Minun höpsismini

Pakko myöntää, että kuulun niihin täysin järjettömiin potilaisiin, jotka olettavat, että syöpään sairastuminen oli rangaistus tekemistäni asioista. Mietin, mitä pahaa olin tehnyt ansaitakseni sairastumisen.

En mökkeile (mahdollinen rangaistuksen syy mökki-Suomessa) oikeastaan koskaan, koska mökillä minua väijyvät hyttyset, joiden siipienväli on osapuilleen parisen metriä. Vesi on kylmää, joten pari kesää sitten kastauduin pikaisesti järvessä, kun kävin isovanhempieni aiemmin omistamalla Padasjoen mökillä vuosien tauon jälkeen. Lapsena uin samassa järvessä pitkiä aikoja, joten vesi on mielestäni takuuvarmasti ja selkeän katalasti vaihdettu kylmemmäksi lapsuuteni jälkeen. (Oivallinen tutkimusjohde jollekulle.) Haita en enää pelkää järvessä, kuten lapsena, joten en pyytänyt uimareissullani haivahtia laiturille. Sisareni ei koskaan nähnyt hain evääkään, kun olimme lapsia ja hän varmisti, ettei valko- tai tiikerihai väijynyt minua.

Tappajahauesta (no, -haista) luin mummin Valituista Paloista ja pelot alkoivat. Kyseisessä lehdessä oli aina tilanne, jossa jonkun söi karhu/susi/lohikäärme/kojootti, henkilö putosi ryöppyävään koskeen, eksyi metsään ja/tai oli tulipalon tai sähköiskujen kanssa tekemisissä. Äiti ei antanut meidän katsoa mitään jännittävää tv:stä, joten kauhujen lähde löytyi mökiltä kirjallisessa muodossa. Intiaanitkaan eivät mökillä väijyneet, vaikka heitäkin pelkäsin.

Juha Eirto – Tiikerihai (1955)

https://www.youtube.com/watch?v=VM9nxrFnkto

Olen absolutisti. Meriitti etenkin vanhoina hyvinä (?) aikoina, jolloin alkoholia varattiin työpaikan tilaisuuksissa myös minulle ja muut joivat osuuteni. Yritin juhlia ja juoda enemmän kolmekymppisenä, mutta alkoholin maun vuoksi luovuin ideasta melko nopeasti.

En tupakoi. Tai no, tupakoin 12 – 13 -vuotiaana ystävieni kanssa, mutta lopetin. Olisinkohan polttanut askillisen tupakkaa? Lopetin, kun kioskinmyyjä totesi Savion rautatieasemalla, ettei kannata pilata kaunista ihoa tupakoimalla. Kilttiä häneltä, joten ostin muistaakseni lakutoukkia. (Kropan kannalta tämäkin oli virheellinen ratkaisu.)

En ole koskaan kokeillut huumeita, paitsi lääkelaastareina selkänikamieni murruttua myelooman vuoksi.

En ole koskaan, ikinä, milloinkaan sotkeutunut kenenkään parisuhteeseen, koska en missään nimessä haluaisi loukata pariskunnan toista osapuolta, vaikka olisin kuinka kiinnostunut miehestä.

Pettäminen on minulle täysin mahdotonta ja arvostan uskollisia ihmisiä. Käsitykseni mukaan kerran pettänyt pettää myöhemminkin. Tiedän yhden henkilön, joka eli uskollisena uudessa parisuhteessaan. Toisaalta hänen uusi miehensä petti. Perinteinen fifty-sixty – tilanne, oletan.

Olen tehnyt paljon töitä ja pitkiä työpäiviä, tuurannut todella monia työkavereita heidän ollessaan poissa sairausloman, lasten sairastamisen, opiskelun tai lomien vuoksi.

Olen auttanut useita sukulaisiani ja ystäviäni siivoamalla heillä, hoitamalla lapsia jne. Pieni kunniamerkki olisi paikallaan etenkin lastenhoidosta, koska ainakin pienet lapset kiljuvat suurimman osan ajasta. Työskentelin Sunninghill­­-nimisellä paikkakunnalla Lontoon lähellä au pairina parikymppisenä ja hoidin suomenruotsalaisen perheen 10-vuotiasta tyttöä ja 12-vuotiasta poikaa. Hassu ajatus, että kyseiset lapsetkin ovat jo yli nelikymppisiä. Ei tässä tietenkään nuorruta, mutta pidän tilannetta hämmästyttävänä.

Ulkomailla minulta kysyttiin usein neuvoa, joten ilmeisesti näytin ystävälliseltä tai ainakin vaarattomalta. Esimerkiksi Lontoossa olisin voinut melkein pyytää palkan turistioppaana toimimisesta.

Nuorempana olin etenkin Suomessa bussipysäkkien juoppomagneetti, jonka luo tulivat kaikki arviolta seitsemän promillen humalassa olevat miehet shelitthämään, kuinka khaunish ja ihashthuttava olen (erehtyivät), vaikka paikalla oli parikymmentä muutakin ihmistä. Oletan, että näytin kiltiltä. Olen kiitollinen siitä, että kyseiset ajat ovat historiaa ja keski-iän yrmeys on voittanut.

En pelkää hammaslääkärikäyntejä. Olen huomannut, että tätä pidetään meriittinä. Ohimenevä pieni kipu, jonka aikana saattoi miettiä syötyjä suklaapatukoita, joista pitää päästä eroon. Nykyisin mietin salmiakkia. Olen toisaalta urakoinut saadakseni takaisin historialliset suklaakuviot. Pystyn jo syömään eskimo-jäätelöitä ja joitain suklaakeksejä. En ole ihan varma, onko tämä meriitti. Kävin tänä aamuna hammaslääkärissä ja mietin omia asioitani hoidon aikana, joten lyhyen hetken ajaksi unohdin, että olen hoidettavana. Lääkäri vain kiillotti hampaan vanhaa paikkaa eli porauksesta ei sentään ollut kysymys.

Liikuin aiemmin paljon eli kävelin pitkiä matkoja, kävin kuntosalilla ja uin. Paransin lihaskuntoani kantamalla osapuilleen tonnin painavia käsilaukkuja (perinteinen kolme huonetta ja keittiö –versio) ja kirjaston lainakirjoja täynnä olevia laukkuja. Vinkki: jukurttipurkkia ei kannata laittaa samaan kassiin lainakirjojen kanssa, jos purkki ei ole muovipussissa.

Nivelkipujeni vuoksi tilanne on tällä hetkellä toisenlainen, koska jalkapohjieni niveliä särkee ja käveleminen sattuu. Toisaalta kivut päättyvät varmasti jossain vaiheessa ja pääsen taas paremmin liikkeelle. Sain hematologilta luvan mennä uimaan, mutta atooppinen ihoni riehaantui jälleen kerran. Minulla ei tutkimuksen mukaan onneksi ollut ihon käänteishyljintää. Tein kotona suosimani äärettömän pätevän omadiagnoosin ja päädyin siihen, että atooppinen iho rähinöi. Päätin myös suojata rutikuivia silmiäni kloorivedeltä, joten uiminen jäi toistaiseksi. Harkitsen luonnonvesiä, jos niihin palautuu lapsuuskesien lämpö – jota ei oikeasti ollut.

Raahaan itseni lähiaikoina niskasta joko keskustan tai Ruoholahden kuntosalille, koska haluan päästä treenauksen jälkeen höyrysaunaan (ehdottomasti paras mahdollinen paikka) tai testaamaan infrapunasaunaa. Jälkimmäinen hirvittää minua kyynelnesteettömien silmieni vuoksi, mutta sain luvan käyntiin hematologiselta poliklinikalta. Mahdollisesti otan silmätippapipetin tai pari mukaan infrapunasaunaan.

Kysyin joskus sairauslomalla oikein raihnaisessa vaiheessa, voisinko mennä vapaaehtoisena ainakin vähäksi aikaa sotkuun töihin esimerkiksi Santahaminaan, koska työskentely sotilaskotisisarena kiinnostaa minua. En ole koskaan aiemmin nähnyt, kuinka jonkun (ts. hematologin) silmät suurenevat lautasen kokoiseksi eli sain ehdottoman kiellon, koska armeijassa riehuvat aina pahimmat mahdolliset sairaudet, kuten päiväkodeissakin. Tätimme työskenteli vuosia sitten sotilaskotisisarena Tilkassa ja pääsin auttamaan häntä eli siivosin kahvion tiloja ja myin leivonnaisia ja kahvia armeijan pojille. Työ oli mielestäni hauskaa, mutta minulla ei ollut työvuosinani aikaa tai energiaa kyseiseen tehtävään. Sisareni ilmoitti, että minut olisi erotettu, jos olisin päätynyt sotilaskotisisareksi. Olisin kuulemma jakanut ilmaisia munkkipossuja kaikille näteille sotilaspojille niin paljon, että minut olisi heitetty ulos.  Hänen esittämänsä teoria oli mielestäni hyvin ikävä, vaikka toisaalta erittäin todennäköinen visio. (Tärkeä lisäys: en pidä sotilaskotisisarten vaatteista, vaikka ne ovat vihreitä.)

Mitä minä tein väärin, kun sairastuin myeloomaan ja sain ikäviä käänteishyljintäoireita siitä huolimatta, että siirre oli sisareltani eli hyvältä luovuttajalta? Tiedän, että kahdesta suvusta tulleelle verisyövällä ja Ukrainan suurella säteilymäärällä oli hyvin todennäköisesti merkitystä, mutta SILTI.

Olen huono sairastaja, koska en tahdo olla sairas. Toisaalta – kukapa tahtoisi?

Suosittelen Kristiina Hanhirovan kirjaa Rakkautta, rukouksia ja rauhoittavia, jossa hän kertoo leukemiaan sairastuneesta miehestään. Pariskunta työskenteli 1990-luvun alussa Huomenta Suomi –ohjelmassa, joka on minulle tuntematon käsite. Ohjelman nimen toki tiedän, mutta ajatuskin siitä, että katsoisin tv:tä aamulla, on koominen. (Aamulla käydään suihkussa, puetaan, yritetään ehtiä meikata ja juodaan kylmää vettä. Oikein hyvinä aamuina myös syödään jotain. Nykyisin aamulla myös niellään lääkkeitä.) Mielestäni kyseessä oli mielenkiintoinen kirja vaikeasta sairaudesta ja kaikista siihen liittyvistä lisäsairauksista, kuten sekavuudesta lääkityksen jälkeen, nivelleikkauksesta ja kaihista. Luettuani Facebookin (suljetulla) allogeeniset-sivulla suosittelun kirjasta lainasi kirjastosta e-kirjan, ajattelin jälleen, kuinka helpolla olen kuitenkin päässyt kaikista oireistani ja raihnaisuudestani huolimatta. Mietin myös sitä, että kukaan ei ainakaan tietääkseni joutunut syömään rauhoittavia seuratessaan potemistani, vaikka sainkin tukea sekä ystäviltä että omaisilta. Yksin elämisen iloja, oletan.

Ehkä siinä onkin syy sairastumiseeni? Olisiko minun pitänyt elää parisuhteessa? Olen kuullut ja lukenut onnellisista parisuhteista, mutta olen tavannut vain pari henkilöä, jotka elivät sellaisissa. Toinen heistä erosi myöhemmin ja toinen alkoi pettää vaimoaan. Mitenkään en ole kyyninen. En tietenkään.

En halua perinteistä Prinssi Uljasta kotiovelle valkoisen hevosen kanssa, koska pelkään hevosia. Pidän niitä kaukaa katsottuna kauniina eläiminä, mutta 12-vuotiaana hevonen nappasi minua kiinni keltaisen sadetakin verhoamasta olkapäästäni ja roikotti minua hetken ajan. Olin naapurintytön kanssa viikon kestäneellä ratsastusleirillä. Toinen suuri ja harmaa hevonen oli au pair –kaverini perheessä ja yritti haukata minulta pään irti, kun kävelin pilttuun ohitse. Jälkimmäistä heposta paheksun vielä enemmän.  Ystäväni sai tönäistyä minut alta pois enkä lyhentynyt päättömästi.

Lähelläni on nykyisin talli, jonka hevosille käyn toisinaan juttelemassa niiden (hiekka-) laiduntaessa. Ystävälliseltä vaikuttavia eläimiä, mutta niitä uljaita ei ole näkynyt. Uljas olisi kieltämättä karmiva sukunimi. Nuorena päätin ryhtyä rouva Adlercreutziksi nimen haasteellisen kirjoitustavan vuoksi, mutta yhtään suvun edustajaa en koskaan tavannut. Jään odottelemaan mahdollisia yhteydenottoja.

Ehkä tapaan sopivan miehen kirjastossa, museossa, kasvitieteellisessä puutarhassa tai konsertin väliajalla? Minulla on lyhyt ja vaatimaton toivomuslista: älykäs, hauska, seksikäs, uskollinen, tuoksuu hyvältä (pahoittelen, minä haisen suihkussa ja varmaan muutenkin lääkkeiltä), suunnilleen ikäiseni, mielellään vaaleahiuksinen, minun mielestäni hyvännäköinen (kauniista kasvoista plussaa), lyhyt tai keskimittainen, siisti, kiinnostunut kulttuurista ja matkailusta, kotoisin Helsingin läheltä (tästä voin jalosti tinkiä), tupakoimaton, käyttää hyvin vähän alkoholia, kohtelias, ystävällinen, pitää (lemmikki-) eläimistä, mahdollisesti omistaa suurikokoisen koiran, saattaa soittaa jotain instrumenttia (selloa tai huilua – hyväksyn viulun), hyvä keskustelukumppani – ja kiinnostunut minusta.

Oletan, että jatkan elämääni yksin.

Lisäys: kyseinen mies ei sylje koskaan, koska sylkeminen on jotain sellaista, mikä pitäisi lain ja edesvastuun nojalla kieltää kaikilta ikuisiksi ajoiksi. (Kyseinen toive olisi varmasti outo deittisivuilla, jonne erehdyin kerran laittamaan ilmoituksen, jonka poistin hyvin pian saamieni vastausten jälkeen. Saatan kertoa myöhemmin lisää.)

Tapasin jossain vaiheessa miehen, jota pidin erittäin kiinnostavana ja mietin parisuhdetta hänen kanssaan aiempien vähemmän hurrattavien parisuhteiden jälkeen. Alkoholinkäyttömme ja etenkin käsityksemme uskollisuudesta erosivat, joten emme seurustelleet, mutta olimme pitkään ystäviä. Ehkä minulle sopiva vaihtoehto vielä löytyy.

Ihmettelin nuorempana, miksi aina hoettiin, että tärkeintä on terveys. Kortisoniraihnaisena totean, että väite piti paikkansa. Suosittelen, että pysytte jatkossa terveinä, koska maailma muuttuu täysin, kun sairastuu.

Kävin kurssin, jossa keskusteltiin mm. Twitteristä ja LinkedInistä. Kysyin kurssilaisilta, miten laitan LinkedIniin tiedon siitä, että olen ollut pitkään pois työelämästä sairauden vuoksi. Joku opiskelijoista ystävällisesti ehdotti vaihtoehtoa, jonka mukaan olen ollut pois työelämästä henkilökohtaisista syistä. Työnantajana työskentelevä kääntyi ja totesi, että hän jättäisi paperieni lukemisen siinä vaiheessa. Oletus: juoppo. (Oletus kohdallani: virheellinen.)

Kurssin ohjaaja totesi minulle, että ”puhut paljon sairaudestasi – IHAN ymmärrettävästi”. Ymmärrän oikein hyvin, ettei tilanne ollut hänellekään ymmärrettävä. Ei se ole kenellekään muulle, kuin itse vakavasti sairastuneelle tai hänen läheisilleen.

Tilanteeni kurssilla oli tietenkin täysin toisenlainen kuin muilla, työelämässä olevilla, oltuani vuosia sairauslomalla. Vertaan itseäni vauvan saaneeseen äitiin, joka puhuu lumoutuneena kaikille vastaantulijoille suloisesta vauvastaan ja myöhemmin ihanasta lapsestaan, kehuu vauvan ulkonäköä ja osaamista. Olen elänyt vuosia sairauksien litistämänä, joten sairaus on – mielestäni erittäin ikävä ja kaikkea muuta kuin lumoava – ”vauvani”. Ulkonäkö ei kortisonin aiheuttaman hamsteriposki- ja läskipötsivaiheen vuoksi ollut ilahduttava enkä erityisemmin kehu huteria jalkoja ja lukuisia kaatumisiakaan. Elän edelleen tässä maailmassa, joka toivottavasti paranee jossain vaiheessa ja tietenkin olen parannuttuani täysin terve ja vähintään viisi vuotta nuorempi. Hehe.

Carpe diem ja silleen eli pitäkää (oikaisu: pidättehän, koska suosin konditionaalia) tunkkinne.

Mainokset

Tähän mennessä paras esimies

”Menetkö sinä ensin ovesta, koska olet äärettömän suuri johtaja vai menenkö minä ensin naisena?”, kysyin esimieheltäni.

”Minä menen ensin, koska minä olen MIES!”, vastasi minulle sopivin esimies vuosia sitten ja meitä molempia nauratti tilanne.

Hän ei todellakaan ollut mikään sovinistinen öykkäri, kuten tilanteesta voisi mahdollisesti päätellä, vaan hauska, fiksu ja mukava esimies, jollainen pitäisi olla kaikilla kaltaisillani työntekijöillä ainakin kerran.

Esimiehellä oli 125 alaista ja hän oli erittäin kiireinen, mutta hän oli aina sympaattinen, kohtelias ja työkeskeinen.

Hän kertoi, mitä teen ja tiesi, että huolehdin asioista. Hän ei tullut niskani taakse tarkkailemaan työn edistymistä, mutta häneltä sai tarvittaessa neuvoja. Hän huolehti mielestäni hyvin kaikista alaisistaan.

Esimies oli matkustanut paljon ja hänen kanssaan saattoi jutella matkoista hänen lyhyiden taukojensa aikana, kun hän rentoutui juttelemalla kanssamme. Matkustaminen on aina ollut minulle tärkeää, joten hänen kanssaan oli kiinnostavaa keskustella. Hän ymmärsi puolesta sanasta, mistä puhuttiin, joten kommunikointi sujui helposti.

Hän tuli huoneemme ovelle juttelemaan ja innostuneena hypähti selittäessään jotain. Pyysin, että hän hyppii vielä lisää, koska hyppiminen huvitti minua. Hän totesi työkaverilleni, etten voi puhua hänelle noin, koska hän on sentään suuri johtaja. Kunnollinen ja tunnollinen työkaveri oli täysin samaa mieltä hänen kanssaan, joten pyysin, että esimies hyppii vielä. Esimies nauroi – ja hyppi.

Hänellä oli mielestäni järkevä tapa eli hän kävi kiertämässä korttelin kesken kiireistä työpäivää, palaverien välillä ja hän jaksoi taas uurastaa seuraavassa palaverissa. Ei varmaan perinteisiä endorfiiniminuutteja, mutta kuitenkin 10-15 minuuttia (melko) raitista (Helsingin) ilmaa.

Toimin hänen eli ryhmänjohtajan ja lisäksi koko osaston assistenttina työkaverini kanssa ja hoidimme myös henkilöstöasioita eli lomia, koulutuksia, juhlia jne.

Työkaveri oli hiljaisempi ja vetäytyvämpi, joten jaoimme tehtävät niin, että kumpikin meistä pystyi käyttämään vahvuuksiaan. Työkaveri tuli minun jälkeeni osastolle ja toivoi itselleen monia toistuvia tehtäviä ja minä toiminnasta kiinnostuneena järjestin erilaisia koulutuksia, tapaamisia ja juhlia. Osastoilla työskenteli erittäin mukavia ihmisiä, joiden kanssa oli helppo tulla toimeen.

Työtehtävät olivat monipuolisia ja vaihtelevia, mutta minua pyydettiin seuraavaan työpaikkaan. Poikkeuksellisen hyvän ja hauskan esimiehen ja mukavien työkaverien luota lähteminen harmitti, mutta tulevan tehtävän piti olla kiinnostava, haastava ja monipuolinen. Tavallaan olikin, mutta työtehtäviä riitti vain neljäksi tunniksi – ja työpäivä kesti kahdeksan tuntia eli tilanne oli minulle pahin mahdollinen, koska pidän kiireisestä työstä. Työtilat olivat upeat ja ideaalisella paikalla, mutta päivä oli pitkä ja uuvuttava peukaloita pyöritellessä, koska enempää töitä en saanut pyynnöistäni huolimatta. Onneksi työtä oli enemmän seuraavassa tehtävässä, johon siirryin.

Kiitos J, sinun kanssasi oli ilahduttavaa tehdä töitä!

Koiran ja kissan päiväkirja

Otteita koiran päiväkirjasta

Päivä 180

8.00                     JEE! Koiranruokaa! Mun lempparia!

9.30                     JEE! Automatka! Mun lempparia!

9.40                     JEE! Kävelyretki! Mun lempparia!

10.30                  JEE! Automatka! Mun lempparia!

11.30                  JEE! Koiranruokaa! Mun lempparia!

12.00                  JEE! Lapset! Mun lempparia!

13.00                  JEE! Piha! Mun lempparia!

16.00                  JEE! Äiti! Mun lemppari!

17.00                  JEE! Koiranruokaa! Mun lempparia!

17.30                  JEE! Iskä! Mun lemppari!

Päivä 181

8.00                     JEE! Koiranruokaa! Mun lempparia!

9.30                     JEE! Automatka! Mun lempparia!

9.40                     JEE! Kävelyretki! Mun lempparia!

10.30                  JEE! Automatka! Mun lempparia!

11.30                  JEE! Koiranruokaa! Mun lempparia!

12.00                  JEE! Lapset! Mun lempparia!

13.00                  JEE! Piha! Mun lempparia!

16.00                  JEE! Äiti! Mun lemppari!

17.00                  JEE! Koiranruokaa! Mun lempparia!

17.30                  JEE! Iskä! Mun lemppari!

Päivä 182

8.00                     JEE! Koiranruokaa! Mun lempparia!

9.30                     JEE! Automatka! Mun lempparia!

9.40                     JEE! Kävelyretki! Mun lempparia!

10.30                  JEE! Automatka! Mun lempparia!

11.30                  JEE! Koiranruokaa! Mun lempparia!

12.00                  JEE! Lapset! Mun lempparia!

13.00                  JEE! Piha! Mun lempparia!

16.00                  JEE! Äiti! Mun lemppari!

17.00                  JEE! Koiranruokaa! Mun lempparia!

17.30                  JEE! Iskä! Mun lemppari!

Otteita kissan päiväkirjasta

Päivä 752

Vangitsijani jatkavat huomioni kiinnittämistä omituisilla pienillä heiluvilla esineillä. He syövät prameasti tuoretta lihaa, kun taas minut he pakottavat syömään kuivia palleroita. Ainoa asia mikä pitää toivoani yllä on toivo paosta ja se lievä tyydytys, jonka saan aina kun hajotan huonekalun. Huomenna taidan syödä taas huonekasvin.

Päivä 761

Tänään yritykseni tappaa vangitsijani pyörimällä heidän jaloissaan, kun he kävelevät, melkein onnistui. Täytyy yrittää samaa portaiden yläpäässä. Yritin aiheuttaa kuvotusta ja inhoa sortajissani oksentamalla taas kerran heidän lempituolilleen. Pitää yrittää samaa heidän sängylleen.

Päivä 765

Yrityksessäni herättää sortajissani pelkoa ja näyttääkseni, mihin pystyn, vein heille päättömän hiiren ruumiin. He vain lässyttivät ja jankuttivat, kuinka hyvä pikku kissa olen. Hmm… ei toimi suunnitelman mukaisesti…

Päivä 768

Vihdoinkin tajusin, kuinka sadistisia he ovat. Ilman minkäänlaista syytä minut valittiin vesikidutukseen. Tällä kertaa tosin siinä käytettiin myös polttavaa ja vaahtoavaa kemikaalia, jota he kutsuivat shampooksi. Mikä sairas mieli pystyykään keksimään sellaisen nesteen! Ainoa lohdutukseni on peukalonpalanen, joka on vieläkin hampaitteni välissä.

Päivä 771

Heillä oli jonkinlainen salaseuran kokous. Minut laitettiin eristysselliin koko tapahtuman ajaksi. Kuulin kuitenkin heidän äänensä ja haistoin pahanhajuisen, olueksi kutsutun aineen lasiputkiloissa. Tärkeää: kuulin, että eristykseni johtui MINUN aiheuttamastani ”allergiasta”. Pitää ottaa selvää mitä se on ja miten voin käyttää sitä hyväkseni.

Päivä 774

Olen täysin vakuuttunut, että muut vangit ovat vasikoita. Koira päästetään säännöllisesti vapaaksi, mutta vaikuttaa palaavan erittäin mielellään takaisin. Hän on aivan selvästi idiootti. Lintu välittää jotain informaatiota heille, koska puhuu koko ajan heidän kanssaan. Olen varma, että hän raportoi jokaisen liikkeeni.  Hänet on sijoitettu metalliseen huoneeseen, joten hänen turvallisuutensa on toistaiseksi taattu. Mutta minä voin odottaa. Se on vain ajan kysymys…

 

Netistä kopioimani teksti, johon saatoin korjata pilkkuja. Toivottavasti vitsi huvittaa teitäkin.

 

Laitetaanko herralle rauhoittavaa?

Ystäväni ehdotti, että lähden hänen kanssaan heinäkuussa Riikaan. Kaupunki vaikuttaa jugend-arkkitehtuurin vuoksi viehättävältä ja vanhakaupunki niin pieneltä, että harkitsin matkaa nivelsäryistä ja hitaasta liikkumisestani huolimatta. Venäjä ja Viro ovat kiellettyjä maita useamman vuoden ajan allogeenisen siirron jälkeen, joten olisin varmistanut hematologiselta poliklinikalta, saanko matkustaa Riikaan. Bakteerikanta on maassa erilainen kuin Suomessa. Laskin parin päivän matkan kulut ja jouduin toteamaan hänelle, etten ikävä kyllä voi liittyä seuraan matkan hinnan vuoksi, joka oli yli 300 euroa. Lääkkeisiini menee edelleen suuri summa kuukaudessa.

Tiistai-iltana musta kissani Hiili antoi ylen syömänsä ruoat (pakastimesta sulatetut possunsydämestä leikatut palaset) kätevästi olohuoneen matolle. Kukapa tai mikäpä sitä lattialle tähtäisi, kun mattokin on käytössä.

Hiili on nimeltään Hiili, koska minulla oli aiemmin myös leikattu tyttökissa (kyllä, tyttökissa) Lotta. Kissojen nimet tulivat mielestäni hupaisasta jutusta eli mitä yhteistä on hiilellä ja lotalla? Vastaus: molemmat ovat jylsijöitä.

Ostin kahdeksan kuukauden ikäisen Hiili-kissan Hesystä (Helsingin eläinsuojeluyhdistys) 50 eurolla seitsemän vuotta sitten. Kissa on antanut ylen noin kuukauden tai parin kuukauden välein alusta lähtien. Harjaamisesta, kuitumuonasta, vehnänoraasta tai vastaavista ei ole ollut mitään hyötyä.

Ihastuin makuuasennossa metrin mittaiseksi venyneeseen mustaan  kissaan ja sain tietää vasta kissan valittuani, että Hiilellä (o.s. Pasi, Kirkkonummi) oli ollut paha sienitauti, jota oli hoidettu Hesyssä. Pidin päätökseni ja valitsin sympaattiselta vaikuttavan kissan. Kotona kissa vietti ensin pari päivää sohvan alla ja söi ja joi vain silloin kun epäilyttävä taho eli emäntä oli pois kotoa. Kissaa sai myöhemmin silittää, jos se oli lepäämässä ja sain nostettua kissan syliin hetkeksi. Kesytys edistyi hyvin villikissalle.

Keskiviikkoaamuna Hiili antoi uudelleen ylen. Sain varattua iltapäivällä eläinlääkäriasemalta ajan ja soitin taksikeskuksesta taksin, joka suostui kuljettamaan kuljetuskopassa olevan kissan. Puolet autoista ottaa lemmikin kyytiin eli allergisten kannalta päätös on tietenkin hyvä. Taksin tekstiviestitilaus ei toimi, mikäli lemmikki on mukana, vaikka kuljettajat ehdottivat ideaa minulle vuosia sitten. Kuljettaja näkee vain osoitteen eikä mainintaa kissasta.

Ehdimme ajoissa perille ja odottelimme Hiilen kanssa jonkin aikaa vuoroamme. Ystävällinen eläinlääkäri ohjasi meidät tutkimushuoneeseen.

Edellisellä käynnillä olin heikossa kunnossa syöpähoitojen vuoksi ja minulla oli paha keuhkoputkentulehdus. Hiili hyppäsi silloin tutkimuspöydältä lattialle ja meni kaapiston alle. Yritimme houkutella kissaa kuljetuskoppaan, mutta emme onnistuneet. Minä siirryin odotustilaan yskimään ja vain Hiili jäi paikalle hoitajan ja lääkärin kanssa. Kissa puri lääkäriä ja raapi pahasti hoitajaa. Pyysin niin monta kertaa anteeksi tapahtunutta, että minulle todettiin, etten minä purrut ketään. Henkilökunta onneksi sai Hiilen rauhoitettua ja tutkittua. Olen edelleen pahoillani kissani aggressiivisuudesta.

Pyysin keskiviikkona, että Hiili rauhoitetaan, jotta tutkimus onnistuu. Hiilen kortissa oli merkitä aiemmasta käytöksestä, joten pyyntööni tietenkin suostuttiin. Hoitaja ja lääkäri pudottivat kissan kuljetuskopasta pieneen tiikerihäkkiin, jonka reunaa saa siirrettyä niin, että kissa on helppo rauhoittaa. Piikki karvahanuriin ja lääkäri pääsi tutkimaan kissaa.  Hän tutki kissan hampaat ja totesi, että takahampaat pitää poistaa ja hampaat puhdistaa. Pelkän hammasoperaation hinta oli 400 euroa. Hän ultrasi kissan kaljuksi ajetun mahan mahdollisten munuaisvaurioiden tai kasvainten varalta, tunnusteli kissan ja kissasta otettiin verikoe. Suurin osa tutkimuksista tehtiin lääkäriasemalla, mutta haimaverikoe lähetettiin muualle. Hiilen tutkimiseen meni noin 45 minuuttia. Sain tietää samalla käynnillä, että verikokeessa oli kaikki kunnossa. Samoin oli haimaverikokeessa, jonka tuloksen eläinlääkäri soitti perjantaina. Hän varmisti samalla kissan voinnin, joka oli hyvä.

Hiili nostettiin tiputuksessa eläinlääkäriaseman häkkiin ja leikkaus onnistui seuraavien asiakkaiden jälkeen. Onneksi joku asiakas oli peruuttanut aikansa ja leikkaus onnistui samana päivänä. Palasin reilun parin tunnin kuluttua takaisin paikalle ja sain heräämässä olevan kissan mukaani. Eläinlääkäriaseman lasku oli 500 euroa. Lisäksi taksikulut yhteensä 35 euroa ja kissan antibiootti 18 euroa.  Riika olisi ollut huomattavasti halvempi ratkaisu.

Eläimistä mielestäni huolehditaan, jos ne on hankittu, joten en kadu laskua. En ole koskaan ymmärtänyt pariskuntia tai perheitä, joihin hankitaan koira tai kissa ja eläin lopetetaan, jos perhe ei pysty huolehtimaan lemmikistään. Ihmettelen myös perheitä, joissa kaikista koirista tulee vihaisia. Vika on erittäin harvoin koirassa, jos kultainennoutajakin muuttuu äkäiseksi… Uskon, että kissanpentuja tappavat henkilöt pääsevät jossain vaiheessa kissojen hallinnoimaan paikkaan (alkutavu: hel-) , jonka padoissa on kuumaa ja ikävä istua. Kissat voi leikkauttaa, jotta pentuja ei synny.

Hiili toipui hyvin hammasleikkauksesta ja laitoin sille seuraavana kolmena päivänä ruiskun avulla kipulääkettä ja nestemäistä antibioottia ruokaan. Antibioottikuuri jatkuu vielä. Minua harmitti, että olen ollut niin pitkään heikossa kunnossa, että kissan hampaat ovat päässeet noin huonoon kuntoon. Hampaat on pudistettu viimeksi neljä vuotta sitten, mutta raatokuntoisena en tullut ajatelleeksi, että puhdistaminen pitää tehdä useammin. Kissaparka.

Kissan suu pitäisi huuhdella viikon ajan vedellä, mutta eläinsuojeluyhdistyskissan kohdalla ohje vastaa ufon kyytiin liftaamista parvekkeelta. Pahoittelen, Hiili. Jatkossa minun pitäisi harjata kissan hampaat eläinten hammastahnalla (kanan- tai kalanmakuista). Yritän tietenkin niin pitkään, kuin minulla sormia jäljellä, mutta epäilen onnistumista aran kissan kohdalla. Mikäli kotona on vieras, niin arat kissat ovat sängyn alla. Tapaan ystäviäni mieluummin keskustassa esimerkiksi museokäyntien tai syömisen merkeissä.

Eläinlääkäriltä saamani ohjeen mukaan kissa saattoi olla viluinen rauhoituksen jälkeen, joten kissan piti olla lämpimässä paikassa. Hiili istui viileimmässä mahdollisessa paikassa parvekkeen oven edessä ja tuijotti metallista vesikuppia useamman tunnin ajan. Nostin kissan syliini viedäkseni sen koppaan, mutta kissa juoksi takaisin tuijottamaan Narkissoksen tavoin veden pintaa.

Rankka reissu monin tavoin, mutta onneksi Hiili on nyt kunnossa.

Designmuseo ja Eero Aarnio

Torstaina kävin ystäväni kanssa Designmuseossa katsomassa Eero Aarnio – Värin ja ilon muotoilija -näyttelyn. Valkoiset, keltaiset, oranssit ja vihreät Pastilli-tuolit ilahduttavat minua ja pidän niin Pallotuolista kuin ripustettavasta Kuplatuolistakin. Oransseja Pastilleja oli ja on edelleen Keravan kirjastossa eli muistan mukavat tuolit lapsuudestani.

Kurkkasin Aarnion nettisivuille: Pastillin hinta on 2240 euroa. Tuoli painaa 100 kiloa ja toimitusaika on 8-10 viikkoa. Minua kiinnosti lähetys- ja postituskulujen hinta, mutta tuoleja ei ollut valmiina, joten tieto ei selvinnyt. En ole tekemässä pastillikauppoja, joten tieto ei ollut niin tärkeä, että olisin selvittänyt asian.

Robottitasot, jolla osa näyttelyesineistä oli, liikkuivat yleisöön reagoiden yläkerran aulassa. Hauska ratkaisu, mutta pakoon pääsi onneksi helposti.

Näyttelytilan suuri valkoinen malja oli tarkoitettu kukkaistutuksia varten, samoin korkea valkoinen Peacock-lintu, jonka pyrstöön sai istutettua kasveja. Tuplakupla-valaisin on tullut tutuksi sisustuslehdistä.

Alakerran huoneessa lapset pääsivät kokeilemaan Puppy- ja Pony-kalusteita, joten ystäväni istui Puppyn selässä ja minä testasin kirkkaanvihreän Ponyn. Kalusteet olivat oikein mukavia ja aikuisellekin sopivia istuimia. Hillitsimme itsemme, emmekä leikkineet Doggy-rakennuspalikoilla.

http://eeroaarnio.omaverkkokauppa.fi/

Museokaupassa myyntiin Aarnion Dino-lohikäärmettä 169 eurolla. Olisin saanut yli kolme Dinoa kissan lääkärikäynnin kustannuksella. Toisaalta en tuntenut akuuttia dinonostokuumetta/dinon-ostokuumetta.

Väestönsuojelumuseo

Perjantain olin kotona, koska kirskuvat niveleni eivät ilahtuneet eläinlääkäri- tai keskustakäynneistä, kiipeämisestä ja kissankopan kantamisesta, joten ne vaativat lepoa.

Tänään suuntasin Väestönsuojelumuseoon Siltavuorenranta 16 B -osoitteeseen Kruununhaan rannalle. Meneillään oli Helsinki pimennettynä -erikoisnäyttely. Museo on auki syys-toukokuussa lauantaisin.

Bussimatkalla ihailin kukkivia omenapuita, syreeneitä ja heleän vihreitä lehtipuita.

Vapaaehtoiset oppaat kierrättävät museossa, kertovat väestönsuojelusta, näyttävät sekä sodanaikaisen pommisuojan että nykyaikaisen pommisuojan ilmanvaihtoratkaisuineen.

Kruununhaan pommisuojaa käytettiin (muistaakseni) kolmenkymmenen perheen asumispaikkana sodan jälkeisen asuntopulan aikana.

Museossa on esillä valokuvia Helsingin puolustuksesta, kaasunaamareita, kuvia pommitetuista rakennuksista (esimerkiksi Helsingin yliopiston päärakennus), Ruotsiin ja Tanskaan lähetetyistä sotalapsista (oma lisäykseni: äidin kaksi vanhempaa sisarta adoptoitiin sota-aikana Tanskaan) ja sota-aikaisen kodin pöytä pimennysverhoineen. Pimennysverhona saatettiin käyttää myös villahuopia ja paksuja verhoja, jos tummennusverhoa ei saatu hankittua.

Sairaalan huone oli esillä, samoin valokuvia lotista. Helsingissä kuoli oppaan mukaan pieni määrä henkilöitä, koska kaupunkia puolustettiin taitavasti suluista, joita oli mm. Viikissä. Nuoret – oppaan mukaan jopa 10 – 12-vuotiaat – pojat ampuivat viholliskoneita, jotka usein pudottivat ammuksensa Helsinkiä ympäröivään mereen.

Museossa oli malliksi kotivarakaappi ja kuvia mm. useampaa eri rotua edustaneista rauniokoirista.

Museo on avattu 1999 ja viimein pääsin tutustumaan museoon, jonne on vapaa pääsy. Olen vuosien ajan kävellyt museon ohi, mutta en aiemmin aukioloaikaan. Opas kertoi, että näyttely on venäläisturistien suosiossa. Ensin turistit käyvät Stockmannilla ja seuraavaksi he suuntaavat bussilla ostoskassiensa kanssa Väestönsuojelumuseoon.

http://hvssy.fi/museo/?page_id=32

Museon ilmoitustaululla oli lappu, jossa mainittiin neandertalilaisten perimä nykyihmisissä. Tunnistan itseltäni vaalean ihon, punastumisen ja punertavat hiukset, mutta pottunokkaa tai sinisiä silmiä en myönnä.

Erittäin ystävällinen museo-opastus, joten suosittelen käyntiä. Väestönsuojelumuseo on auki vielä ensi lauantaina 28.5.2016, mutta suljetaan kesäkuukausien ajaksi ja avataan jälleen syyskuussa.

 

Katsein kaihisin

Loppukesästä 2014 ostin uudet silmälasit. Olin kortisonin heikentämien reisieni vuoksi mätkähtänyt naamalleni maahan Torkkelinmäellä ja aiemmat silmälasini (suosikkini Forumin Silmälasikeskuksesta) olivat käyttökelvottomat.

Näin huonosti varalaseillani, joten päätin ostaa edulliset silmälasit. Hankin silmälasit siitä huolimatta, että sain edelleen kortisonia. Kortisoni heikentää näkökykyä, joten käytön aikana ei suositella silmälasien hankkimista.

Optikko tutki silmäni ja totesi, että minun pitää käydä silmälääkärillä, koska näen niin huonosti vasemmalla silmälläni. Vasemman silmäni näköhermo vaurioitui aivoaneurysman vuoksi.

Silmälääkäri tutki silmäni ja antoi luvan lasien hankkimiseen. Suuntasin takaisin silmälasiliikkeeseen.

Sain muutaman viikon kuluttua silmälasit ja ihmettelin, kun niistä ei ollut mitään hyötyä. Jouduin palauttamaan lasit liikkeeseen. Onneksi olin ostanut lasit Lenswayn uudesta (ja melko lyhyen ajan toimineesta) myymälästä WTC-talosta Helsingistä ja palautus onnistui helposti. Tilanne oli mielestäni kiusallinen, koska en ole koskaan aiemmin palauttanut silmälaseja.

Ihmettelin, etteivät silmälasit sopineet, koska sekä silmälääkäri että optikko olivat tutkineet näköni. Käytin jälleen varasilmälasejani.

Näin lähestyvien bussien numerot vasta todella läheltä ja jouduin menemään puolen metrin päähän, jotta näin aikataulut bussikatosten valotauluilta. Ajattelin ensin, että kortisoni on heikentänyt näköäni aiempaa enemmän, kunnes en enää nähnyt lukea kuin suurennuslasin avulla. Opin lukemaan nelivuotiaana, olen aina lukenut paljon ja ”uuslukutaidottomuus” tuntui hankalalta.

Menin uudelleen silmälääkärin vastaanotolle ja hän löysi silmistäni kaihin. Hän kirjoitti lähetteen silmäsairaalaan. Soitin jonohoitajalle, jolta kuulin, että jonotusaika kaihileikkaukseen oli kuusi (6) kuukautta. Kaihileikkauksia tehdään Suomessa 50 000 kappaletta vuodessa.

Ostin apteekista suurennuslaseja, joissa oli mukana peili. Pidin toista suurennuslasia käsilaukussani, koska olen päivämääräkyttääjä tuotteissa. Olen jo pitkään tutkinut päivämääriä pakkauksissa ja allogeenisen kantasolusiirron jälkeen päiväyksillä ja tuoreella ruoalla oli vielä suurempi merkitys.

Äidin sisko kauhistui pitkästä jonotusajasta ja lupasi maksaa kaihileikkaukseni yksityisellä. Eiran sairaalassa oli ilmainen tutkimus, johon varasin ajan. Soitin vielä jonohoitajalle ja kerroin meneväni yksityiselle puolelle tutkimuksiin leikkausjonon pituuden vuoksi. Lisäsin, että olen lähiaikoina etsimässä uutta työpaikkaa. Minut siirrettiin jonon kärkeen, koska muut jonottajat olivat pääsääntöisesti eläkeläisiä.

Leikkausajankohta julkisella puolella oli epäselvä, joten kävin Eiran sairaalassa tutkittavana. Kaunis sairaala on aina kiinnostanut minua rakennuksena. Olen lyhyt, mutta käytävät tuntuivat matalilta ja odotushuone oli pieni.  Ystävällinen optikko (ikänsä perusteella AMK:sta valmistunut optometristi) tutki huolellisesti silmäni. Hän näytti minulle kuvia silmissäni olevasta kauniin oranssista kaihista. Kerroin tutkimuksen tekijälle, että leikkauspaikkani on kiinni siitä, miten pian pääsen kaihileikkaukseen julkisella puolella. Jos jono on pitkä, niin minut leikataan Eiran sairaalassa.

Sain kutsun tutkimuksiin Hyksin Läntiseen silmäsairaalaan Lauttasaaressa. Ystävällinen hoitaja otti minut vastaan ja ohjasi naulakolle, laittoi silmiini laajentavia tippoja ja ohjasi minut suureen huoneeseen. Yllättävän suuri määrä iäkkäitä potilaita istui huoneessa ja katsoi kaihileikkauksesta kertovan elokuvan odottaessaan pääsyä tutkimuksiin. Odotusaikana näin elokuvan suomeksi kaksi ja puoli kertaa ja kerran ruåtsiksi. Tunsin itseni kaihillisesti täysoppineeksi.

Mukava silmälääkäri tutki silmäni ja kysyi, haluanko jatkossa nähdä lähelle vai kauas. Likinäköisyyteen tottuneena ja innokkaana lukijana valitsin lähelle näkemisen. Toivoin, että silmäni leikataan eri aikaan.

Potilaana maksoin silmäkirurgin tekemästä leikkauksesta 90 euroa/silmä.

Sain kirjallisen kutsun ensimmäiseen leikkaukseen. Ilmoitin Eiran sairaalaan, että minut leikataan julkisella puolella, joten en varaa heille leikkausaikaa ja kiitin hyvästä palvelusta. Sain hakea kuvauksen silmätutkimuksestani Eiran sairaalasta.

Leikkausaamuna minun piti käydä suihkussa ja pestä hiukset, kuten ennen muitakin leikkauksia. Meikkaaminen oli kiellettyä.

Leikkauspäivänä suuntasin sairaalaan ystäväni kanssa. Ohjeissa edellytettiin, että saattaja on mukana. Jätimme vaatteet vaatelokeroihin ja menimme odotushuoneeseen istumaan potilaiden ja saattajien joukkoon.

Hoitaja pyysi minut luokseen ja laittoi käsivarteeni kanyylin, koska kämmenselkäni ei kestä neuloja. Hän tiputti silmiini mustuaista laajentavia tippoja ja sain valita leikkausmyssyn värin eli valkoisen, vihreän tai sinisen. Olikohan herkkä ja eteerinen vaaleanpunainenkin ”leivontapipo” ollut valittavissa? Valitsin vihreän eli yhden suosikkiväreistäni (keltaisen  ja oranssin lisäksi).

Istuin odotushuoneessa odottamassa leikkaukseen pääsyä. Muut potilaat olivat vanhempieni ikäisiä ja potilaiden keskustelusta päätellen iäkkäin jonottaja oli ystäväni mukaan yli 90-vuotias mies.

Hoitaja haki minut leikkaussaliin. Erittäin ystävällinen silmäkirurgi jutteli kanssani, hoitajat peittivät minut viitalla ja vain vasen silmäni jäi näkyviin. Kasvoni desinfioitiin. Kanyylin kautta tiputettiin jotain tököttiä (rauhoittavaa?) ja silmäni puudutettiin. Lääkäri jutteli minulle koko leikkauksen ajan, laittoi silmänlevittimen ja kertoi, että silmäripset teipataan pois edestä. Aiemmin ripset leikattiin pois. Arvostin teippausvaihtoehtoa.

Lääkäri vielä varmisti, ettei leikkaus tuntunut silmässä. Lääkärin käytös rauhoitti minut ja leikkaus meni nopeasti. Sain uuden keinomykiön poistetun mykiön tilalle. Ajatus on kuvottava, mutta onneksi leikkaus oli kivuton.  Silmäni päälle teipattiin suojaksi rei’itetty läpinäkyvä muovilevy.

Leikkauksen jälkeen istuin vain potilaille tarkoitetussa lepohuoneessa muistaakseni tunnin ajan. Vointiani seurattiin tänä aikana, mutta mitään ongelmia ei onneksi ollut. Luin Metro-lehteä toisella silmälläni.

Hain ystäväni ja otimme vaatteemme lukitusta lokerosta. Hoitaja soitti meille taksin ja lähdimme kotimatkalle. Aurinko paistoi kirkkaasti ja häikäisi leikattua silmää, joten laitoin aurinkolasit päähän mennessäni taksiin.  Taksi ajoi kotiini. Ystäväni oli jonkin aikaa seuranani ja söimme tekemääni keittoa ja voileipiä.

Minua väsytti ja olin täysin sekaisin koko illan. Makasin sängyllä, minua huimasi ja pyörrytti. Menin nukkumaan ja voin onneksi paremmin herättyäni. Soitin seuraavana päivänä hoitajalle ja hän kertoi, että minun olisi pitänyt painaa silmien sisänurkkia saadessani silmiini tippoja ennen leikkausta. Tipat olivat valuneet elimistööni ja sekoittanut kroppani.

Näkö palautui melko hyvin vasempaan eli heikompaan silmääni. Sain potilaskertomuksen, josta näkyi operaatio ja selvityksenä oli vanhuusiän tumakaihi. Ymmärrän kyllä, että olen nuorten mielestä ikivanha, mutta diagnoosi oli mielestäni hupaisa.

Sain kutsun oikean silmän leikkaukseen noin kuukauden kuluttua. Ilahduin kuullessani, että olen ensimmäisten eli jo aamukahdeksalta leikattavien potilaiden joukossa.

En pyytänyt ystävääni saattajaksi, koska en halunnut vaivata häntä uudelleen.

Sain mustuaista laajentavat tipat ja painoin silmäkulmiani aiemman sekopääefektin välttämiseksi. Sain kanyylin käsivarteen ja pipon. Tällä kertaa valitsin valkoisen myssyn. Kävelin leikkaussaliin, tervehdin henkilökuntaa ja mainitsin, että minun on tarkoitus jatkossa nähdä lähelle. ”Kaikki tiedot on laskettu etukäteen!”, oli saamani lyhyt vastaus. Erehdyin mainitsemaan asiasta, koska edellinen lääkäri puhui tilanteesta.

Lääkäri kehui itseään ja lahjakkuuttaan viljalti ja tauotta harjoittelijalle koko leikkauksen ajan. (Olin niin rajoittunut potilas, että olisin pitänyt parempana tilannetta, jossa minä kehun häntä.) Ainoa, mikä häntä kiinnosti, oli silmäni. Hänen töykeytensä oli niin kiitettävää, että siitä olisi pitänyt saada mitali. Oikea silmäni ei pysynyt auki, vaikka luulin sen olevan auki, joten minuun tiputettiin lisää lääkettä kanyylin kautta. Lääkäriä ei kiinnostanut yhtään, tehosiko puudute, miten voin tms. Hän ei selittänyt leikkauksesta minulle yhtään mitään.

Leikkauksen jälkeen istuin häkeltyneenä ja kiukkuisena lepohuoneessa. Mietin, että minä kestin työikäisenä tuollaisen kohtelun, vaikka en todellakaan riemastunut tilanteesta. Pelkäävälle iäkkäälle henkilölle (minäkin pelkäsin, koska silmääni leikattiin) tilanne voi olla haasteellinen. Kerroin hoitajalle tapahtuneesta ja hän suhtautui ymmärtäväisesti. Hän totesi, että voin antaa palautetta tilanteesta.

Sain taksin ja pääsin kotiin lepäämään. Päivä oli ilahduttavan harmaa, joten leikattu silmä oli iloinen välttyessään häikäisyltä. Toivuin hyvin ja pystyin taas lukemaan ilman suurennusvimpaimia.

Tiputtelin kahta erilaista tippaa silmiini leikkausten jälkeen kahden viikon ajan ja toista tippaa vielä kolmannenkin viikon. Ensimmäinen tippa oli antibiootti ja toista käytettiin silmätulehduksen hoidossa tai kaihileikkauksen jälkeen. Näiden lisäksi tiputin myös käyttämiäni kostutustippoja.

Allogeenisen kantasolusiirron vuoksi silmäni kuivuivat ikävästi eli silmissäni oli hankalaa käänteishyljintää. Kippasin silmiini useita kertoja päivässä silmätippoja. Aluksi pärjäsin silmätippapullojen avulla, mutta silmäni ärtyivät säilöntäaineesta. Kirkkaanpunaisissa silmissäni ei ollutkaan tulehdusta, vaan reaktio säilöntäaineisiin.

Pipeteistä käytin pitkään erittäin hyviä Bepanthen Eye -pipettejä, joista Kela ei korvannut (eikä korvaa) mitään. Kyselin sopivista pipeteistä, mutta minulla tarjottiin Kelan tukemaa merkkiä (Artelac), josta silmäni ärtyivät.

Oftagel-geelitipat kävivät, mutta ne muurasivat runsaan käytön vuoksi silmäni umpeen.  Farmaseutti ehdotti onneksi Oculac-vesitippoja, joita siirryin käyttämään. Pipettejä menee pahimmillaan parikymmentä päivässä.

Kuivien silmieni vuoksi soitin hematologisen poliklinikan hoitajalle ja sain varauksen silmäsairaalaan. Olin tutkinut netistä, että rutikuiviin silmiin voidaan laittaa silikonitulpat kyynelkanavia tukkimaan. Pääsin silmälääkärille, mittauksissa todettiin, ettei silmissäni ole kyynelnestettä ja minulle laitettiin tilapäiset silikonitulpat.

Tulpista ei ollut yhtään mitään hyötyä, joten peruutin seuraavan ajan silmäsairaalaan, koska en halunnut maksaa turhasta käynnistä.

Kestin rutikuivia silmiäni muutaman kuukauden ja syydin niihin tippoja. Pyysin hemapolin hoitajalta uuden varauksen silmäsairaalaan.

Sama silmälääkäri, joka tutki minut sairaalassa ennen kaihileikkausta, otti minut vastaan. Hän totesi, että silmistäni pitää tulpata kaikki kyynelkanavat, jotta tulpista on hyötyä ja hän laittoi silmiini neljä silikonitulppaa. Hän ihmetteli, kun en reagoinut mitenkään tulppien laittamiseen. Totesin, että on minulle tehty ikävämpiäkin toimenpiteitä muilla vastaanotoilla. En reagoi kipuun hammaslääkärilläkään, joten hammaslääkärit ovat luulleet eläviä hampaitani kuolleiksi. Pitänee oppia viittomaan tuolissa.

Silmälääkäri kysyi, miten kaihileikkaus meni ja totesin, että toinen lääkäri oli hyvin ystävällinen, mutta toisen toiminta yllätti. En maininnut nimiä, mutta hän tiesi heti, kenestä on kysymys. Hän totesi, että voin lähettää palautekirjeen hänelle, mutta aikuisen ihmisen käytös tuskin muuttuu miksikään. Kirje oli toisella tietokoneellani, jota en ole avannut huollon jälkeen eli kirje on edelleen lähettämättä. Aikaa on mennyt jo puolitoista vuotta, joten eipä kirjeellä taida enää olla mitään merkitystä.

Toisaalta, kuten ystäväni totesi aiemmin: kosto elää, vaikka Elvis on kuollut. (Miellyttävän makaaberi kommentti.)

Toivon, että pääsen jossain vaiheessa työpaikkahaastatteluun ja minua pyydetään kertomaan lempivitsini. Mustaa huumoria edustava suosikkivitsini kertoo maailman halvimmasta hiirenloukusta. Eläimistä pitävän henkilön eli minun esittämänä vitsi on erityisen hämmästyttävä.

Odotan innokkaasti tulevaa haastattelua.

 

10 vaihetta myelooman kanssa

Diagnoosi myeloomasta

Olin huojentunut saatuani myeloomadiagnoosin, koska olin ollut vuosien ajan koko ajan sairaana saatuani jatkuvasti mm. hengitystieinfektioita. Olin tyytyväinen siitä, että lääkäri osasi ehdottaa oikeaa verikoetta useiden hankalien ja kivuliaiden testien (tähystykset jne.) jälkeen, joilla toistuvia oireitani tutkittiin.

Peijaksen ja Kolmiosairaalan taitava ja ystävällinen henkilökunta

Mukavia ja ammattitaitoisia hoitajia ja hematologeja, jotka huolehtivat erittäin hyvin potilaista. Kunnioitettavia ihmisiä, jotka jaksavat huolehtia muista.

Allogeeninen kantasolusiirto ainoalta sisarelta. Todennäköisyys sopivuuteen oli vain 25 prosenttia.

Luovuttajaehdokkaiksi tarjoutuivat ystävällisesti myös sisarpuoleni ja kaksi hyvää ystävääni.

Poikkeuksellisen kiltti kissanhoitoapu ystävän ystävän ystävältä (kyllä!) ja hänen perheeltään puolen vuoden ajan.

En saanut pitää kissoja kotona allogeenisen siirron jälkeen hygieniariskin vuoksi.

Kukkienhoitoapu eli kukkien nouto kotoani ja hoito hyvän ystävän luona vuoden ajan, koska kukkamulta oli riski siirron jälkeen.

Kotona oli aiemmin paheksumiani silkkikasveja, koska pidän kukista ja viherkasveista.

Mukavat ystävät, omaiset, naapurit ja tuttavat

Mielenkiintoista seuraa, tukea, kannustusta ja apuakin tarvittaessa.

Nektariineja tai pizzaa sairaalaan –ystävät, kun sairaalan ruoka ei maistunut. Kiltti omahoitaja toi minulle suklaapatukoita kanttiinista ennen siirtoa, kun mainitsin suklaanhimostani. En pyytänyt, hän tarjoutui. (Käteistä kannattaa olla eristyshuoneessa mukana.)

Hauskaa seuraa tapahtumissa, joihin jaksoin raahautua lepäämisen lomassa.

Paljon tukea ja ymmärrystä etenkin niiltä, joita näkee useimmin, koska he näkivät raihnaisuuteni muutokset parhaiten.

Sain saattoapua kaihileikkaukseeni ja kiinnostavaa museoseuraa ystävältäni.

Kaupassa- ja apteekkikäyntiapu siirron jälkeen huomaavaisilta tutuilta.

Ystävällinen eläkeläisnaapuri, joka huolehti kissoistani joutuessani yöpyessäni pari kertaa sairaalassa tutkittavana.

Ystävä, joka tiskasi ja siivosi kotonani, kun olin anemian vuoksi raatokunnossa.

Siivouslahjakortin (ikkunoiden pesu ja siivous kolmen tarmokkaan naisen toimin) lähettänyt herttainen entinen työkaveri, kun olin jälleen kerran heikommassa kunnossa ja juhlin tasavuosia. Et ollut vain hauska, kiva ja kaunis, olit myös ystävällinen ja kohtelias. Kiitos!

Ystävälliset ohikulkijat tai ”ohikulkijat”

Myeloomapotilaat tai allogeenisen siirron saaneet henkilöt ja heidän omaisensa Syöpäyhdistyksen suljetulta Facebook –keskustelupalstalta. Sain paljon hyvää tietoa etenkin harvinaisesta syövästä myeloomasta, mukavilta ja kannustavilta ihmisiltä. Infoa sai kiitettävästi niin potilailta kuin omaisiltakin.

Saadessani myeloomadiagnoosin lokakuussa 2011 en tuntenut yhtään myeloomapotilasta. Sain kissoja hoitaneelta henkilöltä tiedon hänen naapuristaan, joka sairasti myeloomaa. Naapurille oli tehty vuosia aiemmin allogeeninen kantasolusiirto.  Sain soittaa toiselle potilaalle ja jutella hänen kanssaan. Hän oli ystävällinen ja kertoi, mitä sairaus oli hänelle aiheuttanut. Häneltä oli lähtenyt pituudesta kymmenen senttimetriä nikamamurtumien vuoksi, koska myelooma tuhoaa luuta. Hän kertoi käyvänsä töissä, pari kertaa viikossa jumpassa ja olin surullinen, koska hän ilmoitti kuolevansa sinä vuonna. Hematologi oli kertonut hänelle asiasta. Kuulin useita kuukausia myöhemmin, että hän oli nukkunut pois. Olin tyytyväinen siitä, että sain keskustella toisen ”nuoren” myeloomapotilaan kanssa, mutta olisin tietenkin toivonut, että hänen elämänsä olisi jatkunut pidempään.

Huomaavainen apu vieraalta nuorelta naiselta, kun putosin aurinkoisena kesäpäivänä polvilleni Tampereen Hämeenkadulla. Kyykistyin (hölmönä) poimimaan pudottamani kolikon maasta enkä päässyt ylös maasta. Hän huolestui, kun konttasin kadulla ja auttoi minut kainalosta ylös. Kerroin syyn heikkoon kuntooni ja kiitin häntä avusta. (Vieressä jonottaneesta autosta minua tuijotettiin tiiviisti. Tarjosin varmaan autoilijalle huvitusta.)

Paikka täydessä bussissa, kun olin naurettavan heikko. Ohitin kulkuväylällä seisoneen nuoren kännykkänäpyttelijän ja pyysin häneltä anteeksi. Hän kääntyi ja ryntäsi ainoalle tyhjälle paikalle jatkaen kirjoitteluaan. En usko, että hän edes huomasi minua. Kiitos toiselle nuorelle naiselle, joka luovutti minulle paikkansa! Luulin aluksi, että hän on jäämässä pois seuraavalla pysäkillä, mutta hän olikin oikeasti kohtelias. Hän seisoi niin kaukana minusta bussimatkan aikana, etten saanut kiitettyä häntä matkan aikana.

Sain pyynnöstäni istumapaikan bussista koululuokan matkustaessa samaan suuntaan. Kerroin opettajalle, että olen heikossa kunnossa ja hän totesi, että luokka on opetettu auttamaan vanhuksia. (Pahaa pelkään, että minua huvitti, koska opettaja oli ikäiseni tai minua vanhempi.) Hän lisäsi, että he auttavat myös sairaita. Hyväksyin kummankin selityksen ja olin hyvin tyytyväinen istumapaikasta.

Kiinnostava tekeminen pitkän sairausloman aikana

Kirjallisuus, maalaukset, musiikki, liikunta (sain viimeksi hematologilta luvan uida uimahallissa!), matkustaminen edes lähiseudulla ja museot.  Ooh, museot!

Olen ilahtunut, koska asun kirjaston lähellä. Oikein sairaana en jaksanut edes käydä kirjastossa, vaikka pääsen bussilla ovelta ovelle. Luin omia kirjojani, joita on useita satoja kappaleita.

Olen tyytyväinen siitä, että asun Helsingissä, joten kiinnostavia museoita ja näyttelyitä riittää. Voisin jälleen laulaa ylistyslaulun Museokortille, joka on loistava keksintö.

Tänään kävin katsomassa Tom of Finland: The Pleasure of Play –näyttelyn Taidehallissa. Vaadin lisää komeita (myös hetero-) miehiä kaduille ihailtavaksi! Vaatteita tosin toivon herrojen käyttävän kaduilla enemmän kuin näyttelyiden töissä. Olen jo niin vanha, etten enää hihittänyt näyttelyssä, kuten nuorempana ystäväni kanssa Fabianinkadun (?) taidegalleriassa, jossa oli toinen Tom of Finland -näyttely. (Saatoin ajoittain hieman hihittää mielessäni joillekin yksityiskohdille, mutta takuuvarmasti täysin äänettömästi.) Mielenkiintoisena pidin taiteilijan laajaa lehtikuvista koottua kokoelmaa eli kuvia miesten kasvoista, puetuista ja alastomista vartaloista ja sotilaspukuja käyttävistä miehistä. Pidän kiinnostavana, että hän käytti malleinaan ainakin lehdissä olleita kuvia. Tunnustan, että luin huonosti kuvauksen taitelijan työtavoista. Hän saattoi käyttää myös eläviä malleja. Minun pitää lukea tarkemmin taiteilijan tavasta työskennellä.

Suosittelen Walter de Campin muotisuunnittelijoista kertovaa teosta”Ja homot loivat naisen”.

http://taidehalli.fi/nayttelyt/

Keskiviikkona matkustin junalla Tampereelle palelemaan, koska lämpötila romahti kätevästi kymmenen astetta… Villatakki lämmikkeeksi Stockalta  – ja tuliaisostosten eli Kauppahallista iäkkään isäpuolen suosikkeja eli pullakorppuja – jälkeen kävin Tampereen taidemuseon Välimeren valoa näyttelyssä. Alakerrassa oli mm. Elin Danielson-Gambogin kauniita Italia-aikaisia maalauksia ja yläkerrassa ihastuin punasävyiseen Maldormen lahti –maalaukseen, jonka oli maalannut Henri Auren. En tiedä, kirjoitinko maalarin nimen virheellisesti muistiin, koska en löytänyt netistä tietoa taiteilijasta. Vierailu isäpuolen luona sujui hyvin ja hän ilahtui käynnistäni.

http://www.tampere.fi/taidemuseo.html

Tiistaina oli vuorossa tutustuminen Villa Ensi –palvelutaloon Merikadulla. Huomasin nettisivuilta tiedon kauniin rakennuksen avoimista ovista. Aurinkoisena ja lämpimänä päivänä ystäväni ja minä suuntasimme Eiraan ja kiersimme pienen ryhmän kanssa talon. Näimme kaksi meren puolelle olevaa vapaata asuntoa, ruokasalin, saunaosaston ja oleskeluhuoneen, jossa on piano.

Hyvin ystävällinen toimistossa työskennellyt henkilö ja mukava palvelutalon johtaja opastivat meitä talossa.

Mikäli tunnette varakkaan vanhuksen, niin suosittelen viehättävää rakennusta. Yläkerran parvekkeellisiin huoneistoihin jonotetaan ja etusijalla ovat talon asukkaat. Ruokalistalla oli riistapyöryköitä ja perunamuusia, koska tätä moni tietenkin pohtii tässä vaiheessa. Jälkiruoassa oli puolukoita, joita pidän ihmisten kiusana. Kuulin väitteen, että osa pitää kyseisistä happamista marjoista. Väite saattaa pitää paikkansa.

Huoneistoissa siivotaan ja lakanat vaihdetaan kerran viikossa. Asuntoihin saa pesukoneen tai vaatteet voi pestä (tai pesettää, oletan) kellarikerroksen koneissa. Saimme vielä mehulasilliset oleskeluhuoneessa. Tarjolla oli kävijöille myös kuohuviiniä. Kiitimme henkilökuntaa ja palasimme nauttimaan auringosta.

Huoneistoluettelo

”Villa Ensin historia alkaa vuosisadan alkupuolella, jolloin liikemies Uno Staudingerin ja hänen vaimonsa Johannan tytär Ensi syntyi kuopiolaisten Rytkösten sisarusten ylläpitämässä synnytyslaitoksessa, joka sijaitsi tavallisessa asuinrakennuksessa Helsingin Kapteeninkadulla. Tuolloin Uno Staudinger päätti rakentaa uuden, ajanmukaisen synnytyssairaalan Ida ja Maria Rytkösen käyttöön. Rakennuksen arkkitehtina toimi Selim A. Lindqvist, joka muutamaa vuotta aiemmin oli suunnitellut Staudingerin perheen asuintalon Villa Johannan Laivurinkadun varrelle. Sairaala valmistui vuonna 1912 ja sai nimensä Staudingerin tyttären mukaan. 1930-luvun alussa rakennus muutettiin yhdeksän huoneiston asuintaloksi, johon muuttivat mm. nimensä talolle antanut rouva Ensi Karasuo os. Staudinger perheineen. Vuonna 1987 hän myi talon, joka on siitä lähtien ollut tyhjillään.” (Villa Ensi)

Menomatkalla kävimme katsomassa upeaa Armfeltintien ja Rehbinderinkadun kulman autiotaloa, joka  on Eiranpuiston takana keskustasta tullessa. Varmistin vielä ystävällisiltä puistotyöntekijöiltä talon sijainnin. Luin, että rakennuksessa aloitetaan viimein remontti.

Sisukkuus eli kun selviän tästä kaikesta myllerryksestä, niin selviän varmasti monista muistakin asioista

Monet ystäväni pitävät minua sisukkaana. Minä näen tilanteen niin, että liikun parhaan kykyni mukaan niin pitkään kuin voin ja jaksan. Kotona oleminen raihnaisena on ehdottomasti parasta, mutta ulkoilma tekee hyvää. Endorfiinit lähtevät liikkeelle jo 20 minuutin kävelyn jälkeen, joten mököttäminen on erittäin harvinaista.  Toivon joka päivä, ettei M-komponentti eli myeloomalukema näy seuraavassa verikokeessa. Tilanteeni voisi mielestäni olla paljon huonompikin.

Toive kiinnostavasta ja monipuolisesta tulevasta työpaikasta

Olen aina ihaillut pienten lasten äitejä, joiden meriittinä on organisointikyky ja usein hauskan, mutta yllättävän tuhoisan minihunnilauman kanssa pärjääminen. Työpaikalla he selviävät monista haasteellisista tilanteista ja suhtautuvat ilahduttavan kärsivällisesti asiakkaisiin.

Minä olen selvinnyt tähän mennessä aivoaneurysmasta ja leikkauksesta, myeloomasta, bursiitista, pitkään jatkuneista (antibioottikuurien aiheuttamista) vatsaongelmista, välilevytyrästä, vyöruususta, maksan, munuaisten, suun ja silmien (hankala!) käänteishyljinnästä, neljästä murtuneesta selkänikamasta, kaihista, kaihileikkauksista ja aiemmin lamauttavasta migreenistä. Lisään vielä, että psykiatri, jolle työnantajani minut lähetti pitää minua edelleen henkisesti terveenä. Olen käynyt hänen luonaan juttelemassa kerran tai pari kertaa vuodessa varmistaakseni, että pääkoppani on edelleen kunnossa.

Selviän varmasti myös vaihtelevista toimistotöistä, asiakaspalvelusta, raportoinnista, sisäisestä ja ulkoisesta tiedottamisesta, järjestelmien opettelusta ja testaamisesta, organisoinnista, tilaisuuksien järjestämisestä – ja jopa palavereista.

Palaverit ovat varmasti nykyisin lyhyitä, hyvin organisoituja ja kiinnostavia. Osallistujat tulevat niihin ajoissa ja pitävät puhelimensa ja tablettinsa taskuissa tai laukuissa, mikäli niitä ei käytetä muistiinpanojen tekemiseen. Esityksiä ja keskusteluja tietenkin seurataan suurella mielenkiinnolla ja palaverin jälkeen kaikki uhkuvat hyvää tahtoa, työniloa ja yleistä ja erityistä reippautta. Tuskin maltan odottaa ensimmäistä palaveria!

Muistitesti toivottavasti yli 65-vuotiaille

”Ei, emme olleet Lottina Karjalassa”, vastasin Turussa parikymppisenä eläkeläisrouvan kysymykseen. Rouva jutteli ystäväni ja minun kanssa hetken, ihaili kaunista maisemaa aurinkoisessa puistossa ja jatkoi matkaansa. Ystäväni oli minua joitain vuosia vanhempi ja loukkaantui kysymyksestä, koska hän oletti näyttävänsä vanhalta… (Hän oli 24-vuotias eli tilanne huvittaa minua edelleen.) Tunnistin muistisairaan henkilön ja sain ystäväni rauhoittumaan.

Naapurissani asui ystävällinen eläkkeellä oleva rouva, joka muuttui pikkuhiljaa syyttäväksi ja käyttäytyi ikävästi meitä muita kohtaan. Pyöräni oli väärässä kohdassa pyörätelineessä ja tervehdin häntä kuulemma rumasti eli sanomalla ”hei”.  Siirsin pyöräni hänen toivomaansa kohtaan ja sanoin hänelle jatkossa huomenta, päivää tai iltaa. Rouvan tytär kertoi myöhemmin, että hänen äitinsä oli saanut dementiadiagnoosin.  Olin pahoillani mukavan rouvan persoonallisuuden muutoksesta.

Useita vuosia myöhemmin asuin eri rakennuksessa ja sain uudet naapurit eli herttaisen hoikan rouvan ja kiukkuisen tukevan miehen. He olivat molemmat eläkkeellä. Mies puhui vaimolleen ärhäkästi ja oli epäkohtelias mm. kauppojen kassoille. He olivat olleet pitkään naimisissa ja rouva kesti miehen ilkeilyt poikkeuksellisen kärsivällisesti. Rouva oli työskennellyt terveydenhoitajana, joten hänellä oli todennäköisesti kokemusta haasteellisesti käyttäytyvistä potilaista.  Mies oli kiltti ja auttoi minua ollessani syöpähoitojen vuoksi heikossa kunnossa. Maksoin tietenkin hänelle hänen tarjoamastaan avusta. Hän selitti minulle, kuinka rouva on hänelle ilkeä. (Melkein nauroin.) Ehkä hän olikin, koska jatkuvaa aggressiivisuutta on harmillista kuunnella. Mies sai myöhemmin Alzheimer-diagnoosin eli ilkeys saattoi ainakin osittain liittyä muistisairauteen.

Toivon, että tulevaisuudessa muistitesti tehdään automaattisesti ja säännöllisin väliajoin kaikille yli 65-vuotiaille. Mahdollisesti nuoremmillekin, jos henkilön toiminnassa huomataan muutoksia. Potilas pärjää sitä paremmin, mitä aikaisemmassa vaiheessa hän saa lääkityksen, joka pysäyttää sairauden etenemisen.

Taloudellinen tilanne on varmasti esteenä tutkimuksille, mutta toisaalta vanhemmat ihmiset hankkivat käyttöönsä tabletti-tietokoneita ja useimmat heistä käyttävät niitä taitavasti, joten alustavan muistitestin voisi tehdä kotona tietokoneella.

Ihmiset elävät yhä vanhemmiksi lääkityksen ja muun hoidon kehittyessä. Nettitestejä rakastavana tein joskus testin, jonka mukaan selvisi ”luotettavasti” tuleva elinikäni. Elän 101-vuotiaaksi. Rohkenen epäillä.

Muistipotilaan kognitiivisen suorituskyvyn arviointi:

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=nix00510

Tilanne on mielestäni melko hyvä niin pitkään, kun muistisairas osaa piirtää kellotauluun numerot eikä aloita ykkösellä, tietää mikä kellonaika, vuorokauden aika, päivä, kuukausi ja vuosi ovat meneillään ja muistaa edes osan siitä, mitä puhuttiin viisi minuuttia aikaisemmin.

Omainen tai hyvä ystävä huomaa usein ensimmäisenä, kun läheisen muisti hiipuu. Turhan moni muistiongelmia poteva kiistää pitkään sairastumisensa, koska muistin menettäminen koetaan ymmärrettävästi tukalana. Osa omaisistakin pitää muistisairautta jostain hämmästyttävästä syystä nolona. Mielestäni kyseessä on sairaus siinä missä jokin fyysinenkin sairaus ja hoidon saaminen ajoissa on erittäin tärkeää.

Lääkäreiden, jopa geriatrien vastaanotolla on ollut hämmästyttävää se, että lääkärit uskovat potilaiden selitykset ja pitävät niitä oikeina. Ystäväni äiti ei osannut enää tehdä mitään kotonaan, mutta hän kertoi geriatrille tekevänsä itse ruokaa ja siivoavansa. Geriatri uskoi tilanteen. Mukana oleva tytär selitti, ettei tieto pitänyt paikkaansa. Hänen äitinsä oli mielestäni aiemmin hellyttävä käydessään kaupassa, koska hän osti aina appelsiineja ja Tupla-suklaapatukoita. (Pähkinät ovat tärkeä osa hyvää ravitsemusta.) Pidin hänen ruokavaliotaan johdonmukaisena, koska mukana oli hedelmiä, hiilihydraatteja ja proteiinia. Jälkimmäiset eivät tosin olleet ideaalisessa muodossa. Muutama lohipala ja viipaloitu tomaatti vielä Tuplan päälle, niin vähähiilihydraattinen ateria on (melkein) kasassa! (Kyllä. Edellinen oli huono vitsi, joka huvitti minua. Karpit voivat pysyä vesityyninä. Pun intended.)

Kävin jossain vaiheessa keskustelemassa lähelläni toimineessa ”epävirallisessa” Alzheimer-potilaiden omaisten ryhmässä. Mielestäni keskusteluista oli hyötyä ja sain tapaamisissa paljon sellaista tietoa, jota en löytänyt esimerkiksi Synapsi- tai Muisti-lehdistä.

Synapsi on Helsingin Alzheimer-yhdistyksen jäsenlehti, joka ilmestyy neljä kertaa vuoden aikana. Alzheimer-yhdistykseen kuuluminen maksaa 25 euroa vuodessa ja jäsenelle lähetetään lehti.

http://www.alzheimer-hki.com/synapsi/

Muistiliiton sivuilta saa tietoa mm. Alzheimerista:

http://www.muistiliitto.fi/fi/etusivu/

Muistiliiton sivuilta voi tilata 35 euroa vuodessa maksavan Muisti-lehden:

http://www.muistiliitto.fi/fi/alasivut/muisti-lehden-tilauslomake/

Verkkokaupasta voi ostaa mm. Muistirannekkeen (erittäin hyvä idea, jos potilas suostuu käyttämään ”korua”) tai Oma kansioni –kirjasen, johon voi merkitä muistoja ja ajatuksia elämästä, jotta ne säilyvät elämässä siinä vaiheessa, kun niistä ei sairauden vuoksi pysty kommunikoimaan.

Luettavaksi suosittelen mm. 940 päivää isäni muistina (Hanna Jensen on kirjoittanut ajoittain hyytävää luettavaa erittäin tärkeästä aiheesta) ja Lisa Genovan Edelleen Alice -kirjaa. Jälkimmäisestä teoksesta on tehty elokuva, jossa Julianne Moore esittää jo 50-vuotiaana sairastuvaa yliopistoprofessoria.

Edelleen Alice:

http://www.finnkino.fi/event/300794/

Aivotutkimus on osoittanut musiikin tehon mm. aivoinfarktin, Parkinsonin taudin ja muistisairauksien hoidossa. Monet muistisairaat vanhukset osaavat laulaa, vaikka he eivät enää puhu.

Suomen Aivosäätiön sivulla on maininta Musiikkia aivoille –yleisöseminaarista keskiviikkona 1.6.2016 klo 18 Sellosalissa Leppävaarassa.

https://www.aivosaatio.fi/musiikkia-aivoille-1-6-2016-yleisoseminaari-espoossa/

Pidän siitä, että nykyisin viedään mm. koiria ja kissoja vanhainkoteihin ilahduttamaan potilaita. Moni muistisairas reagoi kotieläimiin ja silittää niitä mielellään. Joissain vanhainkodeissa asuu kissa, joka kiertää huoneesta toiseen tervehtimässä potilaita ja nukkuu näiden kanssa. Vanhainkotien pihoihin viedään hevosia tapaamaan mm. aiemmin maataloissa työskennelleitä potilaita. Mielestäni parasta mahdollista hoitoa ihmisille, jotka pitävät eläimistä.

Suuri osa Alzheimer-tapauksista on todennäköisesti ehkäistävissä. Alzheimeria aiheuttavat ylipaino, tupakointi, sepelvaltimon ahtautuminen, masennus, aikuistyypin diabetes, veren suuri homokysteiinipitoisuus, korkea verenpaine, iän mukana syntyvä hauraus sekä alhainen koulutustaso.

(Lisääntynyt homokysteiinipitoisuus voi olla merkki foolihapon ja/tai B12- vitamiinin puutteesta. VITA-laboratoriokäsikirja.)

Suureen osaan edellä listatuista riskitekijöistä voi vaikuttaa elintavoilla (liikunta!) ja etenkin ruokavaliolla. Myös lääkitykset, kuten kolesteroli- ja verenpainelääkitykset, pienentävät riskejä, tutkijat kirjoittavat.

http://www.hyvaterveys.fi/artikkeli/suuri_osa_alzheimer_tapauksista_todennakoisesti_ehkaistavissa

Kysyin apteekissa farmaseutilta B12-”vanhusvitamiinista”, jota suositellaan yli 50-vuotiaille. Hän totesi, että vitamiinia voi syödä ajoittain kuureina. Vitamiini imeytyy vanhemmiten huonommin eli kannattaa aloittaa ajoissa.

Genleven Oy:n sivulla tarjotaan mahdollisuus Alzheimerin testaukseen. Testin hinta on 139 euroa. Miljoonalla suomalaisella on sairastumisriski:

https://www.geenianalyysi.fi/index.php?71

Muistisairautta sairastavan henkilön tarpeisiin saa ostettua erilaisia tuotteita esimerkiksi DementiaOnlineShopista:

http://www.dementiaonlineshop.com/DementiaOnlineShop

Vuorokausikalenterikello on mielestäni järkevimpiä vaihtoehtoja, koska kellotaulusta näkyy päivämäärä, vuorokaudenaika (esimerkiksi ilta), kellonaika ja vielä vuosiluku. Kyseiset asiat ovat epäselviä monille muistisairaille.

Tilasin äidille Doro-kuvapuhelimen/lankapuhelimen (suosittelen) siinä vaiheessa, kun äiti ei enää osannut käyttää matkapuhelintaan. Hän piti puhelinta kädessään ylösalaisin. Erehdyin jonottamaan matkapuhelinyhtiöön ja varmistamaan lankalinjaan liittymisen ja sain yli satasen puhelinlaskun. Olin niin heikossa kunnossa syöpähoitojeni vuoksi, etten jaksanut lähteä käymään liikkeessä. Selvitin paikan, josta liittymä laitettiin voimaan ja sisareni pystyi onneksi hoitamaan muutoksen Tampereella äidin ja isäpuolen antamien valtakirjojen avulla.

Tein myöhemmin äidin ja isäpuolen luona tarvittavat muutokset Doro-puhelimeen, näppäilin isäpuolen, sisareni, äidin sisaren ja minun numerot, liitin tekstit vastaanottajista (myös valokuvia voi käyttää puhelimessa) ja puhelin oli äidillä käyttökunnossa.

Ongelmana oli hänen aviomiehensä, joka muuttui Alzheimerin vuoksi erittäin vihamieliseksi ja piti meitä, äidin tyttäriä vihollisinaan. Hän suuttui, kun kävimme tapaamassa äitiä ja poisti meiltä mahdollisuuden soittaa äidille lankapuhelimeen. Hän soitti puhelimen asentaneeseen firmaan ja irtisanoi (heidän valtakirjojensa avulla tehdyn) sopimuksen eli tekemämme työ meni hukkaan valmisteluineen ja jonotuksineen. Emme tavoittaneet äitiä kuin satunnaisesti kännykän kautta. Puhelimen lataaminen unohtui usein häneltä. Olin syöpähoitojeni vuoksi niin heikko, että pääsin vain hyvin harvoin käymään heillä. Äiti oli sairas ja minä olin sairas enkä saanut edes soitettua hänelle. Tilanne oli jonkin aikaa erittäin vaikea.

Isäpuoli syytti minua myös siitä, että olin varastanut häneltä 450 euroa rahaa. Enpä ollut. Myöhemmin hän syytti minua lompakkonsa viemisestä. Lompakko löytyi eteisestä joko pöydältä tai housujen taskusta. Omatuntoni oli edelleen puhdas. 🙂  Eihän muistisairas voi mitään oireilleen, mutta elämä on toisinaan haasteellista läheisille potilaan toiminnan vuoksi.

Pidin muistiryhmästä, jossa kävin. Kokouksiin osallistui jossain vaiheessa iäkäs mies, joka kielsi muita omaisia mainitsemasta tietyistä oireista ja puuttui keskusteluun mielestäni ikävästi. Päätin siirtyä toiseen ryhmään, koska en halunnut vapaa-aikanani osallistua toimintaan, jossa tavat sanelee kärttyinen ikämies. Työssä tulin toimeen hyvin monenlaisten ihmisten kanssa, mutta halusin rentoutua keskusteluryhmässä mukavien ihmisten parissa siitä huolimatta, että aihe oli vakava.

Uudessa ryhmässä oli erittäin miellyttäviä omaisia ja keskustelu sujui hyvin. Vaihdoimme ajatuksia siitä, miten voimme parhaalla mahdollisella tavalla auttaa sairastuneita ja mietimme keinoja siihen, miten puhumme tärkeille ihmisillemme jatkossa. En halunnut päätyä tilanteeseen, jossa selitän äidilleni lässyttävällä äänellä ”Katso äiti, KIVA ankka! No niiiiiin, haluaako äiti jutella kivan ankan kanssa?” Äiti ei onneksi koskaan ollut ns. kiva ankka –vaiheessa (totean, että termi ei ole erityisen tieteellinen), joten hänen kanssaan pystyi puhumaan täysin normaaleista asioista ja hän vastasi täysin normaalilla tavalla. Sama keskustelu saatettiin käydä useita kertoja, mutta äiti oli kiltti ja ystävällinen, joten hänen kanssaan oli mukava jutella.

Kävin keskustelemassa uudessa ryhmässä parin vuoden ajan ja olin erittäin tyytyväinen tilanteeseen, koska saimme tukea toisiltamme ja vaihdoimme näkemyksiä. Kunnes – näköjään tarvittiin toinen kunnes – ryhmään liittyivät muistipotilaan eläkeiässä oleva sisar ja nelikymppinen tytär. Ryhmän tilanne muuttui välittömästi. Sisar ilmoitti jyrkkään sävyyn useille ryhmän jäsenille, että heidän mielipiteensä oli väärä ja virheellinen. Hän moitti minua, kun mainitsin Alzheimeria koskeneesta lehtijutusta ja ilmoitti, että ”TÄÄLLÄ ollaan puhumassa POTILAIDEN tilanteesta!”.

Tytär osallistui jokaiseen keskusteluun. Ystävällistä tietenkin, mutta hän ei tiennyt muiden potilaiden taustasta ja tilanteesta siinä vaiheessa juuri mitään. Ongelmana oli, että omaiset eivät usein saaneet kerrottua tilanteistaan hänen antaessaan loputtomasti neuvoja yhden henkilön eli äitinsä muistisairauden perusteella. Keskustelut jäivät hyvin vähäiseksi, koska toinen heistä oli äänessä koko ajan ja toinen tyrmäsi hätkähdyttävän tylysti muiden mielipiteet.

Minä tunnuin ärsyttävän eläkeläisrouvaa erityisesti, koska hän rähjäsi minulle – täysin vieraalle ihmiselle – useita kertoja. Olin niin hämmentynyt hänen käytöksestään, etten tiennyt, miten toimia. Aiemmin mukava, mutta jostain syystä sillä kerralla ärhäkämpi tytär syyllisti minut jossain vaiheessa mielipiteestäni. Mietin siinä vaiheessa, että ryhmä on minulle väärä paikka. Me kaikki puhuimme omasta tilanteestamme. Omista läheisistämme. Emme vain heidän sukulaisestaan, vaikka olimme myötätuntoisia myös heitä kohtaan.

Mietin, että lähiomaisen sairastuminen oli varmasti järkyttänyt heitä ja vaikuttanut heidän käytökseensä. Syynä saattoi tietenkin olla myös jokin, mahdollisesti psyykkinen sairaus tai heidän saamansa lääkitys. Minä olin aina välillä hirvittävän vihainen saatuani maksan käänteishyljintään useita kertoja suuria kortisonimääriä. Onneksi kortisonimäärää pystyttiin laskemaan ja sain pallonaaman tilalle piinalliset nivel- ja lihaskivut. Kiukku sentään katosi, mutta karmea kortisonipötsi säilyi.

Olin uupunut syöpähoitojeni vuoksi, joten hyvästelin ryhmän muut jäsenet täti ja siskontytär –kaksikon poistuttua ja kerroin vaihtavani takaisin lähempänä toimivaan ryhmään. En ollut ainoa, joka poistui kyseisestä, aiemmin erittäin hyvin toimineesta ryhmästä.

Palasin ensimmäiseen ryhmään ja iäkäs mies oli onneksi rauhoittunut. Hän selitti, että kortisonin käyttö oli lääkärien mukaan aiemmin vaikuttanut hänen vihamieliseen käytökseensä, jota lääkityksen vähentäminenkään ei parantanut. Hän ei ollut itse huomannut mitään muutosta. (No, me muut huomasimme.) Olin tyytyväinen siitä, että pystyin jälleen juttelemaan tuttujen ja mukavien ihmisten kanssa tärkeästä aiheesta. Jokainen meistä pelkäsi ja pelkää sairastuvansa jossain vaiheessa, joten vaihdoimme myös mm. liikunta- ja ruokavalioneuvoja keskustelumme aikana.

Muistisairaan äidin tyttärenä toivon, että mahdollisesti sairastuttuani muistisairauteen saan valita, otanko tasaisen ruokalusikallisen ketunmyrkkyä (lähde: Peppi Pitkätossu) vai jatkanko elämääni Alzheimerin pysäyttävän lääkityksen kanssa.

Loppuun sopii reaaliaikaista videokuvaa lähettävä rentouttava WWF:n Norppalive:

http://wwf.fi/elainlajit/saimaannorppa/?endorseimage=8452#norppalive