Monet allogeenisen kantasolusiirron saaneet tietävät täsmälleen päivän, jolloin he saivat mahdollisuuden uuteen elämään vakavan sairauden jälkeen.
Olin erittäin tyytyväinen siirrosta, koska kuulun huono ennuste -myeloomapotilaisiin. (Enpä ole vielä kuollut, haha!) Olin sairaalassa heinä- ja elokuussa 2012 neljä ja puoli viikkoa, mutta siirtopäivästä minulla ei ole aavistustakaan. Tieto löytyisi varmaan Kannasta, mutta en jaksa keskittyä, kuten ystäväni M usein toteaa.
Hoitajat ja maisemat
Muistan hyvin omat erittäin mukavat omahoitajani eli Seijan ja Liisan. Huoneessani kävi useita hoitajia, mutta kyseiset hoitajat ”vastasivat” minusta. Muistan hyvin myös Åsan, joka totesi käydessään huoneessani minun näyttävän päivä päivältä kauniimmalta siirron jälkeen. Ehkä hän sanoi niin kaikille, mutta minua hänen kommenttinsa piristi, kun näytin mielestäni pulloposkiselta turnipsilta. Suosikkilääkärini oli Riitta, joka keskittyi potilaisiin, kuunteli heidän esittämänsä kysymykset ja vastasi ystävällisesti. Pidin kaikista osastolla työskennelleistä ihmisistä, jotka huolehtivat hyvin siirtopotilaista.
Pidin myös maisemasta seitsemännen kerroksen ensimmäisen huoneen ikkunoista eli ihailin horisonttia Merihaasta Lauttasaareen ja bongasin matkalla meren, puistoja, kirkkoja, pääministerin huvilan ja upeita rakennuksia. Kaunista katsottavaa oli tarjolla aamusta iltaan.
Syäniidiä (?) suoneen
Ennen siirtoa sain kahtena päivänä tiputuksena solumyrkkyä ja annoin ylen päivittäin useita kertoja seuraavat kolme ja puoli viikkoa. Jos join kulauksen vettä ottaakseni lääkkeitä, niin annoin ylen arviolta kaksi litraa. Mielestäni nestemäärät olivat käsittämättömiä. Minulla oli kolmen litran teräskulho, johon oksensin. (Teräskulho huvitti minua, koska kotona vastaavissa kulhoissa säilytettiin lihaa isäpuolen jahtireissujen jälkeen.) Kävin kippaamassa vessaan kaamean sotkut ja huuhtelin kulhon. Hoitajat tarjoutuivat auttamaan, mutta jaksoin liikkua, joten en halunnut laittaa ketään muuta tekemään niin karmeaa työtä. Nieltävät lääkkeet jäivät ottamatta.
Nektariineja ja vesimelonia potilaille, kiitos
Kuorittuja ja paloiteltuja hedelmiä (omenia ja appelsiineja, koska banaaneja en syö) pystyin toisinaan syömään ja join vettä, jos pystyin.
Syöminen oli tuskaa, koska mikään ei maistunut, joten pyysin, ettei minulle tuoda ollenkaan lämmintä ruokaa. Ruokatarjotin tuotiin kuitenkin huoneeseen eikä ruoan tuonut henkilö vienyt tarjotinta pois, vaikka pyysin. Eristyshuone, joten retuutin yhdellä kädellä tarjottimen huoneen ja käytävän välillä olevaan tilaan tippatelinettä toisella kädellä raahaten. Pelkäsin aina, että pudotan tarjottimen. En onneksi pudottanut. Ruoan kaamea haju jäi huoneeseen – ja annoin jälleen kerran ylen. Ruoassa ei varmaankaan ollut mitään vikaa, mutta syöminen kuvotti solumyrkyn jälkeen.
Kysyin hoitajilta, miksi minulle tuodaan tarjotin, vaikka olen sanonut, etten pysty syömään lämmintä ruokaa. Kyseessä oli erehdys eli tieto ei kulkenut hoitajilta keittiöön, joten keittiössä työskentelevät toivat ruoan.
Annoin usein ylen, mutta tilanne oli erilainen kuin vatsataudissa eli voin hyvin, jos en voinut pahoin (kiva runo). Sain pahoinvointia estävää tiputusta niin pitkään, että vain 10 prosenttia potilaista oli yhtä pahoinvoivia. Selkeä rangaistus nuoresta (hehe) 46-vuoden myeloomaiästä ja matkapahoinvoinnista. Voin huonosti jo nähdessäni laivan. Melkein.
Pystyin syömään aamulla hieman kaurapuuroa ja vähän ruisleipää, mutta tartuntariskin vuoksi keittiössä kuoritut kurkut ja tomaatit inhottivat minua. Vihannekset haisivat nokkaani solumyrkyn vuoksi ällöttäviltä.
Infektioriski
Omassa eristyshuoneessa piti aina käyttää tossuja eli sukkasillaan ei saanut koskaan liikkua heikon vastustuskyvyn vuoksi. Vain siivoojien hyvin kuuraamassa suihkussa sai liikkua paljain jaloin.
Jos jotain putosi lattialle, niin hoitaja piti pyytää paikalle. Hän nosti esineen lattialta ja desinfioi sen. (Saatoin salaa nostaa jotain huoneen lattialta hanskat kädessä ja desinfioida tuotteen desinfiointitökötillä.)
Grillausta
Minua säteilytettiin kuusi kertaa ennen allogeenista kantasolusiirtoa. Laitoin huoneessa suusuojuksen ja hassun vihreän pipon ja kävelin pyjamaan ja aamutakkiin pukeutuneena käytävään, jossa oli pyörillä varustettu sänky. Kenkäni pudotin ohjeen mukaan lattialle mennessäni sängylle makaamaan, mutta ne otettiin mukaan. Rullautuvat valkoiset lötkösukat tietenkin lämmittivät varpaitani.
Pyysin aina, että saan matkustaa niin, että näen menosuuntaan kellarikäytävässä, jonne menimme hissillä sänkyä työntäneen henkilön kanssa. Kuvittelin, että voisin vähemmän huonosti, jos näen suunnan.
Kuljetuksen jälkeen annoin ylen syöpäsairaalan puolella olevassa aulassa, säteilyhuoneen oven edessä. Pyysin kuljettajalta anteeksi, kun oksensin. Hän totesi, ettei kukaan ole aiemmin pahoitellut hänelle oksentamista. Mielestäni oli erittäin kiusallista antaa ylen aulassa, jossa oli suuri määrä muitakin ihmisiä eli syöpää sairastavia ja omaisia, joita inhotti tilanne todennäköisesti yhtä paljon kuin minua.
Sain kelpo grillausta koko kropalle minulle muokatun patjan päällä 20 minuuttia etupuolelta ja 20 selän puolelta. Jotain suojattiin levyllä grillauksen aikana. Mahdollisesti kilpirauhanen.
Säteilyajat olivat pitkiä ja niiden aikana piti maata liikahtamatta, mutta sain kuunnella musiikkia. Kuuntelin hoitajilla ollutta Il Divoa, koska ensimmäisellä grillauskerralla päädyin kuuntelemaan jotain karmivaa humppaa tms. eli Huh, hah, hei – ja rommia pullo -tyylistä musiikkia.
Esimerkiksi rintasyöpäpotilaille annetaan säteilyä vain muutaman minuutin ajan, mutta useita kertoja.
Muokatun patjan testaaminen oli haasteellista, koska neljä selkänikamaani murtui juuri ennen sairaalaa ja makuulle meno oli järjettömän tuskallista. Minulle haettiin voimakasta nestemäistä kipulääkettä, jota nielin. Sen jälkeen odotettiin jonkin aikaa kipulääkkeen vaikutusta ja makuualustan muokkaaminen onnistui lopulta.
Patjat pinottiin huoneen nurkassa olevalle hyllylle käytön jälkeen ja ne muokattiin myöhemmin seuraavaa potilasta varten. Huoneessa oli erilaisia pehmoleluja lapsia varten. Kaikkein pienimmät lapset nukutettiin ennen säteilytystä. Lasten sairastuminen on raastavan surullista.
Elimistöstäni tapettiin solumyrkyllä ja säteilyllä syöpäsolut ja todennäköisesti kaikkea muutakin siinä sivussa.
Parantavaa luuydintä sisarelta
Siirtopäivänä sisareni nukutettiin ja hänen luuytimestään otettiin minua varten tervettä selkäydintä. Makasin huoneeni sängyllä ja reilu litra selkäydintä valutettiin minulle verenä kyynärvarteen. Siirron aikana ei saanut käydä wc:ssä, mutta tuollaisen nestemäärän jälkeen odotin käyntiä.
Olin tyytyväinen siitä, että onnistuin saamaan siirron ainoalta sisareltani ja meillä on vielä sama B+ -veriryhmä. Sopivuuteen oli vain 25 prosentin todennäköisyys.
Sisareni on naimisissa ja siirtovaiheessa heillä oli kolme alle 10-vuotiasta lasta. Sisar A teki pitkiä päiviä ja paljon työtä. Hän oli tyytyväinen saadessaan nukkua pitkään useampana päivänä sairaalassa. Joku muu kerrankin kokkasi ja pyykkäsi. Hän sai parin päivän rentoutuspalkkion pelastaessaan henkeni. Hänen selkänsä oli kipeä operaation jälkeen, mutta muuten kaikki meni hyvin.
Ostin hänelle etukäteen kiitokseksi siirrosta Kristiina Lehtosen Paratiisilintu ja arkilintu -taulun, joka huvitti meitä molempia:
http://www.kristiinalehtonen.fi/file.php?id=327&p1=&p2=&p3=&d3=&d1=&d2=
Kristiina Lehtosen työt ovat mielestäni hauskoja, mielenkiintoisia ja taitavasti toteutettuja.
Juttuseuraa
Ilahduin myös siitä, että sisareni kävi juttelemassa kanssani ollessani sairaalassa. Luin etukäteen siirrosta, joten arvelin, että olen huonovointinen, koska olin alle 50-vuotias ja kärsin matkapahoinvoinnista. Olin pyytänyt, ettei minua tulla katsomaan eristyshuoneeseen ja olin tyytyväinen toiveestani, koska annoin ylen useita kertoja päivässä.
Oli kuitenkin mukavaa jutella jonkun tutun kanssa.
Kotoani laskut kerran viikossa hakenut ystäväni haki miehensä kanssa sairaalasta osan ns. muuttokuormastani pari päivää ennen kotiinlähtöäni. He kävivät ystävällisesti kaupassa antamani ostoslistan kanssa ja sain kotiin mm. vesimelonia. Pari ystävääni vieraili sairaalassa, koska tilasin ennen siirtoa ja solumyrkkyä Pizza Hutin pizzan ja siirron jälkeen nektariineja.
Sain sisareltani hoitoainetta pitkiin hiuksiini. Kuvittelin ennen siirtoa, että hiukseni putoavat pois heti solumyrkyn jälkeen, mutta putoamiseen meni pidempi ja takkuuntuville hiuksilleni hankalampi aika. Sain isoäidiltä lapsena markan, jos annoin kammata takkuiset hiukseni. Kyseessä oli äärettömän hyvä bisnes.
Äiti soitti minulle sairaalaan joka päivä, koska hän oli huolestunut voinnistani äitinä – ja tietenkin verisyöpää eli Waldenströmin tautia pitkään sairastaneena. Altistuin syövälle, koska hän oli sairas ja mummin veljellä oli verisyöpä.
Soitin usein mm. hyvälle ystävälleni ja raportoin sairaala-ajan tapahtumista. Hän ehti maalarina jutella kanssani restauroidessaan kartanoa saaressa Turun lähellä. Korvanappien avulla häneltä onnistui kätevästi sekä puhuminen että maalaaminen, vrt. käveleminen ja purkan syöminen.
Olin tyytyväinen siitä, että meistä kahdesta siskoksesta minä sairastuin. Sisarellani on lapsia, jotta on hyvä, että hän pysyi terveenä. Moni on ihmetellyt tätä mielipidettäni, mutta näen sen niin, että sairastuminen oli erittäin huonoa tuuria ja minä olin meistä kahdesta ”parempi” sairastuja yksineläjänä.
Tiputettavaa sairaalaläskiä
Jossain vaiheessa en enää pystynyt syömään enkä juomaan sairaalassa, joten minuun tiputettiin nestettä ja ns. ruokaa eli kaamealle rasvalle haisevaa valkoista ”sairaalaläskiä”. Koko huone löyhkäsi eltaantuneelle rasvalle eikä ikkunaa tietenkään voinut eristyshuoneessa avata. Kestin pari päivää härskille ihralle haisevaa löyhkää, kunnes pyysin lisää pahoinvoinnin estolääkettä ja sain juotua vettä ja marjakeittoa ja syötyä kaurapuuroa oksentamatta. Eläköön, ei enää tiputettavaa haisunäädälle haisevaa ruokaa!
Tippateline
Ennen siirtoa rintakehääni laitettiin katetri, johon neste ja lääkkeet tiputettiin tippatelineestä. Totuin viikkojen aikana tippatelineen kanssa kulkemiseen, joten telineen irrottamisen jälkeen kuljin yöllä vessaan raahaten tyhjää telinettä. Vasta muutaman metrin jälkeen havahduin siihen, että tippateline oli täysin tarpeeton.
Tippateline oli mielestäni säädetty niin, että se piipitti tyhjentymistään noin vartin kuluttua siitä, kun olin nukahtanut. Hätkähdän vieläkin, kun tippateline alkaa piipittää lähistöllä.
Suihkussa oli hankalaa käydä minuun kiinnitetyn tippatelineen kanssa, mutta telineen oppi asettamaan niin, ettei se kastunut.
Kylpyhuoneen ovea ei saanut (turvallisuussyistä, oletan) lukkoon eikä suihkussa ollut verhoa. Mielestäni tilanne oli kiusallinen. Kerran laboratoriohoitaja tuli kylpyhuoneeseeni ja alkoi selittää minulle näytteistä ollessani suihkussa. Hän näki järkeväksi kommunikoinnin alastoman (ja kaljun) ihmisen kanssa. Pyysin häntä poistumaan ja sulkemaan oven. Mainitsin tapahtuneesta osastonhoitajalle, joka lupasi keskustella henkilökunnan kanssa. Näytteistä voi puhua, kun potilas on pukeutuneena.
Murtuneet selkänikamat (4 kpl)
Kävin joka aamu suihkussa ennen laboratoriohoitajien kierrosta ja verinäytteitä. Mietin, että heidän on mukavampi tulla huoneeseen, jossa on puhdas potilas, jolla on puhdas pyjama ja pestyt hampaat.
Sydänfilmi otettiin useamman kerran, muistaakseni kerran viikossa. Tuskallinen kokemus murtuneiden nikamien kanssa, kun eräällä hoitajalla oli vähän rankempi tyyli käytössä. Hän ei tiennyt nikamistani.
Neljä selkänikamaani murtui muutama viikko ennen siirtoa. Sänkyä ei saanut laskettua riittävän alas, koska olin lyhyt. (Olen nyt vielä lyhyempi.) Pyysin, että saan korokkeen sängyn viereen. Huoneeseeni tuotiin puhdistettu steppilauta eli päivittäin tuli ns. stepattua useita kertoja. Selkääni sattui, kun nousin sängystä, mutta sattui hieman vähemmän steppilaudan jälkeen. Murtumiani hoidettiin vahvoilla kipulaastareilla.
Sain murtumat kotona, kun palohälytin soi ja yritin nousta tuolille kopauttaakseni hälyttimen hiljaiseksi. (Kyllä. Huono idea.) Putosin lattialle istumaan ja satutin selkäni. Avasinko parvekkeen oven vai leyhytinkö lehteä hälyttimen edessä saadakseni meluisan rakkineen vaikenemaan? En ole varma.
Jouduin perumaan kasvohoitoaikani kosmetologilla selkäkipuni vuoksi ja puhelimeen vastannut mies totesi useita kertoja ”JOS selkäsi on kipeä, siis JOS”. Sain siirrettyä ajan ja annoin käynnin ystävälleni, koska selkäni oli erittäin kipeä. Hän esiintyi puhelun aikana sekä itsenään että minuna varatessaan ajan, mutta onneksi ketään ei haitannut tieto.
Yritin pärjätä selkäkivun kanssa kotona syömällä pari viikkoa aamusta iltaan kipulääkkeitä ja Sirdaludeja eli lihaksia rentouttavia lääkkeitä, mutta ei lääkkeistä ollut apua murtumiin. Sain kammottavan voimakkaita sähköiskuja viiden iskun sarjoissa, jotka veivät melkein jalat alta. Kävin Meilahden päivystyksessä ja lääkäri tutki selkäni. Hän ei löytänyt selästäni mitään vikaa. Hän suositteli seuraavaksi magneettikuvaa, jos kipu jatkuu.
Kivut jatkuivat ja kärvistelin lamauttavien sähköiskujen kanssa vielä muutaman päivän. Soitin hemapolille ja pyysin, että selkäni magneettikuvataan. Hoitaja moitti minua siitä, että kävin turhaan päivystyksessä, koska selässäni ei ollut lääkärin mukaan mitään vikaa. Harvinaista käytöstä hemapolin hoitajalta.
En sanonut hänelle, mitä halusin sanoa, vaan pyysin, että selkäni kuvataan.
Minun piti soittaa Peijakseen, jossa minua aiemmin tutkittiin ja sain onneksi lähetteen magneettikuvaan, vaikka aiemmin minua hoitanut erittäin ystävällinen lääkäri oli lomalla.
Magneettikuva
Vaihdoin pyjaman päälle pukukopissa, nostin arvotavarat kaappiin, jonka lukitsin ja laitoin villasukat jalkaan ja menin kuvattavaksi. Metalliesineet piti poistaa. Eli silmälasit ja avain jäivät huoneessa olevaan koriin. Makuulle meno oli tuskallista erittäin kipeän selän vuoksi ja hoitaja auttoi minua ystävällisesti. Pyysin palelun vuoksi peiton päälleni ja hyvän tuuletuksen putkessa, koska ahdas kuvausputki kammotti minua.
Sain päähäni kuulokkeet ja käteeni hälytysnapin, jonka avulla voin keskeyttää tutkimuksen. Jos tutkimus keskeytyy, niin tutkimuksessa menee pidempi aika, koska kuvat otetaan paniikkijakson jälkeen. Ei erityisen hyvä diili.
Laitoin silmät kiinni, ennen kuin minut työnnettiin tutkittavaksi, koska ahtaat paikat (esimerkiksi ruuhkaiset hissit) ovat epämiellyttäviä. Onneksi magneettikuvassa käynyt tuttu hoitaja opasti minua etukäteen kuvausputkeen menemisestä. Monia hirvittää olla ahtaassa putkessa, mutta silmien sulkeminen auttaa.
Luin etukäteen, että laite on meluinen, mutta olen eri mieltä useiden käyntien jälkeen. Laite on ERITTÄIN meluisa.
Rä-tä-tä, RÄ-TÄ-TÄ-TÄ-RÄTÄTÄTÄTÄ-rä-tä-tä. Piu-uuuu, PIUUUU, PIUUUU, PIUUUU! RÄ-TÄ-TÄ. Piuuuuu! Rä-tä-tä-tä- RÄTTTTTTTTTTT-TÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄ-RÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄTTTTTTTTTT-TÄÄÄÄÄTTTTTT! Pä-däng! Pä-DÄNG! TI-TI-TI-TIUUUUUUU! (Ei kuitenkaan titityy.) Rät-tät-tät-RÄTTÄTTÄT!
Melun perusteella vaikutti siltä, kuin joku olisi tulittanut lähistöllä.
Meteli vaihteli kuvauskohdan mukaan. Onneksi hoitajat eivät ole huoneessa, vaan tarkkailevat potilasta huoneen ikkunan kautta.
Saamieni ohjeiden mukaan otin mukaani ooppera-cd:n, josta kuulin takovan MELUN vuoksi vain pätkiä eli Nessun Dormasta vain ma-sanan ja suosikistani O mio babbino carosta arviolta joka neljännen kirjaimen. Kuvaamisessa meni melko pitkään eli yli tunnin ajan.
Kuvauksen jälkeen makuutaso tuli pois laitteesta ja hoitaja auttoi minut pediltä, koska olin selkäkipujeni vuoksi raihnainen.
Palautetta, myös nuivaa
Kuvauksessa löytyi neljä murtunutta selkänikamaa, jotka vaikeuttivat elämääni useiden kuukausien ajan. Olisin mielelläni käynyt keskustelemassa ”ystävällisen” hemapolin hoitajan kanssa murtumista. Hän ei (ovelasti?) laittanut soitostani tietoa järjestelmään toisen hoitajan kertoman mukaan. En epäile salaliittoa jälkimmäiseltä hoitajalta, koska hän on reipas ja kunnollinen ihminen.
Sama ”ystävällinen” hoitaja ilmeisesti kritisoi minua myöhemmin ja ilmoitti, että soitan heille liian usein. Soitin uudelleen pyynnöstä, jonka olin esittänyt aiemmin, mutta joka oli unohtunut tehdä heillä… En ole vielä tavannut kyseistä hoitajaa, mutta olen keskustellut hänen kanssaan useita kertoja puhelimessa. Odotan tapaamistamme suurella mielenkiinnolla.
Kiitos hoitajille, joiden kanssa on helppoa ja mukavaa asioida! Ehdoton suosikkini on Mira, joka on aina hyvällä tuulella, auttaa mielellään ja jonka kanssa on hauska keskustella vastaanotolla tai puhelimessa. Huvittavinta on, että hän kertoi muistavansa osoitteeni. En minä niin usein soita… Miralle olen vienyt karkkia.
Hintatiedot potilaskäynneistä 2012
HS 27.11.2013 Kotimaa
Hintatiedot perustuvat viiden yliopistosairaalaan erikoissairaanhoidon potilaskäynteihin vuodelta 2012. Tiedot on kerännyt kansallinen DRG-keskus, jonka asiakkaina on esimerkiksi sairaanhoitopiirejä ja kuntia.
Keskikustannus
Allogeeninen kantasolusiirto, lapsi 205026
Vastasyntynyt (alle 1000 g), maksansiirto, sydämensiirto ja keuhkonsiirto ovat seuraavaksi kalleimpia.
Allogeeninen kantasolusiirto, aikuinen 64541
http://www.hs.fi/kotimaa/a1384400974273
Vaikein mahdollinen elinsiirto eli allogeeninen kantasolusiirto on huomattavasti kalliimpi lapsille kuin aikuisille.
Onneksi asumme maassa, jossa jokaisella on varaa käydä hoidossa. Esitän kiitokseni kaikille teille, jotka maksatte veroja ja autatte mm. potilaita, opiskelijoita, lapsia ja vanhuksia.
Aurinkoinen Talvipuutarha
Yritin eilen käydä Talvipuutarhassa, mutta kasvihuone oli poikkeuksellisesti suljettu kuvaamisen vuoksi. Meitä oli useampi ovenkiskoja paikalla, mutta keskityimme ihailemaan kaunista puutarhaa, jossa kukkivat mm. valkoiset Irene of Denmark -ruusut.
Kiri Te Kanawa O mio babbino caro Gianni Schicchi – oopperasta (1918), säveltäjänä Giacomo Puccini
https://www.youtube.com/watch?v=ZRuYQ9KRJms
banaaninkuorella 