Toipumismuistoja myeloomasta

15. marraskuuta 2013 kello 19.51 

Kaksi puhdasta luuydinnäytettä, joten lääkitystäni vähennettiin. Saan kortisonia enää 4 mg päivässä, joten pöhösikanaama katoaa vähitellen.

Neljä nikamaa murtui selästäni 7/2012 ja selkäni on nyt kipeä pahimman murtuman kohdalta. Soitin torstaina sairaalaan ja kysyin selän lääkityksestä.

Hoitaja kertoi, että labratulosten perusteella sairastan jälleen maksan hyljintäreaktiota. Edellinen hyljintä maaliskuussa. Vyöruusu- ja selkäkipuihin syömäni Para-Tabs särkylääkkeet pois käytöstä maksarasituksen vuoksi. Tilalle palasi Oxynorm, huumejohdannainen kipulääke. Adursal-maksansuojalääkkeet (7 kpl/päivä) käyttöön.

Pahimmassa tapauksessa saan takaisin suuren kortisoniannoksen 32 mg (16+16). Lääkärin mukaan reagoin kortisoniin poikkeuksellisen voimakkaasti. Kuntoni heikkenee, en pysty nousemaan ylämäkiä tai portaita ja pöhötyn ikävästi. Tappelen vielä kortisonia vastaan, mutta taisteluni taitaa olla turhaa. 

*

Edellinen oli kuusi vuotta sitten tekemäni Facebook-merkintä, jota täydensi hapannaama.

Kulttuuriherrat

Työpäivä voi olla haasteellinen, kun asiakkaiden mielestä juuri minä teen päätökset kaikista yrityksen asioista. Yllätys, yllätys: en tee. Joku toinen tekee, mutta olen poikkeuksellisen ystävällisten työkaverien kanssa auttamassa asiakkaita.

Valtaosa soittajista on tyytyväisiä siitä, että kuuntelemme heitä ja pidän ilahduttavana, kun pystymme olemaan avuksi asiakkaille.

Joskus joku saattaa vihata kaikkea ja kaikkia, joten tietenkin myös meitä. Sätittävänä ja syytettävänä on toisinaan vaikeaa olla, mutta mukavista, sympaattisista ja hauskoista työkavereista on apua hankalien tilanteiden jälkeen.

Jos vastaisitte yhtä nopeasti puhelimeen kuin lähetätte kirjeitä, niin tilanne olisi parempi, hehehheh.” Niinpä. Kun edellinen puhelu päättyi, niin seuraava soi.

Onneksi empatiastani on apua monille asiakkaille.

Olisinpa aikoinaan ollut tunnollisempi ja kunnollisempi ja päässyt opiskelemaan oikeustieteitä tai vielä mieluummin viestintää. Pitkien syöpähoitojen jälkeen tilanne olisi toivottavasti ollut toisenlainen.

Kotiinlähtö

Työpäivän jälkeen leimasin itseni ulos ja palasin hetkeksi paikalleni juttelemaan työkaverien kanssa päivästä ja selasin samalla työpaikan Helsingin Sanomat -lehteä. Digilehti on jälleen tauolla, mikä on piinallista. Työkaveri totesi lakonisesti, että vain rikkaat tilaavat sanomalehtiä ja jouduin jakamaan hänen käsityksensä.

Habitat mainosti kyseisessä sanomalehdessä ja mainitsin, että rikastuessani (äärettömän, äärettömän todennäköistä) ostaisin kotiini huonekalut juuri heiltä. Työkaveri ilmoitti valitsevansa Vepsäläisen ja kolmas totesi, että 1000 euroa ylimääräistä rahaa helpottaisi hänen elämäänsä. Sattuuko kenelläkään olemaan lahjakortteja tai käteissäkkejä jaossa?

Vuosiomavastuu eli lääkekatto

Kuvittelin, että olen ostanut tänä vuonna riittävästi lääkkeitä, joten loppuvuosi on helpompi. Pyysin täysin turhaan kotiin postitettavaa laskelmaa ostetuista lääkkeistä lähiapteekin farmaseutilta, koska ostettavaa on vielä jäljellä tooooodella monta pakkausta ja purkkia.

Olen ostanut valtavasti lääkkeitä, koska keväällä sairastuin mm. mononukleoosiin, mutta eipä niistä ostoksista ole ollut mitään hyötyä. Vain normaalit (normaalit?) syöpähoitojen aiheuttamat lääkkeet lasketaan eikä niitä ole riittävästi.

Hyvä olla terveempi, mutta kallista olla terveempi. Edellisessä oli hämärää logiikkaa.

Haluan ostaa edullisesti edes silmätippoja… Viimeksi tapaamani silmälääkäri kirjotti silmätippareseptiini, että ”potilas joutuu lääkitsemään silmiään useammin kuin kerran tunnissa”. Totta. Noin 10-15 minuutin välein.

Silmälääkäri määräsi silmätippoja, joita en vielä ole kokeillut. Hyprosan-pullo on säilöntäaineeton eli hyvältä vaikuttava vaihtoehto. Ideaalitilanteessa pullo maksaa niin paljon, että saan lääkekaton välittömästi täyteen. Hahaa!

Herrat

Viikonlopusta tyytyväisenä lähdin eilen kotimatkalle ja lähelläni istui kolmen herran seurue, joka puhui kulttuurista. Konserteista, näyttelyistä, klassisesta musiikista, soittimista, esiintymispaikoista ja matkustamisesta mm. Berliiniin. Mukavaa vahingossa-kuultavaa kotimatkan aikana!

Kukaan heistä ei nauranut, laulanut, kiukutellut, kiljunut, tirskunut, tingannut matkan pituutta, pudottanut kenkiään, kikattanut, hoilannut, kitissyt tai rähissyt yhteiskunnalle. Sellaisiakin henkilöitä istuu satunnaisesti busseissa, mutta pitäähän haalarikansaa ymmärtää.

Totta kai yliopisto-, korkeakoulu- ja ammattikorkeakouluopiskelijat tarvitsevat virkistystä bussimatkojen aikana, tehokkaiden opintojensa lomassa.

Opiskeluyksiöt

Pidän mielenkiintoisena – ja järkevänä – sitä, että yhteiskunta rakentaa ja kustantaa monille heistä opiskeluyksiöt ja vain harvan tarvitsee elää soluissa.

Opiskeluaikana kavahdin ajatustakin siitä, että olisi joutunut asumaan sottapyttyjen ja viinasieppojen kanssa ketään tietenkään leimaamatta.

Kuulin melko luotettavista lähteistä, että soluissa asui myös kunnon ihmisiä.

Autoja HOAS-talon edessä, mutta MIKSI

Odotin aamulla bussia ja huomasin, että viereisen HOAS-talon eteen oli parkkeerattu seitsemän Lassila & Tikanojan autoa. Seitsemän, miksi juuri seitsemän? Äärettömän kiinnostava mysteeri ratkaistavaksi!

”Opiskelijaelämä on joskus pelkkää tonnikalaa ja nuudelia. Mutta ainakin sinulla on oma talonmies.” L & T

Edellinen mainos autojen kyljessä on mielestäni erittäin hyvä idea.

Sisaren perhe vieraili vuosia sitten luonani ja kävelimme kyseisen rakennuksen ohitse. Taaperoikäinen poika oli niin tohkeissaan rakennettavasta talosta, että kävelymatkamme hyytyi melkein heti. Onneksi sain heidät houkuteltua katsomaan läheistä puroa.

Tökerö teko minulta, kun pikkupoika näki RAKSAN.

*

Otin kuvan metsiköstä pari viikkoa sitten, kun puissa oli enemmän lehtiä. Metsiköstä tuli mieleen Australian Uluru-hiekkakivimuodostelma, joka on rauhoitettu aboriginaaleille. Enää eivät turistit kiipeile toisten pyhälle alueelle, vaikka paikkaa voi edelleen käydä ihailemassa. Loistava päätös!

Lakukaku 26.-27.10.2019

Hyvin Tärkeä Muistutus lähestyvästä Lakritsi- ja Salmiakkifestivaalista, joka pidetään 26.-27.10.2019 viikonloppuna Wanhassa Satamassa Helsingissä.

Mukana kekkereillä on Nammi, joka pari vuotta sitten esitteli uskomattoman hyviä islantilaisia salmiakkeja. Kaverit ovat kertoneet.

Ennakkolipun saa 11 eurolla Tiketistä.

Luulen, että on väärin, kun etusivulla oleva LAKUKAKUKISA huvittaa minua. Otus vaikuttaa joltain sympaattiselta kissaeläimeltä trooppisen sademetsän kätköissä. Viime vuoden lakukakkukisan voittajan kakku oli upea!

Tyylikkään lakritsipuvun kuvan kopioin Tervetuloa Lakritsi – & Salmiakkifestivaalille 2019! -sivulta, jota en jonkin katalan virheen vuoksi saanut linkitettyä tänne.

Kaksoissateenkaari

Eilen Helsingissä näkyi kaksoissateenkaari ja monet onnekkaat pääsivät kuvaamaan kauniin näyn. Näinkö sateenkaaren tai kaksoissateenkaaren? En, mutta päälleni satoi kävellessäni bussilta kotiin pieniä rakeita. Ei haittaa mittää, koska rakeetkin lasketaan luonnnonilmiöksi.

Kuten kaikki ilman muuta muistavat, niin sateenkaari on spektrin väreissä esiintyvä ilmakehän optinen ilmiö. Se syntyy, kun valo taittuu pisaran etupinnasta, heijastuu pisaran takapinnasta ja taittuu jälleen pisaran etupinnasta. Koska vesipisara on dispersiivinen, valkoinen valo hajoaa väreiksi muodostaen sateenkaaren. Wikipedia

Kysykää vaikka minulta. ”Joo, sateenkaaressa on erilaisia värejä ja ainakin Irlannissa menninkäinen löytää kultaa sateenkaaren päädystä, mahdollisesti molemmista. Heurekan radanpuoleisella seinällä ovat sateenkaaren värit.” Heurekassa on dinosauruksia, joten sinne pitäisi ehdottomasti mennä.

https://www.hs.fi/kaupunki/art-2000006244468.html

Sanojen voima

Eilen selvisi, kenen mieltä olin tarkottamattani pahoittanut selittämällä jotain omia juttujani.

Ihmistä, jota en koskaan, ikinä, milloinkaan haluaisi loukata. Ystävällistä ja mukavaa ihmistä, joka on neuvonut minua opetellessani uutta työtä. Kysyin, olenko erehdyksessä sanonut hänen kuullensa jotain ikävää ja hän myönsi. Meidän piti puhua aiheesta myöhemmin, mutta häpesin käytöstäni niin paljon, että kirjoitin hänelle pahoittelun työn lomassa ja hän hyväksyi anteeksipyyntöni. Surullista ja erittäin harmillista, että loukkaa ihmistä, jolle ei missään nimessä haluaisi sanoa mitään pahaa.

Olin kysynyt monilta muiltakin työkavereilta, olinko sanonut jotain ikävää ja valtaosa näytti hölmistyneiltä ja vakuutti, etten ole sanonut mitään katalaa. Vain yksi alusta saakka tuntemani ja kiva työkaveri kertoi, että joku on voinut ymmärtää sarkastiset puheeni väärin. Jos sanon jotain omituista, niin – yleensä – tarkoitan ivata itseäni enkä muita.

Onneksi tilanne lopulta selvisi ja sain pahoiteltua käytöstäni.

Kostettava-kirjasarja

Lähes kaikilla meillä on ollut ullakolle varastoituna laaja Kostettava-kirjasarja, jossa on tyylikkäät nahkakannet ja kullanväriseksi sävytetyt lehtien reunat. Kirjoihin luonnollisesti kirjoitettiin mitä kostettavaa oli tapahtunut, kuka oli tekijä, päivämäärä, mitä ja milloin kostettiin

Aikojen kehittyessä siirsin tiedot huolellisesti Kostettava-Exceliin, jossa on enemmän tilaa kostettaville asioille. Sarakkeilla pystyy seuraamaan kostettavien asioiden kiireellisyyttä ja ennen kaikkea tärkeyttä. Taulukkoon voi laittaa sieviä värejä, jotka auttavat kostotoimenpiteiden seurannassa.

Edellinen juttu oli huono vitsi, jota olen kertonut pienen ikuisuuden kaikille niille, joiden oletan ilahtuvan huonoista vitseistä.

Kaurapyörykät

Kasviksista pitäville hyvä vinkki eli kaurapyörykät ovat loistavia.

Ostin Prismasta Leivon leipomon Boltsi-merkkisiä chili-tomaatti-kaurasiemenpyöryköitä, jotka olivat todella hyviä. En ole erityinen chilinystävä, mutta tuote sopi hyvin kasvispyöryköihin.

Maistoin lounaskahvilassa jossain vaiheessa kaurapyöryköitä, jotka olivat vielä parempia. Arvostan kasvispyöryköitä, koska niissä ei (toivottavasti) ole mitään epäilyttäviä ruumiinosia.

Kuulin, että lounaskahvilasta saa ottaa mukaan keittoa, jota tarjotaan annoksen yhteydessä ja pidän ajatuksesta. Lounaalla ei välttämättä tule otettua keittoa, jottei nukahda kesken työpäivän, jos valitsee buffetista salaattia ja ruokaa. Viileän, kylmän tai jäätävän päivän iltana keitto maistuu, joten lounaskeiton kantaminen kotiin on hyvä idea.

Metis-hedelmiä

Ostin tarjouksessa olleen luumurasian ja huomasin vasta kotona, että hankkinut Metis-hedelmiä, jotka ovat luumun ja aprikoosin yhdistelmiä. Opin historian hämärissä viljelyyn perehtyneeltä kaverilta, ettei eri hedelmiä voi yhdistää. Olin jo silloin eri mieltä, mutta en kiistellyt aiheeseen perehtyneen kanssa. Jätin Metikset kypsymään työpöydälle, joten voin maistettuani tuotetta jatkaa Kostettava-Excelissä mainittua erimielisyyttä.

Luin vinkin, jonka mukaan puolitettujen ja kivettömien luumujen päällä voi kaataa keitettyä vettä, jossa on tolkuttomasti sokeria ja luumut maistuvat hyville pakastamisen jäljiltä. Uskoisin, että mikä tahansa maistuu hyvälle, jos tuotteen päällä on tolkuttomasti sokeria. Voista tai kermasta ei mainittu mitään, mutta ehkä sokeriluumut voi kiehauttaa enemmän tai vähemmän kevyesti rasvassa ja syödä kuohukerman kera.

Tequila

Karaoke kuuluu eieieieieieieiiiiiiiiiiiii-sarjaan, koska useimmat laulavat kovaa, väärin ja mitä ilmeisimmin tolkuttomassa humalassa. Pidän laulamisesta, mutta karaoke-esiintyminen kuuluu Ei koskaan -maailmaan.

Jos kuitenkin haluaisin laulaa karaokea, niin suosittelen Tequila-esitystä teille kaikille.

Andy Rowell, America’s Got Talent

Söpöistä puumanpennuista otin kuvan Sanomatalon valokuvanäyttelyssä.

Kaularankaortoosi

Niskasärky jatkui kolmen akupunktiokerran jälkeen, joten pyysin reseptin lihaksia rentouttavaan lääkkeeseen Sirdaludiin.

Jouduin käyttämään lääkettä ennen syöpädagnoosiani selkäkivun vuoksi. Ikävä kyllä lääke väsytti minua, joten nukuin pommiin siirryttyäni toiselle osastolle ja heräsin esimiehen soittoon. En enää uskaltanut käyttää relaksanttia, vaan yritin taltuttaa kovan kivun lääkkeillä. Huono ja toimimaton päätös, mutta lintsariksi pitkään epäiltynä tilanne oli erittäin kiusallinen. En tiedä, kuuliko silloinen esimies koskaan, että minulla oli pitkälle edennyt verisyöpä, joka aiheutti hyvin monenlaisia oireita.

Niskakipuun Sirdalud ei tuntunut auttavan enkä voinut tautihistoriani vuoksi käyttää särkyyn tepsiviä lääkkeitä. Olen niin pystyyn myrkytetty lääkkeillä, ettei relaksantti enää väsyttänyt. Hyvä tilanne, jos esimerkiksi tyrannosaurukset hyökkäävät, koska olen pahanmakuinen ateria.

Kävin röntgenissä, jossa kuulemma näkyi pitkäaikaisen toimistotyöntekijän eteenpäin kallistuva niska, välilevymuutoksia ja monilla tähän ikään kuuluvaa nivelrikkoa. Niskan kallistuminen oli pahin ja muut kohdat onneksi lievempiä, lähes harrastuksia. Nuorempana lauloin kuorossa, mutta ikä vaikuttanee harrastuksiin. Suosittelen Et itkeä saa Argentiina -kappaletta, etenkin kertosäettä.

Lääkäri soitti niskatutkimusten jälkeen ja sairauslomapäiväni aikana, kertoi tilanteesta ja ehdotti lääkkeiden lisäksi niskatukea, jonka saisin ostettua lääkärikeskuksesta 30 eurolla.

Olen ostanut liudoittain erilaisia lääkkeitä ja silmätippoja, jotka eivät ole sopineet minulle, joten etsin netistä halvempaa ortoosia. Mielessäni näin täysin turhan niskatuen lepäilemässä eteisen kaapissa.

Kannattaa opiskella proviisoriksi ja hankkia apteekki esimerkiksi huitsin pöpeliköstä tai keskeltä ei mitään, niin pian on käytössä kaunis huvila, liudoittain matkoja eksoottisiin kohteisiin (ooh, Malediivit!) ja upea kelohonkamökki Lapissa. Erittäin hyvä bisnes, jota suosittelen, vaikka en pidä kelohongasta.

Mikäli Alkot, apteekit ja mättöruokapaikat yhdistettäisiin toimimaan samassa yrityksessä, niin meillä olisi vielä enemmän miljonäärejä.

Löysin Pohjois-Haagan Respectalta halvimman kaularankaortoosin ja lähdin sovituskierrokselle voidessani iltapäivällä hieman paremmin. Eihän se mitään, jos taas särkee, mutta huimaus ja väsyminen piinasivat aamupäivällä.

En varannut aikaa, mutta olin yksin liikkeessä ja sain loistavaa palvelua. Mietin halvinta vaihtoehtoaa ja sain sovittaa valkoista, hyvin kevyttä ja rouhetäytteistä kauluria, joka oli liian korkea eikä tukenut niskaani.

Liikkeessä työskennellyt (fysioterapeutti?) aloitti suosittelemalla sinistä kauluria, mutta halusin mustan. Musta maksoi yli 40 euroa, joten halusin mieluummin halvemman sinisen. Sininen ja oikean korkuinen kauluri sopi minulle kuin nenä päähän, joten maksoin alle 20 euroa ja lähdin kotimatkalle.

https://kuvasto.respecta.fi/p/13534-kaularankaortoosi-neckok/

Menin seuraavana päivänä töihin ja otin kaulurin mukaani.

Lisäsin kaulurin ja selitin kaikille kysyjille, että olen ollut snagarilla (käännös: nakkikioski) tappelussa ja voitin, mutta yllättäen kukaan ei uskonut minua. Näytän liian kiltiltä.

Käytän niskatukea työpäivän aikana, mutta otan sen pois kahvi- ja lounastauoilla. Ortoosista on ollut todella paljon apua, koska joudun ottamaan harvoin gramman Para-Tabseja. Vahvemmat lääkkeet eivät onnistu, koska annan ne ylen. Onneksi lievemmistä kipulääkkeistä on hyötyä.

Kotona en käytä niskatukea, vaan yritän kiinnittää huomiota niskan asentoon. Pitäisi vahvistaa mm. yläkroppaa kuntosalilla.

Puhuin työpäivän aikana puhelun, jonka jälkeen olin niin surullinen, että päätäni särki niskatuesta huolimatta, joten oli pakko ottaa kipulääkkeitä. Keskustelin poikkeuksellisen älykkään ja erittäin kiinnostavan ihmisen kanssa, jolle oli tapahtunut vuosia sitten ikävä tapahtuma, joka näkyi edelleen hänen elämässään. Hän puhui elämästään rauhallisella ja tyynellä tavalla, mutta mainitsi hankalista tilanteistaan. Olisin hyvin mielelläni käynyt juttelemassa hänen läheistensä kanssa, jotka eivät ymmärtäneet auttaa mitättömän pienessä, mutta soittajalle hyvin tärkeässä asiassa. Terveet ihmiset eivät välttämättä käsitä sairastuneiden tilannetta, vaan porskuttavat iloisina omissa maailmoissaan.

Elätän edelleen toivoa siitä, että jonain päivänä minut valitaan yritykseen tai yhdistykseen, jossa suunnitellaan ja välitetään räätälöityä apua ja tukea sairastuneille tai vammautuneille ihmisille eikä kukaan joutuisi pärjäämään yksin.

EI ole reilua

Syöpään sairastutaan usein työiässä eli 40 – 50 -vuotiaina. Syöpään sairastuneista turhan monet ovat työttömiä. Yritin varmistaa nykyisen tilanteen syöpäjärjestöstä ja ministeriöstä, mutta vastausten saamisessa kestää kesälomien vuoksi.

Ensin sairastut syöpään, saat pahimmassa mahdollisessa tilanteessa kuolemantuomion, onnistut toipumaan etkä koskaan enää palaa töihin. Kukaan ei halua palkata sinua syöpähistoriasi ja monien mielestä korkean ikäsi vuoksi.

Ole inhimillinen ja palkkaa syövästä toipunut henkilö.

Oculac-silmätipat ovat palanneet!

Sain torstaina viestin apteekissa työskentelevältä tutulta, joka kertoi, että Oculac-silmätipat ovat palanneet myyntiin. Olin todella iloinen tilanteesta käytettyäni pöyristyttävät 2500 euroa täysin pakollisiin silmätippoihini kahdeksan ja puolen kuukauden aikana.

Oculacit olivat ja ovat ainoat Kelan korvaamat tipat, jotka sopivat käänteishyljinnän kuivattamiin silmiini. Muut Kela-korvatut tipat ärsyttivät silmiäni ja muuttivat ne punaisiksi ja kutiaviksi.

Ostin pitkän toimituskatkon aikana mm. Bepanthen Eye- ja Systane-tippoja silmätippahyllystä ja tippojen hinta oli (on) korkea.

Lääkkeitä voi varata

Menin torstaina läheiseen apteekkiin, jonotin hetken reseptitiskille ja pyysin Oculaceja.

Farmaseutti totesi heti, että varattuja tippoja on mennyt jo suuri määrä. Varattuja? Kukaan ei ole maininnut minulle tippojen varaamisesta, kun olen lukemattomia kertoja kysynyt tippoja.

Vinkki: varatkaa lääkkeitä.

Resepti uusimatta

Onneksi Oculac-tippoja vielä löytyi, mutta hematologi oli unohtanut uusia reseptini edellisen käyntini jälkeen. Puhuin kalliista tipoista valtaosan vastaanotosta, mutta resepti varmaan unohtui työkiireiden vuoksi.

Farmaseutti ei voinut uusia reseptiä, koska päätös oli tehty Meilahdessa.

Varasin apteekista kaksi 120 kappaleen Oculac-pakkausta ja lupasin noutaa tipat perjantaina. Farmaseutti tiedusteli, saanko reseptin perjantaiksi ja vahvistin, että varmasti saan.

Lisää hyllytippoja

Ostin jälleen uuden paketin (onneksi vain yhden) Bepanthen Eye -tippoja ja maksoin 40 kappaleen paketista, joka kestää kaksi ja puoli päivää 21,34 euroa.

Paketti maksaa kyseisen ketjun apteekeissa 23,20 euroa, mutta hintavien silmätippaostosteni jälkeen hinta on pudonnut alennuksen vuoksi.

Reseptipyyntö sairaalaan perjantaina

Soitin Meilahteen perjantaiaamuna, mutta en tavoittanut suosikkihoitajaani. Toinen, hyvin ystävällinen hoitaja vastasi puhelimeen, selitin silmätippatilanteen ja pyysin, että saan uuden reseptin samana päivänä.

Hän kertoi minulle, että reseptit uusitaan aina seuraavana päivänä. Suomennos: maanantaina.

Pyysin uudelleen, että saan tipat perjantaina, koska tippojen uusiminen oli unohtunut viimeksi kiireiseltä hematologilta. Hän lupasi välittää viestini, mutta mainitsi vielä siitä, että tuskin tippoja voidaan uusia päivän aikana. Kerroin 2500 euron summasta, mutta summalla ei ollut häneen mitään vaikutusta. Olisi mukavaa olla työelämässä, jos 2500 euroa olisi pikkuraha.

Tilanne oli mielestäni hankala, koska hematologi unohti viimeksi uusia reseptin ja minä jouduin jälleen kerran maksamaan kalliimmat tipat.

Reseptipyyntö terveyskeskukseen perjantaina

Jätin seuraavaksi terveyskeskukseen soittopyynnön. Toivon, että heillä lääkäri ehtii uusia Oculac-reseptin, jos Meilahden lääkärillä ei ole aikaa reseptiin.

Hoitaja soitti takaisin aamupäivällä ja selitin hänelle tilanteen. Hän keskeytti minut ja pyysi henkilötunnukseni. Kerroin henkilötunnuksen ja pahoittelin, että kerroin ensin asiani. Itse asiassa kerroin tilanteen tarkoituksella ensin, koska muuten terveyskeskus vetoaa siihen, että minua hoidetaan Meilahdessa.

Hoitaja soitti välipuhelun ja kertoi, että lääkäri todennäköisesti uusii reseptin, mutta ongelmana on, että resepti on myönnetty Meilahdesta… Mainitsin uudelleen rutikuivista silmistäni ja toivoin, että saan reseptin.

Docrates, onneksi on Docrates

Ideaalimaailmassa soittaisin reseptin saadakseni yksityiseen syöpäsairaalaan Docratesiin, mutta kas, en pysty. Silmätippakuluina on mennyt pienistä tuloistani tänä vuonna 2000 euroa muiden lääke- ja sairaalakulujen lisäksi marras- ja joulukuun 500 silmätippaeurojen lisäksi.

Onneksi ensi vuoden alusta helpottaa, kun jään työkokeilun jälkeen työttömäksi, tuloni romahtavat, joudun silmätippojen aiheuttamien luottokorttilaskujen vuoksi luottotiedottomaksi, muutan sillan alle ja asun pahvilaatikossa. Täytyy pyytää, että ystäväni kutoo kissoilleni villahaalarit, -myssyt, -lapaset ja -sukat, koska atooppiset käteni eivät kestä villaa. Kyllä, positiivisuus on todella upea asia, samoin luja luotto tulevaisuuteen.

Perjantai-iltapäivä

Kävin perjantaina uudelleen apteekissa ja varmistin, saanko joko Meilahden tai terveyskeskuksen tipat. En halunnut käyttää enää euroakaan silmätippoihin, joita Kela ei korvaa.

Sain apteekista yhden paketin terveyskeskuksen määräämiä Oculac-tippoja. Kiitos, kun resepti kirjoitettiin! Tosin vain yhdelle paketille, mutta yhdestäkin oli apua. Hauskinta oli, että tipoissa oli ohje, jonka mukaan tiputan tippoja 1-4 kertaa päivässä. Oikea vaihtoehto on vähintään neljä tippaa tunnissa.

Perjantai-ilta

Menin perjantai-iltana uudelleen apteekkiin ja varmistin, tuliko Meilahdesta resepti. Tuli. Kiitos!

Sama farmaseutti, kuin aiemmin päivällä, joten aiempi terveyskeskusreseptin avulla tekemäni tippaostokseni peruutettiin.

Kela puuttuu, jos käyttämättömien tippojen lisäksi ostetaan uusia tippoja. Siitä huolimatta, että minulla on rajaton oikeus ostaa Oculaceja (lähes) kyynelnesteettömien silmieni vuoksi. Onneksi menin uudelleen paikalle perjantaina, jotta aiempi pakkaus pystyttiin peruuttamaan enkä jäänyt ilman seuraavia Kelan osittain korvaamia silmätippapaketteja.

Sain mukanani sairaalan reseptillä kolme pakettia ja maksoin neljä pakkausta eli samalla aiemman ostokseni, joka oli jo kotona.

Olen erittäin tyytyväinen, koska minulla on nyt noin kuukauden tipat. Yksi 120 pipetin laatikko maksoi Kela-korvauksen jälkeen inhimilliset 14,16 euroa. Hurraa, silmäni voivat paremmin!

Bepanthen Eye -resepti lääkäriltä?

Jokainen terve, jolle olen tilanteesta maininnut ehdotti, että lääkäri määrää, että saan Bepanthen Eye – tai Systane-tipoista Kelan korvauksen, mutta eipä se niin mene.

Kela päättää, mitä lääkekuluja korvataan eikä tilanne muutu, vaikka ainoat silmilleni sopivat silmätipat katoavat apteekeista pitkäksi ajaksi. Kiusallinen tilanne.

Lääkkeet voivat loppua

Farmaseutin mukaan mikä tahansa lääke voi milloin tahansa loppua. Tilanne on usein erittäin vaikea potilaille.

Idea Yhdysvalloista Mount Carmelin kirkosta

Freelance-toimittaja Mika Hentusen Oikeaan paikkaan -kirjassa oli maininta Norfolkissa Virginiassa olevasta afroamerikkalaisten kirkosta, jossa ylivelkaantuneille kerättiin pastori Vernon Russelin päätöksestä kirkossa kolehti ja lahjoituksia vapaaehtoisilta ja perhe kerrallaan vapautui velkavankeudesta.

Jokainen syöpään sairastunut tietää, kuinka paljon lääkekuluja ja poliklinikkamenoja tulee maksettavaksi tulojen romahdettua joko sairausloman tai työpaikan menettämisen myötä.

Hyväntekeväisyysjärjestö syöpäpotilaille

Oikeudenmukaisessa yhteiskunnassa olisi hyväntekeväisyysjärjestö, joka tukisi syöpäpotilaita eikä pelkästään hoitoja kehittäviä tutkimuksia.

Jotenkin tuli jälleen mieleen isä ja poika, joille kummallekin hankittiin Mersu tutkimusrahoilla… Ei, en halua Mersua, vaan toivon, että jokin muu taho, kuin sosiaalitoimisto korvaisi minulle täysin välttämättömät – ja kalliit – silmätippakulut.

Kuten tuetaan mm. lapsiperheitä esimerkiksi lapsilisillä, opiskelijoita opintotuilla, urheilijoita Veikkaus-lahjoituksilla jne. Onneksi mm. kuuroja ja sokeita varten on järjestöjä, joiden kautta voi saada tukea ja avustuksia.

Vivian Salo oli tuomittu kuolemaan syöpään, mutta kantasolusiirto antaa uuden mahdollisuuden

http://www.hs.fi/kotimaa/art-2000005290942.html

Auta verisyöpäpotilaita ja liity kantasolurekisterin luovuttajaksi.

Lahjoita Syöpäsäätiölle

Lahjoittamalla Suomen Syöpäsäätiölle laitetaan syövälle piste.

https://www.syopasaatio.fi/lahjoita/

Hyvästi

Kuulin tänään, että nuori, pitkään vakavan käänteishyljinnän vuoksi sairauslomalla ollut syöpäpotilas on menehtynyt.

En koskaan tavannut häntä, mutta kirjoitin usein hänen kanssaan Facebookissa ja vein hänelle kerran osastolle pienen lahjan. En tavannut häntä, koska olin flunssainen eli riski heikossa kunnossa olleelle potilaalle.

Sinä olit kaunis, ystävällinen ja kannustava nuori nainen ja hyvä äiti pienelle lapsellesi. Olen erittäin pahoillani sairastumisestasi verisyöpään. Tiesit vaikean käänteishyljinnän aiheuttaman elinaikaennusteesi, mutta toivoin aina, että kehitetään uusi hoito, joka parantaa sinut.

Lepää rauhassa.

 

Kylmempää kuin joulukuussa

Torstaina satoi räntää ja tuuli taivutti puunrunkoja.

”Kesäkuun ensimmäisten päivien lämpötilat ovat tänä vuonna poikkeuksellisen alhaisia, sanoo Ylen meteorologi Seija Paasonen. Näin kylmää on hänen mukaansa vain 2–3 kertaa vuosisadassa.” (Yle)

Helsingissä oli perjantaiaamuna hieman kylmempi ilma kuin puoli vuotta sitten joulukuussa. (HS)

Räntä on jo peiiiiittänyt kukat laaaaaaksosessa. Onneksi lintunen pienoinen pesii Kaisaniemen kasvihuoneessa Etelä-Afrikkahuoneessa perheineen. Harmi, etten nähnyt lintuja.

Lomaviikot 2017

https://www.syopapotilaat.fi/ajankohtaista/tapahtumat/lomaviikot-2017-elakeikaisten-loma/

Vuonna 2017 järjestetään virkistyslomia eläkeikäisille, keski-ikäisille sekä lapsiperheille. Lomille voivat osallistua syöpäpotilaat ja heidän läheisensä.

Lomaohjelma LOTU:ssa on nyt haku auki 6.6. asti keski-ikäisten lomalle, joka järjestetään 4.-9.9.2017 Kylpylähotelli Päiväkummussa. Haku on auki myös Lomakeskus Huhmarissa 2.-7.10.2017 järjestettävälle eläkeikäisten lomalle, jonka haku päättyy 4.7.2017.

Hyvä hoitopaikkaidea Alzheimer-potilaille

Kannattaa katsoa virtual tour -kohta. Pidän erityisesti käytävistä, jotka muistuttavat pihateitä viihtyisällä amerikkalaisella omakotialueella.

http://lanternlifestyle.com/

Hashem Al-Ghaili

Tieteellisestä tutkimuksesta kiinnostavasti raportoiva Hashem Al-Ghaili, jota kannattaa seurata Facebookissa.

https://en.wikipedia.org/wiki/Hashem_Al-Ghaili

Esimerkiksi “This elastic, 3D printed ’bone’ can grow with you.” (Via Rockets Are Cool)

Silmäklinikka

Tiistaiaamuna kävin Silmäklinikalla. Erittäin mukana hoitaja tutki ensin silmäni ja katsoi, miten näen. Oikealla silmällä näen onneksi hyvin, mutta vasemmassa silmässä ei ole ollut erityisemmin hurraamista aivoaneurysmaleikkauksen jälkeen.

Ystävällinen ja hauska lääkäri haastatteli minua ja tutki silmäni ja vielä Pohjanmaan kautta. Osa-aikapohjalaisena (mummi oli Etelä-Pohjanmaalta) uskoisin, että perusteellisesti.

Sain silmiini tippoja ja istuin jonkin aikaa käytävällä, kun lääkäri tutki seuraavan potilaan ja jonkin ajan kuluttua hoitaja mittasi silmistäni kyynelnesteen määrän. Hän laittoi taitettavat laput alaluomieni alle ja pidin silmiäni kiinni viiden minuutin ajan. Palasin silmälääkärin luo ja kuulin, ettei kyynelnestettä ole ollenkaan vasemmassa silmässä.

Minulla on graavin kuivat silmät. Eikö kuulostakin herkulliselta? Ohut ruisleipäsiivu, jonka päällä on graavilohta. Lääketieteessä graavi tarkoittaa tylsemmin vaikea-asteista.

Onneksi oikeassa silmässä on jonkin verran kyynelnestettä. Silmien sisäkulmiin laitetuista silikonitulpista ei ole ollut ihmeemmin hyötyä, koska silmissäni ei ole kosteutta.

Kerroin lääkärille, että minulla on mennyt tänä vuonna 1400 euroa silmätippoihin. Hän totesi kirjoittavansa, että ”potilaan arvion mukaan”. Mainitsin, että ei arvio, vaan olen laskenut kuitit Excelissä. Summa saa useimmat kuulijat melkein tainnoksiin. Samoin minut, mikä on tietenkin melko kiusallista.

Lääkekatossa on noin 150/610 euroa. Eipä naurata, kun olen käyttänyt lääkkeisiin tänä vuonna ainakin 1400+50+150 euroa. Sossuun/fattaan en suostu menemään kerjuulle, vaikka pitäisi. Ehkä pitää kirjoittaa Bill Gatesille tai sille söpölle nuorelle miehelle, joka on kehittänyt Facebookin. (Kyllä, tiedän hänen nimensä.)

Vinkki: säästäkää rahaa lääkekuluja varten. Älkää matkustako omaan piikkiin. Ja mikä tärkeintä: pysykää terveinä.

Minulla ei onneksi ole jälkikaihia ja silmäni ovat hyvässä kunnossa rutikuivuudestaan huolimatta, koska kostutan silmiäni koko ajan. Silmien ärtyviä alaluomia pitää hoitaa Protopic-voiteella.

Sain reseptin Ikervis-siklosporiinitipoille, joilla hoidetaan mm. käänteishyljinnästä kärsivien potilaiden silmiä. Hyvänä puolena on, että lääke vaikuttaa lääkekattoon. Kuukauden tippapaketti maksaa Kela-korvauksen jälkeen 60 euroa.  Toivottavasti lääke auttaa. Ikervis-tippojen tiputtamisen jälkeen pitää odottaa vähintään puoli tuntia, mutta mielellään tunti ennen kostutustippoja, jotta kostutustipat eivät huuhdo Ikervistä silmistä. Puoli tuntia on erittäin pitkä aika näiden silmien kanssa.

http://www.laakeinfo.fi/Medicine.aspx?m=20423&i=SANTEN_IKERVIS

Menen seuraavan kerran tutkittavaksi Silmäklinikalle muutaman kuukauden kuluttua.

Hammaslääkäri

Jatkoin keskiviikkona huvituskierrettä ja kävin hammaslääkärissä Kruununhaassa. Menomatkalla satoi, mutta kävin kurkkaamassa 30 vuotta täyttävän Play It Again, Sam -vaatekaupan ikkunaa. Viehättävä liike, josta kannattaa etsiä tyylikkäitä vintagevaatteita tai kiehtovia vuokrattavia asuja.

http://www.playitagainsam.fi/index.html#navi

Hampaan vanhaa paikkaa korjattiin. Tietenkin puuduttamatta, koska viimeisen kymmenen vuoden kipuprässin jälkeen ei paikan laittaminen tunnu juuri miltään. Paikattavaa hammasta kehystävää metallimatriisia inhoan, mutta hetken vain kestää matriisielämää, joka on synkkää ja ikävää.

Sympaattinen ja taitava henkilökunta, joten minulla oli helppo ja nopea hammaslääkärikäynti.

Kansallisarkisto

Olin menomatkalla hammaslääkäriin ohittanut Kansallisarkiston vuonna 1890 valmistuneen rakennuksen Rauhankadulla ja huomannut Pro Finlandia – Suomen tie itsenäisyyteen -näyttelyn, joka päättyy perjantaina 15.9.2017.

http://suomifinland100.fi/project/pro-finlandia-suomen-tie-itsenaisyyteen/

Harmi, etten huomannut aiempia näyttelyitä. Seuraava näyttely on Venäjä-aiheinen.

Kiipesin arkiston ulkoportaat ja varmistin infosta, miten pääsen mainostettuun näyttelyyn. Hän neuvoi minua kävelemään päätyyn, kääntymään oikealle ja laskeutumaan portaat alas.

Kävelin alas taidokkaan koristeellisessa porraskäytävässä kulkevat portaat ja seurasin hyviä opasteita näyttelytilaan. Tervehdin arkistossa työskennellyttä henkilöä ja hän pyysi minua kirjoittamaan nimeni vieraskirjaan näyttelyn jälkeen.

Menin todella kauniiseen punatiiliseen kellaritilaan, jossa erittäin mielelläni asuisin, jos kellarissa olisi suuria ikkunoita. Tärkeä fakta.

Kellari on kunnostettu näyttelypaikaksi vuosikymmeniä sitten. Kiersin erittäin mielenkiintoisen näyttelyn, joka kertoi suomalaisten yhteistyöstä Ruotsin, Tanskan, Norjan ja Islannin kanssa.

Tuttuja nimiä oli paljon eli norjalainen näytelmäkirjailija Henrik Ibsen ja runoilija Bjørnstjerne Bjørnson. Jälkimmäisen runosta ”Ja, vi elsker dette landet” tuli Rikard Nordraakin säveltämänä Norjan kansallishymni.

Valtioneuvos Leo Mechelin (menivät kaatamaan Mechelininkadun puut…), joka oli vaimonsa Alexandra Elisabeth Lindroosin (1844–1909) perimän omaisuuden vuoksi viroista ja toimista taloudellisesti riippumaton mies. Sangen kätevää. Mechelinin ja hänen vaimonsa ainoa lapsi Cely Mechelin (1866–1950) tuli myöhemmin tunnetuksi naisasialiikkeessä.

Suomalaiset naiset näkyivät näyttelyssä på svenska mm. naisasialiikkeen edustajina. Onneksi naisilla on nykyisin huomattavasti paremmat mahdollisuudet työelämässä, äänioikeus, kuten kuuluukin ja mahdollisuus virkoihin ja vaikuttamiseen yhteiskunnassa.

Maininta oli Mathilda Wredestä (1864 Vaasa – 1928), kunnioitettavasta suomenruotsalaisesta aatelisnaisesta, joka omisti elämänsä vankien ja vähäosaisten auttamiseen.

Maalauksessa oli Porvoossa toimineen Iris-tehtaan perustaja, tyylikäs ruotsalainen kreivi Louis Sparre ja esillä oli tehtaan valmistamia viehättäviä huonekaluja ja keramiikkaa.

Nobel-palkittu ruotsalainen kirjailija Selma Lagerlöf (1858–1940), jonka teoksen Peukaloisen retket villihanhien seurassa Juhani Aho suomensi.

Lentävän suomalaisen, juoksija Hannes Kolehmaisen (1889–1966) piikkarit oli lainattu Urheilumuseolta. Kolehmainen juoksi Tukholmassa 1912 Suomelle kaikkien aikojen ensimmäisen yleisurheilun olympiakullan – ja tankoon nostettiin Venäjän lippu. Kolehmaisen kuultiin sanovan: ”olisin melkein toivonut etten olisi voittanut”. Hannes Kolehmainen on haudattu Kulosaaren hautausmaalle, joka tunnetaan Leposaaren hautausmaana. Viehättävä, meren rannalla oleva paikka, jossa kannattaa käydä.

Vitriinissä oli tieto ruotsalaisista vapaaehtoisista Suomen sisällissodassa. En ymmärrä osallistumista toisen maan sotaan, mutta jokainen sotii omien aatteittensa puolesta. Hämmentävää sankaruutta.

Saamelaisista oli tietoa, esillä oli mm. saamelaispariskunnan valokuva ja miehen saamelaispuvun takki.

Yhteistyötä riitti eri kansojen kesken, mutta turhan paljon oli mielestäni riitoja ja väkivaltaa. Mikähän hormoni saa osan ihmiskunnasta sotimaan toisiaan vastaan? Voisiko mahdollisesti alkaa t-kirjaimella?

Venäjä tunnusti Suomen virallisesti 4. tammikuuta 1918 ja samana päivänä itsenäisyyden tunnustivat myös Ruotsi ja Ranska. Saksa tunnusti itsenäisyyden 6. tammikuuta 1918.

Esillä oli kunniamerkkejä, jotka menevät mielessäni samaan kategoriaan kuin missikisojen voittajien nauhat. Olin innostunut missikisoista lapsena. Suosikkiosallistujani oli 17-vuotias Tii Heilimo (lunttasin nimen), joka ei ollut yhtä kauhean vanha, kuin muut osallistujat. Satu Östringin nimen kuulin Lontoossa, jossa hän työskenteli noin viisitoista vuotta sitten. Kerroin, että hän on ollut Miss Suomi ja brittimiehet, joiden kanssa keskustelin, olivat riemastuneita kuullessaan tiedon hänen tittelistään, jonka vuotta en tietenkään muistanut. He kehuivat ystävällistä ja kaunista työkaveriaan. Tarinan opetus: kannattaa olla missi. Ehkä.

En oikeasti ymmärrä, miksi minua ilahduttaisi esimerkiksi kaulassani roikkuvat ketjut, olkapäilläni olevat arvomerkit, vaatteissani olevat ruusukkeet tms. Tietenkin ne edustavat perinnettä, osoittavat arvon armeijassa tai yhteiskunnassa tms., mutta ne ovat hämmästyttäviä. Synnytän 18–33 lasta ja presidentti ojentaa minulle Valkoisen Ruusun ritarikunnan I luokan mitalin kultaristein? Tuota, ei kiitos. Ohjaan jumpparyhmää noin 100 vuotta, jotta ”lapset eivät päädy kadulle”? Ihmettelin edellisen kommentin jälkeen, MISSÄ kyseinen henkilö asuu ja MILLAISTEN ihmisten kanssa hän on tekemisissä?  Tikkurilassa. Opetettavistaan en tiedä. Miksi ihmeessä minun pitäisi saada arvomerkki ohjaamieni jumppatuntien vuoksi? Pelastan taistelussa haavoittuneen rykmenttini jäsenen tai lauman jäälautalla seilaavia lapsia ja saan metallilätkän? Ei kiitos, vaikka teot ovat kiitettäviä ja tekijää pitää ehdottomasti arvostaa. Hyvä tietenkin, että merkit ovat tärkeitä osalle ihmisiä.

Jos esivanhempani olisivat puolustaneet miekoin, keihäin ynnä mörssärein (ehdottomasti mörssärein!) kuningasta, niin haluaisin, että sukumme vaakunassa olisi koira, jonka huomasin ylärivin saksalaisesta vaakunasta.

https://fi.wikipedia.org/wiki/Heraldiikka

Heraldikkojen työ on varmasti mielenkiintoista.

Mm. Mannerheim on saanut Elefanttiritarikunnan sievän, mutta norsujen syöksyhampaita muinoin ikävästi kohdelleen, kunniamerkin. Elefanttiritarikunta (tansk. Elefantordenen), Tanskan vanhin ja arvokkain ansiomerkkiritarikunta, jonka Kristian V perusti 1. joulukuuta 1693. Kauniiseen kunniamerkkiin voi tutustua Mannerheim-museossa.

https://fi.wikipedia.org/wiki/Elefanttiritarikunta

Pro Finlandia -sarjasta on julkaistu jo kolme kirjaa, jotka kertovat tarkemmin näyttelyiden aiheista.

Lähtiessäni kirjoitin nimeni vieraskirjaan ja juttelin nuoren naisen kanssa, joka oli osallistunut näyttelyn kokoamiseen Kansallisarkiston työryhmän kanssa.  Hän kertoi työskennelleensä aiemmin useammassa museossa ja ystävällisesti esitteli itsensä. Olisi pitänyt kirjoittaa hänen nimensä muistiin, koska hän oli osallistunut mm. kiehtovan Sparre-nurkkauksen ideoimiseen ja näyttelyesineiden lainaamiseen yksityiskokoelmista.

Kiitin häntä mielenkiintoisesta näyttelystä, mutta harmittelin miesvaltaista ja sotaisaa historiaa. Olin tyytyväinen siitä, että naisasialiike, olympiakisoihin osallistuneet naiset ja naiskirjailijat olivat mukana näyttelyssä. Utelin, mistä lainattavat esineet löytyvät. Kokoelmien omistajat ovat tietenkin heillä jo tiedossa.

Kiinnostava näyttely, jossa mielestäni jokaisen suomalaisen kannattaisi käydä. Tyylikäs näyttelytila oli erittäin hyvin valittu paikka.

(Varmistin osan tiedoista Wikipediasta, koska olin liian laiska hakemaan minikokoisen tietosanakirjan kirjahyllystä.)

Arkisto

Arkistoon voi mennä tutustumaan, mutta takki ja (mahdollinen) käsilaukku pitää jättää aulan lokeroihin. Menen seuraavaksi kiertämään arkistossa, myös historiallisella puolella.

Cafe Hausen, Rauhankatu 17

Näyttelyn jälkeen kannattaa kiivetä lounaalle yläkertaan, jossa on hyvä Amican ravintola, ystävällinen palvelu ja vehreät maisemat sisäpihalle. Mikäli sattuu olemaan lämmin päivä (aina sopii toivoa), niin sisäpihalla on muutama pöytä, jossa voi syödä ulkona.

Katselin ulos, mutta kuulin mielenkiintoisen ja hauskan sananvaihdon lähellä olevasta pöydästä. Luulen, että minua olisi pidetty outona, jos olisin osallistunut huutelemalla heidän kiinnostavaan keskusteluunsa. Pöydässä ei jauhettu Pik Protherista tai Salatuista eläimistä, vaan kirjailijoista, kiinnostavista kirjoituksista ja Suomen historiasta. Ei tietenkään niin, että Pik Prother -tai Salkkari-keskusteluissa olisi mitään vikaa, jos aihe kiinnostaa. Eipä koskaan kiinnostanut, vaikka keskustelijat olivat usein mukavia ihmisiä. Kauniit ja rohkeat -mielipiteidenvaihdolta olen toistaiseksi välttynyt.

Kesäkeitto

http://www.amica.fi/suomi-100/juhlavuosikalenteri/

  • suosittelen kasvisliemiversiota ja sulatejuustoa mölön sijaan

Pariisin ilmastonmuutossopimus 2017

Kolme maata ei allekirjoita sopimusta

  • Yhdysvallat
  • Syyria
  • Nicaragua

Moraalitonta.

Mm. järven aalto jäätynyt, kesäpaaaakkasiissa.