Surullisinta sairastamisessa oli, etten pystynyt auttamaan omaisiani millään tavalla tai jaksanut edes vierailla heillä. Soitin tietenkin lähiomaisille usein, mutta eihän puhelinkeskustelu vastannut tapaamista. Omaiseni olivat pahoillaan puolestani, koska olin ollut jo vuosien ajan sairaana mm. jatkuvien hengitystieongelmien vuoksi. Sain 46-vuotiaana myeloomadiagnoosin, joten he olivat huolissaan tilanteestani.
Mummi, isän äiti, oli aina positiivinen esimerkki minulle, koska hän oli älykäs ja kiinnostunut monenlaisista asioista mm. taiteesta, historiasta, luonnosta, politiikasta, uskonnoista ja kirjallisuudesta. Mummi oli iloinen ja hauska ja hän piti lapsista. Kaikki vieraatkin lapset pitivät aina hänestä, koska mummi osasi jutella heidän kanssaan ja oli kiinnostunut heidän tekemisistään. Mummi oli henkisesti terve loppuun saakka eli muistiongelmatkaan eivät vaivanneet häntä. Keskustelimme usein kirjallisuuden lisäksi maailman tapahtumista.
Mummi suri sitä, että kukaan ei tullut juttelemaan hänen kanssaan, jos häntä hoidettiin toisinaan sairaalassa sydänongelmien vuoksi. Muut potilaat pitivät häntä vanhuudenhöperönä. Epäreilu tilanne, koska hän oli mielenkiintoinen keskustelukumppani ja erittäin hyvää seuraa.
Minulle hyvin tärkeä mummi kuoli 99-vuotiaana kesällä 2014. Olin niin heikossa kunnossa ja infektioaltis käänteishyljinnän ja saamani lääkityksen vuoksi, etten päässyt häntä katsomaan sairaalaan tai edes hänen hautajaisiinsa.
Äiti sairasti viidentoista vuoden ajan Waldenströmin tautia eli plasmasoluista imusolmukesyöpää. Hänelle tehtiin useita kokeellisia hoitoja sairauden aikana ja sairaus saatiin hallintaan.
Waldenströmin tauti:
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00853
Hematologien mukaan en sairastunut myeloomaan, koska äidillä oli verisyöpä. En perinyt sairautta, mutta altistuin sairaudelle.
(Altistus tai altistuminen tarkoittaa ulkoisen tekijän vaikutuksen alaiseksi joutumista. Henkilö voi altistua esimerkiksi säteilylle, melulle tai taudinaiheuttajille. Wikipedia)
Äidillä kävi huono tuuri, koska he asuivat Nokialla vesijupakan aikana ja äiti joutui pilaantunutta vettä juotuaan eristyshuoneeseen hoitoon Tampereelle useammaksi viikoksi. Harmillinen tilanne, koska hän oli syöpäsairautensa vuoksi jo muutenkin huonossa kunnossa.
Nokian vesikriisi:
https://fi.wikipedia.org/wiki/Nokian_vesikriisi
Äiti sairastui alle 70-vuotiaana Alzheimerin tautiin. Muistiongelmia oli todettavissa hänellä useamman vuoden aikana, mutta hän ei suostunut tutkimuksiin, vaan pahastui ehdotuksista. Hänen suvussaan ei ole Alzheimeria, joten kokeellisten hoitojen saaminen saattoi vaikuttaa muistiongelmien kehittymiseen. Toivoin pitkään, että äiti hankkii apua muistiongelmiinsa. Kysyin joskus häneltä, mutta hän harmistui ja ilmoitti, että hän ei enää puhu kanssani, jos puhun ikävästä asiasta. En enää kysynyt asiasta.
Sovimme, että käy tapaamassa häntä ja isäpuoltani, joka oli äitiä 19 vuotta vanhempi. Kerroin, että tulen heille elokuussa 2012 tiettynä lauantaina klo 14. Perjantai-iltana äiti soitti ja kysyi, miksi en tullutkaan, kun he odottivat minua koko päivän. Kerroin, että tulen lauantaina, koska olin perjantaina töissä. Lähetin vielä uuden tekstiviestin äidille vierailuajastani. Lauantaina menin heille jo klo 12, koska äiti oli soittanut minulle aamupäivän aikana useita kertoja ja varmistanut, koska tulen kylään.
Mietin kotona tilannetta ja varasin puheluajan äidin lääkärille. Hän suositteli, että otan yhteyttä muistihoitajaan. Muistihoitaja lupasi käydä äidin luona tekemässä muistitestin ja perustella käyntiään sillä, että ”testi tehdään kaikille yli xx-vuotiaille kaupunkilaisille”. Isäpuoli kieltäytyi testauksesta, vaikka ikänsä puolesta hänenkin olisi kannattanut suostua. Hänen Alzheimerinsa selvisi myöhemmin tehdyissä testeissä.
Kaksi Alzheimeria sairastavaa eli yhdessä ja pärjäsi arjessa yllättävän hyvin. Myöhemmin kotihoito alkoi käydä heillä. Vanhemmat kävivät säännöllisesti kaupassa, mutta pieniruokaisilta pilaantui ruokia kaappiin.Heitimme pois useita biojätepussillisia ruokaa, kun vierailin tädin kanssa vanhemmillani. Homeisten ruokapakettien ja vihreäksi muuttuneen margariinin hävittäminen tuntui erittäin ikävältä.Kotihoito huolehti erittäin hyvin äidistä ja isäpuolesta, mutta äiti kielsi heiltä pilaantuneen ruoan hävittämisen, koska ruoassa ei hänen mielestään ollut mitään vikaa.
Juttelin myöhemmin muistihoitajan kanssa. Hän ei olisi koskaan huomannut äidistä muistisairautta ilman testiä, koska keskustelu fiksun ja sosiaalisesti taitavan äidin kanssa ei kertonut muistiongelmista mitään.
Omaiset huomaavat usein muistisairaiden tilanteen huomattavasti ennen sairastuneita.
Äiti oli harmissaan muistitestistä ja oletti, että joku hänen ystävistään on ilmoittanut hänen tilanteestaan. Tunnustin, että minä tein ilmoituksen ja selitin, että halusin auttaa häntä. Äiti oli närkästynyt ja totesi, ettei hän huoli lääkitystä. Olin hiljattain saanut diagnoosit, joten ilmoitin hänelle, että minä en mene siinä tapauksessa aivoaneurysmaleikkaukseen tai ota myeloomahoitoja.
Äiti otti sairauden etenemistä hidastavan Azheimer-lääkityksen. Enpä ole koskaan käyttänyt noin ikävää uhkausta ketään kohtaan.
Äidin ja isäpuolen sairastuminen tuntui vaikealta, koska he ovat molemmat hoikkia, liikunnallisia, terveellisesti syöviä, pitkin maailmaa matkustaneita, paljon lukevia ja ristisanoja tekeviä ihmisiä, jotka ovat tehneet vaativia töitä. Mikään edellisistä ei suojannut heitä sairastumiselta.
Sairaalan tutkimuksissa huomattiin, että äidillä oli päässään kasvaimia. Kasvaimet piti leikata, jottei häneltä katoaisi puhekyky. Äiti olisi halunnut lähteä kotiin sairaalasta ja hoitaja soitti minulle. Pyysin, että äiti pidetään sairaalassa. Tilanne tuntui erittäin vaikealta, koska jouduin puuttumaan äidin tilanteeseen jälleen kerran. Leikkauksessa selvisi, että äidillä oli aivoissa MALT-lymfooma –syöpä. Syöpää ei voitu hoitaa Waldenströmin sairauden aiheuttaman heikon kunnon vuoksi.
https://fi.wikipedia.org/wiki/MALT-lymfooma
Kysyin Kolmiosairaalan hematologisella poliklinikalla kokeneelta hematologilta, mitä hän osaa kertoa MALT-lymfoomasta. Hän tietenkin tiesi, mistä sairaudesta oli kysymys, mutta ei ollut koskaan tavannut yhtään potilasta.
Äiti siirrettiin sairaalasta terveyskeskukseen, jossa hän vietti useamman kuukauden.
Äidistä tuli hyvin kiltti ja lempeä hänen sairastuttuaan muistisairauteen.Raahauduin äitiä katsomaan kerran tai parikin kertaa viikossa, vaikka olin erittäin heikossa kunnossa. Vanhempi lääkäri oli maininnut sisarelleni, ettei äiti selviä sairaudestaan.
Matkustin kotoa Kamppiin, josta jatkoin bussilla Nokialle äitiä katsomaan. Bussiin kiipeäminen oli portaiden vuoksi haasteellista, koska kortisonihoito oli tuhonnut reisilihasteni voiman. Nukuin yleensä bussissa, koska olin käänteishyljintäoireiden vuoksi niin uupunut.
Äiti tunsi perheenjäsenensä loppuun saakka, vaikka hänellä oli jo keskivaikea Alzheimer. Istuin äidin vieressä hänen nukkuessaan, juttelimme välillä ja äiti oli aina iloinen vierailuista. Hänellä oli sädehoitojen vuoksi arka kurkku, joten vein hänelle jäätelöä ja kylmää juotavaa. Äiti oli palelija, kuten minäkin, joten vein hänelle sairaalaan villahuovan ja fleecehuovan. Palasin kotiin parilla junalla ja bussilla ja nukuin yleensä seuraavan päivän heikon vointini vuoksi.
Vaimostaan hyvin huolehtiva isäpuoli kävi äitiä katsomassa kaksi tai kolme kertaa päivässä. Isäpuoli oli hyväkuntoinen 92-vuotias ja käveli kotoa sairaalaan reilun parin kilometrin matkan.
Äiti kuoli 73-vuotiaana joulukuun 14. päivä 2014 terveyskeskuksessa. Isäpuoli piti äitiä kädestä kiinni äidin kuolemaan saakka.
banaaninkuorella 