Skillojen keskellä ja yleistä pahuutta

Kävimme pitkäperjantaina ihailemassa Talvipuutarhan kukkia, kuten hyvin moni muukin. Puutarhan pihalla kukkivat krookukset ja pääsiäisliljat.

Yleisölle suljetun alueen rinteissä kukoistivat siniset skillat.

Vastaanotossa oli kakkupöytä, joten osa vierailijoista osti täytekakkupalat. Talvipuutarhassa on useita pöytiä, joissa voi syödä joko omia eväitä tai kasvihuoneessa (harvoin, luulisin) myytäviä tuotteita.

Kasvihuoneessa kukoistivat moniväriset orkideat, perunanarsissit, orvokit, erilaiset mehikasvit ja mm. violetit hyasintit.  Kauniit kukat, joita ei voi voimakkaan tuoksun vuoksi ottaa jouluna kotiin. Hennoin tuoksu on lukemani mukaan valkoisessa hyasintissa.

Elämä olisi ehkä helpompaa, jos rakastaisi kodin ”raikasteita” eli kauhulle haisevia kukkaistuoksuja, autoihin myytäviä ”tuoksuvia” kuusia ja kestäisi monien pesuaineiden karmean löyhkän. Puhdas tuoksuu puhtaalta, eikä haise pesu- tai huuhteluaineilta.

Hanami su 19.5.2019, Roihuvuori

Pensaissa on jo suuret lehdet, leskenlehdet, valkovuokot ja onnenpensaat kukkivat ja päivä päivältä luonto näyttää paremmalta.

Pian lähistöllä kukoistavat vaaleanpunakukkaiset kirsikkapuut. Hanamia juhlitaan Roihuvuoressa sunnuntaina 19.5.2019 klo 12–18:30.

Vältän ihmismassoja myös ulkona, joten käyn aina ennen juhlia ihailemassa viehättäviä kukkia.

Universal Stone

Olen kuurannut kylpyhuoneen kaakeleiden saumoja erilaisilla pesuaineilla, mutta edes rautakaupan järeät tuotteet eivät tuntuneet tepsivän. Höyrypesurilla sai kätevästi puhdistettua lattiaa, mutta saumat näyttivät epäilyttäviltä. Muistin kaapissa olevan Universal Stone -purkin ja pesin laattasaumoja sienellä levittämäni hajustamattoman ja myrkyttömän tökötin ja kaakeliharjan avulla. Toimii!

Muiden sairauksiin reagoiminen

Luen edelleen useita syöpäpotilaspalstoja, koska myeloomasta paranemisestani huolimatta oletan, että sairaus palaa minun jossain vaiheessa. Ei pitäisi olettaa.

Törmäsin jo edesmenneen potilaan kirjoituksiin. Hän oli muille sairastuneille vihainen, koska edes allogeeninen kantasolusiirto ei parantanut häntä. Muilla oli hänen mielestään vain mitättömiä pikkuoireita, mutta hän ilmoitti olevansa todella sairas.

Ymmärrän, että tilanne oli hänelle surullinen ja vaikea, mutta en ymmärrä muiden potilaiden katkeraa syyllistämistä. Jokaisella sairastuneella on omat oireensa ja murheensa, koska kyse on parantumattomasta syövästä, jota onneksi voidaan hoitaa nykyisin monilla eri lääkkeillä.

Eihän hän edes tiennyt muiden tilanteista, koska monet sairastuneet kirjoittavat vain joistain sairauteen liittyvistä oireistaan. Osalla syynä on se, etteivät he halua pelotella muita omalla tilanteellaan.

Ferritiini

Keskustelupalstoilla herjattu ferritiini tuntuu olevan tietämättömien kriitikkojen suosittuna puheenaiheena. ”Kenelläkään ei ole mitään ongelmia ferritiinin kanssa ja syynä alhaisiin arvoihin ovat vain laiskuus ja hyvin todennäköisesti yleinen pahuus jäkätijäkätijäkäti.” Yleisen ja erityisen pahuuden tietenkin allekirjoitan.

Varastoraudan puutteesta kärsii yli 10 prosenttia naisista ja yli kolme prosenttia miehistä. En usko, että aiheesta tietämättömiä on noin 85-87 prosenttia. Hehee!

Nuorempana sain bussipysäkeillä ja rautatieasemilla ympärilleni selittämään liudan höperöitä ja juoppoja, jotka luulivat minua hämäävien kasvojeni perusteella kiltiksi ja mukavaksi. He erehtyivät pahasti. Vanhenemisen etuna on, että saa olla kaikessa rauhassa.

Vuosia sitten kävimme sisareni kanssa katsomassa isovanhempia kahdessa eri sairaalassa, koska toinen oli vaikeassa verisuonileikkauksessa ja toinen oli hoidossa sydänoireittensa vuoksi. Täydessä junassa oli kärttyisä ikähenkilö, joka olisi halunnut kipeän jalkansa vuoksi pitää itsellään neljä paikkaa. Teimme pitkää päivää ja isovanhempien tilanne huoletti, joten rohkenimme istua mummelin viereen. Puhuimme matkalla sairaalakäynneistä ja vihainen neiti tai rouva tuijotti meitä pistävästi koko matkan ajan. Lähtiessämme hän tokaisi, että näköjään RAHVAS matkustaa junassa. Olin niin häkeltynyt, että vain tuijotin häntä. En tietenkään voinut sanoa ikäilkiölle mitään. Nyt tähtään siihen, että mitä enemmän ikää tulee, sitä varmemmin puhun muista matkustajista rahvaana. Ehkä.

Pitkien syöpähoitojeni jälkeen ferritiiniarvoni oli enää 19 mikrogrammaa litrassa, vaikka arvon pitäisi ylittää 100. Hematologit eli verisyöpälääkärit huolestuivat tilanteesta, joten suolistoni magneettikuvauksen jälkeen syön rautalääkettä ja B12-vitamiinia ja toivon arvon nousevan, koska olen naurettavan väsynyt. Minulla ei onneksi ole suolistosyöpää.

Pitkään kestänyt flunssa-, poskiontelotulehdus- ja mononukeloositilanne sotki rautalääkkeen ottamista, koska sain antibioottikuurin. Kaksi vatsaa sekoittavaa lääkettä oli liikaa, joten luovuin tilapäisesti rautalääkkeistä.

Jääpalojen syöminen on ilahduttavaa ja voi liittyä alhaiseen ferritiiniin. Ooh, jääpalat ovat hyviä!

Raudansaantia voi parantaa juomalla aterian yhteydessä mehua tai syömällä vitamiinivalmistetta. (HS 26.11.2018). Minulle tulee talvella appelsiinihimo ja joka kevät hillitön hinku juoda appelsiinimehua. Väitin aiemmin, että kyse oli piristävän oranssista väristä, mutta ehkä alhainen ferritiini sai aikaan reaktion? Mielestäni teoriani on melko hyvä.

Keski-ikä, vuosien syöpähoidot ja rankka lääkitys varmasti väsyttävät, mutta ehdin jo huolestua siitä, etten eläimistä pitävänä muistanut työkaverien koirien rotuja.  Kyse oli nolosta – ja tietenkin täysin kuvitellusta – ferritiinipöperöpäisyydestä.

Uskonto

Heinäkuussa 2018 helsinkiläismiehistä alle puolet kuului kirkkoon ja naisista alle 60 prosenttia. Maahanmuutto muuttaa tilannetta.

Monilla syöpäforumeilla on toivomus siitä, ettei uskonnosta puhuta, koska puhe voi loukata osaa kirjoittajista. Olen syntynyt uskovaiseen perheeseen ja kuulun edelleen kirkkoon, mutta ymmärrän kirkkoon kuulumattomien tai kirkosta eronneiden tilanteen erittäin hyvin. En ole koskaan pitänyt ns. miekkalähetyksestä tai pakanoille uimahousuja ja Raamattu -tyylistä, koska jokaisella on oikeus uskoa mihin lailliseen haluaa.

Useista palstan pitäjien esittämistä ohjeista huolimatta osa tuo uskoaan julki todella paljon. Minun on vaikea ymmärtää tilannetta, koska kyse on SYÖPÄpalstoista, ei uskonnolliseen keskusteluun liittyvistä palstoista.

Olisi varmaan kätevämpää, jos uskonnosta kirjoittavat kaveeraisivat keskenään esimerkiksi Facebookissa ja kirjoittaisivat syöpäpalstalla syöpään liittyvistä asioista.

Pahimpia oli näkemäni kirjoitus, jossa joku oli häätämässä uskontokirjoituksista pahastuvia syöpäpalstalta. Kyseessä EI ole uskonto-, vaan syöpäpalsta.

Luin aiemmin kirjoituksen, jossa ”hurskas” kristitty näki aiheekseen haukkua toisen uskonnon edustajan syöpäpalstalla. Oli kiusallista lukea roskalehtityylisiä paasauksia politiikasta tai raivoavaa suhtautumista muihin uskontoihin tai homoseksuaaleihin. Miksi ihmeessä kahden aikuisen välisen suhteen pitäisi kiinnostaa muita ihmisiä?

Tietämätön, häijy ja valistumaton saa tietenkin olla, mutta muut pitää säästää omalta tietämättömyydeltä esimerkiksi 10 vuotta sitten kirjoitetuissa blogikirjoituksissa, joissa kehotetaan viheliäisiin rikoksiin.

Onneksi pahimpia raivoajia ja räyhähenkiä ei tarvinnut seurata Facebookissa, vaan heidät pystyi estämään.

Jollain palstalla kirjoitti vihainen vanha mies (jännittävää, että sukupuoli yhdistää kirjoittajia), joka luuli tietävänsä kaikesta kaiken ja puuttui jatkuvasti muiden teksteihin tietämättä asiasta yhtään mitään. Rasittavaa käytöstä.

Valtaosan rikoksista tekevät miehet, vankilat ovat täynnä miehiä ja sodissa riehuvat miehet. Harmillista, miten testosteronin aiheuttama aggressiivisuus näkyy niin monissa asioissa.

Toisaalta en tunne olevani mukava ihminen, kun haluaisin Isis-retkeilijöiden jäävän nykyisille asuinalueilleen ja toivoisin ”ystävällisesti”, että ihmisten ja historiallisten rakennusten kimppuun julmalla tavalla käyneet taistelijat tuomittaisiin Hammurabin lailla eli mitä muille teit, sen koet myös itse. Ratkaisuni on kaikkea muuta kuin humaani, mutta kauhujuttuja lukeneena näen oikeudenmukaisena, että jokainen maksaa siitä, miten on muita kohdellut.

Lopuksi oma ystävällinen ja huomaavainen neuvoni, joka ei liity millään tavalla syöpähoitoihin, yleis- tai erityiskriminaaleihin tai politiikkaan: puolison pettäminen on ala-arvoista. Erotkaa ensin ja aloittakaa vasta eron jälkeen uusi suhde.

Ravintola Karl Johan, Yrjönkatu 21

Kävimme eilen syömässä ravintola Karl Johanissa eli sain syntymäpäivälahjani etukäteen. Kiitos, M!

Alkuruoiksi valitsimme lipstikkakeiton (pyysin pekonitta, koska possut ovat fiksuja) ja vorschmackin, pääruoaksi otimme päivän tuoreen kalan eli taimenen, perunoita ja tryffeleitä ja parsaa hollandaisekastikkeessa. Kastike oli hyvää, mutta söin vain pienen määrän. Olen huono hollandaisekastikkeisti, joka on melkein sana. Olin iloinen siitä, että kauniissa annoksessa oli sekä vihreä että valkoinen parsatanko, koska suosin vihreää. Jälkiruokana oli suklaamarkiisia ja mandariinisorbettia (ooh!) ja omenapiirakkaa, kuusijäätelöä ja marenkia. Sain napsia marengit ystävän lautaselta eli tapaaminen oli sekä keskustelun että ruoan puolesta erinomainen. Karl Johanissa osataan kokata ja tarjoilija oli hyvin ystävällinen. Yllättävän paljon ihmisiä käveli pitkin Yrjönkatua eli Helsinki ei ollut niin autio kuin olisi voinut suljettujen ravintoloiden perusteella päätellä.

Harkitsin alkuruoaksi tartar-pihviä, jota aiemmin rakastin. En tiedä, onnistuisiko syöminen enää, koska syön hyvin vähän punaista lihaa. Pitäisi syödä enemmän jo – kuvittelemani, hehee – ferritiiniarvon vuoksi.

Kävelimme, ts. lämmittelimme rautatieasemalle Forumin kautta, joten pääsimme ihailemaan Silmälasikeskus Forumin huikeita silmälaseja Kukontorilla. Ainakin aiemmin silmälasit ostettiin yksittäiskappaleina Ranskasta ja jo huikeiden lasien sovittaminen oli hauskaa.

Suonenveto

Herään aina välillä siihen, että oikeassa pohkeessa on viheliäinen suonenveto. Luin, että suonenvedot yleistyvät vanhetessa ja etenkin yli 50-vuotiailla on suonenvetoa. Jalan venytteleminen auttaa, mutta kipu on inhottava. Nestettä pitäisi juoda riittävästi, mutta juon nyt jo niin paljon, että suurempi nestemäärä olisi farssi. Suolatasapaino pitää säilyttää. Pitäisikö laittaa muutama merisuolakide suuhun ennen nukkumaanmenoa? Hmm. Jalkojen venyttely ennen nukkumaan menoa voi auttaa ja kipu saattaa olla lievempi. Magnesium mahdollisesti auttaa, joten pitänee kaivaa magnesium-purkki esille. Magnesiumarvoni olivat jossain vaiheessa niin korkeat, että magnesium kiellettiin kokonaan.

Opiaatit, efedriinit ja muut kodeiinit

Helsingin Sanomissa oli jälleen kirjoitus siitä, kuinka osa jää heti koukkuun kipulääkkeisiin. Siinä vaiheessa, kun kivuista kärsiviä syöpäpotilaita estetään saamasta tehokkaita ja toimivia kipulääkkeitä, menen kiljumaan Eduskuntatalon portaille. En enää tarvitse vahvoja kipulääkkeitä, mutta ymmärtääkseni portailla kiljuminen on oikea paikka.

Mm. mononukleoosia hoitanut lääkäri oli harmissaan siitä, että vahvoja kipulääkkeitä myönnettiin myös lievempiin kipuihin, joihin niitä ei pitänyt määrätä.  Lähes kaikilla on netti, joten luulisi, että ihmiset tutkisivat saamiaan lääkkeitä ja perehtyisivät haittavaikutuksiin. t. Lyricaa en koskaan hakenut

Toisaalta valtaosa ei jää koukkuun lääkkeisiin eikä meditaatioista jne. ole välttämättä mitään hyötyä kivun taltuttamisesta. Eiväthän kaikki edes Suomessa juo alkoholia ja yhä harvempi polttaa tupakkaa.

Pidän edelleen itseäni onnekkaana, koska pahoinvointireaktioiden vuoksi mikään vahva kipulääke (yök), alkoholi (pahaa, haisee, tyhmentää) tai tupakka (pahaa, haisee) eivät koukuttaneet.

Kodeiini- ja efedriinipitoista yskänlääkettä käytin kovan yskän taltuttamiseksi, en huvitteluna.


Mainokset

Plastiikkakirurgille

Ystävällinen lääkäri katsoi otsassani olevaa paranemassa olevaa ruhjetta, jota ei koskaan tikattu tulehdusriskin vuoksi. Hän ehdotti, että korjautan otsaan jäävän jäljen plastiikkakirurgilla.

Elämme selvästi eri finanssitaloudellisessa todellisuudessa, koska en ikinä korjauttaisi hieman ruhjoutunutta ikänaamaani plastiikkakirurgilla.

Suurin syy on raha eli käyttäisin kyseiset eurot, jos niitä olisi, mieluummin kotiin ja matkustamiseen. Unelmamaailmassa matkustaisin Reykjavikin kautta Bostoniin ja pääsisin ihailemaan Harvardin yliopistoa joko kirsikkapuiden kukkiessa tai syksyn värikkäiden lehtien aikaan.

Kun pidän Englannista, niin käsittääkseni minun kuuluu pitää myös Uudesta-Englannista. Merenrantaa, viehättäviä majakoita, kauniita rakennuksia ja erittäin kiinnostava historia, vaikka napostelijahait hieman hirvittävät.

Mahdollisesti ostan apteekista jotain voidetta tai öljyä, joka edistää otsakuopan paranemista.

Tehokas yskälääke, tehokas yskälääke!

Aerobec Autohaler -inhalaatiosumuteliuoksesta tuntuu olevan hyötyä pitkäaikaisen yskän hoidossa. Ottaminen on surkuhupaisaa, koska minua yskittää sekä sumutteen käyttö että suussa oleva lääke, mutta yskä tuntuu hyytyvän sumutteen jälkeen. Lääkäri selvästi tiesi, mitä hän minulle ehdotti.

Pakkaus maksoi alle 21 euroa eli inhimillisen vähän. Tuntuu turhauttavalta ostaa vuodesta toiseen kalliita lääkkeitä, joita ei voi käyttää, koska ne eivät sovi minulle. Hyvänä esimerkkinä olivat monet kipulääkkeet.

Vien rahat mielelläni Yliopiston Apteekkiin. Apteekkareilla menee erittäin hyvin, vaikka en tue heitä lääkeostoillani. Kannattaa suositella lapsille proviisoritutkintoja ja apteekkareiksi hakeutumista.

Mukava farmaseutti neuvoi, että Apteekkariliiton sivulla on videoita, joissa neuvotaan inhalaattorien käyttö. Löysin maininnan videoista Apteekkariliiton sivulta, mutta hakutoiminnolla en löytänyt mitään. Kyllästyin etsimiseen ja luin lääkkeen tuoteselosteen, joka pitää (ts. pitäisi) aina lukea. Opasteesta ja kuvista oli apua.

Kuoreet

Ostin kissoille kuoreita, jotka pakastin ja tarjosin niille jo yhden erän, joka melkein viehätti kissoja. Ongelmana oli, että kalat haisivat kammottaville ja haju ei kadonnut edes kissankupit pesemällä tai tuulettamalla.

Kerrassaan kaamea katalien kuoreiden kosto.

Mrs Wilson, Areena

Jos haluat nähdä käsittämättömän ja ikävä kyllä todellisen tarinan brittinaisen elämästä, niin suosittelen kolmiosasista minisarjaa Mrs Wilson Areenalla.

Jos sinusta tuntuu, että kaikenlaista outoa sattuu ja tapahtuu elämässä, niin sarjan jälkeen huomaat elämäsi olleen rauhallista ja tasapainoista.

SKAM, Ranska

Jos olet henkisesti noin 16-vuotias, niin Ranskassa kuvattua SKAMia voi seurata YouTubelta. Eräs tuntemani henkilö teki niin, koska Lucas ja Eliott ovat niiiiin nättejä.

Kirjasto

Lainasin laillistetun ravitsemusterapeutti Reijo Laatikaisen kirjan Pötyä pöydässä Älä usko kaikkea mitä ravinnosta sanotaan, joka on Kirjapajan julkaisu vuodelta 2018.

Jos pelkkä höpsismi ja/tai mutuhoidot eivät kiinnosta, niin suosittelen teosta.

Aloitin lukemalla kasvisraudasta, koska minua aikoinaan huvitti (anteeksi) sairaanhoitaja, joka kehotti syömään persiljaa parantaakseni hemoglobiiniarvoa. Kirjan mukaan sadassa grammassa persiljaa on rautaa lähes 3 mg eli lähes 20 prosenttia naisen päivittäisestä raudantarpeesta. Upeaa! Toisaalta 100 grammaa tarkoittaa 50 ruokalusikallista. Hehee!

Kirjoittaja mainitsee myös surkuhupaisan veriryhmädieettikirjan, jonka lainasin ja jolle nauroin. Miljoonatulot kirjoittajalle ei yhtään mistään, mutta tulipahan kirjoitettua jotain.

Minun pitää pyrkiä vastaavaan. Keltainen väri on kaunis, parantava ja aurinkoinen, joten suosittelen väriä vaatteissa, leikkokukissa ja sisustuksessa. Tarkemmin kaiken mahdollisen parantavasta aiheesta voit lukea kirjassani, jota myydään 67,90 eurolla, jäsenhintaan 60 eurolla tai 130 eurolla, jolloin kirjassa on mukana kuivattu keltainen kukka, joka on tietenkin paranemisen symboli.

Vaimoni vasen rinta ja muuta sairasta

Mikko With

Myllylahti 2019

”Kaunistelematonta tekstiä kahdeksan vuoden ajalta kolmen alaikäisen lapsen äidistä, joka sairastui rinta- ja munasarjasyöpään.” Kirjoittajana on aviomies, joka menetti vaimonsa ja jäi huolehtimaan lapsista ja kirjassa on katkelmia Tiinan blogimerkinnöistä.

vasenrintanijamuutasairasta.blogspot.com

Kenenkään ei pitäisi koskaan sairastua vakavasti ja toivoisin, että ainakin nuorien lasten vanhemmat säästettäisiin viheliäisessä tautibingossa. Heidän ei ole aika lähteä eikä yhdenkään lapsen pitäisi menettää vanhempaansa tai vanhempiaan.

Kukkia

Koskenrannassa bongasin lumikelloja, mutta yhtään leskenlehteä en ole vielä nähnyt.

Aurinko lämmittää (muistathan ostaa älyttömän kallis värikirjani, jonka nimeä melkein mietin vielä!), joten kevät lähestyy ilahduttavasti.

Soon mono!

Ei ollut keuhkoklamydia, vaan Epstein-Barrin virus, mononukleoosi eli pusutauti, joka tarttuu syljestä. Muistaakseni en ole vaihtanut sylkeä kenenkään kanssa, joten oletan, että olen saanut tartunnan kirjoittamalla toisen henkilön näppäimistöllä.

Sisätautilääkärin neuvona oli käsidesin käyttö jatkossa, koska käsienpesu ei onnistu riittävän usein. Suuri murhe rutikuivalle iholleni, mutta toivottavasti apu tartuntojen välttämisessä

Mononukleoosi on viruksen aiheuttama kuumetauti, johon aikuisilla liittyy useimmiten nielurisatulehdus ja yleinen imusolmukkeiden suureneminen sekä oireeton maksatulehdus. (Duodecim)

Nielurisatulehdusta ei ollut, imusolmukkeet eivät suurentuneet, mutta maksa-arvot olivat koholla. Minulla on pitkittynyt yskä ja lämpöä, joka jatkui pitkään. Aamuisin yöpaita oli kuumeen vuoksi litimärkä.

Hankalan mononukleoosin vuoksi potilaat joutuvat sairaalaan ja osa heistä menehtyy. Surullista.

Onneksi jälleen kerran kävi hyvä tuuri, kun selvisin vähäisillä oireilla. Yskiminen on rasittavaa, mutta eiköhän yskäkin lopu jossain vaiheessa.

Hemapoli

Soitin hematologiselle poliklinikalle ja kysyin, miten voin jatkossa estää tartunnat? Ohjeena oli näppäimistön ja puhelimen desinfiointi.

Kuvittelin, että olisin päässyt tiputukseen tms., joka olisi kohentanut vointia.

Terveellisellä ravinnolla, hyvällä unella ja liikunnalla on tietenkin vaikutus sairastumiseen. Toisaalta viruksia ja bakteereja väijyy joka nurkalla.

Olisin voinut mennä Meilahden päivystykseen korkean kuumeen (38,6 astetta) vuoksi ja olisin saanut antibioottikuurin. Sairaalan pöpöjen keskelle meneminen tuntui syöpähoitojen aikana älyttömältä. Jos on jo valmiiksi kipeä, niin miksi ihmeessä menisi hakemaan lisätartuntoja päivystyksestä?

Hoitaja, jolle soitin, oli ystävällinen ja auttavainen. En ollut ensimmäinen tai viimeinen allogeenisen kantasolusiirron saanut potilas, joka on soittanut heille tartuntataudeista.

On säitä pidellyt

Edelleen väsyttää ja yskittää, mutta olo on melko hyvä. Paraneminen häämöttää jossain vaiheessa.

Läheiset

Syöpään sairastuessa useimmista sairastuneista tuntuu, että koko maailma pysähtyy. Tulevaisuudesta ei tiedä, oma vointi kauhistuttaa, hoidot huolestuttavat tai pelottavat ja todella moni sairastunnut miettii kuolemista.

Olen jutellut monien syöpäpotilaiden kanssa, joita läheisten reaktiot hämmästyttävät. Osa omaisista ei ymmärrä tai halua ymmärtää, että syöpäpotilas on sairastunut vakavasti. ”On minullakin pitkittynyttä yskää.” Sehän ikävää. Kannattaisiko käydä lääkärillä tai vähentää tupakointia?

Apua voi saada läheisiltä heikommassa vaiheessa, jos heillä on aikaa tai halua auttamiseen. Yli miljoona suomalaista elää yksin ja monet elävät parisuhteessa, joissa vain sairastunut huolehtii kotitöistä. Puolisot tai lähellä asuvat unohtavat – tai eivät käsitä, että he voisivat kokata ruokaa, auttaa siivouksissa edes joskus tai käydä kaupassa heikossa kunnossa olevalle potilaalle. Syöpäpotilaan voi olla vaikeaa palkata siivousapua, koska tulot romahtavat ja menot nousevat lääkkeiden, poliklinikka- ja sairaalamaksujen vuoksi.

Erittäin hyvä syy säästää siinä vaiheessa, kun on vielä terve.

Ihmiset ovat erilaisia, joten osa ei oikeasti pysty käsittämään, millaista elämää syöpäpotilas elää. Ei kyse ole mistään läheisten elämän pitkää työpäivää tai -viikkoa seuraavasta uupumuksesta vaan tilanteesta, jossa jo sängystä nouseminen tuntuu tavoitteelta.

Myeloomadiagnoosin saatuani luin Kristiina Heleniuksen kirjan Mikä maa, mikä syöpä, jossa hän kertoi sairastuneensa imukudossyöpään, Hodginin tautiin. Kirja oli kiinnostava ja teoksesta jäi mieleen, kuinka Heleniuksen aviomies toi ruokaa vain itselleen – ei puolisolleen. Syöpä voi koetella parisuhteita ja ärsyttää tervettä puolisoa, jolle kasaantuu huolta, surua ja ylimääräisiä tehtäviä.

https://fi.wikipedia.org/wiki/Kristiina_Helenius

Syöpäpotilaalle voivat tietenkin olla vieraita lähipiirin opiskelukiireet, remontit, parisuhdekriisit, alkoholi- ja/tai mielenterveysongelmat, pettämiset, lasten fyysiset ja psyykkiset ongelmat ja muut sellaiset asiat, jotka eivät liity omaan elämään. Vaikeita ja surullisia tilanteita, joihin läheiset toivottavasti saavat apua.

Monien potilaiden mielestä hankalinta vakavassa sairastumisessa oli, etteivät terveet ihmiset hahmottaneet sitä, että potilaan riskinä oli kuoleminen. Moni hyvin sairas potilas kuuli läheisiltään ikihupaisan Ethän sinä näytä sairaalta -kommentin. Ei, syöpää ei huomaa kuten ruhjeita kolarin jälkeen. Syöpä tekee tuhoja ihmisessä itsessään.

Mm. Yhdysvalloissa monilla alueilla käytäntö on toisenlainen. Naapurit, tuttavat ja ystävät tarjoutuvat apuun, hoitavat lapsia, tuovat ruokaa ja toimivat siivouspartioina vakavasti sairastuneiden luona. Välittäminen ja huolehtiminen ovat heille tärkeitä asioita.

Parhaissa suvuissa potilailla oli tukijoita ja hän saa apua. Jos tukea saa, niin yhteydenpitoa on helpompi jatkaa tulevaisuudessa.

Jos ei saa, niin miksi vakavasti sairastunut ottaisi jatkossa yhteyttä ”läheisiin”, jotka eivät kertaakaan vaivautuneet auttamaan raskaiden ja vaikeiden hoitojen aikana?

Taiteena on Mia Bergqvistin Kasvunpaikka, jonka kuvasin Naivistit Iittalassa -näyttelyssä viime kesänä. Vanhalla puukoululla olevat teokset ovat lahjakkaita ja hauskoja, joten näyttelyyn kannattaa jälleen suunnata lauantaina 18.5. tai viimeistään sunnuntaina 25.8.2019.

Näkyvätkö juuresi?

Juuresi näkyvät Geneettisen sukututkimuksen ABC

Marja Pirttivaara

Siltala 2017

Juuresi näkyvät on teos ”geneettisestä sukututkimuksesta, joka on seikkailuretki menneisyyteen ja tulevaisuuteen, sukuun ja ihmiskuntaan. Tiesitkö muuten, että Muumipappa oli löytölapsi?”

Muumipeikkoja ei – tietääkseni – suvussa ole, vaikka ihoni on olminvalkoinen. Huiskimishäntä voisi olla kätevä vaihtoehto mökillä, jossa on laumoittain hyttysiä. En harrasta mökkeilyä, koska navakasti aseistetut hyönteishyökkääjät ovat saaliinhimoisia. Hyvä, että mummin aiemmalla mökillä käy isän sukulaisia, niin tarvittavat korjaus- ja huoltotyöt tulevat tehtyä uimisen ja muun mökkihuvittelun lomassa.

Muiden ihmisten mökkihuvittelutapoihin on tietenkin vaikeaa ottaa kantaa.

Testejä myyviä firmoja ISOGG-sivuilta

Family Tree DNA (FTDNA)

  • pioneeri, jonka toiminta alkoi jo 1999
  • poskisolunäyte eli pumpulipuikolla sivellään posken sisäpintaa

23 andMe

Ancestry DNA

National Geographic

  • kuinka paljon DNA:ssa on neardertalinihmistä? (kiinnostavaa!)

isogg.org

Pirttivaaran mukaan suomalaiset käyttävät eniten Family Tree DNA – sivua, joka on hänen oma suosikkinsa.

Testit tehdään vain elävistä henkilöistä

  • ei menehtyneistä (jälkimmäinen olisi mielestäni karmeaa, vaikka testattaisiin hiuskiehkura)

Facebookissa

  • toimii Suomi DNA-ryhmä, josta kannattaa kysyä neuvoja

Testit

  • oman sukupuolen mukaan isä-, äiti- tai etäserkkulinja
  • geneettiset erot itä- ja länsisuomalaisilla ovat suuret
  • itäsuomalaisilla on yleensä tuplasti enemmän etäserkkuja kuin länsisuomalaisilla

Sursillin suku

Monien suomalaisten (n. 300 000 – 500 000 henkilöä) taustalla voi olla Sursill-suku. Suvulla on hauska hapansilakkaperimä.

Suomessa sukujaan ovat tutkineet mm. Kolehmaiset, Tawastit, Ikoset ja Sursillit.

https://fi.wikipedia.org/wiki/Sursillin_suku

Ötz?

Osa suomalaisista on sukua jäämies Ötzille, mitä pidän mielenkiintoisena.

Suomalaismiehistä noin 60 prosenttia on isälinjaltaan N-haploryhmää

  • miesten esi-isät vaelsivat Suomeen Afrikan alkukodista Itä-Aasian kautta
  • Kiinasta on löydetty N-miesten hautoja

Oma lisäys: muinainen koevastaus ”jo muinaiset roomalaiset” on Suomessa todennäköisemmin ”jo muinaiset kiinalaiset”.

Perimällä on vaikutus terveyteen

  • omasta DNA-historiasta voi keskustella lääkärin kanssa

Historiallisesta sukututkimuksesta on hyötyä

  • kannattaa aloittaa samoin tein

Kirja

Kirjassa oli mainittu sukututkimukseen liittyviä kirjoja, blogeja ja YouTube-sivuja.

Varasin kirjastosta teoksen Kiehtovat geenit : mihin geenitietoa käytetään? Kirjoittajina ovat Maarit Jokela, Mirkka Oja-Leikas ja Meri Rova (toim.). Kirja on tarjouksessa Duodecimin sivulla 30.3.2019.

Allosiirron jälkeen

Luuydinsiirron saaneet eivät kirjan mukaan voi tehdä geneettisen sukututkimuksen testiä, koska tulos voi epäonnistua. Tulos ei välttämättä kerro syntymässä saamastasi DNA:sta.

Toivottavasti ainoa sisko, jolta sain siirteen, teettää tutkimuksen. Olisi mielenkiintoista saada enemmän tietoa äidinisän isästä.  Kai venäläiskenraaliksi väitetyn tähdet, nauhat, mitalit tai muut hupaisat armeijakoristeet näkyvät DNA:ssa?

Verensiirto tai sytostaattihoito

  • ei ole esteitä tutkimukselle.

Marja Pirttivaara (s. 1958) on suomalainen fysiikan tohtori, MBA (sosiaali- ja terveysjohtaminen), Suomen itsenäisyyden juhlarahasto Sitran johtava asiantuntija sekä geneettisen sukututkimuksen asiantuntija ja tietokirjailija.  Wikipedia

La 30.3.2019 klo 20:30–21:30 WWF Earth Hour

Olen ollut monena vuonna melkein mukana ja sammuttanut valaisimet. Ei kai avoinna olevaa läppäriä lasketa, jos laite on lähes vahingossa auki?

Kesäaikaan su 31.3.2019 klo 3

  • siirrä kelloja kesän suuntaan

Talviaikaan palataan sunnuntaina 27. lokakuuta klo 4.

Toivotan hyvää kesäajan alkua kaikille valoa, lämpöä ja aurinkoa rakastaville ja tietenkin myös teille, jotka viihdytte kaulaa myöten hangessa!

Sinnikäs selviytyjä

Tiistain labrakäynnin jälkeen kävin hakemassa seitsemännen eli ilmaisen Fibre Response – kuituruokasäkin kissoille, koska lauantaikäynti ei onnistunut.

Huomasin ovilapusta, että Veteira oli kiinni klo 11–12 operaation vuoksi, joten kävin syömässä lohta ja perunamuusia Ukko-Pekka – kahvilassa. Paikka oli sympaattinen, ruoka oli hyvää ja istuin ikkunapaikalla katselemassa ohikulkijoita. Alkuruoaksi sain salaatin, jonka pyydän seuraavalla kerralla ilman kastiketta kastikeantipatiani vuoksi.

Yritin löytää ravintolaa netistä, mutta en onnistunut. Lounasravintola on Töölön Yliopiston Apteekin ja Veteira-eläinlääkäriaseman välissä Mannerheimintiellä, Kelan ratikkapysäkin kohdalla. Kannattaa käydä! Paikka on auki klo 8-17 ja tiskin takana on ystävällinen mieshenkilö. ”Salakuuntelin” hänen ja toisen asiakkaan keskustelua ja opin, että rekkamatkalla Norjasta Suomeen kuljetustilaa kylmentävä laite voi reistailla matkan aikana useita kertoja. Vein lähtiessäni lautaseni ja lasini suomalaiselle kokille ja ilmoitin herroille, etten ”mitenkään kuunnellut heidän keskusteluaan, mutta sulivatko pakastepatongit?” Eivät onneksi sulaneet, mutta matka oli erittäin hankala.

Menin eläinlääkäriasemalle, jossa edellinen asiakas eli pikkuinen koira nukkui odotustilassa punaisen peiton alla hammaspuhdistuksen jälkeen. Söpöltä näyttänyt koira ja hyvä, että hampaat olivat puhtaat. Olen tavannut eläinlääkärin aikaisemmin, joten selitin hänelle kaatuneeni eikä minua ole mukiloitu. Jostain syystä tieto pitää kertoa melko tutuille ihmisille. Ratikassa istuin kissanruokasäkki vieressäni enkä sanonut kenellekään mitään, vaikka olisin hyvin mielelläni kertonut kaikille kompastumisestani.

Naamaröntgenin perusteella poskiontelot ovat tyhjät enkä onneksi telonut itseäni pahemmin mätkähtäessäni otsa edellä portaaseen. Kuulin kysymyksen siitä, miksi naamani osui portaaseen ja selitin, että minulla on niin hirvittävän iso pää, että naama menee tietenkin ensimmäisenä alas. Kasvoni ovat edelleen mustelmaiset ja kirjavat, mutta onneksi maan vetovoima kiskoo ruhjeita alaspäin.

Mistään verikokeista ei löydy syytä korkealle CRP:lle, joten huomenna jälleen labraan ja maanantaina takaisin sisätautilääkärille. Toivottavasti loput virustutkimukset selviävät maanantaihin mennessä.

Puhuin aiemman lääkärin kanssa ja väitin olevani terve. Harmi, ettei hän uskonut minua. Totesin, että tautisuus on noloa ja tunnen itseni lintsariksi. Hän totesi, että olen sinnikäs selviytyjä, koska aivoaneurysmaleikkauksen klipsi näkyi kuvissa, samoin ohimossani oleva pyöreä leikkausarpi. Myeloomahistoriani lääkärit jo tiesivät.  Kovin ikävää, kun ei edes sinnikkäästi inttämällä voi vakuuttaa olevansa terve.

Hakkaava yskä jatkuu.

Edunvalvontavaltuutus

kannattaa tehdä ajoissa. Jos jotain sattuu, niin läheisten on helpompi hoitaa asioita.

https://www.maistraatti.fi/fi/Palvelut/holhoustoimi/Edunvalvontavaltuutus/

Luettavaa

Jos KonMaritus kyllästyttää, niin tarkempiakin teoksia on olemassa.

Mitä jälkeen jää: taito tehdä kuolinsiivous   Margareta Magnusson

Kustannusosakeyhtiö Tammi 2018

Influenssaton

Yskä jatkui piinallisena flunssan jälkeen. Yskin niin paljon, että pelkäsin antavani ylen. Palelun vuoksi mittasin kuumeen, jota oli 37,6 astetta.

Kävin uudelleen lääkärillä. Keuhkoni olivat onneksi kunnossa, kuumetta oli 38 astetta, mutta yllättäen poskionteloni olivat tulehtuneet. Poskionteloni eivät ole koskaan tulehtuneet, joten suhtauduin hieman skeptisesti diagnoosiin. Lääkäri mietti olenko sairastunut influenssaan ottamastani rokotuksesta huolimatta.

Odottelin labraa ja selasin käytävällä vanhaa Kuluttaja-lehteä ja luulen, että opin jotain. Lehtivalikoima oli vähäinen, mutta sitäkin repaleisempi.

Kävin laboratoriossa ja hoitaja tutki samalla influenssan työntämällä pumpulipuikon nenääni. Epämiellyttävä tutkimus, joten olisi mielelläni huutanut kuten aiempi potilas, joka oli ehkä kaksivuotias. Verinäyte ei onnistunut vasemman käden arpisesta kyynärtaipeesta, josta aikoinaan luovutin 30 kertaa verta, joten hän otti näytteen oikeasta kädestä. Sain teipit molempiin käsiin. Sairaalassa totuin hoitajiin, jotka kysyivät, laitetaanko teippi vai harsoside. Eilen sain kaksi teippiä, joista taidan olla ylpeä.

Juttelin alle 30-vuotiaan kanssa, joka oli kauhuissaan siitä, että kolme putkea verta oli otettu oikeasta kädestä, vaikka hän on oikeakätinen. Miten hän pystyy tekemään töitä? En näyttänyt, että minua huvitti, vaan sanoin, että yksi näyte on vain viisi millilitraa eikä kolmekaan näytettä yleensä vaikuta mihinkään.

En kertonut hänelle, että sairaalassa joltain potilaalta otettiin 48 näytettä ja oma ennätykseni on 36. En pyörtynyt.

Jäin odottamaan, että tulokset selviävät, kävin kaupassa, jossa pari ihmistä kiilasi minut jonossa (mielenkiintoista käytöstä, joten en kerro, että nainen ja mies olivat keski-ikäisiä) ja myöhemmin nuokuin aulan mukavassa tuolissa.

Palasin lääkärille, joka vahvisti tulehduksen nenäonteloissa ja sain kahdeksan päivän antibioottikuurin. Antibiootit sotkivat vuosia sitten elimistöni todella pahasti, joten ostin myös maitohappobakteereja.  Määrät olivat tietenkin toisenlaisia eli sain 12 antibioottikuuria ennen myeloomadiagnoosia, koska olin koko ajan sairaana saadessani mm. korva-, silmä- ja kurkunpäätulehduksia.

Influenssaa en onneksi sairasta.

Lääkäri kumosi toisen lääkärin käsityksen CODESAN compista, joten yskänlääkettä saa ilmeisesti jatkossakin. Kiinnostava tilanne, koska tieto oli viimeksi sekä lääkkeen myyntineuvottelijalla, joka kertoi asiasta lääkärille että viereisellä apteekilla. Pyysin reseptin seuraavaan pulloon, jota en vielä hakenut, koska puolen litran pullossa on vielä hieman jäljellä. Onneksi kodeiini rauhoitti repivää yskää.

Antibioottien vuoksi minun pitää juoda runsaasti. Mielestäni juon jo runsaasti, mutta pitää juoda vielä enemmän.

Lähdin kotiin, otin antibiootin ja maitohappobakteerin klo 15 maitotuotteita välttäen ja veden kanssa. Menin hetkeksi lepäämään eli nukahdin. Heräsin, join vettä ja laitoin kissoille sulamaan possunsydämiä ja menin uudelleen nukkumaan. Iltaruokinta on yleensä yhdeksältä, mutta silppusin sulaneet sydämenpalat vasta puoli yhdeltätoista, join vettä ja palasin nukkumaan.

Tautisuus on rasittavaa, kun monia asioita ei jaksa tai pysty hoitamaan ja omatunto kolkuttaa. Varmaan turhaan, mutta kunnon syyllistäminen on tietenkin tärkeää, vaikka syyllistäisin itseni.