Oon kolmekymppinen

Pyysin sekä magneettikuvan ottaneelta sairaalalta että fysiatrin työskentelypaikalta, että saisin magneettikuvieni tulokset mahdollisimman nopeasti, koska lokakuun tilanteeni oli vielä auki. Olenko työkykyinen vai jatkuuko sairauslomani selkäkipujen vuoksi?

En saanut tuloksia nopeammin, vaikka selitin – kiirehtimistäni pahoitellen – tilanteeni kummallekin osastolle.

Osastoilla oli varmaan ruuhkaa.

Keskiviikko 20.9.2017

Fysiatri lupasi soittaa minulle keskiviikkona, joten vaanin aamusta lähtien puhelinta. Matkustin bussilla Tampereelle, josta jatkoin isäpuoleni 95-vuotissyntymäpäiville.

Pyynikinlinna

Kävin menomatkalla Emil Aaltosen museossa, Pyynikinlinnassa. Kävelin linja-autoasemalta Pyynikkiin ja ihailin matkalla Ratinaa vastapäätä olevia uusia punatiilisiä, järven rannalla olevia kerrostaloja. Ohitin mm. viihtyisältä vaikuttavan Ratinantammen.

Taloyhtiön porraskäytävä on näköjään koristettu fiksusti paloturvallisilla Tampere-aiheisilla valokuvilla:

https://mikkovares.kuvat.fi/blog/26/as+oy+ratinantammi+lisasi+viihtyvyytta+valokuvatauluilla

Jatkoin viileänä ja sateisena päivänä matkaa museota kohti, ohitin Eteläpuistoon vuonna 1950 pystytetyn Wäinö Aaltosen Osuustoiminta-muistomerkin ja kävelin puiston kautta Mariankadulle, josta nousin portaat museoon.

Ehdotus Mariankatu-kyltistä

Mielestäni Mariankadulla voisi olla tieto siitä, koska Pyynikinlinnan näyttely on avoinna eli ke klo 12–18 ja la-su klo 12–16. Kesäkuukausina museo on auki myös to klo 12–16. Maksu käteisellä (3/2 euroa) tai Museokortilla. Onneksi minulla oli mukanani Museokortin numero eli pääsin ”ilmaiseksi” museoon. Kortin olin napannut pois korttikotelosta ennen Madrid-matkaa ja se oli unohtunut kotiin. Kirjastokorttikin oli pois kotelosta, mutta onneksi Helsingissä saa lainata henkilöllisyystodistuksella.

Taidenäyttely

Kiersin katsomassa alakerran taideteoksia, mm. Edelfeltiä, Simbergiä ja von Wrightien töitä. Suosikkini oli Magnus von Wrightin hedelmäasetelma (1865). Maalaus on sata vuotta vanhempi, kuin minä, mutta vuosi ei ollut pitämisen syynä, vaan taulun viehättävyys. Ateneumissa on lähes vastaava maalaus, mutta kulho on erilainen ja kaunis vaaleanpunainen ruusu puuttuu kuvasta.

Emil Aaltonen (1869–1949)

Yläkerrassa kerrottiin tilallisen pojan, jonka isä menetti katovuosina tilansa, elämästä. Tietoa riitti etevän ja ahkeran Emil Aaltosen etenemisestä ja yrityksistä, Aaltosen kenkätehtaasta ja muovituotteita valmistaneesta Sarviksesta. Esillä oli kauniita jalkineita ja tutulta näyttäneitä vaatepuita muovituotteiden joukossa.

Poika halusi sepäksi, mutta aloitti hentoutensa vuoksi 13-vuotiaana kiertävänä suutarinapulaisena. ”Mestarin maksama oppipojan palkka oli housut, paita ja saapaspari vuodessa.”

Emil Aaltonen aloitti oman yrityksen 19-vuotiaana ja oppi koko ajan enemmän työstään, meni Olga Malisen kanssa naimisiin ja laajensi vaimonsa ehdotuksesta tuotevalikoimaansa.

Hän osti käytetyt kenkätehtaan koneet ja perusti menestyvän yrityksen Hattulaan. Ikävä kyllä tehdasrakennus paloi ja vain osa koneista saatiin pelastettua. Samaan aikaan menehtyi vaimo. Aaltonen oli kahden pienen tytön, Saimin ja Elsan, ainoa vanhempi.

Hän mietti lopettamista, mutta päätyi siirtämään yrityksen Tampereelle ja viimein oman teollisuuskiinteistön rakentamiseen Tammelaan.

Henkilökunnan käyttöön rakennettiin useita asuintaloja ja heille myönnettiin halpakorkoista asuntolainaa.

Aaltosella oli Mäntsälässä maatila, jonka tuotteilla ruokittiin hänen henkilökuntaansa.

”Syyt isomman maatilan hankkimiselle olivat selvät. Aaltonen on kirjoittanut miten tilanne Tampereella kävi vuoden 1917 aikana elintarvikkeiden osalta niin huonoksi että työväki ei tahtonut saada välttämättömimpiä tarvikkeitaan. Aaltosen näkemyksen mukaan vastuullisen työnantajan velvollisuutena oli asia jollakin tapaa hoitaa.”

Mukavaa, kun on humaani johtaja.

”Emil Aaltosen mielestä kasvava taloudellinen hyvinvointi on mahdollista vain siellä, missä kansallinen kulttuuri on korkealla tasolla. Sen vuoksi hän halusi lahjoittaa osan työnsä tuotosta suomalaisen kulttuurin tukemiseen.”

Emil Aaltonen lahjoitti peruspääoman Tampereen kauniin, aiemman kirjaston (1925) rakentamiseen, joka on Keskustorin lähellä.

”Suomalaisen tieteellisen työn tukemiseksi hän perusti Emil Aaltosen Säätiön vuonna 1937.”

Pyynikinlinna oli kaunis, inhimillisestä miehestä kertonut kotimuseo. Olen iloinen siitä, että Aaltosen kodista tehtiin museo ja taidekokoelmaan voi käydä tutustumassa.

(Pyynikinlinna-sivulta referointi ja lainaukset.)

Kuvassa on idyllinen Palomäentie, jota pitkin pääsee museolle.

Kotkamaalaus lainaksi Ateneumiin

Varmistin museovirkailijalta, lainataanko von Wrightejä Ateneumiin ja mm. kotkamaalaus on lähdössä.

Puhelu

Kävin pesemässä silmälasit ja puhelimeni soi. Vastatessani muutaman kerran soineeseen puhelimeen, puhelu oli juuri katkennut. Sairaalan salainen numero, joten en voinut soittaa takaisin. Harmittelin, avasin oven ja iskin pääni nippuun naulakossa olleita vaatepuita.

Niin katosi mainen museokunnia.

Kauppahalli

Kävelin kauppahalliin ja ostin savulohipalan viemiseksi isäpuolelleni ja lähdin bussilla hänen luokseen kylään.

Toinen puhelu

Noin parin tunnin kuluttua lääkäri soitti uudelleen. Olin kytännyt koko päivän puhelinta, mutta olin ulkona enkä kuullut soittoa.

Vahdin vieraillessani koko ajan puhelinta. Fysiatri ei enää soittanut.

Onnea 95-vuotiaalle!

Otin postilaatikosta postit ja kävelin isäpuoleni asunnolle. Soitin ovikelloa, avasin avaimellani oven ja menin tervehtimään ja onnittelemaan edesmennyttä äitiä 20 vuotta vanhempaa isäpuoltani. Hän oli iloinen vierailustani.

Pesin kädet, keitin hänelle teetä, täytin minulle vesilasin ja nostin tuomani tuliaiset ja lahjat pöydälle. Vein hänelle mm. Madridista ostamiani pikkuleipiä ja Fazerin Suomi100 -suklaalevyn, koska hän on viisi vuotta itsenäistä Suomea nuorempi.

Avasin isäpuolen pyynnöstä lukuisat kirjeet ja kortit ja luin hänelle onnittelut.

Juttelimme keittiössä ja häntä alkoi nukuttaa, joten ehdotin hänelle päiväunia. Tiskasin, siivosin pintoja, laitoin pyykinpesukoneen päälle ja odotin, että hän herää.

Huomaavaiset naapurit soittivat ovikelloa ja tulivat onnittelemaan häntä, joten herätin isäpuolen ja hän kiitti heitä ystävällisesti saamistaan kukkasista. Leikkasin upeaan kukkakimppuun tuoreet imupinnat ja laitoin kimpun maljakkoon.

Istuimme uudelleen juttelemassa. Ripustin pyykit ja lisäsin seuraavat pyykit valmiiksi pesukoneeseen.

Kiva kotihoitaja tuli käymään ja keskustelimme yhdessä keittiössä. Hän lupasi juoda isäpuolen seurana teekupin tulevana viikonloppuna, koska hän oli juuri juonut kahvia. Arvostan kotihoitajia, jotka seurustelevat isäpuolen kanssa.

Ihailin kaukopartiossa 17-vuotiaana vapaaehtoisena toimineen isäpuolen saamaa uutta sinistä Suomi100-rollaattoria, jossa oli Mauno-teksti. Kiitos, että Tampereen seudun sotaveteraaneja muistettiin kätevällä ja kevyesti liikkuvalla rollaattorilla!

Hyvästelin heidät, kävelin rautatieasemalle ja jatkoin junalla matkaa Helsinkiin.

Lääkärien puhelintuntitoivomus

Toivon vuodesta toiseen monien muiden potilaiden kanssa, että lääkäreillä olisi jokin tietty aika, jolloin he soittavat asiakkaille. Esimerkiksi kaksi tuntia päivässä, aamu- ja iltapäivällä, joten osaisin olla juuri silloin vastaamassa puhelimeen.

Nykyinen ”lääkäri soittaa klo 9-16” on oikeasti aika haasteellinen vaihtoehto potilaan kannalta. Melkein, kuin odottaisi pesukoneenkorjaajaa tai kuljetusliikkeen edustajaa, joka – sinänsä ymmärrettävästi – saapuu, kun ehtii. Lääkäreillä on kiireellinen työ, mutta potilaillakin on oma elämänsä ja omat menonsa.

Toisinaan hematologi (-parka) soittaa vasta klo 17:30 jälkeen eli heillä on pitkät työpäivät.

Torstaina 21.9.2017 puhelu?

Olin torstaina kipeä ja odotin koko päivän, että fysiatri soittaa minulle. Hän ei soittanut.

Perjantai 22.9.2017

Soitin aamulla fysiatrian poliklinikalle ja kerroin, että fysiatri soitti minulle keskiviikkona, mutta ei torstaina. Kuulin, että minun pitää valita uusi soittoaika… Onneksi sain varattua mukavalta sihteeriltä uuden soittoajan perjantaiksi.

Odotin aamuyhdeksästä lähtien soittoa enkä uskaltanut lähteä kotoa minnekään tai tehdä mitään melua aiheuttavaa, jotten jälleen jättäisi vastaamatta puheluun.

Fysiatri soitti klo 14:20. Olin luvannut ilmoittaa tiedon puhelusta hematologiselle poliklinikalle klo 15 mennessä. Aina en onnistu tavoittamaan poliklinikalta hoitajaa, koska he ovat kiireisiä.

Selkänikamani tai -hermoni ei onneksi ole vahingoittunut eikä selässä ole kudosvaurioita. Muutoksia selässä ei ollut kolme vuotta sitten otettuun kuvaukseen verrattuna, jolloin mätkähdin kortisonin vuoksi naama edellä maahan ja selkäni oli pitkään kipeä, ilmeisesti lihaskivun vuoksi.

Nyt kyse on toiminnallisista oireista. Edessäni on Pilatesta ja avaavaa, elvyttävää ja vahvistavaa selkäjumppaa fysiatrian poliklinikan fysioterapeutilla. Hyvä, että kivun syy selvisi. Fysiatri selitti, ettei selkäni vastaa jatkossa kolmekymppisen selkää, mutta vointi paranee kohdistetun liikunnan avulla kuukausien aikana.

Mä en ookaan kolmekymppinen.

Hematologian poliklinikka 

Soitin hematologian poliklinikalle ja hematologi miettii tilannettani. Onneksi syyskuun arkipäiviä on vielä viisi jäljellä, joten aikaa on reilusti jäljellä ja melkein saan rahaa lokakuussa.

Mikäli sairauslomaani jatketaan oireitteni vuoksi, niin pyysin, että saan hakea lääkärintodistuksen Meilahdesta, jotta voin viedä paperit eläkekassaan. Postinkulku on hämmentävän hidasta sairaalapaperien kanssa.

Pitänee palata Aleksille laulamaan hattu kourassa.

 

 

 

 

Mainokset

Sossuun

Kävin eilen rintarangan magneettikuvassa ja kuuntelin puoli tuntia kestäneen kuvauksen aikana radio Classicia, jossa oli yllättävän paljon haastatteluja ja melko vähän musiikkia. Magneettinakutuksen aikana taustalla soi mm. Tonava kaunoinen. PIIP-PIIP-PIIP-PIIP, nak-nak, PIIP-PIIP. Lauloin tietenkin mukana, mutta onneksi vain pääni sisällä, koska minun piti olla liikkumatta paikallani. Täsmennän, että lauloin sanoilla, en piipityksinä.

Avasin ensimmäistä kertaa silmäni ollessani kuvausputkessa eikä tilanne ollut ollenkaan niin kamala, kuin luulin eikä lähellä oleva putki hirvittänyt minua. Tarvittiin näköjään useampi kuvaus, niin kammo suljetuksi kokemassani paikassa olemisesta haihtui. Olisin päässyt karkuun kummastakin päästä, hah! En pidä hisseistäkään, joihin tulee laumoittain ihmisiä. (Magneettiputkessa olin vain minä.)

Sain maanantaina kaksi kirjettä fysiatriselta poliklinikalta eli epikriisin (hoitotiivistelmän) ja tiedon siitä, koska lääkäri soittaa minulle eli (vasta) 20.9.

Kauneus ja Terveys -lehden kannen vinkki

Lopeta valitus ja olet terveempi!

Harmi, etten huomannut vinkkiä siinä vaiheessa, kun sain diagnoosini lokakuussa 2011. Huomasin tiedon vasta eilen, kun istuin sairaalan kahviossa aamiaisella.

Olin paikalla tuntia ennen vastaanottoa, koska ei koskaan tiedä, onko katu revitty auki, järjetön ruuhka, karannut alpakkalauma tms., joten minulla oli hyvää aikaa syödä ruisleipä ja juoda vettä – ja nauttia ikkunan toisella puolella olleen julkaisun oivallisesta neuvosta.

Sossuun

Lähetin eilen tiedustelun eläkekassaan. Kerroin aikataulusta ja mainitsin ajan, jolloin saan vastauksen selästäni. Eläkekassalle jää peräti puolitoista viikkoa aikaa tehdä uusi päätös työkokeilustani.

Eläkekassa ohjasi minut sosiaalitoimistoon.

Fattaan en mene. En. En mennyt silmätippakriisin aikana enkä mene nytkään eli jatkan laulamista Aleksanterinkadulla hattu kourassa. Muistilappu: ota hattu (ja vesipullo) mukaan ja mene laulamaan Aleksille.

Soitan huomenna sairaalaan ja kysyn, olisiko mitenkään mahdollista nopeuttaa prosessia, joten eläkekassalle jäisi enemmän miettimisaikaa ja saisin päätöksen jatkosta nopeammin. Nykyinen aikataulu on mielestäni hämmästyttävä.

Bronda

Maailmassa on äärettömän hyviä ihmisiä, joten minut kutsuttiin viime lauantaina ravintola Brondaan syömään Eteläespalle ja sain tuliaisia Wienistä. Olen aina ehdottomasti halunnut kissankieliä täynnä olevan suklaarasian, jonka kannessa on tiarapäinen kissa ja toinen kissa, jolla on rusetti kaulassaan. Ilahduin Anna Wischinin Klimtin The Kiss – maalausta muistuttaneesta kirjanmerkistä.

Itävaltalaisen Gustav Klimtin (1862–1918) töissä ei tietääkseni ollut kissoja pääosassa. Onneksi SS tuhosi aikoinaan vain osan Klimtin maalauksista.

Odottelin Stockan edessä Keskuskadulla ja kuuntelin taitavia venäläisiä muusikoita. Mielestäni he olivat Pietarin konservatorion jousimuusikoita, joista on ollut lehdissä maininta. Heidän ympärillään oli rinki kuulijoita ja monet veivät heidän soitostaan rahaa kiitokseksi.

Näimme, kuinka pienet lapset veivät tauon aikana kolikoita soittajille. Poika pudotti kolikot viulukoteloon, mutta paikalle tepsuttanut pikkuinen tyttö antoi kolikot reunimmaiselle soittajalle ja kiiruhti iloisena takaisin vanhempiensa luo.

Mielestäni muusikot soittivat upeasti hieman epävireistä Mozartia, mutta kyseessä olikin kuulemma Stairway to Hell. Hehee.

http://www.hs.fi/nyt/art-2000005305926.html

Brondan drinkkibaarissa nautimme tilkkaset elvykettä, joten sain mini-Spriten ja paljon ihania jääpaloja.

Pääsimme hyvään reunapöytään istumaan ikkunariviin ja saimme mm. arancineja (jep, risottopalloja) ja kantarelleja, kesäkurpitsa-herneenversosalaattia, tomaattileipiä, siikaa, kapriksia, purjoa ja kulhollisen ääretöntä hyvyyttä eli pieniä, puolitettuja, kuorineen yrttiöljyssä paahdettuja pottusia.

Ei TOD. mitään paheksuttuja hiilariperunoita, vaan nimenomaan käsittämättömän hyviä pottusia. En usko, että niissä oli yhtään hiilihydraattia. Väitän, että niissä oli vain proteiinia.

Pikku pottuset muistuttivat näitä:

https://ekoeskimo.fi/reseptit/parmesaani-juustoperunat/

Jälkiruoaksi oli lakritsipannacottaa (oikoluku ehdottaa cotan tilalle rottaa), marenkia ja jäätelöä.

Heti kun rikastun (minulle tyrkytetyn sosiaalitoimistoehdotusvaiheen jälkeen), palkkaan kotiin kokin, joka paahtaa kyseisiä, ihan-varmasti-proteiinipottusia.

Kiitos, kiitos, kiitos hauskasta illasta ja tuliaisista!

Sibelius-monumentti 50 vuotta

Eila Hiltusen taideteos herätti aikoinaan runsaasti keskustelua, mutta monumentti on nököttänyt Töölössä, Sibeliuksen puistossa jo pitkään.

https://fi.wikipedia.org/wiki/Sibelius-monumentti

Sibelius-seura ry järjestää näyttelyn Musiikkitalon lämpiössä ja kertoo teoksen syntymävaiheesta.

Edellisen näyttelytiedon luin ilmaisjakelulehdestä. Uskon väitteeseen, koska viisiminuuttisen kannesta kanteen -lukemisen aikana olen useana päivänä löytänyt lehdestä luotettavaa tietoa, esimerkiksi alennuskuponkeja luontaistuotteista. Lisään vielä, että kyseistä julkaisua voi käyttää paperikassin pohjalla, jonne kaadan kissanhiekkalaatikosta käytetyt puupelletit. Mielestäni kyseessä oivallinen julkaisu, etenkin biojätekassin ohuena eristeenä.

Miljoonan euron koru

Kultaseppä Mika Tarkkanen perusti korusarjalleen turistisesongin ajaksi oman myymälän Sibelius-puistoon.

Kaksi ja puoli vuotta sitten kultaseppämestari Mika Tarkkanen teki poikkeuksellisen keskustelunavauksen. Hän kirjoitti kuvanveistäjä Eila Hiltusen perikunnan verkkosivulle viestin, jossa luki: ”Kukkuu, onko täällä ketään?”. (Kauppalehti)

https://www.kauppalehti.fi/uutiset/yrittaja-teki-sibelius-monumentista-miljoonan-euron-korun-kannattaa-unelmoida-jarjettoman-isoja/yEE55XBD

Tiedätkö sen hetken, kun oletat olevasi siisti ja huomaat,

että olet pyyhkäissyt ripsivärin pitkin naamaasi etkä ole muistanut peilata silmätippa- & ripsiväriyhdistelmän mahdollisesti sotkemia kasvojasi kotona, hississä tai bussissa?

Silmätipat ärsyttävät silmiä, joten katsot kirjastossa peiliin – ja puoli naamaasi on täynnä ripsivärisotkua.

Olen kuullut, että tuollaista on tapahtunut joillekin ihmisille.

Alvar Aalto, Ateneum su -24.9.2017

Kävin katsomassa Ateneumin kolmannessa kerroksessa olevan Alvar Aalto Taide ja moderni -muoto -näyttelyn. Aalto (1898–1976) oli taitava arkkitehti, huonekalu-, valaisin- ja lasitaidesuunnittelija, joka työskenteli arkkitehtipuolisonsa ja työparinsa Aino Aallon (1894–1949) kanssa. Häämatkalla Aallot olivat Italiassa, jonka renessanssiarkkitehtuuri vaikutti Alvarin töihin.

Haluan ehdottomasti nähdä Paimion parantolan! Wikipedian mukaan vuonna 2014 käyttäjäksi tuli Mannerheimin Lastensuojeluliiton lasten ja nuorten kuntoutussäätiö, mutta rakennus on osittain autio. Tekisin rakennuksesta yhdistetyn hotellin ja kurssikeskuksen, koska Aallon/Aaltojen suunnittelemat rakennukset ovat tunnettuja ja kiehtovia.

Aallot osallistuivat Yhdysvalloissa pilvenpiirtäjän suunnittelijakilpailuun. Ensimmäisen ja toisen palkinnon voitti Alvar Aalto – ja kolmantena oli Aino Aalto. Lahjakas pariskunta!

Surullista, että Alvar Aallon ensimmäinen puoliso Aino Aalto menehtyi syöpään.

Veljekset von Wright 27.10.2017–25.2.2018, Ateneum

Esillä on tietenkin lintuja, maisemia, asetelmia ja muotokuvia.

Olen Klimtistin lisäksi myös (von) Wrightisti ja erityisesti impressionistien ihailija.

Ehdotukseni Museokortti-toimikunnalle: kilpailu, jonka pääpalkintona on matka d’Orsayn taidemuseoon Pariisiin, viehättäviä impressionistien töitä ihailemaan. Halpislennot ovat oikein hyvät ja kaupan päälle vielä sievä huone viikonlopuksi, ranskalainen parveke ja tuoreita hedelmiä, kaakaot, patongit, hivenen juustoa, croissantit ja hilloa, s’il vous plait. Merci!

Käytin äsken lähes kaikki osaamani ranskankieliset sanat. Osaan myös sanoa ranskaksi Eiffel-torni. Tres bon ja silleen.

Voin lisätä sopivan voittajan kilpailulle. Min-, hänellä on ollut jo pitkään Museokortti.

Kirjoja

Koululaisen matematiikkakirja: innostu ja oivalla läpi koko peruskoulun ja lukion

Suosittelen Carol Vordermanin Koululaisen matematiikkakirjaa kaikille matematiikkaa tylsänä aiheena pitäville.

Luotettavat lähteet ovat todenneet minulle useita kertoja, että matematiikka on kiinnostavaa.

”Onko lapsellasi haasteita matematiikan kotitehtävien kanssa? Onko itselläsi vaikeuksia ymmärtää, mitä hänelle opetetaan? Koululaisen matematiikkakirjan innovatiivinen lähestymistapa yhdistää värikkäät kaaviot ja kuvat sekä vaiheittaiset ohjeet tavalla, joka tekee matematiikasta helpommin ymmärrettävää kuin koskaan aikaisemmin. ”

Unelmahommissa Tee itsellesi työ siitä mistä pidät! (2017)

Luin Satu Rämön ja Hanne Valtarin kirjan Unelmahommissa Tee itsellesi työ siitä mistä pidät!, jossa he kertovat mm. blogeistaan Salamatkustaja.com (koti ja yritys Islannissa etc.) ja Mutsiavautuu.com (Lähiömutsi perheineen jne.). Kurkistin blogeja, jotka vaikuttivat mielenkiintoisilta.

Unelmatyö löytyy kolmen tien risteyksestä & mitä oikeasti haluaisit tehdä

  • vahvuutesi ja intohimonkohteesi (missä olet hyvä ja mikä on sinulle helppoa?)
  • kuka olisi valmis maksamaan sinun vahvuuksistasi ja taidoistasi?
  • mistä löydät ne yritykset, jotka ovat valmiita maksamaan siitä, mitä sinä osaat ja haluat tehdä?

Kirjassa on hyviä neuvoja siitä, miten itsestään tulee huolehtia mm. liikkumalla, matkailutekstien markkinoimisesta (etukäteen!), yksityisyrittäjyydestä ja siitä, kuinka unelmaduunilla tehdään rahaa.

Sorrun kirjaa lukiessani haikailemaan aikoja, jolloin olin nuorempi ja terve, mutta haikailu on oikeasti turhaa. Uskon, että osaamisestani ja tiedoistani on hyötyä yrityksissä, joissa haluan jatkossa työskennellä.

Valonöörit (2015)

Filosofi & tohtori Frank Martelan Valonöörit on sisäisen motivaation käsikirja.

Miten elää?

Tunne itsesi. Uskalla toteuttaa itseäsi. Vahvista yhteyttäsi toisiin ihmisiin. Tee merkityksellisiä asioita. Avaa silmäsi kauneudelle. Joku päivä kuolet. Tanssi nyt kun musiikki vielä soi. (Valonöörit)

Työs olkoon se suurta tai pientä vaan,

kun vaan se työtä on oikeaa

ja kun sitä palkan et tähden tee!

Työ riemulla palkitsee.

Eino Leino, Hymyilevä Apollo

 

Tautista, tauditonta ja kirjoja

Suomen Lääketieteellisen Genetiikan Yhdistyksen yleisöluento

Helsingin yliopistolla oli torstaina mielenkiintoinen yleisöluento Nettigeenitesti – hyödyllisiä, haitallisia vai harmittomia? Luennoimassa oli dosentti Marja Hietala, TYKS Kliininen genetiikasta.

Olisin mielelläni mennyt kuuntelemaan luentoa, koska minua kiinnostavat Alzheimer-testit ja tiedot perimästä. Syövän jo sain, joten syöpätesti ei (enää) kiinnosta. Semiseniilinä unohdin luennon.

Olen nähnyt joitain hupaisia perimätietoja, joiden perusteella kaikki me polveudumme kuninkaallisista. Ehkä kaikki me todellakin polveudumme kuninkaallisista? Kirjoitan jatkossa postikortteihini ruhtinaallisin tai mahdollisesti ylimyksellisin terveisin.

RS-virus eli hengitystieinfektio

RSV on lyhenne sanoista respiratory syncytial virus.

Uusi pyyntö usein toistamastani aiheesta: yskithän nenäliinaan tai käsivarteesi. Pesethän huolellisesti kätesi, ettet levitä viruksia.

RS-virus on erityisen tuhoisa meille kantasolusiirron saaneille, joten pyydän, ettet yski tai aivastele suojaamatta suutasi tai kättele sairaita. Virus leviää pisaratartuntana, käsistä ja nenäliinoista ja voi sairastuttaa ikävästi – tai valitettavasti tappaa – jonkun meistä heikkokuntoisista.

https://www.thl.fi/fi/web/infektiotaudit/taudit-ja-mikrobit/virustaudit/rsv

Lonkkaongelmaisen kipulomake

Ennen sairaalareissua kannattaa täyttää ja lähettää omaan sähköpostiin kipulomake, jonka voi printata mukaan vastaanotolle. Täytetystä lomakkeesta voi olla apua tutkivalle lääkärille.

http://kipunet.blogspot.fi/2013/02/lonkkakipu-oirekyselykaavake.html

Bursiitiksi eli limapussin tulehdukseksi epäilty kipu voi tarkoittaa allogeenisen kantasolusiirron saaneilla luunekroosia, joka tulee tutkia magneettikuvassa. Hematologin mukaan bursiittikipua lievittävä kortisonipiikki haittaa, mikäli kyseessä on luukuolio.

Mikäli minä saisin päättää, niin kaikille kipupotilaille tehtäisiin magneettikuvaus. Harmi, että kuvaaminen on (vielä) kallista ja laitteita on vähän.

Kivun itsearviointilomake

Jokainen meistä on tavannut henkilön, jonka kivut ovat äärettömiä, kukaan muu ei ole ikinä kokenut mitään näin kivuliasta ja tuskat ovat täysin sietämättömiä siitä huolimatta, että henkilö elää ja toimii kuten aiemminkin. Ehkä ovatkin. Ei voi tietää.

Mikäli kipu on todellista, niin kannattaa täyttää kivun itsearviointilomake ennen lääkäri- tai kipupoliklinikkakäyntiä.

http://www.terve.fi/lomake-kivun-itsearviointilomake

Keskosvauva-Sallin ensimmäinen vaate on jämätilkku täynnä hyvää tahtoa (video)

Facebookin ompeluharrastajat toimittivat Naistenklinikan teho-osastolle liki 2 000 vaatekappaleen lahjoituksen.

http://yle.fi/uutiset/3-9520830

Kiitos kaikille teille kilteille ja taitaville ompelijoille erittäin hyvästä teosta!

Kuivasilmäisyys

http://www.silmalaakariyhdistys.fi/fin/silmataudit_ja_nakeminen/kuivat_silmat/

Oculac-silmätippoja ei saa vieläkään. Olen yrittänyt käyttää minulle aiemmin määrättyjä Oftagel-geelitippapipettejä, jotka ärsyttävät silmiäni ja saavat silmäni rähmimään ikävästi. No, onneksi minulla on kaksi silmää, joista vain toinen näkee todella huonosti.

Siedän jonkin aikaa ärsytystä ja yritän kestää rähmimistä, mutta inhoan sitä, etten pysty lukemaan käytettyäni silmilleni muutenkin sopimattomia geelitippoja. Lukisin kävellessäni, jos voisin. Äänikirjat eivät minua inspiroi, koska haluan itse lukea, mitä kirjoissa kerrotaan.

Estradot-hormoni- ja meillä allogeenisen kantasolusiirron saaneilla luidenvahvistuslaastarit ovat loppuneet apteekeista eikä tilalle saa mitään vastaavaa. Minusta tulee äreä rutikuivasilmäinen keski-ikäinen eukko, jonka luut napsahtelevat osteopenian vuoksi poikki. Melko kiusallista.

Kevätpäiväntasaus ja kesäaika

Kevätpäiväntasausta vietettiin ma 20.3.2017 ja kellot siirretään kesäaikaan su 26.3.2017

Kannatan ehdottomasti kevätpäiväntasausta lisääntyvän valon vuoksi ja vastustan ehdottomasti kesäaikaa.

Luin neuvon, jonka mukaan kelloja siirretään aina kesää kohti. Vastustan kesäaikaa siitä huolimatta.

Lahjoita puhdas ripsiväriharjasi Korkeasaarelle

Villieläinten hoitokodeissa harjataan pienten loukkaantuneiden villieläinten turkkeja puhtailla ripsiväriharjoilla, jotka ovat riittävän pieniä ja tiheitä harjoja.

http://www.appalachianwild.org/

Pestyt harjat voi Suomessa lähettää osoitteeseen:

Villieläinsairaala

Korkeasaaren eläintarha

Mustikkamaanpolku 12

00570 Helsinki

Pakko myöntää, että näin lähetysohjeen Cosmopolitanin sivuilta, jonne vahingossa päädyin. Olenko nyt melkein 52-vuotias ikäteini?

Hoitokodissa

Alzheimeria sairastavaa presidentti Koivistoa hoidetaan tällä hetkellä hoitokodissa. Toivon, että hän saa yhtä hyvää ja sympaattista hoitoa kuin hoivakoti Anninpirtissä.

https://kotiliesi.fi/puheenaiheet/jutut/mita-hyva-hoito-hoivakodissa-anninpirtissa-vanhus-elaa-kotonaan/

Lontoon terrori-isku

Näin keskiviikkoiltana tiedon Lontoon surullisesta terrori-iskusta Westminsterin luona ja hämmästyin torstaina huomatessani, että iskun tekijä on Britanniassa syntynyt 52-vuotias mies. Olen erityisen hämmentynyt siitä, että noin vanha mies vielä jaksaa tehdä jotain noin kuvottavaa eli satuttaa ja tappaa ihmisiä. Yleensä terrorismi on nuorempien höyrypäiden vauhkoilua. Mielenterveysongelmia voi tietenkin olla minkä ikäisille tahansa.

Olen erittäin pahoillani tapahtuneesta ja toivon, että alhaiset ja raukkamaiset terroriteot päättyvät kokonaan.

Hidden Figures – varjoon jääneet

Kävimme maanantaina katsomassa Hidden Figures -elokuvan, joka kertoo tummaihoisista naispuolisista neroista NASAn palveluksessa 1960-luvulla. Erittäin mielenkiintoinen elokuva, joka oli tosin hampaille tuhoisa, koska kiristelimme useita kertoja hampaitamme seuratessamme asiatonta ja vastenmielistä rotusortoa 1960-luvun Virginiassa.

Arvostimme John Glenn -avaruuslentäjää, joka suhtautui kaikkiin työntekijöihin inhimillisesti.

https://www.youtube.com/watch?v=s5opkAbynic

Kyse oli matemaattisesti erittäin lahjakkaista ihmisistä. Fiksujen naisten ihonväri oli mielestäni kauniimpi, kuin meidän olminvalkoinen vaihtoehtomme.

Elokuvissa kuuluu syödä karkkia (ihan totta!), joten pyysin ystävääni maksamaan irtokarkkiostokseni ennen leffaa. Voin selittää kaikille, että yhtään karkkia en ostanut maanantaina. Maksoin liput, joten ystäväni korvasi osan lipun hinnasta karkkiostoksella ja sain loput rahat myöhemmin tililleni. Kätevää.

Pizzan makuinen pataleipä, Mukana maku -blogi

Ainekset

4 dl rasvatonta maitoa

11g kuivahiivaa (1 pussi)

9 dl vehnäjauhoja

1 rkl sokeria

2 rkl oliiviöljyä

1 rkl tomaattipyreettä

½ tl valkosipulijauhetta

2 rkl pizzamaustetta (suolatonta)

2 ½ tl suolaa

Ohje

Sekoita erillisessä astiassa oliiviöljy, tomaattipyree, valkosipulijauhe, suola ja pizzamauste keskenään niin että ovat tasainen massa. Sekoita hiiva ja sokeri lämpimään reilusti kädenlämpöisen maitoon, anna hiivan herätä 10 min. Lisää 4 dl vehnäjauhoja, sekoita haarukalla kunnes seos on tasaista, lisää rasva/mausteseos ja vähitellen 5 dl vehnäjauhoja jatkuvasti sekoittaen kunnes taikina irtoaa reunoista, älä vaivaa! Peitä astia kelmulla ja anna kohota 40-50 min (kohoaa voimakkaasti)

Laita pata tai syvä vuoka kylmään uuniin ja anna uunin lämmetä 225 asteeseen. Nosta kuuma astia uunista ja kaada siihen jauhotettu taikina (taikinan irrottaminen kohotusastiasta helpottuu jos teet sen jauhotuilla käsillä) taikinapalloa ei pidä muotoilla vaan se jätetään pataan sellaisena kun se sinne kaadettiin. Laita kansi pataan tai syvään vuokaan ja laita se kuumaan uuniin, anna leivän kypsyä kannen alla 25 min, poista kansi ja jatka kypsennystä kunnes leivässä on kaunis pinta (5-15 min).

Hakasalmen huvila eli Karamzinin talo lokakuu 2017

Hakasalmen huvilassa alkaa maaliskuussa ikkunaremontti ja museo avataan seuraavan kerran vasta lokakuussa 2017 Suomi 100-näyttelyn merkeissä, jossa juhlitaan satavuotiaiden ja hieman vanhempienkin henkilöiden elämänvaiheita mm. valokuvien avulla.

Café Huvila

Herttainen pihakahvila toimii koko remontin ajan, joten sinne kannattaa suunnata klo 10–17. Kahvila on auki joka päivä ja lounasta on tarjolla ti-pe klo 11–14. Lounaslista on kahvilan Facebook-sivuilla.

Kahvina on Puro Organic -luomukahvia ja teenä on korkealaatuista Althausin teetä.

(Jonain päivänä opettelen juomaan kahvia tai teetä. Ehkä. Todennäköisesti en.)

Itsenäisyyden lauluja

Yhteislauluilloissa voi eläytyä laulaen isänmaan vaiheisiin. Itsenäisyyden lauluja laulettiin ensi kerran uudenvuodenaattona 31.12.2016 Helsingissä Hakasalmen huvilassa. Huikean menestyksen saanut tilaisuus uusittiin vielä useamman kerran samassa paikassa.

Musiikkia!-näyttelyn päätyttyäkin Itsenäisyyden laulut raikuvat, seuraavan kerran Helsinki-päivänä maanantaina 12.6.2017 klo 12 Kanneltalossa ja klo 17 Helsingin kaupungintalon juhlasalissa. Molempiin tapahtumiin on vapaa pääsy.

http://hakasalmenhuvila.fi/vieta-suomen-juhlavuotta-laulaen/

Kirjoja

Lainasin kirjastosta useita kiinnostavia kirjoja.

Finding Your Element, How to Discover Your Talents and  Passions and Transform Your Life, Ken Robinson

Löydä omat kykysi ja päädy toimimaan tehtävissä, joihin parhaiten sovit ja joissa parhaiten viihdyt.

Ken Robinsonin luentoihin voi tutustua TEDissä.

Viiden tähden vaellus, Piritta Kantojärvi

Helsinkiläinen kirjoittaja on kasvanut retkeilevässä perheessä ja innostunut myöhemmin erävaelluksesta. Hän kertoo kuudesta erilaisesta vaelluksesta, opastaa kuivaamaan tuotteita, antaa ohjeita retkeilyyn ja antaa hyviä ruokareseptejä.

Ks. www. tunturikeittio.com

Retkeily vaikuttaa erittäin hyvältä tavalta viettää aikaa! Ongelmani on, että haluan käydä lämpimässä suihkussa joka aamu ja suosin normaalin wc:n käyttöä eikä kukaan koskaan suostu raahaamaan kylpyhuonetta mukaan esimerkiksi Nuuksio-retkelle. Outoa.

Rakastu elämääsi! 7 viikon kiitollisuusohjelma, Marika Borg

Tilasin ja luin vuosia sitten Voi hyvin -lehteä ja ihastuin vinkkeihin kasvisruoan valmistamisesta. Lehti kertoi monista nykyisin yleisistä, mutta siihen aikaan harvinaisista tuotteista ja pidin etenkin Marika Borgin (aiemmin Burton) inspiroivista kirjoituksista.

Rakastu elämääsi! ei ole minun tyyliseni kirja, mutta pidin vilpittömästi ideasta, jossa seuraavan päivän ohjelma kannattaa kirjoittaa eli ”ennustaa” päivää aikaisemmin.

Ennustus: huomenna voitan Eurojackpotin ja ostan kauniin valkoisen merenrantarakennuksen, jossa on uima-allas.

Kumppanina muistisairaus, Tuula Vainikainen

Teos kertoo elämästä muistisairauden kanssa sekä antaa tietoa muistisairauksista ja niiden hoidosta.

The Truth About Style, Stacy London

Suosikkisarjani allogeenisen kantasolusiirron aikana oli What Not to Wear -sarja, jossa muotikonsultti Stacy London ja Clinton Kelly opastivat naisia pukeutumaan. Oli hauska katsoa, kun jonkun karmea vaatekokoelma hävitettiin. Ajatuskin siitä, että joku hyökkäisi minun vaatekaappini kimppuun, on hyytävä. Siitä huolimatta, että käytän vain muutamia mukavia vaatteita.

Kirjassa Stacy London neuvoo yhdeksää naista ja kertoo omasta pukeutumisestaan. Kyseessä on mielenkiintoinen kirja etenkin sarjaa seuranneille.

Mysi kokkaa ja kertoo, Mysi Lahtinen

Kokkaaminen on tylsää, mutta rakastin Mysi Lahtisen reseptejä Helsingin Sanomien Kuukausiliitteessä 1986–1999. Hän sai reseptit vaikuttamaan kiehtovilta ja hän oli aina ilahduttavan innostunut ruoanvalmistuksesta.

Uusimmassa keittokirjassaan hän antaa mm. miilunpolttajan spagetin reseptin. Parhaan Pasta Carbonaran olen syönyt Bulevardin Tony’s Deli -ravintolassa pieni ikuisuus sitten, kun Sikke Sumari vielä omisti paikan aviomiehensä kanssa. Ruoka oli niin hyvää, että sain melkein tapella seuralaiseni kanssa siitä, että sain syödä annokseni loppuun. Hän söi annoksensa miehekkään nopeasti ja kärkkyi osaa minun ruoastani, jota puolustin sullomalla erinomaisen pastan omaan kitaani.

Earth Hour la 25.3.2017 klo 20:30 – 21:30

Sammuta turhat valot ja syö kasvisruokaa. Osoita teoillasi tukeasi WWF:n (World Wildlife Fund) ilmastointitapahtumalle. Voit ilmaista huolesi ympäristön tilasta ja ilmastokriisistä päättäjille.

Seabin

Minua kauhistuttavat merissä olevat valtavat roskavuoret. Onneksi australialaiset surffarit Peter Ceglinskin ja Andrew Turtonin ovat kehittäneet kelluvia roskiksia, jotka keräävät roskia merestä.

Suomessa Seabin-yrityksen kahta laitetta kokeillaan teknologiakonserni Wärtsilän tukemana Helsingin edustalla.

Muistisairas vanhus

Kohtele minua hyvin, sitten kun en enää muista nimeäni.

Sitten kun tämä päivä on sekoittunut eiliseen.

Sitten kun aikuiset lapseni ovat kasvaneet muistoissani pieniksi jälleen,

sitten kun en enää ole tuottava yksilö, kohdelkaa minua silloinkin ihmisenä.

Välittäkää minusta, antakaa rakkautta, koskettakaa hellästi.

Kello hidastaa, eräänä päivänä se pysähtyy kokonaan,

mutta siihen on vielä aikaa.

Antakaa minulle arvokas vanhuus.

Tuntematon

Näin kirjoituksen, jossa muistisairaiden kanssa työskentelevä totesi, ettei hän ole koskaan tavannut muistisairasta, joka ei muista omaa nimeään. En minäkään.

Tove Janssonin Muumilaakson marraskuu -kirjassa oli iäkäs mies, joka ei muistanut nimeään ja päätti kutsua itseään Ruttuvaariksi. Äiti riemastui nelikymppisenä tekstistä, josta puhuin hänen kanssaan ja ilmoitti olevansa vanhempana Ruttumuori.

Omia vielä ruttuisempi muori -vuosia odotellessa,

Marja.

Neuvoja allogeenisen siirron jälkeen

Allogeeninen, luovuttajan soluihin perustuva kantasolusiirto parantaa 50–60 % verisyöpää sairastavista aikuispotilaista. (Fimea)

Kertaus on opintojen äiti eli paljon vanhaa ja osittain uutta tietoa listattuna. Olen potilas, en työskentele terveydenhoitoalalla.

Akupunktio

  • kysy hematologilta, saatko kokeilla kyseistä hoitoa
  • en ole kokeillut, mutta osa potilaista vannoo akupunktion nimeen

Alusvaatteet

  • otin mukaan sairaalaan alusvaatteita, joita salaa pyykkäsin neljän ja puolen viikon aikana, koska sairaalan alusvaatteet eivät inspiroineet
  • pakkasin mukaan myös muovisen vaatepuun, johon ripustin vaatteet kuivumaan
  • sairaalan pesulaan voi lähettää vain sairaalavaatteita  eli pyyhkeitä, pyjamia, sukkia jne. – ei omia vaatteita
  • läheiset voivat tietenkin viedä vaatteitasi kotiin pyykättäväksi

Anemia

  • hemoglobiinin romahtaminen voi iskeä siirron jälkeen ankarana kimppuun
  • minulla oli pitkään täysin voimaton ja väsynyt olo, joten laahustin kävellessäni ja jouduin istumaan penkillä, jotta jaksoin laahustaa takaisin kotiin
  • vielä heikoimmassa kunnossa oleville potilaille tiputetaan sairaalassa punasoluja

Apu

  • pyydä apua omaisiltasi, ystäviltäsi, tutuilta ja naapureilta, koska useimmat haluavat auttaa sinua

Ateriakorvikkeet

  • jos ruoka ei maistu, niin hoitaja/keittiö voi sekoittaa jäätelöstä ja ateriakorvikkeesta annoksen
  • huumorintajuni ei riittänyt kokeiluun, koska ateriakorvikkeet maistuvat pahuudelta

Aurinkovoide

  • suojaa aina kasvosi, korvasi, niskasi ja kaulasi aurinkovoiteella, jossa on korkea suojakerroin eli 30 tai 50
  • vinkki: osta voiteet kaupasta, älä kalliista apteekista
  • kesällä kannattaa suojata myös muut auringolle altistuvat osat

Avain

  • eristyshuoneen vaatekaapin saa lukkoon ja ovi kannattaa pitää lukossa sairaala-aikana, koska osa erittäin ikävistä ihmisistä varastaa jopa potilailta

Avo- tai aviopuoliso

  • parhaat heistä tukevat ja kannustavat potilasta
  • valitettavasti syöpä on liian monissa parisuhteissa syy eroon ja ikävä kyllä turhan usein mies jättää syöpään sairastuneen naisen

Bursiitti

  • mikäli lonkkasi kipeytyy, sinulla voi olla bursiitti, jota lääkäri voi hoitaa kortisonipiikillä
  • netissä voi täyttää kipulomakkeen, jonka voi viedä lääkärille luettavaksi

http://www.kipu.net/2010/04/lonkkakipu.html

  • käytä kävelysauvoja tukenasi, kun raahaudut hoitoon

Jumppaohjeita

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2013/01/17/jumppaohjeita-lonkan-bursiittiin

EKG

  • sairaalassa otetaan EKG-sydänfilmi kerran viikossa ja hoitojen aikana säännöllisesti
  • taitava hoitaja pystyy laittamaan lätkät rintaan niin, että nainen saa pitää rintaliivit päällä mittauksen aikana

Eristyshuoneen ja eteisaulan välissä on välitila, jossa on hoitovälineitä, pyykkipussi jne.

  • pudotin likapyykkini pyykkipussiin
  • vein välihuoneeseen tarjottimen, koska en kestänyt ruoankäryä huoneessa

Eurooppalainen sairaanhoitokortti siirron jälkeen tulevia ulkomaanmatkoja varten

  • tilattavissa Kelan sivuilta
  • seuraavat kortit Kela lähettää automaattisesti

Facebook

  • suljettu Suomen Syöpäyhdistyksen ryhmä allogeenisille kantasolusiirtopotilaille ja heidän omaisilleen.
  • osa potilaista ei suostu kirjoittamaan ryhmässä, koska paikalla on aina myös niitä, jotka ovat vain uteliaisuuden vuoksi paikalla (voisi tietenkin kuvitella, että ihmisillä olisi parempaa tekemistä)

Flunssa

  • ilmoita pitkittyneestä (esim. kolme viikkoa) flunssasta osastolle, koska sinulla voi mukavan hematologin mukaan olla kuumeeton keuhkokuume

Fysioterapeutti

  • tuo huoneeseesi esimerkiksi kuntopyörän, jos olet kuntoilukunnossa –
  • minä en ollut neljän vahingoittuneen ja yhden murtuneen selkänikaman vuoksi, joten en tavannut fysioterapeuttia ollenkaan sairaalajaksoni aikana

Greippimehu

  • kielletty huvitus, koska greippimehu vaikuttaa lääkkeiden imeytymiseen

Gynekologi

  • hematologi suosittelee naisille käyntiä gynekologilla kerran vuodessa
  • osa potilaista käy tarkastuksissa kahden vuoden välein

Hampaat

  • tulee hoitaa kuntoon ennen sairaalaa
  • minä kävisin myös suuhygienistillä, koska hoidon jälkeen kaikki kiva kielletään

Hedelmät

  • sukulaisesi tai ystäväsi voi tuoda sinulle sairaalaan hedelmiä, jotka keittiö pesee, kuorii ja tarjoilee sinulle

Hematologi eli verisyöpälääkäri

  • kävi huoneessa päivittäin toisen hematologin kanssa juttelemassa oireista ja voinnista
  • nostin juttelun lomassa pyjamatakkia ja he varmistivat, ettei minulla ole käänteishyljintää iholla

Hiiva

  • ks. suu ja rinnanaluset

Hikoilu

  • en ole hikoillut pitkään aikaan eli hikeni ei haise millekään
  • sama tilanne on useammilla siirron saaneilla potilailla jopa vuosien ajan
  • oletamme syyksi allogeenista siirtoa, koska monet eivät enää saa ollenkaan lääkkeitä
  • kumpikaan ei tiennyt, hematologi tai hoitaja, että hikoilu voi jostain syystä kadota joksikin aikaa kokonaan eli potilaat eivät kerro muutoksesta sairaalassa

Hiukset

  • solumyrkky tai Sandimmun-hyljinnänestolääke voivat tummentaa hiukset
  • Sandimmun kihartaa hiukset, jotka mahdollisesti oikenevat myöhemmin (minulla oikenivat)
  • hiustenväri muuttuu monilla tummemmaksi ja joidenkin hiukset harmaantuvat

Hiustenhoitoaine

  • kannattaa ottaa oma pieni pullo mukaan, koska sairaalasta ei saa hiustenhoitoainetta

Hoitotahto

  • Kanta.fi -sivulle voit – ja kannattaa – tallentaa Hoitotahdon,

”Hoitotahdolla voit ilmaista tulevaa hoitoasi koskevat toiveet siltä varalta, ettet itse pysty osallistumaan hoitoratkaisuihin tajuttomuuden, vanhuudenheikkouden tai muun vastaavan syyn vuoksi. Hoitotahdossa voit ilmaista erityistoiveesi hoidostasi tai voit kieltäytyä tietyistä hoitotoimenpiteistä.”

Huimaaminen

  • minua huimasi usein mm. lääkkeiden vuoksi eli kiipeäminen kannatti jättää muiden tehtäväksi
  • en vieläkään uskalla ajaa pyörällä

Hylkääminen

  • omaisesi ja ystäväsi voivat hylätä sinut, mutta tilanne kertoo yleensä enemmän heistä kuin sinusta
  • mukavampiakin ihmisiä onneksi on olemassa

Iho

  • ihoa kannattaa rasvata hyvin sairaalassa ja siirron jälkeen
  • minä käytän resepteillä saamiani Ceralan Plus -perusvoidetta ja Ceridalia, kun atooppinen ihoni kuivui suomuille

Ihokarvat

  • minulta irtosi jonkin aikaa solumyrkyn saamisen jälkeen hiuksia ja lähihoitaja leikkasi ja ajoi loput hiukseni millin sängelle sairaalassa
  • sääri- ja kainalokarvat katosivat useamman kuukauden ajaksi, mutta kasvoivat myöhemmin takaisin
  • sain pitää ripset ja kulmat, mutta hyljinnänestolääke Sandimmun tummensi kulmani, jotka vaalenivat vasta parin vuoden jälkeen

Ikkuna

  • eristyshuoneen ikkunaa ei – tietenkään – saa auki
  • ymmärrettävää, mutta harmillista raittiin ilman rakastajalle

Ilmoittautuminen

  • ilmoittauduttuasi joko automaatilla tai tiskillä, kannattaa suunnata heti odottamaan hematologille pääsyä
  • hematologi oli kerrankin vapaana ja kurkisteli käytävään, mutta minä istuin kahviossa juomassa tilkkasta elvykettä ilmoittautumiseni jälkeen, koska varaamani aika oli myöhemmin…

Jalkahoito kalojen tekemänä

  • on kielletty, varmisin hematologilta
  • laitan tiedon siltä varalta, että joku muukin on miettinyt asiaa. Hehee!

Joulukuusi

  • sain ensimmäisenä vuonna joulukuusen parvekkeelleni hematologin luvalla
  • en kotiin, mutta parvekkeelle – jesh!

Juominen

  • hoitajat tai keittiöhenkilökunta tuovat vettä pienissä teräskannuissa huoneeseesi
  • huoneen vesihanasta ei saa ottaa vettä
  • kotiin pääsee siirron jälkeen, kun pystyy juomaan kolme litraa vettä
  • olen aina juonut paljon, joten juominen oli ongelmallista vain jatkuvan pahoinvointini vuoksi

Mikäli juominen on sinulle ongelma, niin laita kotona vettä kannuun tai pulloon ja juo lasillinen vettä puolen tunnin välein. Tee itsellesi taulukko, johon merkitsen ruksin juotuasi vettä, niin voit paremmin seurata vedenjuontiasi.

Kurkkuviipaleet (aluksi kumihanskat kädessä kuoritut) maustavat vettä, jos et pidä pelkän veden mausta.

Minä join välillä sitruunavettä, mutta hapan sitrus on riski hampaille, joten suu kannattaa huuhdella vedellä juomisen jälkeen.

Jääkaappi

  • Meilahden huoneissa oli minijääkaappi, johon sai kylmiä juomia
  • lähihoitajat ja keittiöhenkilökunta tuovat tarvittaessa vesipulloja ja/tai limsaa jääkaappiin

Jäätelö

  • hoitajilta voi pyytää jäätelöä tai mehujäätä, jos syöminen on siirron jälkeen vastenmielistä
  • en todellakaan pyytänyt, koska jo kaurapuurokin inhotti

Kaapit

  • siivosin ja järjestelin salaa huoneen kaapit hanskat kädessä, koska ikävystyin eristyshuoneessa
  • suorassa rivissä olevat hoitotarvikkeiden etiketit ilahduttivat minua
  • laitoin hengityssuojan ja järjestin salaa hanskat kädessä myös välitilan kaapit
  • en suosittele vastaavaa harrastusta muille

Kaatuminen

  • kaaduin kymmenen kertaa parin vuoden aikana siirron jälkeen, kun käänteishyljinnässä olevaa maksaani hoidettiin suurilla kortisonimäärillä, jotka heikensivät reisilihaksiani
  • en enää edes yritä kyykistyä, vaan nostan pudonneet esineet lattialta kumartumalla
  • suosittelen nahkahansikkaiden käyttämistä kesällä, niin kädet ovat suojassa naarmuuntumiselta, jos mätkähdät maahan

Kahvikärry

  • osastolla kiertää ainakin arkisin kahvikärry, josta saa ostaa mm. leivonnaisia ja karkkia
  • mikäli et halua kahvilatyöntekijöiden häiritsevän sinua tai untasi, niin pyydä hoitajaa laittamaan huoneesi oveen lappu
  • ts. älä räyhää, jos he kurkistavat huoneeseesi

Kaihi

  • bussien numerot pienenevät, lukeminen vaikeutuu ja elämä hankaloituu
  • suosittelen silmälääkärikäyntiä
  • lääkäri ohjaa sinut tarvittaessa tutkimuksiin ja kaihileikkaukseen
  • kerro, jos olet palaamassa töihin, niin pääset nopeammin leikkaukseen, koska jono voi olla puoli vuotta kestävä
  • yksityisellä puolella pääsee luonnollisesti nopeammin leikkaukseen silmäsairaaloissa ja hintoja kannattaa vertailla

Kalkkitabletit

  • ota eri aikaan, kuin muut lääkkeet niin lääkkeet eivät häiritse muiden lääkkeiden imeytymistä

Kanfa.fi

  • sivuilta näkee e-reseptit ja lääkärien lausunnot esimerkiksi pankkitunnusten avulla

Katetri rintakehään

  • ennen siirtoa rintakehään laitetaan puudutuksessa katetri tippojen tiputtamista varten
  • leikkaus sujui hyvin, mutta toinen rinta esillä makaaminen ei erityisesti ilahduttanut, ts. olisin toivonut, että molemmat rintani olisi peitetty leikkauksessa

Kengät

  • kuljin hoidon jälkeen turvonneiden jalkojeni vuoksi jossain vaiheessa joko lenkkarit tai feikki-Crocsit jalassa, koska muut kengät joko ärsyttivät jalkojani tai eivät mahtuneet jalkaan
  • voiko olla mitään tyylikkäämpää kuin kävely sateisessa pääsiäissäässä turkoosit äidin lainamuovisämpylät jalassa tai käynti oopperassa mustissa naapurin lahjoittamissa feikki-Crocseissa?
  • omat maaseutukäyntejä varten ostamani oikeat Crocsini eivät mahtuneet ollenkaan jalkaan…

Kielletyt ruoat, edelleen

  • sushi, koska merilevä on riski syöpäpotilaille
  • vakuumipakattu kala listerian vuoksi

Kiikarit

  • hoitajan neuvo eli kannattaa ottaa sairaalaan mukaan hyvät kiikarit, niin voi katsella tarkemmin esimerkiksi merenrantaa
  • ostin huonot kiikarit, joten lintujen tai pääministerin katselu jäi vähemmälle

Kipu

  • sano, jos sinuun sattuu sairaalassa ja pyydä hoitajilta kipulääkettä
  • minä sain murtuneen selkänikamani vuoksi kipulaastareita, joista oli apua
  • siirron jälkeen jaloissa oli kovia ”kasvukipuja”, joita hoidettiin särkylääkkeillä

Kissa tai koira

  • kissa/-t hoitoon siirron ajaksi ja siirron jälkeen puoleksi vuodeksi, jos asut yksin (jätökset ovat riski)
  • koiralle hoitopaikka siirron ajaksi ja myöhemmin, jos heikkenet esim. anemian vuoksi

Kortisoni

  • toimiva, mutta vihaamani aine
  • mikäli jalkasi turpoavat siirron jälkeen, niin hakeudu tutkittavaksi veritulppariskin vuoksi
  • läskinaama ei sula lymfalla (kysyin hematologeilta), vaan katoaa vasta, kun saat vähemmän kortisonia
  • niskakyttyrään ei todellakaan auta kuntosalitreeni
  • kortisonia vähennetään vähitellen, mutta tiedossa voi olla tuskallisia nivelkipuja
  • kortisonivalvominen öisin oli piinallista, mutta nukuin päivällä
  • kortisonimaniassa eli tuhlaamisvaiheessa kannattaa välttää kauppoja ja nettikauppoja

Korvat

  • sain korvatulehduksen sairaalassa ja korvani hoidettiin lääkkeillä
  • minulla oli pitkään erilaisia tulehduksia ennen myeloomadiagnoosia, joten korvatulehdus ei hämmästyttänyt
  • lääkärin mielestä syynä oli se, että kuivasin korviani korvatikulla suihkun jälkeen välttääkseni korvatulehduksen
  • en jakanut hänen käsitystään, mutta haitanneeko tuo mitään?

Kuolema

  • osa potilaista valitettavasti kuolee siirtoon tai siirron jälkeen infektioihin
  • minulla oli erittäin huono ennuste myeloomassa, joten valitsin allogeenisen  siirron ja myelooma parani

Kuumeen mittaaminen

  • mittaat kuumeen sairaalassa kolme kertaa päivässä ja merkitset tiedon huoneessasi olevalle ilmoitustaululle

Kynsisieni

  • sain pari vuotta siirron jälkeen toisen isovarpaan kynteen kynsisienen hoitojen heikennettyä minua
  • minulla ei ole koskaan aikaisemmin ollut mitään tuollaista
  • sieni oli poikkeuksellisesti kynnen tyvessä eikä kulmassa
  • hoidin sientä ensin vetyperoksidiliuoksella (3 %), jota sain pyytämällä apteekissa farmaseutilta ja myöhemmin Nailox-sienikynällä
  • nieltäviä sienilääkkeitä ei saa käyttää, koska ne sotkevat muun lääkityksen

Kävelysauvat

  • tukena ja apuna liikkuessasi
  • hyvät bursiitin aikana, kun käveleminen on tuskallista

Käänteishyljintä

  • kehosi voi suuttua siirteestä ja reagoida hylkimällä siirrettä esimerkiksi ihon, limakalvojen, maksan, munuaisten, keuhkojen tai silmien kautta
  • pieni määrä käänteishyljintää on hematologien mukaan hyvä, koska sairaus pysyy ainakin teoriassa loitolla

Laboratorio

  • laboratoriokäynti kannattaa ajoittaa loppuviikkoon, mielellään perjantaihin
  • laboratoriot ovat ruuhkaisimmillaan alkuviikosta
  • ajanvaraus netistä on fiksuin vaihtoehto, mikäli mahdollinen

Lattia

  • mikäli sinulta putoaa jotain erityshuoneen lattialle, niin et saa nostaa pudonnutta esinettä, vaan hoitaja nostaa pudonneen tuotteen, jonka hän desinfioi käsidesillä
  • otin seinällä olevasta hanskatelineestä käsineet, nostin (tietenkin salaa) tuotteen, jonka desinfioin hanskat kädessä, mutta en ikinä kerro tapahtuneesta kenellekään – enkä kerro

Laturi

  • ehdoton pakattava sairaalaa varten

Liikunta

  • liiku joka päivä, vaikka et jaksaisikaan: kävele, jumppaa ja taivuttele huoneessa
  • kävely raittiissa ulkoilmassa ja varsinkin päivänvalossa piristää myöhemmin kotona
  • ota aina vesipullo mukaasi matkapuhelimen lisäksi

Liinavaatteet

  • sain vaihtaa petivaatteeni kerran viikossa ja olin tyytyväinen, kun minulla oli tekemistä sairaalassa

Luontaistuotteet

  • ÄLÄ käytä, jos et saa hematologilta lupaa

Luuydintesti

  • luuydintesti otetaan joko rintalastasta tai lonkkaluusta – minä suostuin vain jälkimmäiseen
  • näytteen aikana tuntuu lyhytaikainen pieni vihlaisu, mutta muuten näyte on mielestäni puudutuksen vuoksi kivuton
  • rauhoittavalta lääkkeeltä kieltäydyin ensimmäisen näytteen jälkeen
  • ensimmäisessä näytteessä lääkäri porasi myös pienen näytteen luusta luuytimen lisäksi

Lymfa

  • ei ikävä kyllä auta kortisoniturvotukseen, varmistin hematologeilta

Läppäri ja mokkula

  • Meilahdessa sairaalan verkko oli huono, joten kannatti (ainakin vuonna 2012) ottaa mukaan läppäri ja mokkula
  • minä päädyin läppäriin, koska luulin katsovani dvd-levyjä sairaalassa
  • tabletti on kevyempi ja Netflix on dvd-kokoelmaa kätevämpi
  • läppärin piti olla ruokapöydällä eikä se saanut majailla yöpöydällä, joka oli vesikannun, lasin, kuumemittarin ja lääkkeiden paikka

Lääkelista

  • sairaalasta saa osastolta lääkelistan, jonka avulla voi suunnata apteekkiin ostamaan esimerkiksi kaksi muovikassillista lääkkeitä
  • apteekista saa tarvittaessa printatun lääkelistan

Lääkkeet

  • ota sinulle määrätyt lääkkeet päättämääsi aikaan, esim. klo 9, 15, 18 ja 21
  • kerro hoitajalle, jos lääkkeet eivät sovi sinulle, niin tilalle etsitään parempi lääke
  • sairaalassa annoin ylen enkä pystynyt ottamaan minulle tuotuja lääkkeitä, joten kerroin tilanteen hoitajille ja sain lääkkeitä tiputuksena

Lääkärintodistus

  • osa lääkäreistä sympaattisesti (?) veloittaa myös lääkärintodistuksen kirjoittamisesta eli maksat käyntimaksun lisäksi myös maksun todistuksesta

Magneettikuva (laita silmät kiinni)

  • magneettikuvaan mennään metalleitta eli sairaalassa otat pois kellon ja korut, riisut naisena rintaliivit, joissa on hakaset ja pukeudut pyjamaan
  • laitat puuvillasukat jalkaasi
  • minä lisäsin vielä kotoa tuomani villasukat
  • tavarasi jäävät lukittuun kaappiin ja saat avaimen mukaasi kuvaushuoneeseen, jossa avain ja mahdolliset silmälasit laitetaan näkyvissäsi olevaan koriin
  • palelijana pyydän peiton ja tukehtujana hyvän tuuletuksen putkeen
  • voit antaa hoitajalle dvd:n, jota haluat kuunnella (olin kuuntelevinani melun lomassa oopperaa)
  • menet makaamaan makuualustalle ja hoitaja laittaa polviesi alle tyynyn, joka tukee jalkojasi
  • saat käteesi kellon, jota voit painaa, jos haluat, että kuvaus keskeytetään
  • mikäli painat kelloa, niin kuvausta jatketaan hetken kuluttua ja kaikkeen menee vielä enemmän aikaa eli en suosittele kellon painamista

Neuvo: mikäli kärsit ahtaan paikan kammosta, niin SULJE SILMÄSI ennen kuin sinut työnnetään putkeen ja pidä silmäsi kiinni, kunnes pääset kuvauksen jälkeen pois. Minä tein näin saamani neuvon mukaan, joten useampi kuvaus sujui erittäin hyvin. Mietin kuvauksissa mukavia asioita ja huvittelin kuuntelemalla magneettikuvavimpaimen kovaa säksätystä. En koskaan painanut kelloa.

Maha

  • solumyrkyt sekoittavat monilla vatsan
  • kylpyhuoneen seinällä erityshuoneessa oli ilmoitustaulu, johon merkittiin tiedot mahdollisesta ripulista muistaakseni R-kirjaimella

Maksan käänteishyljintä

  • hoidettiin aiemmin karmeilla kortisoniannoksilla, mutta hematologin mukaan nykyisin on parempi lääke, joka ei turvota potilasta kortisonisiaksi

Maku- ja hajuaisti

  • kumpikin katosi siirron jälkeen joksikin aikaa
  • makuaisti katosi useiksi kuukausiksi ja hajuaisti hävisi parikin kertaa esimerkiksi flunssan jälkeen
  • hyvä puoli hajuaistin katoamisessa: pidin jopa lähelläni tupakoivista henkilöistä

Masentuminen sairastumisen vuoksi

  • sairaalassa voi keskustella psykologin kanssa tai pyytää hematologilta, että saa lähetteen sairaalan psykiatriselle puolelle juttelemaan

Matkustaminen

  • matkat Venäjän ja Viron suuntaan ovat pitkään kiellettyjä erilaisen bakteerikannan vuoksi
  • voinnin parannuttua sain luvan matkustaa Pohjois-Eurooppaan eli saatoin iäkkään sukulaisen Prahaan ja Saksaan

Munuaiset

  • minulla on käänteishyljintää munuaisissa, joten juon vähintään kolme litraa vettä päivässä
  • Trink, trink, Brüderlein trink!

Muutokset

  • hoidot kehittyvät koko ajan ja lääkkeitä tulee uusia, joten osa tiedoistani voi jo olla vanhentuneita

Myöhästyminen

  • hematologille pääsee lähes aina myöhässä, koska potilaiden tutkimisessa menee aikaa
  • odotushuoneessa voi selata ikivanhoja aikakauslehtiä ja/tai päivän Helsingin Sanomia

Neuvot

  • löydät netistä ja saat ihmisiltä (varmasti minultakin) täysin järjettömiä neuvoja
  • älä usko saamiasi ohjeita, vaan varmista lääkäriltä tilanne

Omahoitaja

  • jokaisella potilaalla oli kaksi omahoitajaa, mutta muutkin hoitajat käyvät huoneessa

Omaiset

  • omaiset järkyttyvät tilanteestasi usein vielä enemmän kuin sinä, joten kannattaa selittää heille, miten sinua hoidetaan ja miten voit

Pahoinvointi

  • solumyrkky voi tehdä huonovointiseksi tai todella huonovointiseksi, mutta onneksi hoitajat voivat tiputtaa sinuun pahoinvoinnin estolääkettä
  • sain lääkettä niin pitkään, että vain 10 prosenttia potilaista sai yhtä kauan
  • minua lääke väsytti eli nukuin sairaalassa
  • kaarimaljana oli kolmen litran teräskulhoja, joita tyhjensin ja huuhtelin useita kertoja päivässä annettuani ylen
  • hoitaja tietenkin auttaa, mutta en halunnut apua

Paino

  • punnitset itsesi päivittäin huoneessa olevalla vaa’alla ja merkitset lukeman ilmoitustaululle
  • painon voi merkitä myös paperille, jota voi pitää tarvikekaapissa (ts. kannattaa mainita myöhemmin muille hoitajille, että lista on kaapissa)
  • paino usein romahtaa sairaalassa ja kotona allogeenisen siirron jälkeen, koska ruoka ei maistu

Palaute

  • sairaalan sivuilla voi antaa esimerkiksi kiittävää palautetta saamastaan hoidosta

Palelu

  • minulla on aina kylmä ja jossain vaiheessa oli kortisonikylmä, joten suosittelen perinteistä kerrospukeutumista (ts. paita, villapaita ja villatakki)

Peruukki

  • peruukkilähetteen saat hematologilta johonkin tiettyyn peruukkiliikkeeseen, jonka kanssa sairaala (?) on tehnyt sopimuksen
  • saat valita tietyn hintaisen peruukin liikkeestä
  • summa on saamassasi lapussa
  • peruukeille on oma sampoo ja hoitoaine, samoin hiusharja
  • haista sampoota ja hoitoainetta, jos sinulla on supernenä, koska ostin ensin kaamealle haisevia aineita
  • sain valittua pitkähiuksisen peruukin, joka maksoi alle 180 euroa (v. 2012)
  • monet syöpäpotilaat käyttävät huiveja tai pipoja hiostavan keinohiusperuukin sijaan ja pitävät vain harvoin, jos koskaan peruukkia
  • netissä on useita verkkokauppoja pipojen ja huivien ostamista varten ja Huutonetissä myydään mm. puuvillapipoja

Pipo

  • vihreän puuvillapipon sai sairaalassa päähän, kun pääsi matkasängyllä kellarin kautta syöpäsairaalan puolelle säteilytettäväksi
  • pyysin aina, että sain matkustaa kasvot menosuuntaan, koska voin huonosti (ei auttanut)
  • sänkyä työnsi henkilökuntaan kuuluva, jonka tehtävänä oli mm. sänkyjen kuljettaminen (hän ei ollut 7B-osastolta)

Portaat

  • portaiden nouseminen voi olla kortisonin vuoksi haasteellista tai mahdotonta jonkin aikaa

Potilasasiamies

  • mikäli hoidossa on ongelmia, niin voi ottaa yhteyttä potilasasiamieheen
  • yhteystiedot ovat sairaalan sivuilla

Proteiinihimo eristyshuoneen jälkeen

  • syöminen ei pahoinvoinnin vuoksi sujunut, joten kotona mätin kaksin käsin proteiinia, mm. kalaa

Psykiatrinen osasto

  • syöpäpotilaat saivat käydä psykiatrisella puolella ilmaiseksi puhumassa murheistaan
  • kävin puhumassa mukavan hoitajan kanssa muutaman kerran, koska olin järkyttynyt diagnooseistani ja työpaikan menettämisestä
  • lopetin käynnit vaikean anemian vuoksi, ts. en enää jaksanut matkustaa vastaanotolle

Hematologiset potilaat voivat kaksi vuotta sairastumisensa jälkeen käyttää psykologin tai psykiatrisen puolen palveluja. Fyysisen sairauden aiheuttama masennus on hoidettavissa lyhytterapian ja lääkehoidon yhdistelmänä. Lyhytterapiaan tarvitaan psykiatrin lähete, jonka mukaan Kela korvaa terapian.

Kuulin tiedon vasta nyt ja olisin mielelläni käynyt keskustelemassa jonkun kanssa aivoaneurysma- ja myeloomahoitojeni jälkeen.

Psykologi

  • psykologi vierailee yleensä siirtopotilaiden huoneessa siirron aikana
  • ei minulla, koska olin sairaalassa lomien aikana eli heinä-elokuussa

Pyjama ja sylttysukat, aamutakki

  • pyysin ja sain joka päivä puhtaan ja tunnetusti ruman pyjaman ja valkoiset sylttysukat
  • aamutakkia käytin useamman päivän

Radio ja cd-soitin

  • eristyshuoneen cd-soitin oli rikki, mutta eipä nettiaikana haitannut

Rinnanaluset

  • rintojeni alle tuli siirron jälkeen hiiva, joten pesin ja kuivasin ihon huolellisesti
  • hoidin ärtynyttä ihoa sairaalassa ja kotona Daktarin-puuterilla

Rokotukset

  • siirron jälkeen potilaat saavat hoitajalta uudet rokotukset kolmessa erässä
  • sairaanhoitaja laittaa rokotuskohdan päälle ilmiselvästi parantavan sinisen viidakkolaastarin, jossa keikkuu mm. apinoita

Rollaattori

  • saat sairaalasta lainaksi rollaattorin, jos liikkumisesi on vaikeaa

Ruoka

  • monet ruoat, juomat ja hajut inhottavat siirron jälkeen, minua esimerkiksi kahvi, suklaa ja ruis
  • kannattaa syödä, jos jokin ruoka maistuu (kyllä, tyhmä neuvo, hehee)

Ruokasoodaa ja vettä – PIM, olet terve! (ei, et ole)

  • ruokasooda tai sitruuna ei paranna syöpää

Sampoo

  • oma pieni pullo mukaan alkuvaihetta varten, ts. hiusten ajelemiseen saakka
  • kaljun päälakeni huuhtaisin suihkusaippualla

Sandimmun

  • varaa mukaan voimakkaita pastilleja, joilla voit taltuttaa lääkkeen kaamean maun (minulla oli eukalyptuspastilleja)
  • makuun onneksi tottui myöhemmin, mutta oikeasti hirveän makuinen lääkeliuos

Ei aavistustakaan siitä, mikä on Tiedebasaari, mutta huomasin lakritsineuvon:

Silmät

  • huonolla tuurilla saat silmiisi kroonisen käänteishyljinnän eli rutikuivat silmät, kuten minä
  • kokeile erilaisia reseptitippoja (geeli- ja vesipohjaisia), niin löydät sinulle sopivimman
  • silmäni ärtyvät, joten en pysty käyttämään vaseliinipohjaisia voiteita (esim. Oftan A-Pant), joilla monet suojaavat kuivat silmänsä öisin
  • käytän – kuusi viikkoa sitten apteekeista loppuneita – Oculac-pipettejä ja ”lääkitsen” ärtyneitä silmiäni Bepanthen-pipeteillä tai Ophtim Eye -pipeteillä, joissa on päivä- ja yötippoja
  • farmaseutti ehdotti silmälääkärien suosittelemia Thealoz Duo -tippoja, joita saa 10 ml pullossa, jossa ei ole säilöntäaineita (menettelevät, mutta muut tipat sopivat paremmin)
  • varmistin, että Kela ei korvaa silmätippoja, joita joudun ostamaan puuttuvien Oculac-pipettien tilalle
  • punaiset silmät eivät välttämättä ole tulehtuneet, vaan silmätippojen säilöntäaineet voivat ärsyttää niitä, ts. käytä pipettejä – älä silmätippapulloja, joissa on säilöntäainetta
  • farmaseutit neuvovat sinua mielellään apteekeissa
  • rutikuiviin silmiin voi lisätä silikonitulpat, niin kyynelneste pysyy paremmin silmissä
  • silikonitulpista kannattaa mainita hematologille, niin saat lähetteen silmäsairaalaan mielestäni kivutonta operaatiota varten
  • silmälääkäri voi määrätä käyttöösi siklosporiinitippoja eli ns. mopsitippoja, joilla hoidetaan myös eläinten silmäongelmia eli tipat auttavat kuiviin silmiin
  • veteen liotettu pellavarouhe kannattaa juoda, koska seos kosteuttaa silmälääkärin mukaan silmiä
  • silmälääkärin mukaan tyrni- tai kalaöljykapseleista voi olla apua, mutta varmista käyttö hematologilta (en saanut käyttää, koska maksassani oli käänteishyljintää)
  • ilmankostuttajasta voi olla apua makuuhuoneessa
  • ostin Prismasta Stadler Form -ilmankostuttajan, joka on mielestäni hyvä
  • esimerkiksi Heinix auttaa keväällä, jos silmät ärtyvät siitepölystä
  • sain allergiakauden aikana apua silmälasien päälle laitettavista aurinkolaseista, jotka ns. eristivät silmienympäryksen
  • osa potilaista suojaa silmänsä kotona uima- tai sukelluslaseilla, mutta en ole vielä kokeillut

Sisustaminen eristyshuoneessa

  • osa potilaista ottaa mukaan omaisten valokuvia
  • minä otin huoneeseen mukaan kuvia ja postikortteja, silkkikukan ikkunalaudalle ja puuvillahuovan
  • minua piristi kauniiden kuvien katseleminen

Steppilauta

  • sain sänkyni viereen puhdistetun steppilaudan, koska sänkyä ei saatu laskettua alemmaksi näin lyhyelle (158 cm) ja oloni oli tuskallinen murtuneen selkänikaman ja vaurioituneiden nikamien vuoksi noustessani sängystä

Suihkusaippua

  • kannattaa ottaa oma suihkusaippua mukaan eristyshuoneeseen
  • en tiennyt tilanteesta, joten sain hoitajalta nestemäisen suihkusaippuan

Suihkuverho

  • suihkussa ei ole suihkuverhoa eikä kylpyhuoneen ovea saa lukkoon (yäk)
  • ”hyvällä” tuurilla sinulle voi käydä kuten minulle eli laboratoriohoitaja ryysää puhumaan kylpyhuoneeseen, kun olet suihkussa kaljuna ja tippatelineeseen kiinnitettynä
  • lähihoitaja teki pyynnöstäni Suihkussa-lapun, jonka laitoin ns. esteeksi kylpyhuoneen oveen ollessani suihkussa, joten vältyin jatkossa muilta suihkuseuralaisilta

Sushi

  • kielletty siirron jälkeen, koska merilevä on riski siirtopotilaille

Suu

  • sairaalaan kannattaa ottaa mukaan pehmeä hammasharja (ei sähköhammasharjaa)
  • Lidlin Dentalux-hammastahnat (125 ml) eivät ärsytä kipeytynyttä suuta tai ärsytä mahdollisia aftoja, koska niissä ei ole natriumlauryylisulfaattia (sodium lauryl sulfate) ja tahnat ovat apteekkitahnoja edullisempia
  • http://www.jyu.fi/viesti/verkkotuotanto/tutkiva/jutut/hammastahna.shtml
  • suussani oli myöhemmin solunsalpaajien aiheuttama hiiva (sammas), mutta en voinut käyttää reseptillä saamaani Mycostatinia, koska jääkaapissa säilytettävä tuote haisi mielestäni kuvottavalta
  • purskutin suutani sitruunavedellä ja huuhtelin lopuksi suun vedellä
  • pahimpaan suun hiivaan sain hematologilta Fluconazol-tabletteja useamman päivän kuurina
  • kyseisiä lääkkeitä ei mielellään määrätä potilaille, koska ne vaikuttavat muiden lääkkeiden imeytymiseen

Sylkinapit

  • suu kuivuu monien lääkkeiden vuoksi, joten pastillin imeskeleminen voi auttaa
  • minä pidän xylitol-pastilleista tai apteekissa myytävästä Salivin Red fruit -tuotteesta (noin 5 eur/50 g rasia)

Sähköiskut

  • murtunut selkänikama voi tuntua selässä jalat alta vievinä kovina, sarjoina tulevina sähköiskuina
  • lääkäri ei välttämättä huomaa tutkimuksessa selkänikaman tilannetta, joten magneettikuva voi olla ainoa ratkaisu

Särkylääkkeet

  • varmista aina, yleensä hoitajan kautta, hematologilta, mitä särkylääkkeitä voit käyttää
  • monet särkylääkkeet eivät sovi meille esimerkiksi käänteishyljinnän tai muiden lääkkeiden vuoksi
  • en ota särkylääkettä, jos minun ei ole ihan pakko
  • minä pystyn käyttämään Para-Tabseja 1 g ja OxyNorm 5 mg -nappeja

Kovaan kipuun sain reseptilääkkeenä:

  • Tramalia, jonka annoin ylen keskustan Lindexissä
  • Panacodeja, joista menin sekaisin kun seinäkello, vaikka kestän Codesan-yskänlääkkeen
  • Lyricaa, jota en edes hakenut apteekista lääkkeen karmean maineen vuoksi

Säteilytys

  • ennen säteilytystä menet ensimmäisellä käyntikerralla patjalle makaamaan ja patja muokataan sinulle sopivaksi
  • käyntiesi jälkeen patja muokataan seuraavalle grillattavalle
  • säteilytykseen varattiin tunti eli minua grillattiin sekä etu- että selkäpuolelta muistaakseni 20 minuuttia kerralla
  • toisinaan kilpirauhaseni suojattiin säteiltä jollain lätkällä
  • patjalla pitää maata liikahtamatta, mutta lapset onneksi nukutetaan
  • hoitajat tarjosivat musiikkivaihtoehtoja (kuuntelin hoitajien ehdottamaa Il Divoa)
  • pahoinvoiville: ennen ja jälkeen grillauksen voi antaa ylen eli kannattaa olla kulho mukana

Taksimatkat

  • oikeus Kela-taksiin katosi helsinkiläisillä (tai ainakin minulta) allogeenisen siirron jälkeen
  • siirron jälkeen pääsi Kela-taksilla kotiin eli kannattaa pyytää hoitajalta lappu, jos sinua ei haeta sairaalasta
  • kannattaa tilata taksi Kela-taksin numerosta tai Kela ei korvaa yhtään mitään

Tartuntariski

  • vältä yskijöitä, älä mene tapaamaan sairaita ihmisiä
  • älä koske multaan
  • kuori aluksi hanskat kädessä hedelmät ja vihannekset
  • syö salaattia siirron jälkeen vasta saatuasi luvan (minä odotin rakasta Romaine-salaattiani neljä piiiiitkää kuukautta)

Testamentti

  • jokaisen kannattaa mielestäni tehdä testamentti, koska omaisuuden siirtyminen oikealle taholle on tärkeä asia
  • muuten valtio vie muuten kaiken ja rakentaa vaikka joidenkin vihaaman taidemuseon, huh!

Tippateline

  • tippatelineessä roikkui liuta tippapusseja (ennätykseni 10 kpl), mutta vain yhdestä telineestä tiputettiin
  • laite on mielestäni säädetty niin, että tiputettavan pussin tyhjenemispiipitys alkaa vartin kuluttua nukahtamisestasi ja päivystävää hoitajaa sai toisinaan odottaa melko pitkään yöllä

Tiputettava sairaalaruoka

  • mielestäni valkoinen ”sairaalaläski” haisi niin kaamean rasvaiselle, että kestin tiputusta vain pari päivää
  • pyysin lisää pahoinvoinnin estolääkettä ja sain juotua (oksentamatta) vettä ja syötyä kaurapuuroa

Tossut

  • sairaalaan kannattaa varata mukaan hyvät, pehmeät tossut, koska lattialla ei saa koskaan liikkua sukkasillaan

Tv ja netti

  • tv- ja nettiviritelmä roikkuu katosta, joten voit selata nettiä tai katsoa tv:tä joko sängyssä tai istuessasi huoneessasi olevalla nojatuolilla
  • höpsismiminäni riemuitsi sairaalassa katsoessaan Say Yes to the Dress -hääpukuohjelmaa (mietinnän aihe: kauanko menee eroon?) tai What Not to Wear -sarjaa, jossa oli ihanan rumia asuja

Uiminen uimahallissa

  • kielletty huvitus alkuvaiheessa tartuntariskin vuoksi ja mahdollisesti myöhemminkin, jos saat edelleen käänteishyljintälääkettä
  • sain kesällä luvan mennä uimaan, vaikka saan edelleen Sandimmunia ja kortisonia
  • kloorivesi ja rutikuivat silmäni ovat huono yhdistelmä, joten en ole mennyt
  • luonnonvesissä uiminen on sallittua

Unilääke

  • kokeilin sairaalassa vain kerran unilääkettä kortisonin aiheuttaman valvomisen vuoksi, mutta toikkaroin aineen vuoksi yöllä kompuroidessani kylpyhuoneeseen, joten luovuin ideasta

Vakuumipakattu kala

  • edelleen kiellettyjen ruokien listalla listeriariskin vuoksi

Vastaanotolle

  • siirron jälkeen olleilla hematologikäynneillä sai usein odottaa pitkään vuoroa sairaalassa
  • alussa käytiin sairaalassa joka viikko, myöhemmin kerran kuukaudessa ja nykyisin käyn kolmen kuukauden välein
  • ilmoittauduin alkuavaiheessa usein ensimmäisenä potilaana, mutta kauempaa tulevat ohittivat minua jonossa matka-aikataulujensa vuoksi eli odotin joskus parikin tuntia hematologisella osastolla hematologille pääsyä

Verikokeet eristyshuoneessa

  • erityshuoneeseen tulee joka aamu laboratorion edustaja, joka ottaa verikokeet kyynärtaipeesta
  • ainakin Meilahdessa hoitajalta sai myöhemmin verikoearvot tiedoksi pienellä lapulla

Vieraat eristyshuoneessa

  • terveet aikuiset voivat käydä vierailulla
  • sairaat tietenkään eivät voi tartuntariskin vuoksi
  • vieraat jättävät ulkovaatteensa ala-aulan vaatekaappeihin ja desinfioivat kätensä ennen vierailua
  • huoneesi kylpyhuone on vain sinua varten eli sairaalassa on vieraille wc-tiloja

Viherkasvit

  • pois kotoa vuoden, koska multa on suuri riski siirtopotilaalle
  • minulla on edelleen vain silkkikasveja, mutta toisinaan ostan leikkokukkia

Villahuopa

  • palelijana otin sairaalaan mukaan villasta tehdyn peiton ja olin hyvin tyytyväinen päätökseeni, koska sairaalan peitot ovat todella ohuita ja kylmiä

Voltaren-salva

  • minulta kielletty kivunlievitysaine kortisonin vähentämisen aiheuttamissa nivelkivuissa munuaisten käänteishyljinnän vuoksi (ts. varmista lääkkeet aina lääkäriltä)

Vyöruusu

  • vyöruusu oli tuskallinen ja hermokivut kestivät minulla vuoden ajan, joillain vielä pidempään
  • tunsin kovaa kipua kyljessä viikon ajan ja kuvittelin kivun olevan selkäkipua, kunnes huomasin rakkulat ja tein diagnoosin, jonka lääkäri vahvisti vastaanotolla
  • söin kaksi viikkoa lääkkeitä suurilla annoksilla ja vältyin sairaalalta
  • mitä nopeammin pääset hoitoon, sitä parempi
  • syön edelleen Valavireja, koska en halua kivuliasta vyöruusua takaisin

Ylämäet

  • niitä ei pystytetä heikossa (anemia-) vaiheessasi sinun kiusaksesi, vaikka siltä joskus tuntuukin

Zometa-luustonvahvistustippa

  • tiputetaan siirron jälkeen (ainakin Meilahdessa) päiväsairaalassa
  • tiputuksessa meni alle tunti
  • helsinkiläisille tarjotaan vettä tai mehua, mutta ulkopaikkakuntalaiset saivat myös sämpylöitä

Ystävät, tuttavat, naapurit

  • monet auttavat sinua ja pysyvät lähipiirissäsi

38 astetta

  • lähde päivystykseen, jos sinulla on siirron jälkeen kuumetta yli 38 astetta

 

Vaan kuka lohduttais Nyytiä ja sanois vaikka näin:
on yöllä kamalaakin kamalampi, päivällä toisin päin.

Tove Jansson

PUNK, SH vai NHL?

Salmiakki auttaa flunssan aikana, joten syön salmiakkiaakkosia. Koska olen aikuinen ja karmean vanha, niin en tietenkään tee aakkosista lapsellisesti sanoja.

En missään nimessä.

Purkkaa en voi syödä julkisesti, koska puhallan huomaamattani purkkapalloja, mitä pidän lievästi sanottuna nolona tässä iässä. Teini-ikäisenä puhalsin HubbaBubba-purkkapallon, joka lätsähti naamaani. Purkan irrottaminen kulmakarvoista oli haasteellista.

Superkuu

Maanantaina 14.11.2016 iltapäivällä taivaalla voi nähdä pilvipeitteen lomasta superkuun, joka näyttäytyi edellisen kerran vuonna 1948. Ei, en nähnyt kuuta siinä vaiheessa.

Helsingissä kuuta voi tuijottaa klo 16 jälkeen. Oi katsokaa, on tuolla kuu.

Huh, muistin lapsuudestani Markku Suomisen (1949 – 2013) surullisen Hän-kappaleen. Laulu löytyy YouTubesta, jos joku haluaa kuunnella murheellisen tekstin. Teksti on muokattu käännös Bobby Goldsboron Honey-kappaleesta.

Pasi Soukkala (1963)

Harmittaa, etten huomannut ajoissa Pasi Soukkalan kiinnostavaa taidenäyttelyä, joka päättyi lokakuun lopussa ARTag-galleriassa Helsingissä.

Mänttäläinen Soukkala valittiin keväällä KETTUKI ry (Kehitysvammaisten tukiliitto ry) Vuoden 2016 taiteilijaksi. Erkki Liikanen luovutti hänelle 1000 euron stipendin.

http://www.hs.fi/elama/a1477448630118

Helsingin Sanomien mielipiteissä joku ehdotti, että Marimekko voisi laittaa kuoseihinsa taiteilijan tuotantoa ja olen ehdottomasti samaa mieltä. Taiteilija tekee lehtikuvien perusteella monipuolista, värikästä, tarkkaa ja mielenkiintoista taidetta.

Erityisen koskettavalta tuntui, että taiteilija sairastui terveenä kaksivuotiaana virusperäiseen aivokuumeiseen. Puhe- ja liikuntakyky katosivat vähäksi aikaa eikä keskittyminen onnistunut.

Huomaavaista, että hänen äitinsä Eila Soukkala vei pojalleen piirustuspaperia ja Pasi Soukkala on voinut mm. taiteen avulla ilmaista itseään.

Aivokuume eli enkefaliitti

Lähiomaiseni sairastui vuosia sitten aivokuumeeseen ja tilanne oli kauhistuttava. Soitin hänelle, hänellä särki tuskallisesti päätä ja hän oli huonovointinen. Hän vaikutti puhelimessa niin sekavalta, että ehdotin käyntiä tutkittavana.

Hänen puolisonsa vei hänet sairaalaan, jossa hän odotti oksennellen magneettikuvaan pääsyä. Tutkimuksissa selvisi, että hän sairastaa aivokuumetta. Häntä hoidettiin useamman viikon ajan sairaalassa.

Olin flunssassa enkä päässyt häntä katsomaan, vaikka olin todella huolestunut hänen tilanteestaan. Flunssa on niin suuri riski monille potilaille, etten koskaan mene kipeänä sairaalaan.

Puhuin hätääntyneenä aiheesta työpaikalla, työkaveri soitti ystävällisesti lääkärimiehelleen ja sain mieheltä lisätietoja sairaudesta ja saamani tieto rauhoitti minua. Netin mukaan kuolleisuus oli jopa 70 prosenttia ja monet vammautuivat pysyvästi aivokuumeen vuoksi.

Onneksi kaamea päänsärky ja oksentelu loppuivat hoidon aikana ja pystyimme puhumaan puhelimessa.  Sain lähetettyä hänelle paketin sairaalaan (mm. hiustenhoitotuotteita ja erään suosikkikirjailijamme kirjan myöhemmin luettavaksi) ja hän pääsi kotiin pitkälle sairauslomalle. Liikkumisen kanssa hänellä ei onneksi ollut ongelmia.

Sanojen katoamisen huomasi alussa, mutta onneksi hän on älykäs ja lapsesta lähtien runsaasti lukenut henkilö, joka pystyi alkuvaiheessa kiertämään unohtuneen sanan. Mm. sana ruuhka unohtui ja hän puhui kanssani tilanteesta, jossa kaduilla liikkuu paljon autoja ihmisten mennessä tai tullessa töihin.

Testitulokset näyttivät joka kerta paremmilta eikä hänestä enää vuosien jälkeen huomaa mitään oireita aivokuumeesta.

Syy hänen saamaansa aivokuumeeseen ei koskaan selvinnyt.

Takaisin Karjalaan -valokuvia Gallen-Kallelan museossa -15.1.2017

Takaisin Karjalaan – Caj Bremer Neuvosto-Karjalan runokylissä.

Gallen-Kallelan museo su 15.1.2017 asti ti–la klo 11-16, su klo 11–17.

http://www.hs.fi/arviot/kirja/a1475978967166

Mm. lapsille tekemistä

Suolamaalausta voisi itsekin kokeilla, koska teokset ovat todella kauniita.

http://taidekoti.com/2016/11/suolamaalausta/

Vuosaaren joulupolku su 11.12.2016

Vuosaaren joulupolku 11. joulukuuta 2016 klo 12 – 17, kahvila Kampela

Käydä voisi jo kivan kahvilan vuoksi, jossa vierailimme useampi vuosi sitten tutustuessamme Aurinkolahteen.

Aviomies

Etsin aviomiehekseni haluavaa mahdollisimman fiksua, kiinnostavaa, vaaleaa, nättiä ja nuorta tupakoimatonta miestä, koska haluan nostaa eläkevakuutukseni pankista ja käyttää rahat toisen kissan hammashoitoon.

Etsin suomalaista miestä, koska enhän minä tietenkään osaa englantia lainkaan tai mitään muutakaan kieltä. Luulisin.

Avioehto on MUST, kuten sen pitäisi mielestäni olla kaikissa liitoissa.

Nätteys jne. ovat vain sen vuoksi, että miehen katseleminen ilahduttaa minua. Tupakoimattomuus on MUST, kuten avioehtokin.

En halua olla vuotta työttömänä saadakseni rahat, joten avioero on kätevämpi ja nopeampi ratkaisu.

Kuolinpesäni saisi eläkevakuutuksesta vain 80 prosenttia ja sekös harmittaisi minua. Tarkoitan tällä hetkellä.

Kenenkään kanssa en muuta yhteen, kotitöitä en tee kuin kotona, alkoholia en käytä ollenkaan, mutta voin joskus lähteä museokäynnille, kasvitieteelliseen puutarhaan tai ehkä leffaan eron harkinta-aikana (6 kk).

Sukunimen suostun vaihtamaan, jos saan paremman tilalle. Pidän esimerkiksi nimestä Adlercreutz.

Maksan maistraattihäät (kas, onkin ilmaista) ja eron, joka näyttää maksavan 300 euroa. Melko kallista, mutta Nökö tarvitsee eläinlääkärikäynnin ja hammashoidon.

Aiempi suunnitelma

Olin vuosia sitten päättänyt, että minut vihitään aurinkoisena toukokuun päivänä kauniissa ja valoisassa kirkossa lehmuksenvihreässä puvussa.

Juhlat ovat Viikin kartanossa, josta voin poistua juhlimiseen (tai mahdollisesti seuraan, ei voi tietää) kyllästyneenä välillä lukemaan joko Viikin kirjaston tai yliopistokirjaston puolelle. Kätevää! Ei erityisen kohteliasta, mutta äärettömän kätevää. Sulhasen pukeutumiseen en ota kantaa. Hän osannee valita sopivan asun.

Lauma morsiusneitoja olisi hillittömän hupaisa ajatus, mutta jotenkin en näe ystäviäni ruusunpunaisessa tai persikanvärisessä tyllissä. Harsohatut olisivat tietenkin ihania.

Nykyinen suunnitelma

En tiedä, mitä mies hyötyy tästä ehdottamastani mahdollisuudesta. Kävisikö vaatimaton 100 euron palkkio ja valkoviinipullo, jonka sain kauan sitten töistä? Pieni palkkio, pahoittelen.

Hyvin pieni eläkevakuutus, koska lopetin säästämisen pitäessäni ideaa huonona (kaikenlaiseen sitä ennen suostuikin) ja kissa tarvitsee hammashoitoa.

En to-del-la-kaan halua, että eläkekassa hautoo rahojani maailman tappiin, kun niille on parempaakin käyttöä.

Minuun voi ottaa yhteyttä osoitteeseen banaaninkuorella at gmail.com. Kiitos! Marja

Kurkin ulos ja taivas on pilviverhon peitossa. Taitaa jäädä superkuu näkemättä. Näin sentään useita lentokoneita, joten katselu ei mennyt ihan hukkaan…

Lontoo – onneksi on aina Lontoo

http://www.timeout.com/london/blog/in-pictures-the-best-and-the-worst-photos-of-the-supermoon-in-london-111416

Superkuun inspiroimana  Frank Sinatran Fly Me to the Moon

https://www.youtube.com/watch?v=mQR0bXO_yI8

 

 

 

Aivoaneurysmaleikkaus

Pääni magneettikuvattiin hyvissä ajoin ennen aivoaneurysmaleikkausta eli sairaalan pyjama päälle, villasukat kylmiä varpaita lämmittämään, kuvauskoppa pään ympärille ja silmät tietenkin kiinni ennen kopan laittamista, viltti päälle, hyvä tuuletus putkeen ja hälytysnappi käteen. Pidin silmät kiinni koko kuvauksen ajan, koska en erityisemmin arvosta ahtaita paikkoja. Valitsemani musiikki soi taustalla ja laite mekasti.

Leikkausaamuna menin hyvissä ajoin Töölön sairaalan laboratorioon verikokeisiin ja menin alakertaan, jossa minun piti odottaa leikkaukseen pääsyä. Aika kului eikä kukaan tullut hakemaan minua. Kysyin henkilökunnan edustajalta, odotanko oikeassa paikassa ja hän ohjasi minut kerrosta ylemmäksi – ja odotus jatkui.

Ystävällinen sairaanhoitaja tuli hakemaan minut ja kertoi, että istuin väärässä kerroksessa. Minun olisi pitänyt pysyä alakerrassa. Hän oli huomannut tiedoistani, että olin käynyt yli tuntia aiemmin verikokeissa ja hän tiesi minun olevan paikalla. (Sepä olisikin sikamaista, jos en menisi minulle varattuun leikkaukseen.) Sijaintini oli epäselvä, kunnes hän löysi minut. Kerroin, että minut oli ohjattu kerrosta ylemmäksi.

Riisuin vaatteeni ja sain tilalle leikkausvaatteet. Laitettiinkohan vaatteeni muovipussiin? En enää muista. Annoin arvoesineeni hoitajalle ja hän sulki ne sinetöityyn muovipussiin.

Minua huvitti etukäteen, kun luin leikkauspotilaiden ohjeista, että arvokorut ja suuret rahamäärät kannatti jättää pois, joten jätin tietenkin aamulla normaalipäivinä käyttämäni timanttitiaran kotiin. Hoitaja kertoi, että monet vanhemmat ihmiset pukeutuvat tyylikkäästi, ottavat rahatukon mukaan ja laittavat upeat korut, koska he kunnioittavat lääkäreitä.

Minä arvostan lääkäreiden työtä, mutta korujen käyttö on minulle vierasta (rahatukkojen lisäksi).

Otin vasta 35-vuotiaana reiät korviini, mutta heikoimmassa myeloomavaiheessa en jaksanut poistaa ja putsata koruja joka päivä (kyllä, niin pitää mielestäni tehdä), joten lopetin korvakorujen käytön ja korvieni reiät kasvoivat umpeen.

Aarikan puisia kaulakoruja käytän muutaman kerran vuodessa.

Sormukset tippuvat, joten kehitin jossain vaiheessa ideaa, jossa sormus on kiinnitetty intialaistyyliin useammalla ketjulla kiinni rannerenkaaseen. Ideani on patentoimatta ja toistaiseksi vastaava tuotanto on länsimaissa tietääkseni vähäistä. Ideaani saa vapaasti käyttää.

Sain vuosia sitten äidiltä isoäidin äidin eli mamman kihlasormuksen vuodelta 1904. Kultasepänliikkeen pitäjänä ja kelloseppänä Jyväskylässä 1900-luvun alkupuolella työskennellyt isoäidin isä (eli pappa) oli tehnyt timanttisormuksen morsiamelleen. Kaunis koru, jota en halua hukata, joten sormus on tallelokerossa.

Huomasin myöhemmin, että Töölön sairaalassa oli jäänyt ennen leikkaustani kiinni hoitaja, joka rosvosi potilaiden omaisuutta. Ikävä tapa, mutta hän jäi kiinni harrastuksestaan ja rosvoilu onneksi loppui.

Kävelin leikkaushuoneeseen ja tervehdin maskikasvoista henkilökuntaa. Pahoittelin, että he joutuivat odottamaan minua, koska minut oli neuvottu väärään osoitteeseen. Menin makuulle leikkauspöydälle ja nukutuslääkäri sai minusta tajun kankaalle.

Aivoaneurysma tukittiin leikkauksessa metallisella klipsillä, joka ei onneksi hälytä lentokentän metallinpaljastimissa.

Heräsin tehovalvonnassa ja olin sekaisin kuin seinäkello.

Vieressäni oleva hoitaja ilmoitti minulle, että heillä sattui olemaan vapaa paikka, joten minut otettiin heille eikä viety heräämöön. Minua kiinnosti tieto sillä hetkellä aivan äärettömän paljon, koska olin muissa maailmoissa.

Olin huonovointinen, käännyin ja annoin ylen kaarimaljaan. Hoitaja nuhteli minua siitä, etten kertonut hänelle, että aion oksentaa… Sain puhtaan kaarimaljan.

Hän selitti minulle, että olin saanut väärän kokoisen vaihtopyjaman ja hän hakee paremman. Aihe ei jaksanut pahan oloni vuoksi kiinnostanut minua enkä vieläkään ole varma, miksi hän kertoi minulle asiasta. Todennäköisesti hänen kuului jututtaa heräävää potilasta.

Hän kysyi, haluanko katsoa tv:tä. En halunnut. Sermin tai verhon takana oleva potilas huudatti tv:tään.

Minut kuljetettiin jonnekin, nostettiin kuvattavaksi (?) ja sain kuulla, että minulla oli jonkinlainen kohtaus, mutta voin jo paremmin. Mm. sydän on tutkittu myöhemmin useita kertoja ja hyväksi havaittu.

Hoitaja toi minulle (ilmiselvästi parantavaa) mehukeittoa ja vointini parani.

Minut vietiin ovipaikalle huoneeseen, jossa oli jo useampi potilas. Useimmilta oli leikattu aivoista jotain, esimerkiksi aivoaneurysma ja yhdeltä oli leikattu molemmista käsistä jokin kohta. Hän valitti koko ajan. Meiltä muilta oli leikattu vain pää, joten meillä ei ollut valitettavaa.

Yritin suunnata valvonnan ja huoneeseen pääsyn jälkeen käymään kahviossa nauttimassa sen perinteisen tilkkasen mehuelvykettä, mutta hoitaja käveli perässäni ja totesi, etten saa mennä mihinkään. Käännyin tietenkin käytävällä ja kysyin useamman kerran häneltä, miksei ja hän vastasi ammattimaisen asiantuntevasti ”siksei”. Hän totesi lopulta, että en saa vielä lähteä osastolta. Kukaan ei kertonut minulle asiasta aiemmin. En olisi lähtenyt, jos olisin tiennyt.

Pääsin seuraavana aamuna suihkuun, mutta en ymmärtänyt pestä hiuksiani, joihin veri oli kuivunut. Aivoaneurysmaleikkauksessa leikattiin ja ajeltiin vain pieni määrä hiuksia, mitä pidin potilaiden kannalta ystävällisenä.

Lähihoitaja totesi minulle, että hiukset pitää pestä. Kysyin, voinko pestä hiukset seuraavana päivänä, mutta hiukset piti hänen mukaansa pestä samana päivänä. Menin uudelleen suihkuun hänen lähdettyään ja pesin hiukseni. Hiukseni kuivuvat hitaasti, joten ne olivat vielä litimärät hänen tullessaan seuraavan kerran paikalle. Kerroin hänelle, että pesin hiukseni. Hän kääntyi minua vastapäätä olleen naisen puoleen ja kysyi, kävinkö oikeasti suihkussa. Kyseinen potilas vakuutti, että kävin. Side pääni ympärillä ei tietääkseni tarkoittanut lobotomiaa, joten ihmettelin vahvistusta toiselta potilaalta.

Hiustenpesun ja aamiaisen jälkeen lähihoitaja hoputti minua kävelylle, joka oli vielä edellispäivänä kiellettyä.

Ensimmäisellä kävelykerralla minua ja turvonnutta ja siteisiin kierrettyä päätäni ohjasi nuori ja huomaavainen fysioterapeutti, joka piti minua puheittensa perusteella arviolta 100-vuotiaalta ja hyvin heikkojärkiseltä. ”Noooin, kannattaa pitää kaiteesta kiinni ja nooooin mennä alas.” Kävelykykyni ei kadonnut leikkauksesta eikä minua huimannut, joten ystävällinen opastus oli aika hassua.

Kävelin joka päivä käytävillä ja kiipesin portaita. Kaiteesta sentään pidin kiinni, koska en halunnut leikatun, turvonneen ja hyvin topatun pääni iskeytyvän mihinkään, jos menen nurin.

Hiusteni pesemistä epäillyt lähihoitaja kysyi, olenko käynyt kävelyllä. Vietin suuren osan päivästä kävelemällä ympäri sairaalaa ja kerroin hänelle asiasta. Hän ei uskonut minua, vaan kysyi asiaa vastapäiseltä potilaalta, joka kertoi minun olevan huoneesta pois melkein koko ajan. Näytin ilmeisesti epäilyttävältä potilaalta, koska minua ei uskottu.

Vastapäätä ollut potilas oli puhelias ja mukava ja hänen perheellään oli aasi, josta hän kertoi meille muille. Mielestäni oli ilahduttavaa kuunnella kuvauksia aasinkasvatuksesta.

Potilaat kertoivat, millaista elämä oli ollut diagnoosin saamisen jälkeen ja osalta oli leikattu aiemminkin aivoaneurysmia.

Päätäni särki, mutta sain särkylääkkeitä ja vasempaan ohimoon kairattu ja luunpalalla suljettu leikkaushaava oli peitetty ja side oli kierretty pään ympäri. Kerran side oli liian tiukalla ja toinen hoitaja sitoi yöllä siteen uudelleen.  Liian tiukkaan siteen laittanut hoitaja oli kuullut tai lukenut asiasta ja oli närkästynyt minulle siitä, että pyysin toista hoitajaa laittamaan löysemmän siteen. Ihmettelin hänen reaktiotaan, koska tiesin potilaana paremmin, miltä side tuntui pään ympärillä. En todellakaan halunnut loukata häntä tilanteen vuoksi.

Eläkeläisrouva, jolta oli leikattu kädet oli päivisin kohtelias ja kertoi omasta elämästään (arvasin hänen ammattinsa), mutta öisin heräsin useita kertoja siihen, että hän kiroili ja voivotteli leikattuja käsiään. Hälytin hänelle parikin kertaa apua, koska hän ei pystynyt käyttämään soittokelloa. Selitin yöhoitajalle, että kyseinen rouva voi huonosti. Rouva ihmetteli, miksi hoitaja tuli paikalle ja hoitaja selitti, että minä hälytin hänelle apua.

Ongelmana oli, että rouva käytti erittäin voimakkaasti hajustettuja peseytymistuotteita eli hoitaja talutti eläkeläisrouvan, jolla oli vain pyjaman takki päällään (katseen kääntäminen seinään…) suihkuhuoneeseen ja pesi hänet (mädäntyneiltä) tropiikin kukkasilta haisevilla aineilla.

Jokainen potilas oli ennen leikkausta saanut kotiin kirjeen, jossa pyydettiin käyttämään vain hajustamattomia tuotteita. Ihmettelen, miksi hoitajat suostuivat myrkkykatkuisten tuotteiden käyttöön. Minulla oli huono olo hänen suihkussa käyntinsä jälkeen, koska koko huone löyhkäsi.

Minua pidettiin sairaalassa poikkeuksellisen pitkään, joten jossain vaiheessa puhuin hoitajan kanssa ja kysyin, voisinko muuttaa pois voimakkaasti hajustetusta huoneesta, jossa en saanut nukkua rouvan toistuvan yöheräilyn ja -kiroilun vuoksi.

Hoitaja tuli paikalle ja kuljetti minut sängyllä OMAAN huoneeseen, jossa sain olla yksin pari päivää. Olin niin huojentunut tilanteesta, että katsoin illalla tv:stä (jälleen kerran) ihanan Notting Hill -elokuvan. Minulla oli rauhallinen ja HILJAINEN huone, jossa vain minä mekastin.

Päädyin hyvin todennäköisesti potilasilkiöiden listalle hoitajien mielestä, koska muita ns. tropiikin öille tuoksuva yökiroilija ja -huutaja ei ilmeisesti häirinnyt. En toisaalta koskaan kysynyt heiltä asiasta, koska poistuin vauhdilla huoneesta.  En myöhemmin nähnyt muita potilaita käytävällä.

Lähtöpäivääni edeltävänä päivänä sain luvan käydä ulkona kävelyllä ja kävelin lähimpään Valintataloon ja ostin hoitajille paperikassillisen erilaisia keksejä. Illalla huoneeseen tuli vanhempi rouva, joka kertoi hetken sairaudestaan ja nukahti. Hän oli rauhallinen ja mukava.

Hänet haettiin aikaisin aamulla leikkaukseen ja huoneeseen tuli nuorempi potilas, joka halusi katsoa tv:stä jotain sarjaa. Minulle sopi hyvin ja siirryin käytävälle syömään aamiaista, koska en osaa katsoa tv:tä aamulla. Juttelin ohjelman päätyttyä kivan potilaan kanssa ja toivotin hänelle onnea leikkaukseen.

Töölön sairaalassa oli mielestäni erittäin hyvää ruokaa, mutta annokset olivat valtavia. Esitän parhaan kiitokseni keittiölle jälkikäteen kalasta ja pinaattiperunamuusista!

Kävin vielä lähtöpäivänä Valintatalossa saatuani hoitajalta luvan käyntiin ja ostin lisää keksejä ja vein keksisaaliin kiitokseksi hoitajille.

Oli mukavaa pukeutua omiin vaatteisiin. Olen EHKÄ joskus saattanut mainita, että sairaalavaatteet ovat rumia? Hehe!

Yritin tilata ala-aulassa taksin tekstiviestillä, mutta en muistanut sairaalan osoitetta, vaikka olin käynyt sairaalassa useita kertoja. Lähetin tutulle ihmiselle useamman tekstiviestin, joiden piti mennä parille muulle ihmiselle eli olin edelleen höperövaiheessa leikkauksen jälkeen. Pyysin, että infossa ollut henkilö tilaa minulle taksin ja hän tilasi.

Pääsin kotiin!

Kotona tilasin ja maksoin lentolippuja, koska halusin osallistua Oulussa olevaan myeloomapotilaiden päivään. En vielä siinä vaiheessa tiennyt, milloin minun myeloomahoitoni alkavat ja halusin lisätietoa kyseisestä syövästä. Huomasin myöhemmin, että olin varannut lennot täysin väärälle päivälle eli operaatiota seurannut tilapäinen höperyys jatkui. Varasin ja ostin uudet lennot Norwegianilta ja varasin hotellihuoneen.

Lähetin heinä-elokuisen myeloomahoidon jälkeen Töölön sairaalaan viestin, jossa kerroin tapahtumista osastolla ja toivoin, että osa asioista muuttuisi. Mainitsin mm. jotkin seuraavista kohdista fiksummin ilmaistuna. Sain kiitoksen viestistäni, jonka myös osaston lääkäri oli lukenut. Pidän palautteen antamista tärkeänä, koska vain potilas tietää, miltä kohtelu tuntuu.

Pitäisin järkevänä, jos potilailla olisi jonkinlainen taulukko käytössään siitä, mitä sairaalassa tapahtuu:

  • leikkauspaikka lomakkeessa ruksilla merkittynä (ei eksymisiä)
  • leikkaus eli kuka tekee mitä
  • heräämö tai tehovalvomo ja tarkka ohje siitä, milloin saa antaa ylen (hehheh)
  • minnekään et mene potilashuoneesta! -ohje valvonnan jälkeen
  •  hiustenpesu heti leikkausta seuraavana aamuna – ei todistajanlausuntoa
  •  heti seuraavana päivänä kävelylle fysioterapeutin kanssa
  • uudelleen kävelylle ja uudelleen ja uudelleen ja uudelleen – ei todistajanlausuntoa
  • käyttäkää potilaat oikeasti niitä hajustamattomia tuotteita
  • tärkein: ripustakaa hälytyskello niin, että potilas saa hälytettyä apua yöllä

Muiden potilaiden on kiusallista herätä v****s******an aamuyöllä.

Mummille ja taulukaupat

Viikko aivoaneurysmaleikkauksen jälkeen matkustin busseilla ja junalla katsomaan Keravalla asuvaa mummiani. Olin huonossa kunnossa, mutta halusin mennä häntä tapaamaan. Minä olin huolestunut hänen voinnistaan ja hän oli tietenkin huolissaan leikkauksestani. Oli mukavaa jutella mummin kanssa.

Kävelin mummilta asemalle ja kävin Galleria Allissa katsomassa suomalaisnaisen maalaamia kiinalaistyylisiä tauluja. Sovin taulut maalanneen naisen kanssa, että ostan viehättävän – hänen mukaansa keskeneräisen – magnoliatyön, josta pidin eniten. Sovimme, että noudan taulun näyttelyn päättyessä. Hän kertoi, että hänen seuraava näyttelynsä on Kumpulassa, yliopiston tiloissa.

Palasin kotiin ja olin illalla erittäin kipeä. Päätäni särki ja minua huimasi. Tein turhan pitkän reissun. Yhdensuuntaiseen matkaan menee tunti tai puolitoista tuntia vaihtojen mukaan. Tunnen aina asuvani kaukaisessa Helsinki-pöpelikössä, kun käyn kylässä radanvarrella.

Palasin muistaakseni viikkoa myöhemmin Keravalle herttaiseen puutalossa olevaan galleriaan, tervehdin taiteilijaa ja hänen ystäväänsä ja istuin odottamaan, että taiteilija ehtii myydä ja pakata minulle taideteoksen. Tuolin alla oli jotain, joten (erehdyin) katsomaan tuolin alle, jossa oli taiteilijan käsilaukku.

Taiteilijan ystävä tuijotti minua pistävästi koko vierailun ajan, koska hän ilmeisesti oletti, että aion ryöstää taiteilijan laukun. Ystävällinen taiteilija selitti hänelle, että ostan häneltä taideteoksen.

Minulla ei ollut (tai ole) minkäänlaisia ryöstöajatuksia. Olin vain liian väsynyt seisomaan ja odottamaan taulua, koska en voinut hyvin ja tulin edellisen käynnin jälkeen kipeäksi. En jaksanut selittää aivoaneurysmaleikkausta vieraalle ihmiselle, joten kestin minua huvittaneen tarkkailun.

Toisaalta ymmärsin tarkkailun, koska osa ihmisistä varastaa kuin korpit. (Epäilyttävää korppisolvausta.)

Sain ja maksoin taulun, kiitin ja poistuin vain oman omaisuuteni kanssa.

Kiitoskukat

Vuoden kuluttua leikkauksesta vein sairaalaan  neurokirurgille välitettäväksi Töölöntorin Kukassa pyynnöstäni sidotun oranssi-keltaisen kukkakimpun, jolla kiitin lääkäriä onnistuneesta leikkauksesta. Totesin kortissa, etten onneksi tilaa juorulehteä tai äänestä puoluetta, jonka äänestäminen olisi vastoin periaatteitani.

Kiitän vielä leikkaussalin henkilökuntaa. Te teitte hyvää työtä!

Arka leikkauskohta

Vasen eli leikattu ohimoni on neljä ja puoli vuotta leikkauksen jälkeen edelleen arka, joten pyydän kampaajaa varomaan aluetta, kun hän pesee hiukseni.

Tarinan opetus: älkää syntykö näköä hämärtävä aivoaneurysma päässä. (Kyllä, erittäin huono, mutta empiirisesti tutkittu vitsi.)

Hoitotahto

Kantaan (kansalainen.kanta.fi) voi vahvistaa ja tallentaa Hoitotahdon.

”Hoitotahto on henkilön tahdon ilmaisu hänen tulevasta hoidostaan siltä varalta, ettei hän itse pysty osallistumaan hoitoratkaisuihin tajuttomuuden, vanhuudenheikkouden tai muun vastaavan syyn vuoksi.

Hoitotahdolla henkilö varmistaa, että hänen toiveensa otetaan hoidossa huomioon silloin, kun hän ei itsepysty niitä ilmaisemaan. Hoitotahto vähentää omaisten epätietoisuutta ja ahdistusta hoitoratkaisuissa ja helpottaa lääkärien työtä.

Huolehdi, että sinua hoitava terveydenhuollon toimintayksikkö on tietoinen hoitotahdostasi.”

Allogeenisen kantasolusiirron päivämäärä?

Monet allogeenisen kantasolusiirron saaneet tietävät täsmälleen päivän, jolloin he saivat mahdollisuuden uuteen elämään vakavan sairauden jälkeen.

Olin erittäin tyytyväinen siirrosta, koska kuulun huono ennuste -myeloomapotilaisiin. (Enpä ole vielä kuollut, haha!) Olin sairaalassa heinä- ja elokuussa 2012 neljä ja puoli viikkoa, mutta siirtopäivästä minulla ei ole aavistustakaan. Tieto löytyisi varmaan Kannasta, mutta en jaksa keskittyä, kuten ystäväni M usein toteaa.

Hoitajat ja maisemat

Muistan hyvin omat erittäin mukavat omahoitajani eli Seijan ja Liisan. Huoneessani kävi useita hoitajia, mutta kyseiset hoitajat ”vastasivat” minusta. Muistan hyvin myös Åsan, joka totesi käydessään huoneessani minun näyttävän päivä päivältä kauniimmalta siirron jälkeen. Ehkä hän sanoi niin kaikille, mutta minua hänen kommenttinsa piristi, kun näytin mielestäni pulloposkiselta turnipsilta. Suosikkilääkärini oli Riitta, joka keskittyi potilaisiin, kuunteli heidän esittämänsä kysymykset ja vastasi ystävällisesti. Pidin kaikista osastolla työskennelleistä ihmisistä, jotka huolehtivat hyvin siirtopotilaista.

Pidin myös maisemasta seitsemännen kerroksen ensimmäisen huoneen ikkunoista eli ihailin horisonttia Merihaasta Lauttasaareen ja bongasin matkalla meren, puistoja, kirkkoja, pääministerin huvilan ja upeita rakennuksia. Kaunista katsottavaa oli tarjolla aamusta iltaan.

Syäniidiä (?) suoneen

Ennen siirtoa sain kahtena päivänä tiputuksena solumyrkkyä ja annoin ylen päivittäin useita kertoja seuraavat kolme ja puoli viikkoa. Jos join kulauksen vettä ottaakseni lääkkeitä, niin annoin ylen arviolta kaksi litraa. Mielestäni nestemäärät olivat käsittämättömiä. Minulla oli kolmen litran teräskulho, johon oksensin. (Teräskulho huvitti minua, koska kotona vastaavissa kulhoissa säilytettiin lihaa isäpuolen jahtireissujen jälkeen.) Kävin kippaamassa vessaan kaamean sotkut ja huuhtelin kulhon. Hoitajat tarjoutuivat auttamaan, mutta jaksoin liikkua, joten en halunnut laittaa ketään muuta tekemään niin karmeaa työtä. Nieltävät lääkkeet jäivät ottamatta.

Nektariineja ja vesimelonia potilaille, kiitos

Kuorittuja ja paloiteltuja hedelmiä (omenia ja appelsiineja, koska banaaneja en syö) pystyin toisinaan syömään ja join vettä, jos pystyin.

Syöminen oli tuskaa, koska mikään ei maistunut, joten pyysin, ettei minulle tuoda ollenkaan lämmintä ruokaa. Ruokatarjotin tuotiin kuitenkin huoneeseen eikä ruoan tuonut henkilö vienyt tarjotinta pois, vaikka pyysin. Eristyshuone, joten retuutin yhdellä kädellä tarjottimen huoneen ja käytävän välillä olevaan tilaan tippatelinettä toisella kädellä raahaten. Pelkäsin aina, että pudotan tarjottimen. En onneksi pudottanut. Ruoan kaamea haju jäi huoneeseen – ja annoin jälleen kerran ylen. Ruoassa ei varmaankaan ollut mitään vikaa, mutta syöminen kuvotti solumyrkyn jälkeen.

Kysyin hoitajilta, miksi minulle tuodaan tarjotin, vaikka olen sanonut, etten pysty syömään lämmintä ruokaa. Kyseessä oli erehdys eli tieto ei kulkenut hoitajilta keittiöön, joten keittiössä työskentelevät toivat ruoan.

Annoin usein ylen, mutta tilanne oli erilainen kuin vatsataudissa eli voin hyvin, jos en voinut pahoin (kiva runo). Sain pahoinvointia estävää tiputusta niin pitkään, että vain 10 prosenttia potilaista oli yhtä pahoinvoivia. Selkeä rangaistus nuoresta (hehe) 46-vuoden myeloomaiästä ja matkapahoinvoinnista. Voin huonosti jo nähdessäni laivan. Melkein.

Pystyin syömään aamulla hieman kaurapuuroa ja vähän ruisleipää, mutta tartuntariskin vuoksi keittiössä kuoritut kurkut ja tomaatit inhottivat minua. Vihannekset haisivat nokkaani solumyrkyn vuoksi ällöttäviltä.

Infektioriski

Omassa eristyshuoneessa piti aina käyttää tossuja eli sukkasillaan ei saanut koskaan liikkua heikon vastustuskyvyn vuoksi. Vain siivoojien hyvin kuuraamassa suihkussa sai liikkua paljain jaloin.

Jos jotain putosi lattialle, niin hoitaja piti pyytää paikalle. Hän nosti esineen lattialta ja desinfioi sen. (Saatoin salaa nostaa jotain huoneen lattialta hanskat kädessä ja desinfioida tuotteen desinfiointitökötillä.)

Grillausta

Minua säteilytettiin kuusi kertaa ennen allogeenista kantasolusiirtoa. Laitoin huoneessa suusuojuksen ja hassun vihreän pipon ja kävelin pyjamaan ja aamutakkiin pukeutuneena käytävään, jossa oli pyörillä varustettu sänky. Kenkäni pudotin ohjeen mukaan lattialle mennessäni sängylle makaamaan, mutta ne otettiin mukaan. Rullautuvat valkoiset lötkösukat tietenkin lämmittivät varpaitani.

Pyysin aina, että saan matkustaa niin, että näen menosuuntaan kellarikäytävässä, jonne menimme hissillä sänkyä työntäneen henkilön kanssa. Kuvittelin, että voisin vähemmän huonosti, jos näen suunnan.

Kuljetuksen jälkeen annoin ylen syöpäsairaalan puolella olevassa aulassa, säteilyhuoneen oven edessä. Pyysin kuljettajalta anteeksi, kun oksensin. Hän totesi, ettei kukaan ole aiemmin pahoitellut hänelle oksentamista. Mielestäni oli erittäin kiusallista antaa ylen aulassa, jossa oli suuri määrä muitakin ihmisiä eli syöpää sairastavia ja omaisia, joita inhotti tilanne todennäköisesti yhtä paljon kuin minua.

Sain kelpo grillausta koko kropalle minulle muokatun patjan päällä 20 minuuttia etupuolelta ja 20 selän puolelta. Jotain suojattiin levyllä grillauksen aikana. Mahdollisesti kilpirauhanen.

Säteilyajat olivat pitkiä ja niiden aikana piti maata liikahtamatta, mutta sain kuunnella musiikkia. Kuuntelin hoitajilla ollutta Il Divoa, koska ensimmäisellä grillauskerralla päädyin kuuntelemaan jotain karmivaa humppaa tms. eli Huh, hah, hei – ja rommia pullo -tyylistä musiikkia.

Esimerkiksi rintasyöpäpotilaille annetaan säteilyä vain muutaman minuutin ajan, mutta useita kertoja.

Muokatun patjan testaaminen oli haasteellista, koska neljä selkänikamaani murtui juuri ennen sairaalaa ja makuulle meno oli järjettömän tuskallista. Minulle haettiin voimakasta nestemäistä kipulääkettä, jota nielin. Sen jälkeen odotettiin jonkin aikaa kipulääkkeen vaikutusta ja makuualustan muokkaaminen onnistui lopulta.

Patjat pinottiin huoneen nurkassa olevalle hyllylle käytön jälkeen ja ne muokattiin myöhemmin seuraavaa potilasta varten. Huoneessa oli erilaisia pehmoleluja lapsia varten. Kaikkein pienimmät lapset nukutettiin ennen säteilytystä. Lasten sairastuminen on raastavan surullista.

Elimistöstäni tapettiin solumyrkyllä ja säteilyllä syöpäsolut ja todennäköisesti kaikkea muutakin siinä sivussa.

Parantavaa luuydintä sisarelta

Siirtopäivänä sisareni nukutettiin ja hänen luuytimestään otettiin minua varten tervettä selkäydintä. Makasin huoneeni sängyllä ja reilu litra selkäydintä valutettiin minulle verenä kyynärvarteen. Siirron aikana ei saanut käydä wc:ssä, mutta tuollaisen nestemäärän jälkeen odotin käyntiä.

Olin tyytyväinen siitä, että onnistuin saamaan siirron ainoalta sisareltani ja meillä on vielä sama B+ -veriryhmä. Sopivuuteen oli vain 25 prosentin todennäköisyys.

Sisareni on naimisissa ja siirtovaiheessa heillä oli kolme alle 10-vuotiasta lasta. Sisar A teki pitkiä päiviä ja paljon työtä.  Hän oli tyytyväinen saadessaan nukkua pitkään useampana päivänä sairaalassa. Joku muu kerrankin kokkasi ja pyykkäsi. Hän sai parin päivän rentoutuspalkkion pelastaessaan henkeni. Hänen selkänsä oli kipeä operaation jälkeen, mutta muuten kaikki meni hyvin.

Ostin hänelle etukäteen kiitokseksi siirrosta Kristiina Lehtosen Paratiisilintu ja arkilintu -taulun, joka huvitti meitä molempia:

http://www.kristiinalehtonen.fi/file.php?id=327&p1=&p2=&p3=&d3=&d1=&d2=

Kristiina Lehtosen työt ovat mielestäni hauskoja, mielenkiintoisia ja taitavasti toteutettuja.

Juttuseuraa

Ilahduin myös siitä, että sisareni kävi juttelemassa kanssani ollessani sairaalassa. Luin etukäteen siirrosta, joten arvelin, että olen huonovointinen, koska olin alle 50-vuotias ja kärsin matkapahoinvoinnista. Olin pyytänyt, ettei minua tulla katsomaan eristyshuoneeseen ja olin tyytyväinen toiveestani, koska annoin ylen useita kertoja päivässä.

Oli kuitenkin mukavaa jutella jonkun tutun kanssa.

Kotoani laskut kerran viikossa hakenut ystäväni haki miehensä kanssa sairaalasta osan ns. muuttokuormastani pari päivää ennen kotiinlähtöäni. He kävivät ystävällisesti kaupassa antamani ostoslistan kanssa ja sain kotiin mm. vesimelonia. Pari ystävääni vieraili sairaalassa, koska tilasin ennen siirtoa ja solumyrkkyä Pizza Hutin pizzan ja siirron jälkeen nektariineja.

Sain sisareltani hoitoainetta pitkiin hiuksiini. Kuvittelin ennen siirtoa, että hiukseni putoavat pois heti solumyrkyn jälkeen, mutta putoamiseen meni pidempi ja takkuuntuville hiuksilleni hankalampi aika. Sain isoäidiltä lapsena markan, jos annoin kammata takkuiset hiukseni. Kyseessä oli äärettömän hyvä bisnes.

Äiti soitti minulle sairaalaan joka päivä, koska hän oli huolestunut voinnistani äitinä – ja tietenkin verisyöpää eli Waldenströmin tautia pitkään sairastaneena. Altistuin syövälle, koska hän oli sairas ja mummin veljellä oli verisyöpä.

Soitin usein mm. hyvälle ystävälleni ja raportoin sairaala-ajan tapahtumista. Hän ehti maalarina jutella kanssani restauroidessaan kartanoa saaressa Turun lähellä. Korvanappien avulla häneltä onnistui kätevästi sekä puhuminen että maalaaminen, vrt. käveleminen ja purkan syöminen.

Olin tyytyväinen siitä, että meistä kahdesta siskoksesta minä sairastuin. Sisarellani on lapsia, jotta on hyvä, että hän pysyi terveenä. Moni on ihmetellyt tätä mielipidettäni, mutta näen sen niin, että sairastuminen oli erittäin huonoa tuuria ja minä olin meistä kahdesta ”parempi” sairastuja yksineläjänä.

Tiputettavaa sairaalaläskiä

Jossain vaiheessa en enää pystynyt syömään enkä juomaan sairaalassa, joten minuun tiputettiin nestettä ja ns. ruokaa eli kaamealle rasvalle haisevaa valkoista ”sairaalaläskiä”. Koko huone löyhkäsi eltaantuneelle rasvalle eikä ikkunaa tietenkään voinut eristyshuoneessa avata. Kestin pari päivää härskille ihralle haisevaa löyhkää, kunnes pyysin lisää pahoinvoinnin estolääkettä ja sain juotua vettä ja marjakeittoa ja syötyä kaurapuuroa oksentamatta. Eläköön, ei enää tiputettavaa haisunäädälle haisevaa ruokaa!

Tippateline

Ennen siirtoa rintakehääni laitettiin katetri, johon neste ja lääkkeet tiputettiin tippatelineestä. Totuin viikkojen aikana tippatelineen kanssa kulkemiseen, joten telineen irrottamisen jälkeen kuljin yöllä vessaan raahaten tyhjää telinettä. Vasta muutaman metrin jälkeen havahduin siihen, että tippateline oli täysin tarpeeton.

Tippateline oli mielestäni säädetty niin, että se piipitti tyhjentymistään noin vartin kuluttua siitä, kun olin nukahtanut. Hätkähdän vieläkin, kun tippateline alkaa piipittää lähistöllä.

Suihkussa oli hankalaa käydä minuun kiinnitetyn tippatelineen kanssa, mutta telineen oppi asettamaan niin, ettei se kastunut.

Kylpyhuoneen ovea ei saanut (turvallisuussyistä, oletan) lukkoon eikä suihkussa ollut verhoa. Mielestäni tilanne oli kiusallinen. Kerran laboratoriohoitaja tuli kylpyhuoneeseeni ja alkoi selittää minulle näytteistä ollessani suihkussa. Hän näki järkeväksi kommunikoinnin alastoman (ja kaljun) ihmisen kanssa. Pyysin häntä poistumaan ja sulkemaan oven. Mainitsin tapahtuneesta osastonhoitajalle, joka lupasi keskustella henkilökunnan kanssa. Näytteistä voi puhua, kun potilas on pukeutuneena.

Murtuneet selkänikamat (4 kpl)

Kävin joka aamu suihkussa ennen laboratoriohoitajien kierrosta ja verinäytteitä. Mietin, että heidän on mukavampi tulla huoneeseen, jossa on puhdas potilas, jolla on puhdas pyjama ja pestyt hampaat.

Sydänfilmi otettiin useamman kerran, muistaakseni kerran viikossa. Tuskallinen kokemus murtuneiden nikamien kanssa, kun eräällä hoitajalla oli vähän rankempi tyyli käytössä. Hän ei tiennyt nikamistani.

Neljä selkänikamaani murtui muutama viikko ennen siirtoa. Sänkyä ei saanut laskettua riittävän alas, koska olin lyhyt. (Olen nyt vielä lyhyempi.) Pyysin, että saan korokkeen sängyn viereen. Huoneeseeni tuotiin puhdistettu steppilauta eli päivittäin tuli ns. stepattua useita kertoja. Selkääni sattui, kun nousin sängystä, mutta sattui hieman vähemmän steppilaudan jälkeen. Murtumiani hoidettiin vahvoilla kipulaastareilla.

Sain murtumat kotona, kun palohälytin soi ja yritin nousta tuolille kopauttaakseni hälyttimen hiljaiseksi. (Kyllä. Huono idea.) Putosin lattialle istumaan ja satutin selkäni. Avasinko parvekkeen oven vai leyhytinkö lehteä hälyttimen edessä saadakseni meluisan rakkineen vaikenemaan? En ole varma.

Jouduin perumaan kasvohoitoaikani kosmetologilla selkäkipuni vuoksi ja puhelimeen vastannut mies totesi useita kertoja ”JOS selkäsi on kipeä, siis JOS”. Sain siirrettyä ajan ja annoin käynnin ystävälleni, koska selkäni oli erittäin kipeä. Hän esiintyi puhelun aikana sekä itsenään että minuna varatessaan ajan, mutta onneksi ketään ei haitannut tieto.

Yritin pärjätä selkäkivun kanssa kotona syömällä pari viikkoa aamusta iltaan kipulääkkeitä ja Sirdaludeja eli lihaksia rentouttavia lääkkeitä, mutta ei lääkkeistä ollut apua murtumiin. Sain kammottavan voimakkaita sähköiskuja viiden iskun sarjoissa, jotka veivät melkein jalat alta. Kävin Meilahden päivystyksessä ja lääkäri tutki selkäni. Hän ei löytänyt selästäni mitään vikaa. Hän suositteli seuraavaksi magneettikuvaa, jos kipu jatkuu.

Kivut jatkuivat ja kärvistelin lamauttavien sähköiskujen kanssa vielä muutaman päivän. Soitin hemapolille ja pyysin, että selkäni magneettikuvataan. Hoitaja moitti minua siitä, että kävin turhaan päivystyksessä, koska selässäni ei ollut lääkärin mukaan mitään vikaa. Harvinaista käytöstä hemapolin hoitajalta.

En sanonut hänelle, mitä halusin sanoa, vaan pyysin, että selkäni kuvataan.

Minun piti soittaa Peijakseen, jossa minua aiemmin tutkittiin ja sain onneksi lähetteen magneettikuvaan, vaikka aiemmin minua hoitanut erittäin ystävällinen lääkäri oli lomalla.

Magneettikuva

Vaihdoin pyjaman päälle pukukopissa, nostin arvotavarat kaappiin, jonka lukitsin ja laitoin villasukat jalkaan ja menin kuvattavaksi. Metalliesineet piti poistaa. Eli silmälasit ja avain jäivät huoneessa olevaan koriin. Makuulle meno oli tuskallista erittäin kipeän selän vuoksi ja hoitaja auttoi minua ystävällisesti. Pyysin palelun vuoksi peiton päälleni ja hyvän tuuletuksen putkessa, koska ahdas kuvausputki kammotti minua.

Sain päähäni kuulokkeet ja käteeni hälytysnapin, jonka avulla voin keskeyttää tutkimuksen. Jos tutkimus keskeytyy, niin tutkimuksessa menee pidempi aika, koska kuvat otetaan paniikkijakson jälkeen. Ei erityisen hyvä diili.

Laitoin silmät kiinni, ennen kuin minut työnnettiin tutkittavaksi, koska ahtaat paikat (esimerkiksi ruuhkaiset hissit) ovat epämiellyttäviä. Onneksi magneettikuvassa käynyt tuttu hoitaja opasti minua etukäteen kuvausputkeen menemisestä. Monia hirvittää olla ahtaassa putkessa, mutta silmien sulkeminen auttaa.

Luin etukäteen, että laite on meluinen, mutta olen eri mieltä useiden käyntien jälkeen. Laite on ERITTÄIN meluisa.

Rä-tä-tä, RÄ-TÄ-TÄ-TÄ-RÄTÄTÄTÄTÄ-rä-tä-tä. Piu-uuuu, PIUUUU, PIUUUU, PIUUUU! RÄ-TÄ-TÄ. Piuuuuu! Rä-tä-tä-tä- RÄTTTTTTTTTTT-TÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄ-RÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄTTTTTTTTTT-TÄÄÄÄÄTTTTTT! Pä-däng! Pä-DÄNG! TI-TI-TI-TIUUUUUUU! (Ei kuitenkaan titityy.) Rät-tät-tät-RÄTTÄTTÄT!

Melun perusteella vaikutti siltä, kuin joku olisi tulittanut lähistöllä.

Meteli vaihteli kuvauskohdan mukaan. Onneksi hoitajat eivät ole huoneessa, vaan tarkkailevat potilasta huoneen ikkunan kautta.

Saamieni ohjeiden mukaan otin mukaani ooppera-cd:n, josta kuulin takovan MELUN vuoksi vain pätkiä eli Nessun Dormasta vain ma-sanan ja suosikistani O mio babbino carosta arviolta joka neljännen kirjaimen. Kuvaamisessa meni melko pitkään eli yli tunnin ajan.

Kuvauksen jälkeen makuutaso tuli pois laitteesta ja hoitaja auttoi minut pediltä, koska olin selkäkipujeni vuoksi raihnainen.

Palautetta, myös nuivaa

Kuvauksessa löytyi neljä murtunutta selkänikamaa, jotka vaikeuttivat elämääni useiden kuukausien ajan. Olisin mielelläni käynyt keskustelemassa ”ystävällisen” hemapolin hoitajan kanssa murtumista. Hän ei (ovelasti?) laittanut soitostani tietoa järjestelmään toisen hoitajan kertoman mukaan. En epäile salaliittoa jälkimmäiseltä hoitajalta, koska hän on reipas ja kunnollinen ihminen.

Sama ”ystävällinen” hoitaja ilmeisesti kritisoi minua myöhemmin ja ilmoitti, että soitan heille liian usein. Soitin uudelleen pyynnöstä, jonka olin esittänyt aiemmin, mutta joka oli unohtunut tehdä heillä… En ole vielä tavannut kyseistä hoitajaa, mutta olen keskustellut hänen kanssaan useita kertoja puhelimessa. Odotan tapaamistamme suurella mielenkiinnolla.

Kiitos hoitajille, joiden kanssa on helppoa ja mukavaa asioida! Ehdoton suosikkini on Mira, joka on aina hyvällä tuulella, auttaa mielellään ja jonka kanssa on hauska keskustella vastaanotolla tai puhelimessa. Huvittavinta on, että hän kertoi muistavansa osoitteeni. En minä niin usein soita… Miralle olen vienyt karkkia.

Hintatiedot potilaskäynneistä 2012

HS 27.11.2013 Kotimaa

Hintatiedot perustuvat viiden yliopistosairaalaan erikoissairaanhoidon potilaskäynteihin vuodelta 2012. Tiedot on kerännyt kansallinen DRG-keskus, jonka asiakkaina on esimerkiksi sairaanhoitopiirejä ja kuntia.

Keskikustannus

Allogeeninen kantasolusiirto, lapsi                  205026

Vastasyntynyt (alle 1000 g), maksansiirto, sydämensiirto ja keuhkonsiirto ovat seuraavaksi kalleimpia.

Allogeeninen kantasolusiirto, aikuinen          64541

http://www.hs.fi/kotimaa/a1384400974273

Vaikein mahdollinen elinsiirto eli allogeeninen kantasolusiirto on huomattavasti kalliimpi lapsille kuin aikuisille.

Onneksi asumme maassa, jossa jokaisella on varaa käydä hoidossa. Esitän kiitokseni kaikille teille, jotka maksatte veroja ja autatte mm. potilaita, opiskelijoita, lapsia ja vanhuksia.

Aurinkoinen Talvipuutarha

Yritin eilen käydä Talvipuutarhassa, mutta kasvihuone oli poikkeuksellisesti suljettu kuvaamisen vuoksi. Meitä oli useampi ovenkiskoja paikalla, mutta keskityimme ihailemaan kaunista puutarhaa, jossa kukkivat mm. valkoiset Irene of Denmark -ruusut.

Kiri Te Kanawa O mio babbino caro Gianni Schicchi – oopperasta (1918), säveltäjänä Giacomo Puccini

https://www.youtube.com/watch?v=ZRuYQ9KRJms