Suomen satavuotispäivä 6.12.2017

Kymmenet kuuluisat kohteet valaistaan Suomen kunniaksi sinivalkoisin värein – listalla muun muassa Niagaran putoukset ja Globen-areena

https://www.hs.fi/kotimaa/art-2000005468037.html

Ilahduttavaa, että itsenäistä Suomea muistetaan jopa Australiassa, jossa kannattaa käydä. Suosittelen Sydneytä, mutta monista luotettavista lähteistä olen lukenut Melbournen upeudesta:

https://australiaan.wordpress.com/

Ilahduttava kirjoitus:

”Papukaijojen ja kakadujen äänet pitävät yleensä täällä äänimaailmaa hallussaan, ja muitakin lintuja on runsaasti. Purossa uiskentelee todistetusti platypuksia, vaikka päivisin niiden näkeminen onkin harvinaista.”

Haluan ehdottomasti nähdä vesinokkaeläinpuron.

Lämpöasteita

Helsingissä sataa vettä ja myöhemmin voi sataa lunta. Sää on harmaa ja lämpöasteita on neljä. Nykyinen sää muistuttaa aikoja Britanniassa, jonka lämpötilat olivat miellyttävämpiä ja jossa oli mukavaa asua.

Kävin koirien kanssa kävelyllä Windsorin metsässä, jonka puut myrsky myöhemmin kaatoi. Kieltäydyn uskomasta kyseiseen uutiseen, vaan vaellan mielessäni kyseisissä metsissä naapurin koiralauman kanssa syysauringon lämmittäessä, valtavien vaahteranrunkojen ja oranssien lehtien ympäröimänä.

Kuvan otin tiistaina 21. marraskuuta, jolloin aurinko paistoi ja lunta oli aivan liikaa.

Joulun lähestyessä Stockmann Herkun flash mob 20.12.2014

https://www.youtube.com/watch?v=TrCPxaTXeAU

Rakastan italialaista oopperaa, joten olisinpa ollut paikalla!

Influenssarokote

Kävelin eilen terveysasemalle ja kävin ottamassa influenssarokotteen.

Ensin ns. mainostan helsinkiläisiä rokotuspisteitä ja seuraavaksi varaan itselleni ajan terveydenhoitajalle… Halusin välttää yskijät, joita rokotteita antaneen hoitajan mukaan ei ollut paikalla ainakaan lähimmässä keskitetyssä rokotuspisteessä. Oikeasti yskijöitä on aina paikalla. Kaikkialla. Jokaisessa bussissa on vähintään kaksi. Minä kuuluin aiemmin heihin.

Yski nenäliinaan, jonka heität roskiin tai kyynärvarteesi. Älä koskaan kämmeneesi, josta bakteerit leviävät kaikille pinnoille ja voivat tappaa jonkun heikkokuntoisen.

Länsimetrossa oli avajaispäivänä ihmeellistä, kun pinnat olivat tahrattomia ja siistejä, koska Mr. T. Örky ja Ms. S. Ottaaja eivät olleet vielä roskanneet kaikkia alueita.

Yksinkertainen vinkki: roskat laitetaan roskakoriin eikä heitetä lattialle, kuten mitä ilmeisimmin kotona. Mielestäni melko erikoinen sisustusratkaisu, mutta jokainen tavallaan – omassa kodissaan.

Tikkulapsi

Edellisessä kirjoituksessani pikkulapsesta oli tullut tikkulapsi eikä oikoluku herjannut.

Toisaalta tikkulapsi vaikuttaa esimerkillisen hoikalta etenkin Suomessa, jossa BMI huitelee meillä monilla liian korkealla.

Vältä toinen syöpä

Naureskelimme joskus toisen myeloomapotilaan kanssa sitä, että enää ei tarvitse pelätä ensimmäistä syöpää. Karua huumoria, mutta juttu huvitti meitä kumpaakin.

  • käytä aurinkovoiteita
  • suojaa itsesi auringossa
  • älä mene solariumiin
  • syö terveellisesti ja monipuolisesti
  • ole normaalipainoinen
  • liiku säännöllisesti (kävele, pyöräile, ui, nouse portaita jne.)
  • vahvista lihaksiasi voimaharjoittelulla
  • nuku riittävästi
  • älä tupakoi
  • käytä hyvin kohtuullisesti alkoholia
  • mieti hiusvärien käyttöä
  • ole tekemisessä mukavien ihmisten kanssa

Viimeinen on ehdottomasti tärkein neuvo.

Tunsin surua ja kiukkua, kun luin potilaasta, jonka kaikki ystävät olivat hylänneet. Hänen tuttujaan olivat vain syöpäpalstalla kirjoittavat ihmiset, joita hän ei ole koskaan tavannut.

Muistutan jälleen kerran kaikkia lukijoita siitä, että KUKA tahansa voi sairastua – myös sinä. Pidä yhteyttä ystävääsi, joka on sairastunut.

Hänkin välittää sinusta.

 

 

Mainokset

Rahaa bushhilipphuun?

Kävelin asemalta lauantaina kirjasto kymppiin, kun lähellä ollut mieshenkilö tiedusteli minulta ”oliskho rhouvallha anthaa rhahaa bushhilipphuun?”  Harmi, etten kuullut häntä ollenkaan, kun hän kaipasi rahaa ja ihan takuuvarmashthi bussilippuun. Kerrassaan ikävää.

Jos onnistun välttämään kansioittensa kanssa liikkuvat feissarit (ennätykseni: kuusi), niin joku takuuvarmasti kerjää minulta rahaa. Täytyy opetella näyttämään häijymmältä.

Musiikkitalo-eksyminen

Mietin kävellessäni, etten ole ainoa Musiikkitalo-eksyjä. Olin viimeksi ajoissa konserttisalissa orkesterin korvia riipivästä soitinten virittelystä huolimatta ja todella monet ihmiset etsivät paikkaansa.

Paikkanumerot olivat kuluneet pois reunapenkkien lapuista, koska ihmiset tarttuivat kangaslappuun ja tutkivat paikannumeroita, jotka eivät enää näkyneet.

Paikallani istui eläkeläisrouva, joka ilmoitti ystävälleen, että hän löysi hyvän paikan ja istuu tässä! Seisoin kauempana ja mietin, minne menen istumaan, koska saliin jää aina tyhjiä paikkoja. Onneksi kyseinen rouva hieman ennen konsertin alkua siirtyi omalle paikalleen ja pääsin varaamalleni paikalle.

Itse asiassa istuin ideaalipaikalla eli jos joskus palaan rapakuntoon, niin tiedän, mihin kohtaan varaan uuden paikan. Olen niin katala, etten kerro paikan numeroa, mutta suosittelen (tietenkin) takariviä, jos portaiden kiipeäminen on haasteellista.

Vaahtokarkkijahti jatkui

Kävin kirjaston jälkeen sekä Asematunnelin karkkikaupoissa että Stockalla, mutta en onnistunut löytämään kurpitsaa muistuttavia vaahtokarkkeja. Pitänee ostaa jotain muuta.

Päädyin lohilindströminpihveihin, joita myytiin lokakuussa kanta-asiakashintaan. Hyvä vaihtoehto, jota kannattaa kokeilla.

Niissä on kapriksia, joita tarvitaan ehdottomasti.

Ruoka kertoo puoluekannan

Lueskelin bussimatkalla ilmaisjakelulehteä ja huomasin jutun, jonka mukaan ruokavalinta kertoo Yhdysvalloissa puoluekannan. Jutun mukaan demokraatit suosivat kasvispurilaisia, republikaanit lihapurilaisia. Demokraatit tilasivat avokadosalaattia, linssikeittoa ja burritoja, republikaanit caesarsalaattia, Wonton-keittoa ja kebabtuutteja.

Hetkinen, tuutteja?

Olisikohan käännösvirhe lehdessä, joka kirjoittaa naisurheilijoista nuorukaisina? Vai olikohan kyseinen bussimatkalla minua huvittanut nuorukaiskirjoitus aikoinaan Uutislehti 100 -julkaisussa?

Kotuksen mukaan lehti saattoi olla nuorukaiskohdassa oikeassa:

https://www.kotus.fi/nyt/kolumnit/kieli-ikkuna_(1996_2010)/nuorikko_ja_nuorukainen

Harvemmin tulee Kotimaisten kielten keskusta vastustettua, mutta nuorukaiskohdassa olen valmis väittelemään. Nuorukainen on mies. Näin ovat näreet.

Makean nälkään demokraatit valitsivat muffinin, republikaanit brownie-suklaaneliön.

The Time selvitti ruokavalinnat viime vuonna nettiruokapalvelu Grubhubin kautta. (HS Metro 25.10.2017)

Eikö minulla ole lainkaan puoluekantaa, kun pidän kasvishampurilaisista ja brownieista?

Alkoholilla mieltään päivittäin virkistänyt tuttu paheksui aina brownie-mättäjiä, koska he kuulemma olivat jääkaappi-pakastimen kokoisia. Mietin aina kiinnostuneena, miltä punertavanenäisen henkilön työkaverit näyttivät ja ennen kaikkea millaisia ovia yrityksellä oli käytössä?

Käänteishyljintäpeikko

Mietin kirjoittaessani käänteishyljinnästä, ettei minun ole tarkoitus pelotella ketään oireillani.

Olin vuosia ennen myeloomadiagnoosia koko ajan kipeänä (flunssia, kurkunpääntulehduksia, influenssia, silmä- ja korvatulehduksia jne.) eli olin todella huonossa kunnossa jäädessäni sairauslomalle. Uskon, että kurja kuntoni saattoi vaikuttaa siihen, että elimistöni rettelöi myöhemmin siirrettä vastaan. Uskon, mutta en tiedä.

Jouduin töissä kieltäytymään minulle tarjotusta kiinnostavasta tehtävästä toisella osastolla, koska olisin tehnyt työtä yksin eikä minulla ollut sijaista. Olin koko ajan kipeä, joten mielestäni olisi ollut asiakkaita kohtaan epäreilua suostua kyseiseen työhön.

Tilanne on täysin toisenlainen, jos joku sairastuu yllättäen ollessaan hyvässä ja terveessä kunnossa. Monilla oireet ovat vähäisempiä, kortisoni ei turvota näyttämään syöttösialta tai pitkäkään käyttö ei hajota niveliä eikä hyljintää ole maksassa ja munuaisissa.

Vyöruusultakin vältytään.  Vyöruusulääkitykseen takertuisin allogeenisen kantasolusiirron jälkeen, koska monilla puhkeaa vyöruusu sen jälkeen, kun sairaalassa on päätetty, että kyseisestä lääkkeestä luovutaan. En enää halua yli vuoden jatkuvaa hermosärkyä.

Toisaalta minulla ei ole minkäänlaista koulutusta lääketieteestä, joten kunnon ihmisenä en ottaisi kantaa aiheeseen. Otan kuitenkin potilaana ja syön edelleen vyöruusulääkettä. Tosin Valaviria halvempaa versiota eli Acyraxia, jossa 70 kappaletta saa äärettömän edullisesti eli alle 80 eurolla…

Kestovinkki: ei todellakaan kannata sairastua.

”Vyöruusualueella särky saattaa kestää kuukausia, harvoin vuosia iho-oireiden häviämisen jälkeen. Pitkittynyttä hermosärkyä esiintyy joka viidennellä yli 80-vuotiaista, mutta vain 5 %:lla alle 60-vuotiaista.” (Duodecim Terveyskirjasto)

Kas, kävipä minulla ”tuuri” vyöruusun kanssa, kun hermokivut jatkuivat alle 50-vuotiaana yli vuoden.

Tiedoksi:

”Vyöruusurakkuloiden peittäminen hydrokolloidisiteellä (apteekista) estää virusten leviämisen ympäristöön tehokkaammin kuin peittäminen harsositeellä tai laastarilla.” (Duodecim Terveyskirjasto)

Joillain käänteishyljintäpotilailla käänteishyljintäoireet ovat huomattavasti hankalampia ja vaativat käyntejä sairaalassa, kortisoniheikkous edellytti rollaattorin tai pyörätuolin käyttöä tai happilaittetta kotona.

Osa potilaista kuntoutui hyvin nopeasti siirron jälkeen. Tuuripeliä.

Toisaalta hämmästyin siitä, että lääkekuluni ovat paljon suurempia kuin monilla sairaammilla potilailla silmätipparyöpyn vuoksi ja lääkekattoni täyttyy yleensä huomattavasti aikaisemmin. Ei tosin tänä vuonna, kun korvattavia Oculaceja ei myyty noin puoleen vuoteen ja jouduin maksamaan korvaamattomista tipoista törkeän summan.

Olen matkan varrella miettinyt, että ”juotan” silmilleni halpaa ja kätevästi sekoittamaani suolavesiliuosta (kelpo äyskärillinen merestä?) silmätippojen sijaan, mutta sekä hematologi että silmälääkäri vastustivat oivallisen säästäväistä ideaani.

Ideaalimaailmassa voisin käyttää öljymäisempiä tai geelimäisempiä tippoja eli silmiä pidempään suojaavia tippoja kuin Oculaceja. Harmi, että ärtyisät (olin kirjoittamassa kärttyisät) silmäni ovat toista mieltä asiasta.

Monet silmätippapullot ovat hankalia, koska ne todellakin kärttyisät silmäni eivät kestä säilöntäaineita. Kaikissa silmätipoissa niitä ei ole, mutta Kela ei korvaa kyseisiä tippoja. Kivaa tasapainoilua.

Tapaan silmälääkärin marraskuun lopussa ja kuulen siinä vaiheessa, onko käänteishyljinnästä kärsiville silmille tarkoitetuista Ikervis-tipoista ollut mitään hyötyä. Väitän ettei ole, mutta toivottavasti olen väärässä.

Käänteishyljintä voi olla hankalaa, mutta vaihtoehto allogeeniselle kantasolusiirrolle on huonompi. Kannattaa mieluummin keikkua täällä edelleen, vaikka kyynelnesteettömät silmät vaativat kostutustippoja todella usein.

Ilmoittautuminen ja unohdus

Ilmoittauduin jokin aika sitten erittäin mielenkiintoiseen tapahtumaan ja jäin odottamaan vastausta, jota ei koskaan kuulunut. Arvelin, että joku muu oli valittu kyseiseen tilaisuuteen.

Tapasin kutsun lähettäjän ja varmistin tiedon häneltä. Koko tilaisuus oli peruuntunut, mutta hän ei muistanut, että minäkin ilmoitin itseni osallistujaksi. Hetken ajan oli aika mitätön olo, kun minut oli kokonaan unohdettu.

Ymmärrän kyllä, että syynä unohtamiseen oli kiire. Toisaalta sain sanottua hänelle, että seuraavalla kerralla osallistuisin mielelläni.

Ötökkä kävelylenkillä

Pikkuinen siimahäntä ei huomannut minua ja tuli melkein kiinni lenkkariini, kun olin kävelylenkillä. Liikuttavaa. Seisoin ötökän edessä, jotta pyöräilijät eivät kaahaisi eläimen yli ja sain pitkään katsella pihlajanmarjojen maistelua.

Selviytyminen, toinen osa

Kuulin myeloomaa koskevassa nettikokouksessa norjalaiselta potilaalta, että Survival- eli selviytyminen-kirjoitus on käännetty tai tullaan kääntämään eri kielille. En kuullut kyseistä tietoa messuilla, kun ohjekirjasta esiteltiin.

Tein turhan työn kääntäessäni tekstin ensimmäisen osan. Toisaalta en tiedä, koska viralliset käännökset julkaistaan, joten kääntänen lyhentäen myös toisen osan.

Sataa ja lumi sulaa pois

Olen todella tyytyväinen.

Katsoin juuri ulos ja taas sataa lunta. Plääh.

No, kohta on kevät!

Muumi-mietteitä

Hyviä Muumi-mietteitä ja upeita valokuvia Tuulia ja tyrskyjä -blogissa:

https://tuultajatyrskyja.blogspot.fi/2013/09/mietteita-muumien-tapaan-2.html

 

Näyttää paljon siistimmältä, kun tiskit ovat piilossa sängyn alla seuraavaan sateeseen asti.

Muumimamma

Hola Madrid

Pahoittelen päivitystaukoa. Ilmastointiflunssa iski matkalla ja useampi päivä meni yskäisenä ja nokka vuotaen. Kuume nousi onneksi vain 37,7 asteeseen eli vältyin sairaalakeikalta, jonka rajana on 38 astetta.

Syön Acyraxeja välttyäkseni uudelta vyöruusulta, mutta huuliherpes iski lääkkeestä huolimatta joko Espanjan helteen tai flunssan vuoksi. Kävin muutama päivä sitten labrassa, koska munuaisteni kunto selvitettiin viime viikon torstain hyvin kohonneita sämpylöitä muistuttaneiden turvonneiden jalkapöytieni jälkeen. Oliko pallojalkojen syynä kuumuus vai olivatko munuaiset?

Ostin samalla reissulla Sorefix-huuliherpesvoiteen, johon sain luvan hemapolilta.  Kuulin väitteen, jonka mukaan kyseinen voide tehoaa huuliherpekseen. En osaa vielä sanoa, toimiiko tuote.

Mielestäni yksikään tuote ei toimi, yleensä vain aika auttaa siihen, ettei kyseinen tauti rehota. Pitänee pyytää kallis Valavir-lääke takaisin, jos huuliherpes ei kaikkoa.

Viheliäistä saada pitkästä aikaa huuliherpesrakkula, koska harrastin lajia yläasteikäisenä jokaisessa luokkakuvassa ja luulin jo päässeeni eroon kurjasta sairaudesta vyöruusulääkkeen avulla. Voihan sitä luulla kaikenlaista. Mikäli rakkulat lisääntyvät, niin joudun sairaalaan häätötiputukseen. Täsmennän, että herpesrakkula häädetään, ei todennäköisesti minua.

Potilasedustajana Madridissa

Viime viikon keskiviikkona 21.6. lensin Finnairilla Frankfurtin kautta Madridiin Myeloma Patients Europen potilasedustajana. Matkustin samalla koneella Suomen Syöpäpotilaiden hallituksen jäsenen kanssa.

Ruumassa ollut laukkuni katosi kentällä eli odotimme ensin pitkään hihnan luona. Jonotimme seuraavana tiskille ja meidät tietenkin ohitettiin useita kertoja enkä Suomi-lampaana reagoinut ohituksiin. Puolen tunnin jonotuksen jälkeen selvisi, että olimme väärän yhtiön tiskillä… Lost & found olikin vain tietyn yhtiön löytötavarapaikka, joten jonotin seuraavaksi Iberian tiskille ja sain pian tiedon siitä, että hihnan 19 luona odottamamme laukku oli toisessa hallissa, hihnalla 6. Outoa, etten arvannut.

Hyvä, että sain matkalaukkuni enkä joutunut pärjäämään vain läppärilaukussa olleilla lääke- ja silmätippavarastolla useampaa päivää.

Meillä kävi tuuri ja hotellin pikkubussi (eli shuttle) tuli pian paikalle ja pääsimme lyhyehkön matkan jälkeen huoneisiimme.

Joulupaketin painoinen läppäri

Saimme päivää ennen lähtöä ohjeen läppärin ottamisesta mukaan. Kunnon ihmisillä on tabletti tai ns. kirjekuoriläppäri eli kevyt malli. Minun läppärini on posti- tai ehkä lähinnä joulupakettimallia, joka painaa käsittämättömän paljon. En riemuinnut kantaessani mukana painavaa laitetta. Etenkin, kun laitetta ei tarvittu perillä kertaakaan enkä edes onnistunut kirjautumaan hotellin verkkoon.

Gigantti, Markantalo, Verkkokauppa tms., otan erittäin mielelläni vastaan tablettilahjoituksia. Murtunut selkänikamani ei ilahtunut läppärilaukun raahaamisesta.

Crowne Plaza Madrid Airport

Majoituimme Crowne Plaza Madrid Airportissa Bajaras-kentän lähellä. Sain siistin yhden hengen huoneen eli rauhallisen nukkumapaikan.

Ensimmäiseksi oikaisin huoneessa olleet, tarjottimella myytävät karkit, jotta tekstit eivät riipineet sieluani. Tekstin pitää olla nätisti eli samansuuntaisesti, joten käänsin useita tuotteita ja tarjotin näytti paljon siistimmältä. Äärettömän tärkeä ja oleellinen asia.

MPE Advocate Development Programme

Minut valittiin potilasedustajaksi viiden hengen Myeloma Patients Europen MPE Advocate Development Programme -ryhmään, joka perehtyy puolen vuoden ajan ajankohtaiseen lääkekehitykseen ja -tutkimukseen myelooman ja myeloomapotilaan näkökulmasta, mm. netin välityksellä. Meitä on neljä keski-ikäistä naista Romaniasta, Norjasta, Israelista ja Suomesta (minä, juhuu!) ja nuorempi nainen Saksasta.

Meille maksettiin lennot, majoitukset, metroliput ja kaksi koulutustapahtumaa.

European Hematology Association eli EHA

Ensimmäinen oli European Hematology Association -koulutustilaisuus Ifema-messukeskuksessa 22.–25.6.2017. Messualueen sisäpihalla oli koristeena jättimäisiä, erivärisiä nalleja, kuin suoraan valtavasta karkkipussista. Nallet oli tosin tehty muovista eivätkä asianmukaisesta nallekarkkimateriaalista.

Hallien porteilla oli ilahduttavan hoikkia CREW-merkittyjä punapaitaisia henkilökunnan edustajia, jotka sanoivat minulle useamman kerran ”kiitos” leimattuaan kaulassa roikkuneen käyntikorttini. Mielestäni oli kilttiä ja huomaavaista kiinnittää huomiota asiakkaan maahan.

Kuuntelimme mm. myeloomaan liittyviä luentoja, kommentteja potilaiden saamasta lääkityksistä ja kiersimme lääketehtaiden kojuja messualueella. Esillä oli esimerkiksi amerikkalaisen Celgenen (mm. Revlimid), Belgiassa perustetun Janssenin (mm. uudehko lääke Darzalex) ja useiden muiden lääketehtaiden kojuja mm. minua kiinnostaneen kirjanurkkauksen lisäksi. Kolmekymppinen seuralaiseni tutki myeloomakirjaa ja totesi vuonna 2014 ilmestyneen kirjan vanhentuneeksi. Hän ei välttämättä ollut väärässä.

Kojut houkuttelivat kävijöitä tiedon lisäksi mm. kahvi-, appelsiinimehu- ja maustettu vesi -tarjoiluilla.

Hauska, kojunsa maansiirtokoneella (luulisin) koristanut Incyte-yritys kertoi kehittävänsä myeloomalääkitystä.

Taitavat hematologit eri puolilta maailmaa olivat puhumassa messuilla. He kertoivat hoitojen kehittymisestä, pidentyneistä elinajoista ja parantuneista ennustuksista. Aiemmin myeloomaa pidettiin parantumattomana sairautena (ts. vain allogeeninen kantasolusiirto saattaa parantaa potilaan), mutta nykyisten hoitojen avulla potilaat saadaan oireettomaksi hyvinkin pitkäksi aikaa.

Fidema-messukeskus ja hotellin makeaa aamumättöä

Celgenen kokous alkoi Fidema-messukeskuksessa klo 7 aamulla, joten nousimme torstaina aikaisin ja saimme aamiaiseksi luokiteltavan vaihtoehdon hotellilta. Pystyimme (ts. jouduimme) valitsemaan useita makeita, muoviin pakattuja tuotteita (muffineja, pullaa, minikokoisia suklaakroissanttineliöitä jne.) aulan nurkkauksesta. Tarjolla oli tietenkin kahvia, jota kumpikaan meistä ei juonut, vihreitä omenia (kitkerää pahuutta) ja raakoja kiivejä (vääryys).

Aamiainen oli tarjolla vasta seitsemästä lähtien. Lentokenttähotellin sivulla mainittiin mahdollisuus aamiaispakettiin, jossa on leipiä, mehua, kahvia ja hedelmä. Ymmärsimme saavamme jotain vastaavaa, joten päädyimme makeanurkkauksen ”uhreiksi”.

Celgene

Meidät oli kutsuttu potilaina Celgenen tilaisuuteen, jossa potilaat kertoivat reaktioistaan yhtiön tarjoamaan lääkitykseen. Hotellin respa tilasi meille taksin ja matkustimme messuhalleille. Olin huono vieras, koska olisin mieluummin paasannut vuosia jatkuneesta käänteishyljinnästä. Onneksi kahdella muulla potilaalla oli enemmän sanottavaa yhtiön lääkkeistä. Saimme ystävällisen ja kohteliaan vastaanoton ja yhtiö korvaa myöhemmin taksikustannukset.

Case aamumättö jatkuu

Kuulimme myöhemmin vastaanotosta, että olisimme voineet mennä ennen aamiaisaikaa aamiaishuoneeseen, jossa oli tarjolla osa aamiaisesta, mm. leipää, kinkkua jne. Myöhemmin selvisi, ettei tämäkään pitänyt paikkaansa. Osa ryhmästämme häädettiin pois aamiaishuoneen ovelta ennen aamiaisaikaa.

Minä olin katalasti luikahtanut paikalle aikaisemmin ja saanut aamiaisen (tuoretta hunajamelonia, tomaatteja, leipää, lohta jne.), koska makeatarjoilu ei aamulla kiehtonut. Kukaan tarjoilijoista ei heittänyt minua korvista ulos. Hah!

Helteessä taksilla vai metrolla?

Menimme alussa Fidema-messuhallille ja takaisin hotellille taksilla, mutta käytin jatkossa metroa ja hotellin pikkubussia matkustamiseen. Sää oli todella kuuma eli 35–40 astetta, joten messujen jälkeen ei ollut energiaa keskustareissuun.

Ei Pridea, nyyh

Minua harmitti, koska Madridissa oli alkamassa Pride-viikko ja tilaisuuteen osallistui kolme miljoonaa vierasta. Pride-paraati on samana päivänä kuin Helsingissä eli seuraavan viikon lauantaina 1.7.2017. Olisin erittäin mielelläni mennyt katsomaan nättejä poikia Madridissa.

Vakaa uskoni on, että kolmesta miljoonasta vieraasta 2 999 999 oli äärettömän nättejä nuoria miehiä.

Kuulin luotettavasta lähteestä, että keskusta oli sateenkaariliputettu.

Matkan aikana ja messuilla oppimiani asioita

Olisi kannattanut tehdä huomattavasti enemmän muistiinpanoja hematologien puheista eikä ottaa valtavaa määrää valokuvia esitysten aikana. Kevyt tabletti olisi ollut kätevä kummassakin tarkoituksessa, mutta Oculac-silmätippaköyhänä minulla ei ollut varaa ostaa tablettia.

Potilasedustajia varten oli varattu koju, jossa saattoi tavata muita potilaita ja mm. Myloma Patients Europen (MEP) työntekijöitä. Sain tiskiltä neuvon, jonka mukaan minun kannattaa pyytää lääkefirmoja lähettämään minulle jatkoa tietoa uusista lääkkeistä jne. Yritin, mutta en ollut/ole hematologi, joten tieto jäi saamatta.

Opittua

Verisyövät ovat harvinaisia.

Useampi hematologi suositteli kahta autologista kantasolusiirtoa.

 

Verisyöpälääkkeiden kehittämiseen menee todella pitkä aika, joten lääkkeet ovat erittäin kalliita.

Potilasedustajien koulutuksessa mainittiin, että lääkeyhtiöt ylistävät kehittämiään tuotteita ja ns. unohtavat toimimattomat tuotteensa. Kannattaa miettiä, miten yhtiö esittää tutkimustulokset eli 50 paranee tuotteen avulla, mutta kuinka moni ei saa mitään apua tuotteesta? Potilaskokouksessa oli kuulijoina todella paljon lääkeyhtiöiden edustajia, jotka naputtivat ymmärrettävästi muistiinpanoja koko esityksen ajan.

Lääkeyritysten riskinä on myös se, ettei hyvää, mutta mahdollisesti joitain potilaita surmaavaa tuotetta päästetä markkinoille. Potilaat kuolevat sairauteen, koska lääkkeeseen kuoleminen saisi aikaan negatiivista huomiota yhtiöitä kohtaan. Kumpi on parempi: puolet potilaista menehtyy sairauteen vai 99 potilasta selviää ja yksi menehtyy uuden lääkkeen vuoksi? Minä kannatan jälkimmäistä tapaa, mutta oikeusjuttuja pelkäävät lääkeyritykset välttämättä eivät.

Aluksi kantasolusiirrot olivat vaikeita, koska potilaat kuolivat siirroissa eli silloiset lääkärit oppivat, miten potilaat voivat jatkossa paremmin.

Meilahden sairaalan tilanne 1983–1984

Luin ennen omaa allogeenista kantasolusiirtoni Meilahden sairaalan aiemmasta tilanteesta, josta on mainittu Infektioturvallinen sairaala -tekstissä.

”Omat kokemukset rihmasienten aiheuttamista sairaalalähtöisistä infektioista: Meilahden sairaalan Aspergillus epidemia hematologisessa yksikössä 1983–1984 8 tapausta 15 kk:n aikana” -tilanteesta.

http://htsairaala.vtt.fi/pdf/Anttila_Infektioturvallinen%20sairaala.pdf

En saanut ennen kantasolusiirtoani käydä Meilahden sairaalan kahviossa pöpöjen vuoksi ja siirron jälkeen, kun vastustuskykyni oli heikko, käytin jonkin aikaa hengityssuojainta käydessäni sairaalan laboratoriossa verikokeissa.

Opittua jatkuu

Lääkkeet tepsivät eri tavoin eri maissa eli Britanniassa toimiva lääke ei välttämättä ole hyvä jossain toisessa maassa. Oletan, että potilaiden perimä on syynä.

Lääkkeen saatavuudessa on suuria eroja. Lääkettä saa Yhdysvalloissa ja Britanniassa, mutta ei esimerkiksi Vietnamissa.

Minua riipii tieto siitä, että lääkkeitä tutkitaan eläinkokeilla. Miksi nykyisin joudutaan kiusaamaan mm. hiiriä ja testaamaan niillä ihmisille sopivaa lääkitystä. Ihmiset lentävät Kuuhun, kehittävät robotteja, luotijunia ja huippunopeita lentokoneita, joten toivottavasti joku kehittää keinotekoisen ihmisen, jonka avulla lääkkeitä voi testata ja eläinparat jätetään rauhaan. Tietenkin on tärkeää saada apua ihmisille, mutta eläinten piinaaminen tuntuu surulliselta.

Kuulin potilaalta tiedon, jonka mukaan romanialaiset tilaavat tiettyjä lääkkeitä Intiasta, koska he eivät saa kyseistä kallista lääkettä omasta maastaan. Riskinä ovat tietenkin lääkeväärennökset ja -petokset, vaikka Intialla on oikeus kyseisen lääkkeen valmistamiseen.

Verisyöpiä ei kaikissa maissa pidetä syöpinä, vaan muina sairauksina. Pahoittelen, että tarkemmat tiedot kyseisistä maista jäivät minulle epäselviksi.

Yhdysvaltalainen hematologi suri tilannetta, jossa tummaihoiset potilaat saavat usein vakuutustensa vuoksi huonompaa hoitoa. Tilanne on onneksi toisenlainen Euroopassa, jossa sairastuneista huolehditaan yhteiskunnan avulla. Hän lisäsi, etteivät vakuutusyhtiöt tue kokeellisia hoitoja eli ihmiset menehtyvät, koska he eivät pysty osallistumaan uusiin hoitoihin, joista voisi olla heille hyötyä.

Juttelimme unkarilaisen sosiaalityöntekijän kanssa, joka kertoi puhuvansa usein syöpäpotilaiden kanssa. Ei se Suomessa normaali käytäntö, jolloin potilas tapaa sosiaalityöntekijän saatuaan diagnoosin, vaan potilailla on mahdollisuus tavata sosiaalityöntekijää myöhemminkin. Kannatan ehdottomasti Unkarin tapaa toimia.

Paluumatkalla portti hälytti virkailijan mukaan sattumanvaraisesti ja pääsin huumetestiin

Kämmenselkäni ja kämmeneni pyyhkäistiin jollain lapulla ja jostain merkillisestä syystä naisvirkailija nosti paitaani, pyyhkäisi vatsaani ja laittoi laput tutkittavaksi. Onneksi käteni, mahani ja minä olimme syyttömiä.

Keskustelu saksalaisen hematologin kanssa lentokoneessa

Madrid-Frankfurt -lentokoneessa vieressäni istui saksalainen hematologi, joka antoi hyvän vinkin meille anemiaa poteville.

Syö punaista eli paprikaa, viinimarjoja (Johannesbeer auf Deutsch), puolukoita, tomaatteja jne. punaisen naudanlihan lisäksi. Possut saavat olla jatkossa rauhassa minun puolestani, koska possuissa on hänen mukaansa vähän rautaa. Kuinka huojentavaa! Lahjakkaat minipossut saavat jatkaa palapelien tekemistä.

Hematologi arvasi sairauteni, koska vuosia sitten murtunut selkänikamani suivaantui tuntikausien istumisesta ja pitkistä kävelyistä ja jouduin hakemaan ensiavusta lisää kipulääkkeitä.

Tärkeä luottokorttivinkki

Laitoin luottokortilleni liudan käyttörajoituksia, jottei hotellin vastaanotossa työskentelevä pokerinpelaajarosvo vie rahojani, kuten vuosia sitten Prahassa.

Koomisesti unohdin poistaa rajoitukset ennen matkaani, joten olin lähtiessäni nostamani käteisen varassa koko matkan.

En muuttanut tietoa matkalla, koska yhteys verkkoon joko toimi tai usein ei toiminut matkan aikana. Onneksi sain ostettua Frankfurtista vesipullon kotimatkalle.

Vinkki: muuta kortin asetukset ennen matkaa.

Työnhaku 52-vuotiaana

Juttelin kyseisen hematologin kanssa omasta työtilanteestani eli 52-vuotiaana ja pitkään sairauslomalla olleena pitäisi löytää uusi työpaikka. Hän kertoi palkanneensa 54-vuotiaan naisen vastaanotolleen, koska hän luottaa kyseisen henkilön osaamiseen ja ammattitaitoon.

Kolmekymppinen saksalaisnainen totesi minulle aiemmin, että hän palkkaisi vain yli 50-vuotiaita naisia töihin, koska riski äitiyslomista olisi hyvin pieni. Totta. En ole ajatellut jäädä äitiyslomalle. Edellinen tieto ei varmastikaan yllätä ketään.

Googlasin, syöpiä on vähän Intiassa

https://nutritionfacts.org/2015/05/05/why-are-cancer-rates-so-low-in-india/

Jutussa mainitaan mm. aterioihin laitettava kurkuma.

Kurkumaa kannattaa syödä rasvan ja mustapippurin kera: molemmat parantavat kurkumiinin imeytymistä.

Pride-kulkue Helsingissä 1.7.2017

Kävimme eilen katsomassa Pride-kulkuetta Helsingin keskustassa. Lämpöä (lämpöä?) oli 14 astetta ja päivä oli harmaa ja tuulinen, joten näimme vain osan kulkueesta.

Suureksi riemukseni näin Kiasman luona Mr. Gay Finland -rekan ja huomasin nätin tummahiuksisen voittajan. Kauan eläkööt nätit miehet!

Kävimme syömässä ja juttelin ystäväni kanssa, joka ”rakastaa” kokkausta yhtä paljon, kuin minä. Neuvoin, että hänen kannattaa ostaa kasvishernekeittotölkkejä. Olemme vuosien varrella vaihtaneet useita vastaavia ruokareseptejä.

Uskoisin, että minun kannattaisi kirjoittaa ruokablogia. Ensimmäinen vinkki: tölkkihernekeitto. Toinen vinkki: kukkakaali on hyvää raakana.

Uskon, että odotatte jo tulevia reseptejäni.

 

Paleo

Fruit and meat

Is good to eat

And veges and fish

Should fill your dish

But sugar and grain

Will cause you pain

And if it comes from a packet

Your diet should lack it.

Unknown

 

 

 

 

Menkää R(h)odopuistoon, siellä alppiruusut on (ja atsaleat!)

Kävin eilen uudelleen rodopuistossa (suosimani kirjoitusvaihtoehto) Haagassa Helsingissä ja kukinta on nyt parhaimmillaan.

Olin menossa ystäväni kanssa, mutta hän oli flunssassa eikä halunnut tartuttaa minua tai muita. Ystävällistä, mutta tietenkin harmillista, koska puisto oli aivan upea. Oransseja, keltaisia, vaaleanpunaisia, violetteja, pinkkejä ja valkoisia atsaleoja ja kukkivia, korkeita rhodopensaita (ei rodo, ei) monissa eri väreissä.

Ilkantien pysäkki on hyvä vaihtoehto, jos valitsette 550-bussin.

Mikäli käyttäisin alkoholia, niin en pystyisi sanomaan sanaa rhododendron tai oluttölkki. Miksi se ei ole ölyttölkki, joka olisi ehdottomasti helpompi lausua? En sano yhtään mitään ölythengityksestä, joka pitäisi kieltää lailla ja/tai asetuksilla.

Herkuttelun himo (2016)

Luin Merja Asikaisen kirjan Herkuttelun himo, jossa haastatellaan laulajia, näyttelijöitä jne. heidän herkuistaan.

Laulaja Tarja Turunen arvostaa täysin ymmärrettävästi hedelmiä ja marjoja.

Ihmettelin vuosia sitten Nightwishin suosiota, kunnes kuulin YouTubelta Turusen kauniin äänen. Kuuntelin ja kuuntelen hyvin harvoin radiota, joten elin musiikkipimennossa.

Kaisaniemessä aiemmin olleen Tuska-festivaalin kuuntelijat huomasi joka vuosi helposti Helsingin rautatieasemalla. Harvoin näki yhtä vaikuttavia meikkejä ja vain mustaa väriä vaatteissa. Totesin tutuille, että viemärien kannet aukesivat ja asukkaat ryömivät esiin tunneleistaan… Katala kommentti, myönnän. Tuska on oikeasti rauhallisimpia festivaaleja Helsingissä.

Sleeping Sun, Nightwish

https://www.youtube.com/watch?v=GdWhlo9b9zg

Näyttelijä Risto Autio kertoi kirjassa syövänsä välipalaksi sekoitusta, jossa on raejuustoa, avokadoa ja tonnikalaa tai katkarapuja. En seuraa kotimaisia ohjelmia, joten googlasin ja katsoin, miltä näyttelijä näyttää. Tutun näköinen mies – ja fiksu välipala. Tein äsken empiirisen tutkimuksen ja totean, että erittäin hyvä vaihtoehto jo avokado- ja raejuustoversiona, pippurisekoituksen kera.

Muusikko Anssi Kelan suosikki on kinuskikakku, mutta kirjan perusteella hän ei ole vielä löytänyt kaikkien (ehdottomasti kaikkien) muiden mielestä parasta eli Fazerin kahvilan perinteistä venäläisversiota.

Suomessa asuu noin 70 000 venäläistä. Monet ovat inkeriläisiä tai muita suomentaustaisia. Venäläisiä voi olla Suomessa yhtä paljon kuin ruotsinkielisiä vuonna 2050

https://yle.fi/uutiset/3-6638771

Malliksi?

Luin hiljattain jutun todella kauniista 60-vuotiaasta mallista, joka pysyy nuoren näköisenä syömällä avokadoja. Hyvä idea, vaikka tuskin muistuttaisin häntä tai pituuteni lisääntyisi 20 sentillä paremmasta dieetistä huolimatta. Toisaalta – eihän sitä koskaan kokeilematta tiedä.

Haitat ja hoito

Herkuttelun himo -kirjan toinen puoli käsittelee herkuttelun haittoja haastatteluineen ja hoito-kohdassa todetaan, että päivän energiatarpeesta puolet pitäisi nauttia iltapäivään mennessä. Ohjeena on mm. säännöllinen syöminen ja vertaistukiryhmiin osallistuminen.

Tapahtumia Helsingissä

Kesällä tuntuu riittävän näkemistä tai tekemistä Helsingissä.

Kävimme katsomassa MTK:n työkonekavalkadin, saimme pari Elovena-pikapuurosekoitusnäytettä (appelsiini-porkkana, vielä testaamatta) ja terveellisen mehujään, jossa oli porkkanaa ja ananasta. Hmm.

Elovenalla on uusi vaihtoehto kaakao-vadelma, jota pitänee kokeilla jossain vaiheessa.

Kasvismehujäät punajuurineen jne. tarjoan mielelläni jollekin toiselle. Lapsena appelsiinimehujäät olivat hyviä kylmänä päivänä, mutta ne olivat aina turhan sokerisia. Yritin googlata mehujään nimeä, koska keskustelupalstoilla usein muistellaan lapsuuden herkkuja, mutta harmillisesti nimi jäi löytämättä. Olikohan jäätelöpuikon muotoinen mehujää Pinna? Oletin, että pidän enemmän raikkaammasta vihannesmehujäästä, jossa on mangoa tai ananasta. Oletin väärin.

Oli hauska katsoa aurinkoisena päivänä eri vuosikymmenien traktoreita ja työkoneita, jotka ajoivat Makkaratalon edessä. Makkaraa verhoili pitsimäinen koriste eikä keväällä äänestämäni jättihauki (?), joka oli mielestäni hupaisa.

Päätin hakea Rautatientorilta myöhemmin Maaseudun tulevaisuus -lehden, mutta olimme paikalla hieman liian myöhään. Näyttelyalue oli sulkeutunut hieman aikaisemmin ja lehti jäi harmillisesti lukematta. Ei haittaa, päätin seurata lehteä Facebookissa.

http://www.kasvutarinoita.fi/ajankohtaista-uutiset/rautatientorilla-ja-mtk-100-tykonekavalkadin-ohjelmalavalla-tapahtuu

Menimme ratikalla Kaivopuistoon, jossa kiertelimme katsomassa, mitä kojuissa esiteltiin ennen illan lentonäytöstä.

Juttelin Malmin lentokentän edustajien kanssa ja toivomme kaikki edelleen, että jatkossa rakennetaan jonnekin muualle (ehdotin Sipoon pöpelikköjä, pahoittelen, jos olet pöpelikkösuojelija), kuin historialliselle Helsingin kentälle.

Näimme hävittäjän parkissa Ursula-kahvion luona ja mikä tärkeintä, näimme useita pieniä hanhenpoikasia.

Kävelimme ratikkapysäkille ja palasimme kotiin. Illan lentonäytös jäi näkemättä – ja kuulematta. Taitavia lentäjiä ja nettivideoiden mukaan kyseessä oli erittäin kiinnostava näytös. Hanhenpoikaset säälittivät, koska meteli oli varmasti raastava.

Kaivopuisto lentonäytös, Suomen ilmailumuseo

https://www.youtube.com/watch?v=T5NIS0G6ojE

Säälin omia korviani ja pysyin kotona. Kuvia nähtyäni päätökseni harmittaa.

Toinen ystäväni oli seurannut miehensä kanssa esitystä Verkkotalon näköalatasanteella Jätkäsaaressa. Hyvä idea!

http://ilmailumuseo.fi/kaivari/

Sambakarnevaalit

Istuin Tuomiokirkon portailla aurinkoisena päivänä, koska halusin nähdä, kun Sambakarnevaali lähtee matkaan. Näin upeita pukuja, kuulin musiikkia, katselin tanssia, näin Senaatintorilla vihkiäiset (onnea!), mutta kulkue ei lähtenyt yhtään mihinkään joten minä poistuin. Olin paikalla liian aikaisin. Lähtöpäätökseeni saattoi vaikuttaa takanani istunut perhe, jonka lapsi potkaisi minua pari kertaa selkään. Liian vähän jalkatilaa, kuten lentokoneessa, kuvittelisin.

En päätynyt tanssimaan Robinin Hulahulaa, jota jonkin videon mukaan tanssittiin tai ainakin katseltiin. Nätti nuori mies, joka pitää Herkuttelun himo -kirjan mukaan sushista. Kannatan hänen herkkuaan.

Robin opettaa Koululaisessa Hulahulaa. Joitain vuosikymmeniä on mennyt Koululaisen lukemisesta eli kyllä, lehti ilmestyi jo esihistoriallisina aikoina eli 70-luvulla.

https://www.youtube.com/watch?v=q92yy4GoFio

Mikä on Hulahula Suomi?

https://yle.fi/aihe/artikkeli/2017/04/11/mika-hulahula-suomi

Hyvä, että sambakulkue oli kauniina ja lämpimänä päivänä. Seurasin kulkuetta vuosia sitten Akateemisesta kirjakaupasta, kun lämpötila ulkona oli hyytävät kahdeksan astetta. Pidin positiivisena sitä, että sentään plusastetta, mutta silti aika haasteellista niukoissa vaatteissa hitaasti etenevässä kulkueessa.

Kuvasin lähtiessäni Unioninkadulla aidassa olevan sympaattisen tassun.

Helsinki Pride! Pian on Helsinki Pride -kulkue

eli nättejä poikia on tiedossa lauantaina 1.7.2017. Kulkue lähtee Senaatintorilta klo 13.

Toivon, etten melkein-pyörry kulkuetta katsoessani, kuten viime vuonna. Surullisesti ennen Gay Pride -rekkaa, jossa oli söpöjä nuoria miehiä eli menetin hyvin tärkeän katselukohteen.

Uusi sininen väriaine

Eikö olekin mielenkiintoista! Kaunis väri on loistava syy aloittaa maalaaminen. Esim. katson sineen taivaan.

https://wordpress.com/read/feeds/52950157/posts/1456731885

Kasvukivut jaloissa allogeenisen kantasolusiirron jälkeen

Osastolta saa reseptin kipulääkkeisiin, joka auttaa kiusallisiin kasvukipuihin allogeenisen kantasolusiirron jälkeen. Villasukat olivat mielestäni paras lääke. Tutulla myeloomapotilaalla oli vielä parempi lääke: tuplavillasukat.

Villasäärystimistäkin oli apua särkevien polvien lämmittämisessä.

Vinkki ennen siirtoa: osta sukkia Huutonetistä, jos olet kaltaiseni eli kätesi eivät kestä villalankaa atopian vuoksi. Yritin vuosia sitten kutoa villaneliöitä äiti Teresan keräykseen Intiaan, mutta sormieni ihoon tuli syviä haavoja, joiden paraneminen kesti pitkään. Auttamisyritys päättyi siihen.

Arvostan kaikkia teitä, jotka kudotte sytopipoja syöpäpotilaille, sukkia, lapasia ja mustekaloja keskosvauvoille tai ompelette pikkiriikkisiä asuja pienille vauvoille. Onneksi maailmassa on paljon hyväsydämisiä ja auttavaisia ihmisiä.

Flunssa

Flunssa voi kestää pidempään allogeenisen (ja autologisen) kantasolusiirron jälkeen, koska vastustuskyky on surkea. Haju- ja makuaisti voivat kadota kuukausiksi.

Maistan ja (valitettavasti) haistan jälleen normaalisti, joten aistien katoaminen ei välttämättä ole lopullista.

Hoitaja totesi minulle joskus sairaalassa, että hän ei tiedä yhtäkään potilasta, joka menetti siirron jälkeen haju- ja makuaistinsa.

Miten rautalääke imeytyy

Otan rautalääkkeen eri aikaan, kuin muut lääkkeet, jotten enää sotke lääkkeiden imeytymistä.

Soitin hoitajalle ja varmistin hemoglobiinini, joka oli 113 eli noussut aiemmasta arvosta, joka oli 108. Minä en halua laahustaa ja hengästyä kesällä, joten syön rautaa. Tunnistin rautatilanteen hoitajalle, joka varmaan laittoi raudasta merkinnän tietoihini.

http://www.hyvaterveys.fi/artikkeli/ruoka/miten_rautalaake_imeytyy

Ruoka ja vitamiinit

http://www.hyvaterveys.fi/artikkeli/ruoka/minka_kanssa_vitamiinit_kannattaa_ottaa

Hyvä Terveys on uskottavaa tietoa eikä hyvin yleistä höpsismiä

Lääkäriseura Duodecim julkaisee Hyvä Terveys -lehteä yhdessä Tieteen tiedotus ry:n kanssa ja toteuttaa siten perustajansa Konrad ReijoWaaran kansanvalistuksen periaatetta. Hyvä Terveys on Sanoma Magazinesin kustantama lehti, joka ilmestyy 14 kertaa vuodessa.

  • pidän pöyristyttävänä sitä, että edelleen tehdään korvakynttilähoitoja, joilla ei ole mitään tehoa, myydään laihduttavia vatsavöitä (miten äärettömän kätevää) ja ”vain kolme minuuttia päivässä” -kuntoilulaitteita ja olumppiakroppa – tietenkin
  • toisaalta haluan ehdottomasti ostaa mainostettavan harjan, jolla saa ohuista ja liukkaista hiuksista käsittämättömän paksut ja tuuheat hiukset minuuteissa! Hehee.

Suomen kansallisperhonen on paatsamasinisiipi!

”Sininen kuin Suomen lippu, kesäinen taivas, tuhannet järvet ja talven siniset hetket”, ”Kuin pieni koru Pohjolan luonnon keskellä”, ”Pieni mutta kaunis perhonen, kuin Suomi maailman mittakaavassa. Lähempää katsottuna upea ja täynnä lumoavia yksityiskohtia.” Muun muassa näin äänestäjät kuvailivat voittajaperhosta.

Paatsamasinisiipi keräsi äänestyksessä 6300 ääntä eli 17,3 prosenttia kaikista annetuista äänistä. Toiseksi ja kolmanneksi tiukassa kisassa selvisivät neitoperhonen ja suruvaippa. Yhteensä reilut 36 500 ihmistä kävivät äänestämässä 100-vuotiaalle Suomelle kansallisperhosta.

Lue lisää: http://kansallisperhonen.fi

  • tietenkin sininen perhonen voitti eikä ainoa oikea vaihtoehto eli suruvaippa
  • me olemme järkyttyneet eli oi niitä aikoja, kuten kuningatar Victorian aikana

Victoria & Abdul

Elokuva on kiehtova kertomus kuningatar Victorian ja hänen intialaisen miespalvelijansa ystävyydestä. Pääosassa on upea Judi Dench (1934) ja elokuvan ensi-ilta on Yhdysvalloissa syyskuun 2017 loppupuolella. Abdulia esittää intialainen Ali Fazal (1986).

http://www.imdb.com/title/tt5816682/videoplayer/vi3102783769?ref_=tt_ov_vi

Vanhustenhoito Hollannissa eli hoitajien antamaa terveysneuvontaa iäkkäille

In many countries, most social care is carried out by unqualified workers on low pay. The economic rationale: why pay for health professionals when you don’t have to?

But a Dutch approach to social care is turning that argument on its head – why use anyone who is not a healthcare professional? And remarkably, it is showing that using qualified nurses ends up being cheaper.

‘Buurtzorg’, meaning ‘neighbourhood care’, allows nurses to act as a ‘health coach’ for their patients, advising them on how to stay healthy, caring for their needs and using their initiative.

This proactive process has enabled the Dutch healthcare system to reduce costs by around 40%, while the time it takes to administer care has been slashed by a staggering 50%.

These impressive figures have not gone unnoticed, with a host of other countries around the world considering a similar style of community care.

https://www.weforum.org/agenda/2017/06/the-dutch-community-care-revolution/?utm_content=buffere9b2b&utm_medium=social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer

Matkaideoita

Farmari 14.–17.6.2017

Farmari-messut ovat Seinäjoella ja päättyvät tänään. Harmi, että huomasin tiedon liian myöhään.

Farmari on mielestäni kiinnostavin messutapahtuma, koska en koskaan näe yhtä kätevästi valtavia perunannostokoneita, liutaa erilaisia maatilojen eläimiä ja kaikenlaista muuta mielenkiintoista. Juttelin joskus nuoren naisen kanssa, jonka vanhemmat viljelivät kukkakaaleja ja tieto oli mielestäni kiinnostava. Kukkakaalinpoiminta päätyi välittömästi Mitä haluan vielä tehdä -listalleni.

Mikä parasta, messut ovat ulkona eikä tarvitse olla väkitungoksessa, kuten Helsingin Messuhallissa. Harrastaessani vielä messukäyntejä menin paikalle avaamisaikaan, koska jonotuksen jälkeen kulkeminen muiden tukematta (suomennos: tönimättä) oli vielä mahdollista. Jotain on jäänyt kotikasvatuksesta päähän, koska jostain omituisesta syystä pyydän anteeksi, kun joku tönäisee minua. Kaipaan aikoja Britanniassa, jossa ihmiset osaavat väistää toisiaan ja pyytävät anteeksi ohittaessaan sinut, vaikka eivät hipaisekaan. Ei, ”oho” ei ole anteeksipyyntö.

Stockmann Roof, Aleksanterinkatu 52, Helsinki

http://www.city.fi/opas/helsingin+uusin+kattoterassi+on+auki+tallainen+on+stockmann+roof/10925

Naivistit Iittalassa

20.5.–20.8.2017 joka päivä klo 10–19 Iittalan vanhalla puukoululla

https://www.naivistitiittalassa.fi/kesanayttely-2017

Satojen tarinoiden kesä on näyttely, joka jokaisen kannattaisi käydä katsomassa, koska teokset ovat hauskoja, värikkäitä ja iloisia. Mia Bergqvistin taitavat ja värikylläiset työt kuuluvat suosikkeihini.

Martti Lehto

Naivistit Iittalassa 2017 sisältää myös suomalaisen naivismin merkittävän ja rakastetun maalarin Martti Lehdon (1933–2016) muistonäyttelyn.

Innostuin naivistisesta taiteesta nuorena, kun ystäväni vanhemmat postittivat minulle Martti Lehdon taidokkaan kissakortin. Kyseisen taiteilijan vuoksi menin myöhemmin Iittalaan ja kiinnostuin muistakin maalauksista.

http://www.thepicta.com/tag/naivistit

Heila, Heinola

  • tänne on päästävä jossain vaiheessa lounaalle

http://heilan.fi/

Vanhempani pyöräilivät aikoinaan Lahdesta Padasjoen mökille 70 kilometriä rankkasateessa ja kovassa tuulessa. He ehtivät nukkua pari tuntia, kunnes sisareni ja minä menimme innokkaasti herättämään heidät mummin ja ukin mökillä. Äiti ja isä ovat täällä!

Ymmärtääkseni aina ei ole helppoa olla vanhempi.

Matkat Repovedelle ja Verlaan

https://visitkouvola.fi/dataflow/visitkouvola/files/media/repovedenverlanbussireittiesite2017web_1504.pdf

Itse Ilkimys 3, jos ette vielä innostuneet edellisistä – äärettömän taidokkaista – katkelmista

Despicable Me 3 ”Balthazar Bratt” Trailer

https://www.youtube.com/watch?v=QtxvPRev3I8

Lapsena minulla oli runo- tai mietelausekirja ja muistan edelleen ulkoa kauniin (?) suosikkirunoni

Sun ystäväsi omasi

ma aina olla tahtoisin

En koskaan olla tahtoisi

sul’ uskoton ja petturi

Olisi suurin riemuni

jos olisit aina luonani

Jos kuolo sinut korjaisi

niin murhe minut murtaisi

Jos ystävä et olekaan niin

lue joka toinen rivi vaan

 

Eikö olekin äärettömän herttaista?

 

*********** Oculac-silmätippoja ei saa vieläkään. ************

Tautista, tauditonta ja kirjoja

Suomen Lääketieteellisen Genetiikan Yhdistyksen yleisöluento

Helsingin yliopistolla oli torstaina mielenkiintoinen yleisöluento Nettigeenitesti – hyödyllisiä, haitallisia vai harmittomia? Luennoimassa oli dosentti Marja Hietala, TYKS Kliininen genetiikasta.

Olisin mielelläni mennyt kuuntelemaan luentoa, koska minua kiinnostavat Alzheimer-testit ja tiedot perimästä. Syövän jo sain, joten syöpätesti ei (enää) kiinnosta. Semiseniilinä unohdin luennon.

Olen nähnyt joitain hupaisia perimätietoja, joiden perusteella kaikki me polveudumme kuninkaallisista. Ehkä kaikki me todellakin polveudumme kuninkaallisista? Kirjoitan jatkossa postikortteihini ruhtinaallisin tai mahdollisesti ylimyksellisin terveisin.

RS-virus eli hengitystieinfektio

RSV on lyhenne sanoista respiratory syncytial virus.

Uusi pyyntö usein toistamastani aiheesta: yskithän nenäliinaan tai käsivarteesi. Pesethän huolellisesti kätesi, ettet levitä viruksia.

RS-virus on erityisen tuhoisa meille kantasolusiirron saaneille, joten pyydän, ettet yski tai aivastele suojaamatta suutasi tai kättele sairaita. Virus leviää pisaratartuntana, käsistä ja nenäliinoista ja voi sairastuttaa ikävästi – tai valitettavasti tappaa – jonkun meistä heikkokuntoisista.

https://www.thl.fi/fi/web/infektiotaudit/taudit-ja-mikrobit/virustaudit/rsv

Lonkkaongelmaisen kipulomake

Ennen sairaalareissua kannattaa täyttää ja lähettää omaan sähköpostiin kipulomake, jonka voi printata mukaan vastaanotolle. Täytetystä lomakkeesta voi olla apua tutkivalle lääkärille.

http://kipunet.blogspot.fi/2013/02/lonkkakipu-oirekyselykaavake.html

Bursiitiksi eli limapussin tulehdukseksi epäilty kipu voi tarkoittaa allogeenisen kantasolusiirron saaneilla luunekroosia, joka tulee tutkia magneettikuvassa. Hematologin mukaan bursiittikipua lievittävä kortisonipiikki haittaa, mikäli kyseessä on luukuolio.

Mikäli minä saisin päättää, niin kaikille kipupotilaille tehtäisiin magneettikuvaus. Harmi, että kuvaaminen on (vielä) kallista ja laitteita on vähän.

Kivun itsearviointilomake

Jokainen meistä on tavannut henkilön, jonka kivut ovat äärettömiä, kukaan muu ei ole ikinä kokenut mitään näin kivuliasta ja tuskat ovat täysin sietämättömiä siitä huolimatta, että henkilö elää ja toimii kuten aiemminkin. Ehkä ovatkin. Ei voi tietää.

Mikäli kipu on todellista, niin kannattaa täyttää kivun itsearviointilomake ennen lääkäri- tai kipupoliklinikkakäyntiä.

http://www.terve.fi/lomake-kivun-itsearviointilomake

Keskosvauva-Sallin ensimmäinen vaate on jämätilkku täynnä hyvää tahtoa (video)

Facebookin ompeluharrastajat toimittivat Naistenklinikan teho-osastolle liki 2 000 vaatekappaleen lahjoituksen.

http://yle.fi/uutiset/3-9520830

Kiitos kaikille teille kilteille ja taitaville ompelijoille erittäin hyvästä teosta!

Kuivasilmäisyys

http://www.silmalaakariyhdistys.fi/fin/silmataudit_ja_nakeminen/kuivat_silmat/

Oculac-silmätippoja ei saa vieläkään. Olen yrittänyt käyttää minulle aiemmin määrättyjä Oftagel-geelitippapipettejä, jotka ärsyttävät silmiäni ja saavat silmäni rähmimään ikävästi. No, onneksi minulla on kaksi silmää, joista vain toinen näkee todella huonosti.

Siedän jonkin aikaa ärsytystä ja yritän kestää rähmimistä, mutta inhoan sitä, etten pysty lukemaan käytettyäni silmilleni muutenkin sopimattomia geelitippoja. Lukisin kävellessäni, jos voisin. Äänikirjat eivät minua inspiroi, koska haluan itse lukea, mitä kirjoissa kerrotaan.

Estradot-hormoni- ja meillä allogeenisen kantasolusiirron saaneilla luidenvahvistuslaastarit ovat loppuneet apteekeista eikä tilalle saa mitään vastaavaa. Minusta tulee äreä rutikuivasilmäinen keski-ikäinen eukko, jonka luut napsahtelevat osteopenian vuoksi poikki. Melko kiusallista.

Kevätpäiväntasaus ja kesäaika

Kevätpäiväntasausta vietettiin ma 20.3.2017 ja kellot siirretään kesäaikaan su 26.3.2017

Kannatan ehdottomasti kevätpäiväntasausta lisääntyvän valon vuoksi ja vastustan ehdottomasti kesäaikaa.

Luin neuvon, jonka mukaan kelloja siirretään aina kesää kohti. Vastustan kesäaikaa siitä huolimatta.

Lahjoita puhdas ripsiväriharjasi Korkeasaarelle

Villieläinten hoitokodeissa harjataan pienten loukkaantuneiden villieläinten turkkeja puhtailla ripsiväriharjoilla, jotka ovat riittävän pieniä ja tiheitä harjoja.

http://www.appalachianwild.org/

Pestyt harjat voi Suomessa lähettää osoitteeseen:

Villieläinsairaala

Korkeasaaren eläintarha

Mustikkamaanpolku 12

00570 Helsinki

Pakko myöntää, että näin lähetysohjeen Cosmopolitanin sivuilta, jonne vahingossa päädyin. Olenko nyt melkein 52-vuotias ikäteini?

Hoitokodissa

Alzheimeria sairastavaa presidentti Koivistoa hoidetaan tällä hetkellä hoitokodissa. Toivon, että hän saa yhtä hyvää ja sympaattista hoitoa kuin hoivakoti Anninpirtissä.

https://kotiliesi.fi/puheenaiheet/jutut/mita-hyva-hoito-hoivakodissa-anninpirtissa-vanhus-elaa-kotonaan/

Lontoon terrori-isku

Näin keskiviikkoiltana tiedon Lontoon surullisesta terrori-iskusta Westminsterin luona ja hämmästyin torstaina huomatessani, että iskun tekijä on Britanniassa syntynyt 52-vuotias mies. Olen erityisen hämmentynyt siitä, että noin vanha mies vielä jaksaa tehdä jotain noin kuvottavaa eli satuttaa ja tappaa ihmisiä. Yleensä terrorismi on nuorempien höyrypäiden vauhkoilua. Mielenterveysongelmia voi tietenkin olla minkä ikäisille tahansa.

Olen erittäin pahoillani tapahtuneesta ja toivon, että alhaiset ja raukkamaiset terroriteot päättyvät kokonaan.

Hidden Figures – varjoon jääneet

Kävimme maanantaina katsomassa Hidden Figures -elokuvan, joka kertoo tummaihoisista naispuolisista neroista NASAn palveluksessa 1960-luvulla. Erittäin mielenkiintoinen elokuva, joka oli tosin hampaille tuhoisa, koska kiristelimme useita kertoja hampaitamme seuratessamme asiatonta ja vastenmielistä rotusortoa 1960-luvun Virginiassa.

Arvostimme John Glenn -avaruuslentäjää, joka suhtautui kaikkiin työntekijöihin inhimillisesti.

https://www.youtube.com/watch?v=s5opkAbynic

Kyse oli matemaattisesti erittäin lahjakkaista ihmisistä. Fiksujen naisten ihonväri oli mielestäni kauniimpi, kuin meidän olminvalkoinen vaihtoehtomme.

Elokuvissa kuuluu syödä karkkia (ihan totta!), joten pyysin ystävääni maksamaan irtokarkkiostokseni ennen leffaa. Voin selittää kaikille, että yhtään karkkia en ostanut maanantaina. Maksoin liput, joten ystäväni korvasi osan lipun hinnasta karkkiostoksella ja sain loput rahat myöhemmin tililleni. Kätevää.

Pizzan makuinen pataleipä, Mukana maku -blogi

Ainekset

4 dl rasvatonta maitoa

11g kuivahiivaa (1 pussi)

9 dl vehnäjauhoja

1 rkl sokeria

2 rkl oliiviöljyä

1 rkl tomaattipyreettä

½ tl valkosipulijauhetta

2 rkl pizzamaustetta (suolatonta)

2 ½ tl suolaa

Ohje

Sekoita erillisessä astiassa oliiviöljy, tomaattipyree, valkosipulijauhe, suola ja pizzamauste keskenään niin että ovat tasainen massa. Sekoita hiiva ja sokeri lämpimään reilusti kädenlämpöisen maitoon, anna hiivan herätä 10 min. Lisää 4 dl vehnäjauhoja, sekoita haarukalla kunnes seos on tasaista, lisää rasva/mausteseos ja vähitellen 5 dl vehnäjauhoja jatkuvasti sekoittaen kunnes taikina irtoaa reunoista, älä vaivaa! Peitä astia kelmulla ja anna kohota 40-50 min (kohoaa voimakkaasti)

Laita pata tai syvä vuoka kylmään uuniin ja anna uunin lämmetä 225 asteeseen. Nosta kuuma astia uunista ja kaada siihen jauhotettu taikina (taikinan irrottaminen kohotusastiasta helpottuu jos teet sen jauhotuilla käsillä) taikinapalloa ei pidä muotoilla vaan se jätetään pataan sellaisena kun se sinne kaadettiin. Laita kansi pataan tai syvään vuokaan ja laita se kuumaan uuniin, anna leivän kypsyä kannen alla 25 min, poista kansi ja jatka kypsennystä kunnes leivässä on kaunis pinta (5-15 min).

Hakasalmen huvila eli Karamzinin talo lokakuu 2017

Hakasalmen huvilassa alkaa maaliskuussa ikkunaremontti ja museo avataan seuraavan kerran vasta lokakuussa 2017 Suomi 100-näyttelyn merkeissä, jossa juhlitaan satavuotiaiden ja hieman vanhempienkin henkilöiden elämänvaiheita mm. valokuvien avulla.

Café Huvila

Herttainen pihakahvila toimii koko remontin ajan, joten sinne kannattaa suunnata klo 10–17. Kahvila on auki joka päivä ja lounasta on tarjolla ti-pe klo 11–14. Lounaslista on kahvilan Facebook-sivuilla.

Kahvina on Puro Organic -luomukahvia ja teenä on korkealaatuista Althausin teetä.

(Jonain päivänä opettelen juomaan kahvia tai teetä. Ehkä. Todennäköisesti en.)

Itsenäisyyden lauluja

Yhteislauluilloissa voi eläytyä laulaen isänmaan vaiheisiin. Itsenäisyyden lauluja laulettiin ensi kerran uudenvuodenaattona 31.12.2016 Helsingissä Hakasalmen huvilassa. Huikean menestyksen saanut tilaisuus uusittiin vielä useamman kerran samassa paikassa.

Musiikkia!-näyttelyn päätyttyäkin Itsenäisyyden laulut raikuvat, seuraavan kerran Helsinki-päivänä maanantaina 12.6.2017 klo 12 Kanneltalossa ja klo 17 Helsingin kaupungintalon juhlasalissa. Molempiin tapahtumiin on vapaa pääsy.

http://hakasalmenhuvila.fi/vieta-suomen-juhlavuotta-laulaen/

Kirjoja

Lainasin kirjastosta useita kiinnostavia kirjoja.

Finding Your Element, How to Discover Your Talents and  Passions and Transform Your Life, Ken Robinson

Löydä omat kykysi ja päädy toimimaan tehtävissä, joihin parhaiten sovit ja joissa parhaiten viihdyt.

Ken Robinsonin luentoihin voi tutustua TEDissä.

Viiden tähden vaellus, Piritta Kantojärvi

Helsinkiläinen kirjoittaja on kasvanut retkeilevässä perheessä ja innostunut myöhemmin erävaelluksesta. Hän kertoo kuudesta erilaisesta vaelluksesta, opastaa kuivaamaan tuotteita, antaa ohjeita retkeilyyn ja antaa hyviä ruokareseptejä.

Ks. www. tunturikeittio.com

Retkeily vaikuttaa erittäin hyvältä tavalta viettää aikaa! Ongelmani on, että haluan käydä lämpimässä suihkussa joka aamu ja suosin normaalin wc:n käyttöä eikä kukaan koskaan suostu raahaamaan kylpyhuonetta mukaan esimerkiksi Nuuksio-retkelle. Outoa.

Rakastu elämääsi! 7 viikon kiitollisuusohjelma, Marika Borg

Tilasin ja luin vuosia sitten Voi hyvin -lehteä ja ihastuin vinkkeihin kasvisruoan valmistamisesta. Lehti kertoi monista nykyisin yleisistä, mutta siihen aikaan harvinaisista tuotteista ja pidin etenkin Marika Borgin (aiemmin Burton) inspiroivista kirjoituksista.

Rakastu elämääsi! ei ole minun tyyliseni kirja, mutta pidin vilpittömästi ideasta, jossa seuraavan päivän ohjelma kannattaa kirjoittaa eli ”ennustaa” päivää aikaisemmin.

Ennustus: huomenna voitan Eurojackpotin ja ostan kauniin valkoisen merenrantarakennuksen, jossa on uima-allas.

Kumppanina muistisairaus, Tuula Vainikainen

Teos kertoo elämästä muistisairauden kanssa sekä antaa tietoa muistisairauksista ja niiden hoidosta.

The Truth About Style, Stacy London

Suosikkisarjani allogeenisen kantasolusiirron aikana oli What Not to Wear -sarja, jossa muotikonsultti Stacy London ja Clinton Kelly opastivat naisia pukeutumaan. Oli hauska katsoa, kun jonkun karmea vaatekokoelma hävitettiin. Ajatuskin siitä, että joku hyökkäisi minun vaatekaappini kimppuun, on hyytävä. Siitä huolimatta, että käytän vain muutamia mukavia vaatteita.

Kirjassa Stacy London neuvoo yhdeksää naista ja kertoo omasta pukeutumisestaan. Kyseessä on mielenkiintoinen kirja etenkin sarjaa seuranneille.

Mysi kokkaa ja kertoo, Mysi Lahtinen

Kokkaaminen on tylsää, mutta rakastin Mysi Lahtisen reseptejä Helsingin Sanomien Kuukausiliitteessä 1986–1999. Hän sai reseptit vaikuttamaan kiehtovilta ja hän oli aina ilahduttavan innostunut ruoanvalmistuksesta.

Uusimmassa keittokirjassaan hän antaa mm. miilunpolttajan spagetin reseptin. Parhaan Pasta Carbonaran olen syönyt Bulevardin Tony’s Deli -ravintolassa pieni ikuisuus sitten, kun Sikke Sumari vielä omisti paikan aviomiehensä kanssa. Ruoka oli niin hyvää, että sain melkein tapella seuralaiseni kanssa siitä, että sain syödä annokseni loppuun. Hän söi annoksensa miehekkään nopeasti ja kärkkyi osaa minun ruoastani, jota puolustin sullomalla erinomaisen pastan omaan kitaani.

Earth Hour la 25.3.2017 klo 20:30 – 21:30

Sammuta turhat valot ja syö kasvisruokaa. Osoita teoillasi tukeasi WWF:n (World Wildlife Fund) ilmastointitapahtumalle. Voit ilmaista huolesi ympäristön tilasta ja ilmastokriisistä päättäjille.

Seabin

Minua kauhistuttavat merissä olevat valtavat roskavuoret. Onneksi australialaiset surffarit Peter Ceglinskin ja Andrew Turtonin ovat kehittäneet kelluvia roskiksia, jotka keräävät roskia merestä.

Suomessa Seabin-yrityksen kahta laitetta kokeillaan teknologiakonserni Wärtsilän tukemana Helsingin edustalla.

Muistisairas vanhus

Kohtele minua hyvin, sitten kun en enää muista nimeäni.

Sitten kun tämä päivä on sekoittunut eiliseen.

Sitten kun aikuiset lapseni ovat kasvaneet muistoissani pieniksi jälleen,

sitten kun en enää ole tuottava yksilö, kohdelkaa minua silloinkin ihmisenä.

Välittäkää minusta, antakaa rakkautta, koskettakaa hellästi.

Kello hidastaa, eräänä päivänä se pysähtyy kokonaan,

mutta siihen on vielä aikaa.

Antakaa minulle arvokas vanhuus.

Tuntematon

Näin kirjoituksen, jossa muistisairaiden kanssa työskentelevä totesi, ettei hän ole koskaan tavannut muistisairasta, joka ei muista omaa nimeään. En minäkään.

Tove Janssonin Muumilaakson marraskuu -kirjassa oli iäkäs mies, joka ei muistanut nimeään ja päätti kutsua itseään Ruttuvaariksi. Äiti riemastui nelikymppisenä tekstistä, josta puhuin hänen kanssaan ja ilmoitti olevansa vanhempana Ruttumuori.

Omia vielä ruttuisempi muori -vuosia odotellessa,

Marja.

Me kaikki kaipaamme rakkautta

Kävimme lauantaina katsomassa Tom of Finland -elokuvan Tennispalatsissa. Päivänäytöksiä suosineena oli outo tilanne, kun sali oli täynnä katsojia.

Olin pyörtyä ostaessani lippumme, koska yhden hengen lippu maksoi pöyristyttävät 14,50 euroa. Halusin, ts. halusimme nähdä elokuvan, joten tein kalliin investoinnin. Arkipäivän lippu maksoi pari euroa vähemmän, mutta ystävälleni sopi paremmin leffapäiväksi lauantai. Sarjalippuja en ostanut, koska käyn yleensä päiväsarjalipuilla elokuvissa säästösyistä. Olen edelleen tyytyväinen siitä, että pääsen elokuviin, pysyn hereillä JA jaksan nousta portaat.

Kävimme syömässä perinteisesti Tennarin PizzaHutissa eli ravintolassa jossa kävimme jo aikoinaan Citykäytävässä. Kyseisessä ravintolassa oli alkuvaiheessa sekä tupakoivien puoli että savuton puoli. Olen erittäin, erittäin, ERITTÄIN tyytyväinen siitä, ettei ravintoloissa saa enää polttaa. Jokainen saa tietenkin savustaa itsensä, mutta muiden savustamisesta en pidä.

Tietenkin takarivi Tennarin suuressa elokuvateatterissa ja suosikkipaikkani eli reunapaikka, joten vältyn yskijöiltä (ja nojailijoilta) ystävällisen ja huomaavaisen seuralaiseni ollessa kätevänä puskurina minun ja hänen vieressään istuvan välissä. Pahoittelen infektioalttiuttani.

Katson melko harvoin kotimaisia elokuvia, koska iäkäs isäpuoli rakasti katsoa tv:stä mustavalkoisia kotimaisia elokuvia ja minulle ns. Suomi Filmi esittää tarkoittaa kimittäviä ja säksättäviä esiintyjiä, ikämies ihastuu tyttärensä tai lapsenlapsensa ikäiseen naiseen -tarinoita (hrrr, karmeaa) ja pahimmassa tapauksessa nuori neito hukuttautuu seppele päässä lampeen. Ei kiitos. Tom of Finlandissa kukaan ei onneksi kimittänyt, ahdistellut nuoria neitosia tai hukuttautunut minnekään.

Dome Karukoski ohjasi kiehtovan, hätkähdyttävän, hauskan ja yllättävän elokuvan taitavasti. En seuraa iltapäivä- tai julkkislehtiä, joten ohjaaja oli minulle tuntematon. Hänen nimensä olin tietenkin kuullut, mutta en tiennyt hänestä tarkemmin. Ymmärsin hänen kykynsä ja osaamisensa paremmin, kun näin tiedot hänen taustastaan ja vanhemmistaan.

https://fi.wikipedia.org/wiki/Dome_Karukoski

Kuvataiteilija Touko Laaksosta (1920–1991) esitti Pekka Strang (1977) ja hänen salaista, tanssijana työskennellyttä rakastettuaan ja asuinkumppaniaan upea Lauri Tilkanen (1987). Jessica Grabowsky esittää Toukon sisarta Kaijaa, joka asui yhdessä miesten kanssa.

Helsingin ilmatorjuntarykmentissä tulenjohtajana toiminut (ja Vapaudenristin saanut) Touko Laaksonen työskenteli myöhemmin mainostoimistossa mainospiirtäjänä ja Art Directorina.

Taiteilija piirsi salaa eroottisia piirustuksiaan, joita hän myöhemmin lähetti julkaistaviksi Yhdysvalloissa toimiviin urheilujulkaisuihin. Hänen töistään kiinnostuttiin homoseksuaalien miesten parissa ja vuosia myöhemmin valtaväestön keskuudessa.

http://www.tof.fi/

Suosikkikohtiani olivat tapaaminen lammen rannalla, uima-allasjuhlat Kaliforniassa, keltaiset verhot kangaskaupassa ja aivan ehdoton suosikkini eli tilanne kirjapainossa. Ystävääni huvitti sama kohta elokuvassa.

Minua suretti elokuvan jälkeen ihmisten tuomitseva suhtautuminen ja jopa väkivalta homoseksuaaleja miehiä kohtaan. Ihmiset syntyvät homoseksuaaleiksi, joten pidän julmana ja kiusallisena kurjaa suhtautumista.

Suomessa ”homoseksuaaliset teot” olivat rangaistavia vuoteen 1971 asti ja homoseksuaalisuus lakkasi olemasta virallisesti listattu sairaus 1981. Kasvoin ns. pimeällä keskiajalla uskovaisessa perheessä enkä oikeastaan tiennyt homoseksuaalisuudesta juuri mitään. Myöhemmin useampi työkaveri oli homoseksuaali, joten opin, että kyse oli aivan tavallisista ihmisistä, jotka kaipasivat rakkautta. Ei mistään sen kummemmasta.

Opettajan huijaus

Pikkupojat päättivät huijata opettajaansa leikkauttamalla hiuksensa samalla tavalla. He olettivat, ettei opettaja erota heitä toisistaan. Mukavaa, että lapset ovat yhdenvertaisia eivätkä näe eroja.

http://edition.cnn.com/2017/03/03/us/black-and-white-friends-haircut-trnd/index.html?sr=fbCNN030317black-and-white-friends-haircut-trnd0858PMVODtopVideo&linkId=35103255

Työskentelin parikymppisenä au pairina Lontoon lähellä. Perheen äiti kertoi pojan päiväkotiajasta, jolloin äiti oli kysynyt, haluaako poika kutsua juhliin kaikki ryhmän lapset vai tutuimmat. Poika varmisti, keitä äiti tarkoittaa ja äiti totesi, että hän tarkoittaa pojan tummaihoisia ystäviä. Poika totesi, ettei päiväkodissa ole tummaihoisia lapsia. Äiti mainitsi poikien nimet, jolloin poika totesi, että ei heillä ole tumma iho. ”Tarkoitat ystäviäni, joilla ovat hiukset kuin villaa.”

Mielestäni tarina oli herttainen kertomus siitä, että lapset eivät kiinnitä ulkonäössä huomiotaan samoihin asioihin kuin me usein ennakkoluuloisemmat aikuiset.

Jalkaterapeutti, Body Life, Pietarinkatu 11

Kävin perjantaina hoidattamassa jalkani Ullanlinnassa ystävällisellä jalkaterapeutilla, Elsa Kiramolla. Löysin edullisen tarjouksen Letsdealin sivuilta ja investoin käyntiin jalkaterapeutilla.

Pidän yrityksistä, joihin voin tehdä verkkovarauksen. (Kävin vuosia sitten kasvohoidossa Kurvin lähellä olleessa kauneushoitolassa ja hoitaja vastasi useisiin puheluihin kesken kasvohoitoni, ts. tarrasi likaiseen puhelimen luuriin ja koski luurin jälkeen kasvoihini. Yäk, yäk, yäääk.)

Minulla on atooppinen eli rutikuiva iho, törkeä lääkemäärä ja joudun syömään runsaasti kalkkia luiden vahvistamiseksi. Jalkapohjissani tai varsinkaan kantapäissäni ei ole hurraamista ja kynsien leikkaaminen käy työstä kalkin vuoksi.

Savonlinnassa AMK-koulutuksensa saanut ystävällinen jalkaterapeutti Elsa Kiramo hoiti jalkani kuntoon mm. vesiporan avulla.

Yrityksen tila oli remontoitu erittäin siistiksi ja henkilökunta oli ystävällistä.

http://www.bodylife.fi/jalkaterapia.html

Huomasin myöhemmin verkkokaupasta, että yritys myy Allpresan-vaahtovoiteita, jotka sopivat mm. diabeetikoille (ei, en sairasta). Harmi, etten huomannut voiteita liikkeessä, koska minua kiinnostaisi voiteiden tuoksu. Teen uuden retken Pietarinkadulle.

Tässä voiteessa ei ainakaan ole hajusteita:

http://kauppa.bodylife.fi/epages/bodylife.sf/fi_FI/?ObjectPath=/Shops/bodylife/Products/172

Suosittelen käyntiä taitavalla jalkaterapeutilla.

Yli 1700 lukijaa

Mukavaa, että blogilla on lukijoita.

Ravintolat

Olisi kiva käydä -listallani on muutama ravintola, joista luin netistä. Sognosta taisin jo mainitakin, mutta ravintolan lähellä Pohjoisella Hesperiankadulla on japanilainen ravintola Umeshu. Houkutteleva lista!

Merilevää ei onneksi ole kaikissa tuotteissa, joten voisin syödä niitä riskeeraamatta terveyttäni. Allogeenisen kantasolusiirron saaneille merilevä on hematologien mukaan riski.

http://www.umeshu.fi/

Sogno

http://www.trattoriasogno.fi/lounas

Traumaattinen pekoniluopuminen

Päätin vuosia sitten luopua possunlihan syömisestä, koska en halua syödä fiksuja ja söpöjä eläimiä. Murheellinen luopuminen, koska pidän possusta. Isäpuoli metsästi, joten pöydässämme oli aina riistaa ja vain jouluna possua kinkun muodossa. Ikävä kyllä ihana pekonikin on possua (en oikeastaan yllättynyt), joten jouduin luopumaan myös viipaloidusta siansivusta.

Kuulin kanapekonista ja googlasin tietoa. Päädyin hupaisaan blogiin, jossa mainitaan jollain toisella nettisivulla kehuttu kaloriton nuudeli. Luettuani blogitekstin en varmastikaan osta tai käytä kalorittomia nuudeleita 5:2 -kuurissani, johon ehkä palaan. Hematologi varoitti kevytpaastopäivistä, jotka saattavat pienentää lihaksia eli proteiinia kehiin! Laskiaispulladieettini onneksi päättyi jo, mutta muuten rakastan edelleen hiilihydraatteja. Kunnon ihminen rakastaisi proteiinia ja hyvää rasvaa.

Empiirisen tutkimukseni perusteella totea, että proteiini todella pitää nälkää. Pakko oli kokeilla, koska en tietenkään uskonut muiden antamaa palautetta. Hehee!

Jutun kommenteissa oli maininta kalorittomista nallekarkeista. Erehdyin joskus ostamaan Painonvartijoiden karkkeja ja ainoastaan toive pikaisesta kuolemasta piti minut hengissä, kun vatsani yritti tappaa minut.

https://blogit.kaksplus.fi/fruttidimutsi/nolla-kaloria-suoraan-helvetista/

Oculac-silmätippoja ei saa vieläkään

Oculac-silmätippoja ei saa vieläkään, joten olen käyttänyt tähän mennessä noin 600 euroa apteekin silmätippahyllyn tippoihin, koska muut reseptitipat ärsyttävät käänteishyljinnästä kärsiviä silmiäni.

Kamala tilanne, mutta ei voi mitään.

Fimea

”Lääkelaitos pakkosiirrettiin Kuopioon, vain kolme ihmistä muutti ja kymmenet irtisanoutuivat – HS kertoo, kuinka poliitikot ajoivat viraston tuhon partaalle.” HS 5.3.2017 Esa Lilja

Silmätipoista tuli mieleen Kuopioon pakkosiirretty Lääkelaitos, myöhemmin Fimea, jonka Helsingissä työskennellyt henkilökunta irtisanoutui, kun Fimea yritettiin pakkomuuttaa toiselle paikkakunnalle.

Täysin käsittämätöntä Suomi maakuntiin -toimintaa, kun vastaavia osaaja ei uudella paikkakunnalla ollut.

”Fimean virkamiehillä ammattitaidon hankkimiseen menee yliopiston jälkeen useita vuosia. On ymmärrettävä hallintoa, viranomaistoimintaa ja lääketeollisuutta.”

Helsingin Sanomien tilaajille tarkoitettu juttu aiheesta ja aiemman ylijohtajan Hannes Wahlroosin haastattelu:

http://www.hs.fi/sunnuntai/art-2000005113049.html

Opintovapaalla oleva äidinkielenopettaja Marika Nironen, joka sairastui syöpään

HS 4.3.2017 Sirpa Pääkkönen

Luin ihaillen kertomuksen 42-vuotiaasta opettajasta, joka täydensi osaamistaan opintovapaalla.

http://www.hs.fi/elama/art-2000005112059.html

Pidin hänen saamastaan fiksusta ja rakentavasta Hope for the Future -palautteesta:

Opettajan ammatti on nykyaikana raskas kun oltava samaan aikaan oman alansa ja tietotekniikan asiantuntija, psykologi, koulukuraattori ja stand up koomikko. Aina joku on arvostelemassa ja hokemassa miten opettajan työhön riittää kunhan on hyvä tyyppi. Opettajat itse, kuten tästäkin jutusta ilmenee, ovat itsensä kovimpia kriitikoita. Ei ihme, että työssä uupuu. Poikani, jota Marika opetit lukiossa, muistaa sinut pirteänä ja rautaisena ammattilaisena. Hienoa, että uskalsit tehdä irtioton ja lähteä vielä aikuisiällä täydentämään opintoja. Kaikkea hyvää toipumiseen ja opintoihin!

Tämän muistan aina

Kiitollisuuden. Tätä jauhetaan nykyään paljon mutta ei turhaan. Omalla kohdallani se tarkoittaa sitä, että en ajattele, mitä minulta puuttuu verrattuna tuohon toiseen ihmiseen, vaan mitä minulla on. Se onkin aivan ikiomaani.

Ajattelen mitä minulla on

Mielestäni Marika Nirosen kommentti on erittäin tärkeä tapa suhtautua asioihin.

Totesin toiselle allogeenisen siirron saaneelle syöpäpotilaalle, että uskoin saaneeni syövän karman lakien perusteella. Sinänsä järjetön idea, että kyseisen teorian mukaan syöpä pitäisi olla kaikilla väkivaltaisilla, sotarikollisilla, huumekauppiailla jne. Näin ei todellakaan ole.

Oikeampi syy on syöpä, jota on äidin puolella sukua useammalla henkilöllä. Olen surullinen siitä, ettei minulla ole lapsia, mutta ainakaan en ole siirtänyt syöpäperimää edelleen.

Olen keskustellut useamman allogeenisen kantasolusiirron saaneen potilaan kanssa. Osa töihin palanneista ei ymmärrä, miksi joidenkin sairauslomat jatkuvat ja mikä kumma meitä oikein vaivaa. Selitin, että omalla kohdallani jo suuri lääkemäärä oli riski, koska infektioriski oli ja on valtava. Meille nuhatartunta voi tarkoittaa keuhkokuumetta ja kuolemaa.

Osa allogeenisen siirteen saaneista potilaista toteaa, että he eivät halua kertoa kaikista oireistaan, jotta muut potilaat eivät säikähdä suurta käänteishyljintää. Minä kerroin, koska kaipasin itse tietoa saatuani diagnoosin.

Potilaiden käänteishyljinäoireissa on suuria eroja. Jollain nivelet särkevät, toinen joutuu lonkkaleikkaukseen ja palaa töihin ja kolmatta lähinnä väsyttää työpäivän aikana. Osa on vuosia sairauslomalla tai pääsee työkyvyttömyyden vuoksi eläkkeelle.

Minun hoitoni siirtyivät aivoaneurysmaleikkauksen vuoksi ja jouduin odottamaan useamman kuukauden tyhjän päällä hoitoon pääsyä enkä saanut läheskään kaikkea haluamaani tietoa. Siinä vaiheessa ei ollut potilaille ja omaisille tarkoitettua Facebook-sivua, vaan tieto piti kaivaa netistä.

Tuskin kukaan potilas uskoo saavansa lääkärin luettelemia käänteishyljintäoireita, joita on pitkä lista.

Vyöruusu? Ei todellakaan.

Kaihi silmissä tässä iässä? Ei missään nimessä!

Maksan tai munuaisten käänteishyljintä? Siirre oli sisarukselta, joten ihan mahdoton ajatus.

Sepsis tai keuhkokuume? Ei todellakaan.

Ihon käänteishyljintää tulee valtaosalle potilaita, mutta onnistuin välttymään kyseiseltä oireelta, samoin verenmyrkytykseltä ja keuhkokuumeelta.

Minä ainakin olin palaamassa reippaana ja hyväkuntoisena töihin puoli vuotta kantasolusiirron jälkeen. Enpä arvannut, että vointini on edelleen huono ja minut karsitaan henkilökunnasta ollessani sairauslomalla sekä leikkauksen että syöpähoitojen vuoksi. Valitsin tukipaketin, koska olin niin heikossa kunnossa, ettei minua tietenkään palkattu minnekään. Lähetin tietenkin ohjeen mukaan hakemuksen, joka oli vastapuolen mielestä lähinnä vitsi sairasteluhistoriani ja poissaolojeni perusteella.

Ero voi tietenkin olla myös siinä, että toisilla on työpaikka odottamassa ja saa palata tekemään vastaavia töitä, mihin on tottunut tuttujen ihmisten parissa eli opetteluun ja työpaikkaan tutustumiseen ei mene aikaa.

Toinen potilas ei kannata järjetöntä karma-teoriaani, vaan totesi, että meillä on käynyt p-a nakki.

Pidän hänen suhtautumistaan huomattavasti realistisempana kuin omaani.

Neuvoja allogeenisen siirron jälkeen

Allogeeninen, luovuttajan soluihin perustuva kantasolusiirto parantaa 50–60 % verisyöpää sairastavista aikuispotilaista. (Fimea)

Kertaus on opintojen äiti eli paljon vanhaa ja osittain uutta tietoa listattuna. Olen potilas, en työskentele terveydenhoitoalalla.

Akupunktio

  • kysy hematologilta, saatko kokeilla kyseistä hoitoa
  • en ole kokeillut, mutta osa potilaista vannoo akupunktion nimeen

Alusvaatteet

  • otin mukaan sairaalaan alusvaatteita, joita salaa pyykkäsin neljän ja puolen viikon aikana, koska sairaalan alusvaatteet eivät inspiroineet
  • pakkasin mukaan myös muovisen vaatepuun, johon ripustin vaatteet kuivumaan
  • sairaalan pesulaan voi lähettää vain sairaalavaatteita  eli pyyhkeitä, pyjamia, sukkia jne. – ei omia vaatteita
  • läheiset voivat tietenkin viedä vaatteitasi kotiin pyykättäväksi

Anemia

  • hemoglobiinin romahtaminen voi iskeä siirron jälkeen ankarana kimppuun
  • minulla oli pitkään täysin voimaton ja väsynyt olo, joten laahustin kävellessäni ja jouduin istumaan penkillä, jotta jaksoin laahustaa takaisin kotiin
  • vielä heikoimmassa kunnossa oleville potilaille tiputetaan sairaalassa punasoluja

Apu

  • pyydä apua omaisiltasi, ystäviltäsi, tutuilta ja naapureilta, koska useimmat haluavat auttaa sinua

Ateriakorvikkeet

  • jos ruoka ei maistu, niin hoitaja/keittiö voi sekoittaa jäätelöstä ja ateriakorvikkeesta annoksen
  • huumorintajuni ei riittänyt kokeiluun, koska ateriakorvikkeet maistuvat pahuudelta

Aurinkovoide

  • suojaa aina kasvosi, korvasi, niskasi ja kaulasi aurinkovoiteella, jossa on korkea suojakerroin eli 30 tai 50
  • vinkki: osta voiteet kaupasta, älä kalliista apteekista
  • kesällä kannattaa suojata myös muut auringolle altistuvat osat

Avain

  • eristyshuoneen vaatekaapin saa lukkoon ja ovi kannattaa pitää lukossa sairaala-aikana, koska osa erittäin ikävistä ihmisistä varastaa jopa potilailta

Avo- tai aviopuoliso

  • parhaat heistä tukevat ja kannustavat potilasta
  • valitettavasti syöpä on liian monissa parisuhteissa syy eroon ja ikävä kyllä turhan usein mies jättää syöpään sairastuneen naisen

Bursiitti

  • mikäli lonkkasi kipeytyy, sinulla voi olla bursiitti, jota lääkäri voi hoitaa kortisonipiikillä
  • netissä voi täyttää kipulomakkeen, jonka voi viedä lääkärille luettavaksi

http://www.kipu.net/2010/04/lonkkakipu.html

  • käytä kävelysauvoja tukenasi, kun raahaudut hoitoon

Jumppaohjeita

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2013/01/17/jumppaohjeita-lonkan-bursiittiin

EKG

  • sairaalassa otetaan EKG-sydänfilmi kerran viikossa ja hoitojen aikana säännöllisesti
  • taitava hoitaja pystyy laittamaan lätkät rintaan niin, että nainen saa pitää rintaliivit päällä mittauksen aikana

Eristyshuoneen ja eteisaulan välissä on välitila, jossa on hoitovälineitä, pyykkipussi jne.

  • pudotin likapyykkini pyykkipussiin
  • vein välihuoneeseen tarjottimen, koska en kestänyt ruoankäryä huoneessa

Eurooppalainen sairaanhoitokortti siirron jälkeen tulevia ulkomaanmatkoja varten

  • tilattavissa Kelan sivuilta
  • seuraavat kortit Kela lähettää automaattisesti

Facebook

  • suljettu Suomen Syöpäyhdistyksen ryhmä allogeenisille kantasolusiirtopotilaille ja heidän omaisilleen.
  • osa potilaista ei suostu kirjoittamaan ryhmässä, koska paikalla on aina myös niitä, jotka ovat vain uteliaisuuden vuoksi paikalla (voisi tietenkin kuvitella, että ihmisillä olisi parempaa tekemistä)

Flunssa

  • ilmoita pitkittyneestä (esim. kolme viikkoa) flunssasta osastolle, koska sinulla voi mukavan hematologin mukaan olla kuumeeton keuhkokuume

Fysioterapeutti

  • tuo huoneeseesi esimerkiksi kuntopyörän, jos olet kuntoilukunnossa –
  • minä en ollut neljän vahingoittuneen ja yhden murtuneen selkänikaman vuoksi, joten en tavannut fysioterapeuttia ollenkaan sairaalajaksoni aikana

Greippimehu

  • kielletty huvitus, koska greippimehu vaikuttaa lääkkeiden imeytymiseen

Gynekologi

  • hematologi suosittelee naisille käyntiä gynekologilla kerran vuodessa
  • osa potilaista käy tarkastuksissa kahden vuoden välein

Hampaat

  • tulee hoitaa kuntoon ennen sairaalaa
  • minä kävisin myös suuhygienistillä, koska hoidon jälkeen kaikki kiva kielletään

Hedelmät

  • sukulaisesi tai ystäväsi voi tuoda sinulle sairaalaan hedelmiä, jotka keittiö pesee, kuorii ja tarjoilee sinulle

Hematologi eli verisyöpälääkäri

  • kävi huoneessa päivittäin toisen hematologin kanssa juttelemassa oireista ja voinnista
  • nostin juttelun lomassa pyjamatakkia ja he varmistivat, ettei minulla ole käänteishyljintää iholla

Hiiva

  • ks. suu ja rinnanaluset

Hikoilu

  • en ole hikoillut pitkään aikaan eli hikeni ei haise millekään
  • sama tilanne on useammilla siirron saaneilla potilailla jopa vuosien ajan
  • oletamme syyksi allogeenista siirtoa, koska monet eivät enää saa ollenkaan lääkkeitä
  • kumpikaan ei tiennyt, hematologi tai hoitaja, että hikoilu voi jostain syystä kadota joksikin aikaa kokonaan eli potilaat eivät kerro muutoksesta sairaalassa

Hiukset

  • solumyrkky tai Sandimmun-hyljinnänestolääke voivat tummentaa hiukset
  • Sandimmun kihartaa hiukset, jotka mahdollisesti oikenevat myöhemmin (minulla oikenivat)
  • hiustenväri muuttuu monilla tummemmaksi ja joidenkin hiukset harmaantuvat

Hiustenhoitoaine

  • kannattaa ottaa oma pieni pullo mukaan, koska sairaalasta ei saa hiustenhoitoainetta

Hoitotahto

  • Kanta.fi -sivulle voit – ja kannattaa – tallentaa Hoitotahdon,

”Hoitotahdolla voit ilmaista tulevaa hoitoasi koskevat toiveet siltä varalta, ettet itse pysty osallistumaan hoitoratkaisuihin tajuttomuuden, vanhuudenheikkouden tai muun vastaavan syyn vuoksi. Hoitotahdossa voit ilmaista erityistoiveesi hoidostasi tai voit kieltäytyä tietyistä hoitotoimenpiteistä.”

Huimaaminen

  • minua huimasi usein mm. lääkkeiden vuoksi eli kiipeäminen kannatti jättää muiden tehtäväksi
  • en vieläkään uskalla ajaa pyörällä

Hylkääminen

  • omaisesi ja ystäväsi voivat hylätä sinut, mutta tilanne kertoo yleensä enemmän heistä kuin sinusta
  • mukavampiakin ihmisiä onneksi on olemassa

Iho

  • ihoa kannattaa rasvata hyvin sairaalassa ja siirron jälkeen
  • minä käytän resepteillä saamiani Ceralan Plus -perusvoidetta ja Ceridalia, kun atooppinen ihoni kuivui suomuille

Ihokarvat

  • minulta irtosi jonkin aikaa solumyrkyn saamisen jälkeen hiuksia ja lähihoitaja leikkasi ja ajoi loput hiukseni millin sängelle sairaalassa
  • sääri- ja kainalokarvat katosivat useamman kuukauden ajaksi, mutta kasvoivat myöhemmin takaisin
  • sain pitää ripset ja kulmat, mutta hyljinnänestolääke Sandimmun tummensi kulmani, jotka vaalenivat vasta parin vuoden jälkeen

Ikkuna

  • eristyshuoneen ikkunaa ei – tietenkään – saa auki
  • ymmärrettävää, mutta harmillista raittiin ilman rakastajalle

Ilmoittautuminen

  • ilmoittauduttuasi joko automaatilla tai tiskillä, kannattaa suunnata heti odottamaan hematologille pääsyä
  • hematologi oli kerrankin vapaana ja kurkisteli käytävään, mutta minä istuin kahviossa juomassa tilkkasta elvykettä ilmoittautumiseni jälkeen, koska varaamani aika oli myöhemmin…

Jalkahoito kalojen tekemänä

  • on kielletty, varmisin hematologilta
  • laitan tiedon siltä varalta, että joku muukin on miettinyt asiaa. Hehee!

Joulukuusi

  • sain ensimmäisenä vuonna joulukuusen parvekkeelleni hematologin luvalla
  • en kotiin, mutta parvekkeelle – jesh!

Juominen

  • hoitajat tai keittiöhenkilökunta tuovat vettä pienissä teräskannuissa huoneeseesi
  • huoneen vesihanasta ei saa ottaa vettä
  • kotiin pääsee siirron jälkeen, kun pystyy juomaan kolme litraa vettä
  • olen aina juonut paljon, joten juominen oli ongelmallista vain jatkuvan pahoinvointini vuoksi

Mikäli juominen on sinulle ongelma, niin laita kotona vettä kannuun tai pulloon ja juo lasillinen vettä puolen tunnin välein. Tee itsellesi taulukko, johon merkitsen ruksin juotuasi vettä, niin voit paremmin seurata vedenjuontiasi.

Kurkkuviipaleet (aluksi kumihanskat kädessä kuoritut) maustavat vettä, jos et pidä pelkän veden mausta.

Minä join välillä sitruunavettä, mutta hapan sitrus on riski hampaille, joten suu kannattaa huuhdella vedellä juomisen jälkeen.

Jääkaappi

  • Meilahden huoneissa oli minijääkaappi, johon sai kylmiä juomia
  • lähihoitajat ja keittiöhenkilökunta tuovat tarvittaessa vesipulloja ja/tai limsaa jääkaappiin

Jäätelö

  • hoitajilta voi pyytää jäätelöä tai mehujäätä, jos syöminen on siirron jälkeen vastenmielistä
  • en todellakaan pyytänyt, koska jo kaurapuurokin inhotti

Kaapit

  • siivosin ja järjestelin salaa huoneen kaapit hanskat kädessä, koska ikävystyin eristyshuoneessa
  • suorassa rivissä olevat hoitotarvikkeiden etiketit ilahduttivat minua
  • laitoin hengityssuojan ja järjestin salaa hanskat kädessä myös välitilan kaapit
  • en suosittele vastaavaa harrastusta muille

Kaatuminen

  • kaaduin kymmenen kertaa parin vuoden aikana siirron jälkeen, kun käänteishyljinnässä olevaa maksaani hoidettiin suurilla kortisonimäärillä, jotka heikensivät reisilihaksiani
  • en enää edes yritä kyykistyä, vaan nostan pudonneet esineet lattialta kumartumalla
  • suosittelen nahkahansikkaiden käyttämistä kesällä, niin kädet ovat suojassa naarmuuntumiselta, jos mätkähdät maahan

Kahvikärry

  • osastolla kiertää ainakin arkisin kahvikärry, josta saa ostaa mm. leivonnaisia ja karkkia
  • mikäli et halua kahvilatyöntekijöiden häiritsevän sinua tai untasi, niin pyydä hoitajaa laittamaan huoneesi oveen lappu
  • ts. älä räyhää, jos he kurkistavat huoneeseesi

Kaihi

  • bussien numerot pienenevät, lukeminen vaikeutuu ja elämä hankaloituu
  • suosittelen silmälääkärikäyntiä
  • lääkäri ohjaa sinut tarvittaessa tutkimuksiin ja kaihileikkaukseen
  • kerro, jos olet palaamassa töihin, niin pääset nopeammin leikkaukseen, koska jono voi olla puoli vuotta kestävä
  • yksityisellä puolella pääsee luonnollisesti nopeammin leikkaukseen silmäsairaaloissa ja hintoja kannattaa vertailla

Kalkkitabletit

  • ota eri aikaan, kuin muut lääkkeet niin lääkkeet eivät häiritse muiden lääkkeiden imeytymistä

Kanfa.fi

  • sivuilta näkee e-reseptit ja lääkärien lausunnot esimerkiksi pankkitunnusten avulla

Katetri rintakehään

  • ennen siirtoa rintakehään laitetaan puudutuksessa katetri tippojen tiputtamista varten
  • leikkaus sujui hyvin, mutta toinen rinta esillä makaaminen ei erityisesti ilahduttanut, ts. olisin toivonut, että molemmat rintani olisi peitetty leikkauksessa

Kengät

  • kuljin hoidon jälkeen turvonneiden jalkojeni vuoksi jossain vaiheessa joko lenkkarit tai feikki-Crocsit jalassa, koska muut kengät joko ärsyttivät jalkojani tai eivät mahtuneet jalkaan
  • voiko olla mitään tyylikkäämpää kuin kävely sateisessa pääsiäissäässä turkoosit äidin lainamuovisämpylät jalassa tai käynti oopperassa mustissa naapurin lahjoittamissa feikki-Crocseissa?
  • omat maaseutukäyntejä varten ostamani oikeat Crocsini eivät mahtuneet ollenkaan jalkaan…

Kielletyt ruoat, edelleen

  • sushi, koska merilevä on riski syöpäpotilaille
  • vakuumipakattu kala listerian vuoksi

Kiikarit

  • hoitajan neuvo eli kannattaa ottaa sairaalaan mukaan hyvät kiikarit, niin voi katsella tarkemmin esimerkiksi merenrantaa
  • ostin huonot kiikarit, joten lintujen tai pääministerin katselu jäi vähemmälle

Kipu

  • sano, jos sinuun sattuu sairaalassa ja pyydä hoitajilta kipulääkettä
  • minä sain murtuneen selkänikamani vuoksi kipulaastareita, joista oli apua
  • siirron jälkeen jaloissa oli kovia ”kasvukipuja”, joita hoidettiin särkylääkkeillä

Kissa tai koira

  • kissa/-t hoitoon siirron ajaksi ja siirron jälkeen puoleksi vuodeksi, jos asut yksin (jätökset ovat riski)
  • koiralle hoitopaikka siirron ajaksi ja myöhemmin, jos heikkenet esim. anemian vuoksi

Kortisoni

  • toimiva, mutta vihaamani aine
  • mikäli jalkasi turpoavat siirron jälkeen, niin hakeudu tutkittavaksi veritulppariskin vuoksi
  • läskinaama ei sula lymfalla (kysyin hematologeilta), vaan katoaa vasta, kun saat vähemmän kortisonia
  • niskakyttyrään ei todellakaan auta kuntosalitreeni
  • kortisonia vähennetään vähitellen, mutta tiedossa voi olla tuskallisia nivelkipuja
  • kortisonivalvominen öisin oli piinallista, mutta nukuin päivällä
  • kortisonimaniassa eli tuhlaamisvaiheessa kannattaa välttää kauppoja ja nettikauppoja

Korvat

  • sain korvatulehduksen sairaalassa ja korvani hoidettiin lääkkeillä
  • minulla oli pitkään erilaisia tulehduksia ennen myeloomadiagnoosia, joten korvatulehdus ei hämmästyttänyt
  • lääkärin mielestä syynä oli se, että kuivasin korviani korvatikulla suihkun jälkeen välttääkseni korvatulehduksen
  • en jakanut hänen käsitystään, mutta haitanneeko tuo mitään?

Kuolema

  • osa potilaista valitettavasti kuolee siirtoon tai siirron jälkeen infektioihin
  • minulla oli erittäin huono ennuste myeloomassa, joten valitsin allogeenisen  siirron ja myelooma parani

Kuumeen mittaaminen

  • mittaat kuumeen sairaalassa kolme kertaa päivässä ja merkitset tiedon huoneessasi olevalle ilmoitustaululle

Kynsisieni

  • sain pari vuotta siirron jälkeen toisen isovarpaan kynteen kynsisienen hoitojen heikennettyä minua
  • minulla ei ole koskaan aikaisemmin ollut mitään tuollaista
  • sieni oli poikkeuksellisesti kynnen tyvessä eikä kulmassa
  • hoidin sientä ensin vetyperoksidiliuoksella (3 %), jota sain pyytämällä apteekissa farmaseutilta ja myöhemmin Nailox-sienikynällä
  • nieltäviä sienilääkkeitä ei saa käyttää, koska ne sotkevat muun lääkityksen

Kävelysauvat

  • tukena ja apuna liikkuessasi
  • hyvät bursiitin aikana, kun käveleminen on tuskallista

Käänteishyljintä

  • kehosi voi suuttua siirteestä ja reagoida hylkimällä siirrettä esimerkiksi ihon, limakalvojen, maksan, munuaisten, keuhkojen tai silmien kautta
  • pieni määrä käänteishyljintää on hematologien mukaan hyvä, koska sairaus pysyy ainakin teoriassa loitolla

Laboratorio

  • laboratoriokäynti kannattaa ajoittaa loppuviikkoon, mielellään perjantaihin
  • laboratoriot ovat ruuhkaisimmillaan alkuviikosta
  • ajanvaraus netistä on fiksuin vaihtoehto, mikäli mahdollinen

Lattia

  • mikäli sinulta putoaa jotain erityshuoneen lattialle, niin et saa nostaa pudonnutta esinettä, vaan hoitaja nostaa pudonneen tuotteen, jonka hän desinfioi käsidesillä
  • otin seinällä olevasta hanskatelineestä käsineet, nostin (tietenkin salaa) tuotteen, jonka desinfioin hanskat kädessä, mutta en ikinä kerro tapahtuneesta kenellekään – enkä kerro

Laturi

  • ehdoton pakattava sairaalaa varten

Liikunta

  • liiku joka päivä, vaikka et jaksaisikaan: kävele, jumppaa ja taivuttele huoneessa
  • kävely raittiissa ulkoilmassa ja varsinkin päivänvalossa piristää myöhemmin kotona
  • ota aina vesipullo mukaasi matkapuhelimen lisäksi

Liinavaatteet

  • sain vaihtaa petivaatteeni kerran viikossa ja olin tyytyväinen, kun minulla oli tekemistä sairaalassa

Luontaistuotteet

  • ÄLÄ käytä, jos et saa hematologilta lupaa

Luuydintesti

  • luuydintesti otetaan joko rintalastasta tai lonkkaluusta – minä suostuin vain jälkimmäiseen
  • näytteen aikana tuntuu lyhytaikainen pieni vihlaisu, mutta muuten näyte on mielestäni puudutuksen vuoksi kivuton
  • rauhoittavalta lääkkeeltä kieltäydyin ensimmäisen näytteen jälkeen
  • ensimmäisessä näytteessä lääkäri porasi myös pienen näytteen luusta luuytimen lisäksi

Lymfa

  • ei ikävä kyllä auta kortisoniturvotukseen, varmistin hematologeilta

Läppäri ja mokkula

  • Meilahdessa sairaalan verkko oli huono, joten kannatti (ainakin vuonna 2012) ottaa mukaan läppäri ja mokkula
  • minä päädyin läppäriin, koska luulin katsovani dvd-levyjä sairaalassa
  • tabletti on kevyempi ja Netflix on dvd-kokoelmaa kätevämpi
  • läppärin piti olla ruokapöydällä eikä se saanut majailla yöpöydällä, joka oli vesikannun, lasin, kuumemittarin ja lääkkeiden paikka

Lääkelista

  • sairaalasta saa osastolta lääkelistan, jonka avulla voi suunnata apteekkiin ostamaan esimerkiksi kaksi muovikassillista lääkkeitä
  • apteekista saa tarvittaessa printatun lääkelistan

Lääkkeet

  • ota sinulle määrätyt lääkkeet päättämääsi aikaan, esim. klo 9, 15, 18 ja 21
  • kerro hoitajalle, jos lääkkeet eivät sovi sinulle, niin tilalle etsitään parempi lääke
  • sairaalassa annoin ylen enkä pystynyt ottamaan minulle tuotuja lääkkeitä, joten kerroin tilanteen hoitajille ja sain lääkkeitä tiputuksena

Lääkärintodistus

  • osa lääkäreistä sympaattisesti (?) veloittaa myös lääkärintodistuksen kirjoittamisesta eli maksat käyntimaksun lisäksi myös maksun todistuksesta

Magneettikuva (laita silmät kiinni)

  • magneettikuvaan mennään metalleitta eli sairaalassa otat pois kellon ja korut, riisut naisena rintaliivit, joissa on hakaset ja pukeudut pyjamaan
  • laitat puuvillasukat jalkaasi
  • minä lisäsin vielä kotoa tuomani villasukat
  • tavarasi jäävät lukittuun kaappiin ja saat avaimen mukaasi kuvaushuoneeseen, jossa avain ja mahdolliset silmälasit laitetaan näkyvissäsi olevaan koriin
  • palelijana pyydän peiton ja tukehtujana hyvän tuuletuksen putkeen
  • voit antaa hoitajalle dvd:n, jota haluat kuunnella (olin kuuntelevinani melun lomassa oopperaa)
  • menet makaamaan makuualustalle ja hoitaja laittaa polviesi alle tyynyn, joka tukee jalkojasi
  • saat käteesi kellon, jota voit painaa, jos haluat, että kuvaus keskeytetään
  • mikäli painat kelloa, niin kuvausta jatketaan hetken kuluttua ja kaikkeen menee vielä enemmän aikaa eli en suosittele kellon painamista

Neuvo: mikäli kärsit ahtaan paikan kammosta, niin SULJE SILMÄSI ennen kuin sinut työnnetään putkeen ja pidä silmäsi kiinni, kunnes pääset kuvauksen jälkeen pois. Minä tein näin saamani neuvon mukaan, joten useampi kuvaus sujui erittäin hyvin. Mietin kuvauksissa mukavia asioita ja huvittelin kuuntelemalla magneettikuvavimpaimen kovaa säksätystä. En koskaan painanut kelloa.

Maha

  • solumyrkyt sekoittavat monilla vatsan
  • kylpyhuoneen seinällä erityshuoneessa oli ilmoitustaulu, johon merkittiin tiedot mahdollisesta ripulista muistaakseni R-kirjaimella

Maksan käänteishyljintä

  • hoidettiin aiemmin karmeilla kortisoniannoksilla, mutta hematologin mukaan nykyisin on parempi lääke, joka ei turvota potilasta kortisonisiaksi

Maku- ja hajuaisti

  • kumpikin katosi siirron jälkeen joksikin aikaa
  • makuaisti katosi useiksi kuukausiksi ja hajuaisti hävisi parikin kertaa esimerkiksi flunssan jälkeen
  • hyvä puoli hajuaistin katoamisessa: pidin jopa lähelläni tupakoivista henkilöistä

Masentuminen sairastumisen vuoksi

  • sairaalassa voi keskustella psykologin kanssa tai pyytää hematologilta, että saa lähetteen sairaalan psykiatriselle puolelle juttelemaan

Matkustaminen

  • matkat Venäjän ja Viron suuntaan ovat pitkään kiellettyjä erilaisen bakteerikannan vuoksi
  • voinnin parannuttua sain luvan matkustaa Pohjois-Eurooppaan eli saatoin iäkkään sukulaisen Prahaan ja Saksaan

Munuaiset

  • minulla on käänteishyljintää munuaisissa, joten juon vähintään kolme litraa vettä päivässä
  • Trink, trink, Brüderlein trink!

Muutokset

  • hoidot kehittyvät koko ajan ja lääkkeitä tulee uusia, joten osa tiedoistani voi jo olla vanhentuneita

Myöhästyminen

  • hematologille pääsee lähes aina myöhässä, koska potilaiden tutkimisessa menee aikaa
  • odotushuoneessa voi selata ikivanhoja aikakauslehtiä ja/tai päivän Helsingin Sanomia

Neuvot

  • löydät netistä ja saat ihmisiltä (varmasti minultakin) täysin järjettömiä neuvoja
  • älä usko saamiasi ohjeita, vaan varmista lääkäriltä tilanne

Omahoitaja

  • jokaisella potilaalla oli kaksi omahoitajaa, mutta muutkin hoitajat käyvät huoneessa

Omaiset

  • omaiset järkyttyvät tilanteestasi usein vielä enemmän kuin sinä, joten kannattaa selittää heille, miten sinua hoidetaan ja miten voit

Pahoinvointi

  • solumyrkky voi tehdä huonovointiseksi tai todella huonovointiseksi, mutta onneksi hoitajat voivat tiputtaa sinuun pahoinvoinnin estolääkettä
  • sain lääkettä niin pitkään, että vain 10 prosenttia potilaista sai yhtä kauan
  • minua lääke väsytti eli nukuin sairaalassa
  • kaarimaljana oli kolmen litran teräskulhoja, joita tyhjensin ja huuhtelin useita kertoja päivässä annettuani ylen
  • hoitaja tietenkin auttaa, mutta en halunnut apua

Paino

  • punnitset itsesi päivittäin huoneessa olevalla vaa’alla ja merkitset lukeman ilmoitustaululle
  • painon voi merkitä myös paperille, jota voi pitää tarvikekaapissa (ts. kannattaa mainita myöhemmin muille hoitajille, että lista on kaapissa)
  • paino usein romahtaa sairaalassa ja kotona allogeenisen siirron jälkeen, koska ruoka ei maistu

Palaute

  • sairaalan sivuilla voi antaa esimerkiksi kiittävää palautetta saamastaan hoidosta

Palelu

  • minulla on aina kylmä ja jossain vaiheessa oli kortisonikylmä, joten suosittelen perinteistä kerrospukeutumista (ts. paita, villapaita ja villatakki)

Peruukki

  • peruukkilähetteen saat hematologilta johonkin tiettyyn peruukkiliikkeeseen, jonka kanssa sairaala (?) on tehnyt sopimuksen
  • saat valita tietyn hintaisen peruukin liikkeestä
  • summa on saamassasi lapussa
  • peruukeille on oma sampoo ja hoitoaine, samoin hiusharja
  • haista sampoota ja hoitoainetta, jos sinulla on supernenä, koska ostin ensin kaamealle haisevia aineita
  • sain valittua pitkähiuksisen peruukin, joka maksoi alle 180 euroa (v. 2012)
  • monet syöpäpotilaat käyttävät huiveja tai pipoja hiostavan keinohiusperuukin sijaan ja pitävät vain harvoin, jos koskaan peruukkia
  • netissä on useita verkkokauppoja pipojen ja huivien ostamista varten ja Huutonetissä myydään mm. puuvillapipoja

Pipo

  • vihreän puuvillapipon sai sairaalassa päähän, kun pääsi matkasängyllä kellarin kautta syöpäsairaalan puolelle säteilytettäväksi
  • pyysin aina, että sain matkustaa kasvot menosuuntaan, koska voin huonosti (ei auttanut)
  • sänkyä työnsi henkilökuntaan kuuluva, jonka tehtävänä oli mm. sänkyjen kuljettaminen (hän ei ollut 7B-osastolta)

Portaat

  • portaiden nouseminen voi olla kortisonin vuoksi haasteellista tai mahdotonta jonkin aikaa

Potilasasiamies

  • mikäli hoidossa on ongelmia, niin voi ottaa yhteyttä potilasasiamieheen
  • yhteystiedot ovat sairaalan sivuilla

Proteiinihimo eristyshuoneen jälkeen

  • syöminen ei pahoinvoinnin vuoksi sujunut, joten kotona mätin kaksin käsin proteiinia, mm. kalaa

Psykiatrinen osasto

  • syöpäpotilaat saivat käydä psykiatrisella puolella ilmaiseksi puhumassa murheistaan
  • kävin puhumassa mukavan hoitajan kanssa muutaman kerran, koska olin järkyttynyt diagnooseistani ja työpaikan menettämisestä
  • lopetin käynnit vaikean anemian vuoksi, ts. en enää jaksanut matkustaa vastaanotolle

Hematologiset potilaat voivat kaksi vuotta sairastumisensa jälkeen käyttää psykologin tai psykiatrisen puolen palveluja. Fyysisen sairauden aiheuttama masennus on hoidettavissa lyhytterapian ja lääkehoidon yhdistelmänä. Lyhytterapiaan tarvitaan psykiatrin lähete, jonka mukaan Kela korvaa terapian.

Kuulin tiedon vasta nyt ja olisin mielelläni käynyt keskustelemassa jonkun kanssa aivoaneurysma- ja myeloomahoitojeni jälkeen.

Psykologi

  • psykologi vierailee yleensä siirtopotilaiden huoneessa siirron aikana
  • ei minulla, koska olin sairaalassa lomien aikana eli heinä-elokuussa

Pyjama ja sylttysukat, aamutakki

  • pyysin ja sain joka päivä puhtaan ja tunnetusti ruman pyjaman ja valkoiset sylttysukat
  • aamutakkia käytin useamman päivän

Radio ja cd-soitin

  • eristyshuoneen cd-soitin oli rikki, mutta eipä nettiaikana haitannut

Rinnanaluset

  • rintojeni alle tuli siirron jälkeen hiiva, joten pesin ja kuivasin ihon huolellisesti
  • hoidin ärtynyttä ihoa sairaalassa ja kotona Daktarin-puuterilla

Rokotukset

  • siirron jälkeen potilaat saavat hoitajalta uudet rokotukset kolmessa erässä
  • sairaanhoitaja laittaa rokotuskohdan päälle ilmiselvästi parantavan sinisen viidakkolaastarin, jossa keikkuu mm. apinoita

Rollaattori

  • saat sairaalasta lainaksi rollaattorin, jos liikkumisesi on vaikeaa

Ruoka

  • monet ruoat, juomat ja hajut inhottavat siirron jälkeen, minua esimerkiksi kahvi, suklaa ja ruis
  • kannattaa syödä, jos jokin ruoka maistuu (kyllä, tyhmä neuvo, hehee)

Ruokasoodaa ja vettä – PIM, olet terve! (ei, et ole)

  • ruokasooda tai sitruuna ei paranna syöpää

Sampoo

  • oma pieni pullo mukaan alkuvaihetta varten, ts. hiusten ajelemiseen saakka
  • kaljun päälakeni huuhtaisin suihkusaippualla

Sandimmun

  • varaa mukaan voimakkaita pastilleja, joilla voit taltuttaa lääkkeen kaamean maun (minulla oli eukalyptuspastilleja)
  • makuun onneksi tottui myöhemmin, mutta oikeasti hirveän makuinen lääkeliuos

Ei aavistustakaan siitä, mikä on Tiedebasaari, mutta huomasin lakritsineuvon:

Silmät

  • huonolla tuurilla saat silmiisi kroonisen käänteishyljinnän eli rutikuivat silmät, kuten minä
  • kokeile erilaisia reseptitippoja (geeli- ja vesipohjaisia), niin löydät sinulle sopivimman
  • silmäni ärtyvät, joten en pysty käyttämään vaseliinipohjaisia voiteita (esim. Oftan A-Pant), joilla monet suojaavat kuivat silmänsä öisin
  • käytän – kuusi viikkoa sitten apteekeista loppuneita – Oculac-pipettejä ja ”lääkitsen” ärtyneitä silmiäni Bepanthen-pipeteillä tai Ophtim Eye -pipeteillä, joissa on päivä- ja yötippoja
  • farmaseutti ehdotti silmälääkärien suosittelemia Thealoz Duo -tippoja, joita saa 10 ml pullossa, jossa ei ole säilöntäaineita (menettelevät, mutta muut tipat sopivat paremmin)
  • varmistin, että Kela ei korvaa silmätippoja, joita joudun ostamaan puuttuvien Oculac-pipettien tilalle
  • punaiset silmät eivät välttämättä ole tulehtuneet, vaan silmätippojen säilöntäaineet voivat ärsyttää niitä, ts. käytä pipettejä – älä silmätippapulloja, joissa on säilöntäainetta
  • farmaseutit neuvovat sinua mielellään apteekeissa
  • rutikuiviin silmiin voi lisätä silikonitulpat, niin kyynelneste pysyy paremmin silmissä
  • silikonitulpista kannattaa mainita hematologille, niin saat lähetteen silmäsairaalaan mielestäni kivutonta operaatiota varten
  • silmälääkäri voi määrätä käyttöösi siklosporiinitippoja eli ns. mopsitippoja, joilla hoidetaan myös eläinten silmäongelmia eli tipat auttavat kuiviin silmiin
  • veteen liotettu pellavarouhe kannattaa juoda, koska seos kosteuttaa silmälääkärin mukaan silmiä
  • silmälääkärin mukaan tyrni- tai kalaöljykapseleista voi olla apua, mutta varmista käyttö hematologilta (en saanut käyttää, koska maksassani oli käänteishyljintää)
  • ilmankostuttajasta voi olla apua makuuhuoneessa
  • ostin Prismasta Stadler Form -ilmankostuttajan, joka on mielestäni hyvä
  • esimerkiksi Heinix auttaa keväällä, jos silmät ärtyvät siitepölystä
  • sain allergiakauden aikana apua silmälasien päälle laitettavista aurinkolaseista, jotka ns. eristivät silmienympäryksen
  • osa potilaista suojaa silmänsä kotona uima- tai sukelluslaseilla, mutta en ole vielä kokeillut

Sisustaminen eristyshuoneessa

  • osa potilaista ottaa mukaan omaisten valokuvia
  • minä otin huoneeseen mukaan kuvia ja postikortteja, silkkikukan ikkunalaudalle ja puuvillahuovan
  • minua piristi kauniiden kuvien katseleminen

Steppilauta

  • sain sänkyni viereen puhdistetun steppilaudan, koska sänkyä ei saatu laskettua alemmaksi näin lyhyelle (158 cm) ja oloni oli tuskallinen murtuneen selkänikaman ja vaurioituneiden nikamien vuoksi noustessani sängystä

Suihkusaippua

  • kannattaa ottaa oma suihkusaippua mukaan eristyshuoneeseen
  • en tiennyt tilanteesta, joten sain hoitajalta nestemäisen suihkusaippuan

Suihkuverho

  • suihkussa ei ole suihkuverhoa eikä kylpyhuoneen ovea saa lukkoon (yäk)
  • ”hyvällä” tuurilla sinulle voi käydä kuten minulle eli laboratoriohoitaja ryysää puhumaan kylpyhuoneeseen, kun olet suihkussa kaljuna ja tippatelineeseen kiinnitettynä
  • lähihoitaja teki pyynnöstäni Suihkussa-lapun, jonka laitoin ns. esteeksi kylpyhuoneen oveen ollessani suihkussa, joten vältyin jatkossa muilta suihkuseuralaisilta

Sushi

  • kielletty siirron jälkeen, koska merilevä on riski siirtopotilaille

Suu

  • sairaalaan kannattaa ottaa mukaan pehmeä hammasharja (ei sähköhammasharjaa)
  • Lidlin Dentalux-hammastahnat (125 ml) eivät ärsytä kipeytynyttä suuta tai ärsytä mahdollisia aftoja, koska niissä ei ole natriumlauryylisulfaattia (sodium lauryl sulfate) ja tahnat ovat apteekkitahnoja edullisempia
  • http://www.jyu.fi/viesti/verkkotuotanto/tutkiva/jutut/hammastahna.shtml
  • suussani oli myöhemmin solunsalpaajien aiheuttama hiiva (sammas), mutta en voinut käyttää reseptillä saamaani Mycostatinia, koska jääkaapissa säilytettävä tuote haisi mielestäni kuvottavalta
  • purskutin suutani sitruunavedellä ja huuhtelin lopuksi suun vedellä
  • pahimpaan suun hiivaan sain hematologilta Fluconazol-tabletteja useamman päivän kuurina
  • kyseisiä lääkkeitä ei mielellään määrätä potilaille, koska ne vaikuttavat muiden lääkkeiden imeytymiseen

Sylkinapit

  • suu kuivuu monien lääkkeiden vuoksi, joten pastillin imeskeleminen voi auttaa
  • minä pidän xylitol-pastilleista tai apteekissa myytävästä Salivin Red fruit -tuotteesta (noin 5 eur/50 g rasia)

Sähköiskut

  • murtunut selkänikama voi tuntua selässä jalat alta vievinä kovina, sarjoina tulevina sähköiskuina
  • lääkäri ei välttämättä huomaa tutkimuksessa selkänikaman tilannetta, joten magneettikuva voi olla ainoa ratkaisu

Särkylääkkeet

  • varmista aina, yleensä hoitajan kautta, hematologilta, mitä särkylääkkeitä voit käyttää
  • monet särkylääkkeet eivät sovi meille esimerkiksi käänteishyljinnän tai muiden lääkkeiden vuoksi
  • en ota särkylääkettä, jos minun ei ole ihan pakko
  • minä pystyn käyttämään Para-Tabseja 1 g ja OxyNorm 5 mg -nappeja

Kovaan kipuun sain reseptilääkkeenä:

  • Tramalia, jonka annoin ylen keskustan Lindexissä
  • Panacodeja, joista menin sekaisin kun seinäkello, vaikka kestän Codesan-yskänlääkkeen
  • Lyricaa, jota en edes hakenut apteekista lääkkeen karmean maineen vuoksi

Säteilytys

  • ennen säteilytystä menet ensimmäisellä käyntikerralla patjalle makaamaan ja patja muokataan sinulle sopivaksi
  • käyntiesi jälkeen patja muokataan seuraavalle grillattavalle
  • säteilytykseen varattiin tunti eli minua grillattiin sekä etu- että selkäpuolelta muistaakseni 20 minuuttia kerralla
  • toisinaan kilpirauhaseni suojattiin säteiltä jollain lätkällä
  • patjalla pitää maata liikahtamatta, mutta lapset onneksi nukutetaan
  • hoitajat tarjosivat musiikkivaihtoehtoja (kuuntelin hoitajien ehdottamaa Il Divoa)
  • pahoinvoiville: ennen ja jälkeen grillauksen voi antaa ylen eli kannattaa olla kulho mukana

Taksimatkat

  • oikeus Kela-taksiin katosi helsinkiläisillä (tai ainakin minulta) allogeenisen siirron jälkeen
  • siirron jälkeen pääsi Kela-taksilla kotiin eli kannattaa pyytää hoitajalta lappu, jos sinua ei haeta sairaalasta
  • kannattaa tilata taksi Kela-taksin numerosta tai Kela ei korvaa yhtään mitään

Tartuntariski

  • vältä yskijöitä, älä mene tapaamaan sairaita ihmisiä
  • älä koske multaan
  • kuori aluksi hanskat kädessä hedelmät ja vihannekset
  • syö salaattia siirron jälkeen vasta saatuasi luvan (minä odotin rakasta Romaine-salaattiani neljä piiiiitkää kuukautta)

Testamentti

  • jokaisen kannattaa mielestäni tehdä testamentti, koska omaisuuden siirtyminen oikealle taholle on tärkeä asia
  • muuten valtio vie muuten kaiken ja rakentaa vaikka joidenkin vihaaman taidemuseon, huh!

Tippateline

  • tippatelineessä roikkui liuta tippapusseja (ennätykseni 10 kpl), mutta vain yhdestä telineestä tiputettiin
  • laite on mielestäni säädetty niin, että tiputettavan pussin tyhjenemispiipitys alkaa vartin kuluttua nukahtamisestasi ja päivystävää hoitajaa sai toisinaan odottaa melko pitkään yöllä

Tiputettava sairaalaruoka

  • mielestäni valkoinen ”sairaalaläski” haisi niin kaamean rasvaiselle, että kestin tiputusta vain pari päivää
  • pyysin lisää pahoinvoinnin estolääkettä ja sain juotua (oksentamatta) vettä ja syötyä kaurapuuroa

Tossut

  • sairaalaan kannattaa varata mukaan hyvät, pehmeät tossut, koska lattialla ei saa koskaan liikkua sukkasillaan

Tv ja netti

  • tv- ja nettiviritelmä roikkuu katosta, joten voit selata nettiä tai katsoa tv:tä joko sängyssä tai istuessasi huoneessasi olevalla nojatuolilla
  • höpsismiminäni riemuitsi sairaalassa katsoessaan Say Yes to the Dress -hääpukuohjelmaa (mietinnän aihe: kauanko menee eroon?) tai What Not to Wear -sarjaa, jossa oli ihanan rumia asuja

Uiminen uimahallissa

  • kielletty huvitus alkuvaiheessa tartuntariskin vuoksi ja mahdollisesti myöhemminkin, jos saat edelleen käänteishyljintälääkettä
  • sain kesällä luvan mennä uimaan, vaikka saan edelleen Sandimmunia ja kortisonia
  • kloorivesi ja rutikuivat silmäni ovat huono yhdistelmä, joten en ole mennyt
  • luonnonvesissä uiminen on sallittua

Unilääke

  • kokeilin sairaalassa vain kerran unilääkettä kortisonin aiheuttaman valvomisen vuoksi, mutta toikkaroin aineen vuoksi yöllä kompuroidessani kylpyhuoneeseen, joten luovuin ideasta

Vakuumipakattu kala

  • edelleen kiellettyjen ruokien listalla listeriariskin vuoksi

Vastaanotolle

  • siirron jälkeen olleilla hematologikäynneillä sai usein odottaa pitkään vuoroa sairaalassa
  • alussa käytiin sairaalassa joka viikko, myöhemmin kerran kuukaudessa ja nykyisin käyn kolmen kuukauden välein
  • ilmoittauduin alkuavaiheessa usein ensimmäisenä potilaana, mutta kauempaa tulevat ohittivat minua jonossa matka-aikataulujensa vuoksi eli odotin joskus parikin tuntia hematologisella osastolla hematologille pääsyä

Verikokeet eristyshuoneessa

  • erityshuoneeseen tulee joka aamu laboratorion edustaja, joka ottaa verikokeet kyynärtaipeesta
  • ainakin Meilahdessa hoitajalta sai myöhemmin verikoearvot tiedoksi pienellä lapulla

Vieraat eristyshuoneessa

  • terveet aikuiset voivat käydä vierailulla
  • sairaat tietenkään eivät voi tartuntariskin vuoksi
  • vieraat jättävät ulkovaatteensa ala-aulan vaatekaappeihin ja desinfioivat kätensä ennen vierailua
  • huoneesi kylpyhuone on vain sinua varten eli sairaalassa on vieraille wc-tiloja

Viherkasvit

  • pois kotoa vuoden, koska multa on suuri riski siirtopotilaalle
  • minulla on edelleen vain silkkikasveja, mutta toisinaan ostan leikkokukkia

Villahuopa

  • palelijana otin sairaalaan mukaan villasta tehdyn peiton ja olin hyvin tyytyväinen päätökseeni, koska sairaalan peitot ovat todella ohuita ja kylmiä

Voltaren-salva

  • minulta kielletty kivunlievitysaine kortisonin vähentämisen aiheuttamissa nivelkivuissa munuaisten käänteishyljinnän vuoksi (ts. varmista lääkkeet aina lääkäriltä)

Vyöruusu

  • vyöruusu oli tuskallinen ja hermokivut kestivät minulla vuoden ajan, joillain vielä pidempään
  • tunsin kovaa kipua kyljessä viikon ajan ja kuvittelin kivun olevan selkäkipua, kunnes huomasin rakkulat ja tein diagnoosin, jonka lääkäri vahvisti vastaanotolla
  • söin kaksi viikkoa lääkkeitä suurilla annoksilla ja vältyin sairaalalta
  • mitä nopeammin pääset hoitoon, sitä parempi
  • syön edelleen Valavireja, koska en halua kivuliasta vyöruusua takaisin

Ylämäet

  • niitä ei pystytetä heikossa (anemia-) vaiheessasi sinun kiusaksesi, vaikka siltä joskus tuntuukin

Zometa-luustonvahvistustippa

  • tiputetaan siirron jälkeen (ainakin Meilahdessa) päiväsairaalassa
  • tiputuksessa meni alle tunti
  • helsinkiläisille tarjotaan vettä tai mehua, mutta ulkopaikkakuntalaiset saivat myös sämpylöitä

Ystävät, tuttavat, naapurit

  • monet auttavat sinua ja pysyvät lähipiirissäsi

38 astetta

  • lähde päivystykseen, jos sinulla on siirron jälkeen kuumetta yli 38 astetta

 

Vaan kuka lohduttais Nyytiä ja sanois vaikka näin:
on yöllä kamalaakin kamalampi, päivällä toisin päin.

Tove Jansson