Allogeeninen, luovuttajan soluihin perustuva kantasolusiirto parantaa 50–60 % verisyöpää sairastavista aikuispotilaista. (Fimea)
Kertaus on opintojen äiti eli paljon vanhaa ja osittain uutta tietoa listattuna. Olen potilas, en työskentele terveydenhoitoalalla.
Akupunktio
- kysy hematologilta, saatko kokeilla kyseistä hoitoa
- en ole kokeillut, mutta osa potilaista vannoo akupunktion nimeen
Alusvaatteet
- otin mukaan sairaalaan alusvaatteita, joita salaa pyykkäsin neljän ja puolen viikon aikana, koska sairaalan alusvaatteet eivät inspiroineet
- pakkasin mukaan myös muovisen vaatepuun, johon ripustin vaatteet kuivumaan
- sairaalan pesulaan voi lähettää vain sairaalavaatteita eli pyyhkeitä, pyjamia, sukkia jne. – ei omia vaatteita
- läheiset voivat tietenkin viedä vaatteitasi kotiin pyykättäväksi
Anemia
- hemoglobiinin romahtaminen voi iskeä siirron jälkeen ankarana kimppuun
- minulla oli pitkään täysin voimaton ja väsynyt olo, joten laahustin kävellessäni ja jouduin istumaan penkillä, jotta jaksoin laahustaa takaisin kotiin
- vielä heikoimmassa kunnossa oleville potilaille tiputetaan sairaalassa punasoluja
Apu
- pyydä apua omaisiltasi, ystäviltäsi, tutuilta ja naapureilta, koska useimmat haluavat auttaa sinua
Ateriakorvikkeet
- jos ruoka ei maistu, niin hoitaja/keittiö voi sekoittaa jäätelöstä ja ateriakorvikkeesta annoksen
- huumorintajuni ei riittänyt kokeiluun, koska ateriakorvikkeet maistuvat pahuudelta
Aurinkovoide
- suojaa aina kasvosi, korvasi, niskasi ja kaulasi aurinkovoiteella, jossa on korkea suojakerroin eli 30 tai 50
- vinkki: osta voiteet kaupasta, älä kalliista apteekista
- kesällä kannattaa suojata myös muut auringolle altistuvat osat
Avain
- eristyshuoneen vaatekaapin saa lukkoon ja ovi kannattaa pitää lukossa sairaala-aikana, koska osa erittäin ikävistä ihmisistä varastaa jopa potilailta
Avo- tai aviopuoliso
- parhaat heistä tukevat ja kannustavat potilasta
- valitettavasti syöpä on liian monissa parisuhteissa syy eroon ja ikävä kyllä turhan usein mies jättää syöpään sairastuneen naisen
Bursiitti
- mikäli lonkkasi kipeytyy, sinulla voi olla bursiitti, jota lääkäri voi hoitaa kortisonipiikillä
- netissä voi täyttää kipulomakkeen, jonka voi viedä lääkärille luettavaksi
http://www.kipu.net/2010/04/lonkkakipu.html
- käytä kävelysauvoja tukenasi, kun raahaudut hoitoon
Jumppaohjeita
http://yle.fi/aihe/artikkeli/2013/01/17/jumppaohjeita-lonkan-bursiittiin
EKG
- sairaalassa otetaan EKG-sydänfilmi kerran viikossa ja hoitojen aikana säännöllisesti
- taitava hoitaja pystyy laittamaan lätkät rintaan niin, että nainen saa pitää rintaliivit päällä mittauksen aikana
Eristyshuoneen ja eteisaulan välissä on välitila, jossa on hoitovälineitä, pyykkipussi jne.
- pudotin likapyykkini pyykkipussiin
- vein välihuoneeseen tarjottimen, koska en kestänyt ruoankäryä huoneessa
Eurooppalainen sairaanhoitokortti siirron jälkeen tulevia ulkomaanmatkoja varten
- tilattavissa Kelan sivuilta
- seuraavat kortit Kela lähettää automaattisesti
- suljettu Suomen Syöpäyhdistyksen ryhmä allogeenisille kantasolusiirtopotilaille ja heidän omaisilleen.
- osa potilaista ei suostu kirjoittamaan ryhmässä, koska paikalla on aina myös niitä, jotka ovat vain uteliaisuuden vuoksi paikalla (voisi tietenkin kuvitella, että ihmisillä olisi parempaa tekemistä)
Flunssa
- ilmoita pitkittyneestä (esim. kolme viikkoa) flunssasta osastolle, koska sinulla voi mukavan hematologin mukaan olla kuumeeton keuhkokuume
Fysioterapeutti
- tuo huoneeseesi esimerkiksi kuntopyörän, jos olet kuntoilukunnossa –
- minä en ollut neljän vahingoittuneen ja yhden murtuneen selkänikaman vuoksi, joten en tavannut fysioterapeuttia ollenkaan sairaalajaksoni aikana
Greippimehu
- kielletty huvitus, koska greippimehu vaikuttaa lääkkeiden imeytymiseen
Gynekologi
- hematologi suosittelee naisille käyntiä gynekologilla kerran vuodessa
- osa potilaista käy tarkastuksissa kahden vuoden välein
Hampaat
- tulee hoitaa kuntoon ennen sairaalaa
- minä kävisin myös suuhygienistillä, koska hoidon jälkeen kaikki kiva kielletään
Hedelmät
- sukulaisesi tai ystäväsi voi tuoda sinulle sairaalaan hedelmiä, jotka keittiö pesee, kuorii ja tarjoilee sinulle
Hematologi eli verisyöpälääkäri
- kävi huoneessa päivittäin toisen hematologin kanssa juttelemassa oireista ja voinnista
- nostin juttelun lomassa pyjamatakkia ja he varmistivat, ettei minulla ole käänteishyljintää iholla
Hiiva
- ks. suu ja rinnanaluset
Hikoilu
- en ole hikoillut pitkään aikaan eli hikeni ei haise millekään
- sama tilanne on useammilla siirron saaneilla potilailla jopa vuosien ajan
- oletamme syyksi allogeenista siirtoa, koska monet eivät enää saa ollenkaan lääkkeitä
- kumpikaan ei tiennyt, hematologi tai hoitaja, että hikoilu voi jostain syystä kadota joksikin aikaa kokonaan eli potilaat eivät kerro muutoksesta sairaalassa
Hiukset
- solumyrkky tai Sandimmun-hyljinnänestolääke voivat tummentaa hiukset
- Sandimmun kihartaa hiukset, jotka mahdollisesti oikenevat myöhemmin (minulla oikenivat)
- hiustenväri muuttuu monilla tummemmaksi ja joidenkin hiukset harmaantuvat
Hiustenhoitoaine
- kannattaa ottaa oma pieni pullo mukaan, koska sairaalasta ei saa hiustenhoitoainetta
Hoitotahto
- Kanta.fi -sivulle voit – ja kannattaa – tallentaa Hoitotahdon,
”Hoitotahdolla voit ilmaista tulevaa hoitoasi koskevat toiveet siltä varalta, ettet itse pysty osallistumaan hoitoratkaisuihin tajuttomuuden, vanhuudenheikkouden tai muun vastaavan syyn vuoksi. Hoitotahdossa voit ilmaista erityistoiveesi hoidostasi tai voit kieltäytyä tietyistä hoitotoimenpiteistä.”
Huimaaminen
- minua huimasi usein mm. lääkkeiden vuoksi eli kiipeäminen kannatti jättää muiden tehtäväksi
- en vieläkään uskalla ajaa pyörällä
Hylkääminen
- omaisesi ja ystäväsi voivat hylätä sinut, mutta tilanne kertoo yleensä enemmän heistä kuin sinusta
- mukavampiakin ihmisiä onneksi on olemassa
Iho
- ihoa kannattaa rasvata hyvin sairaalassa ja siirron jälkeen
- minä käytän resepteillä saamiani Ceralan Plus -perusvoidetta ja Ceridalia, kun atooppinen ihoni kuivui suomuille
Ihokarvat
- minulta irtosi jonkin aikaa solumyrkyn saamisen jälkeen hiuksia ja lähihoitaja leikkasi ja ajoi loput hiukseni millin sängelle sairaalassa
- sääri- ja kainalokarvat katosivat useamman kuukauden ajaksi, mutta kasvoivat myöhemmin takaisin
- sain pitää ripset ja kulmat, mutta hyljinnänestolääke Sandimmun tummensi kulmani, jotka vaalenivat vasta parin vuoden jälkeen
Ikkuna
- eristyshuoneen ikkunaa ei – tietenkään – saa auki
- ymmärrettävää, mutta harmillista raittiin ilman rakastajalle
Ilmoittautuminen
- ilmoittauduttuasi joko automaatilla tai tiskillä, kannattaa suunnata heti odottamaan hematologille pääsyä
- hematologi oli kerrankin vapaana ja kurkisteli käytävään, mutta minä istuin kahviossa juomassa tilkkasta elvykettä ilmoittautumiseni jälkeen, koska varaamani aika oli myöhemmin…
Jalkahoito kalojen tekemänä
- on kielletty, varmisin hematologilta
- laitan tiedon siltä varalta, että joku muukin on miettinyt asiaa. Hehee!
Joulukuusi
- sain ensimmäisenä vuonna joulukuusen parvekkeelleni hematologin luvalla
- en kotiin, mutta parvekkeelle – jesh!
Juominen
- hoitajat tai keittiöhenkilökunta tuovat vettä pienissä teräskannuissa huoneeseesi
- huoneen vesihanasta ei saa ottaa vettä
- kotiin pääsee siirron jälkeen, kun pystyy juomaan kolme litraa vettä
- olen aina juonut paljon, joten juominen oli ongelmallista vain jatkuvan pahoinvointini vuoksi
Mikäli juominen on sinulle ongelma, niin laita kotona vettä kannuun tai pulloon ja juo lasillinen vettä puolen tunnin välein. Tee itsellesi taulukko, johon merkitsen ruksin juotuasi vettä, niin voit paremmin seurata vedenjuontiasi.
Kurkkuviipaleet (aluksi kumihanskat kädessä kuoritut) maustavat vettä, jos et pidä pelkän veden mausta.
Minä join välillä sitruunavettä, mutta hapan sitrus on riski hampaille, joten suu kannattaa huuhdella vedellä juomisen jälkeen.
Jääkaappi
- Meilahden huoneissa oli minijääkaappi, johon sai kylmiä juomia
- lähihoitajat ja keittiöhenkilökunta tuovat tarvittaessa vesipulloja ja/tai limsaa jääkaappiin
Jäätelö
- hoitajilta voi pyytää jäätelöä tai mehujäätä, jos syöminen on siirron jälkeen vastenmielistä
- en todellakaan pyytänyt, koska jo kaurapuurokin inhotti
Kaapit
- siivosin ja järjestelin salaa huoneen kaapit hanskat kädessä, koska ikävystyin eristyshuoneessa
- suorassa rivissä olevat hoitotarvikkeiden etiketit ilahduttivat minua
- laitoin hengityssuojan ja järjestin salaa hanskat kädessä myös välitilan kaapit
- en suosittele vastaavaa harrastusta muille
Kaatuminen
- kaaduin kymmenen kertaa parin vuoden aikana siirron jälkeen, kun käänteishyljinnässä olevaa maksaani hoidettiin suurilla kortisonimäärillä, jotka heikensivät reisilihaksiani
- en enää edes yritä kyykistyä, vaan nostan pudonneet esineet lattialta kumartumalla
- suosittelen nahkahansikkaiden käyttämistä kesällä, niin kädet ovat suojassa naarmuuntumiselta, jos mätkähdät maahan
Kahvikärry
- osastolla kiertää ainakin arkisin kahvikärry, josta saa ostaa mm. leivonnaisia ja karkkia
- mikäli et halua kahvilatyöntekijöiden häiritsevän sinua tai untasi, niin pyydä hoitajaa laittamaan huoneesi oveen lappu
- ts. älä räyhää, jos he kurkistavat huoneeseesi
Kaihi
- bussien numerot pienenevät, lukeminen vaikeutuu ja elämä hankaloituu
- suosittelen silmälääkärikäyntiä
- lääkäri ohjaa sinut tarvittaessa tutkimuksiin ja kaihileikkaukseen
- kerro, jos olet palaamassa töihin, niin pääset nopeammin leikkaukseen, koska jono voi olla puoli vuotta kestävä
- yksityisellä puolella pääsee luonnollisesti nopeammin leikkaukseen silmäsairaaloissa ja hintoja kannattaa vertailla
Kalkkitabletit
- ota eri aikaan, kuin muut lääkkeet niin lääkkeet eivät häiritse muiden lääkkeiden imeytymistä
Kanfa.fi
- sivuilta näkee e-reseptit ja lääkärien lausunnot esimerkiksi pankkitunnusten avulla
Katetri rintakehään
- ennen siirtoa rintakehään laitetaan puudutuksessa katetri tippojen tiputtamista varten
- leikkaus sujui hyvin, mutta toinen rinta esillä makaaminen ei erityisesti ilahduttanut, ts. olisin toivonut, että molemmat rintani olisi peitetty leikkauksessa
Kengät
- kuljin hoidon jälkeen turvonneiden jalkojeni vuoksi jossain vaiheessa joko lenkkarit tai feikki-Crocsit jalassa, koska muut kengät joko ärsyttivät jalkojani tai eivät mahtuneet jalkaan
- voiko olla mitään tyylikkäämpää kuin kävely sateisessa pääsiäissäässä turkoosit äidin lainamuovisämpylät jalassa tai käynti oopperassa mustissa naapurin lahjoittamissa feikki-Crocseissa?
- omat maaseutukäyntejä varten ostamani oikeat Crocsini eivät mahtuneet ollenkaan jalkaan…
Kielletyt ruoat, edelleen
- sushi, koska merilevä on riski syöpäpotilaille
- vakuumipakattu kala listerian vuoksi
Kiikarit
- hoitajan neuvo eli kannattaa ottaa sairaalaan mukaan hyvät kiikarit, niin voi katsella tarkemmin esimerkiksi merenrantaa
- ostin huonot kiikarit, joten lintujen tai pääministerin katselu jäi vähemmälle
Kipu
- sano, jos sinuun sattuu sairaalassa ja pyydä hoitajilta kipulääkettä
- minä sain murtuneen selkänikamani vuoksi kipulaastareita, joista oli apua
- siirron jälkeen jaloissa oli kovia ”kasvukipuja”, joita hoidettiin särkylääkkeillä
Kissa tai koira
- kissa/-t hoitoon siirron ajaksi ja siirron jälkeen puoleksi vuodeksi, jos asut yksin (jätökset ovat riski)
- koiralle hoitopaikka siirron ajaksi ja myöhemmin, jos heikkenet esim. anemian vuoksi
Kortisoni
- toimiva, mutta vihaamani aine
- mikäli jalkasi turpoavat siirron jälkeen, niin hakeudu tutkittavaksi veritulppariskin vuoksi
- läskinaama ei sula lymfalla (kysyin hematologeilta), vaan katoaa vasta, kun saat vähemmän kortisonia
- niskakyttyrään ei todellakaan auta kuntosalitreeni
- kortisonia vähennetään vähitellen, mutta tiedossa voi olla tuskallisia nivelkipuja
- kortisonivalvominen öisin oli piinallista, mutta nukuin päivällä
- kortisonimaniassa eli tuhlaamisvaiheessa kannattaa välttää kauppoja ja nettikauppoja
Korvat
- sain korvatulehduksen sairaalassa ja korvani hoidettiin lääkkeillä
- minulla oli pitkään erilaisia tulehduksia ennen myeloomadiagnoosia, joten korvatulehdus ei hämmästyttänyt
- lääkärin mielestä syynä oli se, että kuivasin korviani korvatikulla suihkun jälkeen välttääkseni korvatulehduksen
- en jakanut hänen käsitystään, mutta haitanneeko tuo mitään?
Kuolema
- osa potilaista valitettavasti kuolee siirtoon tai siirron jälkeen infektioihin
- minulla oli erittäin huono ennuste myeloomassa, joten valitsin allogeenisen siirron ja myelooma parani
Kuumeen mittaaminen
- mittaat kuumeen sairaalassa kolme kertaa päivässä ja merkitset tiedon huoneessasi olevalle ilmoitustaululle
Kynsisieni
- sain pari vuotta siirron jälkeen toisen isovarpaan kynteen kynsisienen hoitojen heikennettyä minua
- minulla ei ole koskaan aikaisemmin ollut mitään tuollaista
- sieni oli poikkeuksellisesti kynnen tyvessä eikä kulmassa
- hoidin sientä ensin vetyperoksidiliuoksella (3 %), jota sain pyytämällä apteekissa farmaseutilta ja myöhemmin Nailox-sienikynällä
- nieltäviä sienilääkkeitä ei saa käyttää, koska ne sotkevat muun lääkityksen
Kävelysauvat
- tukena ja apuna liikkuessasi
- hyvät bursiitin aikana, kun käveleminen on tuskallista
Käänteishyljintä
- kehosi voi suuttua siirteestä ja reagoida hylkimällä siirrettä esimerkiksi ihon, limakalvojen, maksan, munuaisten, keuhkojen tai silmien kautta
- pieni määrä käänteishyljintää on hematologien mukaan hyvä, koska sairaus pysyy ainakin teoriassa loitolla
Laboratorio
- laboratoriokäynti kannattaa ajoittaa loppuviikkoon, mielellään perjantaihin
- laboratoriot ovat ruuhkaisimmillaan alkuviikosta
- ajanvaraus netistä on fiksuin vaihtoehto, mikäli mahdollinen
Lattia
- mikäli sinulta putoaa jotain erityshuoneen lattialle, niin et saa nostaa pudonnutta esinettä, vaan hoitaja nostaa pudonneen tuotteen, jonka hän desinfioi käsidesillä
- otin seinällä olevasta hanskatelineestä käsineet, nostin (tietenkin salaa) tuotteen, jonka desinfioin hanskat kädessä, mutta en ikinä kerro tapahtuneesta kenellekään – enkä kerro
Laturi
- ehdoton pakattava sairaalaa varten
Liikunta
- liiku joka päivä, vaikka et jaksaisikaan: kävele, jumppaa ja taivuttele huoneessa
- kävely raittiissa ulkoilmassa ja varsinkin päivänvalossa piristää myöhemmin kotona
- ota aina vesipullo mukaasi matkapuhelimen lisäksi
Liinavaatteet
- sain vaihtaa petivaatteeni kerran viikossa ja olin tyytyväinen, kun minulla oli tekemistä sairaalassa
Luontaistuotteet
- ÄLÄ käytä, jos et saa hematologilta lupaa
Luuydintesti
- luuydintesti otetaan joko rintalastasta tai lonkkaluusta – minä suostuin vain jälkimmäiseen
- näytteen aikana tuntuu lyhytaikainen pieni vihlaisu, mutta muuten näyte on mielestäni puudutuksen vuoksi kivuton
- rauhoittavalta lääkkeeltä kieltäydyin ensimmäisen näytteen jälkeen
- ensimmäisessä näytteessä lääkäri porasi myös pienen näytteen luusta luuytimen lisäksi
Lymfa
- ei ikävä kyllä auta kortisoniturvotukseen, varmistin hematologeilta
Läppäri ja mokkula
- Meilahdessa sairaalan verkko oli huono, joten kannatti (ainakin vuonna 2012) ottaa mukaan läppäri ja mokkula
- minä päädyin läppäriin, koska luulin katsovani dvd-levyjä sairaalassa
- tabletti on kevyempi ja Netflix on dvd-kokoelmaa kätevämpi
- läppärin piti olla ruokapöydällä eikä se saanut majailla yöpöydällä, joka oli vesikannun, lasin, kuumemittarin ja lääkkeiden paikka
Lääkelista
- sairaalasta saa osastolta lääkelistan, jonka avulla voi suunnata apteekkiin ostamaan esimerkiksi kaksi muovikassillista lääkkeitä
- apteekista saa tarvittaessa printatun lääkelistan
Lääkkeet
- ota sinulle määrätyt lääkkeet päättämääsi aikaan, esim. klo 9, 15, 18 ja 21
- kerro hoitajalle, jos lääkkeet eivät sovi sinulle, niin tilalle etsitään parempi lääke
- sairaalassa annoin ylen enkä pystynyt ottamaan minulle tuotuja lääkkeitä, joten kerroin tilanteen hoitajille ja sain lääkkeitä tiputuksena
Lääkärintodistus
- osa lääkäreistä sympaattisesti (?) veloittaa myös lääkärintodistuksen kirjoittamisesta eli maksat käyntimaksun lisäksi myös maksun todistuksesta
Magneettikuva (laita silmät kiinni)
- magneettikuvaan mennään metalleitta eli sairaalassa otat pois kellon ja korut, riisut naisena rintaliivit, joissa on hakaset ja pukeudut pyjamaan
- laitat puuvillasukat jalkaasi
- minä lisäsin vielä kotoa tuomani villasukat
- tavarasi jäävät lukittuun kaappiin ja saat avaimen mukaasi kuvaushuoneeseen, jossa avain ja mahdolliset silmälasit laitetaan näkyvissäsi olevaan koriin
- palelijana pyydän peiton ja tukehtujana hyvän tuuletuksen putkeen
- voit antaa hoitajalle dvd:n, jota haluat kuunnella (olin kuuntelevinani melun lomassa oopperaa)
- menet makaamaan makuualustalle ja hoitaja laittaa polviesi alle tyynyn, joka tukee jalkojasi
- saat käteesi kellon, jota voit painaa, jos haluat, että kuvaus keskeytetään
- mikäli painat kelloa, niin kuvausta jatketaan hetken kuluttua ja kaikkeen menee vielä enemmän aikaa eli en suosittele kellon painamista
Neuvo: mikäli kärsit ahtaan paikan kammosta, niin SULJE SILMÄSI ennen kuin sinut työnnetään putkeen ja pidä silmäsi kiinni, kunnes pääset kuvauksen jälkeen pois. Minä tein näin saamani neuvon mukaan, joten useampi kuvaus sujui erittäin hyvin. Mietin kuvauksissa mukavia asioita ja huvittelin kuuntelemalla magneettikuvavimpaimen kovaa säksätystä. En koskaan painanut kelloa.
Maha
- solumyrkyt sekoittavat monilla vatsan
- kylpyhuoneen seinällä erityshuoneessa oli ilmoitustaulu, johon merkittiin tiedot mahdollisesta ripulista muistaakseni R-kirjaimella
Maksan käänteishyljintä
- hoidettiin aiemmin karmeilla kortisoniannoksilla, mutta hematologin mukaan nykyisin on parempi lääke, joka ei turvota potilasta kortisonisiaksi
Maku- ja hajuaisti
- kumpikin katosi siirron jälkeen joksikin aikaa
- makuaisti katosi useiksi kuukausiksi ja hajuaisti hävisi parikin kertaa esimerkiksi flunssan jälkeen
- hyvä puoli hajuaistin katoamisessa: pidin jopa lähelläni tupakoivista henkilöistä
Masentuminen sairastumisen vuoksi
- sairaalassa voi keskustella psykologin kanssa tai pyytää hematologilta, että saa lähetteen sairaalan psykiatriselle puolelle juttelemaan
Matkustaminen
- matkat Venäjän ja Viron suuntaan ovat pitkään kiellettyjä erilaisen bakteerikannan vuoksi
- voinnin parannuttua sain luvan matkustaa Pohjois-Eurooppaan eli saatoin iäkkään sukulaisen Prahaan ja Saksaan
Munuaiset
- minulla on käänteishyljintää munuaisissa, joten juon vähintään kolme litraa vettä päivässä
- Trink, trink, Brüderlein trink!
Muutokset
- hoidot kehittyvät koko ajan ja lääkkeitä tulee uusia, joten osa tiedoistani voi jo olla vanhentuneita
Myöhästyminen
- hematologille pääsee lähes aina myöhässä, koska potilaiden tutkimisessa menee aikaa
- odotushuoneessa voi selata ikivanhoja aikakauslehtiä ja/tai päivän Helsingin Sanomia
Neuvot
- löydät netistä ja saat ihmisiltä (varmasti minultakin) täysin järjettömiä neuvoja
- älä usko saamiasi ohjeita, vaan varmista lääkäriltä tilanne
Omahoitaja
- jokaisella potilaalla oli kaksi omahoitajaa, mutta muutkin hoitajat käyvät huoneessa
Omaiset
- omaiset järkyttyvät tilanteestasi usein vielä enemmän kuin sinä, joten kannattaa selittää heille, miten sinua hoidetaan ja miten voit
Pahoinvointi
- solumyrkky voi tehdä huonovointiseksi tai todella huonovointiseksi, mutta onneksi hoitajat voivat tiputtaa sinuun pahoinvoinnin estolääkettä
- sain lääkettä niin pitkään, että vain 10 prosenttia potilaista sai yhtä kauan
- minua lääke väsytti eli nukuin sairaalassa
- kaarimaljana oli kolmen litran teräskulhoja, joita tyhjensin ja huuhtelin useita kertoja päivässä annettuani ylen
- hoitaja tietenkin auttaa, mutta en halunnut apua
Paino
- punnitset itsesi päivittäin huoneessa olevalla vaa’alla ja merkitset lukeman ilmoitustaululle
- painon voi merkitä myös paperille, jota voi pitää tarvikekaapissa (ts. kannattaa mainita myöhemmin muille hoitajille, että lista on kaapissa)
- paino usein romahtaa sairaalassa ja kotona allogeenisen siirron jälkeen, koska ruoka ei maistu
Palaute
- sairaalan sivuilla voi antaa esimerkiksi kiittävää palautetta saamastaan hoidosta
Palelu
- minulla on aina kylmä ja jossain vaiheessa oli kortisonikylmä, joten suosittelen perinteistä kerrospukeutumista (ts. paita, villapaita ja villatakki)
Peruukki
- peruukkilähetteen saat hematologilta johonkin tiettyyn peruukkiliikkeeseen, jonka kanssa sairaala (?) on tehnyt sopimuksen
- saat valita tietyn hintaisen peruukin liikkeestä
- summa on saamassasi lapussa
- peruukeille on oma sampoo ja hoitoaine, samoin hiusharja
- haista sampoota ja hoitoainetta, jos sinulla on supernenä, koska ostin ensin kaamealle haisevia aineita
- sain valittua pitkähiuksisen peruukin, joka maksoi alle 180 euroa (v. 2012)
- monet syöpäpotilaat käyttävät huiveja tai pipoja hiostavan keinohiusperuukin sijaan ja pitävät vain harvoin, jos koskaan peruukkia
- netissä on useita verkkokauppoja pipojen ja huivien ostamista varten ja Huutonetissä myydään mm. puuvillapipoja
Pipo
- vihreän puuvillapipon sai sairaalassa päähän, kun pääsi matkasängyllä kellarin kautta syöpäsairaalan puolelle säteilytettäväksi
- pyysin aina, että sain matkustaa kasvot menosuuntaan, koska voin huonosti (ei auttanut)
- sänkyä työnsi henkilökuntaan kuuluva, jonka tehtävänä oli mm. sänkyjen kuljettaminen (hän ei ollut 7B-osastolta)
Portaat
- portaiden nouseminen voi olla kortisonin vuoksi haasteellista tai mahdotonta jonkin aikaa
Potilasasiamies
- mikäli hoidossa on ongelmia, niin voi ottaa yhteyttä potilasasiamieheen
- yhteystiedot ovat sairaalan sivuilla
Proteiinihimo eristyshuoneen jälkeen
- syöminen ei pahoinvoinnin vuoksi sujunut, joten kotona mätin kaksin käsin proteiinia, mm. kalaa
Psykiatrinen osasto
- syöpäpotilaat saivat käydä psykiatrisella puolella ilmaiseksi puhumassa murheistaan
- kävin puhumassa mukavan hoitajan kanssa muutaman kerran, koska olin järkyttynyt diagnooseistani ja työpaikan menettämisestä
- lopetin käynnit vaikean anemian vuoksi, ts. en enää jaksanut matkustaa vastaanotolle
Hematologiset potilaat voivat kaksi vuotta sairastumisensa jälkeen käyttää psykologin tai psykiatrisen puolen palveluja. Fyysisen sairauden aiheuttama masennus on hoidettavissa lyhytterapian ja lääkehoidon yhdistelmänä. Lyhytterapiaan tarvitaan psykiatrin lähete, jonka mukaan Kela korvaa terapian.
Kuulin tiedon vasta nyt ja olisin mielelläni käynyt keskustelemassa jonkun kanssa aivoaneurysma- ja myeloomahoitojeni jälkeen.
Psykologi
- psykologi vierailee yleensä siirtopotilaiden huoneessa siirron aikana
- ei minulla, koska olin sairaalassa lomien aikana eli heinä-elokuussa
Pyjama ja sylttysukat, aamutakki
- pyysin ja sain joka päivä puhtaan ja tunnetusti ruman pyjaman ja valkoiset sylttysukat
- aamutakkia käytin useamman päivän
Radio ja cd-soitin
- eristyshuoneen cd-soitin oli rikki, mutta eipä nettiaikana haitannut
Rinnanaluset
- rintojeni alle tuli siirron jälkeen hiiva, joten pesin ja kuivasin ihon huolellisesti
- hoidin ärtynyttä ihoa sairaalassa ja kotona Daktarin-puuterilla
Rokotukset
- siirron jälkeen potilaat saavat hoitajalta uudet rokotukset kolmessa erässä
- sairaanhoitaja laittaa rokotuskohdan päälle ilmiselvästi parantavan sinisen viidakkolaastarin, jossa keikkuu mm. apinoita
Rollaattori
- saat sairaalasta lainaksi rollaattorin, jos liikkumisesi on vaikeaa
Ruoka
- monet ruoat, juomat ja hajut inhottavat siirron jälkeen, minua esimerkiksi kahvi, suklaa ja ruis
- kannattaa syödä, jos jokin ruoka maistuu (kyllä, tyhmä neuvo, hehee)
Ruokasoodaa ja vettä – PIM, olet terve! (ei, et ole)
- ruokasooda tai sitruuna ei paranna syöpää
Sampoo
- oma pieni pullo mukaan alkuvaihetta varten, ts. hiusten ajelemiseen saakka
- kaljun päälakeni huuhtaisin suihkusaippualla
Sandimmun
- varaa mukaan voimakkaita pastilleja, joilla voit taltuttaa lääkkeen kaamean maun (minulla oli eukalyptuspastilleja)
- makuun onneksi tottui myöhemmin, mutta oikeasti hirveän makuinen lääkeliuos
Ei aavistustakaan siitä, mikä on Tiedebasaari, mutta huomasin lakritsineuvon:
Silmät
- huonolla tuurilla saat silmiisi kroonisen käänteishyljinnän eli rutikuivat silmät, kuten minä
- kokeile erilaisia reseptitippoja (geeli- ja vesipohjaisia), niin löydät sinulle sopivimman
- silmäni ärtyvät, joten en pysty käyttämään vaseliinipohjaisia voiteita (esim. Oftan A-Pant), joilla monet suojaavat kuivat silmänsä öisin
- käytän – kuusi viikkoa sitten apteekeista loppuneita – Oculac-pipettejä ja ”lääkitsen” ärtyneitä silmiäni Bepanthen-pipeteillä tai Ophtim Eye -pipeteillä, joissa on päivä- ja yötippoja
- farmaseutti ehdotti silmälääkärien suosittelemia Thealoz Duo -tippoja, joita saa 10 ml pullossa, jossa ei ole säilöntäaineita (menettelevät, mutta muut tipat sopivat paremmin)
- varmistin, että Kela ei korvaa silmätippoja, joita joudun ostamaan puuttuvien Oculac-pipettien tilalle
- punaiset silmät eivät välttämättä ole tulehtuneet, vaan silmätippojen säilöntäaineet voivat ärsyttää niitä, ts. käytä pipettejä – älä silmätippapulloja, joissa on säilöntäainetta
- farmaseutit neuvovat sinua mielellään apteekeissa
- rutikuiviin silmiin voi lisätä silikonitulpat, niin kyynelneste pysyy paremmin silmissä
- silikonitulpista kannattaa mainita hematologille, niin saat lähetteen silmäsairaalaan mielestäni kivutonta operaatiota varten
- silmälääkäri voi määrätä käyttöösi siklosporiinitippoja eli ns. mopsitippoja, joilla hoidetaan myös eläinten silmäongelmia eli tipat auttavat kuiviin silmiin
- veteen liotettu pellavarouhe kannattaa juoda, koska seos kosteuttaa silmälääkärin mukaan silmiä
- silmälääkärin mukaan tyrni- tai kalaöljykapseleista voi olla apua, mutta varmista käyttö hematologilta (en saanut käyttää, koska maksassani oli käänteishyljintää)
- ilmankostuttajasta voi olla apua makuuhuoneessa
- ostin Prismasta Stadler Form -ilmankostuttajan, joka on mielestäni hyvä
- esimerkiksi Heinix auttaa keväällä, jos silmät ärtyvät siitepölystä
- sain allergiakauden aikana apua silmälasien päälle laitettavista aurinkolaseista, jotka ns. eristivät silmienympäryksen
- osa potilaista suojaa silmänsä kotona uima- tai sukelluslaseilla, mutta en ole vielä kokeillut
Sisustaminen eristyshuoneessa
- osa potilaista ottaa mukaan omaisten valokuvia
- minä otin huoneeseen mukaan kuvia ja postikortteja, silkkikukan ikkunalaudalle ja puuvillahuovan
- minua piristi kauniiden kuvien katseleminen
Steppilauta
- sain sänkyni viereen puhdistetun steppilaudan, koska sänkyä ei saatu laskettua alemmaksi näin lyhyelle (158 cm) ja oloni oli tuskallinen murtuneen selkänikaman ja vaurioituneiden nikamien vuoksi noustessani sängystä
Suihkusaippua
- kannattaa ottaa oma suihkusaippua mukaan eristyshuoneeseen
- en tiennyt tilanteesta, joten sain hoitajalta nestemäisen suihkusaippuan
Suihkuverho
- suihkussa ei ole suihkuverhoa eikä kylpyhuoneen ovea saa lukkoon (yäk)
- ”hyvällä” tuurilla sinulle voi käydä kuten minulle eli laboratoriohoitaja ryysää puhumaan kylpyhuoneeseen, kun olet suihkussa kaljuna ja tippatelineeseen kiinnitettynä
- lähihoitaja teki pyynnöstäni Suihkussa-lapun, jonka laitoin ns. esteeksi kylpyhuoneen oveen ollessani suihkussa, joten vältyin jatkossa muilta suihkuseuralaisilta
Sushi
- kielletty siirron jälkeen, koska merilevä on riski siirtopotilaille
Suu
- sairaalaan kannattaa ottaa mukaan pehmeä hammasharja (ei sähköhammasharjaa)
- Lidlin Dentalux-hammastahnat (125 ml) eivät ärsytä kipeytynyttä suuta tai ärsytä mahdollisia aftoja, koska niissä ei ole natriumlauryylisulfaattia (sodium lauryl sulfate) ja tahnat ovat apteekkitahnoja edullisempia
- http://www.jyu.fi/viesti/verkkotuotanto/tutkiva/jutut/hammastahna.shtml
- suussani oli myöhemmin solunsalpaajien aiheuttama hiiva (sammas), mutta en voinut käyttää reseptillä saamaani Mycostatinia, koska jääkaapissa säilytettävä tuote haisi mielestäni kuvottavalta
- purskutin suutani sitruunavedellä ja huuhtelin lopuksi suun vedellä
- pahimpaan suun hiivaan sain hematologilta Fluconazol-tabletteja useamman päivän kuurina
- kyseisiä lääkkeitä ei mielellään määrätä potilaille, koska ne vaikuttavat muiden lääkkeiden imeytymiseen
Sylkinapit
- suu kuivuu monien lääkkeiden vuoksi, joten pastillin imeskeleminen voi auttaa
- minä pidän xylitol-pastilleista tai apteekissa myytävästä Salivin Red fruit -tuotteesta (noin 5 eur/50 g rasia)
Sähköiskut
- murtunut selkänikama voi tuntua selässä jalat alta vievinä kovina, sarjoina tulevina sähköiskuina
- lääkäri ei välttämättä huomaa tutkimuksessa selkänikaman tilannetta, joten magneettikuva voi olla ainoa ratkaisu
Särkylääkkeet
- varmista aina, yleensä hoitajan kautta, hematologilta, mitä särkylääkkeitä voit käyttää
- monet särkylääkkeet eivät sovi meille esimerkiksi käänteishyljinnän tai muiden lääkkeiden vuoksi
- en ota särkylääkettä, jos minun ei ole ihan pakko
- minä pystyn käyttämään Para-Tabseja 1 g ja OxyNorm 5 mg -nappeja
Kovaan kipuun sain reseptilääkkeenä:
- Tramalia, jonka annoin ylen keskustan Lindexissä
- Panacodeja, joista menin sekaisin kun seinäkello, vaikka kestän Codesan-yskänlääkkeen
- Lyricaa, jota en edes hakenut apteekista lääkkeen karmean maineen vuoksi
Säteilytys
- ennen säteilytystä menet ensimmäisellä käyntikerralla patjalle makaamaan ja patja muokataan sinulle sopivaksi
- käyntiesi jälkeen patja muokataan seuraavalle grillattavalle
- säteilytykseen varattiin tunti eli minua grillattiin sekä etu- että selkäpuolelta muistaakseni 20 minuuttia kerralla
- toisinaan kilpirauhaseni suojattiin säteiltä jollain lätkällä
- patjalla pitää maata liikahtamatta, mutta lapset onneksi nukutetaan
- hoitajat tarjosivat musiikkivaihtoehtoja (kuuntelin hoitajien ehdottamaa Il Divoa)
- pahoinvoiville: ennen ja jälkeen grillauksen voi antaa ylen eli kannattaa olla kulho mukana
Taksimatkat
- oikeus Kela-taksiin katosi helsinkiläisillä (tai ainakin minulta) allogeenisen siirron jälkeen
- siirron jälkeen pääsi Kela-taksilla kotiin eli kannattaa pyytää hoitajalta lappu, jos sinua ei haeta sairaalasta
- kannattaa tilata taksi Kela-taksin numerosta tai Kela ei korvaa yhtään mitään
Tartuntariski
- vältä yskijöitä, älä mene tapaamaan sairaita ihmisiä
- älä koske multaan
- kuori aluksi hanskat kädessä hedelmät ja vihannekset
- syö salaattia siirron jälkeen vasta saatuasi luvan (minä odotin rakasta Romaine-salaattiani neljä piiiiitkää kuukautta)
Testamentti
- jokaisen kannattaa mielestäni tehdä testamentti, koska omaisuuden siirtyminen oikealle taholle on tärkeä asia
- muuten valtio vie muuten kaiken ja rakentaa vaikka joidenkin vihaaman taidemuseon, huh!
Tippateline
- tippatelineessä roikkui liuta tippapusseja (ennätykseni 10 kpl), mutta vain yhdestä telineestä tiputettiin
- laite on mielestäni säädetty niin, että tiputettavan pussin tyhjenemispiipitys alkaa vartin kuluttua nukahtamisestasi ja päivystävää hoitajaa sai toisinaan odottaa melko pitkään yöllä
Tiputettava sairaalaruoka
- mielestäni valkoinen ”sairaalaläski” haisi niin kaamean rasvaiselle, että kestin tiputusta vain pari päivää
- pyysin lisää pahoinvoinnin estolääkettä ja sain juotua (oksentamatta) vettä ja syötyä kaurapuuroa
Tossut
- sairaalaan kannattaa varata mukaan hyvät, pehmeät tossut, koska lattialla ei saa koskaan liikkua sukkasillaan
Tv ja netti
- tv- ja nettiviritelmä roikkuu katosta, joten voit selata nettiä tai katsoa tv:tä joko sängyssä tai istuessasi huoneessasi olevalla nojatuolilla
- höpsismiminäni riemuitsi sairaalassa katsoessaan Say Yes to the Dress -hääpukuohjelmaa (mietinnän aihe: kauanko menee eroon?) tai What Not to Wear -sarjaa, jossa oli ihanan rumia asuja
Uiminen uimahallissa
- kielletty huvitus alkuvaiheessa tartuntariskin vuoksi ja mahdollisesti myöhemminkin, jos saat edelleen käänteishyljintälääkettä
- sain kesällä luvan mennä uimaan, vaikka saan edelleen Sandimmunia ja kortisonia
- kloorivesi ja rutikuivat silmäni ovat huono yhdistelmä, joten en ole mennyt
- luonnonvesissä uiminen on sallittua
Unilääke
- kokeilin sairaalassa vain kerran unilääkettä kortisonin aiheuttaman valvomisen vuoksi, mutta toikkaroin aineen vuoksi yöllä kompuroidessani kylpyhuoneeseen, joten luovuin ideasta
Vakuumipakattu kala
- edelleen kiellettyjen ruokien listalla listeriariskin vuoksi
Vastaanotolle
- siirron jälkeen olleilla hematologikäynneillä sai usein odottaa pitkään vuoroa sairaalassa
- alussa käytiin sairaalassa joka viikko, myöhemmin kerran kuukaudessa ja nykyisin käyn kolmen kuukauden välein
- ilmoittauduin alkuavaiheessa usein ensimmäisenä potilaana, mutta kauempaa tulevat ohittivat minua jonossa matka-aikataulujensa vuoksi eli odotin joskus parikin tuntia hematologisella osastolla hematologille pääsyä
Verikokeet eristyshuoneessa
- erityshuoneeseen tulee joka aamu laboratorion edustaja, joka ottaa verikokeet kyynärtaipeesta
- ainakin Meilahdessa hoitajalta sai myöhemmin verikoearvot tiedoksi pienellä lapulla
Vieraat eristyshuoneessa
- terveet aikuiset voivat käydä vierailulla
- sairaat tietenkään eivät voi tartuntariskin vuoksi
- vieraat jättävät ulkovaatteensa ala-aulan vaatekaappeihin ja desinfioivat kätensä ennen vierailua
- huoneesi kylpyhuone on vain sinua varten eli sairaalassa on vieraille wc-tiloja
Viherkasvit
- pois kotoa vuoden, koska multa on suuri riski siirtopotilaalle
- minulla on edelleen vain silkkikasveja, mutta toisinaan ostan leikkokukkia
Villahuopa
- palelijana otin sairaalaan mukaan villasta tehdyn peiton ja olin hyvin tyytyväinen päätökseeni, koska sairaalan peitot ovat todella ohuita ja kylmiä
Voltaren-salva
- minulta kielletty kivunlievitysaine kortisonin vähentämisen aiheuttamissa nivelkivuissa munuaisten käänteishyljinnän vuoksi (ts. varmista lääkkeet aina lääkäriltä)
Vyöruusu
- vyöruusu oli tuskallinen ja hermokivut kestivät minulla vuoden ajan, joillain vielä pidempään
- tunsin kovaa kipua kyljessä viikon ajan ja kuvittelin kivun olevan selkäkipua, kunnes huomasin rakkulat ja tein diagnoosin, jonka lääkäri vahvisti vastaanotolla
- söin kaksi viikkoa lääkkeitä suurilla annoksilla ja vältyin sairaalalta
- mitä nopeammin pääset hoitoon, sitä parempi
- syön edelleen Valavireja, koska en halua kivuliasta vyöruusua takaisin
Ylämäet
- niitä ei pystytetä heikossa (anemia-) vaiheessasi sinun kiusaksesi, vaikka siltä joskus tuntuukin
Zometa-luustonvahvistustippa
- tiputetaan siirron jälkeen (ainakin Meilahdessa) päiväsairaalassa
- tiputuksessa meni alle tunti
- helsinkiläisille tarjotaan vettä tai mehua, mutta ulkopaikkakuntalaiset saivat myös sämpylöitä
Ystävät, tuttavat, naapurit
- monet auttavat sinua ja pysyvät lähipiirissäsi
38 astetta
- lähde päivystykseen, jos sinulla on siirron jälkeen kuumetta yli 38 astetta
Vaan kuka lohduttais Nyytiä ja sanois vaikka näin:
on yöllä kamalaakin kamalampi, päivällä toisin päin.
Tove Jansson
banaaninkuorella 