Miltä oireilta olen välttynyt allogeenisen siirron jälkeen

Toisinaan mietin, että kaikista kokemistani ja osittain edelleen jatkuvista oireista huolimatta olen välttynyt monilta allogeeniseen kantasolusiirtoon liittyviltä ongelmilta:

  • ihon käänteishyljintä
  • keuhkokuume tai -ongelmat
  • limakalvojen käänteishyljintä
  • luunekroosi eli –kuolio
  • masennus
  • osteoporoosi eli luukato
  • pitkittyvä kuume
  • sydänongelmat
  • sytomegalovirus  (sisarellani tai minulla ei ole koskaan ollut kyseistä sairautta)

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00609

  • vatsaongelmat
  • verenmyrkytys eli sepsis

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00604

Rollaattoria tai kävelykeppiä en pyytänyt lainaksi, vaikka käveleminen on ollut ajoittain hyvin hankalaa.

En ole satuttanut itseäni pahemmin, vaikka olen kaatunut parin vuoden aikana kortisonin vuoksi kymmenen kertaa. Yleensä putosin polvilleni maahan enkä päässyt omin voimin ylös. Kaksi kertaa kaaduin kortisonin heikentämien reisilihasteni vuoksi suoraan naamalleni. Ensimmäisellä kerralla silmälasini saatiin oikaistua silmälasiliikkeessä, mutta jälkimmäisellä kerralla mieleiseni silmälasini hajosivat korjauskelvottomiksi.

Sairastaminen on monin tavoin kallis harrastus.

Olen ollut siirron jälkeen vain kaksi yötä osastolla. Menin tutkimuksiin päivystyksen kautta ja nukuin seuraavan yön sairaalassa. Monet potilaat ovat viikkoja sairaalassa oireittensa vuoksi ennen ja jälkeen allogeenisen siirron.

Kroonista käänteishyljintää (mm. silmien käänteishyljintä) potevana olen mielestäni ollut hyvin onnekas välttyessäni monilta ikäviltä käänteishyljintäoireilta ja sairaalajaksoilta. Kommentti tuntuu katalalta oireita poteneiden potilaiden vuoksi, mutta en todellakaan tarkoita olla epäkohtelias. Kaikille ei tule maksan tai munuaisten käänteishyljintää tai leikata silmistä kortisonin aiheuttamaa kaihia jne.

Toivotan muille potilaille huomattavasti parempaa vointia!

 

Mainokset

Henkilöarviointitestit

Olen tunnistanut itseni henkilöstöarvioinnin tuloksista.

Hyvät puolet (kooste useammasta tutkimuksesta):

  • työkeskeinen
  • aloitteellinen
  • nopea
  • tehokas
  • vastuutaottava
  • joustava
  • tiedonkäsittelyvalmiuksilta tavanomaista vahvempi
  • edellytykset omaksua uutta tietoa ovat hyvät
  • pystyy toimimaan useissa projekteissa
  • delegointikykyinen
  • positiivinen, sujuva ja avoin
  • arvostaa verkostoitumista
  • aktiivinen ja luottamusta herättävä vuorovaikutustyyli
  • kyky toimia erilaisten ihmisten kanssa positiivisessa yhteishengessä
  • toimii asiakaspalvelutilanteissa itsevarman vakuuttavasti
  • myynnillisesti taitava
  • diplomaattinen
  • innostunut
  • myönteinen asenne
  • pitää monipuolisista töistä
  • ideoiva
  • valoisa ja eloisa

Kehittämiskohteet:

  • asioihin keskittyvä
  • turhankin tarkka
  • kärsimätön
  • toistuvat rutiininomaiset tehtävät ikävystyttävät
  • tiimin toiminta vaikuttaa mielialaan

Toivon selkeitä tavoitteita ja johdan omaa työskentelyäni. En yleensä kaipaa ohjausta tai tukea opittuani työn.

Organisointikykyni korostuu tutkimuksissa, samoin vahva kirjoittaminen ja englannintaito.

Olen ollut huolehtimassa erittäin monista tapahtumista työpaikalla eli juhlien ja muidenkin tilaisuuksien järjestäminen onnistuu hyvin.

Ammatinvalintapsykologien tutkimuksissa tuloksena oli tiedottajan, toimittajan, museoamanuenssin, lakimiehen tai kielenkääntäjän ammatti. Eli tulevaisuudessa on ehdottomasti toivoa, kunhan tästä käänteishyljintärumbasta selviän!

Talvipuutarha

Keskiviikkona oli vuorossa pääsiäiskoristeltu Talvipuutarha.

Matka sujui bussilla ja raitiovaunulla ja pysäkiltä nousin koomisen hitaasti mäen ylös. Hematologi soitti minulle matkalla ja kerroin kortisonin vähentämisen aiheuttamasta hankalasta kankeudesta. Kivut vielä kestän, mutta nivelten tilanne on ikävä, kun pukeminen on hankalaa ja liikkuminen vielä hankalampaa. Ystäväni totesi minulle, että olen yhtä raihnainen, kuin heikossa kunnossa oleva 80-vuotias. Kiistin ja totesin, että vähintään 85-vuotias.

Kukat ja muut pääsiäiskoristeet olivat ilahduttavia ja kauniista Talvipuutarhasta näkee hyvin Töölönlahden rantoineen. Oopperatalo valmistui 1993, mutta Eläintarhan huvilat on rakennettu jo 1880 – ja 1890-luvuilla. (Mielestäni ne ovat Linnunlaulun huviloita, koska Linnunlaulu-sana on kauniimpi. Äärettömän hyvä perustelu.)

https://fi.wikipedia.org/wiki/Linnunlaulu

Odotan, että sää lämpenee, puihin tulee lehtiä ja Talvipuutarhan pihallakin on kukkia. Kevät on mielestäni ehdottomasti paras vuodenaika valon lisääntyessä.

Kävelykierroksista pitäville luontoystäville suosittelen Vihervuoden 2016 puistokävelyjä:

http://www.vihreatsylit.fi/?p=9476

Aiempien vuosien kierrokset olivat mielenkiintoisia ja oppaat kertoivat mm. kasveista ja alueen historiasta.

Toivotan hyvää pääsiäistä!

Höpsismi

Syöpä on vakava sairaus, joka järkyttää niin potilasta kuin omaisia ja ystäviäkin.

Osalle potilaista ratkaisuna on sairaalassa saatavien hoitojen ja lääkärien määräämien lääkkeiden lisäksi höpsismiksi (mahdollisesti epäreilusti) kutsumani vaihtoehto.

Olin järkyttynyt, kun löysin netistä ohjeen, jonka mukaan syöpä paranee, kun juo viikon ajan vettä, johon on sekoitettu hieman ruokasoodaa. Olin oikeasti kauhistunut siitä, että joku voi uskoa kyseisen väitteen. Kerroin löytämästäni tiedosta huvittuneena hematologille ja ”moitin” lääkäreitä siitä, että täällä minua vaan juoksutetaan hoidoissa, vaikka noin näppärä ja oivallinen hoitokeino on olemassa. Hematologi ei tiennyt kyseisestä tavasta tai ainakin ystävällisyyttään väitti niin. Kerroin ohjeen myös hoitajalle, koska nopea paraneminen vakavasta sairaudesta yhdessä viikossa on kerrassaan ideaalista.

Pahinta oli, että myöhemmin juttelin parinkin potilaan kanssa, joka oli kokeillut soodaparannusta. Ymmärrän, että hätääntynyt potilas etsii erilaisia ratkaisuja, mutta mielestäni tieto ”soodaparannuksesta” pitäisi poistaa netistä kokonaan.  (Tiedän tietenkin, että kyseinen toive on täysin mahdoton.)

Syöpäjärjestön sivulle oli aiemmin listattu luontaistuotteita, joiden uskotaan parantavan syöpäpotilaita. Netistä löytyy tietenkin lukemattomia tarinoita potilaista, jotka ovat parantuneet luontaistuotteiden avulla. Ehkä ovatkin, vaikka suhtaudun tilanteeseen epäluuloisesti. Toisin sanoen: ehkä eivät ole.

Toisaalta minäkin väittäisin vaikka lehtikuusikimalteen (nimi muutettu) keksijänä, että kehittämäni tuote parantaa kaiken mahdollisen kierosilmäisyydestä pattipolviin ja syyliin saakka ja ai niin, ja tietenkin syövän. Etenkin, jos kimallekaupoista sataisi rahaa tililleni.

www.kaikkisyovasta.fi –sivuilla oli aiemmin listattu useita luontaistuotteita, joiden tehoa ei ole osoitettu luotettavissa tutkimuksissa. Etsin kohtaa sanoilla noni-uute ja hainrusto ja sain seuraavan tekstin:

Syövän vaihtoehtohoidot

Syövän vaihtoehtohoidoilla tai uskomushoidoilla ei ole virallista määritelmää. Vaihtoehtohoidot ovat hoitoja ja menetelmiä, jotka eivät perustu lääketieteelliseen tietoon ja joiden tehoa tai turvallisuutta ei ole luotettavasti osoitettu.

Ainakin allogeenisen kantasolusiirron yhteydessä luontaistuotteet on kielletty. Useiden lääkkeiden ohjeissa on maininta siitä, minkä lääkkeiden tai luontaistuotteiden kanssa lääkettä ei voi käyttää.

Olen luottanut hematologien asiantuntemukseen, enkä ole kokeillut ihmeparantaa itseäni tanssimalla ruiskukkapellossa tuulten humistessa iltaruskon aikaan tai juomalla ties mistä tropiikista tuotua käsittämättömän huikeaa ihmejuomaa.

Toisaalta olen edelleen sairauslomalla, joten pitäisi ehkä tehdä jännittäviä ruokasooda- ja/tai sitruunasekoituksia keittiössä. Kokeilen ehkä mieluummin paremmalta hoitokeinolta vaikuttavaa ruiskukkapeltoa. Feeling Blue…

Feelin’ Blue Creedence Clearwater Revival

https://www.youtube.com/watch?v=Umzh1UYI0Sg

 

 

Ei Conchita Wurst – jotain joulupukkimaista

Kortisoni kasvatti minulle allogeenisen kantasolusiirron jälkeen valkoiset pulisongit leukapieliin. Sairaalassa oli kerrottu etukäteen tilanteesta, joten en yllättynyt. Mielestäni minulla kävi tuuri, koska olisin voinut saada myös tumman parran. Olin aivan liian heikossa kunnossa esiintymään sirkuksen parrakkaana naisena, joten parin sentin mittaista hentoista valkoista karvaa jonkin aikaa katsottuani leikkelin jatkossa pisimmät haivenet pois saksilla.

Kaljuuntuminen sairaalassa oli yllättävän helppoa. Hiukset lähtivät solumyrkyn vuoksi nyhtämällä päästä. (Kyllä. Testasin.) Mukava hoitaja ajoi irtoavat hiukset pyynnöstäni pois hiustenleikkuukoneella.

Olkapäille ulottuneet hiukseni olivat aiemmin kuivuneet hitaasti, jopa yön yli. Avustetun kaljuuntumisen jälkeen riitti kevyt päälaen pyyhkäisy ja vaalea sänki oli kuiva. Kätevää!

Ripset ja kulmakarvat eivät kadonneet, mutta kulmakarvani tummenivat hoidon aikana. Punertavanvaaleat kulmani muuttuivat tummanruskeiksi. Väri vaaleni jonkin verran myöhemmin.

Hiusten värjääminen on syöpäriski, joten olen sinnikkäästi elänyt ruskeiden hiusten kanssa, vaikka ne eivät vieläkään tunnu omilta hiuksilta. Käytin vaaleaa peruukkiakin turhan pitkään, koska en tunnistanut päästäni tunkevaa ruskeaa villaa. Pidän edelleen äärettömän (äärettömän!) epäreiluna sitä, että sänki oli erittäin vaaleaa, mutta hiukseni ovat ruskeat. Vaikuttiko Sandimmun-hyljinnänestolääkke tummuuteen ja kiharuuteen vai onko sisareni ruskeilla hiuksilla osuus siihen, että hiusvärini muuttui?

Arvostan sisartani, arvostin häneltä saamaani ja henkeni pelastanutta siirrettä, mutta jätän eriävän mielipiteeni pöytäkirjaan uuden hiusvärini vuoksi. Syyllinen saattaa olla myös hovimestarin sijaan nestemäinen Sandimmun, jota minulla on edelleen ”ilo” käyttää kaksi kertaa päivässä. Monet siirtopotilaat uskovat, että lääkettä kehitettäessä etsinnässä oli ensisijaisesti käsittämättömän paha maku.

Mielestäni tehtävässä on onnistuttu erittäin hyvin.

 

Ryhdy hengenpelastajaksi – liity kantasolurekisteriin

Kantasolusiirteellä pyritään korvaamaan verisyöpäpotilaan pahanlaatuiset solut terveillä kantasoluilla. Kantasolusiirto on usein potilaan viimeinen toivo parantua kun kaikki muut keinot on käytetty.

Kantasolusiirto tehdään terveeltä luovuttajalta. Potilaan oma sisarus on ensisijainen vaihtoehto luovutuksessa. Siirteen tulee olla kudostyypiltään yhteensopiva potilaan kudostyypin kanssa. Vain noin neljäsosalle suomalaisista potilaista löytyy kudostyypiltään sopiva sisarus.

Lopuille etsitään luovuttaja kantasolurekisteristä. Suomessa rekisteriä ylläpitää Veripalvelu. Rekisterissä on sellaisten vapaaehtoisten henkilöiden tiedot, jotka ovat luvanneet luovuttaa veren kantasoluja niitä tarvitseville potilaille.

Rekisterissä on tällä hetkellä noin 30 000 jäsentä, mutta lisää tarvitaan.

Luovuttajat ovat usein Saksasta, koska kotimaisia luovuttajia ei ole riittävästi.Osalle suomalaisista potilaista käy vain suomalaisen luovuttajan siirre.

Rekisteriin voi liittyä, jos on terve 18 – 40 -vuotias. Liittyminen onnistuu helposti Veripalvelun verkkosivujen kautta.

http://www.veripalvelu.fi/kantasolurekisteri

Rekisteriin kaivataan erityisesti nuoria miehiä. Miehiltä saa kokonsa ja painonsa vuoksi suuren määrään siirrettä ja siirron tekeminen helpottuu.

Auta. Anna potilaalle elämä.

 

Kati Mikolan teoksia Riihimäen taidemuseossa

Kävin 15. maaliskuuta tutustumassa Kati Mikolan naivistisiin teoksiin Riihimäen taidemuseossa.

Kati Mikolan viehättäviä töitä voi ihailla 25.9.2016 saakka.

Kävin samalla taidemuseon yläkerrassa Helenen puutarhassa -näyttelyssä, jossa on Helene Schjerfbeckin töiden lisäksi esillä oli mm. Ellen Thesleffin, Venny Soldan-Brofeldtin, Verner Thomén ja Pekka Halosen maalauksia.

Tiedoksi taiteen ystäville: jälkimmäinen näyttely päättyy jo 27.3.2016.

Ihastuin Kati Mikolan Pienet Suuret Sankarit -töihin viime kesänä Naivistit Iittalassa -näyttelyssä ja ilahduin huomatessani, että hänen töitään voi käydä katsomassa Riihimäellä.

http://www.katimikola.com/pienet_suuret_sankarit.html

Näyttelyt olivat ehdottomasti näkemisen arvoisia, joten suosittelen museokäyntiä.

Kävelin Riihimäellä kuin vähemmän pieni merenneito, koska jokainen askel sattui jalkapöytiin, polviin ja lonkkiin. Kaikki niveleni särkevät niin pahasti, että junaan kiipeäminen tuntui kankean kropan vuoksi saavutukselta.

Tiedän, että kortisoni on useamman kerran pelastanut minut maksan käänteishyljinnän jälkeen – ja turvottanut minua törkeästi, mutta lääkkeen vähentäminen on tuskallista.

Mietin jo taksin soittamista Riihimäellä, mutta vastaan kävellyt ystävällinen nuori mies kertoi aseman olevan lähellä, kun kysyin häneltä reittiä. Köpöttelin eteenpäin kankeilla kintuillani.

Soitin kotimatkalla hematologisen poliklinikan hoitajalle ja kysyin, voinko käyttää joko kylmävoidetta tai nivelkipuun saatavaa voidetta nivelten hoitamiseksi. Sain luvan, mutta tehosta ei ole mitään tietoa. Mietin vielä kokeilua.

Lisäsin juttuun myöhemmin tiedon, että kukaan ei osannut ottaa kantaa voiteisiin allogeenisen siirron saaneiden potilaiden keskustelussa. En kokeillut voidetta.

Hematologi kielsi Voltarenin käytön viikkoa myöhemmin, koska munuaisarvoni ovat hyljinnänestolääkkeitteni vuoksi koholla. Saan apua tarvittaessa minulle sopivista kipulääkkeistä.