Muistitesti toivottavasti yli 65-vuotiaille

”Ei, emme olleet Lottina Karjalassa”, vastasin Turussa parikymppisenä eläkeläisrouvan kysymykseen. Rouva jutteli ystäväni ja minun kanssa hetken, ihaili kaunista maisemaa aurinkoisessa puistossa ja jatkoi matkaansa. Ystäväni oli minua joitain vuosia vanhempi ja loukkaantui kysymyksestä, koska hän oletti näyttävänsä vanhalta… (Hän oli 24-vuotias eli tilanne huvittaa minua edelleen.) Tunnistin muistisairaan henkilön ja sain ystäväni rauhoittumaan.

Naapurissani asui ystävällinen eläkkeellä oleva rouva, joka muuttui pikkuhiljaa syyttäväksi ja käyttäytyi ikävästi meitä muita kohtaan. Pyöräni oli väärässä kohdassa pyörätelineessä ja tervehdin häntä kuulemma rumasti eli sanomalla ”hei”.  Siirsin pyöräni hänen toivomaansa kohtaan ja sanoin hänelle jatkossa huomenta, päivää tai iltaa. Rouvan tytär kertoi myöhemmin, että hänen äitinsä oli saanut dementiadiagnoosin.  Olin pahoillani mukavan rouvan persoonallisuuden muutoksesta.

Useita vuosia myöhemmin asuin eri rakennuksessa ja sain uudet naapurit eli herttaisen hoikan rouvan ja kiukkuisen tukevan miehen. He olivat molemmat eläkkeellä. Mies puhui vaimolleen ärhäkästi ja oli epäkohtelias mm. kauppojen kassoille. He olivat olleet pitkään naimisissa ja rouva kesti miehen ilkeilyt poikkeuksellisen kärsivällisesti. Rouva oli työskennellyt terveydenhoitajana, joten hänellä oli todennäköisesti kokemusta haasteellisesti käyttäytyvistä potilaista.  Mies oli kiltti ja auttoi minua ollessani syöpähoitojen vuoksi heikossa kunnossa. Maksoin tietenkin hänelle hänen tarjoamastaan avusta. Hän selitti minulle, kuinka rouva on hänelle ilkeä. (Melkein nauroin.) Ehkä hän olikin, koska jatkuvaa aggressiivisuutta on harmillista kuunnella. Mies sai myöhemmin Alzheimer-diagnoosin eli ilkeys saattoi ainakin osittain liittyä muistisairauteen.

Toivon, että tulevaisuudessa muistitesti tehdään automaattisesti ja säännöllisin väliajoin kaikille yli 65-vuotiaille. Mahdollisesti nuoremmillekin, jos henkilön toiminnassa huomataan muutoksia. Potilas pärjää sitä paremmin, mitä aikaisemmassa vaiheessa hän saa lääkityksen, joka pysäyttää sairauden etenemisen.

Taloudellinen tilanne on varmasti esteenä tutkimuksille, mutta toisaalta vanhemmat ihmiset hankkivat käyttöönsä tabletti-tietokoneita ja useimmat heistä käyttävät niitä taitavasti, joten alustavan muistitestin voisi tehdä kotona tietokoneella.

Ihmiset elävät yhä vanhemmiksi lääkityksen ja muun hoidon kehittyessä. Nettitestejä rakastavana tein joskus testin, jonka mukaan selvisi ”luotettavasti” tuleva elinikäni. Elän 101-vuotiaaksi. Rohkenen epäillä.

Muistipotilaan kognitiivisen suorituskyvyn arviointi:

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=nix00510

Tilanne on mielestäni melko hyvä niin pitkään, kun muistisairas osaa piirtää kellotauluun numerot eikä aloita ykkösellä, tietää mikä kellonaika, vuorokauden aika, päivä, kuukausi ja vuosi ovat meneillään ja muistaa edes osan siitä, mitä puhuttiin viisi minuuttia aikaisemmin.

Omainen tai hyvä ystävä huomaa usein ensimmäisenä, kun läheisen muisti hiipuu. Turhan moni muistiongelmia poteva kiistää pitkään sairastumisensa, koska muistin menettäminen koetaan ymmärrettävästi tukalana. Osa omaisistakin pitää muistisairautta jostain hämmästyttävästä syystä nolona. Mielestäni kyseessä on sairaus siinä missä jokin fyysinenkin sairaus ja hoidon saaminen ajoissa on erittäin tärkeää.

Lääkäreiden, jopa geriatrien vastaanotolla on ollut hämmästyttävää se, että lääkärit uskovat potilaiden selitykset ja pitävät niitä oikeina. Ystäväni äiti ei osannut enää tehdä mitään kotonaan, mutta hän kertoi geriatrille tekevänsä itse ruokaa ja siivoavansa. Geriatri uskoi tilanteen. Mukana oleva tytär selitti, ettei tieto pitänyt paikkaansa. Hänen äitinsä oli mielestäni aiemmin hellyttävä käydessään kaupassa, koska hän osti aina appelsiineja ja Tupla-suklaapatukoita. (Pähkinät ovat tärkeä osa hyvää ravitsemusta.) Pidin hänen ruokavaliotaan johdonmukaisena, koska mukana oli hedelmiä, hiilihydraatteja ja proteiinia. Jälkimmäiset eivät tosin olleet ideaalisessa muodossa. Muutama lohipala ja viipaloitu tomaatti vielä Tuplan päälle, niin vähähiilihydraattinen ateria on (melkein) kasassa! (Kyllä. Edellinen oli huono vitsi, joka huvitti minua. Karpit voivat pysyä vesityyninä. Pun intended.)

Kävin jossain vaiheessa keskustelemassa lähelläni toimineessa ”epävirallisessa” Alzheimer-potilaiden omaisten ryhmässä. Mielestäni keskusteluista oli hyötyä ja sain tapaamisissa paljon sellaista tietoa, jota en löytänyt esimerkiksi Synapsi- tai Muisti-lehdistä.

Synapsi on Helsingin Alzheimer-yhdistyksen jäsenlehti, joka ilmestyy neljä kertaa vuoden aikana. Alzheimer-yhdistykseen kuuluminen maksaa 25 euroa vuodessa ja jäsenelle lähetetään lehti.

http://www.alzheimer-hki.com/synapsi/

Muistiliiton sivuilta saa tietoa mm. Alzheimerista:

http://www.muistiliitto.fi/fi/etusivu/

Muistiliiton sivuilta voi tilata 35 euroa vuodessa maksavan Muisti-lehden:

http://www.muistiliitto.fi/fi/alasivut/muisti-lehden-tilauslomake/

Verkkokaupasta voi ostaa mm. Muistirannekkeen (erittäin hyvä idea, jos potilas suostuu käyttämään ”korua”) tai Oma kansioni –kirjasen, johon voi merkitä muistoja ja ajatuksia elämästä, jotta ne säilyvät elämässä siinä vaiheessa, kun niistä ei sairauden vuoksi pysty kommunikoimaan.

Luettavaksi suosittelen mm. 940 päivää isäni muistina (Hanna Jensen on kirjoittanut ajoittain hyytävää luettavaa erittäin tärkeästä aiheesta) ja Lisa Genovan Edelleen Alice -kirjaa. Jälkimmäisestä teoksesta on tehty elokuva, jossa Julianne Moore esittää jo 50-vuotiaana sairastuvaa yliopistoprofessoria.

Edelleen Alice:

http://www.finnkino.fi/event/300794/

Aivotutkimus on osoittanut musiikin tehon mm. aivoinfarktin, Parkinsonin taudin ja muistisairauksien hoidossa. Monet muistisairaat vanhukset osaavat laulaa, vaikka he eivät enää puhu.

Suomen Aivosäätiön sivulla on maininta Musiikkia aivoille –yleisöseminaarista keskiviikkona 1.6.2016 klo 18 Sellosalissa Leppävaarassa.

https://www.aivosaatio.fi/musiikkia-aivoille-1-6-2016-yleisoseminaari-espoossa/

Pidän siitä, että nykyisin viedään mm. koiria ja kissoja vanhainkoteihin ilahduttamaan potilaita. Moni muistisairas reagoi kotieläimiin ja silittää niitä mielellään. Joissain vanhainkodeissa asuu kissa, joka kiertää huoneesta toiseen tervehtimässä potilaita ja nukkuu näiden kanssa. Vanhainkotien pihoihin viedään hevosia tapaamaan mm. aiemmin maataloissa työskennelleitä potilaita. Mielestäni parasta mahdollista hoitoa ihmisille, jotka pitävät eläimistä.

Suuri osa Alzheimer-tapauksista on todennäköisesti ehkäistävissä. Alzheimeria aiheuttavat ylipaino, tupakointi, sepelvaltimon ahtautuminen, masennus, aikuistyypin diabetes, veren suuri homokysteiinipitoisuus, korkea verenpaine, iän mukana syntyvä hauraus sekä alhainen koulutustaso.

(Lisääntynyt homokysteiinipitoisuus voi olla merkki foolihapon ja/tai B12- vitamiinin puutteesta. VITA-laboratoriokäsikirja.)

Suureen osaan edellä listatuista riskitekijöistä voi vaikuttaa elintavoilla (liikunta!) ja etenkin ruokavaliolla. Myös lääkitykset, kuten kolesteroli- ja verenpainelääkitykset, pienentävät riskejä, tutkijat kirjoittavat.

http://www.hyvaterveys.fi/artikkeli/suuri_osa_alzheimer_tapauksista_todennakoisesti_ehkaistavissa

Kysyin apteekissa farmaseutilta B12-”vanhusvitamiinista”, jota suositellaan yli 50-vuotiaille. Hän totesi, että vitamiinia voi syödä ajoittain kuureina. Vitamiini imeytyy vanhemmiten huonommin eli kannattaa aloittaa ajoissa.

Genleven Oy:n sivulla tarjotaan mahdollisuus Alzheimerin testaukseen. Testin hinta on 139 euroa. Miljoonalla suomalaisella on sairastumisriski:

https://www.geenianalyysi.fi/index.php?71

Muistisairautta sairastavan henkilön tarpeisiin saa ostettua erilaisia tuotteita esimerkiksi DementiaOnlineShopista:

http://www.dementiaonlineshop.com/DementiaOnlineShop

Vuorokausikalenterikello on mielestäni järkevimpiä vaihtoehtoja, koska kellotaulusta näkyy päivämäärä, vuorokaudenaika (esimerkiksi ilta), kellonaika ja vielä vuosiluku. Kyseiset asiat ovat epäselviä monille muistisairaille.

Tilasin äidille Doro-kuvapuhelimen/lankapuhelimen (suosittelen) siinä vaiheessa, kun äiti ei enää osannut käyttää matkapuhelintaan. Hän piti puhelinta kädessään ylösalaisin. Erehdyin jonottamaan matkapuhelinyhtiöön ja varmistamaan lankalinjaan liittymisen ja sain yli satasen puhelinlaskun. Olin niin heikossa kunnossa syöpähoitojeni vuoksi, etten jaksanut lähteä käymään liikkeessä. Selvitin paikan, josta liittymä laitettiin voimaan ja sisareni pystyi onneksi hoitamaan muutoksen Tampereella äidin ja isäpuolen antamien valtakirjojen avulla.

Tein myöhemmin äidin ja isäpuolen luona tarvittavat muutokset Doro-puhelimeen, näppäilin isäpuolen, sisareni, äidin sisaren ja minun numerot, liitin tekstit vastaanottajista (myös valokuvia voi käyttää puhelimessa) ja puhelin oli äidillä käyttökunnossa.

Ongelmana oli hänen aviomiehensä, joka muuttui Alzheimerin vuoksi erittäin vihamieliseksi ja piti meitä, äidin tyttäriä vihollisinaan. Hän suuttui, kun kävimme tapaamassa äitiä ja poisti meiltä mahdollisuuden soittaa äidille lankapuhelimeen. Hän soitti puhelimen asentaneeseen firmaan ja irtisanoi (heidän valtakirjojensa avulla tehdyn) sopimuksen eli tekemämme työ meni hukkaan valmisteluineen ja jonotuksineen. Emme tavoittaneet äitiä kuin satunnaisesti kännykän kautta. Puhelimen lataaminen unohtui usein häneltä. Olin syöpähoitojeni vuoksi niin heikko, että pääsin vain hyvin harvoin käymään heillä. Äiti oli sairas ja minä olin sairas enkä saanut edes soitettua hänelle. Tilanne oli jonkin aikaa erittäin vaikea.

Isäpuoli syytti minua myös siitä, että olin varastanut häneltä 450 euroa rahaa. Enpä ollut. Myöhemmin hän syytti minua lompakkonsa viemisestä. Lompakko löytyi eteisestä joko pöydältä tai housujen taskusta. Omatuntoni oli edelleen puhdas. 🙂  Eihän muistisairas voi mitään oireilleen, mutta elämä on toisinaan haasteellista läheisille potilaan toiminnan vuoksi.

Pidin muistiryhmästä, jossa kävin. Kokouksiin osallistui jossain vaiheessa iäkäs mies, joka kielsi muita omaisia mainitsemasta tietyistä oireista ja puuttui keskusteluun mielestäni ikävästi. Päätin siirtyä toiseen ryhmään, koska en halunnut vapaa-aikanani osallistua toimintaan, jossa tavat sanelee kärttyinen ikämies. Työssä tulin toimeen hyvin monenlaisten ihmisten kanssa, mutta halusin rentoutua keskusteluryhmässä mukavien ihmisten parissa siitä huolimatta, että aihe oli vakava.

Uudessa ryhmässä oli erittäin miellyttäviä omaisia ja keskustelu sujui hyvin. Vaihdoimme ajatuksia siitä, miten voimme parhaalla mahdollisella tavalla auttaa sairastuneita ja mietimme keinoja siihen, miten puhumme tärkeille ihmisillemme jatkossa. En halunnut päätyä tilanteeseen, jossa selitän äidilleni lässyttävällä äänellä ”Katso äiti, KIVA ankka! No niiiiiin, haluaako äiti jutella kivan ankan kanssa?” Äiti ei onneksi koskaan ollut ns. kiva ankka –vaiheessa (totean, että termi ei ole erityisen tieteellinen), joten hänen kanssaan pystyi puhumaan täysin normaaleista asioista ja hän vastasi täysin normaalilla tavalla. Sama keskustelu saatettiin käydä useita kertoja, mutta äiti oli kiltti ja ystävällinen, joten hänen kanssaan oli mukava jutella.

Kävin keskustelemassa uudessa ryhmässä parin vuoden ajan ja olin erittäin tyytyväinen tilanteeseen, koska saimme tukea toisiltamme ja vaihdoimme näkemyksiä. Kunnes – näköjään tarvittiin toinen kunnes – ryhmään liittyivät muistipotilaan eläkeiässä oleva sisar ja nelikymppinen tytär. Ryhmän tilanne muuttui välittömästi. Sisar ilmoitti jyrkkään sävyyn useille ryhmän jäsenille, että heidän mielipiteensä oli väärä ja virheellinen. Hän moitti minua, kun mainitsin Alzheimeria koskeneesta lehtijutusta ja ilmoitti, että ”TÄÄLLÄ ollaan puhumassa POTILAIDEN tilanteesta!”.

Tytär osallistui jokaiseen keskusteluun. Ystävällistä tietenkin, mutta hän ei tiennyt muiden potilaiden taustasta ja tilanteesta siinä vaiheessa juuri mitään. Ongelmana oli, että omaiset eivät usein saaneet kerrottua tilanteistaan hänen antaessaan loputtomasti neuvoja yhden henkilön eli äitinsä muistisairauden perusteella. Keskustelut jäivät hyvin vähäiseksi, koska toinen heistä oli äänessä koko ajan ja toinen tyrmäsi hätkähdyttävän tylysti muiden mielipiteet.

Minä tunnuin ärsyttävän eläkeläisrouvaa erityisesti, koska hän rähjäsi minulle – täysin vieraalle ihmiselle – useita kertoja. Olin niin hämmentynyt hänen käytöksestään, etten tiennyt, miten toimia. Aiemmin mukava, mutta jostain syystä sillä kerralla ärhäkämpi tytär syyllisti minut jossain vaiheessa mielipiteestäni. Mietin siinä vaiheessa, että ryhmä on minulle väärä paikka. Me kaikki puhuimme omasta tilanteestamme. Omista läheisistämme. Emme vain heidän sukulaisestaan, vaikka olimme myötätuntoisia myös heitä kohtaan.

Mietin, että lähiomaisen sairastuminen oli varmasti järkyttänyt heitä ja vaikuttanut heidän käytökseensä. Syynä saattoi tietenkin olla myös jokin, mahdollisesti psyykkinen sairaus tai heidän saamansa lääkitys. Minä olin aina välillä hirvittävän vihainen saatuani maksan käänteishyljintään useita kertoja suuria kortisonimääriä. Onneksi kortisonimäärää pystyttiin laskemaan ja sain pallonaaman tilalle piinalliset nivel- ja lihaskivut. Kiukku sentään katosi, mutta karmea kortisonipötsi säilyi.

Olin uupunut syöpähoitojeni vuoksi, joten hyvästelin ryhmän muut jäsenet täti ja siskontytär –kaksikon poistuttua ja kerroin vaihtavani takaisin lähempänä toimivaan ryhmään. En ollut ainoa, joka poistui kyseisestä, aiemmin erittäin hyvin toimineesta ryhmästä.

Palasin ensimmäiseen ryhmään ja iäkäs mies oli onneksi rauhoittunut. Hän selitti, että kortisonin käyttö oli lääkärien mukaan aiemmin vaikuttanut hänen vihamieliseen käytökseensä, jota lääkityksen vähentäminenkään ei parantanut. Hän ei ollut itse huomannut mitään muutosta. (No, me muut huomasimme.) Olin tyytyväinen siitä, että pystyin jälleen juttelemaan tuttujen ja mukavien ihmisten kanssa tärkeästä aiheesta. Jokainen meistä pelkäsi ja pelkää sairastuvansa jossain vaiheessa, joten vaihdoimme myös mm. liikunta- ja ruokavalioneuvoja keskustelumme aikana.

Muistisairaan äidin tyttärenä toivon, että mahdollisesti sairastuttuani muistisairauteen saan valita, otanko tasaisen ruokalusikallisen ketunmyrkkyä (lähde: Peppi Pitkätossu) vai jatkanko elämääni Alzheimerin pysäyttävän lääkityksen kanssa.

Loppuun sopii reaaliaikaista videokuvaa lähettävä rentouttava WWF:n Norppalive:

http://wwf.fi/elainlajit/saimaannorppa/?endorseimage=8452#norppalive

 

 

Advertisement

Sairaus- ja oiresimulaattori sairaaloihin -toivomus

Toivon tai oikeastaan uskon, että joskus tulevaisuudessa sairaalan henkilökunta voi kokeilla aivoihin liitetyn mielikuvasimulaattorin avulla, millaista on sairastaa esimerkiksi verisyöpää ja miltä olo tuntuu autologisen tai allogeenisen siirron jälkeen. Toivon, että henkilökunta saa paremman käsityksen siitä, millaista on saada hoitoja ja miten lääkitys vaikuttaa edes lyhyen hetken ajan.

Tällä hetkellä toimivia simulaattoreita tai ”simulaattoreita”:

1. Lentämistä harjoittelevilla on käytössään lentosimulaattorit.

2. Heikkokuntoisia vanhuksia hoitavat puetaan pukuihin, jotka vääristävät vartalon asentoa painojen avulla ja silmien eteen laitetaan näkökenttää haittaavat linssit jne. Liikkuminen hankaloituu testaajilla puvun aiheuttaman kömpelyyden ja lasien aiheuttaman huimauksen vuoksi.

Pidän erittäin fiksuna ideana Suursuonpuistoa (Suursuontie 29, Helsinki), jossa toimii Maunulan kuntopolku. Alue on kehitetty iäkkäiden ja liikunta- ja toimintaesteisten käyttöön Maunulassa.

http://www.varttuneidenlahiliikuntapaikat.fi/esimerkkikohteet/kotimaiset+esimerkkikohteet/suursuonpuisto+helsinki/

Kiitos maunulalaiselle Salme Kurjelle erittäin hyvästä ideasta!

3. Alzheimer-potilaita hoitaville tai omaisille laitetaan näkökenttää hämärtävät linssit ja korviin soimaan piipittävää ja häiritsevää ääntä. Täysin terveet ihmiset (ts. ei muistisairauksia) eivät löytäneet lyhyen tutkimuksen aikana valkoista paitaa, koska aiheutetut, muistisairaan tilannetta kuvaavat häiriöt hämäsivät heitä niin paljon. Tutkimus kesti vaivaiset 15 minuuttia.

Muistisairautta sairastavien potilaiden tilanne on tietenkin todellisuutta ja huomattavasti pidempään kestävä.

Kukaan ei halua sairastua muistisairauteen.

Toivon, että tulevaisuudessa jokainen voi täyttää lomakkeen, jossa pystyy määrittelemään vaiheen, jonka jälkeen ei halua enää jatkaa elämää. Vanhoille ja sairaille lemmikeille saa armahduksen siinä vaiheessa, kun eläimen kunto on heikko. Miksei ihmisillä ole Suomessa oikeutta eutanasiaan? Päätöksen vakavasti sairaan potilaan elämän jatkumisesta tekisi sairaalassa ryhmä eutanasian hyväksyviä lääkäreitä ja hoitajia. He osaisivat ottaa huomioon potilaan kunnon ja potilaan aiemmin esittämät elinaikatoivomukset – eivätkä todellakaan kiinnittäisi huomiota mahdollisesti rahanahneiden omaisten toivomuksiin. Harva meistä haluaa maata suu auki vuosikausia kroonikko-osastolla toisten hoidettavana.

Mielestäni päätös olisi järkevä jo nykyisen säästöpolitiikan vuoksi, JOS potilas ei halua jatkaa elämäänsä muistisairaana tai niin heikossa kunnossa, että hän on koko ajan henkilökunnan syötettävänä, puettavana ja huolehdittavana.

4. Toivottavasti jossain vaiheessa tuleva sairaus- tai oiresimulaattori

Sairaalan henkilökunta tietenkin tietää, minkälaisia potilaiden oireet ovat ja he osaavat hoitaa niitä hyvin. He eivät kuitenkaan ole potilaita, joten tieto sairauden kanssa elämisestä on heille usein vierasta.

Hematologi totesi minulle ystävällisesti puhelimessa, että olen kokenut kortisonin vähentämisen todella monta kertaa ja luulisi, että olen jo tottunut tilanteeseen. Hän lisäsi, että monilla potilailla on vastaavia oireita. Tiedän, että tilanne on muidenkin kohdalla vastaava. Toisaalta joudun toteamaan, että en todellakaan ole tottunut tilanteeseen, vaikka kankeus, heikentyminen ja kipu on toistunut useita kertoja.

Tunnin kestävistä kävelylenkeistä (voisinpa jo sanoa ripeistä kävelylenkeistä…) tulee jälleen kerran hidasta, hankalaa ja kivuliasta liikkumista paikasta toiseen. Sängystä nouseminen sattuu niin paljon, että älähdän kivusta. Nouseminen on haasteellista ja usein erittäin hankalaa. Kun nousen paikaltani bussissa ja suuntaan keskiovea kohti, niin bussin pysähtyminen sattuu käsiini ja käsivarsiini, kun pidän kiinni kaiteista. (Nousen ajoissa, koska olen hidas ja bussit ovat muutenkin usein myöhässä.) Niveliä särkee ja lihaksia särkee. Maailmassa on tietenkin paljon ikävämpiä ja vaikeampia asioita, mutta kortisonimuutokset hankaloittavat jälleen kerran elämääni.

Siirtoja miettivät potilaatkin voisivat kokeilla kyseisen simulaattorin avulla, miltä mahdolliset oireet tuntuvat vyöruusun aiheuttamine hermosärkyineen, bursiitteineen ja näön heikentymisineen. Kuinka moni terve ihminen hahmottaa esimerkiksi rutikuivien silmien tilannetta, kun omissa silmissä on kyynelnestettä eikä silmiä tarvitse kostuttaa säännöllisesti?

Ani harva potilas ymmärtää saadessaan kuvauksen tilanteesta siirron jälkeen, miltä kunnon lähes täydellinen romahtaminen tuntuu esimerkiksi anemian ja olemattoman ruokahalun vuoksi.

Toinen vaihtoehto on useilla meistä potilaista sairauden paheneminen tai kuoleminen, joten sinänsä siirtobingo on ehdottomasti parempi vaihtoehto.

Kokemus kortisonin aiheuttamasta turpoamisesta kannattaisi henkilökunnankin kokea jonkinlaisen simulaattorin avulla edes ajatuksen tasolla, samoin anemia- tai kortisoniheikkous. Tunne siitä, miltä tuntuu kaatua naamalleen tai pudota polvilleen kadulle. Tunne naurettavan surkeasta kävelystä heikoin jaloin. Tunne kaatumisen aiheuttamista pitkäaikaisista säryistä kropassa ja tunne siitä, kun ei pääse omin voimin ja ilman apua ylös kadulta. Tai tunne siitä, miltä kropassa tuntuu, kun useampi selkänikama murtuu ja saa kivuliaita sähköiskuja useamman iskun sarjoissa.

Henkilökunnalla on osaamista ja tietoa todella paljon, mutta aika harvan potilaan mielestä käsitys siitä, millaista on elää maailmassa, jossa riittää jatkuvaa ja ajoittain pahenevaa kipua, lääkkeiden aiheuttamaa heikkoutta ja toisinaan muistiongelmia, jatkuvia heräämisiä ja kaiken huippuna pelko sairauden pahentumisesta ja kuolemasta.

Olen sairastanut vuosien ajan (flunssakierteen yms. kautta syöpään), mutta en ole vieläkään tottunut siihen, kuinka kuntoni romahtaa ajoittain. Omassa tilanteessani mm. kortisonin vähentämisen jälkeen.

Potilaiden syyllistäminen sairauksista tuntuu kuuluvan kuvioihin osalla ihmisistä, mutta myeloomaa ei ole aiheutettu syömällä, juomalla tms. Myeloomaa aiheuttavat säteily ja jotkin kemikaalit. Myeloomaan sairastuneet ovat usein lannoitteiden yms. kanssa tekemisissä olleet maanviljelijät, kemikaaleja käsitelleet ihmiset tai kumiteollisuuden työntekijät.

Myelooma on useimmiten eläkeikäisten miesten ja hyvin usein tummaihoisten miesten sairaus. Ei vielä tiedetä, mikä on syynä nimenomaan tummaihoisten miesten sairastumiseen.

Autologisen (eli omilla soluilla tehdyn) siirron saaneet potilaat voivat olla pitkään oireettomia (eli remissiossa), mutta vain allogeeninen siirto saattaa parantaa potilaan ainakin joksikin aikaa. Hematologisen poliklinikan hoitajan mukaan jotkut potilaat ovat olleet terveitä jopa parinkymmenen vuoden ajan.

Kukaan meistä potilaista ei halunnut heikentyä ja sairastua vakavasti.