppa – tietenkin
  • toisaalta haluan ehdottomasti ostaa mainostettavan harjan, jolla saa ohuista ja liukkaista hiuksista käsittämättömän paksut ja tuuheat hiukset minuuteissa! Hehee.

Suomen kansallisperhonen on paatsamasinisiipi!

”Sininen kuin Suomen lippu, kesäinen taivas, tuhannet järvet ja talven siniset hetket”, ”Kuin pieni koru Pohjolan luonnon keskellä”, ”Pieni mutta kaunis perhonen, kuin Suomi maailman mittakaavassa. Lähempää katsottuna upea ja täynnä lumoavia yksityiskohtia.” Muun muassa näin äänestäjät kuvailivat voittajaperhosta.

Paatsamasinisiipi keräsi äänestyksessä 6300 ääntä eli 17,3 prosenttia kaikista annetuista äänistä. Toiseksi ja kolmanneksi tiukassa kisassa selvisivät neitoperhonen ja suruvaippa. Yhteensä reilut 36 500 ihmistä kävivät äänestämässä 100-vuotiaalle Suomelle kansallisperhosta.

Lue lisää: http://kansallisperhonen.fi

  • tietenkin sininen perhonen voitti eikä ainoa oikea vaihtoehto eli suruvaippa
  • me olemme järkyttyneet eli oi niitä aikoja, kuten kuningatar Victorian aikana

Victoria & Abdul

Elokuva on kiehtova kertomus kuningatar Victorian ja hänen intialaisen miespalvelijansa ystävyydestä. Pääosassa on upea Judi Dench (1934) ja elokuvan ensi-ilta on Yhdysvalloissa syyskuun 2017 loppupuolella. Abdulia esittää intialainen Ali Fazal (1986).

http://www.imdb.com/title/tt5816682/videoplayer/vi3102783769?ref_=tt_ov_vi

Vanhustenhoito Hollannissa eli hoitajien antamaa terveysneuvontaa iäkkäille

In many countries, most social care is carried out by unqualified workers on low pay. The economic rationale: why pay for health professionals when you don’t have to?

But a Dutch approach to social care is turning that argument on its head – why use anyone who is not a healthcare professional? And remarkably, it is showing that using qualified nurses ends up being cheaper.

‘Buurtzorg’, meaning ‘neighbourhood care’, allows nurses to act as a ‘health coach’ for their patients, advising them on how to stay healthy, caring for their needs and using their initiative.

This proactive process has enabled the Dutch healthcare system to reduce costs by around 40%, while the time it takes to administer care has been slashed by a staggering 50%.

These impressive figures have not gone unnoticed, with a host of other countries around the world considering a similar style of community care.

https://www.weforum.org/agenda/2017/06/the-dutch-community-care-revolution/?utm_content=buffere9b2b&utm_medium=social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer

Matkaideoita

Farmari 14.–17.6.2017

Farmari-messut ovat Seinäjoella ja päättyvät tänään. Harmi, että huomasin tiedon liian myöhään.

Farmari on mielestäni kiinnostavin messutapahtuma, koska en koskaan näe yhtä kätevästi valtavia perunannostokoneita, liutaa erilaisia maatilojen eläimiä ja kaikenlaista muuta mielenkiintoista. Juttelin joskus nuoren naisen kanssa, jonka vanhemmat viljelivät kukkakaaleja ja tieto oli mielestäni kiinnostava. Kukkakaalinpoiminta päätyi välittömästi Mitä haluan vielä tehdä -listalleni.

Mikä parasta, messut ovat ulkona eikä tarvitse olla väkitungoksessa, kuten Helsingin Messuhallissa. Harrastaessani vielä messukäyntejä menin paikalle avaamisaikaan, koska jonotuksen jälkeen kulkeminen muiden tukematta (suomennos: tönimättä) oli vielä mahdollista. Jotain on jäänyt kotikasvatuksesta päähän, koska jostain omituisesta syystä pyydän anteeksi, kun joku tönäisee minua. Kaipaan aikoja Britanniassa, jossa ihmiset osaavat väistää toisiaan ja pyytävät anteeksi ohittaessaan sinut, vaikka eivät hipaisekaan. Ei, ”oho” ei ole anteeksipyyntö.

Stockmann Roof, Aleksanterinkatu 52, Helsinki

http://www.city.fi/opas/helsingin+uusin+kattoterassi+on+auki+tallainen+on+stockmann+roof/10925

Naivistit Iittalassa

20.5.–20.8.2017 joka päivä klo 10–19 Iittalan vanhalla puukoululla

https://www.naivistitiittalassa.fi/kesanayttely-2017

Satojen tarinoiden kesä on näyttely, joka jokaisen kannattaisi käydä katsomassa, koska teokset ovat hauskoja, värikkäitä ja iloisia. Mia Bergqvistin taitavat ja värikylläiset työt kuuluvat suosikkeihini.

Martti Lehto

Naivistit Iittalassa 2017 sisältää myös suomalaisen naivismin merkittävän ja rakastetun maalarin Martti Lehdon (1933–2016) muistonäyttelyn.

Innostuin naivistisesta taiteesta nuorena, kun ystäväni vanhemmat postittivat minulle Martti Lehdon taidokkaan kissakortin. Kyseisen taiteilijan vuoksi menin myöhemmin Iittalaan ja kiinnostuin muistakin maalauksista.

http://www.thepicta.com/tag/naivistit

Heila, Heinola

  • tänne on päästävä jossain vaiheessa lounaalle

http://heilan.fi/

Vanhempani pyöräilivät aikoinaan Lahdesta Padasjoen mökille 70 kilometriä rankkasateessa ja kovassa tuulessa. He ehtivät nukkua pari tuntia, kunnes sisareni ja minä menimme innokkaasti herättämään heidät mummin ja ukin mökillä. Äiti ja isä ovat täällä!

Ymmärtääkseni aina ei ole helppoa olla vanhempi.

Matkat Repovedelle ja Verlaan

https://visitkouvola.fi/dataflow/visitkouvola/files/media/repovedenverlanbussireittiesite2017web_1504.pdf

Itse Ilkimys 3, jos ette vielä innostuneet edellisistä – äärettömän taidokkaista – katkelmista

Despicable Me 3 ”Balthazar Bratt” Trailer

https://www.youtube.com/watch?v=QtxvPRev3I8

Lapsena minulla oli runo- tai mietelausekirja ja muistan edelleen ulkoa kauniin (?) suosikkirunoni

Sun ystäväsi omasi

ma aina olla tahtoisin

En koskaan olla tahtoisi

sul’ uskoton ja petturi

Olisi suurin riemuni

jos olisit aina luonani

Jos kuolo sinut korjaisi

niin murhe minut murtaisi

Jos ystävä et olekaan niin

lue joka toinen rivi vaan

 

Eikö olekin äärettömän herttaista?

 

*********** Oculac-silmätippoja ei saa vieläkään. ************

Neuvoja allogeenisen siirron jälkeen

Allogeeninen, luovuttajan soluihin perustuva kantasolusiirto parantaa 50–60 % verisyöpää sairastavista aikuispotilaista. (Fimea)

Kertaus on opintojen äiti eli paljon vanhaa ja osittain uutta tietoa listattuna. Olen potilas, en työskentele terveydenhoitoalalla.

Akupunktio

  • kysy hematologilta, saatko kokeilla kyseistä hoitoa
  • en ole kokeillut, mutta osa potilaista vannoo akupunktion nimeen

Alusvaatteet

  • otin mukaan sairaalaan alusvaatteita, joita salaa pyykkäsin neljän ja puolen viikon aikana, koska sairaalan alusvaatteet eivät inspiroineet
  • pakkasin mukaan myös muovisen vaatepuun, johon ripustin vaatteet kuivumaan
  • sairaalan pesulaan voi lähettää vain sairaalavaatteita  eli pyyhkeitä, pyjamia, sukkia jne. – ei omia vaatteita
  • läheiset voivat tietenkin viedä vaatteitasi kotiin pyykättäväksi

Anemia

  • hemoglobiinin romahtaminen voi iskeä siirron jälkeen ankarana kimppuun
  • minulla oli pitkään täysin voimaton ja väsynyt olo, joten laahustin kävellessäni ja jouduin istumaan penkillä, jotta jaksoin laahustaa takaisin kotiin
  • vielä heikoimmassa kunnossa oleville potilaille tiputetaan sairaalassa punasoluja

Apu

  • pyydä apua omaisiltasi, ystäviltäsi, tutuilta ja naapureilta, koska useimmat haluavat auttaa sinua

Ateriakorvikkeet

  • jos ruoka ei maistu, niin hoitaja/keittiö voi sekoittaa jäätelöstä ja ateriakorvikkeesta annoksen
  • huumorintajuni ei riittänyt kokeiluun, koska ateriakorvikkeet maistuvat pahuudelta

Aurinkovoide

  • suojaa aina kasvosi, korvasi, niskasi ja kaulasi aurinkovoiteella, jossa on korkea suojakerroin eli 30 tai 50
  • vinkki: osta voiteet kaupasta, älä kalliista apteekista
  • kesällä kannattaa suojata myös muut auringolle altistuvat osat

Avain

  • eristyshuoneen vaatekaapin saa lukkoon ja ovi kannattaa pitää lukossa sairaala-aikana, koska osa erittäin ikävistä ihmisistä varastaa jopa potilailta

Avo- tai aviopuoliso

  • parhaat heistä tukevat ja kannustavat potilasta
  • valitettavasti syöpä on liian monissa parisuhteissa syy eroon ja ikävä kyllä turhan usein mies jättää syöpään sairastuneen naisen

Bursiitti

  • mikäli lonkkasi kipeytyy, sinulla voi olla bursiitti, jota lääkäri voi hoitaa kortisonipiikillä
  • netissä voi täyttää kipulomakkeen, jonka voi viedä lääkärille luettavaksi

http://www.kipu.net/2010/04/lonkkakipu.html

  • käytä kävelysauvoja tukenasi, kun raahaudut hoitoon

Jumppaohjeita

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2013/01/17/jumppaohjeita-lonkan-bursiittiin

EKG

  • sairaalassa otetaan EKG-sydänfilmi kerran viikossa ja hoitojen aikana säännöllisesti
  • taitava hoitaja pystyy laittamaan lätkät rintaan niin, että nainen saa pitää rintaliivit päällä mittauksen aikana

Eristyshuoneen ja eteisaulan välissä on välitila, jossa on hoitovälineitä, pyykkipussi jne.

  • pudotin likapyykkini pyykkipussiin
  • vein välihuoneeseen tarjottimen, koska en kestänyt ruoankäryä huoneessa

Eurooppalainen sairaanhoitokortti siirron jälkeen tulevia ulkomaanmatkoja varten

  • tilattavissa Kelan sivuilta
  • seuraavat kortit Kela lähettää automaattisesti

Facebook

  • suljettu Suomen Syöpäyhdistyksen ryhmä allogeenisille kantasolusiirtopotilaille ja heidän omaisilleen.
  • osa potilaista ei suostu kirjoittamaan ryhmässä, koska paikalla on aina myös niitä, jotka ovat vain uteliaisuuden vuoksi paikalla (voisi tietenkin kuvitella, että ihmisillä olisi parempaa tekemistä)

Flunssa

  • ilmoita pitkittyneestä (esim. kolme viikkoa) flunssasta osastolle, koska sinulla voi mukavan hematologin mukaan olla kuumeeton keuhkokuume

Fysioterapeutti

  • tuo huoneeseesi esimerkiksi kuntopyörän, jos olet kuntoilukunnossa –
  • minä en ollut neljän vahingoittuneen ja yhden murtuneen selkänikaman vuoksi, joten en tavannut fysioterapeuttia ollenkaan sairaalajaksoni aikana

Greippimehu

  • kielletty huvitus, koska greippimehu vaikuttaa lääkkeiden imeytymiseen

Gynekologi

  • hematologi suosittelee naisille käyntiä gynekologilla kerran vuodessa
  • osa potilaista käy tarkastuksissa kahden vuoden välein

Hampaat

  • tulee hoitaa kuntoon ennen sairaalaa
  • minä kävisin myös suuhygienistillä, koska hoidon jälkeen kaikki kiva kielletään

Hedelmät

  • sukulaisesi tai ystäväsi voi tuoda sinulle sairaalaan hedelmiä, jotka keittiö pesee, kuorii ja tarjoilee sinulle

Hematologi eli verisyöpälääkäri

  • kävi huoneessa päivittäin toisen hematologin kanssa juttelemassa oireista ja voinnista
  • nostin juttelun lomassa pyjamatakkia ja he varmistivat, ettei minulla ole käänteishyljintää iholla

Hiiva

  • ks. suu ja rinnanaluset

Hikoilu

  • en ole hikoillut pitkään aikaan eli hikeni ei haise millekään
  • sama tilanne on useammilla siirron saaneilla potilailla jopa vuosien ajan
  • oletamme syyksi allogeenista siirtoa, koska monet eivät enää saa ollenkaan lääkkeitä
  • kumpikaan ei tiennyt, hematologi tai hoitaja, että hikoilu voi jostain syystä kadota joksikin aikaa kokonaan eli potilaat eivät kerro muutoksesta sairaalassa

Hiukset

  • solumyrkky tai Sandimmun-hyljinnänestolääke voivat tummentaa hiukset
  • Sandimmun kihartaa hiukset, jotka mahdollisesti oikenevat myöhemmin (minulla oikenivat)
  • hiustenväri muuttuu monilla tummemmaksi ja joidenkin hiukset harmaantuvat

Hiustenhoitoaine

  • kannattaa ottaa oma pieni pullo mukaan, koska sairaalasta ei saa hiustenhoitoainetta

Hoitotahto

  • Kanta.fi -sivulle voit – ja kannattaa – tallentaa Hoitotahdon,

”Hoitotahdolla voit ilmaista tulevaa hoitoasi koskevat toiveet siltä varalta, ettet itse pysty osallistumaan hoitoratkaisuihin tajuttomuuden, vanhuudenheikkouden tai muun vastaavan syyn vuoksi. Hoitotahdossa voit ilmaista erityistoiveesi hoidostasi tai voit kieltäytyä tietyistä hoitotoimenpiteistä.”

Huimaaminen

  • minua huimasi usein mm. lääkkeiden vuoksi eli kiipeäminen kannatti jättää muiden tehtäväksi
  • en vieläkään uskalla ajaa pyörällä

Hylkääminen

  • omaisesi ja ystäväsi voivat hylätä sinut, mutta tilanne kertoo yleensä enemmän heistä kuin sinusta
  • mukavampiakin ihmisiä onneksi on olemassa

Iho

  • ihoa kannattaa rasvata hyvin sairaalassa ja siirron jälkeen
  • minä käytän resepteillä saamiani Ceralan Plus -perusvoidetta ja Ceridalia, kun atooppinen ihoni kuivui suomuille

Ihokarvat

  • minulta irtosi jonkin aikaa solumyrkyn saamisen jälkeen hiuksia ja lähihoitaja leikkasi ja ajoi loput hiukseni millin sängelle sairaalassa
  • sääri- ja kainalokarvat katosivat useamman kuukauden ajaksi, mutta kasvoivat myöhemmin takaisin
  • sain pitää ripset ja kulmat, mutta hyljinnänestolääke Sandimmun tummensi kulmani, jotka vaalenivat vasta parin vuoden jälkeen

Ikkuna

  • eristyshuoneen ikkunaa ei – tietenkään – saa auki
  • ymmärrettävää, mutta harmillista raittiin ilman rakastajalle

Ilmoittautuminen

  • ilmoittauduttuasi joko automaatilla tai tiskillä, kannattaa suunnata heti odottamaan hematologille pääsyä
  • hematologi oli kerrankin vapaana ja kurkisteli käytävään, mutta minä istuin kahviossa juomassa tilkkasta elvykettä ilmoittautumiseni jälkeen, koska varaamani aika oli myöhemmin…

Jalkahoito kalojen tekemänä

  • on kielletty, varmisin hematologilta
  • laitan tiedon siltä varalta, että joku muukin on miettinyt asiaa. Hehee!

Joulukuusi

  • sain ensimmäisenä vuonna joulukuusen parvekkeelleni hematologin luvalla
  • en kotiin, mutta parvekkeelle – jesh!

Juominen

  • hoitajat tai keittiöhenkilökunta tuovat vettä pienissä teräskannuissa huoneeseesi
  • huoneen vesihanasta ei saa ottaa vettä
  • kotiin pääsee siirron jälkeen, kun pystyy juomaan kolme litraa vettä
  • olen aina juonut paljon, joten juominen oli ongelmallista vain jatkuvan pahoinvointini vuoksi

Mikäli juominen on sinulle ongelma, niin laita kotona vettä kannuun tai pulloon ja juo lasillinen vettä puolen tunnin välein. Tee itsellesi taulukko, johon merkitsen ruksin juotuasi vettä, niin voit paremmin seurata vedenjuontiasi.

Kurkkuviipaleet (aluksi kumihanskat kädessä kuoritut) maustavat vettä, jos et pidä pelkän veden mausta.

Minä join välillä sitruunavettä, mutta hapan sitrus on riski hampaille, joten suu kannattaa huuhdella vedellä juomisen jälkeen.

Jääkaappi

  • Meilahden huoneissa oli minijääkaappi, johon sai kylmiä juomia
  • lähihoitajat ja keittiöhenkilökunta tuovat tarvittaessa vesipulloja ja/tai limsaa jääkaappiin

Jäätelö

  • hoitajilta voi pyytää jäätelöä tai mehujäätä, jos syöminen on siirron jälkeen vastenmielistä
  • en todellakaan pyytänyt, koska jo kaurapuurokin inhotti

Kaapit

  • siivosin ja järjestelin salaa huoneen kaapit hanskat kädessä, koska ikävystyin eristyshuoneessa
  • suorassa rivissä olevat hoitotarvikkeiden etiketit ilahduttivat minua
  • laitoin hengityssuojan ja järjestin salaa hanskat kädessä myös välitilan kaapit
  • en suosittele vastaavaa harrastusta muille

Kaatuminen

  • kaaduin kymmenen kertaa parin vuoden aikana siirron jälkeen, kun käänteishyljinnässä olevaa maksaani hoidettiin suurilla kortisonimäärillä, jotka heikensivät reisilihaksiani
  • en enää edes yritä kyykistyä, vaan nostan pudonneet esineet lattialta kumartumalla
  • suosittelen nahkahansikkaiden käyttämistä kesällä, niin kädet ovat suojassa naarmuuntumiselta, jos mätkähdät maahan

Kahvikärry

  • osastolla kiertää ainakin arkisin kahvikärry, josta saa ostaa mm. leivonnaisia ja karkkia
  • mikäli et halua kahvilatyöntekijöiden häiritsevän sinua tai untasi, niin pyydä hoitajaa laittamaan huoneesi oveen lappu
  • ts. älä räyhää, jos he kurkistavat huoneeseesi

Kaihi

  • bussien numerot pienenevät, lukeminen vaikeutuu ja elämä hankaloituu
  • suosittelen silmälääkärikäyntiä
  • lääkäri ohjaa sinut tarvittaessa tutkimuksiin ja kaihileikkaukseen
  • kerro, jos olet palaamassa töihin, niin pääset nopeammin leikkaukseen, koska jono voi olla puoli vuotta kestävä
  • yksityisellä puolella pääsee luonnollisesti nopeammin leikkaukseen silmäsairaaloissa ja hintoja kannattaa vertailla

Kalkkitabletit

  • ota eri aikaan, kuin muut lääkkeet niin lääkkeet eivät häiritse muiden lääkkeiden imeytymistä

Kanfa.fi

  • sivuilta näkee e-reseptit ja lääkärien lausunnot esimerkiksi pankkitunnusten avulla

Katetri rintakehään

  • ennen siirtoa rintakehään laitetaan puudutuksessa katetri tippojen tiputtamista varten
  • leikkaus sujui hyvin, mutta toinen rinta esillä makaaminen ei erityisesti ilahduttanut, ts. olisin toivonut, että molemmat rintani olisi peitetty leikkauksessa

Kengät

  • kuljin hoidon jälkeen turvonneiden jalkojeni vuoksi jossain vaiheessa joko lenkkarit tai feikki-Crocsit jalassa, koska muut kengät joko ärsyttivät jalkojani tai eivät mahtuneet jalkaan
  • voiko olla mitään tyylikkäämpää kuin kävely sateisessa pääsiäissäässä turkoosit äidin lainamuovisämpylät jalassa tai käynti oopperassa mustissa naapurin lahjoittamissa feikki-Crocseissa?
  • omat maaseutukäyntejä varten ostamani oikeat Crocsini eivät mahtuneet ollenkaan jalkaan…

Kielletyt ruoat, edelleen

  • sushi, koska merilevä on riski syöpäpotilaille
  • vakuumipakattu kala listerian vuoksi

Kiikarit

  • hoitajan neuvo eli kannattaa ottaa sairaalaan mukaan hyvät kiikarit, niin voi katsella tarkemmin esimerkiksi merenrantaa
  • ostin huonot kiikarit, joten lintujen tai pääministerin katselu jäi vähemmälle

Kipu

  • sano, jos sinuun sattuu sairaalassa ja pyydä hoitajilta kipulääkettä
  • minä sain murtuneen selkänikamani vuoksi kipulaastareita, joista oli apua
  • siirron jälkeen jaloissa oli kovia ”kasvukipuja”, joita hoidettiin särkylääkkeillä

Kissa tai koira

  • kissa/-t hoitoon siirron ajaksi ja siirron jälkeen puoleksi vuodeksi, jos asut yksin (jätökset ovat riski)
  • koiralle hoitopaikka siirron ajaksi ja myöhemmin, jos heikkenet esim. anemian vuoksi

Kortisoni

  • toimiva, mutta vihaamani aine
  • mikäli jalkasi turpoavat siirron jälkeen, niin hakeudu tutkittavaksi veritulppariskin vuoksi
  • läskinaama ei sula lymfalla (kysyin hematologeilta), vaan katoaa vasta, kun saat vähemmän kortisonia
  • niskakyttyrään ei todellakaan auta kuntosalitreeni
  • kortisonia vähennetään vähitellen, mutta tiedossa voi olla tuskallisia nivelkipuja
  • kortisonivalvominen öisin oli piinallista, mutta nukuin päivällä
  • kortisonimaniassa eli tuhlaamisvaiheessa kannattaa välttää kauppoja ja nettikauppoja

Korvat

  • sain korvatulehduksen sairaalassa ja korvani hoidettiin lääkkeillä
  • minulla oli pitkään erilaisia tulehduksia ennen myeloomadiagnoosia, joten korvatulehdus ei hämmästyttänyt
  • lääkärin mielestä syynä oli se, että kuivasin korviani korvatikulla suihkun jälkeen välttääkseni korvatulehduksen
  • en jakanut hänen käsitystään, mutta haitanneeko tuo mitään?

Kuolema

  • osa potilaista valitettavasti kuolee siirtoon tai siirron jälkeen infektioihin
  • minulla oli erittäin huono ennuste myeloomassa, joten valitsin allogeenisen  siirron ja myelooma parani

Kuumeen mittaaminen

  • mittaat kuumeen sairaalassa kolme kertaa päivässä ja merkitset tiedon huoneessasi olevalle ilmoitustaululle

Kynsisieni

  • sain pari vuotta siirron jälkeen toisen isovarpaan kynteen kynsisienen hoitojen heikennettyä minua
  • minulla ei ole koskaan aikaisemmin ollut mitään tuollaista
  • sieni oli poikkeuksellisesti kynnen tyvessä eikä kulmassa
  • hoidin sientä ensin vetyperoksidiliuoksella (3 %), jota sain pyytämällä apteekissa farmaseutilta ja myöhemmin Nailox-sienikynällä
  • nieltäviä sienilääkkeitä ei saa käyttää, koska ne sotkevat muun lääkityksen

Kävelysauvat

  • tukena ja apuna liikkuessasi
  • hyvät bursiitin aikana, kun käveleminen on tuskallista

Käänteishyljintä

  • kehosi voi suuttua siirteestä ja reagoida hylkimällä siirrettä esimerkiksi ihon, limakalvojen, maksan, munuaisten, keuhkojen tai silmien kautta
  • pieni määrä käänteishyljintää on hematologien mukaan hyvä, koska sairaus pysyy ainakin teoriassa loitolla

Laboratorio

  • laboratoriokäynti kannattaa ajoittaa loppuviikkoon, mielellään perjantaihin
  • laboratoriot ovat ruuhkaisimmillaan alkuviikosta
  • ajanvaraus netistä on fiksuin vaihtoehto, mikäli mahdollinen

Lattia

  • mikäli sinulta putoaa jotain erityshuoneen lattialle, niin et saa nostaa pudonnutta esinettä, vaan hoitaja nostaa pudonneen tuotteen, jonka hän desinfioi käsidesillä
  • otin seinällä olevasta hanskatelineestä käsineet, nostin (tietenkin salaa) tuotteen, jonka desinfioin hanskat kädessä, mutta en ikinä kerro tapahtuneesta kenellekään – enkä kerro

Laturi

  • ehdoton pakattava sairaalaa varten

Liikunta

  • liiku joka päivä, vaikka et jaksaisikaan: kävele, jumppaa ja taivuttele huoneessa
  • kävely raittiissa ulkoilmassa ja varsinkin päivänvalossa piristää myöhemmin kotona
  • ota aina vesipullo mukaasi matkapuhelimen lisäksi

Liinavaatteet

  • sain vaihtaa petivaatteeni kerran viikossa ja olin tyytyväinen, kun minulla oli tekemistä sairaalassa

Luontaistuotteet

  • ÄLÄ käytä, jos et saa hematologilta lupaa

Luuydintesti

  • luuydintesti otetaan joko rintalastasta tai lonkkaluusta – minä suostuin vain jälkimmäiseen
  • näytteen aikana tuntuu lyhytaikainen pieni vihlaisu, mutta muuten näyte on mielestäni puudutuksen vuoksi kivuton
  • rauhoittavalta lääkkeeltä kieltäydyin ensimmäisen näytteen jälkeen
  • ensimmäisessä näytteessä lääkäri porasi myös pienen näytteen luusta luuytimen lisäksi

Lymfa

  • ei ikävä kyllä auta kortisoniturvotukseen, varmistin hematologeilta

Läppäri ja mokkula

  • Meilahdessa sairaalan verkko oli huono, joten kannatti (ainakin vuonna 2012) ottaa mukaan läppäri ja mokkula
  • minä päädyin läppäriin, koska luulin katsovani dvd-levyjä sairaalassa
  • tabletti on kevyempi ja Netflix on dvd-kokoelmaa kätevämpi
  • läppärin piti olla ruokapöydällä eikä se saanut majailla yöpöydällä, joka oli vesikannun, lasin, kuumemittarin ja lääkkeiden paikka

Lääkelista

  • sairaalasta saa osastolta lääkelistan, jonka avulla voi suunnata apteekkiin ostamaan esimerkiksi kaksi muovikassillista lääkkeitä
  • apteekista saa tarvittaessa printatun lääkelistan

Lääkkeet

  • ota sinulle määrätyt lääkkeet päättämääsi aikaan, esim. klo 9, 15, 18 ja 21
  • kerro hoitajalle, jos lääkkeet eivät sovi sinulle, niin tilalle etsitään parempi lääke
  • sairaalassa annoin ylen enkä pystynyt ottamaan minulle tuotuja lääkkeitä, joten kerroin tilanteen hoitajille ja sain lääkkeitä tiputuksena

Lääkärintodistus

  • osa lääkäreistä sympaattisesti (?) veloittaa myös lääkärintodistuksen kirjoittamisesta eli maksat käyntimaksun lisäksi myös maksun todistuksesta

Magneettikuva (laita silmät kiinni)

  • magneettikuvaan mennään metalleitta eli sairaalassa otat pois kellon ja korut, riisut naisena rintaliivit, joissa on hakaset ja pukeudut pyjamaan
  • laitat puuvillasukat jalkaasi
  • minä lisäsin vielä kotoa tuomani villasukat
  • tavarasi jäävät lukittuun kaappiin ja saat avaimen mukaasi kuvaushuoneeseen, jossa avain ja mahdolliset silmälasit laitetaan näkyvissäsi olevaan koriin
  • palelijana pyydän peiton ja tukehtujana hyvän tuuletuksen putkeen
  • voit antaa hoitajalle dvd:n, jota haluat kuunnella (olin kuuntelevinani melun lomassa oopperaa)
  • menet makaamaan makuualustalle ja hoitaja laittaa polviesi alle tyynyn, joka tukee jalkojasi
  • saat käteesi kellon, jota voit painaa, jos haluat, että kuvaus keskeytetään
  • mikäli painat kelloa, niin kuvausta jatketaan hetken kuluttua ja kaikkeen menee vielä enemmän aikaa eli en suosittele kellon painamista

Neuvo: mikäli kärsit ahtaan paikan kammosta, niin SULJE SILMÄSI ennen kuin sinut työnnetään putkeen ja pidä silmäsi kiinni, kunnes pääset kuvauksen jälkeen pois. Minä tein näin saamani neuvon mukaan, joten useampi kuvaus sujui erittäin hyvin. Mietin kuvauksissa mukavia asioita ja huvittelin kuuntelemalla magneettikuvavimpaimen kovaa säksätystä. En koskaan painanut kelloa.

Maha

  • solumyrkyt sekoittavat monilla vatsan
  • kylpyhuoneen seinällä erityshuoneessa oli ilmoitustaulu, johon merkittiin tiedot mahdollisesta ripulista muistaakseni R-kirjaimella

Maksan käänteishyljintä

  • hoidettiin aiemmin karmeilla kortisoniannoksilla, mutta hematologin mukaan nykyisin on parempi lääke, joka ei turvota potilasta kortisonisiaksi

Maku- ja hajuaisti

  • kumpikin katosi siirron jälkeen joksikin aikaa
  • makuaisti katosi useiksi kuukausiksi ja hajuaisti hävisi parikin kertaa esimerkiksi flunssan jälkeen
  • hyvä puoli hajuaistin katoamisessa: pidin jopa lähelläni tupakoivista henkilöistä

Masentuminen sairastumisen vuoksi

  • sairaalassa voi keskustella psykologin kanssa tai pyytää hematologilta, että saa lähetteen sairaalan psykiatriselle puolelle juttelemaan

Matkustaminen

  • matkat Venäjän ja Viron suuntaan ovat pitkään kiellettyjä erilaisen bakteerikannan vuoksi
  • voinnin parannuttua sain luvan matkustaa Pohjois-Eurooppaan eli saatoin iäkkään sukulaisen Prahaan ja Saksaan

Munuaiset

  • minulla on käänteishyljintää munuaisissa, joten juon vähintään kolme litraa vettä päivässä
  • Trink, trink, Brüderlein trink!

Muutokset

  • hoidot kehittyvät koko ajan ja lääkkeitä tulee uusia, joten osa tiedoistani voi jo olla vanhentuneita

Myöhästyminen

  • hematologille pääsee lähes aina myöhässä, koska potilaiden tutkimisessa menee aikaa
  • odotushuoneessa voi selata ikivanhoja aikakauslehtiä ja/tai päivän Helsingin Sanomia

Neuvot

  • löydät netistä ja saat ihmisiltä (varmasti minultakin) täysin järjettömiä neuvoja
  • älä usko saamiasi ohjeita, vaan varmista lääkäriltä tilanne

Omahoitaja

  • jokaisella potilaalla oli kaksi omahoitajaa, mutta muutkin hoitajat käyvät huoneessa

Omaiset

  • omaiset järkyttyvät tilanteestasi usein vielä enemmän kuin sinä, joten kannattaa selittää heille, miten sinua hoidetaan ja miten voit

Pahoinvointi

  • solumyrkky voi tehdä huonovointiseksi tai todella huonovointiseksi, mutta onneksi hoitajat voivat tiputtaa sinuun pahoinvoinnin estolääkettä
  • sain lääkettä niin pitkään, että vain 10 prosenttia potilaista sai yhtä kauan
  • minua lääke väsytti eli nukuin sairaalassa
  • kaarimaljana oli kolmen litran teräskulhoja, joita tyhjensin ja huuhtelin useita kertoja päivässä annettuani ylen
  • hoitaja tietenkin auttaa, mutta en halunnut apua

Paino

  • punnitset itsesi päivittäin huoneessa olevalla vaa’alla ja merkitset lukeman ilmoitustaululle
  • painon voi merkitä myös paperille, jota voi pitää tarvikekaapissa (ts. kannattaa mainita myöhemmin muille hoitajille, että lista on kaapissa)
  • paino usein romahtaa sairaalassa ja kotona allogeenisen siirron jälkeen, koska ruoka ei maistu

Palaute

  • sairaalan sivuilla voi antaa esimerkiksi kiittävää palautetta saamastaan hoidosta

Palelu

  • minulla on aina kylmä ja jossain vaiheessa oli kortisonikylmä, joten suosittelen perinteistä kerrospukeutumista (ts. paita, villapaita ja villatakki)

Peruukki

  • peruukkilähetteen saat hematologilta johonkin tiettyyn peruukkiliikkeeseen, jonka kanssa sairaala (?) on tehnyt sopimuksen
  • saat valita tietyn hintaisen peruukin liikkeestä
  • summa on saamassasi lapussa
  • peruukeille on oma sampoo ja hoitoaine, samoin hiusharja
  • haista sampoota ja hoitoainetta, jos sinulla on supernenä, koska ostin ensin kaamealle haisevia aineita
  • sain valittua pitkähiuksisen peruukin, joka maksoi alle 180 euroa (v. 2012)
  • monet syöpäpotilaat käyttävät huiveja tai pipoja hiostavan keinohiusperuukin sijaan ja pitävät vain harvoin, jos koskaan peruukkia
  • netissä on useita verkkokauppoja pipojen ja huivien ostamista varten ja Huutonetissä myydään mm. puuvillapipoja

Pipo

  • vihreän puuvillapipon sai sairaalassa päähän, kun pääsi matkasängyllä kellarin kautta syöpäsairaalan puolelle säteilytettäväksi
  • pyysin aina, että sain matkustaa kasvot menosuuntaan, koska voin huonosti (ei auttanut)
  • sänkyä työnsi henkilökuntaan kuuluva, jonka tehtävänä oli mm. sänkyjen kuljettaminen (hän ei ollut 7B-osastolta)

Portaat

  • portaiden nouseminen voi olla kortisonin vuoksi haasteellista tai mahdotonta jonkin aikaa

Potilasasiamies

  • mikäli hoidossa on ongelmia, niin voi ottaa yhteyttä potilasasiamieheen
  • yhteystiedot ovat sairaalan sivuilla

Proteiinihimo eristyshuoneen jälkeen

  • syöminen ei pahoinvoinnin vuoksi sujunut, joten kotona mätin kaksin käsin proteiinia, mm. kalaa

Psykiatrinen osasto

  • syöpäpotilaat saivat käydä psykiatrisella puolella ilmaiseksi puhumassa murheistaan
  • kävin puhumassa mukavan hoitajan kanssa muutaman kerran, koska olin järkyttynyt diagnooseistani ja työpaikan menettämisestä
  • lopetin käynnit vaikean anemian vuoksi, ts. en enää jaksanut matkustaa vastaanotolle

Hematologiset potilaat voivat kaksi vuotta sairastumisensa jälkeen käyttää psykologin tai psykiatrisen puolen palveluja. Fyysisen sairauden aiheuttama masennus on hoidettavissa lyhytterapian ja lääkehoidon yhdistelmänä. Lyhytterapiaan tarvitaan psykiatrin lähete, jonka mukaan Kela korvaa terapian.

Kuulin tiedon vasta nyt ja olisin mielelläni käynyt keskustelemassa jonkun kanssa aivoaneurysma- ja myeloomahoitojeni jälkeen.

Psykologi

  • psykologi vierailee yleensä siirtopotilaiden huoneessa siirron aikana
  • ei minulla, koska olin sairaalassa lomien aikana eli heinä-elokuussa

Pyjama ja sylttysukat, aamutakki

  • pyysin ja sain joka päivä puhtaan ja tunnetusti ruman pyjaman ja valkoiset sylttysukat
  • aamutakkia käytin useamman päivän

Radio ja cd-soitin

  • eristyshuoneen cd-soitin oli rikki, mutta eipä nettiaikana haitannut

Rinnanaluset

  • rintojeni alle tuli siirron jälkeen hiiva, joten pesin ja kuivasin ihon huolellisesti
  • hoidin ärtynyttä ihoa sairaalassa ja kotona Daktarin-puuterilla

Rokotukset

  • siirron jälkeen potilaat saavat hoitajalta uudet rokotukset kolmessa erässä
  • sairaanhoitaja laittaa rokotuskohdan päälle ilmiselvästi parantavan sinisen viidakkolaastarin, jossa keikkuu mm. apinoita

Rollaattori

  • saat sairaalasta lainaksi rollaattorin, jos liikkumisesi on vaikeaa

Ruoka

  • monet ruoat, juomat ja hajut inhottavat siirron jälkeen, minua esimerkiksi kahvi, suklaa ja ruis
  • kannattaa syödä, jos jokin ruoka maistuu (kyllä, tyhmä neuvo, hehee)

Ruokasoodaa ja vettä – PIM, olet terve! (ei, et ole)

  • ruokasooda tai sitruuna ei paranna syöpää

Sampoo

  • oma pieni pullo mukaan alkuvaihetta varten, ts. hiusten ajelemiseen saakka
  • kaljun päälakeni huuhtaisin suihkusaippualla

Sandimmun

  • varaa mukaan voimakkaita pastilleja, joilla voit taltuttaa lääkkeen kaamean maun (minulla oli eukalyptuspastilleja)
  • makuun onneksi tottui myöhemmin, mutta oikeasti hirveän makuinen lääkeliuos

Ei aavistustakaan siitä, mikä on Tiedebasaari, mutta huomasin lakritsineuvon:

Silmät

  • huonolla tuurilla saat silmiisi kroonisen käänteishyljinnän eli rutikuivat silmät, kuten minä
  • kokeile erilaisia reseptitippoja (geeli- ja vesipohjaisia), niin löydät sinulle sopivimman
  • silmäni ärtyvät, joten en pysty käyttämään vaseliinipohjaisia voiteita (esim. Oftan A-Pant), joilla monet suojaavat kuivat silmänsä öisin
  • käytän – kuusi viikkoa sitten apteekeista loppuneita – Oculac-pipettejä ja ”lääkitsen” ärtyneitä silmiäni Bepanthen-pipeteillä tai Ophtim Eye -pipeteillä, joissa on päivä- ja yötippoja
  • farmaseutti ehdotti silmälääkärien suosittelemia Thealoz Duo -tippoja, joita saa 10 ml pullossa, jossa ei ole säilöntäaineita (menettelevät, mutta muut tipat sopivat paremmin)
  • varmistin, että Kela ei korvaa silmätippoja, joita joudun ostamaan puuttuvien Oculac-pipettien tilalle
  • punaiset silmät eivät välttämättä ole tulehtuneet, vaan silmätippojen säilöntäaineet voivat ärsyttää niitä, ts. käytä pipettejä – älä silmätippapulloja, joissa on säilöntäainetta
  • farmaseutit neuvovat sinua mielellään apteekeissa
  • rutikuiviin silmiin voi lisätä silikonitulpat, niin kyynelneste pysyy paremmin silmissä
  • silikonitulpista kannattaa mainita hematologille, niin saat lähetteen silmäsairaalaan mielestäni kivutonta operaatiota varten
  • silmälääkäri voi määrätä käyttöösi siklosporiinitippoja eli ns. mopsitippoja, joilla hoidetaan myös eläinten silmäongelmia eli tipat auttavat kuiviin silmiin
  • veteen liotettu pellavarouhe kannattaa juoda, koska seos kosteuttaa silmälääkärin mukaan silmiä
  • silmälääkärin mukaan tyrni- tai kalaöljykapseleista voi olla apua, mutta varmista käyttö hematologilta (en saanut käyttää, koska maksassani oli käänteishyljintää)
  • ilmankostuttajasta voi olla apua makuuhuoneessa
  • ostin Prismasta Stadler Form -ilmankostuttajan, joka on mielestäni hyvä
  • esimerkiksi Heinix auttaa keväällä, jos silmät ärtyvät siitepölystä
  • sain allergiakauden aikana apua silmälasien päälle laitettavista aurinkolaseista, jotka ns. eristivät silmienympäryksen
  • osa potilaista suojaa silmänsä kotona uima- tai sukelluslaseilla, mutta en ole vielä kokeillut

Sisustaminen eristyshuoneessa

  • osa potilaista ottaa mukaan omaisten valokuvia
  • minä otin huoneeseen mukaan kuvia ja postikortteja, silkkikukan ikkunalaudalle ja puuvillahuovan
  • minua piristi kauniiden kuvien katseleminen

Steppilauta

  • sain sänkyni viereen puhdistetun steppilaudan, koska sänkyä ei saatu laskettua alemmaksi näin lyhyelle (158 cm) ja oloni oli tuskallinen murtuneen selkänikaman ja vaurioituneiden nikamien vuoksi noustessani sängystä

Suihkusaippua

  • kannattaa ottaa oma suihkusaippua mukaan eristyshuoneeseen
  • en tiennyt tilanteesta, joten sain hoitajalta nestemäisen suihkusaippuan

Suihkuverho

  • suihkussa ei ole suihkuverhoa eikä kylpyhuoneen ovea saa lukkoon (yäk)
  • ”hyvällä” tuurilla sinulle voi käydä kuten minulle eli laboratoriohoitaja ryysää puhumaan kylpyhuoneeseen, kun olet suihkussa kaljuna ja tippatelineeseen kiinnitettynä
  • lähihoitaja teki pyynnöstäni Suihkussa-lapun, jonka laitoin ns. esteeksi kylpyhuoneen oveen ollessani suihkussa, joten vältyin jatkossa muilta suihkuseuralaisilta

Sushi

  • kielletty siirron jälkeen, koska merilevä on riski siirtopotilaille

Suu

  • sairaalaan kannattaa ottaa mukaan pehmeä hammasharja (ei sähköhammasharjaa)
  • Lidlin Dentalux-hammastahnat (125 ml) eivät ärsytä kipeytynyttä suuta tai ärsytä mahdollisia aftoja, koska niissä ei ole natriumlauryylisulfaattia (sodium lauryl sulfate) ja tahnat ovat apteekkitahnoja edullisempia
  • http://www.jyu.fi/viesti/verkkotuotanto/tutkiva/jutut/hammastahna.shtml
  • suussani oli myöhemmin solunsalpaajien aiheuttama hiiva (sammas), mutta en voinut käyttää reseptillä saamaani Mycostatinia, koska jääkaapissa säilytettävä tuote haisi mielestäni kuvottavalta
  • purskutin suutani sitruunavedellä ja huuhtelin lopuksi suun vedellä
  • pahimpaan suun hiivaan sain hematologilta Fluconazol-tabletteja useamman päivän kuurina
  • kyseisiä lääkkeitä ei mielellään määrätä potilaille, koska ne vaikuttavat muiden lääkkeiden imeytymiseen

Sylkinapit

  • suu kuivuu monien lääkkeiden vuoksi, joten pastillin imeskeleminen voi auttaa
  • minä pidän xylitol-pastilleista tai apteekissa myytävästä Salivin Red fruit -tuotteesta (noin 5 eur/50 g rasia)

Sähköiskut

  • murtunut selkänikama voi tuntua selässä jalat alta vievinä kovina, sarjoina tulevina sähköiskuina
  • lääkäri ei välttämättä huomaa tutkimuksessa selkänikaman tilannetta, joten magneettikuva voi olla ainoa ratkaisu

Särkylääkkeet

  • varmista aina, yleensä hoitajan kautta, hematologilta, mitä särkylääkkeitä voit käyttää
  • monet särkylääkkeet eivät sovi meille esimerkiksi käänteishyljinnän tai muiden lääkkeiden vuoksi
  • en ota särkylääkettä, jos minun ei ole ihan pakko
  • minä pystyn käyttämään Para-Tabseja 1 g ja OxyNorm 5 mg -nappeja

Kovaan kipuun sain reseptilääkkeenä:

  • Tramalia, jonka annoin ylen keskustan Lindexissä
  • Panacodeja, joista menin sekaisin kun seinäkello, vaikka kestän Codesan-yskänlääkkeen
  • Lyricaa, jota en edes hakenut apteekista lääkkeen karmean maineen vuoksi

Säteilytys

  • ennen säteilytystä menet ensimmäisellä käyntikerralla patjalle makaamaan ja patja muokataan sinulle sopivaksi
  • käyntiesi jälkeen patja muokataan seuraavalle grillattavalle
  • säteilytykseen varattiin tunti eli minua grillattiin sekä etu- että selkäpuolelta muistaakseni 20 minuuttia kerralla
  • toisinaan kilpirauhaseni suojattiin säteiltä jollain lätkällä
  • patjalla pitää maata liikahtamatta, mutta lapset onneksi nukutetaan
  • hoitajat tarjosivat musiikkivaihtoehtoja (kuuntelin hoitajien ehdottamaa Il Divoa)
  • pahoinvoiville: ennen ja jälkeen grillauksen voi antaa ylen eli kannattaa olla kulho mukana

Taksimatkat

  • oikeus Kela-taksiin katosi helsinkiläisillä (tai ainakin minulta) allogeenisen siirron jälkeen
  • siirron jälkeen pääsi Kela-taksilla kotiin eli kannattaa pyytää hoitajalta lappu, jos sinua ei haeta sairaalasta
  • kannattaa tilata taksi Kela-taksin numerosta tai Kela ei korvaa yhtään mitään

Tartuntariski

  • vältä yskijöitä, älä mene tapaamaan sairaita ihmisiä
  • älä koske multaan
  • kuori aluksi hanskat kädessä hedelmät ja vihannekset
  • syö salaattia siirron jälkeen vasta saatuasi luvan (minä odotin rakasta Romaine-salaattiani neljä piiiiitkää kuukautta)

Testamentti

  • jokaisen kannattaa mielestäni tehdä testamentti, koska omaisuuden siirtyminen oikealle taholle on tärkeä asia
  • muuten valtio vie muuten kaiken ja rakentaa vaikka joidenkin vihaaman taidemuseon, huh!

Tippateline

  • tippatelineessä roikkui liuta tippapusseja (ennätykseni 10 kpl), mutta vain yhdestä telineestä tiputettiin
  • laite on mielestäni säädetty niin, että tiputettavan pussin tyhjenemispiipitys alkaa vartin kuluttua nukahtamisestasi ja päivystävää hoitajaa sai toisinaan odottaa melko pitkään yöllä

Tiputettava sairaalaruoka

  • mielestäni valkoinen ”sairaalaläski” haisi niin kaamean rasvaiselle, että kestin tiputusta vain pari päivää
  • pyysin lisää pahoinvoinnin estolääkettä ja sain juotua (oksentamatta) vettä ja syötyä kaurapuuroa

Tossut

  • sairaalaan kannattaa varata mukaan hyvät, pehmeät tossut, koska lattialla ei saa koskaan liikkua sukkasillaan

Tv ja netti

  • tv- ja nettiviritelmä roikkuu katosta, joten voit selata nettiä tai katsoa tv:tä joko sängyssä tai istuessasi huoneessasi olevalla nojatuolilla
  • höpsismiminäni riemuitsi sairaalassa katsoessaan Say Yes to the Dress -hääpukuohjelmaa (mietinnän aihe: kauanko menee eroon?) tai What Not to Wear -sarjaa, jossa oli ihanan rumia asuja

Uiminen uimahallissa

  • kielletty huvitus alkuvaiheessa tartuntariskin vuoksi ja mahdollisesti myöhemminkin, jos saat edelleen käänteishyljintälääkettä
  • sain kesällä luvan mennä uimaan, vaikka saan edelleen Sandimmunia ja kortisonia
  • kloorivesi ja rutikuivat silmäni ovat huono yhdistelmä, joten en ole mennyt
  • luonnonvesissä uiminen on sallittua

Unilääke

  • kokeilin sairaalassa vain kerran unilääkettä kortisonin aiheuttaman valvomisen vuoksi, mutta toikkaroin aineen vuoksi yöllä kompuroidessani kylpyhuoneeseen, joten luovuin ideasta

Vakuumipakattu kala

  • edelleen kiellettyjen ruokien listalla listeriariskin vuoksi

Vastaanotolle

  • siirron jälkeen olleilla hematologikäynneillä sai usein odottaa pitkään vuoroa sairaalassa
  • alussa käytiin sairaalassa joka viikko, myöhemmin kerran kuukaudessa ja nykyisin käyn kolmen kuukauden välein
  • ilmoittauduin alkuavaiheessa usein ensimmäisenä potilaana, mutta kauempaa tulevat ohittivat minua jonossa matka-aikataulujensa vuoksi eli odotin joskus parikin tuntia hematologisella osastolla hematologille pääsyä

Verikokeet eristyshuoneessa

  • erityshuoneeseen tulee joka aamu laboratorion edustaja, joka ottaa verikokeet kyynärtaipeesta
  • ainakin Meilahdessa hoitajalta sai myöhemmin verikoearvot tiedoksi pienellä lapulla

Vieraat eristyshuoneessa

  • terveet aikuiset voivat käydä vierailulla
  • sairaat tietenkään eivät voi tartuntariskin vuoksi
  • vieraat jättävät ulkovaatteensa ala-aulan vaatekaappeihin ja desinfioivat kätensä ennen vierailua
  • huoneesi kylpyhuone on vain sinua varten eli sairaalassa on vieraille wc-tiloja

Viherkasvit

  • pois kotoa vuoden, koska multa on suuri riski siirtopotilaalle
  • minulla on edelleen vain silkkikasveja, mutta toisinaan ostan leikkokukkia

Villahuopa

  • palelijana otin sairaalaan mukaan villasta tehdyn peiton ja olin hyvin tyytyväinen päätökseeni, koska sairaalan peitot ovat todella ohuita ja kylmiä

Voltaren-salva

  • minulta kielletty kivunlievitysaine kortisonin vähentämisen aiheuttamissa nivelkivuissa munuaisten käänteishyljinnän vuoksi (ts. varmista lääkkeet aina lääkäriltä)

Vyöruusu

  • vyöruusu oli tuskallinen ja hermokivut kestivät minulla vuoden ajan, joillain vielä pidempään
  • tunsin kovaa kipua kyljessä viikon ajan ja kuvittelin kivun olevan selkäkipua, kunnes huomasin rakkulat ja tein diagnoosin, jonka lääkäri vahvisti vastaanotolla
  • söin kaksi viikkoa lääkkeitä suurilla annoksilla ja vältyin sairaalalta
  • mitä nopeammin pääset hoitoon, sitä parempi
  • syön edelleen Valavireja, koska en halua kivuliasta vyöruusua takaisin

Ylämäet

  • niitä ei pystytetä heikossa (anemia-) vaiheessasi sinun kiusaksesi, vaikka siltä joskus tuntuukin

Zometa-luustonvahvistustippa

  • tiputetaan siirron jälkeen (ainakin Meilahdessa) päiväsairaalassa
  • tiputuksessa meni alle tunti
  • helsinkiläisille tarjotaan vettä tai mehua, mutta ulkopaikkakuntalaiset saivat myös sämpylöitä

Ystävät, tuttavat, naapurit

  • monet auttavat sinua ja pysyvät lähipiirissäsi

38 astetta

  • lähde päivystykseen, jos sinulla on siirron jälkeen kuumetta yli 38 astetta

 

Vaan kuka lohduttais Nyytiä ja sanois vaikka näin:
on yöllä kamalaakin kamalampi, päivällä toisin päin.

Tove Jansson

Sinähän näytät ihan terveeltä

Kiitos. Mukava kuulla. Olen edelleen sairauslomalla.

Plasmasolusyöpää ei oikein tunnista päällepäin, paitsi ehkä selkäongelmista ja erilaisista infektioista tai munuaisongelmista, mutta allogeeninen kantasolusiirtokaan ei näy minusta.  Anemia näkyi, samoin kaljuus, kortisonipossuus ja niskakyttyrä, mutta siirtotietoa ei tatuoida (onneksi) otsaan.

Infektioriski on edelleen korkea, silmäni ovat kyynelnesteettömät ja tämä juominen on toisinaan rasittavaa. Vettä juon mielelläni, mutta herääminen öisin ei erityisemmin innosta. Vaihtoehto olisi tietenkin vielä huonompi.

Peruukkinne on konepellillä

Kaikkein koomisin peruukinputoamishetki oli talvella 2012, kun menin taksilla Meilahteen. Olin usein pelännyt noloa tilannetta, kun tuuli tempaa peruukin päästäni.

Maksoin taksimatkan ja hitauteni vuoksi nousin autosta kuljettajan kirjoittaessa vielä kuittia. Kova tuuli tempaisi peruukin päästäni. Katsoin ympärilleni eli lähinnä maahan, mutta en nähnyt peruukkia.

Kuljettaja sanoi ystävällisesti ja kohteliaasti – vakuutan, ettei häntä naurattanut tilanne yhtään, että peruukkini on auton konepellillä.

Siellähän se kökötti, tuulilasin edessä.

Kiitin, sain häneltä kuitin, otin peruukkini ja meni sairaalan aulaan, jossa laitoin peruukin päähäni. Varmistin myöhemmin säilytyslokerikkojen luona olevasta peilistä, että peruukki oli asianmukaisesti päässä eli otsahiukset edessä jne.

Minua ei nolottanut tilanne yhtään. Nauroin jo siinä vaiheessa, kun huomasin olevani kaljupäisenä sairaalan edessä. Ainakin paikka oli sopiva.

Myeloomani toistaiseksi parantanut allogeeninen kantasolusiirto tehtiin Meilahden Kolmiosairaalassa ja hematologinen poliklinikka on samassa sairaalassa. Lähellä olevan Syöpäsairaalan puolella olen käynyt vain säteilyttämis- (ja yökkäämis-) keikoilla, jolloin sänkyäni kuljetettiin sairaalan kellaritunnelin kautta ja myöhemmin osteoporoosimittauksissa.

Kummankin sairaalan edessä on aina useampi potilas tupakoimassa, sateista tai pakkasista huolimatta. Osalla on mukanaan tippateline ja jotkut istuvat pyörätuoleissa.

Käydessäni reumatutkimuksissa reumatologi totesi minulle, että todennäköisyys reuman puhkeamiseen on 10 – 15 kertaa suurempi niillä, jotka tupakoivat eli jo siinä on erittäin hyvä syy suositella tupakoimattomuutta myös nuorille.  Etenkin heille, joilla on sukurasite.

Ei kukaan usko itse sairastuvansa, mutta perimälleen ei kukaan voi mitään. Elintavoilleen voi eli kannattaa unohtaa myös ryyppääminen ja läskiintyminen, nukkua hyvin ja liikkua riittävästi.

Suorat hiukset

Hiukseni ovat lähes suoristuneet eli mm. viime vuoden villakoiramalli (terveisiä nätille Karma-koiralle, H-M) on kadonnut ja minulla on taas omat hiukset. Mielestäni hiukseni ovat aiempaa tummemmat, mutta ne ovat suorat ja ikiomat. Kyllä elämä hymyilee!

Sisä-Hattu

Tiistaina suuntasin bussilla, metrolla ja 21V-bussilla Lauttasaareen Nahkahousuntien pysäkille, josta kävelin puistoon. Takanani käveli kännykkäpuhuja, joten kävelin nopeammin (onnistui!) ja pääsin käymään yksin ja kännykkäkälinöittä kallioisella Sisä-Hatun saarella. Det är InreHatten ruotsiksi. Sankarillisesti en kirjoittanut ruåtsiksi.

Saarelle meni leveä kävelytie, jolla oli jonkin verran levää siellä täällä eli uskottava se on: merivesi on välillä korkeammalla.

Katselin pilvisenä ja harmaana (en vastustanut, koska paikka oli kaunis) päivänä merta, lähellä uivia joutsenia ja sorsia, Ruoholahden rantaa ja Ulko-Hatun (YttreHatten) saarta, jonne pääsee vain veneellä. Lauttasaaren ranta keltaisine kaisloineen näytti erittäin hyvältä eli mitä ilahduttavin ulkoilualue.

Sisä-Hatun kallioon oli hakattu runoja på svenska. Oletan, että jollain on runosuoni pulpunnut ja kivikirves pysynyt jossain vaiheessa kädessä – tai millä kiveen nyt nakutetaankaan. Terävällä päällä? Hehe.

Haaveena hyvä kuva -blogissa on upeita kuvia Sisä-Hatun saaresta ja runoista.

http://haaveenahyvakuva.blogspot.fi/2014/10/sisa-hattu.html

Varasin kirjastosta Jarmo Niemisen kirjoittaman Aarresaaret-kirjan, jossa mainitaan mm. Sisä-Hatun saari.

Palasin rannalle ja kuljin rantapolkua pitkin uimarannalle, josta nousin pienten, uskoakseni Särkiniemen mökkien luo ja etsin lähimmän bussipysäkin, josta tulin Kamppiin 21BX-bussilla.

Olen vuosia sitten käynyt Lauttasaaren toisella reunalla tutustumassa poliisien mökkeihin ja suosittelen myös kyseistä aluetta.

Kävellessäni Lauttasaaressa tunsin itseni terveeksi. Jaksoin kävellä – ja jopa kiirehtiä – puistossa, mennä kiertämään saaren ja palata rannalle, kulkea rantapolkua pitkin ja kävellä bussipysäkille eikä minua väsyttänyt yhtään. Tunne oli huikea useiden raatovuosien jälkeen.

Kansallisteatteri 2017 -näyttely Kampin aulassa

Osallistuin Kansallisteatterin kilpailuun Kampin ostoskeskuksen aulassa, joka oli koristettu naisten mustilla iltapuvuilla. Minä ajattelin Halloween-henkeä, mutta ehkä puvut kuvastivat teatterin historiaa? Ensimmäinen suomenkielinen ammattiteatteri on perustettu vuonna 1872.

Voittoina oli avec-kausikortti Kansallisteatteriin ja Kulttuurisatanen eli kannattaa osallistua.

Vähän lunta tulvillaan on melko raikas kohta-talvisää

Torstaina päätin lähteä käymään Keravalla, jossa aloitettiin Petterin talon purkaminen kävelykadulla. Graffititaiteilijat ovat tehneet taidettaan sekä Petterin talon, Kahverin että Aleksintorin seiniin. Taitavia töitä, mutta suosin klassisempaa taidetta. Yksisarvisesta riikinkukosta pidin, samoin lähijunaa esittävästä työstä.

Taivaalta satoi harvakseen keveitä lumihiutaleita niin Helsingissä kuin Keravallakin.

Purkaminen – tai niin oletin – alkoi klo 14. Oletin, että paikalle jyrää valtava kauhakuormaaja, joka ROUSKAISEE katosta palasen ja pilkkoo melko nopeasti koko rakennuksen. Olin väärässä.

Juontaja puhui, toinen mies puhui, kolmas mies puhui, kaupunginjohtaja (nainen) puhui ja neljäs mies puhui. Pahkasiassa oli joskus sarjakuva, jossa dementoituneella mummolla kävi vieraita ja hän mietti jälkikäteen ”Hölp, pölp. Kävikös täällä joku?”. Minulla oli täsmälleen samanlainen tunne puheita kuunnellessa.

Puhujat saivat huomioliivit ylleen ja kypärät päähänsä ja he iskivät vuorotellen talon oviaukon vieressä olevaa seinää. Kansa katsoi, ts. me katsoimme. Huomasin, että äidin sisar oli parin metrin päässä, joten menin tervehtimään häntä. Seuraava mies piti puheen, joten karkasin Suomalaiseen kirjakauppaan, joka toimii vielä Aleksintorilla. Palasin ruuhkan kadottua Petterin eteen ja lähdimme tädin kanssa kahville. Aukiolla pyöri pieniä lapsia varten laitettu karuselli.

Purettujen rakennusten tilalle tulee Karuselli-niminen liiketila, jonka yläpuolelle tulee 140 asuntoa. Aleksintorin ja Petterin välinen Nikkarinkujan pätkä katoaa kokonaan.Kujalla on suuri vaahtera ja pari muuta puuta, joten päätin kahlita itseni ennen kaatohetkeä vaahteraan ja täti lupautui alustavasti istumaan toisessa puussa eli kolmas puu on vielä jäljellä, joten otan vastaan muita puidenhalaajia osallistumaan tapahtumaan.Toivottavasti tulee lauha päivä. Kannatan räytyneiden rakennusten hävittämistä, mutta pidän SUURENA vääryytenä kauniiden puiden kaatamista.

Karuselliin tulee mm. K-supermarket, Lindex, Instrumentarium ja jokin toinen optikkoliike (seniili ei muista), kampaamo ja 5-6 kahvilaa tai ravintolaa eli seuraaja legendaariselle Tinatuopille, oletan. Rakennus valmistuu loppuvuonna 2018 SRV:n rakentamana.

http://www.hs.fi/kaupunki/a1443587880626

Vanha kaupungintalo, jossa mm. Posti toimi aikaisemmin – toimipaikka nykyisin Citymarketissa – on myyty ja puretaan myöhemmin. Tilalle tulee kerrostaloja. Fiksu ratkaisu, koska Keravalta pääsee huomattavasti nopeammin keskustaan kuin monesta Helsingin lähiöstä. t. Kaukaisesta, mutta kauniista Helsingin pöpeliköstä.

Galleria Alli, Paasikivenkatu 9

Ehdotin, että menemme kahville. Pistäydyimme matkalla Galleria Allissa kuvittaja Katja Saarion näyttelyssä, jossa esillä oli korttioriginaaleja, Haltiatar Hajamieli -kirjan kuvitusoriginaaleja ja paljon kortteja.

Näyttely on Allissa sunnuntaihin 6.11.2016 saakka, avoinna ti – pe 12 – 18, la – su 12 – 16.

Ihastuin piirrokseen, jossa kettu kylpee kuparista tehdyssä ammeessa, mutta rahoitusvarallisista syistä vuosien sairausloman jälkeen päädyin euron postikorttiin ja säästin (tahtomattani) 649 euroa. Sain taiteilijalta luvan taulun kuvaamiseen.

Ihannemaailmassa ilahduttava kuva olisi jatkossa seinälläni.

Uudenmaan Herkku ja salmiakkiset Halloween-munkit

Kävelimme Uudenmaan Herkkuun Kytömaantie 4 -osoitteeseen ja valitsimme salmiakkilakritsipintaiset, hillotäytteiset ja salmiakkikorvaiset (!) Halloween-munkit, jotka olivat todella hyviä. Suosittelen Halloween-kekkereihin!

Uskoisin, että munkkeja myydään myös Keravan Citymarketissa, Nikonkatu 1 -osoitteessa.

Kylässä

Soitin isälle ja kysyin, voimmeko tulla kylään. Hänelle sopi, joten ostimme heille salmiakkimunkkeja tuliaisiksi ja kävelimme kylään. Isä oli pihalla korjaamassa autoa, joten tervehdimme häntä ja menimme sisään. Nuorin sisarpuoleni oli käymässä kotona, mutta lähtemässä mustan labbiksensa kanssa, joten meitä tervehdittiin innokkaasti koiran toimesta ja toki sisarpuolenkin.

Juttelimme keittiössä isän ja hänen vaimonsa kanssa ja ihailimme kaunista omenapuuta, ja punatulkkuja, joita en ole vuosiin nähnyt. Lintuparvi oli ilahduttavan jouluinen näky.

Siilin näin useampi vuosi sitten mummin pihalla. Jostain hämmästyttävästä syystä ne eivät kiipeä neljännen kerroksen parvekkeelle minua tervehtimään.

Täti saattoi minut asemalle ja palasin junalla ja parilla bussilla kotiin.

Kirjeiden kirjoittaminen

Kirjoitin joskus hamassa nuoruudessani pitkiä kirjeitä (sanoja, ihan paperille), mutta vastaukset olivat yleensä seuraavia: ”Hei Marja Kiva, kun kirjoitit. – piirretty hymynaama – Kirjoita pian uudelleen! t. Kaveri/kirjekaveri/ystävä”.

Tuota – en kirjoittanut.

Ilahduin, kun kuulin, että E kirjoitti nuoresta lähtien kirjeenvaihtokaverilleen ja he ovat tavanneet myöhemmin toisensa. Mukavaa löytää seuraa kirjoittamalla.

Aika ennen deittipalstoja ja Tinderiä, joista tosin etsitään hyvin erilaista seuraa.

Deittipalsta! Lupasin kertoa deittipalstasta!

Minuun iski Nyt mä kualen -paniikki saatuani diagnoosit sekä aivoaneurysmasta että myeloomasta ja päätin, että haluan löytää seurustelukumppanin. Kieltämättä epäreilu ratkaisu siinä vaiheessa, kun päivien lukumäärästä ei ole tietoa. Toisaalta tietenkin paras mahdollinen aika, jos suhde ei suju. Hehee!

Absolutistina en yleensä käy juottoloissa tai soittoruokaloissa (hupaisa sana), joten laitoin valokuvallisen ilmoituksen, jossa kerroin olevani kiinnostunut kirjallisuudesta, kirjoittamisesta, taiteesta, museoista, konserteista, kasvitieteellisistä puutarhoista ja matkustamisesta. Kerroin, että etsin ikäistäni (olin 46-vuotias) tai minua nuorempaa miestä, joka kirjoittaa mielellään.

Sain vastauksia eläkeikäisiltä miehiltä, jotka ilahtuivat siitä, että olen lyhyt (162 cm) ja he kertoivat minulle – autoistaan.

Sain vastauksen 60+++++-vuotiaalta mieheltä, jolle erehdyin vastaamaan. Kerroin, että etsin ikäistäni tai minua nuorempaa miestä. En oikeasti tiennyt, ettei viestien lähettäjille saa vastata. Sain tiedon tutulta, joka harrasti ainakin silloin nettideittailua. Sain vastauksen, jossa mies kertoi harrastavansa ns. kukkia ja sidontaa (tosin ei kukkia) ja etsi itselleen kohdetta. En tietenkään enää vastannut hänelle, koska hän ei ymmärtänyt, mitä olin etsimässä eikä minua kiinnostanut, mitä hän oli etsimässä.

Seuraava vastaaja oli hieman yli 30-vuotias mies, joka lähetti minulle paidattoman kuvan itsestään ja hyvin lyhyen, mutta asiallisen tekstin, jossa oli (minua piinaava) yhdys sana virhe. En oikeasti ymmärtänyt, miksi ilmoitukseni sai hänet lähettämään paidattoman kuvan.

Vastauksia oli useita muitakin, mutta niissä oli vain kuva ja lause ”Vaikutat mielenkiintoiselta” tms.

Etsin kirjoittajaa, joten en oikein vakuuttunut vastauksista. En käynyt pariin viikkoon lukemassa vastauksia, koska olin häkeltynyt melkein isän ikäisen miehen viestistä, jonka hän laittoi ilmoitukseeni. Ihmettelin myös eläkkeellä olevien viestejä. Päätin poistaa ilmoitukseni kokonaan, vaikka olin maksanut pidemmästä ajasta.

Kurkkasin vielä viestejä ja sain kiinnostavan tekstin kirjoittavalta mieheltä, mutta hän tuomitsi henkilöautoilla liikkumisen kokonaan, joten tautisena ja tulevana taksimatkustajana en vastannut hänelle. Olisi pitänyt vastata, koska hän vaikutti mukavalta eli olin epäkohtelias. Poistin ilmoitukseni.

Minulle ei aiemmin tullut hyvin monien naisten Pakko etsiä mies ja saada lapsia -paniikkia, joten en päätynyt hyvään parisuhteeseen – tai toisaalta todella huonoon eli ihmettelemään miehen huutoa, keljuilua, saitailua, astioiden seinään heittämistä, pettämistä tai pahoinpitelyä.

Olen kuullut, että on ihan oikeasti onnellisia pariskuntia ja perheitä. Muuallakin kuin Facebookissa, jossa parisuhteiden ylistykset turhan usein enteilevät eroa. Ikävä kyllä.

Klovnipelottelijat

Pari pölvästiä jäi jo kiinni Tapiolassa. Hahaa!

Kuulin, että joku mies mottasi klovnipelottelijaa ja miehen koira puri toista sankaria. Poliisi ennusti, että pahinta jälkeä tulee, kun joku oikeasti hermostuu pelotteleviin ääliöihin.

Luin, että McDonald’sin klovni ei toistaiseksi esiinny Yhdysvalloissa pelottelevien klovnityyppien vuoksi.

Harmi, että monien mielestä hauskasta asiasta tehdään ikävä ja piinallisinta on, että pieniä syöpäpotilaita ilahduttavien Sairaalaklovnien työ vaikeutuu.

Menemistä, tekemistä ja muuta mukavaa

Influenssarokotukset alkavat marraskuussa viikoilla 46 – 48 eli me heikon vastustuskyvyn potilaat saamme ilmaisen rokotuksen terveyskeskuksista joko jonottamalla tai varaamalla netin kautta ajan.

Lakritsi- ja salmiakkifestivaalit, Wanha Satama la – su 29. – 30.10.2016.

La klo 10 – 18, su klo 10 – 17.

http://www.lakritsifestivaalit.com/

Didrichsenin taidemuseo, Kuusilahdenkuja 1

Eteläafrikkalaisen kuvataiteilijan, Lionel Smitin (s.1982) kiehtovia monumentaalisia muotokuvamaalauksia ja veistoksia su -29.1.2017 saakka.

Gyllenbergin taidemuseo, Kuusisaarenpolku 11

Taidetta paperilla su -5.3.2017.

Vesiväri- ja pastellimaalauksia, piirustuksia ja grafiikanteoksia Signe ja Ane Gyllenbergin säätiön taidekokoelmasta.

Villa Gyllenbergillä on syksyllä neljä sunnuntaikonserttia, joihin pääsee museon pääsylipulla tai Museokortilla.

30.10. Väre-kvartetti & Yölaulun lumo x 3, klo 15.00

20.11. Viljami Kemppinen, klo 15.00

4.12. Minna Pensola & Co: Neljä vuodenaikaa klo 15.00

11.12. Sibelius-Akatemian opiskelijoiden konsertti klo 15.00

Sirius Sport Resort, Kotitie 10, Pyhtää

Pääsiäistä odotellessa suosittelen lentohaluisille käyntiä Pyhtään Sirius Sport Resortissa, jossa pääsee lentämään tuulitunnelissa. En ole kokeillut, mutta vaikuttaa hauskalta!

http://www.siriussport.fi/FI/Sirius/

Rakennus on Ooppera (tai oikeammin Oopperatalo), mutta ooppera on ooppera

Tärkeä asia: minua piinaa kirjoittaa Oopperassa, kun tarkoitan Oopperatalo-rakennusta. Sana ooppera on ehdottomasti parempi vaihtoehto. Tärkeä tieto, joka ei kiinnosta ketään. Kerroin kuitenkin.

Naapurissani asuu sopraano, joka usein ilahduttaa (?) lauluharjoituksillaan klo 17 aikoihin. Luulin aiemmin, että naapurista ei kuulu juuri mitään, mutta olin väärässä. Sopraanoväärässä.

Christopher Walken (ja ET)

None of us are getting out of here alive, so please stop treating yourself like an afterthought. Eat the delicious food. Walk in the sunshine. Jump in the ocean. Say the truth that you’re carrying in your heart like hidden treasure. Be silly. Be kind. Be weird. There’s no time for anything else.

ET:n tavoin lisään: phone home.