Selviytyminen

Madridissa saimme ESMO Patient Guide Series -esitteen, jossa mainittiin uudesta What does survivorship mean -selviytymisoppaasta potilaille.

Menimme paikalle, kuuntelimme lyhyen puheen ja saimme oppaan, jota siteeraan lyhentäen kahdessa osassa (A-B ja C-D):

What does survivorship mean? -esite

http://ecpc.org/edu/esmo-cancer-patient-guides

Käännän tekstin myeloomasta eli plasmasolusyövästä allogeenisen kantasolusiirron (sisarelta luuydinsiirto) avulla parantuneena potilaana.

Suomessa asuvat syöpäpotilaat

Luettuani ohjevihkosen suosittelen Suomessa asuville syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen Suomen Syöpäpotilailta tilattavia kirjasia ja lasten syöpien kohdalla Sylvan ladattaviin ohjeisiin tutustumista.

https://www.syopapotilaat.fi/potilasoppaat/potilasoppaat-yksityisille/

http://www.sylva.fi/fi/sylva-ry/palvelumme/oppaat-julkaisut-ja-sylva-lehti/

Mitä selviytyminen tarkoittaa? -opas

”Arvostan enemmän läheisiäni.”

”Kaikki hetket tuntuvat tärkeiltä.”

”Pelkään, että syöpä palaa ja haluan tietää enemmän.”

”Nautin taas elämästäni.”

Osa A

Kuntoutuminen eli miten selviän uudessa tilanteessa? Kuka voi auttaa minua?

1. Kuntoutuminen

Syöpä vaikuttaa moniin elämän alueisiin, kuten mm. fyysiseen vointiin, aisteihin, perheeseen, sosiaaliseen ja henkiseen puoleen.

• paranna fyysistä ja psyykkistä kuntoa, niin kestät hoitoja paremmin
• liiku
• vähennä stressiä
• nuku riittävästi,
• säilytä itsevarmuus
• pärjää hoitojen kanssa
• kunnollinen ruoka ja ravitsemus auttavat
• normaalipaino kannattaa säilyttää
• seksielämä
• raskaus
• sairaalapäivien vähentäminen

2. Potilasryhmät

• tärkeintä on tietää, ettet ole yksin
• perheestä, ystävistä ja tutuista on apua, mutta toinen potilas tietää paremmin sairastamisesta
• ryhmissä saat neuvoja ja vinkkejä muilta potilailta
• potilasryhmät eivät sovi kaikille, mutta on tärkeää jutella jonkun kanssa omasta sairaudesta

(Suomen Syöpäpotilaiden lisäämiä potilasryhmiä on Facebookissa.)

Eurooppalaiset syöpäpotilaat (ECPC)

Eurooppalaisten syöpäpotilaiden sivulta (ECPC) voi lukea englanniksi lisätietoa järjestöstä, toiminnasta eri maissa ja mm. ravitsemuksesta.

Lista järjestöistä, jotka kuuluvat Eurooppalaisiin syöpäpotilaisiin:

http://ecpc.org/about-us/our-members

Association of Cancer Online Resources (ACOR)

• sivuilla on tietoa ryhmistä, joissa keskustellaan syövästä
• voit kirjautua ja keskustella sivuilla englanniksi mm. myeloomasta

http://acor.org/

3. Psyykkinen tuki ammattiauttajilta

• syöpädiagnoosin jälkeen sinä ja läheisesi voitte tuntea kiukkua, surua, pelkoa, avuttomuutta jne.
• psykoterapeutin kanssa keskustelemisesta voi olla apua teille kaikille
• psyykkisellä tuella hoitohenkilökunnalta ja perheeltä on potilaille suuri merkitys

4. Sairaalan henkilökunta (lääkärit, hoitajat jne.)

• henkilökunta osaa neuvoa ongelmissa ja vaikeuksissa
• he tukevat potilaita myös psyykkisesti

Osa B

Elämä hoitojen jälkeen – kuinka voin elää elämääni?

1. Suhtautuminen syöpädiagnoosiin

”Miksi minä?”

”Olenko nyt erilainen ihminen?”

”Mitä, jos sairastun uudelleen?”

• havahtuminen tärkeisiin asioihin eli olenko läheinen perheelleni ja ystävilleni, olenko onnellinen työssäni, olenko saavuttanut päämääräni ja haaveeni, mitkä asiat ovat nyt tärkeimpiä? Kirjoita muistiin miettimäsi asiat ja vastaa niihin.
• tee asioita, joita olet aina halunnut tehdä esim. matkusta, tapaa uusia ihmisiä tai aloita uusi harrastus
• tukea hengellisyydestä eli monia auttaa sairauden aikana usko johonkin voimaan
• muiden potilaiden auttaminen parantaa omaa oloa eli keskustele potilaiden kanssa
• kirjoita kokemuksistasi blogia, joka voi tukea muita potilaita

2. muutos perheen ja ystävien parissa

• voit saada tukea läheisiltä ihmisiltä, mutta kaikki eivät pysty tukemaan sinua
• ystäviä voi lähteä tai voit itse ottaa heihin etäisyyttä

Miten toimia?

• kerro sairaudestasi ja juttele läheistesi kanssa
• älä ryhdy täydelliseksi puolisoksi tai vanhemmaksi
• ystävät ovat tärkeitä, joten anna heille toinen mahdollisuus, vaikka he eivät olisi pitäneet yhteyttä
• tutustu uusiin ihmisiin

3. seksielämä syövän jälkeen

• potilas ei välttämättä tunne itseään yhtä viehättäväksi, kuin aiemmin
• omat tuntemukset vaikuttavat tilanteeseen, ts. arvet, kipu, uupumus, pahoinvointi, vaihdevuodet jne.
• puhu lääkärillesi, niin hän ohjaa sinut asiantuntijan luokse (esim. urologi, seksologi)
• lääkityksestä ja psykoterapiasta voi olla apua

4. lapset syöpähoitojen jälkeen

• useimpien potilaiden mielestä syöpä ei vaikuta lastensaantiin
• kannattaa jutella lääkärin kanssa ja odottaa, että hoidot ovat ohitse
• solumyrkyt ja sädehoito voivat aiheuttaa hedelmättömyyttä
• mikäli raskaus ei onnistu, vaihtoehtoina ovat mm. lapsettomuushoidot tai adoptio

5. töihin paluu ja uusien harrastusten löytäminen

• paluu aiempaan työhön tai uuden työn löytäminen on erittäin tärkeää potilaille
• osa pystyy tekemään töitä hoitojen aikana
• osa tekee lyhennettyä työpäivää
• jotkut menettävät työnsä syöpähoitojen aikana
• syöpä voi vaikuttaa niin, ettei aiempaan työhön voi enää palata

Töihin paluu

• miten todennäköisesti pysyt terveenä?
• vaikuttaako jokin syövän aiheuttamat ongelma toimintaasi?
• mikä on fyysinen kuntosi?

Mikäli voit palata työhösi, niin juttele esimiehesi kanssa. Keskustele esimiehen kanssa lyhennetystä työpäivästä, etätyöskentelystä, työn jakamisesta jne. Työnantaja voi ehdottaa sinulle uutta tehtävää, jos aiempi tehtävä tuntuu hankalalta.

Suuremmissa yrityksissä henkilöstöhallinnon kanssa voi jutella tauoista työn aikana, jotta voit ottaa lääkkeesi, mahdollisuudesta käydä tapaamassa syöpääsi hoitavia lääkäreitä jne.

Italiassa potilaalla on oikeus tehdä hoitojen aikana lyhennettyä työpäivää ja palata hoitojen päätyttyä kokopäivätyöhön.

Sinun ei tarvitse puhua sairaudestasi työkavereillesi, jos et halua. Työsi on voinut muuttua, tehtäviäsi on jaettu muille ja olet voinut menettää ylennyksen sairautesi vuoksi. Kaikki eivät suhtaudu sinuun asiallisesti tai ystävällisesti esimerkiksi aiemman tuurauksen vuoksi. Asioista kannattaa keskustella.

Mahdollisia ongelmia:

• eristäminen muista
• odotukset jaksamisestasi töissä
• ylennys peruuntuu
• lääkärikäyntisi tuomitaan
• tuottavuutesi ei vastaa muiden tasoa

Oma reaktio:

• kerro, että pyrit parantamaan tehokkuuttasi
• hanki lisäkoulutusta
• juttele esimiehen ja työkaverien kanssa tilanteestasi ennen työhön paluuta
• pyydä neuvoa muilta potilailta, jotka ovat palanneet töihin
• pyydä lääkärintodistus, jossa kerrotaan sairauden aiheuttamista rajoitteista

Uuden työn löytäminen

Osa menettää työnsä syöpähoitojen aikana. Kannattaa miettiä, haluaako palata samalle alalle, jossa toimi aiemmin vai kokeilla uudenlaista työtä.

• etsi kiinnostava työ, joka sopii nykyiseen tilanteeseesi paremmin
• sovi lääkärikäynneistä
• kerro esimiehelle ja työkavereillesi voinnistasi ja jaksamisestasi
• etsi tukea rekrytointikonsulteilta tai sosiaalityöntekijältä
• puhu alaa vaihtaneiden syöpäpotilaiden kanssa
• etsi ryhmä, joka tukee työhön palaavia potilaita

(Suomen Syöpäpotilailla on Työelämähanke, joka alkaa lokakuussa 2017

https://www.syopapotilaat.fi/hankkeet/osallistu/)

Keksi uusi harrastus

• aiempi harrastus, esimerkiksi vuorikiipeily ei enää onnistu
• kokeile jotain uutta: tanssimista, maalaamista, matkustelua tms., joka parantaa fyysistä ja henkistä hyvinvointiasi

6. Taloudellinen puoli

Syövän hoitaminen on kallista. Euroopassa potilaista huolehditaan hyvin, mutta todella monet kulut jäävät potilaiden maksettaviksi. Monilla potilailla on vaikeuksia pärjätä maksujen kanssa, kun he maksavat kotitalouden menojen lisäksi lääkekuluja.

Tutki laskujasi. Mikä pitää maksaa ensin, minkä maksamista voi siirtää?

• puhu velkojiesi kanssa
• voitko saada apua yhteiskunnalta tai potilasjärjestöiltä?
• juttele sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa
• mieti muita tapoja tienata
• juttele tuttujen kanssa, koska heillä voi olla ratkaisu ongelmaasi

Jatkan myöhemmin osista C eli mitä muutoksia kannattaa tehdä elintapoihin (mm. terveellinen ravinto, liikunta, tupakoimattomuus ja alkoholinkäyttö), jotta saavuttaa parhaan mahdollisen fyysisen ja henkisen hyvinvoinnin ja D eli syöpähoitojen vaikutus potilaaseen (mm. uupumus ja solumyrkkyaivot).

 

Influenssarokotukset helsinkiläisille riskiryhmille 2017

Syksyn kausi-influenssarokotukset 6.−10. marraskuuta keskitetään neljään rokotuspisteeseen.

Hopeatien palvelutalo/Pohjois-Haagan palvelukeskus, Hopeatie 14

Kampin palvelukeskus, Salomonkatu 21 B

Kustaankartanon monipuolinen palvelukeskus, Kivalterintie 16

Liikuntamylly, Jauhokuja 3.

Rokotukset annetaan ilman ajanvarausta maanantaina, tiistaina, keskiviikkona ja torstaina klo 8.30−18.00 sekä perjantaina klo 8.30−15.00.

https://www.hel.fi/uutiset/fi/sosiaali-ja-terveysvirasto/maksuttomat-influenssarokotukset-helsinkilaisille-2017

 

Advertisement

Mañana

Luento myeloomapotilasryhmälle pe 8.9.2017

Luennoijina olivat Myeloma UK Policy and Public Affairs Manager Kate Morgan, mentorimme Communications Advisor for the European AIDS Treatment Group Tamás Bereczky ja Independent Healthcare Consultant Eric Low, joka johti aiemmin Myeloma UK -järjestöä. Osa kommenteista on potilailta, mm. minulta.

Uuden lääkkeen kehittäminen kestää 12–15 vuotta ja maksaa 1,2 miljardia euroa

• miten vaikuttaa, hyödyt ja haitat, annostus, vaikutukset eri ihmisillä
• hidasta, työlästä ja vaikeaa

Testausvaiheet

Aloitus               laboratoriotestaus (mm. hiiret)

Vaihe 1              50–150 potilasta, joilla testataan paras annostus

Vaihe 2              50–200 potilasta

Vaihe 3              tuhansia potilaita, jolloin lääkkeistä tehdään turvallisia ja tehokkaita

Vaihe 4              lääke käytössä

Korkeamman riskin potilailla tarvitaan usein useampia lääkekokeiluja ja -yhdistelmiä. Jokin vaihtoehto voi auttaa.

Lääketestaukset tehdään yleensä Yhdysvalloissa, myös myeloomassa.

Kauppa käy maissa, joista lääkeyhtiö saa tuloa.

Hinta, joka lääkkeistä maksetaan, vaihtelee maasta toiseen eli maat tekevät lääkeyhtiöille tarjouksen hinnasta (esim. 80 % ”oikeasta” hinnasta), jonka suostuvat maksamaan lääkkeistä. Suomessa päätöksen tekee Hintalautakunta. Lääkkeellä ei ole kiinteää hintaa.

Maa päättää, käytetäänkö raha lääkkeisiin vai pommeihin. (Uskoakseni maan sijainnilla ja naapureillakin on vaikutusta, esimerkiksi Israelissa ja meille kaikille vielä tutummassa maassa.)

Lääkkeitä ei tuoda maihin, joissa hintaa joudutaan alentamaan esimerkiksi 70 prosenttia, kuten Romaniassa.

Syöpälääkärit muuttavat Itä-Euroopan maista Länsi-Euroopan puolelle tekemään työtään.

Valtaosa hoitoihin varatuista rahoista menee lähiaikoina kuolevien potilaiden hoitoon. Ymmärrän ratkaisun lasten ja nuorten kohdalla. Pitäisikö tilannetta muuttaa niin, että raha suunnataan hoitoon sairauden alku- eikä loppuvaiheessa? Kipulääkkeet ovat kalliita ja niitä tietenkin tulee käyttää. Miksi hoitoja pitkitetään loputtomiin, kun potilaan menehtyminen lähiaikoina on jo tiedossa?

Potilasedustajat-kooste

Ohje: kysy, vaikka vaikuttaisit typerältä, koska joku toinen voi pohtia samaa asiaa. Tein myöhemmin niin, koska mietin luennolla myeloomapotilaiden sairauden etenemistä enkä tutkimuksia. Hämärän ymmärrykseni syynä olivat toivottavasti solumyrkkyaivoni. Onneksi sain ajatusharhaani ystävällistä palautetta saksalaiselta myeloomapotilaalta.

Potilasedustajia on liian vähän, joten mm. EUPATI (The European Patients’ Academy) kouluttaa heitä lisää.

Potilasedustajien kuulemma kuvitellaan istuvan neuvotteluhuoneessa juttelemassa keskenään, mutta ideana on saadun tiedon jakaminen muilla sairastuneille ja heidän omaisilleen.

Potilasedustajien vaikutus nousee koko ajan eli tarkoituksena on, että potilaiden kokemuksia kuunnellaan tarkemmin koulutuksissa ja lääkärien tapaamisissa. ESMOssa potilasedustajien tilaisuudet olivat niin täynnä, etteivät kaikki halukkaat päässeet paikalle. Istuin jossain vaiheessa suuressa luentosalissa kolmannella rivillä, kun luennoijan ääni lähes tukahtui ulkoa tulleeseen mellakkaan. Luentosalin ulkopuolella oli 50 henkilöä (useita potilasedustajia), jotka olivat kuunnelleet luentoa toisesta salista, mutta kuulokkeista ei kesken luennon kuulunut mitään, joten he päättivät siirtyä luentosaliin. Ovella seisoneet avustajat estivät heidän pääsynsä, koska salissa ei ollut enää istumapaikkoja. Paikkoja kuitenkin oli, joten osa potilasedustajista jne. päästettiin paikalle. Turvallisuussyistä saleja ei voinut päästää liian täyteen. Täytyy tunnustaa, että minä siirtyisin kuuntelemaan jotain toista luentoa saliin, jossa on tilaa tai menisin tutkimaan päivittäin vaihtuvaa julistenäyttelyä. En nostaisi kapinaa luentosalin ovella. Ihmiset ovat tietenkin erilaisia, joten osa reagoi toisin.

Lääkärit uskovat, että etenkin syöpäpotilaat ottavat lääkkeensä. Potilaat eivät ota lääkkeitään, vaikka väittävät tekevänsä niin, selvitti (jonkin maan, Saksan?) potilasedustajien teettämä tieteellinen tutkimus.

Potilasedustajille korostettiin tutkitun tiedon merkitystä. Jos sinulla ei ole tietoa, niin olet kuin kuka tahansa, jolla on mielipide. (Fakta.) Omat höpötykset ovat samaa sarjaa kuin lähikuppiloiden melkein-huippujääkiekkoilijoiden oluen siivittämät selitykset omasta erinomaisuudesta (oma, mahdollisesti virheellinen tulkintani).

Tieto on ehdottomasti valtaa ja tutkitun tiedon kanssa on helpompi kommunikoida lääkärien kanssa.

Sairauden ennakointi: kiinnitä huomiota, jos olet koko ajan kipeä. (Kiinnitin. Oli myelooma.) Geenit voivat vaikuttaa. (Vaikuttivat. Äidilläkin oli verisyöpä.)

Rintasyöpäpotilailla on Advocacy Training eli opetusta potilasedustajille

• mielestäni myeloomapotilailla pitäisi olla vastaava tilanne Suomessa
• potilasedustajille tulee olla kiinnostusta ja aikaa oppimiseen ja tiedon jakamiseen
• potilasedustajien intressi hyytyy usein lyhyessä ajassa, vaikka osa tekee työtä vuosikymmeniä

Oppimamme siteeraus

When one teaches, two learn.

Robert Heinlein

Kun joku opettaa, niin useampi oppii.

Luin nuorena amerikkalaisen tieteiskirjailija Heinleinin jännittävän teoksen Taistelu Venuksessa, jonka loppua pidän edelleen hyytävänä.

Luennolla kuultua

Daratumumab sopii eri-ikäisille potilaille ja lääkettä annetaan yhdistelmähoitoina muiden lääkkeiden kanssa, mm. Revlimidin, Velcaden ja deksametasoni-kortisonin.

https://en.wikipedia.org/wiki/Daratumumab

Bettina Ryll, fantastinen luennoija

Pidin parhaimpana – ja erittäin hauskana – esiintyjänä lääketiedettä opiskellutta Bettina Rylliä, joka menetti nuoren, alle 40-vuotiaan aviomiehensä ihosyövälle ja on perustanut melanoomajärjestön. Tarkkaa, tutkittua ja perusteltua tietoa loistavalta puhujalta.

http://www.esmo.org/Profiles/Bettina-Ryll

OLIMEL-koju

Kulkiessamme lääketehtaiden jne. kojujen luona huomasin tiedon potilaisiin tiputettavasta OLIMEL-liuoksesta, jossa oli oliiviöljyä. Tuotteita käytetään ravitsemaan heikossa kunnossa olevia potilaita.

En tiedä, onko vastaavaa tuotetta käytössä Suomessa. Kuulin, että Saksassa potilaat maksavat ylimääräistä, jos heihin tiputetaan vastaavaa ravitsemusliuosta.

Mietin sairaalassa minuun muutamana päivänä tiputettua ravintoa eli valkoista, haisevaa ”läskiä” (ei lääkkeen todellinen sisältö, oletan) ja olisin huomattavasti mieluummin ottanut tiputettavaksi ravinnokseni oliiviöljyä. Tosin oliiviöljykin haisee toisinaan karmealta.

Surullinen luento messuilla

Nuoret syöpälääkärit stressaantuvat, masentuvat ja siirtyvät toisiin tehtäviin. Kuuntelin luennon, jossa nuoret lääkärit kertoivat olevansa ylityöllistettyjä ja monet heistä elivät yksin, koska työ oli raskasta, uuvuttavaa ja kuluttavaa potilaiden sairastaessa ja menehtyessä, joten yksityiselämälle ja perheelle ei jäänyt aikaa.

Luentojen jälkeen saleissa oli yleensä neljä mikrofonia, joissa sai kysyä lisää luentoon liittyneistä asioista. Minua harmittaa vieläkin, etten luennon lopuksi pyytänyt puheenvuoroa ja todennut, että meitä potilaita ei olisi, jos heitä ei olisi.

Ongelmana on mielestäni jälleen, että ihminen kohtaa ihmisen. Odotan edelleen robottitulevaisuutta, jossa tekninen hahmo antaa diagnoosin ja inhimilliset tunteet jäävät syrjään diagnoosi- ja hoitotilanteessa. Ymmärrän kyllä, että osa vastustaa ajatusta. Inhimillinen puoli on tietenkin myöhemmin erittäin tärkeää hoitotyössä, koska monet potilaat kaipaavat hoitohenkilökunnan antamaa huomiota, neuvoja ja kosketuksia.

Mietin, että lääkäreille ilmeisesti nykyisinkin kerrotaan aivan liian vähän koulutuksensa aikana potilaiden kohtaamisesta ja siitä, millaista on olla tekemisissä vakavasti sairaiden ja kuolevien ihmisten parissa. Kuulin kauan sitten jutun pari vuotta opiskelleista fysioterapeuteista, joille selvisi vasta koulutuksen lopussa, etteivät he hoida vain terveitä, hyvännäköisiä, hoikkia ja nuoria potilaita, vaan potilaina on usein iäkkäitä, raihnaisia, lihavia, rumia, epäsiistejä ja jopa pahanhajuisia potilaita. Kyseisten fysioterapeuttien ura päättyi heti koulutuksen loputtua. Ihmettelin nuorena, miten tuollainen asia jäi heille epäselväksi, mutta kohtaaminen potilaiden kanssa näyttää edelleen olevan vaikeaa jopa lääkäreille, joilla on pitkä ja perusteellinen koulutus.

Jääkö jotain tärkeää ja oleellista edelleen kertomatta opiskelijoille opetuksen aikana? Pitäisikö koulutusta kehittää?

Onneksi lääkärit saavat tukea toisistaan, perheiltään ja ystäviltään.

Thyssen-Bornemisza -museo sunnuntaina

Sunnuntaina iltapäivällä karkasin pitkän tauon aikana messuilta ja kävin Thyssen-Bornemisza -taidemuseon näyttelyssä. Saman museon, jonka olimme ohittaneet torstaina, vaikka en silloin minulle tuntemattomassa kaupungissa huomannut, mistä museosta oli kyse.

Madridissa vuosia sitten käyneen norjalaisen potilaan piti lähteä mukaani, mutta hänellä oli niin paljon kannettavia esitteitä, että hän jäi messuille. Säilytys meni kiinni illalla eli meidän olisi pitänyt palata messukeskukseen ennen iltayhdeksää.

Menin metroasemalle ja päätin lähteä ensin tulevalla metrolla joko hotelliin tai taidemuseoon. Paikalle tuli keskustan metro, joten valitsin kyseisen suunnan ja matkustin Feria de Madris-Colombia-Principe de Vergara-Banco de España -reittiä museon lähelle.

Keskustan kadut oli reunustettu ja suljettu Madrid Challenge by La Vuelta -pyöräkilpailun vuoksi, joten katsojia ja aseistautuneita poliiseja riitti. Onneksi metrossa oli kerrottu kulkusuunta museolle, joten löysin hyvin perille. Lippu maksoi 12 euroa, sain jätettyä kantamani esitelaukun läpivalaisun jälkeen säilytykseen ja pääsin kiertämään museota. Hämmästelin sitä, ettei minua ja käsilaukkuani tutkittu mitenkään. Edellinen ei ollut tiedoksi kriminaaleille.

Ehdottomasti onnistunut ”reittiarvonta”, koska museo oli upea ja näin suosikki-impressionistien (mm. Monet, Renoir) töitä ja taidokkaita hollantilaisia still life -maalauksia. Väitän, että museossa näkemäni taulu oli aiemmin lainassa Sinebrychoffin taidemuseossa – tai kyseisiä vihreitä laseja oli joka toisella taiteilijalla.

https://www.museothyssen.org/en/visit/thematic-tours/food

Pidin amerikkalaisen Martin Johson Headen (1819–1904) viehättävästä maalauksesta, jossa orkidea ja kolibri olivat lähellä vuoriston vesiputousta.

Vincent Van Goghin Les Vessenots -maisemamaalaus oli kaunis ja valoisa. ”This landscape of ‘Les Vessenots,’ on the outskirts of Auvers, shows a group of old country cottages placed just below a raised horizon; further down, wheat fields stretch to the bottom of the canvas, broken only by a few swaying trees. The narrow colour range—mainly bright greens and yellows—and the nervous, agitated brushstrokes following a repetitive, undulating rhythm, are characteristic of the artist’s work in his final period.” (Thyssen-Bornemisza)

Ravasin vauhdilla ohi uskonnollisen taiteen näyttelyn, koska pidin (pidän) maalauksia ankeina. Picasso, Dali & kumpp. eivät suuremmin vedonneet minuun.

Picasson vaikuttavan Guernican olisin halunnut nähdä, mutta maalaus oli madridilaisessa Reina Sofia -museossa, jossa en käynyt.

Olisin mielelläni lähettänyt muutaman taidepostikortin Suomeen, mutta merkkejä sai vain tupakkakaupoista. Niissä tulee ani harvoin käytyä, ts. ei koskaan.

Kuuntelin messuilla hyväkuntoista naispuolista potilasta, joka sairastui keuhkosyöpään, vaikka hän ei ole koskaan tupakoinut. Hän kokee syövästään täysin vastaavaa syyllistämistä, kuin tupakoineet potilaat.

Etsin joskus lähi-Alkosta pullonpalautuspistettä, koska olin saanut lahjaksi viinapulloihin mielestäni hupaisasti pakattua mustaherukkamehua. Lahjan antaja kertoi, että hänen tutullaan eli mehun keittäjällä on naapuri, joka tyhjentää kyseisiä pulloja ja lahjoittaa ne pullottajalle. Arvostan kevyttä mehupulloa, joten mielestäni ratkaisu oli kätevä, ainakin mehustajan kannalta. Kysyin palautuspisteen paikkaa Alkosta miespuoliselta myyjältä, joka ilmoitti minulle halveksivasti, että pullot palautetaan pullonpalautuspisteeseen aulassa. Kas, kun en arvannut käydessäni ensimmäistä kertaa kyseisessä yrityksessä. Tarinan opetus: älä sikaile, varsinkaan asiakkaille. Toisaalta mikäli sikailet päivittäin, mutta et tarkoita eläkkeelle jäävän esimiehesi mukaan mitään pahaa (?) asiakkaille, niin sinusta voi tulla seuraava esimies. Olen mahdollisesti kuullut tällaisesta tapauksesta.

Hauska ja fiksu mentorimme, joka on unkarilainen HIV-potilas, kertoi sairauden aiheuttamasta stigmasta, mitä pidän epäoikeudenmukaisena. Aika harva elää selibaatissa. Potilas lisäsi, että jossain vaiheessa narkomaanit eivät saaneet hoitoa HIV-sairauteensa ja potilasedustajat kampanjoivat tilannetta vastaan. Hämmästyttävää leimaamista, koska kuinka moni meistä elää täysin kurinalaista ja ns. synnitöntä elämää?

Samasta syystä ihmettelen Jari Sillanpään leimaamista. Kenenkään ei tietenkään pidä ajaa päihteissä, olipa kyse alkoholista, huumeista tai kolmiolääkkeistä. Olen absolutisti, huumeita olen käyttänyt vain lääkkeiden (esim. kipulaastarit) muodossa, en seuraa julkkiksia tai kuuntele Sillanpään musiikkia, mutta Suomi-juoppojen maassa ihmettelen vihamielistä suhtautumista hänen kärähtämiseensä. Hupaisinta (ehkä) oli, että näin tiedon hänen kiinnijäämisestään ja mietin, kenestä urheilijasta nyt on kysymys. Luotan etenkin suomalaisten hiihtäjien tunnollisuuteen, rehellisyyteen ja päihteettömyyteen (hmm), joten naispuolisen norjalaishiihtäjän tuomitseminen tuntui naurettavalta. Osa käyttäjistä jää kiinni, osa ei jää.

Näin vasta lähtöpäivänä hotellin lähellä suljetun tupakkakaupan. Pahoittelen, kukaan ei saanut postikorttia. Facebook-kommentti ja kymmenet matkakuvat (Ossi-Liisu ui, Ossi-Liisun varvastossut, Ossi-Liisu vuoristossa) eivät todellakaan vastaa postikorttia. Sanoipa ruohonleikkaaja-posti ihan mitä tahansa.

Ehkä pääset Madrid-Oslo-Helsinki -lennoille, ehkä et

Paluulipun vahvistaminen ei onnistunut, vaikka olin printannut tiedot lipuista ja kokeilin vahvistamista useita kertoja. Sain joka kerta herjausviestin.

Luovutin tiistaina 12.9. avainkorttini, jätin hotelliaamiaisen syömättä ja lähdin aikaisin kohti IFEMA-messuhallia. Alkumatka meni kävellen ja laukkuja raahaten, liukuportaat eivät sinä päivänä toimineet, joten kannoin matkalaukkuani portaat alas (grrr), pari pysäkkiä menin metrolla ja jatkoin messuhallille kävellen. Jätin matkalaukkuni säilytykseen, kävin hakemassa ESMO-jäsenten huoneesta kylmän appelsiinimehun ja menin kuuntelemaan luentoa isoon halliin. Onnistuin saamaan hyvän istumapaikan salista. Aiheena oli suolistosyövän hoito.

Ensimmäisen luennon jälkeen luovutin, koska paluumatka hermostutti minua. Norjasta tullut potilas oli joutunut odottamaan lentoaan Madridiin stand by -lipulla ja hän oli hotellissa vasta yhdeltä yöllä. Hänen ”etunaan” oli jo kesäkuussa varattu edullinen lento Madridiin. Hän oli päässyt seuraavaan lentokoneeseen vilauttamalla ns. syöpäkorttia eli hän oli maininnut sairastamastaan syövästä. ”Syöpäkortti” on toimivaksi todettu keino esimerkiksi hammaslääkäriaikaa varatessa. ”Kun tauti on, kun taaaaauti oooon”, voi varatessaan laulaa mainossävelen tahtiin.

Nappasin lähtiessäni luentosalin edessä olevaan halliin asetetulta tarjoilupöydältä pienen vesipullon, tulitikkuaskin kokoisen kananmunasandwichin ja minikokoisen suklaakuppikakkua muistuttavan leivonnaisen, joita rakastin – niissä oli koristeena saksanpähkinän puolikas, joten ne olivat ihan selvästi terveellisiä hyvän rasvan vuoksi – ja kävelin kohti matkatavarasäilytystä.

Sain saksalaiselta myeloomapotilaalta viestin, jossa kysyttiin, lähdenkö ostoskeskukseen hänen ja toisen potilaan kanssa syömään churroja suklaakastikkeeen kera. Kiitin kutsusta, mutta kerroin olevani jo matkalla lentokentälle.

Hain saamallani lippusella matkalaukkuni, menin metroon ja suuntasin neljänteen terminaaliin, kuten edellisellä kerralla. En nähnyt Norwegianin tiskiä, joten varmistin infosta tiskin sijainnin. Lentoyhtiö oli  terminaalissa kaksi… Haha! Olisin kannattanut tutkia vahvistus paremmin eikä mennä automaattisesti samaan terminaaliin, kuin viimeksi.

Menin metrolla toiseen terminaaliin, löysin Norwegianin tiskin, vahvistin automaatilla lentoni, liitin määränpäätarran laukkuuni ja menin jonoon, koska halusin jättää matkalaukkuni. Minua ennen jonossa oli viisi ihmistä, kun miespuolinen vastaanottovirkailija pakkasi tavaransa – ja häipyi. Hän kertoi meille, että seuraava virkailija tulee viiden tai korkeintaan kymmenen minuutin kuluttua. Jäimme kaikki seisomaan haavi auki jonoon. Takanani oli siinä vaiheessa jonossa noin parikymmentä ihmistä.

Viidentoista minuutin kuluttua kaksi virkailijaa, mies- ja naispuolinen, tuli paikalle ja järjesteli pöytiään seuraavan kymmenen minuutin ajan lisäten lippurullia, matkalaukkulipukkeita jne. He pyysivät osan ihmisistä viereiseen jonoon ja lupasivat (ymmärrettävästi) ottaa lapsiperheet ensin siinä jonossa. Meillä pitkään jonottaneilla oli kaikilla samanlainen eiiiiiiiiiiiiiih!-ilme, kun mietimme, miten pitkään meitä vielä pidetään jonossa. Onneksi jonot etenivät nopeasti, laukkuni lähti matkaan ja pääsin kentälle.

Kävin ostamassa muutamia tuliaisia (kiitos kissanhoidosta jne.), söin juustoleivän (pudottakaa kolikot automaattiin, madam – hrr, karmeaa, vaikka tietenkin kohteliasta rouvittelua) ja matami vaelsi lähtöportille. Ostin vielä automaateista pari vesipulloa (1,80 euroa/kpl) eli kannatti olla kahden euron kolikoita mukana. Viimeksi minulla ei ollut, jono kahvioon oli tyrmäävän pitkä ja päädyin kalliisiin Evian-pulloihin.

(Finnairilla oli suora, reilu neljä tuntia kestänyt lento Helsinkiin, mutta en mainitse kyseisestä lennosta yhtään mitään. En sanaakaan. Hintaa oli tietenkin huomattavasti enemmän, kuin halpislennolla ja perillä oli jo iltapäivällä eikä aamuyöstä.)

Lento Osloon lähti noin kaksi ja puoli tuntia myöhässä Ranskan lennonjohtajien lakon vuoksi. Onneksi vietimme valtaosan ajasta kentällä ja koneessa istumassa vain viimeiset 40 minuuttia.

Helsingin paluulentoa oli siirretty Oslossa yli tunnilla, joten kiertelin lentokentällä. Merkillistä, kun hinnat olivat kruunuissa eivätkä euroissa. Ihan kuin jossain esihistorian hämärissä, kun oli vielä brittipuntia, joista pidin ja Ameriikan dollareita, jotka olivat tylsän harmaita. Jenkkidollareista 90 prosentissa on kokaiinia etenkin 5, 10, 20 ja 50-dollarin seteleissä. Taalan seteleissä kokaiinia oli kuulemma harvemmin eli kauppaa mitä ilmeisimmin käydään isommilla seteleillä. Karmea ajatus. (Juujuu, tietenkin tiedän, että edelleen on puntia ja dollareita.) Australian ja Uuden-Seelannin dollarisetelit ovat sieviä.

En tehnyt kentällä mitään kauppoja.

Pidin lentomatkasta Helsinkiin, koska keskimmäisellä paikalla ei istunut ketään. Olin puolen yön aikoihin kentällä, sain laukkuni, menin ensimmäisenä tulleella junalla hitaampaa reittiä eli Martinlaakson jne. kautta keskustaan, jatkoin matkaa klo 1:10 bussilla ja olin kotona pikkutunneilla. Outoa, kun (hoidossa olleet) kissat eivät kytänneet ovea, kun tulin kotiin.

Siklosporiinin korvattavuus jatkuu, JII-HAA!

Kuulin, että Sandimmun korvataan jatkossa ja varmistin vielä uutisen munuais- ja maksaliiton sivuilta:

7.9.2017 15.48

Siklosporiinin korvattavuus jatkuu.

Siklosporiinia sisältävien hyljinnännestolääkkeiden korvattavuus jatkuu normaalisti.

Siklosporiinia sisältävistä Sandimmun-lääkevalmisteista Novartiksen valmiste on saanut Hilan hyväksynnän ja sen myynti ja korvattavuus jatkuu aiemmin uutisoidun lokakuun jälkeenkin nykyisen kaltaisena.

Muiden valmistajien tai maahantuojien lääkevalmisteille päätöksiä ei ole vielä tullut. Elinsiirron saaneiden ei tarvitse enää olla huolissaan hyljinnänestolääkkeiden saatavuudesta. Liitto seuraa tilannetta muiden osalta edelleen.

Lääkkeiden hintalautakunta (Hila) on sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva itsenäinen viranomainen. Hilan päätöksentekoa ohjaa sairausvakuutuslaki. Hila päättää lääkkeiden kohtuullisesta tukkuhinnasta ja korvattavuudesta, mutta käsittely perustuu lääkeyritysten hakemuksiin. Lääkeyritys esittää hakemuksessaan lääkkeelle tukkuhintaa ja korvattavuutta. Esitetyn tukkuhinnan on oltava kohtuullinen, jotta Hila voi hyväksyä sen. Haettu korvattavuus ja ehdotettu tukkuhinta eivät ole julkista tietoa.

muma.fi

*

Kysyin vielä korvattavuuden minulle soittaneelta hematologilta ja hän vahvisti uutisen.

Olen todella tyytyväinen muutoksesta, koska monet elinsiirtopotilaat tarvitsevat kyseistä lääkettä. Suomen Syöpäpotilaat otti yhteyttä lääkkeen katoavasta korvauksesta Hintalautakuntaan, joten heidän yhteydenottonsa saattoi vaikuttaa lääkkeen hintaan.

Hammas

Matkalla haljennut kulmahammas saatiin perjantaina 15.9. paikattua. Tarjottua puudutusta en halunnut, kun puolikas hammas nypättiin irti hammaslääkärissä. En pidä siitä, kun en puudutuksen jälkeen tunne naamaani ja verinen kuola (mahdollisesti) valuu suupielestä. Viisaudenhampaan poiston jälkeen näytin aikoinaan bussimatkalla vampyyrilta.

Hammaslääkärissä oli hauska henkilökunta, joten minulla oli onnistunut ja tietenkin kivuton käynti. Hoitaja näytti irronneen puolikkaan, mutta en ottanut sitä talteen ja laittanut olemattoman päiväkirjani väliin.

Pakollista neljää eli allosiirtopotilaalle määrättyä antibioottia en huomannut (ts. uskaltanut pahoinvointiriskin vuoksi) ottaa ennen hammaslääkärikäyntiä, mutta onneksi lääkäri teki työtään varovasti eikä mikään kohta vahingoittunut suussa. Elämääni kurjan vastustuskyvyn kanssa…

Kuva

Kuvassa on ESMO-olkalaukku, kaulassani roikkunut nimikortti, viiden päivän matkalippu ja pari Myeloma Patients Europen (MPE) myeloma sucks -karkkia. Totta, todellakin myelooma sucks.

Saamamme opetus

There is no shortcut to knowledge eli oikotietä tietoon ei ole olemassa.

Tulevia huvituksia

Elimistön rettelöinnin vuoksi Päivä maalla jäi tänään kokematta Viikissä. Harmi, koska pidän (lehmä-) koetilan pihasta ja minulla on hirmuinen hinku mennä traktorin kyydissä Viikin kirkolta koetilalle. Ensi vuonna haalin jostain mukaani kulissilapsen ja takuuvarmasti ryysäämme traktorin lavalle!

Lohjan Omenakarnevaalit ja St. Honore -konditoria

Omenakarnevaalit ovat lauantaina 23.9.2017 klo 10 – 16 Lohjan keskustan tuntumassa Lohjan museon alueella.

Suosittelen käyntiä St. Honore -konditoriassa Laurinkatu 49 B -osoitteessa Lohjalla. Nettisivujen mukaan kahvio, jossa on ehdottomasti joskus käytävä. Mango-tummasuklaa -mousseleivos vaikuttaa päivän hedelmäannokselta.

Kansalaisneuvonta

Kansalaisneuvonta ohjaa oikeaan julkiseen palveluun numerossa 0295 000. Ma-pe klo 8-21 ja la klo 9-15.

http://www.kansalaisneuvonta.fi/fi-FI

Älkää surko, me välitämme. -Neulalan kojootit (Tenavat)

 

Oli (uusi) Madrid-matka pitkä niin

ESMO 8.-12.9.2017, Madrid

Piristääkö mikään enempää mieltä, kuin IFEMA-messukeskuksen eteläpäädyn nallekarhut?

Palasin kahdelta keskiviikon vastaisena yönä Madridista, jossa olin potilasedustajana ESMOssa, joka tarkoittaa European Society for Medical Oncology – eli syöpälääkärijärjestöä.

Onkologia

Onkologia (kasvainoppi ) on syöpäsairauksia käsittelevä lääketieteen osa-alue. Potilasta hoitava onkologi voi koordinoida syöpään liittyviä asioita myös lääketieteen ulkopuolelta: mahdollisesti fysioterapiaa tai muuta kuntoutusta, tai vaikkapa syöpäsairauksiin liittyviä perinnöllisyysselvityksiä. (Wikipedia)

IFEMA

Osallistujia IFEMA-messukeskuksessa, josta viimeksi tein erehdyksessä Fideman (juu, korjasin), oli melkein 24 000 eli paikalla oli lääkärien lisäksi myös mm. potilasedustajia. Paikalla oli henkilöitä 131 eri maasta, kutsuttuja luennoijia oli 520 ja erilaisia tilaisuuksia oli 192, joista 75 prosenttia oli tieteellisiä (scientific) ja 25 prosenttia tietoa jakavia (educational). Tietoa oli tarjolla noin 500 eri vaiheessa olevasta kliinisestä lääketutkimuksesta.

Messuilla oli tietoa syövistä ja jonkin verran tietoa hematologisista syövistä.

Hematologia on sisätautien toimialaan kuuluva erikoisala, joka tutkii ja hoitaa veritauteja. (Wikipedia)

Äiti sairasti pitkään Waldenströmin tautia eikä minulla ollut alkuvaiheessa aavistustakaan siitä, mitä sana hematologi tarkoitti. Nyt on. Valitettavasti.

Kansainvälisessä imusolmukesyöpäluokituksessa Waldenströmin tauti on nimeltään lymfoplasmasyyttinen lymfooma. (Duodecim Terveyskirjasto)

Helsinki-Mallorca-Madrid

Matka tuntui pitkältä, koska lento Madridiin lähti Helsinki-Vantaan lentokentältä torstaina 7.9. klo 7:20 eli jouduin menemään kentälle taksilla, joten matkan hinta riipi sieluani. Minulle oli varattu MPE-myeloomapotilasjärjestön (Myeloma Patients Europe) kautta jo kesäkuussa Norwegian lento, jossa Mallorca oli vaihtopaikkana.

Ikkunapaikkani (pidän enemmän käytäväpaikasta) oli ilahduttavasti koneen etuosassa, toisella rivillä. Keskipaikalla oli venäjää puhunut isoäiti ja käytäväpaikalla istui hänen tyttärensä, joka oli osan matkasta eturivissä, pieni poika sylissään. Lapsi kurkki minua välillä omalta ikkunapaikaltaan, joten tietenkin hymyilin hänelle. Isoäiti nukkui osan matkasta poikittain kahdella penkillä, joten hän vahingossa potkaisi minua useamman kerran nukkuessaan. Onneksi minäkin nukuin matkalla, joten huomasin vain osan hänen liikkeistään. En onneksi saanut mustelmia.

Vietin pari tuntia Mallorcan lentokentällä mm. tuulimyllyjä, pilviä ja vuoria ihaillen ja ostin kahdella eurolla juuri valmistettua popcornia automaatista. Mielestäni kyseessä oli äärettömän jännittävä maissinjyväkokemus. Vaanin myös gelatoja, mutta jätin italialaisen jäätelön ostamatta. Tarjolla oli nata-jäätelöä eli olisin päässyt maistamaan portugalilaista leivonnaista muistuttavaa uutuutta.

https://en.wikipedia.org/wiki/Pastel_de_nata

Pidin kentästä, koska olin ensimmäistä kertaa lentokentällä, jossa lenteli useita varpusia. Lähelläni lattialla hyppi varpunen, joka kyttäsi popcornejani. Ei suolaa linnuille, joten varpusraukka jäi maisseitta. Toivottavasti söpö pieni lintu löysi hyvin saalista kentältä.

Seuraava lento oli myöhässä, koska kone oli kuulemma päässyt lähtemään pitkän odottelun jälkeen liian myöhään edelliseltä lentokentältä. Istuin ensimmäisellä rivillä ikkunapaikalla, joten pääsin Madridissa poistumaan koneesta ensimmäisenä matkustajana. Tilanne syystä tai toisesta riemastutti minua.

Pari tuttua myeloomapotilasta odotti minua lentokentällä ja sain melkein heti nauhalta lentolaukkuni. Annoin laukun viime hetkellä ruumaan Helsingin lentokentällä henkilökunnan esitettyä luovutuspyynnön matkustajille, koska kone oli todella täynnä.

Luulin hotellissa, että minulta oli pihistetty kipulääkkeitä matkalaukusta, mutta olin laittanut lääkkeet eri paikkaan, kuin yleensä. Syytän solumyrkkyaivojani eli chemo brainia.

ibis Madrid Aeropuerto Barajas Hotel

Pääsimme hotellibussilla hotellin lähelle ja saimme huoneet ibis Madrid Aeropuerto Barajas Hotel-hotellista, jolle laulamme edelleen ylistyslauluja. Meille varattu siisti hotelli oli ”vain” kahden tähden hotelli, mutta ehdoton suosikkimme aiempaan neljän tähden hotelliin verrattuna jo sijainnin perusteella. Hotellirakennuksen alakerrassa oli ruokakauppa, joten halvat vesipullot ja hedelmiä (mm. hyviä litteitä persikoita) sai kannettua kätevästi huoneeseen.

Bajaras-metroasemalle oli kilometrin kävelymatka eikä meidän tarvinnut mennä hotellibussilla lentokentän metrolle, käydä taksilla ruokakaupassa tai ostaa kalliita vesipulloja hotellin baarista, kuten edellisellä matkalla.

Ainoa, mitä kaipasin neljän tähden hotellista, oli oma tallelokero. Sulloin arvotavarat vatsavyöhön enkä törmännyt rosvoihin tai suosikkeihini eli susiin. Susia on tietenkin vain ja ainoastaan Roomassa, kuten muinainen naarassusi, joka ruokki sangen ikävästi myöhemmin käyttäytynyttä Romulusta, joka nitisti veljensä Remuksen. Tarinan opetus: ei kannata palkata sutta lastenvahdiksi.

Keskustaan

Olin väsynyt noustuani neljältä aamulla, mutta lähdimme illalla metrolla retkelle keskustaan. Kolme metrolinjaa, joten matkaan meni noin tunti. Kävelimme aurinkoisessa Retiro-puistossa soittajia kuunnellen, ihailimme lammella soutavia pareja ja harmittelimme vahingoittuneita ja ruskealehtisiä hevoskastanjoita, jossa Pseudomonas syringae pv. aesculi -bakteeri oli ehtinyt tehdä tuhojaan. Toivon, että puiden hoitoon keksitään jokin ratkaisu, koska hevoskastanjat ovat mielestäni kauneimpia puita, etenkin kukkiessaan. Helsingin Tokoinrannasta on jouduttu kaatamaan hevoskastanjoita, samoin Töölön puistossa. Onneksi Hesperian puiston hevoskastanjat ovat vielä turvassa.

Näimme upean, remontissa olleen ja tyhjän Palacio de Cristal -kasvihuoneen, jonka edessä olleessa lammessa kasvoi pululaumojen asuttamia puita.

Jatkoimme kävelyä ja ohitimme kasvitieteellisen puutarhan, jossa en ehtinyt matkan aikana käydä. Harmi, koska rakastan kyseisiä puutarhoja.

Kuljimme hämärtyneessä vanhassa kaupungissa ja ihailimme viehättävien rakennusten koristeellisia, metallisia parvekkeita ja etsimme churropaikkaa (pitkänomainen munkkia muistuttava leivonnainen, jos joku on välttynyt churroilta), jonka piti olla myöhään auki. Paikka löytyi – ja oli mennyt kiinni neljä tuntia aikaisemmin. Uskoakseni olimme väärässä osoitteessa, koska netin mukaan Chocolateria-paikka on pitkään auki. En ole churroisti, joten tilanne ei harmittanut minua.

Istuimme katuaukion ravintolassa, jossa matkaseuralaiset söivät illallisen ja minä join pari Spriteä, koska olin liian väsynyt syödäkseni jotain. Minua kiinnosti matka keskustassa kiertävillä busseilla, mutta myeloomaryhmäämme kuuluneen saksalaisnaisen mukaan kyseiset bussit olivat vain turisteille. No tuota, minä olin turisti…  Mielestäni hänkin oli turisti, mutta saatoin olla väärässä.

Kävelimme ruoan jälkeen seuraavalle metropysäkille ja ohitimme museon, jonka sisäpihalla oli kutsuvieraiden tilaisuus eli jokin näyttely oli ilmeisesti auennut. Museon sivulta en löytänyt äsken syytä tilaisuuteen, joten ehkä joku piti oman juhlansa museon pihalla?

Metroaseman luona olleen Palacio de las Comunicaciones -kaupungintalon seinällä oli yllättäen REFUGEES WELCOME -teksti. Kuulin, että aukio oli kesäkuussa koristeltu sateenkaarilipuin Priden kunniaksi. Minua harmittaa vieläkin, ettemme nähneet marssia, koska espanjalaiset ovat usein erittäin kauniita ja ilahduttavan sirorakenteisia ihmisiä.

Tunnin metromatka takaisin hotellille ja kilometrin kävelymatka, joten olin naurettavan uupunut ja nukahdin nopeasti.

Myeloomapotilaiden kokous messukeskuksessa

Seuraavana päivänä meidän piti olla kokouksessa messukeskuksessa jo klo 8:30, joten aamiaiseen jäi lyhyt aika. Aamiaista sentään oli tarjolla, toisin kuin edellisessä hotellissa, jossa aamiaisaika alkoi todella myöhään.

Emme päässeet messuhalliin suosimastani etelä- eli nallepäädystä, kuten viimeksi. Kävelimme nallejen vieressä olevasta hallista, josta saimme kaulanauhat, matkaliput ja sinivihreät olkalaukut, joissa oli esitteitä luennoista. Kuuntelimme yläkerran neuvotteluhuoneessa 41 mm. mentoriamme, joka on HIV-järjestön edustaja ja Euroopan myeloomapotilaiden järjestön henkilökunnan puheita. Uskoakseni valistuimme.

Pötyä

Kävin illalla syömässä katuravintolassa parin ryhmään kuuluneen kanssa ja olin jo paljon virkeämpi. He valitsivat grilliribsejä, ranskalaisia ja salaattia ja minä valitsin paistettua broileria, ranskalaisia ja salaattia. Pidin ravintolan sisällä olleelle liitutaululle piirretyistä teksteistä ja kuvista, jotka näkyivät hyvin pöytäämme.  Ilta oli lämmin, joten ulkona oli mukavaa istua. Viereisen pöydän tupakoijat lähtivät ja tilalle tuli pariskunta, jonka pieni terrieri räyhäsi pöydän alla lempeän näköisille ja huomattavasti suuremmille ohikulkeville koirille. Laskumme oli kolmannella kerralla oikea ja riittävän suuri, joten maksettuamme kävelimme hotellille.

Mäyräkoirat (turkki, ei pahveja) olivat kuuden päivän aikana tekemäni pikaisen tutkimukseni perusteella suosittuja Madridissa.

Jatkan myöhemmin luennoista.

Torstai 14.9.2017

Kulmahampaani halkesi matkalla (ei kannata kokeilla kotona), joten sain eilen aamuna varattua pika-ajan hammaslääkäriin. Olisin mennyt jo keskiviikkona, mutta hain kissat hoidosta ja odotin hematologin soittoa. Hän ehti soittaa minulle eilen.

Minulla oli menomatkalla hammaslääkäriin huono olo. Ilmoittautuminen automaatilla ei onnistunut, koska automaatin mielestä minulla oli väärä henkilötunnus, joten henkilökunnan edustaja pyysi minut ilmoittautumaan hänelle.

Istuin aulassa ja oloni paheni koko ajan. Menin vastaanottoon ja kerroin, että minulle on varattu aika, mutta voin todella huonosti. Mainitsin allogeenisesta kantasolusiirrosta, joka aiheuttaa toisinaan pahoinvointia ja vastaanotossa istunut kertoi lukevansa papereitani. Niissähän riitti tietenkin luettavaa. Hän tiesi, mitä allogeeninen kantasolusiirto tarkoitti ja ystävällisesti varasi minulle uuden ajan perjantaille.

Hyvä, että minulla oli muovipussi mukanani, koska annoin ulkona matkalla bussipysäkille ylen useita kertoja. En onneksi joutunut sotkemaan talojen pihoja. Kävin lyhyen kotimatkan jälkeen kaupassa ja ostin mustikkakeittoa.

Eipä ollutkaan allopahoinvointia, vaan mahatauti, joka loppui vasta illalla. Illalla piti olla myeloomapotilaiden nettikokous, joten ilmoitin, etten voi sairauteni vuoksi osallistua. Meistä viidestä kaksi muuta ilmoitti, etteivät he pysty osallistumaan, joten kokous siirtyi viikolla.

Minulla on uusi hammaslääkäriyritys tänään. Juomani mustikkakeiton ja syömäni näkkileivän perusteella uskoisin, että pääsen tänään vastaanotolle.

Toivotan erinomaisen hyvää viikonloppua!

Oleanterien kukkiessa

Menomatkalla 21.6. Helsinki-Vantaan lentokentällä olin tukehtua odotustilassa, koska useampi matkustaja oli valinnut tuoksukseen (sanoin tuoksu, mutta en todellakaan tarkoita tuoksu) myskin. Minulla kävi tuuri ja sain koneessa käytäväpaikan. Minulla ei käynyt tuuri, koska viereisillä paikoilla istui keski-ikäinen, toisesta maasta lentänyt pariskunta eli myskintuoksun lähde.

En aiemmin tiennyt, että pystyn pidättämään hengitystäni yli kahden tunnin ajan.

Vähä-äveriäisyyttä

Frankfurtin lentokentällä piti tappaa aikaa, joten suuntasimme myöhäiselle aamiaiselle. Kapea mozzarellapatonki oli hyvä aamiainen. Minikokoisen neljän euron appelsiinimehun jätin äveriäiden ostettavaksi.

Rakastan sanaa äveriäs! Auttaisikohan johonkin, jos kirjoittaisin sata kertaa vihkoon sanan äveriäs?

Manspreading

Madridin lennolla minulta kysyttiin, voisinko vaihtaa paikkaa, koska kaksi naista halusi istua vierekkäin. Olisin mielelläni vaihtanut, mutta olisin menettänyt rakkaan käytäväpaikkani. He saivat toisen matkustajan vaihtamaan paikkaa, joten ikkunapaikalle siirtyi istumaan espanjalainen mieshenkilö. Hän kuului manspreading-lajin harrastajiin, joista Helsingin Sanomat varoitti ennen matkaa.

http://www.hs.fi/ulkomaat/art-2000005246369.html

Kannatan ehdottomasti lonkerot supussa istuvaa jenkkimustekalaa, koska olisin erittäin mielelläni pitänyt koneessa oman jalkatilani. Olisikohan auttanut, jos olisin pitänyt kirjaani miehen polvella?

Kauniit oleanterit

Madridissa kiinnitimme lentokentän koivujen jälkeen huomiota kärventyneeseen luontoon ja kauniisti kukkiviin vaaleanpunaisiin oleanteripensaisiin moottoritien varrella.  Surullista, että luonto oli rutikuiva jo kesäkuussa.

Mikä rimmaa sanan oleandriini kanssa?

http://www.suomisanakirja.fi/riimit/oleandriini

Mm. hemoglobiini, nektariini ja söpöliini. PS Oleandriini on myrkky.

Loistokkaasta Suomisanakirja-sivusta innostuneena kokeilin omaa nimeäni:

http://www.suomisanakirja.fi/riimit/marja

• esitelmäsarja, karsintasarja, kukonharja ja runosarja
• olen tyytyväinen siitä, ettei veljessarjan jälkeen mainittu erästä siivousharjaa

Elämää semi-Siperiassa

Selasin myöhemmin hotellilla puhelimeni kuvia ja mietin suomalaista vehreää ja kukoistavaa luontoa. Golf-virran melko huonosti lämmittämässä semi-Siperiassa asumisessa parhaimpia puolia on kauniinvihreä luonto.

Kävin sunnuntaina iltakävelyllä ja ihailin kukkivia koiranputkia ja kauniita, mutta paheksuttuja lupiineja, vihreinä aaltoilevia peltoja ja kukoistavia pihoja. Tunnustan, että pidän myös viehättävistä koristevadelmista, vaikka kyseinen laji onkin tuholaiskasvilistalla.

En tiedä, olisiko minusta asumaan etelässä, vaikka rakastan lämmintä säätä. Kaipaisin Suomen puhdasta luontoa ja sitä, että voimme melko vapaasti liikkua missä haluamme. Meillä ei ole Lontoon tai Edinburghin kauniita, vain asukkaita varten aidattuja puistoja.

Kirjoitusvirheet Hola Madridissa

Luin, oikoluin, käytin Wordin oikolukua ja oikoluin vielä kerran. Huomaan useampi päivä myöhemmin, että olen kirjoittanut väärin sanan Deutsch (korjattu) ja kantasolusiirto on kahtena sanana. K a h t e n a!

Miksi, MIKSI minä en näe kirjoitusvirheitäni? Taivutan välillä sanoja, miten haluan, mutta ainakin toisinaan kyseessä on tyylikeino.

Käsittämättömän noloa. Pitäisikö minun luovuttaa 33 vuotta sitten saamani äidinkielen Laudatur takaisin?

Henkilökortin nouto

Fidemassa eli messualueella liikuttiin nauhassa roikkunut kortti kaulassa ja kortti piti noutaa klo 14 mennessä. Meidän aamukokouksemme alkoi rakennuksen yläkerrassa klo 7, joten saimme suopeasti noutaa korttimme ennen kahdeksalta avattua kokousta.

Saimme henkilökorttikotelossa kasan lounaslippuja, mutta torstain lounaslippu puuttui. Mystistä, koska messut alkoivat torstaina.

Celgenen aamukokous onneksi alkoi vasta klo 7:30 kahvi-, vesi- ja appelsiinimehutarjoilun jälkeen. Tarjottimilla oli tietenkin makeita Espanja-herkkuja, joita meillä oli suunnaton ilo (hmm) saada jo hotellista. Kokous oli mielenkiintoinen, joten ei tarjoilu oikeasti haitannut.

Tapasimme ryhmään kuuluvan norjalaisen torstain kokouksessa ja juttelimme hänen kanssaan myöhemmin aulassa. Olin turhaan raahannut mukaani osapuilleen tonnin painavan läppärini, mutta katalasti vedettävässä lentolaukussa, jonka jätin hänen neuvostaan säilytykseen. Onneksi muistin myöhemmin hakea laukkuni.

Jonotimme saamiemme nimilappujen kanssa matkalipputiskille ja saimme pikkuiset metroliput käyttöömme.

Metrolipun lahjoitin lähtöpäivänä lentokentällä pariskunnalle, joka oli ostamassa lippua eli seurasin saksalaisen matkustajan hyvää esimerkkiä. Matkalippu oli vielä voimassa useamman tunnin ajan.

Ensimmäinen luento Madridissa

Etsimme ennen ensimmäistä luentoa sitä seuraavan luennon paikan yläkerrasta. Menin liukuportaisiin ja huomasin, että ryhmän kaksi muuta edustajaa jäivät alakertaan. Kävin ottamassa kuvan seuraavan pienen luentosalin ovesta, joten 117-huone oli tallennettuna kamerani hyvin tärkeisiin kuviin. Palasin alakertaan ja esitin kuvan seuralaisilleni, jotka antoivat minun katalasti matkustaa yksin yläkertaan. En hautonut kostoa kyseisestä vääryydestä, vaan jatkoimme yhdessä seuraavaa luentoa kuuntelemaan.

Valtavien luentosalien ovet olivat auki, joten kesken luennon pääsi sisään ja osa kuuntelijoista lähti kesken hematologin luentoa kuuntelemaan seuraavaa luentoa.

Hiippailimme hämärään saliin istumaan ja seurasimme esitystä. Olin lukenut satelliittiesiintymisistä ja luulin ensin päätyneeni sellaiseen, kunnes huomasin suuren ruudun alapuolella olevan puhujan. Hänet näki kahdelta eri ruudulta ja ääni kuului hyvin kovaäänisten kautta.

Ruutujen keskellä oli mielestämme suuri valkoinen laatikosto. Rakentajat voivat olla toista mieltä aiheesta. Oletamme, että laatikosto oli koriste. Voimme olla väärässä.

Esiintyjä oli katsojista nähden salin oikeassa reunassa ja salin vasemmassa reunassa oli kaksi hematologia, jotka esittivät luennoitsijalle tarvittaessa lisäkysymyksiä luennon päätyttyä, jos kukaan katsoja ei halunnut salissa olleiden mikrofonien kautta tehdä niin.

Luennot kestivät 75 minuuttia. Yleensä hematologi sai yleensä puhua 15 minuutin ajan ja vastata jonkin aikaa esitettyihin kysymyksiin, mutta muutama hematologi puhui pidempään. Hematologin jälkeen oli seuraavan hematologin vartin kestänyt esitysvuoro eli kuulimme tiivistettyä tekstiä.

Kannattaa tutustua EHA Congressin Abstracts Online -osioon

Olisi pitänyt saada läppäri auki hotellissa, niin olisin voinut perehtyä paremmin saamaani diasarjaan, jossa mainittiin mm. Abstracts Online -sivut.

https://learningcenter.ehaweb.org/eha/2017/22nd/182068/charlotte.pawlyn.lenalidomide.induction.and.maintenance.therapy.for.transplant.html?f=m3e1181l15680

Maininta Lenalidomidesta (eli Revlimidistä), joka korvaa talidomidin hoidoissa:

Lenalidomide (Len) has fewer side effects than Thalidomide (Thal), whilst retaining the benefits of oral administration, enabling long-term treatment that has been associated with better disease control. Combinations of agents induce deeper, longer remissions by targeting different clonal populations, with triplets outperforming doublets. The optimum immunomodulatory-based induction combinations and maintenance regimens are unknown.

Poistin allogeeninen kantasolusiirto -höpinäni Hola Madridista

Suomessa tilanne on erilainen kuin Saksassa, joten poistin matkalla kuulemani tiedon. Allogeeninen kantasolusiirto auttaa suuren riskin FISH-potilaita ja tavoitteena on parantuminen myeloomasta.

Omenakoju

Suuressa hallissa, josta pääsi alkupuolen aakkosilla merkittyihin luentosaleihin, oli omenakoju, josta sai hakea kiiltäviä vihreitä omenoita, jos halusi. Suomennos: happamia omenoita, joten minä täytin vesipulloani tai useampaa vesipulloani vesipisteistä.

Poster presentation multiple myeloma

Suosittelen nettiselaamista edellisillä sanoilla, niin löydät englanninkielistä tietoa myeloomasta.

Näin sivuilla julisteen, jonka mukaan myelooma ei liity ihoon eli nähtävästi muuallakin sekoitetaan myelooma melanoomaan. Minulle ei ole koskaan käynyt niin, mutta useampi potilas on kertonut vastaavasta tilanteesta.

Myelooma on verisyöpä eli plasmasoluja on liikaa veressä. Edellinen tiedoksi teille, joihin myelooma ei liity.

Yli 3500 lukijaa, vaikka en kirjoita mitään irtoripsistäni, uusista vaatteistani tai ruokaohjeistani (kovin usein)

Minulla on hämmentävän monta eli yli 3500 lukijaa. Meillä paistetaan aina voissa -kirjoitukseni on suosituin teksti blogissani. Nähtävästi vegaanit eivät lue, mitä kirjoitan. Hehee.

Kiitos, kun luet tautisuustarinoita!

Pienimuotoinen kokkausblogi

Resepti: kaupan kokonainen grillikana on hyvää.

Jatkoresepti: kanabiittejä voi sekoittaa salaattiin. Näin äärettömän ihmeellistä asiaa ei moni tiedä.

Kantasolusiirron saanut voi syödä tuoreita herneitä, jos palot pestään ensin huolella. Ts. ei multaa, kun vastustuskyky on heikko. Opin tiedon myeloomapalstalta Facebookista. Kiitos kirjoittajalle!

Satametrinen lounasjono

Messuilla oli yli 10 000 osallistujaa, joten ihmettelimme perjantaina 23.6. messuhallissa pitkää jonoa alueelle, jossa lääkefirmoilla oli kojuja. Huomasimme, että kyse oli ruokajonosta eli kojujen takana oli jaossa ruokaa.

Menimme sisäpihan varjoon istumaan ja juttelemaan. Tilasimme kahviosta vastapuristettua appelsiinimehua, jotta vaikutimme kunnon kansalaisilta emmekä tuolirosvoilta.

Jonon kadottua menimme tarjoilupisteeseen, annoimme päivän lounaslappumme ja saimme paperikassin, johon valita tuotteita. Tarjolla oli joko kasvistuotteita tai tuotteita meille sekasyöjille (karmiva sana), joten päädyin jonoon ja valitsin lohikäärön eli lohisilppua ns. rieskaan käärittynä. Pienessä tonnikalasalaattipurkissa oli niin paljon kierremakaronia, että jätin purkin ottamatta, samoin pienen sipsipussin ja vihreän omenan, joita oli tarjolla joka paikassa.

Vesipulloja haalin useamman, vaikka nettitiedon mukaan Madridin vesi oli juomakelpoista. Hanavettä en kokeillut, koska halusin pysyä terveenä.

Tuijotin lämpimällä pöydällä ollutta lohileipää epäluuloisena, mutta en onneksi sairastunut leivän vuoksi. Kuulin myöhemmin, että kaikilla kävijöillä ei ollut yhtä hyvä tuuri.

Poistuessamme tarjoilualueelta henkilökunnan edustaja piippasi nimikorttimme. Olisihan se väärin, jos hakisi salaa myöhemmin toisen minisipsipussin eli minun minisipsipussini, jonka jätin ottamatta.

Luulen, että valtava määrä ruokaa päätyi roskiin. Toivottavasti olen väärässä. Olin Suomessa joskus tarjoilupöydän äärellä ja jäljellä oli valtava määrä ruokaa, joka todennäköisesti hävitettiin lounaan jälkeen. Toivottavasti iloiset ja reippaat possut saivat syödä kasvisruokia eikä ihan kaikkea pitänyt heittää biojätteisiin.

Torstaina emme jostain syystä saaneet lounaslipukkeita, mutta yläkerran käytävällä (kuuluisan salin 117 lähellä) oli ylimääräisiä lounaspakkauksia, joten saimme pahvilaatikot mukaamme. Otin laatikon, hain garderoobista (säilytys, mutta garderoobi on hauskempi) läppärimatkalaukkuni ja matkustimme taksilla hotellille.

Taksin ajettua pihasta huomasin, että lounaspahvipakkaus oli jäänyt taksiin. Haha! Melkein iltapäivälounas, muttei kuitenkaan. Kiipesiköhän tonnikalaleipä ulos taksin ikkunasta? Tarjoilu lämpimässä hallissa jäähdyttämättömiltä tasoilta oli oikeasti aika hämmästyttävää. Ei niin toimita meillä, semi-Siperiassa. Olen joskus lukenut, että kesähäiden kauhu on tunteja pöydällä kiehunut täytekakku.

Onneksi sain illalla tilattua keskellä-ei-mitään olleen hotellin ravintolasta salaatin. Pöytäseuralaisillani ei ollut nälkä ”niin aikaisin” (klo 19), joten he söivät isot kulhot ranskalaisia ja majoneesia. Väitän, että sain paremman annoksen, kuin he.

Hotellin terassilla

Tilasin lauantai-iltana terassille, jonka yli MELUAVAT LENTOKONEET lensivät hyvin usein, vesipullon ja eteeni nostettiin kahden litran pullo, jonka sai kolmella eurolla. Puolen litran pullo maksoi kaksi euroa. Mielestäni myynti oli fiksu ratkaisu kahvilan henkilökunnalta. Vakuutan, että pärjäsin hyvin illan parilitraisen pulloni avulla.

Muu seurue nautti viiniä. Eipä saa Suomessa viinipulloa terassilla kahdeksalla eurolla. Luen tietenkin kotimaassa pöydillä olevia mainoksia, vaikka viinit jäävät juomatta. Lukeminen on hyvä harrastus!

Sain napsia maapähkinöitä suurempia möykkyjä jonkun suolapähkinävadilta. Joku varmaan tietää, mitä suurilta maissinjyviltä näyttäneet möykyt olivat. Minä en tiennyt, mutta ne sopivat hyvin veteni kanssa.

Luento yläkerran salissa 117

Kuuntelimme potilasedustajien luentoja siitä, mihin kaikkeen kannattaa kiinnittää huomiota messujen aikana. Tietoa ja uutta asiaa tuli valtavasti, mutta potilasedustaja totesi, että lukemalla ovat lääkäritkin oppineet.

Totta. Toisaalta palkkakin on heillä huomattavasti parempi, koska me teemme vapaaehtoistyötä. Osa potilaista edusti potilasjärjestöjä, joten ainakin toivon, että heille maksetaan heidän työstään.

Oikeudenmukaisessa maailmassa sairaanhoitajilla olisi parempi palkka, koska he tekevät erittäin tärkeää työtä huolehtiessaan ihmisistä.

Murtuneen nikaman kipu harmittaa

Lauantaina oli luento New drugs in hematology: Fair pricing & access eli uusista lääkkeistä, niiden hinnoittelusta ja saatavuudesta. Olin laahustanut messuilta metrolle tunteja aikaisemmin nikamakivun vuoksi. Yritän vielä selvittää, mistä luennolla puhuttiin.

Onneksi sain hematologilta Suomessa puhelimitse ohjeen, jonka mukaan lepo auttaa nikamakipuun. Magneettikuvasta ei ollut mitään puhetta. Luotan hematologin osaamiseen ja ammattitaitoon.

Robo!

Madridin vaarallisuus selvisi, kun hematologilta riistettiin käsilaukku hotellin pihalla. Ohiajava moottoripyöräilijä tempaisi laukun ja ajoi tiehensä. Lääkäri ei päässyt puhumaan ryhmällemme, vaan suuntasi poliisilaitokselle ilmoittamaan kadonneesta passista ja korteista.

Minä jemmasin passiani hotellihuoneen tallelokerossa, vaikka muilla passi oli koko ajan mukana. He olivat joko rohkeaa tai mahdollisesti taisteluhaluista väkeä. Ehkä luottoni tallelokeroon oli väärä ratkaisu? Onneksi passi pysyi lokerossa eikä ryhmäläisiä ryöstetty.

Passista oli mukana sekä paperi-, kännykkä- että sähköpostikopiot kaiken varalta. Elämä on hankalaa passittomana.

Paluumatka

Lensin Madridista pois 25.6. Iberialla, mutta ilmoittautumisessa oli haasteita. Minulla ei ollut printattua lippua mukana, koska lippu oli varattu sähköisenä. Olin ”kätevästi” ottanut talteen vain Finnairin kirjautumistunnuksen, mutta en Iberian tunnusta… Onneksi matkustin saksalaisen potilaan kanssa. Hän lainasi kenttävirkailijalle paperista lentolippuaan ja minä annoin passini. Odottelimme toiveikkaasti ja paikkani löytyi koneesta.

Tarinan opetus: printtaa kaikki mahdollinen.

Messuilla huomasi, että printatuista oppaista oli apua, koska puhelimen wi-fi ei usein toiminut, joten messusivuille ei päässyt. Arvelimme syyksi käyttäjien määrää. Pienimmän paperiesitteen tiedot näin vain suurennuslasin avulla, jonka olin ottanut mukaani taskulampuksi. t. Kaihileikattu keski-ikäinen messukävijä.

Vinkki: matkalla pitää aina olla mukana taskulamppu, niin näkee esimerkiksi rosvot ja sudet.

Käsilaukku

Frankfurtista lensin Helsinki-Vantaan sateiselle ja kylmälle lentokentälle ja löysin kentän naistenhuoneesta käsilaukun.

Löysin toukokuun puolivälissä kassin, jossa oli lompakko ja kännykkä. Onneksi omistaja tuli paikalle ja sain hänen nimensä varmennettuani ojennettua kassin hänelle.

Kaikki suomalaiset näkivät lentokentällä naistenhuoneen naulakossa roikkuvan käsilaukun, mutta kukaan ei kunnon suomalaisena tehnyt laukulle mitään. Minä pelkäsin, että paikalle tulee kelmi, joka haluaa kyseisen käsilaukun, joten vein laukun löytötavaratoimistoon. Olin erittäin tyytyväinen siitä, että löysin laukun lentokentältä enkä joutunut tutkimaan laukun sisältöä, kuten toukokuussa, kun yritin löytää laukun kadottaneen yhteystiedot. Toivottavasti lentokentän käsilaukun omistaja sai laukkunsa löytötavaratoimistosta.

Rahakoiraksi?

Olisikohan minusta rahakoiraksi superhyvän hajuaistini vuoksi? Kulkisin pitkin metsiä ja haistelisin esimerkiksi ryöstökätköjä. Käsilaukkuja en tietenkään ryövää, mutta metsään haudatut setelitukot ja timanttitiaarat saa tietenkin pitää, vai kuinka?

Käyntikorttini näyttäisi erittäin hyvältä. Voisin olla viekas vihi-, valpas vainu- tai reipas rahakoira. Messuilla kysyttiin käyntikorttiani, mutta enpä ole vuosiin tarvinnut kortteja.

Ammatinvalintatesti

Huvittelen tekemällä erilaisia soveltuvuustestejä ammatinvalintasivuilla. Työskentelisin erittäin mielelläni toimittajana, tiedottajana, lääketehtaan palveluksessa (loistoyrityksiä jo tautisten kannalta!) tai jo mainitsemanani rahakoirana. Viimeksi mainitusta ammatista ei jostain syystä löydy lisätietoa netistä.

Testi Guardianin sivulta

https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2014/nov/11/-sp-questionnaire-what-job-would-make-you-happiest

Creative use of ideas, materials or situations

Your ideal work is mainly about working imaginatively with ideas or designs. This includes jobs in the arts, performing, creative writing, and also visual design, lateral thinking, business creativity, adapting or coming up with new ideas, working in situations where no rulebook exists. Example jobs include: graphic designer, training consultant, wedding planner, public relations.

Hääsuunnittelija? Tuota… Minne voi lähettää rahakoirahakemukseni?

 

 

 

 

 

Hola Madrid

Pahoittelen päivitystaukoa. Ilmastointiflunssa iski matkalla ja useampi päivä meni yskäisenä ja nokka vuotaen. Kuume nousi onneksi vain 37,7 asteeseen eli vältyin sairaalakeikalta, jonka rajana on 38 astetta.

Syön Acyraxeja välttyäkseni uudelta vyöruusulta, mutta huuliherpes iski lääkkeestä huolimatta joko Espanjan helteen tai flunssan vuoksi. Kävin muutama päivä sitten labrassa, koska munuaisteni kunto selvitettiin viime viikon torstain hyvin kohonneita sämpylöitä muistuttaneiden turvonneiden jalkapöytieni jälkeen. Oliko pallojalkojen syynä kuumuus vai olivatko munuaiset?

Ostin samalla reissulla Sorefix-huuliherpesvoiteen, johon sain luvan hemapolilta.  Kuulin väitteen, jonka mukaan kyseinen voide tehoaa huuliherpekseen. En osaa vielä sanoa, toimiiko tuote.

Mielestäni yksikään tuote ei toimi, yleensä vain aika auttaa siihen, ettei kyseinen tauti rehota. Pitänee pyytää kallis Valavir-lääke takaisin, jos huuliherpes ei kaikkoa.

Viheliäistä saada pitkästä aikaa huuliherpesrakkula, koska harrastin lajia yläasteikäisenä jokaisessa luokkakuvassa ja luulin jo päässeeni eroon kurjasta sairaudesta vyöruusulääkkeen avulla. Voihan sitä luulla kaikenlaista. Mikäli rakkulat lisääntyvät, niin joudun sairaalaan häätötiputukseen. Täsmennän, että herpesrakkula häädetään, ei todennäköisesti minua.

Potilasedustajana Madridissa

Viime viikon keskiviikkona 21.6. lensin Finnairilla Frankfurtin kautta Madridiin Myeloma Patients Europen potilasedustajana. Matkustin samalla koneella Suomen Syöpäpotilaiden hallituksen jäsenen kanssa.

Ruumassa ollut laukkuni katosi kentällä eli odotimme ensin pitkään hihnan luona. Jonotimme seuraavana tiskille ja meidät tietenkin ohitettiin useita kertoja enkä Suomi-lampaana reagoinut ohituksiin. Puolen tunnin jonotuksen jälkeen selvisi, että olimme väärän yhtiön tiskillä… Lost & found olikin vain tietyn yhtiön löytötavarapaikka, joten jonotin seuraavaksi Iberian tiskille ja sain pian tiedon siitä, että hihnan 19 luona odottamamme laukku oli toisessa hallissa, hihnalla 6. Outoa, etten arvannut.

Hyvä, että sain matkalaukkuni enkä joutunut pärjäämään vain läppärilaukussa olleilla lääke- ja silmätippavarastolla useampaa päivää.

Meillä kävi tuuri ja hotellin pikkubussi (eli shuttle) tuli pian paikalle ja pääsimme lyhyehkön matkan jälkeen huoneisiimme.

Joulupaketin painoinen läppäri

Saimme päivää ennen lähtöä ohjeen läppärin ottamisesta mukaan. Kunnon ihmisillä on tabletti tai ns. kirjekuoriläppäri eli kevyt malli. Minun läppärini on posti- tai ehkä lähinnä joulupakettimallia, joka painaa käsittämättömän paljon. En riemuinnut kantaessani mukana painavaa laitetta. Etenkin, kun laitetta ei tarvittu perillä kertaakaan enkä edes onnistunut kirjautumaan hotellin verkkoon.

Gigantti, Markantalo, Verkkokauppa tms., otan erittäin mielelläni vastaan tablettilahjoituksia. Murtunut selkänikamani ei ilahtunut läppärilaukun raahaamisesta.

Crowne Plaza Madrid Airport

Majoituimme Crowne Plaza Madrid Airportissa Bajaras-kentän lähellä. Sain siistin yhden hengen huoneen eli rauhallisen nukkumapaikan.

Ensimmäiseksi oikaisin huoneessa olleet, tarjottimella myytävät karkit, jotta tekstit eivät riipineet sieluani. Tekstin pitää olla nätisti eli samansuuntaisesti, joten käänsin useita tuotteita ja tarjotin näytti paljon siistimmältä. Äärettömän tärkeä ja oleellinen asia.

MPE Advocate Development Programme

Minut valittiin potilasedustajaksi viiden hengen Myeloma Patients Europen MPE Advocate Development Programme -ryhmään, joka perehtyy puolen vuoden ajan ajankohtaiseen lääkekehitykseen ja -tutkimukseen myelooman ja myeloomapotilaan näkökulmasta, mm. netin välityksellä. Meitä on neljä keski-ikäistä naista Romaniasta, Norjasta, Israelista ja Suomesta (minä, juhuu!) ja nuorempi nainen Saksasta.

Meille maksettiin lennot, majoitukset, metroliput ja kaksi koulutustapahtumaa.

European Hematology Association eli EHA

Ensimmäinen oli European Hematology Association -koulutustilaisuus Ifema-messukeskuksessa 22.–25.6.2017. Messualueen sisäpihalla oli koristeena jättimäisiä, erivärisiä nalleja, kuin suoraan valtavasta karkkipussista. Nallet oli tosin tehty muovista eivätkä asianmukaisesta nallekarkkimateriaalista.

Hallien porteilla oli ilahduttavan hoikkia CREW-merkittyjä punapaitaisia henkilökunnan edustajia, jotka sanoivat minulle useamman kerran ”kiitos” leimattuaan kaulassa roikkuneen käyntikorttini. Mielestäni oli kilttiä ja huomaavaista kiinnittää huomiota asiakkaan maahan.

Kuuntelimme mm. myeloomaan liittyviä luentoja, kommentteja potilaiden saamasta lääkityksistä ja kiersimme lääketehtaiden kojuja messualueella. Esillä oli esimerkiksi amerikkalaisen Celgenen (mm. Revlimid), Belgiassa perustetun Janssenin (mm. uudehko lääke Darzalex) ja useiden muiden lääketehtaiden kojuja mm. minua kiinnostaneen kirjanurkkauksen lisäksi. Kolmekymppinen seuralaiseni tutki myeloomakirjaa ja totesi vuonna 2014 ilmestyneen kirjan vanhentuneeksi. Hän ei välttämättä ollut väärässä.

Kojut houkuttelivat kävijöitä tiedon lisäksi mm. kahvi-, appelsiinimehu- ja maustettu vesi -tarjoiluilla.

Hauska, kojunsa maansiirtokoneella (luulisin) koristanut Incyte-yritys kertoi kehittävänsä myeloomalääkitystä.

Taitavat hematologit eri puolilta maailmaa olivat puhumassa messuilla. He kertoivat hoitojen kehittymisestä, pidentyneistä elinajoista ja parantuneista ennustuksista. Aiemmin myeloomaa pidettiin parantumattomana sairautena (ts. vain allogeeninen kantasolusiirto saattaa parantaa potilaan), mutta nykyisten hoitojen avulla potilaat saadaan oireettomaksi hyvinkin pitkäksi aikaa.

Fidema-messukeskus ja hotellin makeaa aamumättöä

Celgenen kokous alkoi Fidema-messukeskuksessa klo 7 aamulla, joten nousimme torstaina aikaisin ja saimme aamiaiseksi luokiteltavan vaihtoehdon hotellilta. Pystyimme (ts. jouduimme) valitsemaan useita makeita, muoviin pakattuja tuotteita (muffineja, pullaa, minikokoisia suklaakroissanttineliöitä jne.) aulan nurkkauksesta. Tarjolla oli tietenkin kahvia, jota kumpikaan meistä ei juonut, vihreitä omenia (kitkerää pahuutta) ja raakoja kiivejä (vääryys).

Aamiainen oli tarjolla vasta seitsemästä lähtien. Lentokenttähotellin sivulla mainittiin mahdollisuus aamiaispakettiin, jossa on leipiä, mehua, kahvia ja hedelmä. Ymmärsimme saavamme jotain vastaavaa, joten päädyimme makeanurkkauksen ”uhreiksi”.

Celgene

Meidät oli kutsuttu potilaina Celgenen tilaisuuteen, jossa potilaat kertoivat reaktioistaan yhtiön tarjoamaan lääkitykseen. Hotellin respa tilasi meille taksin ja matkustimme messuhalleille. Olin huono vieras, koska olisin mieluummin paasannut vuosia jatkuneesta käänteishyljinnästä. Onneksi kahdella muulla potilaalla oli enemmän sanottavaa yhtiön lääkkeistä. Saimme ystävällisen ja kohteliaan vastaanoton ja yhtiö korvaa myöhemmin taksikustannukset.

Case aamumättö jatkuu

Kuulimme myöhemmin vastaanotosta, että olisimme voineet mennä ennen aamiaisaikaa aamiaishuoneeseen, jossa oli tarjolla osa aamiaisesta, mm. leipää, kinkkua jne. Myöhemmin selvisi, ettei tämäkään pitänyt paikkaansa. Osa ryhmästämme häädettiin pois aamiaishuoneen ovelta ennen aamiaisaikaa.

Minä olin katalasti luikahtanut paikalle aikaisemmin ja saanut aamiaisen (tuoretta hunajamelonia, tomaatteja, leipää, lohta jne.), koska makeatarjoilu ei aamulla kiehtonut. Kukaan tarjoilijoista ei heittänyt minua korvista ulos. Hah!

Helteessä taksilla vai metrolla?

Menimme alussa Fidema-messuhallille ja takaisin hotellille taksilla, mutta käytin jatkossa metroa ja hotellin pikkubussia matkustamiseen. Sää oli todella kuuma eli 35–40 astetta, joten messujen jälkeen ei ollut energiaa keskustareissuun.

Ei Pridea, nyyh

Minua harmitti, koska Madridissa oli alkamassa Pride-viikko ja tilaisuuteen osallistui kolme miljoonaa vierasta. Pride-paraati on samana päivänä kuin Helsingissä eli seuraavan viikon lauantaina 1.7.2017. Olisin erittäin mielelläni mennyt katsomaan nättejä poikia Madridissa.

Vakaa uskoni on, että kolmesta miljoonasta vieraasta 2 999 999 oli äärettömän nättejä nuoria miehiä.

Kuulin luotettavasta lähteestä, että keskusta oli sateenkaariliputettu.

Matkan aikana ja messuilla oppimiani asioita

Olisi kannattanut tehdä huomattavasti enemmän muistiinpanoja hematologien puheista eikä ottaa valtavaa määrää valokuvia esitysten aikana. Kevyt tabletti olisi ollut kätevä kummassakin tarkoituksessa, mutta Oculac-silmätippaköyhänä minulla ei ollut varaa ostaa tablettia.

Potilasedustajia varten oli varattu koju, jossa saattoi tavata muita potilaita ja mm. Myloma Patients Europen (MEP) työntekijöitä. Sain tiskiltä neuvon, jonka mukaan minun kannattaa pyytää lääkefirmoja lähettämään minulle jatkoa tietoa uusista lääkkeistä jne. Yritin, mutta en ollut/ole hematologi, joten tieto jäi saamatta.

Opittua

Verisyövät ovat harvinaisia.

Useampi hematologi suositteli kahta autologista kantasolusiirtoa.

 

Verisyöpälääkkeiden kehittämiseen menee todella pitkä aika, joten lääkkeet ovat erittäin kalliita.

Potilasedustajien koulutuksessa mainittiin, että lääkeyhtiöt ylistävät kehittämiään tuotteita ja ns. unohtavat toimimattomat tuotteensa. Kannattaa miettiä, miten yhtiö esittää tutkimustulokset eli 50 paranee tuotteen avulla, mutta kuinka moni ei saa mitään apua tuotteesta? Potilaskokouksessa oli kuulijoina todella paljon lääkeyhtiöiden edustajia, jotka naputtivat ymmärrettävästi muistiinpanoja koko esityksen ajan.

Lääkeyritysten riskinä on myös se, ettei hyvää, mutta mahdollisesti joitain potilaita surmaavaa tuotetta päästetä markkinoille. Potilaat kuolevat sairauteen, koska lääkkeeseen kuoleminen saisi aikaan negatiivista huomiota yhtiöitä kohtaan. Kumpi on parempi: puolet potilaista menehtyy sairauteen vai 99 potilasta selviää ja yksi menehtyy uuden lääkkeen vuoksi? Minä kannatan jälkimmäistä tapaa, mutta oikeusjuttuja pelkäävät lääkeyritykset välttämättä eivät.

Aluksi kantasolusiirrot olivat vaikeita, koska potilaat kuolivat siirroissa eli silloiset lääkärit oppivat, miten potilaat voivat jatkossa paremmin.

Meilahden sairaalan tilanne 1983–1984

Luin ennen omaa allogeenista kantasolusiirtoni Meilahden sairaalan aiemmasta tilanteesta, josta on mainittu Infektioturvallinen sairaala -tekstissä.

”Omat kokemukset rihmasienten aiheuttamista sairaalalähtöisistä infektioista: Meilahden sairaalan Aspergillus epidemia hematologisessa yksikössä 1983–1984 8 tapausta 15 kk:n aikana” -tilanteesta.

http://htsairaala.vtt.fi/pdf/Anttila_Infektioturvallinen%20sairaala.pdf

En saanut ennen kantasolusiirtoani käydä Meilahden sairaalan kahviossa pöpöjen vuoksi ja siirron jälkeen, kun vastustuskykyni oli heikko, käytin jonkin aikaa hengityssuojainta käydessäni sairaalan laboratoriossa verikokeissa.

Opittua jatkuu

Lääkkeet tepsivät eri tavoin eri maissa eli Britanniassa toimiva lääke ei välttämättä ole hyvä jossain toisessa maassa. Oletan, että potilaiden perimä on syynä.

Lääkkeen saatavuudessa on suuria eroja. Lääkettä saa Yhdysvalloissa ja Britanniassa, mutta ei esimerkiksi Vietnamissa.

Minua riipii tieto siitä, että lääkkeitä tutkitaan eläinkokeilla. Miksi nykyisin joudutaan kiusaamaan mm. hiiriä ja testaamaan niillä ihmisille sopivaa lääkitystä. Ihmiset lentävät Kuuhun, kehittävät robotteja, luotijunia ja huippunopeita lentokoneita, joten toivottavasti joku kehittää keinotekoisen ihmisen, jonka avulla lääkkeitä voi testata ja eläinparat jätetään rauhaan. Tietenkin on tärkeää saada apua ihmisille, mutta eläinten piinaaminen tuntuu surulliselta.

Kuulin potilaalta tiedon, jonka mukaan romanialaiset tilaavat tiettyjä lääkkeitä Intiasta, koska he eivät saa kyseistä kallista lääkettä omasta maastaan. Riskinä ovat tietenkin lääkeväärennökset ja -petokset, vaikka Intialla on oikeus kyseisen lääkkeen valmistamiseen.

Verisyöpiä ei kaikissa maissa pidetä syöpinä, vaan muina sairauksina. Pahoittelen, että tarkemmat tiedot kyseisistä maista jäivät minulle epäselviksi.

Yhdysvaltalainen hematologi suri tilannetta, jossa tummaihoiset potilaat saavat usein vakuutustensa vuoksi huonompaa hoitoa. Tilanne on onneksi toisenlainen Euroopassa, jossa sairastuneista huolehditaan yhteiskunnan avulla. Hän lisäsi, etteivät vakuutusyhtiöt tue kokeellisia hoitoja eli ihmiset menehtyvät, koska he eivät pysty osallistumaan uusiin hoitoihin, joista voisi olla heille hyötyä.

Juttelimme unkarilaisen sosiaalityöntekijän kanssa, joka kertoi puhuvansa usein syöpäpotilaiden kanssa. Ei se Suomessa normaali käytäntö, jolloin potilas tapaa sosiaalityöntekijän saatuaan diagnoosin, vaan potilailla on mahdollisuus tavata sosiaalityöntekijää myöhemminkin. Kannatan ehdottomasti Unkarin tapaa toimia.

Paluumatkalla portti hälytti virkailijan mukaan sattumanvaraisesti ja pääsin huumetestiin

Kämmenselkäni ja kämmeneni pyyhkäistiin jollain lapulla ja jostain merkillisestä syystä naisvirkailija nosti paitaani, pyyhkäisi vatsaani ja laittoi laput tutkittavaksi. Onneksi käteni, mahani ja minä olimme syyttömiä.

Keskustelu saksalaisen hematologin kanssa lentokoneessa

Madrid-Frankfurt -lentokoneessa vieressäni istui saksalainen hematologi, joka antoi hyvän vinkin meille anemiaa poteville.

Syö punaista eli paprikaa, viinimarjoja (Johannesbeer auf Deutsch), puolukoita, tomaatteja jne. punaisen naudanlihan lisäksi. Possut saavat olla jatkossa rauhassa minun puolestani, koska possuissa on hänen mukaansa vähän rautaa. Kuinka huojentavaa! Lahjakkaat minipossut saavat jatkaa palapelien tekemistä.

Hematologi arvasi sairauteni, koska vuosia sitten murtunut selkänikamani suivaantui tuntikausien istumisesta ja pitkistä kävelyistä ja jouduin hakemaan ensiavusta lisää kipulääkkeitä.

Tärkeä luottokorttivinkki

Laitoin luottokortilleni liudan käyttörajoituksia, jottei hotellin vastaanotossa työskentelevä pokerinpelaajarosvo vie rahojani, kuten vuosia sitten Prahassa.

Koomisesti unohdin poistaa rajoitukset ennen matkaani, joten olin lähtiessäni nostamani käteisen varassa koko matkan.

En muuttanut tietoa matkalla, koska yhteys verkkoon joko toimi tai usein ei toiminut matkan aikana. Onneksi sain ostettua Frankfurtista vesipullon kotimatkalle.

Vinkki: muuta kortin asetukset ennen matkaa.

Työnhaku 52-vuotiaana

Juttelin kyseisen hematologin kanssa omasta työtilanteestani eli 52-vuotiaana ja pitkään sairauslomalla olleena pitäisi löytää uusi työpaikka. Hän kertoi palkanneensa 54-vuotiaan naisen vastaanotolleen, koska hän luottaa kyseisen henkilön osaamiseen ja ammattitaitoon.

Kolmekymppinen saksalaisnainen totesi minulle aiemmin, että hän palkkaisi vain yli 50-vuotiaita naisia töihin, koska riski äitiyslomista olisi hyvin pieni. Totta. En ole ajatellut jäädä äitiyslomalle. Edellinen tieto ei varmastikaan yllätä ketään.

Googlasin, syöpiä on vähän Intiassa

https://nutritionfacts.org/2015/05/05/why-are-cancer-rates-so-low-in-india/

Jutussa mainitaan mm. aterioihin laitettava kurkuma.

Kurkumaa kannattaa syödä rasvan ja mustapippurin kera: molemmat parantavat kurkumiinin imeytymistä.

Pride-kulkue Helsingissä 1.7.2017

Kävimme eilen katsomassa Pride-kulkuetta Helsingin keskustassa. Lämpöä (lämpöä?) oli 14 astetta ja päivä oli harmaa ja tuulinen, joten näimme vain osan kulkueesta.

Suureksi riemukseni näin Kiasman luona Mr. Gay Finland -rekan ja huomasin nätin tummahiuksisen voittajan. Kauan eläkööt nätit miehet!

Kävimme syömässä ja juttelin ystäväni kanssa, joka ”rakastaa” kokkausta yhtä paljon, kuin minä. Neuvoin, että hänen kannattaa ostaa kasvishernekeittotölkkejä. Olemme vuosien varrella vaihtaneet useita vastaavia ruokareseptejä.

Uskoisin, että minun kannattaisi kirjoittaa ruokablogia. Ensimmäinen vinkki: tölkkihernekeitto. Toinen vinkki: kukkakaali on hyvää raakana.

Uskon, että odotatte jo tulevia reseptejäni.

 

Paleo

Fruit and meat

Is good to eat

And veges and fish

Should fill your dish

But sugar and grain

Will cause you pain

And if it comes from a packet

Your diet should lack it.

Unknown