Multippeli Myelooma

Celgenen potilasopas

http://media.celgene.com/content/uploads/sites/25/MM_Celgene_potilasohje_25092015_bleeds.pdf?fbclid=IwAR3x-HNkAWneahvmIjLf4wuvHGtdcG_H5Go77C7Ez2JMYwuuU8_1ZGQHmpk

Kiitos lisäämästäsi linkistä, Riitta.

Mainokset

Tulehdusta ehkäisevä elämäntapa, mielipiteitäni ja hemapolilisäys

Tulehdusta ehkäisevä elämäntapa

Maria Borelius

Harper Collins Nordic 2018

Hyvinvoinnin vallankumous

Kirjassa on kertomuksia ruotsalaisen, 52-vuotiaana terveellisempään elämään havahtuneen Maria Boreliuksen (s. 1960), elämästä ja hiljaisen tulehduksen välttämisestä. Borelius opiskeli Lundissa perinnöllisyystieteen instituutissa ja Tukholmassa fysiikkaa, matematiikkaa ja biologiaa.

Runsaasti hyvää, luonnollista ruokaa, polyfenoleja, omega 3 -rasvahappoja ja proteiineja. Glykeemistä vastiketta voi lievittää laittamalla etikkaa salaattiin tai syömällä helposti liukenevia kuituja eli vihanneksia, marjoja, papuja, raakariisiä, viikunoita, pellavansiemeniä ja auringonkukansiemeniä.  Puolukka on hyvä valinta ja vesikrassilla voi saada litteän vatsan.  Välipaloissa mainitaan myös jukurtti ja chia-siemenet.

Ei jatkuvaa istumista, vaan vahvat lihakset.

Matkustaminen!

Minua kiinnosti varakas nainen, joka lensi maasta toiseen mm. lentopisteillä ja kävi kuuntelemassa tietoa siitä, miten mm. keski-ikäisenä kannattaisi elää, jottei olisi väsynyt ja raihnainen. Matkakohteina olivat mm.Intia (vata, pitta, kapha, tiedäthän), Kalifornia, Britannia, Kanada ja Etiopia. Olikohan Kööpenhaminakin mukana?  

Söisin mielelläni vihanneksia, marjoja, pähkinöitä ja hedelmiä jossain viehättävässä maassa ja lupaisin liikkua, mietiskellä ja keskittyä kauniisiin asioihin.

Jos en saisi olla hampaisiin saakka aseistettu (haluaisin tietää, miten hampaat aseistetaan), voisin karsia pari maata edelliseltä listalta ja palata Vancouveriin. Luin, että suomalaisnuoret pelasivat jääkiekkoa Kanadassa ja ilahduin siitä, että he voittivat jonkin toisen maan, joka pitäisi varmaan tietää minkä (kas, Yhdysvallat), länsirannikolla. En käynyt housuttomana uimassa Havis Amanda -suihkulähteellä varhain aamulla, kuten monet reippaat ja urheat suomalaismiehet. Luulisi, että sellaisessa toiminnassa voisi palelluttaa pienen osan ajatteluvälineistään.

Pidän melkein mistä tahansa kirjasta, jossa kävellään Santa Monicassa Tyynenmeren rannalla. Eikö jo sana Tyynimeri kerro, että kaikki on hyvin, rauhallista ja tasapainoista? Toista se on meillä täällä Atlantin valtameren sivumeren eli Itämeren varrella.  Jäämeri saattaisi tehdä tyylikkäämmän, vaikka vielä kylmemmän vaihtoehdon.

Kiteytettynä

  • vähemmän gluteenia, sokeria ja laktoosia
  • enemmän hyviä rasvoja ja proteiinia.

”Hei, olen Proteiini, Hyvä Proteiini.” Edellinen ei ollut kirjasta, vaan ajatus, joka sukelsi jostain mielipuoleeni.

Paasto

Paastoajat ja osapaastoajat elävät pidempään. Kiinnostava tieto, jos 5:2 tai 16:8 kiehtovat.

Joogaharrastajat näyttävät nuoremmilta

Olen samaa mieltä. Kävin taidemuseossa 60 vuotta täyttäneen tutun kanssa. Hän on siro kasvissyöjä, liikkuu kepeästi ja näyttää huomattavasti ikäistään nuoremmalta. Pyrittävä samaan. Onneksi suklaa on kasvis.

Maratoonarimiehelle ruokaa pastatankkauksen sijaan

Illalla kurkumalla maustettua grillattua lohta (lohi = hyvä, kurkuma = edelleen epäilyttävä), rosmariinilla (= hyvä) maustettua bataattia (= en pidä, joten EI), paahdettuja vihanneksia (=hyvä) ja rucolasalaattia (=hyvä).

Aamusmoothiessa oli proteiinijauhetta, mantelimaitoa, mustikoita, pinaattia, pähkinöitä, pellavansiemeniä ja kaksi isoa lusikallista raakakookosöljyä sekä omega 3 – tabletin ja probiootteja. (Ymmärrän muut, mutta kookosöljyä en. Mystinen kaukaisilta mailta tuotu kookosvillitys.)

Vinkki maratoonareille: mies kuulemma juoksi kuin jumala, jolla oli siivet selässä.

Paniikkihäiriö tai nivelvaivat

Kirjoittajan mukaan uusi, terveempi elämäntapa tehoaa paniikkihäiriöön, jos jollain on – ja nivelvaivoihin.

Nivelvaivoihin?  Liikkuisinko jälleen kepeämmin, kuten ennen tautisuutta ja kauhukortisonia? Romaine-salaatti on erittäin hyvää, mikä ei liity edellisiin juuri mitenkään, paitsi tummanvihreän eli terveellisemmän värinsä puolesta. Kaiken lukemani ja tietämäni perusteella minun pitäisi olla hoikka, reipas ja mahdollisesti nuorempi, mutta en ole.

Väitän, että puistokummeilun eli roskienkeruun perusteella paastoverensokerini oli laskenut. Diabetesta en onneksi sairasta, vaikka mielelläni eläisin pelkällä turkinpippurisuklaalla.

ADHD ja probiootit?

Kirjoittaja miettii, voisiko ADHD:ta helpottaa probiooteilla, joka helpottaa tulehdusta, joka lisää neuropsykiatrisia sairauksia?

Dalai Lama

Kirjan mukaan Dalai Lama kehotti lukemaan, ajattelemaan ja mietiskelemään. Ainakin kaksi kolmesta onnistuu hyvin.  Pitänee mietiskellä kolmatta.

Lisäys hematologikäyntiin

Ennen myeloomadiagnoosia olin 162 cm pitkä. Selkäongelmien (välilevytyrä, murtunut selkänikama ja muutama vahingoittunut nikama, jotka kaikki parantuivat) jälkeen olin enää 158-senttinen. Hematologi mittasi minut viime viikolla ja pituuteni on 159,5 cm. Oletan, että roskienkerääminen on hämmästyttävästi venyttänyt minua puolitoista senttimetriä.

Roskia ja muita huvituksia

Eilen ja toissapäivänä tapahtui jotain hyvin merkillistä: löysin ensimmäisen tupakka-askin maasta, kun olin kerännyt roskia jo 45 minuuttia. Kiitos, kun käytätte roskakoreja!

Tapasin koiranpennun, joka riemastui roskapussistani ja hyppäsi luokseni. Ihailin ja sain luvan silittää söpöä pentua, jonka takissa oli kätevä huppu. Jälleen kerran oli eläinpoliittisesti hyvä päivä.

Hemapolilla

Vuoden tauon jälkeen kävin hematologisella poliklinikalla.

Minulle oli varattu aika klo 8:30, mitä ihmettelin. Aamuaikoja on varattu aiemminkin, mutta lähes poikkeuksetta ne on siirretty poliklinikan toimesta jollekin kauempaa tulevalle. Näin ei tällä kertaa tapahtunut.

Olin sairaalassa ennen kahdeksaa ja vein takin Kolmiosairaalan kaappiin. Sain melko vaivihkaa suljettua kaikkien kaappien ovet, joten rivi näytti jälleen kerran hyvältä ja siistiltä.

Kahvioon oli tullut myyjän mukaan loka- tai marraskuussa salaattibaari, mistä ilahduin. Kiva, että saa itse valita vaihtoehdoista. Kahvia tai teetä en juo, joten vesilasillisen ja karjalanpiirakan jälkeen ilmoittauduin Kolmiosairaalan automaatilla.

Pidän automaatti-ilmoittautumisesta, jossa voin hyväksyä yhteystietoni. Niiden ilmoittaminen aulassa päivystäneille ihmisille tuntui turhauttavalta, kun vastasin samoihin kysymyksiin lukemattomia kertoja ja tuntui, että vein aikaa joltain järkevämmältä, jota he olivat tekemässä.

Hemapolille käveli lääkäri, joka avasi automaattisesti avautuvan oven seinäpainikkeesta. Nopeuttaakohan painikkeen käyttö oven aukeamista?

Luin hetken odotustilassa ja pääsin vastaanotolle. Olen käynyt useamman vuoden ajan samalla lääkärillä, vaikka alkuvaiheessa minua tutki useampi lääkäri. Suosikkini heistä oli ystävällinen ja huomaavainen Vesa Lindström.

Juttelimme hetken, hematologi vahvisti jo saamani tiedon, että suolistoni on kunnossa ja maksani voi hyvin. Niin oletinkin. Ferritiiniarvo oli pudonnut hieman ja samoin hemoglobiini, joten sain kolmen kuukauden Obsidan-rautakuurin. Farmaseutin mukaan rauta ei ärsytä vatsaa, koska aine vaikuttaa vasta suolistossa.

Kerroin hematologille, että niveleni ovat jäykät useiden kortisonikuurien jälkeen ja olen stressaantunut, kun en löydä uutta työpaikkaa. Työsuhteeni päättyi vuosia sitten yt-neuvotteluissa, kun olin sairauslomalla allogeenisen kantasolusiirron jälkeen. Hematologi katsoi minuun ja totesi, ettei tilanne ole hänen syynsä tai minun syyni. Mielestäni tilanne on minun syyni.

Puhuimme silmieni hoidosta. Kroonisesta ja vaikeasta käänteishyljinnästä on hyötyä, koska luuydinsyöpäni parani vuosia sitten. Hyvä, että käänteishyljintä päättyi maksassa ja munuaisissa ja pääsin eroon mm. kortisonista. Kortisoni ei pidä minusta yhtään.

Krea-arvon perusteella hematologi neuvoi minua juomaan enemmän vettä. Juon usein vettä, mutta en ilmeisesti riittävästi.

Riisuuduin alusvaatteisilleni, kävin vaa’alla ja istuin paperin peittämälle sängylle. Hematologi mittasi verenpaineeni käsivarresta, happipitoisuuden sormenpäästä ja katsoi suuhuni. Seuraavaksi hän kuunteli keuhkojani. Menin selinmakuulle, hän nipisteli jalkojani, joissa ei ole ollut käänteishyljintää ja tunnusteli sisäelimiäni vatsan kautta. Tutkimus päättyi ja sain pukea. En pidä kyseisistä tutkimuksista ja yritän aina välttyä niiltä. En ole kertaakaan onnistunut, koska ne kuuluvat hematologin toimintaan. Kummastelen tutkimuksia, koska olen parantunut myeloomasta vuosia sitten.

Sain palautetta suklaaruokavaliostani, minkä ymmärrän. Ehdotin tilalle alkoholismia, joka on hyvin, hyvin monen suomalaisen vakioharrastus. Vaikea harrastus absolutistille, mutta halusin ehdottaa vaihtoehtoa. Hematologi ei kannattanut kumpaakaan ehdotustani.

Pääsin eroon Cotrim Forte -keuhkonsuojalääkkeestä, mistä olin tyytyväinen. Kysyin, miksi saan edelleen kyseistä lääkettä ja hematologi totesi, ettei lääkettä tarvitse enää ottaa. Saan lääkkeen takaisin, jos joudun jatkossa ottamaan kortisonia. Toivottavasti en joudu, koska kortisoni oli hyvin hankala lääke mm. reisien heikkenemisen ja kauhistuttavan turvotuksen vuoksi.

Hematologi muistutti hammaslääkärikäynneistä, jotka ovat terveyden kannalta tärkeitä. Päätin säästää viime vuonna ja lykkäsin tarkastusaikaa. Ratkaisu oli huono, koska takahampaaseen tuli reikä ja hammas paikattiin päivystyksessä.

Seurantani jatkuu Meilahdessa käänteishyljintäni vuoksi, koska käyn säännöllisesti silmäsairaalassa. Hematologi ehdotti vaihtoehdoksi Peijasta, jossa hoitoni vuosia sitten alkoi, vaikka asuin Helsingissä. Käyn mieluummin tutkimuksissa kotipaikkakunnallani.

Seuraava tapaamisemme on ilahduttavasti puolentoista vuoden kuluttua ja verikokeeseen menen puolen vuoden kuluttua. Hyvä! Tunsin aina, että vein jonkun sairaamman paikan, koska onnekkaasti paranin vuosia sitten.

Kiitin, poistuin ja kävin Veteirassa ostamassa kissanruokaa. Seuraava eli seitsemäs kissanruokasäkki on ilmainen, mitä arvostan. Käsitykseni mukaan kissat tietävät, koska kissanruokasäkki on tyhjenemässä, koska ne syövät silloin normaalia enemmän.

Puuma

Vältän suuria suomalaisia juopottelujuhlia, kuten vappuaattoa ja -päivää, juhannusta ja vuodenvaihdetta.  Pysyn usein kotona. Tänä vuonna aatto oli kaunis ja aurinkoinen, joten rohkenin mennä ulos enkä nähnyt rähinöijiä. Melko harmillista, koska heitä tietenkin pitäisi olla.

Täti & täti

Vappupäiväksi oli luvattu kylmyyttä, kurjuutta ja sadetta, ts. melko normaalia vappusäätä. Vain lumi puuttui.

Ylioppilaslakkia en päähäni laita ja näin niitä kaupungilla lähinnä eläkeläisillä. Heillä ymmärrän lakkienkäytön, koska niiden saaminen oli vielä harvinaista. Todella moni keski-ikäinen välttää hassua valkoista lippalakkia. Haalarinuorilla niitä näytti olevan käytössä, koska nykybingossa useimmat voittavat päähänsä lakin.

Matkustin bussilla ja junalla tätejä katsomaan ja olin aamulla perillä ennen yhdeksää. Kävin kaupassa, katselin valtavaa rakennustyömaata ja vein toiselle tädille lainaan Alex-kirjan ja tuliaiseksi suklaata.

Sain terveellisen, monipuolisen ja tasapainotetun aamiaisen eli kinuskileivoksen ja Spriteä. Joka ikinen kohta täyttyi roskaruoka-aineympyrässä ja hyvää oli.

Kävelin tien yli ja menin toiselle tädille kylään. Vein joitain tuotteita, joita arvelin hänen tarvitsevan ja tietenkin suklaata.

Taloyhtiötä on remontoitu ja porraskäytävä näytti siistiltä. Kulkijaa kyttäävät valot eivät ilahduttaneet, koska haluan valon koko rappukäytävään ja koko ajaksi. Kävin jossain vaiheessa hammaslääkärissä, jonne piti kiivetä ankeaa portaikkoa myöten. Valot syttyivät sattumanvaraisesti eli välillä oli valoja ja välillä ei. Olisi varmaan ollut näppärämpi kulkureitti otsalampun kanssa.

Etsimme remontoidusta asunnosta paria esinettä ja kumpikin löytyi ehdottamaltani paikalta. Haa! Musta mappi olikin punainen mappi ja etsitty kassi oli kellarissa. Kätevää.

Juttelimme mm. muistisairauksista, joita tulee yllättävän nuorille, Suomen Ladusta, jääkärinä toimineesta Väinö Lindén -lääkäristä, joka asui suosikkiosoitteessani Hakalantiellä Keravalla. Puhuimme myytävänä olevasta, pitkään autiona olleesta tontista, edunvalvonnasta, testamenteista, muistihoitajista, keittokirjoja kirjoittaneesta Mysi Lahtisesta, tikkaille kiipeämisestä, tavaroiden järjestämisestä, matkustamisesta, hiihtämisestä golfkentällä, retkiluistelemisesta, avantouinnista ja monista muista mielenkiintoisista asioista. Minulla kävi tuuri ja sain loistavan istumapaikan jo isoäidillä olleesta, kauniisti verhoillusta nojatuolista.

Olisin saanut lainaan Edelleen Alice -teoksen, keski-ikäisenä muistisairauteen sairastuneesta naisesta, mutta en lainannut kirjaa. Elokuvan näkeminen järkytti minua vuosia sitten.

Palasin toiselle tädille, hän luki viemäni lainakirjan loppuun ja juttelimme mm. eläkekassan toimintatavasta, rikossarjoista, poliitikon opiskelusta ulkomailla ja tehtävistä mm. Suomessa ja lukemattomista muista asioista.

Tätien parissa sivistys lisääntyy.

Palasin kotiin eikä junassa tai bussissa ollut minkäänlaista mellakkaa. Kylmyys oli varmaan nitistänyt rankimmat juhlimishalut. Helsingin Sanomien jutun mukaan pahimmat nuoruusryyppääjät ovat nyt nelikymppisiä. Oletan, että joku heistä voi edelleen olla seikasta ylpeä, vaikka heidän raittiimpaa jälkikasvuaan vanhempien alkoholinkäyttö kummeksuttaa.

Hematologi lokakuulle

Minulla oli tälle päivälle varattuna käynti hematologin luona, mutta sain eilen vaihdettua käynnin soittoon. Kaikki on suurin piirtein hyvin ja seuraava käynti on vasta lokakuussa.

Elämää Ratakadulla

SUPO etsi osastosihteeriä ja työskentelypaikka kiinnosti, koska poliisit ovat yleensä luotettavaa seuraa.

Haluaisin ehdottomasti tehdä töitä paikassa, jossa en voi kertoa työstäni tarkemmin. ”En voi sanoa, mitä teen, mutta työskentelen Ratakadulla.”

En hakenut paikkaa, koska en voisi taata asiallisuuttani haastattelussa.

Tuntematon vihollinen (The Normal Heart), Areena

Emmyn voittanut AIDS-elokuva, josta aiemmin mainitsin, on jälleen katsottavissa Areenassa. Julma tarina siitä, miten kylmästi sairastuneisiin suhtauduttiin Yhdysvalloissa.

Aika harva meistä elää selibaatissa.

https://areena.yle.fi/1-2437056

Kukkia, lehtiä ja kevättä

Onnenpensaat kukkivat, samoin nurmikoilla käenrieskat. Monissa pensaissa on lehdet ja puissa voi ihailla suuria silmuja. Ruoho on vihreää ja on jo toiveita sään lämpenemisestä uudelleen.

Vappupäivänä jalat tuntuivat jäisiltä kalikoilta. Onneksi matkassa olivat lämmittävät villasukat.

Puumia ja todellisia puumia

Stig – Puumaa mä metsästän

Couple Share Studio Flat With A Cougar

https://www.youtube.com/watch?v=OkO7be9Dn2c

Hanami la 19.5.2018 klo 12-8, Roihuvuori

Kirsikankukkia voi mahdollisesti ihailla Hanami-päivänä Roihuvuoren kirsikkapuistossa.

https://www.roihuvuori.fi/hanami/

                              Kevään rinteitä

                             lähden nyt vaeltamaan.

                             Jos ilta ehtii

                             on kirsikankukkia

                             joiden alle levähtää.

Sateen ääni sillalla, Tuomas Anhavan käännöksiä (2007)