Mañana

Luento myeloomapotilasryhmälle pe 8.9.2017

Luennoijina olivat Myeloma UK Policy and Public Affairs Manager Kate Morgan, mentorimme Communications Advisor for the European AIDS Treatment Group Tamás Bereczky ja Independent Healthcare Consultant Eric Low, joka johti aiemmin Myeloma UK -järjestöä. Osa kommenteista on potilailta, mm. minulta.

Uuden lääkkeen kehittäminen kestää 12–15 vuotta ja maksaa 1,2 miljardia euroa

  • miten vaikuttaa, hyödyt ja haitat, annostus, vaikutukset eri ihmisillä
  • hidasta, työlästä ja vaikeaa

Testausvaiheet

Aloitus               laboratoriotestaus (mm. hiiret)

Vaihe 1              50–150 potilasta, joilla testataan paras annostus

Vaihe 2              50–200 potilasta

Vaihe 3              tuhansia potilaita, jolloin lääkkeistä tehdään turvallisia ja tehokkaita

Vaihe 4              lääke käytössä

Korkeamman riskin potilailla tarvitaan usein useampia lääkekokeiluja ja -yhdistelmiä. Jokin vaihtoehto voi auttaa.

Lääketestaukset tehdään yleensä Yhdysvalloissa, myös myeloomassa.

Kauppa käy maissa, joista lääkeyhtiö saa tuloa.

Hinta, joka lääkkeistä maksetaan, vaihtelee maasta toiseen eli maat tekevät lääkeyhtiöille tarjouksen hinnasta (esim. 80 % ”oikeasta” hinnasta), jonka suostuvat maksamaan lääkkeistä. Suomessa päätöksen tekee Hintalautakunta. Lääkkeellä ei ole kiinteää hintaa.

Maa päättää, käytetäänkö raha lääkkeisiin vai pommeihin. (Uskoakseni maan sijainnilla ja naapureillakin on vaikutusta, esimerkiksi Israelissa ja meille kaikille vielä tutummassa maassa.)

Lääkkeitä ei tuoda maihin, joissa hintaa joudutaan alentamaan esimerkiksi 70 prosenttia, kuten Romaniassa.

Syöpälääkärit muuttavat Itä-Euroopan maista Länsi-Euroopan puolelle tekemään työtään.

Valtaosa hoitoihin varatuista rahoista menee lähiaikoina kuolevien potilaiden hoitoon. Ymmärrän ratkaisun lasten ja nuorten kohdalla. Pitäisikö tilannetta muuttaa niin, että raha suunnataan hoitoon sairauden alku- eikä loppuvaiheessa? Kipulääkkeet ovat kalliita ja niitä tietenkin tulee käyttää. Miksi hoitoja pitkitetään loputtomiin, kun potilaan menehtyminen lähiaikoina on jo tiedossa?

Potilasedustajat-kooste

Ohje: kysy, vaikka vaikuttaisit typerältä, koska joku toinen voi pohtia samaa asiaa. Tein myöhemmin niin, koska mietin luennolla myeloomapotilaiden sairauden etenemistä enkä tutkimuksia. Hämärän ymmärrykseni syynä olivat toivottavasti solumyrkkyaivoni. Onneksi sain ajatusharhaani ystävällistä palautetta saksalaiselta myeloomapotilaalta.

Potilasedustajia on liian vähän, joten mm. EUPATI (The European Patients’ Academy) kouluttaa heitä lisää.

Potilasedustajien kuulemma kuvitellaan istuvan neuvotteluhuoneessa juttelemassa keskenään, mutta ideana on saadun tiedon jakaminen muilla sairastuneille ja heidän omaisilleen.

Potilasedustajien vaikutus nousee koko ajan eli tarkoituksena on, että potilaiden kokemuksia kuunnellaan tarkemmin koulutuksissa ja lääkärien tapaamisissa. ESMOssa potilasedustajien tilaisuudet olivat niin täynnä, etteivät kaikki halukkaat päässeet paikalle. Istuin jossain vaiheessa suuressa luentosalissa kolmannella rivillä, kun luennoijan ääni lähes tukahtui ulkoa tulleeseen mellakkaan. Luentosalin ulkopuolella oli 50 henkilöä (useita potilasedustajia), jotka olivat kuunnelleet luentoa toisesta salista, mutta kuulokkeista ei kesken luennon kuulunut mitään, joten he päättivät siirtyä luentosaliin. Ovella seisoneet avustajat estivät heidän pääsynsä, koska salissa ei ollut enää istumapaikkoja. Paikkoja kuitenkin oli, joten osa potilasedustajista jne. päästettiin paikalle. Turvallisuussyistä saleja ei voinut päästää liian täyteen. Täytyy tunnustaa, että minä siirtyisin kuuntelemaan jotain toista luentoa saliin, jossa on tilaa tai menisin tutkimaan päivittäin vaihtuvaa julistenäyttelyä. En nostaisi kapinaa luentosalin ovella. Ihmiset ovat tietenkin erilaisia, joten osa reagoi toisin.

Lääkärit uskovat, että etenkin syöpäpotilaat ottavat lääkkeensä. Potilaat eivät ota lääkkeitään, vaikka väittävät tekevänsä niin, selvitti (jonkin maan, Saksan?) potilasedustajien teettämä tieteellinen tutkimus.

Potilasedustajille korostettiin tutkitun tiedon merkitystä. Jos sinulla ei ole tietoa, niin olet kuin kuka tahansa, jolla on mielipide. (Fakta.) Omat höpötykset ovat samaa sarjaa kuin lähikuppiloiden melkein-huippujääkiekkoilijoiden oluen siivittämät selitykset omasta erinomaisuudesta (oma, mahdollisesti virheellinen tulkintani).

Tieto on ehdottomasti valtaa ja tutkitun tiedon kanssa on helpompi kommunikoida lääkärien kanssa.

Sairauden ennakointi: kiinnitä huomiota, jos olet koko ajan kipeä. (Kiinnitin. Oli myelooma.) Geenit voivat vaikuttaa. (Vaikuttivat. Äidilläkin oli verisyöpä.)

Rintasyöpäpotilailla on Advocacy Training eli opetusta potilasedustajille

  • mielestäni myeloomapotilailla pitäisi olla vastaava tilanne Suomessa
  • potilasedustajille tulee olla kiinnostusta ja aikaa oppimiseen ja tiedon jakamiseen
  • potilasedustajien intressi hyytyy usein lyhyessä ajassa, vaikka osa tekee työtä vuosikymmeniä

Oppimamme siteeraus

When one teaches, two learn.

Robert Heinlein

Kun joku opettaa, niin useampi oppii.

Luin nuorena amerikkalaisen tieteiskirjailija Heinleinin jännittävän teoksen Taistelu Venuksessa, jonka loppua pidän edelleen hyytävänä.

Luennolla kuultua

Daratumumab sopii eri-ikäisille potilaille ja lääkettä annetaan yhdistelmähoitoina muiden lääkkeiden kanssa, mm. Revlimidin, Velcaden ja deksametasoni-kortisonin.

https://en.wikipedia.org/wiki/Daratumumab

Bettina Ryll, fantastinen luennoija

Pidin parhaimpana – ja erittäin hauskana – esiintyjänä lääketiedettä opiskellutta Bettina Rylliä, joka menetti nuoren, alle 40-vuotiaan aviomiehensä ihosyövälle ja on perustanut melanoomajärjestön. Tarkkaa, tutkittua ja perusteltua tietoa loistavalta puhujalta.

http://www.esmo.org/Profiles/Bettina-Ryll

OLIMEL-koju

Kulkiessamme lääketehtaiden jne. kojujen luona huomasin tiedon potilaisiin tiputettavasta OLIMEL-liuoksesta, jossa oli oliiviöljyä. Tuotteita käytetään ravitsemaan heikossa kunnossa olevia potilaita.

En tiedä, onko vastaavaa tuotetta käytössä Suomessa. Kuulin, että Saksassa potilaat maksavat ylimääräistä, jos heihin tiputetaan vastaavaa ravitsemusliuosta.

Mietin sairaalassa minuun muutamana päivänä tiputettua ravintoa eli valkoista, haisevaa ”läskiä” (ei lääkkeen todellinen sisältö, oletan) ja olisin huomattavasti mieluummin ottanut tiputettavaksi ravinnokseni oliiviöljyä. Tosin oliiviöljykin haisee toisinaan karmealta.

Surullinen luento messuilla

Nuoret syöpälääkärit stressaantuvat, masentuvat ja siirtyvät toisiin tehtäviin. Kuuntelin luennon, jossa nuoret lääkärit kertoivat olevansa ylityöllistettyjä ja monet heistä elivät yksin, koska työ oli raskasta, uuvuttavaa ja kuluttavaa potilaiden sairastaessa ja menehtyessä, joten yksityiselämälle ja perheelle ei jäänyt aikaa.

Luentojen jälkeen saleissa oli yleensä neljä mikrofonia, joissa sai kysyä lisää luentoon liittyneistä asioista. Minua harmittaa vieläkin, etten luennon lopuksi pyytänyt puheenvuoroa ja todennut, että meitä potilaita ei olisi, jos heitä ei olisi.

Ongelmana on mielestäni jälleen, että ihminen kohtaa ihmisen. Odotan edelleen robottitulevaisuutta, jossa tekninen hahmo antaa diagnoosin ja inhimilliset tunteet jäävät syrjään diagnoosi- ja hoitotilanteessa. Ymmärrän kyllä, että osa vastustaa ajatusta. Inhimillinen puoli on tietenkin myöhemmin erittäin tärkeää hoitotyössä, koska monet potilaat kaipaavat hoitohenkilökunnan antamaa huomiota, neuvoja ja kosketuksia.

Mietin, että lääkäreille ilmeisesti nykyisinkin kerrotaan aivan liian vähän koulutuksensa aikana potilaiden kohtaamisesta ja siitä, millaista on olla tekemisissä vakavasti sairaiden ja kuolevien ihmisten parissa. Kuulin kauan sitten jutun pari vuotta opiskelleista fysioterapeuteista, joille selvisi vasta koulutuksen lopussa, etteivät he hoida vain terveitä, hyvännäköisiä, hoikkia ja nuoria potilaita, vaan potilaina on usein iäkkäitä, raihnaisia, lihavia, rumia, epäsiistejä ja jopa pahanhajuisia potilaita. Kyseisten fysioterapeuttien ura päättyi heti koulutuksen loputtua. Ihmettelin nuorena, miten tuollainen asia jäi heille epäselväksi, mutta kohtaaminen potilaiden kanssa näyttää edelleen olevan vaikeaa jopa lääkäreille, joilla on pitkä ja perusteellinen koulutus.

Jääkö jotain tärkeää ja oleellista edelleen kertomatta opiskelijoille opetuksen aikana? Pitäisikö koulutusta kehittää?

Onneksi lääkärit saavat tukea toisistaan, perheiltään ja ystäviltään.

Thyssen-Bornemisza -museo sunnuntaina

Sunnuntaina iltapäivällä karkasin pitkän tauon aikana messuilta ja kävin Thyssen-Bornemisza -taidemuseon näyttelyssä. Saman museon, jonka olimme ohittaneet torstaina, vaikka en silloin minulle tuntemattomassa kaupungissa huomannut, mistä museosta oli kyse.

Madridissa vuosia sitten käyneen norjalaisen potilaan piti lähteä mukaani, mutta hänellä oli niin paljon kannettavia esitteitä, että hän jäi messuille. Säilytys meni kiinni illalla eli meidän olisi pitänyt palata messukeskukseen ennen iltayhdeksää.

Menin metroasemalle ja päätin lähteä ensin tulevalla metrolla joko hotelliin tai taidemuseoon. Paikalle tuli keskustan metro, joten valitsin kyseisen suunnan ja matkustin Feria de Madris-Colombia-Principe de Vergara-Banco de España -reittiä museon lähelle.

Keskustan kadut oli reunustettu ja suljettu Madrid Challenge by La Vuelta -pyöräkilpailun vuoksi, joten katsojia ja aseistautuneita poliiseja riitti. Onneksi metrossa oli kerrottu kulkusuunta museolle, joten löysin hyvin perille. Lippu maksoi 12 euroa, sain jätettyä kantamani esitelaukun läpivalaisun jälkeen säilytykseen ja pääsin kiertämään museota. Hämmästelin sitä, ettei minua ja käsilaukkuani tutkittu mitenkään. Edellinen ei ollut tiedoksi kriminaaleille.

Ehdottomasti onnistunut ”reittiarvonta”, koska museo oli upea ja näin suosikki-impressionistien (mm. Monet, Renoir) töitä ja taidokkaita hollantilaisia still life -maalauksia. Väitän, että museossa näkemäni taulu oli aiemmin lainassa Sinebrychoffin taidemuseossa – tai kyseisiä vihreitä laseja oli joka toisella taiteilijalla.

https://www.museothyssen.org/en/visit/thematic-tours/food

Pidin amerikkalaisen Martin Johson Headen (1819–1904) viehättävästä maalauksesta, jossa orkidea ja kolibri olivat lähellä vuoriston vesiputousta.

Vincent Van Goghin Les Vessenots -maisemamaalaus oli kaunis ja valoisa. ”This landscape of ‘Les Vessenots,’ on the outskirts of Auvers, shows a group of old country cottages placed just below a raised horizon; further down, wheat fields stretch to the bottom of the canvas, broken only by a few swaying trees. The narrow colour range—mainly bright greens and yellows—and the nervous, agitated brushstrokes following a repetitive, undulating rhythm, are characteristic of the artist’s work in his final period.” (Thyssen-Bornemisza)

Ravasin vauhdilla ohi uskonnollisen taiteen näyttelyn, koska pidin (pidän) maalauksia ankeina. Picasso, Dali & kumpp. eivät suuremmin vedonneet minuun.

Picasson vaikuttavan Guernican olisin halunnut nähdä, mutta maalaus oli madridilaisessa Reina Sofia -museossa, jossa en käynyt.

Olisin mielelläni lähettänyt muutaman taidepostikortin Suomeen, mutta merkkejä sai vain tupakkakaupoista. Niissä tulee ani harvoin käytyä, ts. ei koskaan.

Kuuntelin messuilla hyväkuntoista naispuolista potilasta, joka sairastui keuhkosyöpään, vaikka hän ei ole koskaan tupakoinut. Hän kokee syövästään täysin vastaavaa syyllistämistä, kuin tupakoineet potilaat.

Etsin joskus lähi-Alkosta pullonpalautuspistettä, koska olin saanut lahjaksi viinapulloihin mielestäni hupaisasti pakattua mustaherukkamehua. Lahjan antaja kertoi, että hänen tutullaan eli mehun keittäjällä on naapuri, joka tyhjentää kyseisiä pulloja ja lahjoittaa ne pullottajalle. Arvostan kevyttä mehupulloa, joten mielestäni ratkaisu oli kätevä, ainakin mehustajan kannalta. Kysyin palautuspisteen paikkaa Alkosta miespuoliselta myyjältä, joka ilmoitti minulle halveksivasti, että pullot palautetaan pullonpalautuspisteeseen aulassa. Kas, kun en arvannut käydessäni ensimmäistä kertaa kyseisessä yrityksessä. Tarinan opetus: älä sikaile, varsinkaan asiakkaille. Toisaalta mikäli sikailet päivittäin, mutta et tarkoita eläkkeelle jäävän esimiehesi mukaan mitään pahaa (?) asiakkaille, niin sinusta voi tulla seuraava esimies. Olen mahdollisesti kuullut tällaisesta tapauksesta.

Hauska ja fiksu mentorimme, joka on unkarilainen HIV-potilas, kertoi sairauden aiheuttamasta stigmasta, mitä pidän epäoikeudenmukaisena. Aika harva elää selibaatissa. Potilas lisäsi, että jossain vaiheessa narkomaanit eivät saaneet hoitoa HIV-sairauteensa ja potilasedustajat kampanjoivat tilannetta vastaan. Hämmästyttävää leimaamista, koska kuinka moni meistä elää täysin kurinalaista ja ns. synnitöntä elämää?

Samasta syystä ihmettelen Jari Sillanpään leimaamista. Kenenkään ei tietenkään pidä ajaa päihteissä, olipa kyse alkoholista, huumeista tai kolmiolääkkeistä. Olen absolutisti, huumeita olen käyttänyt vain lääkkeiden (esim. kipulaastarit) muodossa, en seuraa julkkiksia tai kuuntele Sillanpään musiikkia, mutta Suomi-juoppojen maassa ihmettelen vihamielistä suhtautumista hänen kärähtämiseensä. Hupaisinta (ehkä) oli, että näin tiedon hänen kiinnijäämisestään ja mietin, kenestä urheilijasta nyt on kysymys. Luotan etenkin suomalaisten hiihtäjien tunnollisuuteen, rehellisyyteen ja päihteettömyyteen (hmm), joten naispuolisen norjalaishiihtäjän tuomitseminen tuntui naurettavalta. Osa käyttäjistä jää kiinni, osa ei jää.

Näin vasta lähtöpäivänä hotellin lähellä suljetun tupakkakaupan. Pahoittelen, kukaan ei saanut postikorttia. Facebook-kommentti ja kymmenet matkakuvat (Ossi-Liisu ui, Ossi-Liisun varvastossut, Ossi-Liisu vuoristossa) eivät todellakaan vastaa postikorttia. Sanoipa ruohonleikkaaja-posti ihan mitä tahansa.

Ehkä pääset Madrid-Oslo-Helsinki -lennoille, ehkä et

Paluulipun vahvistaminen ei onnistunut, vaikka olin printannut tiedot lipuista ja kokeilin vahvistamista useita kertoja. Sain joka kerta herjausviestin.

Luovutin tiistaina 12.9. avainkorttini, jätin hotelliaamiaisen syömättä ja lähdin aikaisin kohti IFEMA-messuhallia. Alkumatka meni kävellen ja laukkuja raahaten, liukuportaat eivät sinä päivänä toimineet, joten kannoin matkalaukkuani portaat alas (grrr), pari pysäkkiä menin metrolla ja jatkoin messuhallille kävellen. Jätin matkalaukkuni säilytykseen, kävin hakemassa ESMO-jäsenten huoneesta kylmän appelsiinimehun ja menin kuuntelemaan luentoa isoon halliin. Onnistuin saamaan hyvän istumapaikan salista. Aiheena oli suolistosyövän hoito.

Ensimmäisen luennon jälkeen luovutin, koska paluumatka hermostutti minua. Norjasta tullut potilas oli joutunut odottamaan lentoaan Madridiin stand by -lipulla ja hän oli hotellissa vasta yhdeltä yöllä. Hänen ”etunaan” oli jo kesäkuussa varattu edullinen lento Madridiin. Hän oli päässyt seuraavaan lentokoneeseen vilauttamalla ns. syöpäkorttia eli hän oli maininnut sairastamastaan syövästä. ”Syöpäkortti” on toimivaksi todettu keino esimerkiksi hammaslääkäriaikaa varatessa. ”Kun tauti on, kun taaaaauti oooon”, voi varatessaan laulaa mainossävelen tahtiin.

Nappasin lähtiessäni luentosalin edessä olevaan halliin asetetulta tarjoilupöydältä pienen vesipullon, tulitikkuaskin kokoisen kananmunasandwichin ja minikokoisen suklaakuppikakkua muistuttavan leivonnaisen, joita rakastin – niissä oli koristeena saksanpähkinän puolikas, joten ne olivat ihan selvästi terveellisiä hyvän rasvan vuoksi – ja kävelin kohti matkatavarasäilytystä.

Sain saksalaiselta myeloomapotilaalta viestin, jossa kysyttiin, lähdenkö ostoskeskukseen hänen ja toisen potilaan kanssa syömään churroja suklaakastikkeeen kera. Kiitin kutsusta, mutta kerroin olevani jo matkalla lentokentälle.

Hain saamallani lippusella matkalaukkuni, menin metroon ja suuntasin neljänteen terminaaliin, kuten edellisellä kerralla. En nähnyt Norwegianin tiskiä, joten varmistin infosta tiskin sijainnin. Lentoyhtiö oli  terminaalissa kaksi… Haha! Olisin kannattanut tutkia vahvistus paremmin eikä mennä automaattisesti samaan terminaaliin, kuin viimeksi.

Menin metrolla toiseen terminaaliin, löysin Norwegianin tiskin, vahvistin automaatilla lentoni, liitin määränpäätarran laukkuuni ja menin jonoon, koska halusin jättää matkalaukkuni. Minua ennen jonossa oli viisi ihmistä, kun miespuolinen vastaanottovirkailija pakkasi tavaransa – ja häipyi. Hän kertoi meille, että seuraava virkailija tulee viiden tai korkeintaan kymmenen minuutin kuluttua. Jäimme kaikki seisomaan haavi auki jonoon. Takanani oli siinä vaiheessa jonossa noin parikymmentä ihmistä.

Viidentoista minuutin kuluttua kaksi virkailijaa, mies- ja naispuolinen, tuli paikalle ja järjesteli pöytiään seuraavan kymmenen minuutin ajan lisäten lippurullia, matkalaukkulipukkeita jne. He pyysivät osan ihmisistä viereiseen jonoon ja lupasivat (ymmärrettävästi) ottaa lapsiperheet ensin siinä jonossa. Meillä pitkään jonottaneilla oli kaikilla samanlainen eiiiiiiiiiiiiiih!-ilme, kun mietimme, miten pitkään meitä vielä pidetään jonossa. Onneksi jonot etenivät nopeasti, laukkuni lähti matkaan ja pääsin kentälle.

Kävin ostamassa muutamia tuliaisia (kiitos kissanhoidosta jne.), söin juustoleivän (pudottakaa kolikot automaattiin, madam – hrr, karmeaa, vaikka tietenkin kohteliasta rouvittelua) ja matami vaelsi lähtöportille. Ostin vielä automaateista pari vesipulloa (1,80 euroa/kpl) eli kannatti olla kahden euron kolikoita mukana. Viimeksi minulla ei ollut, jono kahvioon oli tyrmäävän pitkä ja päädyin kalliisiin Evian-pulloihin.

(Finnairilla oli suora, reilu neljä tuntia kestänyt lento Helsinkiin, mutta en mainitse kyseisestä lennosta yhtään mitään. En sanaakaan. Hintaa oli tietenkin huomattavasti enemmän, kuin halpislennolla ja perillä oli jo iltapäivällä eikä aamuyöstä.)

Lento Osloon lähti noin kaksi ja puoli tuntia myöhässä Ranskan lennonjohtajien lakon vuoksi. Onneksi vietimme valtaosan ajasta kentällä ja koneessa istumassa vain viimeiset 40 minuuttia.

Helsingin paluulentoa oli siirretty Oslossa yli tunnilla, joten kiertelin lentokentällä. Merkillistä, kun hinnat olivat kruunuissa eivätkä euroissa. Ihan kuin jossain esihistorian hämärissä, kun oli vielä brittipuntia, joista pidin ja Ameriikan dollareita, jotka olivat tylsän harmaita. Jenkkidollareista 90 prosentissa on kokaiinia etenkin 5, 10, 20 ja 50-dollarin seteleissä. Taalan seteleissä kokaiinia oli kuulemma harvemmin eli kauppaa mitä ilmeisimmin käydään isommilla seteleillä. Karmea ajatus. (Juujuu, tietenkin tiedän, että edelleen on puntia ja dollareita.) Australian ja Uuden-Seelannin dollarisetelit ovat sieviä.

En tehnyt kentällä mitään kauppoja.

Pidin lentomatkasta Helsinkiin, koska keskimmäisellä paikalla ei istunut ketään. Olin puolen yön aikoihin kentällä, sain laukkuni, menin ensimmäisenä tulleella junalla hitaampaa reittiä eli Martinlaakson jne. kautta keskustaan, jatkoin matkaa klo 1:10 bussilla ja olin kotona pikkutunneilla. Outoa, kun (hoidossa olleet) kissat eivät kytänneet ovea, kun tulin kotiin.

Siklosporiinin korvattavuus jatkuu, JII-HAA!

Kuulin, että Sandimmun korvataan jatkossa ja varmistin vielä uutisen munuais- ja maksaliiton sivuilta:

7.9.2017 15.48

Siklosporiinin korvattavuus jatkuu.

Siklosporiinia sisältävien hyljinnännestolääkkeiden korvattavuus jatkuu normaalisti.

Siklosporiinia sisältävistä Sandimmun-lääkevalmisteista Novartiksen valmiste on saanut Hilan hyväksynnän ja sen myynti ja korvattavuus jatkuu aiemmin uutisoidun lokakuun jälkeenkin nykyisen kaltaisena.

Muiden valmistajien tai maahantuojien lääkevalmisteille päätöksiä ei ole vielä tullut. Elinsiirron saaneiden ei tarvitse enää olla huolissaan hyljinnänestolääkkeiden saatavuudesta. Liitto seuraa tilannetta muiden osalta edelleen.

Lääkkeiden hintalautakunta (Hila) on sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva itsenäinen viranomainen. Hilan päätöksentekoa ohjaa sairausvakuutuslaki. Hila päättää lääkkeiden kohtuullisesta tukkuhinnasta ja korvattavuudesta, mutta käsittely perustuu lääkeyritysten hakemuksiin. Lääkeyritys esittää hakemuksessaan lääkkeelle tukkuhintaa ja korvattavuutta. Esitetyn tukkuhinnan on oltava kohtuullinen, jotta Hila voi hyväksyä sen. Haettu korvattavuus ja ehdotettu tukkuhinta eivät ole julkista tietoa.

muma.fi

*

Kysyin vielä korvattavuuden minulle soittaneelta hematologilta ja hän vahvisti uutisen.

Olen todella tyytyväinen muutoksesta, koska monet elinsiirtopotilaat tarvitsevat kyseistä lääkettä. Suomen Syöpäpotilaat otti yhteyttä lääkkeen katoavasta korvauksesta Hintalautakuntaan, joten heidän yhteydenottonsa saattoi vaikuttaa lääkkeen hintaan.

Hammas

Matkalla haljennut kulmahammas saatiin perjantaina 15.9. paikattua. Tarjottua puudutusta en halunnut, kun puolikas hammas nypättiin irti hammaslääkärissä. En pidä siitä, kun en puudutuksen jälkeen tunne naamaani ja verinen kuola (mahdollisesti) valuu suupielestä. Viisaudenhampaan poiston jälkeen näytin aikoinaan bussimatkalla vampyyrilta.

Hammaslääkärissä oli hauska henkilökunta, joten minulla oli onnistunut ja tietenkin kivuton käynti. Hoitaja näytti irronneen puolikkaan, mutta en ottanut sitä talteen ja laittanut olemattoman päiväkirjani väliin.

Pakollista neljää eli allosiirtopotilaalle määrättyä antibioottia en huomannut (ts. uskaltanut pahoinvointiriskin vuoksi) ottaa ennen hammaslääkärikäyntiä, mutta onneksi lääkäri teki työtään varovasti eikä mikään kohta vahingoittunut suussa. Elämääni kurjan vastustuskyvyn kanssa…

Kuva

Kuvassa on ESMO-olkalaukku, kaulassani roikkunut nimikortti, viiden päivän matkalippu ja pari Myeloma Patients Europen (MPE) myeloma sucks -karkkia. Totta, todellakin myelooma sucks.

Saamamme opetus

There is no shortcut to knowledge eli oikotietä tietoon ei ole olemassa.

Tulevia huvituksia

Elimistön rettelöinnin vuoksi Päivä maalla jäi tänään kokematta Viikissä. Harmi, koska pidän (lehmä-) koetilan pihasta ja minulla on hirmuinen hinku mennä traktorin kyydissä Viikin kirkolta koetilalle. Ensi vuonna haalin jostain mukaani kulissilapsen ja takuuvarmasti ryysäämme traktorin lavalle!

Lohjan Omenakarnevaalit ja St. Honore -konditoria

Omenakarnevaalit ovat lauantaina 23.9.2017 klo 10 – 16 Lohjan keskustan tuntumassa Lohjan museon alueella.

Suosittelen käyntiä St. Honore -konditoriassa Laurinkatu 49 B -osoitteessa Lohjalla. Nettisivujen mukaan kahvio, jossa on ehdottomasti joskus käytävä. Mango-tummasuklaa -mousseleivos vaikuttaa päivän hedelmäannokselta.

Kansalaisneuvonta

Kansalaisneuvonta ohjaa oikeaan julkiseen palveluun numerossa 0295 000. Ma-pe klo 8-21 ja la klo 9-15.

http://www.kansalaisneuvonta.fi/fi-FI

Älkää surko, me välitämme. -Neulalan kojootit (Tenavat)

 

Mainokset

Matkamuistopurkki

Matkustin torstaina Tampereelle. Kävin Laukontorin ja kauppahallin jälkeen Hiekan taidemuseossa ensimmäistä kertaa. Ostin tuliaisiksi mansikoita, vadelmia ja herneitä ja hain vielä kauppahallista isäpuoleni suosikkikorppuja. Melkein flashback 30- tai 50-luku, kun sai ostaa irtomyynnistä sokerikorppuja. Niitä saattoi olla myös 40-luvulla, mutta mistäpä tuota tietää.

Olen jo vuosia halunnut käydä Hiekan taidemuseossa, mutta museo avaa ovensa arkisin vasta klo 15 ja olen aika harvoin Tampereella sunnuntaisin, jolloin museo aukeaa jo klo 12.

Kuten moni muukin, oletin museon olleen kultaseppämestari Kustaa Hiekan (1855–1937) ja hänen puolisonsa Henrika Areniuksen aiempi koti. Museorakennus on arkkitehti Oiva Viljasen piirtämä ja valmistunut vuonna 1928. Se on Tampereen ensimmäinen museokäyttöön suunniteltu rakennus. (Hiekan taidemuseo)

Olin paikalla hieman ennen avaamisaikaa ja pääsin sisään pari minuuttia etuajassa. Jostain mystisestä syystä ilahduin tilanteesta. Ihailin aulan taideteoksia ja laitoin kenkieni päälle museovirkailijan ohjeen mukaan siniset (mielestäni) asuntonäyttösuojatossut. Töppöset!

Kiipesin portaat toiseen kerrokseen, katselin kaunista itämaista ruukkua ja seinillä olevaa taidetta, näytin Museokorttini ja sain jättää ostoskassini virkailijan pöydän alle, koska museossa ei ollut lokeroita.

Raahasin näyttelyssä vain käsilaukkuani. Jostain oudosta syystä käsilaukkuni painaa aina käsittämättömän paljon. Mukana olevalla paksulla kovakantisella kirjalla tai parilla vesipullolla ei hyvin todennäköisesti ole yhtään mitään osuutta asiaan.

Kiipesin yläkertaan ja tutustuin useisiin huoneisiin. Seinillä oli tuttujen taiteilijoiden teoksia. Ilja Repinin maalauksen tunnistin (lunttasin nimen: Anna Andrejeva), mutta Yrjö Ollilan (1887–1932) viehättävään ja värikylläiseen työhön ihastuin. Ferdinand von Wrightin tilhiyöstä pidin. Esillä oli tietenkin romanttinen Munsterhjelm.

Vakaa uskomukseni on, että taidenäyttelyissä on aina a) Edelfelt b) Munsterhjelm c) Gallen-Kallela d) Schjerfbeck e) Finch ja/tai Thesleff. Ystävällistä ja huomaavaista, että vapaaehtoiset huolehtivat Schjerfbeckin haudasta Hietaniemen hautausmaalla.

Hiekan taidemuseon holvin hopeaesineistö oli taidokasta, mutta olen tyytyväinen siitä, ettei kukaan oleta minun kattavan pöytään hopeakoreja tai -maljoja. Syksyn lähestyessä ainoa, mistä pitää huolehtia, on rapuhaarukoiden kiillottaminen. Luin joskus jostain rapuhaarukkavitsin, jota myöhemmin siteerasin miespuoliselle tutulleni. Hän piti minulle kiivaan luennon siitä, ettei rapuhaarukoita ole oikeasti olemassa. Tilanne oli melko hupaisa.

Vinkki: rapuhaarukat kannattaa teroittaa hyvissä ajoin ennen rapukekkereitä.

Olin nuorena raputapaamisessa, joissa söimme kolmistaan yhden viereisestä järvestä ravustetun saaliin ja jätimme loput ravut muille. Siirryimme parempiin ruokiin eli salaattiin ja leipomaani pekaanipähkinäpiirakkaan, jossa väitän olleen persikanviipaleita. Olisin hankala rapujuhlavieras, koska söisin paahtoleivät ja tillit ja muut joutuisivat urakoimaan ravut ja snapsit. Helan gåria kuitenkin absolutistina laulaisin – ehdottomasti hoppfalleri fallerallala.

Hiekan näyttelyssä ollut muumion käsi oli sanalla sanottuna karmiva ja käden takana oli ruukku, jossa käsi oli aiemmin ollut. Olen aiemmin matkustanut paljon, mutta en koskaan tehnyt vastaavia hankintoja. ”Hei, toin sinulle kivan tuliaisen matkoilta!” Tuota, ei. Mielestäni käden voisi palauttaa kotimaahansa ja haudata asianmukaisesti. Minä ainakin tulisin kostoksi kummittelemaan, jos osiani olisi museoissa ympäri maailmaa.

Kuvaaminen on museossa kiellettyä eli teoksia saa katsoa kaikessa rauhassa saamatta esimerkiksi klyyvariaan jonkun valokuviin.

Anna Salmen animaatiot, Nyt 28.6.2017

Nytissä oli juttu taiteilija Anna Salmen kiinnostavista ja taidokkaista animaatioista.

http://www.hs.fi/nyt/art-2000005270791.html

Kylässä

Jatkoin matkaa bussilla, keräsin tienvarrelta kesäkukkia (muutama sinikello, pari punaista apilaa, siankärsämö ja saniaisenlehti) ja menin isäpuolelleni kylään. Hän oli iloinen käynnistäni ja juttelimme hänen voinnistaan, rauhallisesta asuinalueesta ja mm. sisarestani.

Hyvä idea eli vanhukset punttisalille

https://yle.fi/uutiset/3-9702048

Katselin iäkästä isäpuoltani, kun vierailin hänen luonaan. Hän osasi aikoinaan valmistautua tulevaisuuteen hiihtämällä talvella päivittäin ja muutenkin liikkumalla paljon. Kaksi Pirkan hiihtoa, Finlandia-hiihto ja satoja hiihtokilometrejä vuodessa näkyvät edelleen poikkeuksellisen hyvässä kunnossa.

Maaliskuun ensimmäisen sunnuntain Pirkan Hiihto (90 km) oli peruttu tänä vuonna, koska lumet olivat osittain sulaneet lämpöaallon vuoksi.

Vanhenevien punnan kolikoiden lahjoitus

Olin tyytyväinen, kun lähdin Madridiin, koska sain annettua muutamat vanhenevat punnan kolikkoni lentokentällä olleelle nuorelle miehelle. Hän vaihtoi vieressäni rahaa matkaa varten ja sain lahjoitettua kolikot hänelle. Kätevää, niin rahat eivät menneet hukkaan.

(En ikinä enää pääse Lontooseen, nyyh.)

Harry Potter 20 vuotta

Kesäkuun 26. päivä Harry Potter täytti 20 vuotta. Olen aina erittäin ylpeä taitavasta kirjailija J. K. Rowlingista, jonka kirjat ovat edelleen valtavan suosittuja. Köyhyydestä vaurauteen -tieto ilahduttaa minua, koska mielestäni lahjakkaiden kuvataiteilijoiden, muusikoiden ja kirjailijoiden pitäisi menestyä elämässään. Etevyydestä tulee maksaa.

Pidän siitä, että kirjailija on monipuolisesti mukana hyväntekeväisyydessä ja hänen Twitter-kommenttinsa kohdistuvat usein tahoon, jonka valintaa edelleen ihmettelen.

Toimintakielto

”Elokuussa 2009 viranomaiset arvioivat, että hänen vilppinsä oli merkinnyt Merrill Lynchille 456 miljoonan tappiota. He määräsivät Stenforsille viiden vuoden toimintakiellon rahoitusalalla, mutta rikoksesta häntä ei tuomittu, eikä pankki haastanut häntä oikeuteen.” HS 16.7.2017 (tilaajille)

Mielestäni toimintakiellot ovat mielenkiintoisia, koska paluu rahoitusalalle on myöhemmin mahdollista. Ymmärrettävä tilanne, kun on aiemmin tehnyt 100 miljoonaa dollaria voittoa vuodessa. Vastaavasta olen kuullut Suomessakin, tosin summat olivat pienempiä ja teot toisenlaisia. Onneksi työtä voi olla mahdollista löytää rikosrekisterivuosien aikana vaikkapa rautakaupan asiakaspalvelusta.

Olisi oikeasti hankalaa olla hyvä rekrytoija, koska reipas, raitis, ripeä ja rehellinen -tiedoista joko kaikki pitävät paikkansa tai mahdollisesti vain osa.

Lentokentältä löytämäni käsilaukku

Useampi ihminen on todennut minulle, että he olisivat juosseet vauhdilla toiseen suuntaan nähdessään hylätyn käsilaukun lentokentällä. Ei minulle tullut mieleenkään, että Suomessa käsilaukku olisi riski. Vein käsilaukun löytötavaratoimistoon, josta omistaja toivottavasti löysi laukkunsa.

Toisaalta olin aikoinaan tunkemassa Lontoossa King’s Roadille siitä huolimatta, että poliisi ohjasi kävelijöitä toiselle kadulle IRA-uhkauksen vuoksi. Seuralaiseni raahasi minut turvallisemmalle kadulle. Olin oikeassa eli mitään ei sillä kertaa tapahtunut. (Hah!)

Pakene, piiloudu, hälytä

Maailma muuttuu, koska Suomen poliisi jakoi 28.6.2017 tiedon siitä, miten toimia esimerkiksi terrori-iskun aikana. Toisaalta kauhistuttaviin tekoihin riittää suomalainen keskustakaahari.

Fiksu turisti maailmalla

https://www.theguardian.com/travel/shortcuts/2017/jun/28/make-your-bed-staying-at-hotel-like-margaret-thatcher

Huoneen pidän tietenkin siistinä, tunnistan ja osaan äärettömän etevästi käyttää roskakoria, sängyn jätän tuulettumaan ja toisinaan poistan lähtöpäivänä lakanat.

Juomarahan jättäminen on mielestäni kohteliasta ja täysin välttämätöntä.

Minua kauhistutti Madridissa katsoa hotellin ravintolan työntekijöitä. He tulivat töihin kuudelta aamulla ja olivat töissä vielä yöllä terassilla. Toivon, että kyse oli tilapäisjärjestelystä ja heillä oli päivällä aikaa käydä kotona, koska he olivat lapsiperheikäisiä. Eurostatin mukaan huhtikuussa 2017 työttömiä oli Espanjassa 17,8 prosenttia, joten luvussa on todennäköisesti syy loputtoman pitkiin työpäiviin. Onneksi työttömyys on laskenut pahimmista vuosista.

Mies ja kurki

Viehättävä tarina miehestä, joka huolehtii pihallaan hyörivistä kurjista.

https://yle.fi/uutiset/3-9678462

Mitä seuraavaksi Tampereella

Finlayson Art Area 2017 -28.8.2017

”Finlaysonin alue on täyttynyt taiteesta. Finlayson Art Area 2017 (FAA) on koko kesän kestävä taidetapahtuma, johon yleisöllä on vapaa pääsy. Esillä on kotimaisten ja ulkomaisten huipputaiteilijoiden taidetta katumaalauksista veistoksiin sisällä ja ulkona.”

Minulle riittää tieto siitä, että esillä on Miina Äkkijyrkän ilahduttavaa taidetta.

http://finlaysonartarea.fi/

Pyynikinlinna, Tampere

Pitää mennä -listalla on Pyynikinlinna, joka oli suomalaisen kenkäteollisuuden uranuurtajan vuorineuvos Emil Aaltosen (1869–1949) ja hänen jälkeläistensä pitkäaikainen koti.

Emil Aaltosen museon taidekokoelma koostuu pääasiassa teoksista suomalaisen taiteen kultakaudelta 1800-luvulta. Keskeisiä taiteilijoita ovat Fredrik Ahlstedt, Gunnar Berndtson, Elin Danielson-Gambogi (suosikkimaalari!), Albert Edelfelt, Robert Wilhelm Ekman, Antti Favén, Akseli Gallén-Kallela, Werner Holmberg, Eero Järnefelt, Alexander Lauréus, Hjalmar Munsterhjelm, Väinö Richard Rautalin, Helene Schjerfbeck, Johannes Takanen, Victor Westerholm, Maria Wiik, von Wrightin – veljekset ja Victoria Åberg. Oma keskeinen osansa kokoelmassa on Antti Favénin muotokuvataiteella.(Pyynikinlinna)

Museokortti-museo on Ratinan nurkilla enkä oikeasti ymmärrä, miksi en ole koskaan käynyt rakennuksessa. En puhu asiasta kenellekään, jotten vaikuta sivistymättömältä.

Erehdyin kerran kysymään maakuntamatkoja tehneeltä myyntiedustajalta, oliko hän hiljattain käynyt Mäntän taidemuseossa. Saamastani huvittuneesta katseesta päätellen tilanne vastasi sitä, kuin joku kysyisi minulta, koska kupittelin viimeksi kaljaa terassilla.

http://www.pyynikinlinna.fi/

Opittua

  • joku puhuu sinulle asiakaspalvelun päätyttyä, vastaat hänelle, hän jatkaa puhumista ja vastaat uudelleen ihmetellen keskustelun jatkumista, kunnes jossain vaiheessa havahdut siihen, että hän puhuu sinulle kohteliaisuudesta ja toivoo, että katoat paikalta

Opetus: kiitä ja katoa paikalta.

  • jos joku kysyy, kuulutko epäilyttäviin kurkumavarkaisiin, niin vastaa loukkaantuneena EN!

Jätä kertomatta, että kuiva-ainekaapeissasi on ”ihan sattumalta” 5400 kurkumapurkkia.

  • puhuin Stansvik-ravintolasta (kannattaa ehdottomasti käydä!) palatessani nuorelle naiselle bussipysäkillä Laajasalossa, koska varmistin bussireitin

Helsingissä ei kuulu puhua vieraille ihmisille, joten mikäli olet muuttanut jossain vaiheessa alueelle kaukaisista pöpeliköistä (kuten minä) ja puhut vieraille ihmisille, niin hakeudu välittömästi kurssille, jossa opetetaan Asianmukaisen vaiteliaisuuden salat.

Paitsi, jos tapaat nelivuotiaan Otson, jonka kanssa kuuluu keskustella.

  • älä lähetä espanjalaiseen tapasryöppyyn joutuneelle kuvaa tamperelaisesta MaisTapas -vaunusta

Loistava nimi myyntivaunulle!

  • jos (siis jos) joku kysyy sinulta puhelimessa, oletko käyttänyt Ikervis-silmätippoja, jotka tuntuvat hapolta silmissä, niin katkaise välittömästi puhelu, koska aiemmat hiljaiset ja katkonaiset mutinasi ”todella, TODELLA huono linja, kraah, kriik, räksräksräks” eivät olleet hänen mielestään uskottavia, mitä pidän hämmentävänä

Olen lopulta palannut takaisin hapolta tuntuvien tippojen käyttöön. Totta, ne ovat lääkettä eivätkä kostutustippoja.

Lausun lopuksi melko heleän oodin Oculac-kostutustippojen paluulle.

 

 

 

Kissoille myrkyllisiä kasveja, kipuhoitoa ja Soft Kitty mandariiniksi

Liljat (Lilium)

Kasvi on myrkytön. (Huom! Valkolilja on kissalle myrkyllinen.)

http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/myrkytystietokeskus/kasvit/Sivut/default.aspx

http://kissawiki.brandson.fi/wiki/index.php/UKK_Kissalle_myrkyllisi%C3%A4_kasveja

Care.com -sivulla on lista kissoille (todennäköisesti) turvallisista kasveista:

https://fi.care.com/verkkolehti/elaimet/25-kissalle-myrkyllista-kasvia/

Multariski allogeenisen kantasolusiirron jälkeen

Luovuin viherkasveista ennen allogeenista kantasolusiirtoa ja multariskiä enkä enää ottanut vuoden jälkeen kotiin takaisin nakerreltavaa, kaadettavaa, pureskeltavaa, tutkittavaa, revittävää tai maisteltavaa.

Rönsylilja sängyn yläpuolella olevalle hyllylle?

Rönsyliljaa harkitsen huoneilmaa puhdistamaan. Mummilla oli kaunis rönsylilja, jota usein kastelin tai nypin kuihtuneita lehtiä pois. Viherkasvilla vaaditaan tasainen kosteus, joten pohdin vielä kukkaostosta, koska kastelen, kun muistan.

Huomaa että jopa ”vaarattomiksi” luokitellut huonekasvitkin saattavat muuttua myrkyllisiksi. Esimerkiksi rönsylilja muuttuu huoneilmasta tupakansavun häkää ja nikotiinia kerätessään kissalle hengenvaaralliseksi välipalaksi. (En tietenkään polta, joten kissani ovat tupakalta turvassa.)

http://pernio.sey.fi/loytoelaimet/elaintietoa/myrkylliset-kasvit

Haa, sain ostettua Estradot-hormonilaastareita eli luuni eivät murene

Osteopenia riittää, joten kiitos ei osteoporoosille. Laastarit olivat loppu useamman viikon ajan.

Yritin eilen iltapäivällä saada mahanappeja apteekista, mutta resepti oli vanhentunut. Ymmärrän tietenkin, että lääkäreillä on kiirettä sairaalassa. Potilaana ajattelen niin kavalasti, että kun vaihtoehtoina on laittaa lasku lääkärintodistuksen kirjoittamisesta käyntimaksun lisäksi – tai uudistaa potilaan resepti, niin jälkimmäinen on mielestäni tärkeämpi vaihtoehto. Soitin hematologiselle poliklinikalla ja hoitajien puhelimeen vastanneen ystävällisen sihteerin mukaan saan mahanapit tiistaina, jos pärjään muutaman päivän ilman vatsalääkkeitä. Uskoakseni pärjään, joten lääkärit, hoitajat ja toivottavasti mukava sihteerikin pääsivät viettämään rentouttavaa pääsiäislomaansa.

Oculac-silmätippoja ei saa vieläkään eli tämän vuoden Bepanthen Eye -saldo ylittää 900 euroa. Tekisin mieluummin – kaupungin hintatason vuoksi edes lyhyen – matkan Lontooseen niillä rahoilla. Minulla on vielä jäljellä vanhenevia punnan kolikkoja ainakin seitsemän kappaletta, jota sitä suurempi investointisyy matkustaa suosikkipaikkakunnalleni.

Vokaaleja ja Kauranen

Luin useampi vuosi sitten suomalaismiehen kirjoittaman kirjan, jossa todettiin, että Laudaturin pisterajaa on jouduttu laskemaan äidinkielessä nuorten osaamisen perusteella. Kunnon ihminen muistaisin, kuka kirjoittaja oli tai ottaisin yhteyttä kirjastoon, joka selvittäisi asian. En ole vielä ehtinyt, kun on pitänyt kiirettä tautisuuden kanssa jo yli viiden vuoden ajan.

Minua piinaa, kun ihan satunnaisesti (lähes) päivittäin luen tiettyä keskustelupalstaa, jossa kirjoitetaan alaaste, keskiikä tai ulkoovi. Sanaa heleäääninen en ole vielä nähnyt, koska en lue julkkisten haukkumaketjuja. Lukisin tietenkin mielelläni, jos tietäisin kenestä on kysymys ja toki kirjoittaisin vuolaita solvauksia esimerkiksi ulkonäöstä. En tiedä, joten en osallistu.

Toisaalta en usko, että heleä-ääninen kuuluu kyseisten kirjoittajien sanavarastoon.

Oppilaat lähestyvät kirjailijoita kysymyksineen

Anja Kauranen mainitsi Helsingin Sanomien tilaajille tarkoitetussa ja Mari Koppisen kokoamassa jutussa 13.4.2017, kuinka hän saa ylimielisiä ja surkeaa tekstiä olevia viestejä nuorilta. Hänen kirjojaan ei ole luettu – ja kirjailijalta udellaan yksityisasioita.

”On myös valiteltu kirjojen liian pitkiä lauseita ja vaikeita kielikuvia. Viestit on kirjoitettu toisinaan luokattoman huonolla suomen kielellä, ja niiden sävy on arrogantti. Kirjailijan pitäisi tehdä kysyjän puolesta oikeastaan koko esitelmä.”

Valitetaan liian pitkistä lauseista ja vaikeista kielikuvista? Pahoittelen, että edellinen teksti naurattaa minua.

Toisaalta keski-ikäinen (huomaa yhdysmerkki sanojen välissä) lapseton täti melkein pyörtyy. Häpeäisin silmät päästäni, jos (olemattomalla) lapsellani olisi otsaa käyttäytyä röyhkeästi kirjailijaa kohtaan. Huono kirjoitustyyli olisi erittäin kiusallista, mutta pahinta olisi yksityisasioiden uteleminen. Me kaikki emme todellakaan elä juorulehtitodellisuudessa.

Lukiossa olin ikkunarivissä ensimmäisten oppilaiden joukossa valitsemassa kirjailijaa esitelmää varten. Valitsin siihen aikaan tietenkin Mika Waltarin, mutta luokkakaveri (hei, Marjo!) oli niin murheen murtama, että annoin kirjailijan hänelle. Valitsin Anja Kaurasen, mutta minut huudettiin myöhemmin (melkein) kumoon välitunnilla ja ilmoitettiin, ”etten voi kirjoittaa pornosta”. En tietenkään pitänyt Kaurasen tekstiä pornona, mutta vaihdoin kirjailijaksi Juhani Ahon. Myöhemmin harmitti, että annoin toisten vaikuttaa kirjailijapäätökseeni.

En mainitse mitään siitä, että sain esitelmästäni kiitettävän, koska kommentti vaikuttaisi arrogantilta. Hehee!

Ota kipu haltuun

lääketieteen tohtori, työterveyden dosentti Helena Miranda (Otava 2016)

Olen joskus harmitellut tutuille sitä, että minua pidetään sairaalassa kivuttomana, koska vältän kipulääkkeitä viimeiseen saakka. Itse asiassa samoin toimii moni muukin potilas.

Minut on mankeloitu kivun kanssa vuosien aikana niin monta kertaa, etten ota kipulääkettä, jos minun ei ole ihan, ihan, IHAN pakko. Syön niin paljon myrkkyjä (ts. lääkkeitä) muutenkin, etten tahdo tuhota sisäelimiäni mättämällä vielä kipulääkkeitä.

Monet kivut ovat olleet tuskallisia, mutta eivät mitään esimerkiksi migreeni-, välilevytyrä-, murtunut selkänikama- tai vyöruusu- eli hermokipuihin verrattuna.

Kirjan mukaan kaikki kipu koetaan aivoissa. Olisiko isosta päästäni hyötyä kivun kohdalla? Ylioppilaslakkini oli niin valtava, että kaikkien muiden luokkalaisten ylioppilaslakit kannettiin jumppasalin lavalle minun lakissani. True story.

Toisaalta miehillä on yleensä suurempi pää kuin naisilla ja moni mies sairastaa kuuluisaa miesflunssaa. Oma huomaavainen lisäykseni, ei lääkärin antama neuvo.

Kun miesflunssa iskee niin silloin on tosi kyseessä!

Video oli näköjään poistettu YouTubelta, joten kannattaa etsiä Siskonpeti-sarjan loistava Miesflunssa-jakso.

Vaimo tunnetusti hoitaa keuhkokuumeessa kodin ja lapset, mutta miesflunssa on täysin sietämätön tilanne.

Ohjeita kipupotilaille

  • juttelu kivunhoitoon erikoistuneen psykologin kanssa
  • nukkuminen ja mahdollisesti uusi sänky
  • myönteisyys, hilpeys
  • hyväntuulinen seura
  • nauraminen (kissavideot!)
  • koskettaminen
  • mukavat ja ilahduttavat asiat
  • hemmottelu esimerkiksi kylpylässä

Olisipa minulla kylpyamme, kuten aiemmissa kodeissani tai ikioma uima-allas!

Oma huvitusneuvoni

http://www.boredpanda.com/

  • mielikuvaharjoittelu
  • ravitseva ruoka

”Useat tutkimukset ovat osoittaneet, että monella kroonista kipua potevalla, mukaan lukien migreenipotilaat, on elimistössä suhteellisen vähän magnesiumia.” Tekstin mukaan vatsansuojalääkkeet hidastavat magnesiumin imeytymistä.

  • FODMAP voi auttaa ärtyneestä suolesta kärsiviä
  • joitain migreenipotilaita auttaa ketogeeninen dieetti (ts. rasvaa kitusiin)
  • makean mättämisestä tai alkoholista EI ole hyötyä eli ei sokeria (auts!) tai viinaksia
  • kiinalaisravintoloiden natriumglutamaatti on riski migreenipotilaille

Iholle levitettävää kipuvoidetta voi omalla vastuulla tehdä itse eli 1/3 teelusikallista chilijauhetta ja kolme painallusta perusvoidetta pumppupullosta. (Akuutti, Yle)

  • vältä antibioottikuureja (mahani oli järjettömän kipeä saadessani useita kuureja vuoden aikana)
  • liiku ilolla eli tee sen verran, kuin jaksat – kävele, pyöräile tai ui (unohda Finlandia-hiihto)

Pilates, Taiji tai jooga ja erittäin hyvä neuvo eli kokeile maineikkaan joogaohjaajan tuntia. (Kylli Kukk vaikuttaa kirjojen perusteella iloiselta ja piristävältä ohjaajalta, ts. oma lisäys.)

  • työskentele – monilla edessä on työn tai ammatin vaihto
  • työttömänä aseta konkreettisia tavoitteita työhön paluuseen

Turhan moni kipupotilas nakataan ulos yt-neuvotteluissa (Toisinaan ulos lentää myös syöpäpotilas.)

  • oma yritys kotona? (palkkaisiko joku minut kirjoittamaan vaikka nettilehtiin?)

Ks. tyokyvyntuki.fi, kimpassaonkivempaa.fi, ttl.fi, keva.fi/tyossajatkaminen

  • rakasta (tai ehkä rakastu?)

”Aivotutkimukset ovat osoittaneet, että Amorin nuoli osuu aivoissa samoihin alueisiin, joihin kohdistuu myös vahvojen kipulääkkeiden kuten morfiinin vaikutus.”

(Taidan ryhtyä täti-ihmisenä jahtaamaan äärettömän nättejä ja vaaleita nuoria miehiä. Kunto ainakin kohenee kävelyn ripeytyessä.)

Ks. tunnelukot.fi

  • hanki lemmikkieläin, niin saat oksitosiinihormonia (kannatetaan!)
  • hallitse painoasi (kannatetaan, mutta miksi kaupoissa on yllyttäviä Fameja?)
  • ajattele myönteisesti (suomennos: kauan eläköön hapankaali!)
  • ole rehellinen ja käy vaa’alla kerran viikossa (suosittelen mm. vyötärön mittaamista)
  • vältä alkoholia (haa, absolutistille helppoa)
  • hakeudu painonhallintaryhmään
  • lue Teemu Ollikaisen Syö mitä mielesi tekee (varasin, koska kirja kiinnostaa)
  • lopeta tupakointi (etu: eipä tulisi haisukatkun vuoksi mieleenkään)
  • kokeile akupunktiota (akupunktuuriyhdistys.net)
  • kulttuuri (kirjat, elokuvat, musiikki, luova kirjoittaminen, lukupiiri, taidemuseot)

Ks. kulttuuriakaikille.info ja eKirjasto

  • lääkintä (en lääkitse, en!)

Yli 400 000 suomalaista käyttää Kelan lääkekorvaustilastojen mukaan opioideja. Kauhistuttavaa etenkin niiden kohdalla, jotka yhdistävät Alko-tarjonnan ja opiaatit.

Kirjan lopussa on Liite 3, jossa on ohjeita kroonisesta kivusta potevien puolisoille, ystäville, työkaverille tai esimiehille.

Mielestäni Helena Mirandan kirja on erittäin hyvä opas kivusta kärsiville ja suosittelen ehdottomasti kirjaa jokaiselle, jolla on (kroonisia) kipuja.

Miksei Orsayn taidemuseo ole Helsingissä, koska kaikki me tarvitsemme impressionisteja? Nimim. Kysyn vaan

Alzheimer-keskustelu

Merkittävimmät riskitekijät ovat ylipaino, tupakointi, sepelvaltimon ahtautuminen, masennus, aikuistyypin diabetes, veren suuri homokysteiinipitoisuus, korkea verenpaine, alhainen koulutustaso sekä vanhuuden hauraus. (Yle)

Luettelin ystävälleni riskejä Alzheimeriin ja hän totesi, että samat riskit ovat kaikissa sairauksissa. Pitää paikkansa.

Ihmettelen edelleen, miten hoikka, erittäin sosiaalinen, paljon lukenut, ristisanoja tekevä, klassista musiikkia rakastava, runsaasti liikkuva ja koko ikänsä erittäin terveellisesti syönyt äitini sairastui Alzheimeriin. Verisyöpäpotilaana väitän, että äidin sairaudet eli pitkään sairastettu Waldenströmin tauti ja myöhemmin aivoissa ollut non-Hodginin lymfooma vaikuttivat hänen muistisairauteensa. Vasta ”hyvälaatuisten kasvainten” leikkauksessa selvinnyt aivosyöpä oli todennäköisin syy Alzheimeriin.

Elämme rappeuttavan tautisia aikoja, ystävä hyvä

Olen miettinyt sairastaessani ja seuratessani elimistöni rapistumista, että onneksi en ole kaunis.

Uskon, että kauniille, hyväkroppaisille ja muiden ihailemalle ihmiselle keski-ikäiseksi muuttuminen, valahtava naama, karmean (karmean!) kurttuinen kaula ja monilla painonnousu ovat erittäin hankalia asioita. Erehdyin joskus mainitsemaan mietteistäni parille naispuoliselle työkaverille ja heidän tyrmistyneistä ilmeistään päätellen sanoin loukkaavan kommentin. En todellakaan tarkoittanut kommentoida heidän ulkonäköään, jossa ei tietenkään ollut mitään vikaa, vaan itseäni.

Kauniilla, syöpähoitoja saavilla henkilöillä (yleensä naisilla) hiustenlähtö solumyrkyn takia ja elimistön kauhistuttava turpoaminen kortisonin vuoksi on varmasti vaikeampaa, kuin kaltaiselleni naiselle, joka on melkein koko ikänsä ollut syöppö.

Totta kai oli/on välillä hämmästyttävää nähdä oma naamansa peilistä.

Kortisonihoitojen aikana tuntui loukkaavalta olla muutamien nuorten herjattavana kortisoniturvotuksen ja syöpähoitojen viemien hiusten vuoksi (I feel NOT pretty -möhkönaama, niskakyttyrä ja päässä oli pari senttiä ruskean lampaan villaa -vaihe), mutta kauneuden vuoksi ihailluille kuvittelen tilanteen olevan hankalampaa.

Minua sapettivat eniten heikkous, uupumus ja säännöllinen turvalleen kaatuminen.

Voin hyvin olla väärässä. Kuten aiemmin mainitsin, niin kerran olin, mutta se oli erehdys.

Hevoset Kaivarissa 20. – 21.5.2017

”Juhlavuosi yllättää. Hevoset Kaivarissa -tapahtuma järjestetään idyllisessä Helsingin Kaivopuistossa toukokuussa 2017. Kyseessä on ainutlaatuinen, erilainen ja yllätyksellinen koko perheen Suomi 100 -tapahtuma, jossa on esillä koko hevostalouden kirjo poneista ratsuihin ja ravureihin, harrastajista ammattilaisiin sekä eri lajit.”

Vapaa pääsy.

http://www.hippolis.fi/juhlavuosi/cityhorse

Hupaisa Multilingual Soft Kitty, The Big Bang Theory eli Rillit huurussa

(4.5.2018 Video on näköjään poistettu.)

https://www.youtube.com/watch?v=gHjuDDKX2gU

”Now Navaho!”, lisäsi Sheldon.

Jäin miettimään, miten kirjoitetaan ns. snööt, snööt, snööt? Sch-alulla?

What cat says in German -haulla:

  1. Cat — schnurren (purr)

Since cats generally only make two sounds, the second one is a purr. The purr sound is spelled schnurren in German. (fluentu.com)

TBBT-sarjaa on esitetty syyskuusta 2007 lähtien eli melkein kymmenen vuoden ajan.

Warm Kitty -oikeudenkäynti:

https://en.wikipedia.org/wiki/Warm_Kitty

Vuodet vierii, armaha-ani. Kyllä, minua ns. piinattiin nuorena Georg Otsilla.

Olisikohan minusta tullut parempi ihminen, jos olisin saanut huudattaa kotona David Bowieta, joka oli sivumennen mainittuna käsittämättömän hyvännäköinen ja ihanan hoikka blondi (kyllä, käytän sanaa blondi miehestä – tarkoitan erittäin hyvännäköisestä miehestä) ja Madonnaa? Ei, en minäkään usko.

Georg Ots Hopeahapset

https://www.youtube.com/watch?v=g-h-DL0BlaI

Onko sinulla diabetes?

Ystäväni oli nähnyt siististi pukeutuneen keski-ikäisen miehen metroaseman penkille vajonneena ja hätääntynyt miehen voinnista. Hän oli töninyt miestä kevyesti ja paikalle tullut nuori mies oli ravistellut miestä olkapäästä, mutta mies vaan retkotti paikallaan.

Ystäväni oli kysynyt huolestuneena elottomalta vaikuttaneelta mieheltä, onko tällä diabetes. Mies havahtui hänen esittämäänsä kysymykseen, kiisti sairauden ja sammui – tarkoitin nukahti uudestaan.

Kyseessä oli Rautatieasema eikä viekkaudella ja vääryydellä olettamani Hakaniemi.

Toivotan ystävälleni ja hänen miehelleen hyvää matkaa Israeliin!

PS Jokainen teistä varmasti tietää, missä maanosassa Israel on? Aavistan googlaamista. Kannattaa googlata myös historiallinen ja surullinen Masada, joka on lähellä Kuolluttamerta. Masada-linnoitus Juudean erämaassa oli kiinnostava käyntikohta Aasian matkan aikana.

Robotteja, rekrytointia ja huvitusta

Viisi tehtävää, jotka robotit vievät ensimmäisenä

  1. Middle Management
  2. Commodity Salespeople (Ad Sales, Supplies, etc.)
  3. Report Writers, Journalists, Authors & Announcers
  • kannattaa kuulemma kirjoittaa loistava esikoiskirja jo nyt eikä odottaa tulevaisuutta
  1. Accountants & Bookkeepers
  2. Doctors
  • erinomaista!
  • miellyttävän monotonisella äänellä tervetuloa tutkimuksiin, nopea ja tarkka tutkimus, hyvästit
  • minua ei haittaa yhtään, jos ns. Robo Doc ei halua katsoa silmiin, vaan keskittyy muistiinpanoihin

This may be one of the only guaranteed positive outcomes of robots’ taking human jobs. The current world population of 7.3 billion is expected to reach 8.5 billion by 2030, 9.7 billion in 2050 and 11.2 billion in 2100, according to a new UN DESA (United Nations Department of Economic and Social Affairs) report. In practice, if everyone who ever wanted to be a doctor became one, we still would not have enough doctors.

The good news is that robots make amazing doctors, diagnosticians and surgeons. According to Memorial Sloan Kettering Cancer Center, IBM’s Watson is teaming up with a dozen US hospitals to offer advice on the best treatments for a range of cancer, and also helping to spot early-stage skin cancers. And ultra-precise robo-surgeons are currently used for everything from knee replacement surgery to vision correction. This trend is continuing at an incredible pace. I’m not sure how robodoc bedside manner will be, but you could program a “Be warm and fuzzy” algorithm and the robodoc would act warm and fuzzy. (Maybe I can get someone to program my human doctors with a warm and fuzzy algorithm?)

Shelly Palmer, CEO at The Palmer Group, LinkedIn

Wellington, Uusi-Seelanti rekrytoi it-hemmoja ja -hemmottaria

ja maksaa matkat sadalle parhaalle

  • software developers, creative directors, product managers, analysts, and digital strategists from around the world
  • hakemus –20.3.2017

http://www.travelandleisure.com/trip-ideas/new-zealand-jobs

Punnan vanhenevat kolikot kiertoon Britanniassa

The legal tender status of the round £1 coin will be withdrawn on 15 October (2017). From this date shops will no longer accept these coins, but you will still be able to take them to your bank.

Sinebrychoffin taidemuseo

Tiistaina kävimme Caesar van Everdingen -näyttelyssä Bulevardilla. Hollantilaismaalari (1616/1617-1678) jäi aikoinaan Rembrandtin varjoon, mutta hänen tuotantoaan pidetään asiantuntijoiden mukaan 1600-luvun parhaana.

Pidimme etenkin kauniiden kankaiden hohteesta maalauksissa ja muotokuvien tarkkuudesta.

Pyhä perhe -teos oli mielestäni upea.

Näyttely päättyy 14.5.2017.

Kirsti Rantanen, Designmuseo

14.10.2016–5.3.2017

Designmuseon syksyssä nähdään merkittävän suomalaisen tekstiilitaiteilijan, kuitutaiteen pioneerin Kirsti Rantasen (s. 1930) tuotantoa laajasti esittelevä näyttely. Kirsti Rantanen toimi opettajana kokonaiselle sukupolvelle tekstiilitaiteilijoita. Sen lisäksi hänen oma taiteellinen tuotantonsa on ollut uraa uurtavaa. Hänen ilmaisunsa siirtyi 1970-luvulla kaksiulotteisista figuratiivisista kuvakudoksista kohti kolmiulotteisia veistoksellisia teoksia, jotka kasvoivat 1980-luvulla monumentaalisiksi teoskokonaisuuksiksi ja installaatioiksi. Kirsti Rantanen oli mukana nostamassa naisten hallitsemaa tekstiilitaidetta 80-luvulla tasavertaiseksi taiteeksi muiden rinnalla. Hän on toiminut monessa suhteessa esikuvana myöhemmille sukupolville. Rantasen teoksissa kohtaavat luonnonmateriaalit ja kudonnan ikiaikaiset tekniikat.

Kirsti Rantaselle myönnettiin Pro Finlandia – mitali vuonna 1988. Hän oli vuoden tekstiilitaiteilija vuonna 1986 ja Taideteollisen korkeakoulun kunniatohtori vuonna 1993. Prinssi Eugen mitali hänelle myönnettiin vuonna 1995.

Näyttely on tehty yhteistyössä Avotakan kanssa.

(Designmuseo)

Prinssi Eugen -mitali (ruots. Prins Eugen-medaljen) on Ruotsin kuningas Kustaa V:n vuonna 1945 perustama palkinto Närken herttuan prinssi Eugenin (1865–1947) 80-vuotispäivän kunniaksi. Palkinto myönnetään vuosittain pohjoismaisille taiteilijoille merkittävästä taiteellisesta työstä, ja se jaetaan Eugenin päivänä 5. marraskuuta. Mitalissa on taiteilijana itsekin toimineen prinssi Eugenin korkokuva.

(Wikipedia)

Ontelokudos, kudottu kehyksessä (1980)

Suosikkiteoksiani olivat Rouva yläkerrasta, Herra yläkerrasta ja Muija pohjakerroksesta, jotka ovat valokuvassa.

Rouvan taulu oli (hienostuneen, oletan) hopeanvärinen ja herran (tyylikkään?) musta.

Muijan (hupaisa) taulu oli tehty Valintatalon muovikasseista. Minua harmitti, kun Äijä pohjakerroksesta ei ollut esillä. Kyseisen teoksen materiaalina oli paperipussi (Alko).

Hurmaavaa suomalaisidylliä!

Utopia nyt -Kertomus suomalaisesta muotoilusta

Helmikuun alkupuolella avattu Utopia nyt -Kertomus suomalaisesta muotoilusta -näyttely jäi seuraavaan kertaan.

http://www.designmuseum.fi/fi/exhibitions/utopia-nyt-kertomus-suomalaisesta-muotoilusta/

Muotimuisto

Jaa muotimuistosi! Mitä suomalaisia vaatteita sinä käytit nuoruudessasi? Mitä suomalaista vaatetta rakastat tai rakastit? Mitä suomalainen muoti merkitsee sinulle? Muistosi voi olla tältä päivältä tai vuosikymmenten takaa. Lähetä kuva tai kerro sanoin. Kaikki muistot ovat yhtä arvokkaita.

Kaikki kuvat kelpaavat – voit ottaa vaikka vain kännykkäkuvan vanhasta albumikuvasta. Voit halutessasi lähettää useita kuvia ja liittää kuvan mukaan tekstiä. Lähetä muistosi sähköpostilla Liisalle, liisa@liisajokinen.com.

Kerro myös esimerkiksi siitä, mitä kuvassa on ja missä ja milloin se on otettu? Mistä hankittuja tai kenen valmistamia vaatteita kuvassa näkyy? Kerro, jos vaatteisiin tai asuun liittyy erityisiä muistoja.

Kuvan lähettäjä vastaa siitä, että kuvan julkaisulle on valokuvaajalta ja kuvassa esiintyviltä henkilöiltä saadut oikeudet. Materiaalin lähettäjä antaa Designmuseolle ja Liisa Jokiselle tarvittaessa editoida ja käsitellä lähetettyä materiaalia. Designmuseo ja Liisa Jokinen pidättävät oikeuden käyttää osoitteeseen lähetettyä materiaalia Suomimuodin antologia -näyttelyssä, näyttelyyn liittyvässä blogissa, näyttelyn markkinoinnissa sekä aiheeseen liittyvissä julkaisuissa, joita saatetaan julkaista myös näyttelyn päätyttyä. Osallistuja hyväksyy, että kuva voidaan tallentaa Designmuseon kokoelmiin ja museo ja Liisa Jokinen saavat kuvaan käyttöoikeuden. Kuvan yhteyteen ei internetjulkaisuissa laiteta kuvatun nimeä, kun kuvattu on alaikäinen.

Muotimuisto-keruu on osa Designmuseon Suomimuodin antologia -näyttelyä.

http://muotimuisto.fi/

OPEN HOUSE HELSINKI TAPAHTUMA SIIRTYY TOUKOKUUHUN

Suosittu kaupunkitapahtuma juhlii 10-vuotista taivaltaan

(pe-su) 19.–21.5.2017 Open House Helsinki

openhousehelsinki.fi

Helsingin salattuja paikkoja yleisölle avaava Open House Helsinki tapahtuma siirtyy syksystä toukokuun loppuun. Kymmenessä vuodessa tapahtuma on kasvanut muutaman arkkitehtuurikohteen avaamisesta isoksi

kaupunkitapahtumaksi, jossa kaupunkilaiset ovat saaneet tutustua vuosien mittaan muun muassa Rautatieaseman kellotorniin, Irakin suurlähetystöön, kaupungin viemäritunneleihin, Marmoripalatsiin sekä lukuisiin uusiin arkkitehtuurikohteisiin.

”Open House Helsinki tarjoaa uuden näkökulman omaan lähiympäristöön tai voi avata matkailijalle kaupunkia elämyksellisellä tavalla”, toteaa Open House Helsinki ry:n tuottaja Sari Lehtonen. ”Vuosien aikana tapahtuma on vakiintunut ja kävijäkunta laajentunut. Nyt on Open House Helsingin aika syventää tapahtumaa laajentamalla sisältöjä rakennetusta ympäristöstä ja arkkitehtuurista.”

SAUNAT JA HUVILAT

Toukokuussa juhlittava kymmenvuotisjuhlavuosi keskittyy avaamaan suomalaisia klassikoita Suomen 100-vuotisjuhlavuoden kunniaksi.

Tapahtumassa voi tutustua Helsingin alueen erilaisiin saunoihin, mm. Lonnan uuteen Arkkitehtitoimisto OOPEEAAn suunnittelemaan saunaan.

Lisäksi Open House Helsinki avaa yhdessä Kaupunkisuunnitteluviraston kanssa Vartiosaaren vanhoja huviloita. Vartiosaari on yksi Helsingin parhaiten säilyneitä huvilayhdyskuntia, saaren ensimmäiset kesähuvilat rakennettiin 1800-luvun lopulla, kun asukkaat suuntasivat Helsingin saaristoon kesänviettoon kaupungin nopean kasvun myötä.

KOHTI KANSAINVÄLISTÄ ARKKITEHTUURIFOORUMIA

Samalla Open House Helsinki aloittaa yhteistyön Arkkitehtuurin tiedotuskeskuksen kanssa. Tavoitteena on laajentaa tapahtuman sisältöjä tulevaisuudessa isommaksi kansainväliseksi arkkitehtuuritapahtumaksi luentoineen ja näyttelyineen. ”Open House Helsinki on osoittanut, että rakennettu ympäristö ja arkkitehtuuri kiinnostavat kaupunkilaisia vauvasta vaariin. Haluamme yhdessä kumppaniemme kanssa kehittää Helsinkiä arkkitehtuurin kohtaamispaikkana myös kansainvälisille toimijoille ja yleisöille”, Lehtonen toteaa.

Open House Helsinki ohjelma julkistetaan toukokuun alussa osoitteessa http://www.openhousehelsinki.fi

http://www.openhousehelsinki.fi/

 

Designmuseon kävijätarra:

Näyttely oli menestys,

kaikki lasiesineet

varastettiin.

Alvar Aalto