Me kaikki kaipaamme rakkautta

Kävimme lauantaina katsomassa Tom of Finland -elokuvan Tennispalatsissa. Päivänäytöksiä suosineena oli outo tilanne, kun sali oli täynnä katsojia.

Olin pyörtyä ostaessani lippumme, koska yhden hengen lippu maksoi pöyristyttävät 14,50 euroa. Halusin, ts. halusimme nähdä elokuvan, joten tein kalliin investoinnin. Arkipäivän lippu maksoi pari euroa vähemmän, mutta ystävälleni sopi paremmin leffapäiväksi lauantai. Sarjalippuja en ostanut, koska käyn yleensä päiväsarjalipuilla elokuvissa säästösyistä. Olen edelleen tyytyväinen siitä, että pääsen elokuviin, pysyn hereillä JA jaksan nousta portaat.

Kävimme syömässä perinteisesti Tennarin PizzaHutissa eli ravintolassa jossa kävimme jo aikoinaan Citykäytävässä. Kyseisessä ravintolassa oli alkuvaiheessa sekä tupakoivien puoli että savuton puoli. Olen erittäin, erittäin, ERITTÄIN tyytyväinen siitä, ettei ravintoloissa saa enää polttaa. Jokainen saa tietenkin savustaa itsensä, mutta muiden savustamisesta en pidä.

Tietenkin takarivi Tennarin suuressa elokuvateatterissa ja suosikkipaikkani eli reunapaikka, joten vältyn yskijöiltä (ja nojailijoilta) ystävällisen ja huomaavaisen seuralaiseni ollessa kätevänä puskurina minun ja hänen vieressään istuvan välissä. Pahoittelen infektioalttiuttani.

Katson melko harvoin kotimaisia elokuvia, koska iäkäs isäpuoli rakasti katsoa tv:stä mustavalkoisia kotimaisia elokuvia ja minulle ns. Suomi Filmi esittää tarkoittaa kimittäviä ja säksättäviä esiintyjiä, ikämies ihastuu tyttärensä tai lapsenlapsensa ikäiseen naiseen -tarinoita (hrrr, karmeaa) ja pahimmassa tapauksessa nuori neito hukuttautuu seppele päässä lampeen. Ei kiitos. Tom of Finlandissa kukaan ei onneksi kimittänyt, ahdistellut nuoria neitosia tai hukuttautunut minnekään.

Dome Karukoski ohjasi kiehtovan, hätkähdyttävän, hauskan ja yllättävän elokuvan taitavasti. En seuraa iltapäivä- tai julkkislehtiä, joten ohjaaja oli minulle tuntematon. Hänen nimensä olin tietenkin kuullut, mutta en tiennyt hänestä tarkemmin. Ymmärsin hänen kykynsä ja osaamisensa paremmin, kun näin tiedot hänen taustastaan ja vanhemmistaan.

https://fi.wikipedia.org/wiki/Dome_Karukoski

Kuvataiteilija Touko Laaksosta (1920–1991) esitti Pekka Strang (1977) ja hänen salaista, tanssijana työskennellyttä rakastettuaan ja asuinkumppaniaan upea Lauri Tilkanen (1987). Jessica Grabowsky esittää Toukon sisarta Kaijaa, joka asui yhdessä miesten kanssa.

Helsingin ilmatorjuntarykmentissä tulenjohtajana toiminut (ja Vapaudenristin saanut) Touko Laaksonen työskenteli myöhemmin mainostoimistossa mainospiirtäjänä ja Art Directorina.

Taiteilija piirsi salaa eroottisia piirustuksiaan, joita hän myöhemmin lähetti julkaistaviksi Yhdysvalloissa toimiviin urheilujulkaisuihin. Hänen töistään kiinnostuttiin homoseksuaalien miesten parissa ja vuosia myöhemmin valtaväestön keskuudessa.

http://www.tof.fi/

Suosikkikohtiani olivat tapaaminen lammen rannalla, uima-allasjuhlat Kaliforniassa, keltaiset verhot kangaskaupassa ja aivan ehdoton suosikkini eli tilanne kirjapainossa. Ystävääni huvitti sama kohta elokuvassa.

Minua suretti elokuvan jälkeen ihmisten tuomitseva suhtautuminen ja jopa väkivalta homoseksuaaleja miehiä kohtaan. Ihmiset syntyvät homoseksuaaleiksi, joten pidän julmana ja kiusallisena kurjaa suhtautumista.

Suomessa ”homoseksuaaliset teot” olivat rangaistavia vuoteen 1971 asti ja homoseksuaalisuus lakkasi olemasta virallisesti listattu sairaus 1981. Kasvoin ns. pimeällä keskiajalla uskovaisessa perheessä enkä oikeastaan tiennyt homoseksuaalisuudesta juuri mitään. Myöhemmin useampi työkaveri oli homoseksuaali, joten opin, että kyse oli aivan tavallisista ihmisistä, jotka kaipasivat rakkautta. Ei mistään sen kummemmasta.

Opettajan huijaus

Pikkupojat päättivät huijata opettajaansa leikkauttamalla hiuksensa samalla tavalla. He olettivat, ettei opettaja erota heitä toisistaan. Mukavaa, että lapset ovat yhdenvertaisia eivätkä näe eroja.

http://edition.cnn.com/2017/03/03/us/black-and-white-friends-haircut-trnd/index.html?sr=fbCNN030317black-and-white-friends-haircut-trnd0858PMVODtopVideo&linkId=35103255

Työskentelin parikymppisenä au pairina Lontoon lähellä. Perheen äiti kertoi pojan päiväkotiajasta, jolloin äiti oli kysynyt, haluaako poika kutsua juhliin kaikki ryhmän lapset vai tutuimmat. Poika varmisti, keitä äiti tarkoittaa ja äiti totesi, että hän tarkoittaa pojan tummaihoisia ystäviä. Poika totesi, ettei päiväkodissa ole tummaihoisia lapsia. Äiti mainitsi poikien nimet, jolloin poika totesi, että ei heillä ole tumma iho. ”Tarkoitat ystäviäni, joilla ovat hiukset kuin villaa.”

Mielestäni tarina oli herttainen kertomus siitä, että lapset eivät kiinnitä ulkonäössä huomiotaan samoihin asioihin kuin me usein ennakkoluuloisemmat aikuiset.

Jalkaterapeutti, Body Life, Pietarinkatu 11

Kävin perjantaina hoidattamassa jalkani Ullanlinnassa ystävällisellä jalkaterapeutilla, Elsa Kiramolla. Löysin edullisen tarjouksen Letsdealin sivuilta ja investoin käyntiin jalkaterapeutilla.

Pidän yrityksistä, joihin voin tehdä verkkovarauksen. (Kävin vuosia sitten kasvohoidossa Kurvin lähellä olleessa kauneushoitolassa ja hoitaja vastasi useisiin puheluihin kesken kasvohoitoni, ts. tarrasi likaiseen puhelimen luuriin ja koski luurin jälkeen kasvoihini. Yäk, yäk, yäääk.)

Minulla on atooppinen eli rutikuiva iho, törkeä lääkemäärä ja joudun syömään runsaasti kalkkia luiden vahvistamiseksi. Jalkapohjissani tai varsinkaan kantapäissäni ei ole hurraamista ja kynsien leikkaaminen käy työstä kalkin vuoksi.

Savonlinnassa AMK-koulutuksensa saanut ystävällinen jalkaterapeutti Elsa Kiramo hoiti jalkani kuntoon mm. vesiporan avulla.

Yrityksen tila oli remontoitu erittäin siistiksi ja henkilökunta oli ystävällistä.

http://www.bodylife.fi/jalkaterapia.html

Huomasin myöhemmin verkkokaupasta, että yritys myy Allpresan-vaahtovoiteita, jotka sopivat mm. diabeetikoille (ei, en sairasta). Harmi, etten huomannut voiteita liikkeessä, koska minua kiinnostaisi voiteiden tuoksu. Teen uuden retken Pietarinkadulle.

Tässä voiteessa ei ainakaan ole hajusteita:

http://kauppa.bodylife.fi/epages/bodylife.sf/fi_FI/?ObjectPath=/Shops/bodylife/Products/172

Suosittelen käyntiä taitavalla jalkaterapeutilla.

Yli 1700 lukijaa

Mukavaa, että blogilla on lukijoita.

Ravintolat

Olisi kiva käydä -listallani on muutama ravintola, joista luin netistä. Sognosta taisin jo mainitakin, mutta ravintolan lähellä Pohjoisella Hesperiankadulla on japanilainen ravintola Umeshu. Houkutteleva lista!

Merilevää ei onneksi ole kaikissa tuotteissa, joten voisin syödä niitä riskeeraamatta terveyttäni. Allogeenisen kantasolusiirron saaneille merilevä on hematologien mukaan riski.

http://www.umeshu.fi/

Sogno

http://www.trattoriasogno.fi/lounas

Traumaattinen pekoniluopuminen

Päätin vuosia sitten luopua possunlihan syömisestä, koska en halua syödä fiksuja ja söpöjä eläimiä. Murheellinen luopuminen, koska pidän possusta. Isäpuoli metsästi, joten pöydässämme oli aina riistaa ja vain jouluna possua kinkun muodossa. Ikävä kyllä ihana pekonikin on possua (en oikeastaan yllättynyt), joten jouduin luopumaan myös viipaloidusta siansivusta.

Kuulin kanapekonista ja googlasin tietoa. Päädyin hupaisaan blogiin, jossa mainitaan jollain toisella nettisivulla kehuttu kaloriton nuudeli. Luettuani blogitekstin en varmastikaan osta tai käytä kalorittomia nuudeleita 5:2 -kuurissani, johon ehkä palaan. Hematologi varoitti kevytpaastopäivistä, jotka saattavat pienentää lihaksia eli proteiinia kehiin! Laskiaispulladieettini onneksi päättyi jo, mutta muuten rakastan edelleen hiilihydraatteja. Kunnon ihminen rakastaisi proteiinia ja hyvää rasvaa.

Empiirisen tutkimukseni perusteella totea, että proteiini todella pitää nälkää. Pakko oli kokeilla, koska en tietenkään uskonut muiden antamaa palautetta. Hehee!

Jutun kommenteissa oli maininta kalorittomista nallekarkeista. Erehdyin joskus ostamaan Painonvartijoiden karkkeja ja ainoastaan toive pikaisesta kuolemasta piti minut hengissä, kun vatsani yritti tappaa minut.

https://blogit.kaksplus.fi/fruttidimutsi/nolla-kaloria-suoraan-helvetista/

Oculac-silmätippoja ei saa vieläkään

Oculac-silmätippoja ei saa vieläkään, joten olen käyttänyt tähän mennessä noin 600 euroa apteekin silmätippahyllyn tippoihin, koska muut reseptitipat ärsyttävät käänteishyljinnästä kärsiviä silmiäni.

Kamala tilanne, mutta ei voi mitään.

Fimea

”Lääkelaitos pakkosiirrettiin Kuopioon, vain kolme ihmistä muutti ja kymmenet irtisanoutuivat – HS kertoo, kuinka poliitikot ajoivat viraston tuhon partaalle.” HS 5.3.2017 Esa Lilja

Silmätipoista tuli mieleen Kuopioon pakkosiirretty Lääkelaitos, myöhemmin Fimea, jonka Helsingissä työskennellyt henkilökunta irtisanoutui, kun Fimea yritettiin pakkomuuttaa toiselle paikkakunnalle.

Täysin käsittämätöntä Suomi maakuntiin -toimintaa, kun vastaavia osaaja ei uudella paikkakunnalla ollut.

”Fimean virkamiehillä ammattitaidon hankkimiseen menee yliopiston jälkeen useita vuosia. On ymmärrettävä hallintoa, viranomaistoimintaa ja lääketeollisuutta.”

Helsingin Sanomien tilaajille tarkoitettu juttu aiheesta ja aiemman ylijohtajan Hannes Wahlroosin haastattelu:

http://www.hs.fi/sunnuntai/art-2000005113049.html

Opintovapaalla oleva äidinkielenopettaja Marika Nironen, joka sairastui syöpään

HS 4.3.2017 Sirpa Pääkkönen

Luin ihaillen kertomuksen 42-vuotiaasta opettajasta, joka täydensi osaamistaan opintovapaalla.

http://www.hs.fi/elama/art-2000005112059.html

Pidin hänen saamastaan fiksusta ja rakentavasta Hope for the Future -palautteesta:

Opettajan ammatti on nykyaikana raskas kun oltava samaan aikaan oman alansa ja tietotekniikan asiantuntija, psykologi, koulukuraattori ja stand up koomikko. Aina joku on arvostelemassa ja hokemassa miten opettajan työhön riittää kunhan on hyvä tyyppi. Opettajat itse, kuten tästäkin jutusta ilmenee, ovat itsensä kovimpia kriitikoita. Ei ihme, että työssä uupuu. Poikani, jota Marika opetit lukiossa, muistaa sinut pirteänä ja rautaisena ammattilaisena. Hienoa, että uskalsit tehdä irtioton ja lähteä vielä aikuisiällä täydentämään opintoja. Kaikkea hyvää toipumiseen ja opintoihin!

Tämän muistan aina

Kiitollisuuden. Tätä jauhetaan nykyään paljon mutta ei turhaan. Omalla kohdallani se tarkoittaa sitä, että en ajattele, mitä minulta puuttuu verrattuna tuohon toiseen ihmiseen, vaan mitä minulla on. Se onkin aivan ikiomaani.

Ajattelen mitä minulla on

Mielestäni Marika Nirosen kommentti on erittäin tärkeä tapa suhtautua asioihin.

Totesin toiselle allogeenisen siirron saaneelle syöpäpotilaalle, että uskoin saaneeni syövän karman lakien perusteella. Sinänsä järjetön idea, että kyseisen teorian mukaan syöpä pitäisi olla kaikilla väkivaltaisilla, sotarikollisilla, huumekauppiailla jne. Näin ei todellakaan ole.

Oikeampi syy on syöpä, jota on äidin puolella sukua useammalla henkilöllä. Olen surullinen siitä, ettei minulla ole lapsia, mutta ainakaan en ole siirtänyt syöpäperimää edelleen.

Olen keskustellut useamman allogeenisen kantasolusiirron saaneen potilaan kanssa. Osa töihin palanneista ei ymmärrä, miksi joidenkin sairauslomat jatkuvat ja mikä kumma meitä oikein vaivaa. Selitin, että omalla kohdallani jo suuri lääkemäärä oli riski, koska infektioriski oli ja on valtava. Meille nuhatartunta voi tarkoittaa keuhkokuumetta ja kuolemaa.

Osa allogeenisen siirteen saaneista potilaista toteaa, että he eivät halua kertoa kaikista oireistaan, jotta muut potilaat eivät säikähdä suurta käänteishyljintää. Minä kerroin, koska kaipasin itse tietoa saatuani diagnoosin.

Potilaiden käänteishyljinäoireissa on suuria eroja. Jollain nivelet särkevät, toinen joutuu lonkkaleikkaukseen ja palaa töihin ja kolmatta lähinnä väsyttää työpäivän aikana. Osa on vuosia sairauslomalla tai pääsee työkyvyttömyyden vuoksi eläkkeelle.

Minun hoitoni siirtyivät aivoaneurysmaleikkauksen vuoksi ja jouduin odottamaan useamman kuukauden tyhjän päällä hoitoon pääsyä enkä saanut läheskään kaikkea haluamaani tietoa. Siinä vaiheessa ei ollut potilaille ja omaisille tarkoitettua Facebook-sivua, vaan tieto piti kaivaa netistä.

Tuskin kukaan potilas uskoo saavansa lääkärin luettelemia käänteishyljintäoireita, joita on pitkä lista.

Vyöruusu? Ei todellakaan.

Kaihi silmissä tässä iässä? Ei missään nimessä!

Maksan tai munuaisten käänteishyljintä? Siirre oli sisarukselta, joten ihan mahdoton ajatus.

Sepsis tai keuhkokuume? Ei todellakaan.

Ihon käänteishyljintää tulee valtaosalle potilaita, mutta onnistuin välttymään kyseiseltä oireelta, samoin verenmyrkytykseltä ja keuhkokuumeelta.

Minä ainakin olin palaamassa reippaana ja hyväkuntoisena töihin puoli vuotta kantasolusiirron jälkeen. Enpä arvannut, että vointini on edelleen huono ja minut karsitaan henkilökunnasta ollessani sairauslomalla sekä leikkauksen että syöpähoitojen vuoksi. Valitsin tukipaketin, koska olin niin heikossa kunnossa, ettei minua tietenkään palkattu minnekään. Lähetin tietenkin ohjeen mukaan hakemuksen, joka oli vastapuolen mielestä lähinnä vitsi sairasteluhistoriani ja poissaolojeni perusteella.

Ero voi tietenkin olla myös siinä, että toisilla on työpaikka odottamassa ja saa palata tekemään vastaavia töitä, mihin on tottunut tuttujen ihmisten parissa eli opetteluun ja työpaikkaan tutustumiseen ei mene aikaa.

Toinen potilas ei kannata järjetöntä karma-teoriaani, vaan totesi, että meillä on käynyt p-a nakki.

Pidän hänen suhtautumistaan huomattavasti realistisempana kuin omaani.

Mainokset

Neuvoja allogeenisen siirron jälkeen

Allogeeninen, luovuttajan soluihin perustuva kantasolusiirto parantaa 50–60 % verisyöpää sairastavista aikuispotilaista. (Fimea)

Kertaus on opintojen äiti eli paljon vanhaa ja osittain uutta tietoa listattuna. Olen potilas, en työskentele terveydenhoitoalalla.

Akupunktio

  • kysy hematologilta, saatko kokeilla kyseistä hoitoa
  • en ole kokeillut, mutta osa potilaista vannoo akupunktion nimeen

Alusvaatteet

  • otin mukaan sairaalaan alusvaatteita, joita salaa pyykkäsin neljän ja puolen viikon aikana, koska sairaalan alusvaatteet eivät inspiroineet
  • pakkasin mukaan myös muovisen vaatepuun, johon ripustin vaatteet kuivumaan
  • sairaalan pesulaan voi lähettää vain sairaalavaatteita  eli pyyhkeitä, pyjamia, sukkia jne. – ei omia vaatteita
  • läheiset voivat tietenkin viedä vaatteitasi kotiin pyykättäväksi

Anemia

  • hemoglobiinin romahtaminen voi iskeä siirron jälkeen ankarana kimppuun
  • minulla oli pitkään täysin voimaton ja väsynyt olo, joten laahustin kävellessäni ja jouduin istumaan penkillä, jotta jaksoin laahustaa takaisin kotiin
  • vielä heikoimmassa kunnossa oleville potilaille tiputetaan sairaalassa punasoluja

Apu

  • pyydä apua omaisiltasi, ystäviltäsi, tutuilta ja naapureilta, koska useimmat haluavat auttaa sinua

Ateriakorvikkeet

  • jos ruoka ei maistu, niin hoitaja/keittiö voi sekoittaa jäätelöstä ja ateriakorvikkeesta annoksen
  • huumorintajuni ei riittänyt kokeiluun, koska ateriakorvikkeet maistuvat pahuudelta

Aurinkovoide

  • suojaa aina kasvosi, korvasi, niskasi ja kaulasi aurinkovoiteella, jossa on korkea suojakerroin eli 30 tai 50
  • vinkki: osta voiteet kaupasta, älä kalliista apteekista
  • kesällä kannattaa suojata myös muut auringolle altistuvat osat

Avain

  • eristyshuoneen vaatekaapin saa lukkoon ja ovi kannattaa pitää lukossa sairaala-aikana, koska osa erittäin ikävistä ihmisistä varastaa jopa potilailta

Avo- tai aviopuoliso

  • parhaat heistä tukevat ja kannustavat potilasta
  • valitettavasti syöpä on liian monissa parisuhteissa syy eroon ja ikävä kyllä turhan usein mies jättää syöpään sairastuneen naisen

Bursiitti

  • mikäli lonkkasi kipeytyy, sinulla voi olla bursiitti, jota lääkäri voi hoitaa kortisonipiikillä
  • netissä voi täyttää kipulomakkeen, jonka voi viedä lääkärille luettavaksi

http://www.kipu.net/2010/04/lonkkakipu.html

  • käytä kävelysauvoja tukenasi, kun raahaudut hoitoon

Jumppaohjeita

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2013/01/17/jumppaohjeita-lonkan-bursiittiin

EKG

  • sairaalassa otetaan EKG-sydänfilmi kerran viikossa ja hoitojen aikana säännöllisesti
  • taitava hoitaja pystyy laittamaan lätkät rintaan niin, että nainen saa pitää rintaliivit päällä mittauksen aikana

Eristyshuoneen ja eteisaulan välissä on välitila, jossa on hoitovälineitä, pyykkipussi jne.

  • pudotin likapyykkini pyykkipussiin
  • vein välihuoneeseen tarjottimen, koska en kestänyt ruoankäryä huoneessa

Eurooppalainen sairaanhoitokortti siirron jälkeen tulevia ulkomaanmatkoja varten

  • tilattavissa Kelan sivuilta
  • seuraavat kortit Kela lähettää automaattisesti

Facebook

  • suljettu Suomen Syöpäyhdistyksen ryhmä allogeenisille kantasolusiirtopotilaille ja heidän omaisilleen.
  • osa potilaista ei suostu kirjoittamaan ryhmässä, koska paikalla on aina myös niitä, jotka ovat vain uteliaisuuden vuoksi paikalla (voisi tietenkin kuvitella, että ihmisillä olisi parempaa tekemistä)

Flunssa

  • ilmoita pitkittyneestä (esim. kolme viikkoa) flunssasta osastolle, koska sinulla voi mukavan hematologin mukaan olla kuumeeton keuhkokuume

Fysioterapeutti

  • tuo huoneeseesi esimerkiksi kuntopyörän, jos olet kuntoilukunnossa –
  • minä en ollut neljän vahingoittuneen ja yhden murtuneen selkänikaman vuoksi, joten en tavannut fysioterapeuttia ollenkaan sairaalajaksoni aikana

Greippimehu

  • kielletty huvitus, koska greippimehu vaikuttaa lääkkeiden imeytymiseen

Gynekologi

  • hematologi suosittelee naisille käyntiä gynekologilla kerran vuodessa
  • osa potilaista käy tarkastuksissa kahden vuoden välein

Hampaat

  • tulee hoitaa kuntoon ennen sairaalaa
  • minä kävisin myös suuhygienistillä, koska hoidon jälkeen kaikki kiva kielletään

Hedelmät

  • sukulaisesi tai ystäväsi voi tuoda sinulle sairaalaan hedelmiä, jotka keittiö pesee, kuorii ja tarjoilee sinulle

Hematologi eli verisyöpälääkäri

  • kävi huoneessa päivittäin toisen hematologin kanssa juttelemassa oireista ja voinnista
  • nostin juttelun lomassa pyjamatakkia ja he varmistivat, ettei minulla ole käänteishyljintää iholla

Hiiva

  • ks. suu ja rinnanaluset

Hikoilu

  • en ole hikoillut pitkään aikaan eli hikeni ei haise millekään
  • sama tilanne on useammilla siirron saaneilla potilailla jopa vuosien ajan
  • oletamme syyksi allogeenista siirtoa, koska monet eivät enää saa ollenkaan lääkkeitä
  • kumpikaan ei tiennyt, hematologi tai hoitaja, että hikoilu voi jostain syystä kadota joksikin aikaa kokonaan eli potilaat eivät kerro muutoksesta sairaalassa

Hiukset

  • solumyrkky tai Sandimmun-hyljinnänestolääke voivat tummentaa hiukset
  • Sandimmun kihartaa hiukset, jotka mahdollisesti oikenevat myöhemmin (minulla oikenivat)
  • hiustenväri muuttuu monilla tummemmaksi ja joidenkin hiukset harmaantuvat

Hiustenhoitoaine

  • kannattaa ottaa oma pieni pullo mukaan, koska sairaalasta ei saa hiustenhoitoainetta

Hoitotahto

  • Kanta.fi -sivulle voit – ja kannattaa – tallentaa Hoitotahdon,

”Hoitotahdolla voit ilmaista tulevaa hoitoasi koskevat toiveet siltä varalta, ettet itse pysty osallistumaan hoitoratkaisuihin tajuttomuuden, vanhuudenheikkouden tai muun vastaavan syyn vuoksi. Hoitotahdossa voit ilmaista erityistoiveesi hoidostasi tai voit kieltäytyä tietyistä hoitotoimenpiteistä.”

Huimaaminen

  • minua huimasi usein mm. lääkkeiden vuoksi eli kiipeäminen kannatti jättää muiden tehtäväksi
  • en vieläkään uskalla ajaa pyörällä

Hylkääminen

  • omaisesi ja ystäväsi voivat hylätä sinut, mutta tilanne kertoo yleensä enemmän heistä kuin sinusta
  • mukavampiakin ihmisiä onneksi on olemassa

Iho

  • ihoa kannattaa rasvata hyvin sairaalassa ja siirron jälkeen
  • minä käytän resepteillä saamiani Ceralan Plus -perusvoidetta ja Ceridalia, kun atooppinen ihoni kuivui suomuille

Ihokarvat

  • minulta irtosi jonkin aikaa solumyrkyn saamisen jälkeen hiuksia ja lähihoitaja leikkasi ja ajoi loput hiukseni millin sängelle sairaalassa
  • sääri- ja kainalokarvat katosivat useamman kuukauden ajaksi, mutta kasvoivat myöhemmin takaisin
  • sain pitää ripset ja kulmat, mutta hyljinnänestolääke Sandimmun tummensi kulmani, jotka vaalenivat vasta parin vuoden jälkeen

Ikkuna

  • eristyshuoneen ikkunaa ei – tietenkään – saa auki
  • ymmärrettävää, mutta harmillista raittiin ilman rakastajalle

Ilmoittautuminen

  • ilmoittauduttuasi joko automaatilla tai tiskillä, kannattaa suunnata heti odottamaan hematologille pääsyä
  • hematologi oli kerrankin vapaana ja kurkisteli käytävään, mutta minä istuin kahviossa juomassa tilkkasta elvykettä ilmoittautumiseni jälkeen, koska varaamani aika oli myöhemmin…

Jalkahoito kalojen tekemänä

  • on kielletty, varmisin hematologilta
  • laitan tiedon siltä varalta, että joku muukin on miettinyt asiaa. Hehee!

Joulukuusi

  • sain ensimmäisenä vuonna joulukuusen parvekkeelleni hematologin luvalla
  • en kotiin, mutta parvekkeelle – jesh!

Juominen

  • hoitajat tai keittiöhenkilökunta tuovat vettä pienissä teräskannuissa huoneeseesi
  • huoneen vesihanasta ei saa ottaa vettä
  • kotiin pääsee siirron jälkeen, kun pystyy juomaan kolme litraa vettä
  • olen aina juonut paljon, joten juominen oli ongelmallista vain jatkuvan pahoinvointini vuoksi

Mikäli juominen on sinulle ongelma, niin laita kotona vettä kannuun tai pulloon ja juo lasillinen vettä puolen tunnin välein. Tee itsellesi taulukko, johon merkitsen ruksin juotuasi vettä, niin voit paremmin seurata vedenjuontiasi.

Kurkkuviipaleet (aluksi kumihanskat kädessä kuoritut) maustavat vettä, jos et pidä pelkän veden mausta.

Minä join välillä sitruunavettä, mutta hapan sitrus on riski hampaille, joten suu kannattaa huuhdella vedellä juomisen jälkeen.

Jääkaappi

  • Meilahden huoneissa oli minijääkaappi, johon sai kylmiä juomia
  • lähihoitajat ja keittiöhenkilökunta tuovat tarvittaessa vesipulloja ja/tai limsaa jääkaappiin

Jäätelö

  • hoitajilta voi pyytää jäätelöä tai mehujäätä, jos syöminen on siirron jälkeen vastenmielistä
  • en todellakaan pyytänyt, koska jo kaurapuurokin inhotti

Kaapit

  • siivosin ja järjestelin salaa huoneen kaapit hanskat kädessä, koska ikävystyin eristyshuoneessa
  • suorassa rivissä olevat hoitotarvikkeiden etiketit ilahduttivat minua
  • laitoin hengityssuojan ja järjestin salaa hanskat kädessä myös välitilan kaapit
  • en suosittele vastaavaa harrastusta muille

Kaatuminen

  • kaaduin kymmenen kertaa parin vuoden aikana siirron jälkeen, kun käänteishyljinnässä olevaa maksaani hoidettiin suurilla kortisonimäärillä, jotka heikensivät reisilihaksiani
  • en enää edes yritä kyykistyä, vaan nostan pudonneet esineet lattialta kumartumalla
  • suosittelen nahkahansikkaiden käyttämistä kesällä, niin kädet ovat suojassa naarmuuntumiselta, jos mätkähdät maahan

Kahvikärry

  • osastolla kiertää ainakin arkisin kahvikärry, josta saa ostaa mm. leivonnaisia ja karkkia
  • mikäli et halua kahvilatyöntekijöiden häiritsevän sinua tai untasi, niin pyydä hoitajaa laittamaan huoneesi oveen lappu
  • ts. älä räyhää, jos he kurkistavat huoneeseesi

Kaihi

  • bussien numerot pienenevät, lukeminen vaikeutuu ja elämä hankaloituu
  • suosittelen silmälääkärikäyntiä
  • lääkäri ohjaa sinut tarvittaessa tutkimuksiin ja kaihileikkaukseen
  • kerro, jos olet palaamassa töihin, niin pääset nopeammin leikkaukseen, koska jono voi olla puoli vuotta kestävä
  • yksityisellä puolella pääsee luonnollisesti nopeammin leikkaukseen silmäsairaaloissa ja hintoja kannattaa vertailla

Kalkkitabletit

  • ota eri aikaan, kuin muut lääkkeet niin lääkkeet eivät häiritse muiden lääkkeiden imeytymistä

Kanfa.fi

  • sivuilta näkee e-reseptit ja lääkärien lausunnot esimerkiksi pankkitunnusten avulla

Katetri rintakehään

  • ennen siirtoa rintakehään laitetaan puudutuksessa katetri tippojen tiputtamista varten
  • leikkaus sujui hyvin, mutta toinen rinta esillä makaaminen ei erityisesti ilahduttanut, ts. olisin toivonut, että molemmat rintani olisi peitetty leikkauksessa

Kengät

  • kuljin hoidon jälkeen turvonneiden jalkojeni vuoksi jossain vaiheessa joko lenkkarit tai feikki-Crocsit jalassa, koska muut kengät joko ärsyttivät jalkojani tai eivät mahtuneet jalkaan
  • voiko olla mitään tyylikkäämpää kuin kävely sateisessa pääsiäissäässä turkoosit äidin lainamuovisämpylät jalassa tai käynti oopperassa mustissa naapurin lahjoittamissa feikki-Crocseissa?
  • omat maaseutukäyntejä varten ostamani oikeat Crocsini eivät mahtuneet ollenkaan jalkaan…

Kielletyt ruoat, edelleen

  • sushi, koska merilevä on riski syöpäpotilaille
  • vakuumipakattu kala listerian vuoksi

Kiikarit

  • hoitajan neuvo eli kannattaa ottaa sairaalaan mukaan hyvät kiikarit, niin voi katsella tarkemmin esimerkiksi merenrantaa
  • ostin huonot kiikarit, joten lintujen tai pääministerin katselu jäi vähemmälle

Kipu

  • sano, jos sinuun sattuu sairaalassa ja pyydä hoitajilta kipulääkettä
  • minä sain murtuneen selkänikamani vuoksi kipulaastareita, joista oli apua
  • siirron jälkeen jaloissa oli kovia ”kasvukipuja”, joita hoidettiin särkylääkkeillä

Kissa tai koira

  • kissa/-t hoitoon siirron ajaksi ja siirron jälkeen puoleksi vuodeksi, jos asut yksin (jätökset ovat riski)
  • koiralle hoitopaikka siirron ajaksi ja myöhemmin, jos heikkenet esim. anemian vuoksi

Kortisoni

  • toimiva, mutta vihaamani aine
  • mikäli jalkasi turpoavat siirron jälkeen, niin hakeudu tutkittavaksi veritulppariskin vuoksi
  • läskinaama ei sula lymfalla (kysyin hematologeilta), vaan katoaa vasta, kun saat vähemmän kortisonia
  • niskakyttyrään ei todellakaan auta kuntosalitreeni
  • kortisonia vähennetään vähitellen, mutta tiedossa voi olla tuskallisia nivelkipuja
  • kortisonivalvominen öisin oli piinallista, mutta nukuin päivällä
  • kortisonimaniassa eli tuhlaamisvaiheessa kannattaa välttää kauppoja ja nettikauppoja

Korvat

  • sain korvatulehduksen sairaalassa ja korvani hoidettiin lääkkeillä
  • minulla oli pitkään erilaisia tulehduksia ennen myeloomadiagnoosia, joten korvatulehdus ei hämmästyttänyt
  • lääkärin mielestä syynä oli se, että kuivasin korviani korvatikulla suihkun jälkeen välttääkseni korvatulehduksen
  • en jakanut hänen käsitystään, mutta haitanneeko tuo mitään?

Kuolema

  • osa potilaista valitettavasti kuolee siirtoon tai siirron jälkeen infektioihin
  • minulla oli erittäin huono ennuste myeloomassa, joten valitsin allogeenisen  siirron ja myelooma parani

Kuumeen mittaaminen

  • mittaat kuumeen sairaalassa kolme kertaa päivässä ja merkitset tiedon huoneessasi olevalle ilmoitustaululle

Kynsisieni

  • sain pari vuotta siirron jälkeen toisen isovarpaan kynteen kynsisienen hoitojen heikennettyä minua
  • minulla ei ole koskaan aikaisemmin ollut mitään tuollaista
  • sieni oli poikkeuksellisesti kynnen tyvessä eikä kulmassa
  • hoidin sientä ensin vetyperoksidiliuoksella (3 %), jota sain pyytämällä apteekissa farmaseutilta ja myöhemmin Nailox-sienikynällä
  • nieltäviä sienilääkkeitä ei saa käyttää, koska ne sotkevat muun lääkityksen

Kävelysauvat

  • tukena ja apuna liikkuessasi
  • hyvät bursiitin aikana, kun käveleminen on tuskallista

Käänteishyljintä

  • kehosi voi suuttua siirteestä ja reagoida hylkimällä siirrettä esimerkiksi ihon, limakalvojen, maksan, munuaisten, keuhkojen tai silmien kautta
  • pieni määrä käänteishyljintää on hematologien mukaan hyvä, koska sairaus pysyy ainakin teoriassa loitolla

Laboratorio

  • laboratoriokäynti kannattaa ajoittaa loppuviikkoon, mielellään perjantaihin
  • laboratoriot ovat ruuhkaisimmillaan alkuviikosta
  • ajanvaraus netistä on fiksuin vaihtoehto, mikäli mahdollinen

Lattia

  • mikäli sinulta putoaa jotain erityshuoneen lattialle, niin et saa nostaa pudonnutta esinettä, vaan hoitaja nostaa pudonneen tuotteen, jonka hän desinfioi käsidesillä
  • otin seinällä olevasta hanskatelineestä käsineet, nostin (tietenkin salaa) tuotteen, jonka desinfioin hanskat kädessä, mutta en ikinä kerro tapahtuneesta kenellekään – enkä kerro

Laturi

  • ehdoton pakattava sairaalaa varten

Liikunta

  • liiku joka päivä, vaikka et jaksaisikaan: kävele, jumppaa ja taivuttele huoneessa
  • kävely raittiissa ulkoilmassa ja varsinkin päivänvalossa piristää myöhemmin kotona
  • ota aina vesipullo mukaasi matkapuhelimen lisäksi

Liinavaatteet

  • sain vaihtaa petivaatteeni kerran viikossa ja olin tyytyväinen, kun minulla oli tekemistä sairaalassa

Luontaistuotteet

  • ÄLÄ käytä, jos et saa hematologilta lupaa

Luuydintesti

  • luuydintesti otetaan joko rintalastasta tai lonkkaluusta – minä suostuin vain jälkimmäiseen
  • näytteen aikana tuntuu lyhytaikainen pieni vihlaisu, mutta muuten näyte on mielestäni puudutuksen vuoksi kivuton
  • rauhoittavalta lääkkeeltä kieltäydyin ensimmäisen näytteen jälkeen
  • ensimmäisessä näytteessä lääkäri porasi myös pienen näytteen luusta luuytimen lisäksi

Lymfa

  • ei ikävä kyllä auta kortisoniturvotukseen, varmistin hematologeilta

Läppäri ja mokkula

  • Meilahdessa sairaalan verkko oli huono, joten kannatti (ainakin vuonna 2012) ottaa mukaan läppäri ja mokkula
  • minä päädyin läppäriin, koska luulin katsovani dvd-levyjä sairaalassa
  • tabletti on kevyempi ja Netflix on dvd-kokoelmaa kätevämpi
  • läppärin piti olla ruokapöydällä eikä se saanut majailla yöpöydällä, joka oli vesikannun, lasin, kuumemittarin ja lääkkeiden paikka

Lääkelista

  • sairaalasta saa osastolta lääkelistan, jonka avulla voi suunnata apteekkiin ostamaan esimerkiksi kaksi muovikassillista lääkkeitä
  • apteekista saa tarvittaessa printatun lääkelistan

Lääkkeet

  • ota sinulle määrätyt lääkkeet päättämääsi aikaan, esim. klo 9, 15, 18 ja 21
  • kerro hoitajalle, jos lääkkeet eivät sovi sinulle, niin tilalle etsitään parempi lääke
  • sairaalassa annoin ylen enkä pystynyt ottamaan minulle tuotuja lääkkeitä, joten kerroin tilanteen hoitajille ja sain lääkkeitä tiputuksena

Lääkärintodistus

  • osa lääkäreistä sympaattisesti (?) veloittaa myös lääkärintodistuksen kirjoittamisesta eli maksat käyntimaksun lisäksi myös maksun todistuksesta

Magneettikuva (laita silmät kiinni)

  • magneettikuvaan mennään metalleitta eli sairaalassa otat pois kellon ja korut, riisut naisena rintaliivit, joissa on hakaset ja pukeudut pyjamaan
  • laitat puuvillasukat jalkaasi
  • minä lisäsin vielä kotoa tuomani villasukat
  • tavarasi jäävät lukittuun kaappiin ja saat avaimen mukaasi kuvaushuoneeseen, jossa avain ja mahdolliset silmälasit laitetaan näkyvissäsi olevaan koriin
  • palelijana pyydän peiton ja tukehtujana hyvän tuuletuksen putkeen
  • voit antaa hoitajalle dvd:n, jota haluat kuunnella (olin kuuntelevinani melun lomassa oopperaa)
  • menet makaamaan makuualustalle ja hoitaja laittaa polviesi alle tyynyn, joka tukee jalkojasi
  • saat käteesi kellon, jota voit painaa, jos haluat, että kuvaus keskeytetään
  • mikäli painat kelloa, niin kuvausta jatketaan hetken kuluttua ja kaikkeen menee vielä enemmän aikaa eli en suosittele kellon painamista

Neuvo: mikäli kärsit ahtaan paikan kammosta, niin SULJE SILMÄSI ennen kuin sinut työnnetään putkeen ja pidä silmäsi kiinni, kunnes pääset kuvauksen jälkeen pois. Minä tein näin saamani neuvon mukaan, joten useampi kuvaus sujui erittäin hyvin. Mietin kuvauksissa mukavia asioita ja huvittelin kuuntelemalla magneettikuvavimpaimen kovaa säksätystä. En koskaan painanut kelloa.

Maha

  • solumyrkyt sekoittavat monilla vatsan
  • kylpyhuoneen seinällä erityshuoneessa oli ilmoitustaulu, johon merkittiin tiedot mahdollisesta ripulista muistaakseni R-kirjaimella

Maksan käänteishyljintä

  • hoidettiin aiemmin karmeilla kortisoniannoksilla, mutta hematologin mukaan nykyisin on parempi lääke, joka ei turvota potilasta kortisonisiaksi

Maku- ja hajuaisti

  • kumpikin katosi siirron jälkeen joksikin aikaa
  • makuaisti katosi useiksi kuukausiksi ja hajuaisti hävisi parikin kertaa esimerkiksi flunssan jälkeen
  • hyvä puoli hajuaistin katoamisessa: pidin jopa lähelläni tupakoivista henkilöistä

Masentuminen sairastumisen vuoksi

  • sairaalassa voi keskustella psykologin kanssa tai pyytää hematologilta, että saa lähetteen sairaalan psykiatriselle puolelle juttelemaan

Matkustaminen

  • matkat Venäjän ja Viron suuntaan ovat pitkään kiellettyjä erilaisen bakteerikannan vuoksi
  • voinnin parannuttua sain luvan matkustaa Pohjois-Eurooppaan eli saatoin iäkkään sukulaisen Prahaan ja Saksaan

Munuaiset

  • minulla on käänteishyljintää munuaisissa, joten juon vähintään kolme litraa vettä päivässä
  • Trink, trink, Brüderlein trink!

Muutokset

  • hoidot kehittyvät koko ajan ja lääkkeitä tulee uusia, joten osa tiedoistani voi jo olla vanhentuneita

Myöhästyminen

  • hematologille pääsee lähes aina myöhässä, koska potilaiden tutkimisessa menee aikaa
  • odotushuoneessa voi selata ikivanhoja aikakauslehtiä ja/tai päivän Helsingin Sanomia

Neuvot

  • löydät netistä ja saat ihmisiltä (varmasti minultakin) täysin järjettömiä neuvoja
  • älä usko saamiasi ohjeita, vaan varmista lääkäriltä tilanne

Omahoitaja

  • jokaisella potilaalla oli kaksi omahoitajaa, mutta muutkin hoitajat käyvät huoneessa

Omaiset

  • omaiset järkyttyvät tilanteestasi usein vielä enemmän kuin sinä, joten kannattaa selittää heille, miten sinua hoidetaan ja miten voit

Pahoinvointi

  • solumyrkky voi tehdä huonovointiseksi tai todella huonovointiseksi, mutta onneksi hoitajat voivat tiputtaa sinuun pahoinvoinnin estolääkettä
  • sain lääkettä niin pitkään, että vain 10 prosenttia potilaista sai yhtä kauan
  • minua lääke väsytti eli nukuin sairaalassa
  • kaarimaljana oli kolmen litran teräskulhoja, joita tyhjensin ja huuhtelin useita kertoja päivässä annettuani ylen
  • hoitaja tietenkin auttaa, mutta en halunnut apua

Paino

  • punnitset itsesi päivittäin huoneessa olevalla vaa’alla ja merkitset lukeman ilmoitustaululle
  • painon voi merkitä myös paperille, jota voi pitää tarvikekaapissa (ts. kannattaa mainita myöhemmin muille hoitajille, että lista on kaapissa)
  • paino usein romahtaa sairaalassa ja kotona allogeenisen siirron jälkeen, koska ruoka ei maistu

Palaute

  • sairaalan sivuilla voi antaa esimerkiksi kiittävää palautetta saamastaan hoidosta

Palelu

  • minulla on aina kylmä ja jossain vaiheessa oli kortisonikylmä, joten suosittelen perinteistä kerrospukeutumista (ts. paita, villapaita ja villatakki)

Peruukki

  • peruukkilähetteen saat hematologilta johonkin tiettyyn peruukkiliikkeeseen, jonka kanssa sairaala (?) on tehnyt sopimuksen
  • saat valita tietyn hintaisen peruukin liikkeestä
  • summa on saamassasi lapussa
  • peruukeille on oma sampoo ja hoitoaine, samoin hiusharja
  • haista sampoota ja hoitoainetta, jos sinulla on supernenä, koska ostin ensin kaamealle haisevia aineita
  • sain valittua pitkähiuksisen peruukin, joka maksoi alle 180 euroa (v. 2012)
  • monet syöpäpotilaat käyttävät huiveja tai pipoja hiostavan keinohiusperuukin sijaan ja pitävät vain harvoin, jos koskaan peruukkia
  • netissä on useita verkkokauppoja pipojen ja huivien ostamista varten ja Huutonetissä myydään mm. puuvillapipoja

Pipo

  • vihreän puuvillapipon sai sairaalassa päähän, kun pääsi matkasängyllä kellarin kautta syöpäsairaalan puolelle säteilytettäväksi
  • pyysin aina, että sain matkustaa kasvot menosuuntaan, koska voin huonosti (ei auttanut)
  • sänkyä työnsi henkilökuntaan kuuluva, jonka tehtävänä oli mm. sänkyjen kuljettaminen (hän ei ollut 7B-osastolta)

Portaat

  • portaiden nouseminen voi olla kortisonin vuoksi haasteellista tai mahdotonta jonkin aikaa

Potilasasiamies

  • mikäli hoidossa on ongelmia, niin voi ottaa yhteyttä potilasasiamieheen
  • yhteystiedot ovat sairaalan sivuilla

Proteiinihimo eristyshuoneen jälkeen

  • syöminen ei pahoinvoinnin vuoksi sujunut, joten kotona mätin kaksin käsin proteiinia, mm. kalaa

Psykiatrinen osasto

  • syöpäpotilaat saivat käydä psykiatrisella puolella ilmaiseksi puhumassa murheistaan
  • kävin puhumassa mukavan hoitajan kanssa muutaman kerran, koska olin järkyttynyt diagnooseistani ja työpaikan menettämisestä
  • lopetin käynnit vaikean anemian vuoksi, ts. en enää jaksanut matkustaa vastaanotolle

Hematologiset potilaat voivat kaksi vuotta sairastumisensa jälkeen käyttää psykologin tai psykiatrisen puolen palveluja. Fyysisen sairauden aiheuttama masennus on hoidettavissa lyhytterapian ja lääkehoidon yhdistelmänä. Lyhytterapiaan tarvitaan psykiatrin lähete, jonka mukaan Kela korvaa terapian.

Kuulin tiedon vasta nyt ja olisin mielelläni käynyt keskustelemassa jonkun kanssa aivoaneurysma- ja myeloomahoitojeni jälkeen.

Psykologi

  • psykologi vierailee yleensä siirtopotilaiden huoneessa siirron aikana
  • ei minulla, koska olin sairaalassa lomien aikana eli heinä-elokuussa

Pyjama ja sylttysukat, aamutakki

  • pyysin ja sain joka päivä puhtaan ja tunnetusti ruman pyjaman ja valkoiset sylttysukat
  • aamutakkia käytin useamman päivän

Radio ja cd-soitin

  • eristyshuoneen cd-soitin oli rikki, mutta eipä nettiaikana haitannut

Rinnanaluset

  • rintojeni alle tuli siirron jälkeen hiiva, joten pesin ja kuivasin ihon huolellisesti
  • hoidin ärtynyttä ihoa sairaalassa ja kotona Daktarin-puuterilla

Rokotukset

  • siirron jälkeen potilaat saavat hoitajalta uudet rokotukset kolmessa erässä
  • sairaanhoitaja laittaa rokotuskohdan päälle ilmiselvästi parantavan sinisen viidakkolaastarin, jossa keikkuu mm. apinoita

Rollaattori

  • saat sairaalasta lainaksi rollaattorin, jos liikkumisesi on vaikeaa

Ruoka

  • monet ruoat, juomat ja hajut inhottavat siirron jälkeen, minua esimerkiksi kahvi, suklaa ja ruis
  • kannattaa syödä, jos jokin ruoka maistuu (kyllä, tyhmä neuvo, hehee)

Ruokasoodaa ja vettä – PIM, olet terve! (ei, et ole)

  • ruokasooda tai sitruuna ei paranna syöpää

Sampoo

  • oma pieni pullo mukaan alkuvaihetta varten, ts. hiusten ajelemiseen saakka
  • kaljun päälakeni huuhtaisin suihkusaippualla

Sandimmun

  • varaa mukaan voimakkaita pastilleja, joilla voit taltuttaa lääkkeen kaamean maun (minulla oli eukalyptuspastilleja)
  • makuun onneksi tottui myöhemmin, mutta oikeasti hirveän makuinen lääkeliuos

Ei aavistustakaan siitä, mikä on Tiedebasaari, mutta huomasin lakritsineuvon:

Silmät

  • huonolla tuurilla saat silmiisi kroonisen käänteishyljinnän eli rutikuivat silmät, kuten minä
  • kokeile erilaisia reseptitippoja (geeli- ja vesipohjaisia), niin löydät sinulle sopivimman
  • silmäni ärtyvät, joten en pysty käyttämään vaseliinipohjaisia voiteita (esim. Oftan A-Pant), joilla monet suojaavat kuivat silmänsä öisin
  • käytän – kuusi viikkoa sitten apteekeista loppuneita – Oculac-pipettejä ja ”lääkitsen” ärtyneitä silmiäni Bepanthen-pipeteillä tai Ophtim Eye -pipeteillä, joissa on päivä- ja yötippoja
  • farmaseutti ehdotti silmälääkärien suosittelemia Thealoz Duo -tippoja, joita saa 10 ml pullossa, jossa ei ole säilöntäaineita (menettelevät, mutta muut tipat sopivat paremmin)
  • varmistin, että Kela ei korvaa silmätippoja, joita joudun ostamaan puuttuvien Oculac-pipettien tilalle
  • punaiset silmät eivät välttämättä ole tulehtuneet, vaan silmätippojen säilöntäaineet voivat ärsyttää niitä, ts. käytä pipettejä – älä silmätippapulloja, joissa on säilöntäainetta
  • farmaseutit neuvovat sinua mielellään apteekeissa
  • rutikuiviin silmiin voi lisätä silikonitulpat, niin kyynelneste pysyy paremmin silmissä
  • silikonitulpista kannattaa mainita hematologille, niin saat lähetteen silmäsairaalaan mielestäni kivutonta operaatiota varten
  • silmälääkäri voi määrätä käyttöösi siklosporiinitippoja eli ns. mopsitippoja, joilla hoidetaan myös eläinten silmäongelmia eli tipat auttavat kuiviin silmiin
  • veteen liotettu pellavarouhe kannattaa juoda, koska seos kosteuttaa silmälääkärin mukaan silmiä
  • silmälääkärin mukaan tyrni- tai kalaöljykapseleista voi olla apua, mutta varmista käyttö hematologilta (en saanut käyttää, koska maksassani oli käänteishyljintää)
  • ilmankostuttajasta voi olla apua makuuhuoneessa
  • ostin Prismasta Stadler Form -ilmankostuttajan, joka on mielestäni hyvä
  • esimerkiksi Heinix auttaa keväällä, jos silmät ärtyvät siitepölystä
  • sain allergiakauden aikana apua silmälasien päälle laitettavista aurinkolaseista, jotka ns. eristivät silmienympäryksen
  • osa potilaista suojaa silmänsä kotona uima- tai sukelluslaseilla, mutta en ole vielä kokeillut

Sisustaminen eristyshuoneessa

  • osa potilaista ottaa mukaan omaisten valokuvia
  • minä otin huoneeseen mukaan kuvia ja postikortteja, silkkikukan ikkunalaudalle ja puuvillahuovan
  • minua piristi kauniiden kuvien katseleminen

Steppilauta

  • sain sänkyni viereen puhdistetun steppilaudan, koska sänkyä ei saatu laskettua alemmaksi näin lyhyelle (158 cm) ja oloni oli tuskallinen murtuneen selkänikaman ja vaurioituneiden nikamien vuoksi noustessani sängystä

Suihkusaippua

  • kannattaa ottaa oma suihkusaippua mukaan eristyshuoneeseen
  • en tiennyt tilanteesta, joten sain hoitajalta nestemäisen suihkusaippuan

Suihkuverho

  • suihkussa ei ole suihkuverhoa eikä kylpyhuoneen ovea saa lukkoon (yäk)
  • ”hyvällä” tuurilla sinulle voi käydä kuten minulle eli laboratoriohoitaja ryysää puhumaan kylpyhuoneeseen, kun olet suihkussa kaljuna ja tippatelineeseen kiinnitettynä
  • lähihoitaja teki pyynnöstäni Suihkussa-lapun, jonka laitoin ns. esteeksi kylpyhuoneen oveen ollessani suihkussa, joten vältyin jatkossa muilta suihkuseuralaisilta

Sushi

  • kielletty siirron jälkeen, koska merilevä on riski siirtopotilaille

Suu

  • sairaalaan kannattaa ottaa mukaan pehmeä hammasharja (ei sähköhammasharjaa)
  • Lidlin Dentalux-hammastahnat (125 ml) eivät ärsytä kipeytynyttä suuta tai ärsytä mahdollisia aftoja, koska niissä ei ole natriumlauryylisulfaattia (sodium lauryl sulfate) ja tahnat ovat apteekkitahnoja edullisempia
  • http://www.jyu.fi/viesti/verkkotuotanto/tutkiva/jutut/hammastahna.shtml
  • suussani oli myöhemmin solunsalpaajien aiheuttama hiiva (sammas), mutta en voinut käyttää reseptillä saamaani Mycostatinia, koska jääkaapissa säilytettävä tuote haisi mielestäni kuvottavalta
  • purskutin suutani sitruunavedellä ja huuhtelin lopuksi suun vedellä
  • pahimpaan suun hiivaan sain hematologilta Fluconazol-tabletteja useamman päivän kuurina
  • kyseisiä lääkkeitä ei mielellään määrätä potilaille, koska ne vaikuttavat muiden lääkkeiden imeytymiseen

Sylkinapit

  • suu kuivuu monien lääkkeiden vuoksi, joten pastillin imeskeleminen voi auttaa
  • minä pidän xylitol-pastilleista tai apteekissa myytävästä Salivin Red fruit -tuotteesta (noin 5 eur/50 g rasia)

Sähköiskut

  • murtunut selkänikama voi tuntua selässä jalat alta vievinä kovina, sarjoina tulevina sähköiskuina
  • lääkäri ei välttämättä huomaa tutkimuksessa selkänikaman tilannetta, joten magneettikuva voi olla ainoa ratkaisu

Särkylääkkeet

  • varmista aina, yleensä hoitajan kautta, hematologilta, mitä särkylääkkeitä voit käyttää
  • monet särkylääkkeet eivät sovi meille esimerkiksi käänteishyljinnän tai muiden lääkkeiden vuoksi
  • en ota särkylääkettä, jos minun ei ole ihan pakko
  • minä pystyn käyttämään Para-Tabseja 1 g ja OxyNorm 5 mg -nappeja

Kovaan kipuun sain reseptilääkkeenä:

  • Tramalia, jonka annoin ylen keskustan Lindexissä
  • Panacodeja, joista menin sekaisin kun seinäkello, vaikka kestän Codesan-yskänlääkkeen
  • Lyricaa, jota en edes hakenut apteekista lääkkeen karmean maineen vuoksi

Säteilytys

  • ennen säteilytystä menet ensimmäisellä käyntikerralla patjalle makaamaan ja patja muokataan sinulle sopivaksi
  • käyntiesi jälkeen patja muokataan seuraavalle grillattavalle
  • säteilytykseen varattiin tunti eli minua grillattiin sekä etu- että selkäpuolelta muistaakseni 20 minuuttia kerralla
  • toisinaan kilpirauhaseni suojattiin säteiltä jollain lätkällä
  • patjalla pitää maata liikahtamatta, mutta lapset onneksi nukutetaan
  • hoitajat tarjosivat musiikkivaihtoehtoja (kuuntelin hoitajien ehdottamaa Il Divoa)
  • pahoinvoiville: ennen ja jälkeen grillauksen voi antaa ylen eli kannattaa olla kulho mukana

Taksimatkat

  • oikeus Kela-taksiin katosi helsinkiläisillä (tai ainakin minulta) allogeenisen siirron jälkeen
  • siirron jälkeen pääsi Kela-taksilla kotiin eli kannattaa pyytää hoitajalta lappu, jos sinua ei haeta sairaalasta
  • kannattaa tilata taksi Kela-taksin numerosta tai Kela ei korvaa yhtään mitään

Tartuntariski

  • vältä yskijöitä, älä mene tapaamaan sairaita ihmisiä
  • älä koske multaan
  • kuori aluksi hanskat kädessä hedelmät ja vihannekset
  • syö salaattia siirron jälkeen vasta saatuasi luvan (minä odotin rakasta Romaine-salaattiani neljä piiiiitkää kuukautta)

Testamentti

  • jokaisen kannattaa mielestäni tehdä testamentti, koska omaisuuden siirtyminen oikealle taholle on tärkeä asia
  • muuten valtio vie muuten kaiken ja rakentaa vaikka joidenkin vihaaman taidemuseon, huh!

Tippateline

  • tippatelineessä roikkui liuta tippapusseja (ennätykseni 10 kpl), mutta vain yhdestä telineestä tiputettiin
  • laite on mielestäni säädetty niin, että tiputettavan pussin tyhjenemispiipitys alkaa vartin kuluttua nukahtamisestasi ja päivystävää hoitajaa sai toisinaan odottaa melko pitkään yöllä

Tiputettava sairaalaruoka

  • mielestäni valkoinen ”sairaalaläski” haisi niin kaamean rasvaiselle, että kestin tiputusta vain pari päivää
  • pyysin lisää pahoinvoinnin estolääkettä ja sain juotua (oksentamatta) vettä ja syötyä kaurapuuroa

Tossut

  • sairaalaan kannattaa varata mukaan hyvät, pehmeät tossut, koska lattialla ei saa koskaan liikkua sukkasillaan

Tv ja netti

  • tv- ja nettiviritelmä roikkuu katosta, joten voit selata nettiä tai katsoa tv:tä joko sängyssä tai istuessasi huoneessasi olevalla nojatuolilla
  • höpsismiminäni riemuitsi sairaalassa katsoessaan Say Yes to the Dress -hääpukuohjelmaa (mietinnän aihe: kauanko menee eroon?) tai What Not to Wear -sarjaa, jossa oli ihanan rumia asuja

Uiminen uimahallissa

  • kielletty huvitus alkuvaiheessa tartuntariskin vuoksi ja mahdollisesti myöhemminkin, jos saat edelleen käänteishyljintälääkettä
  • sain kesällä luvan mennä uimaan, vaikka saan edelleen Sandimmunia ja kortisonia
  • kloorivesi ja rutikuivat silmäni ovat huono yhdistelmä, joten en ole mennyt
  • luonnonvesissä uiminen on sallittua

Unilääke

  • kokeilin sairaalassa vain kerran unilääkettä kortisonin aiheuttaman valvomisen vuoksi, mutta toikkaroin aineen vuoksi yöllä kompuroidessani kylpyhuoneeseen, joten luovuin ideasta

Vakuumipakattu kala

  • edelleen kiellettyjen ruokien listalla listeriariskin vuoksi

Vastaanotolle

  • siirron jälkeen olleilla hematologikäynneillä sai usein odottaa pitkään vuoroa sairaalassa
  • alussa käytiin sairaalassa joka viikko, myöhemmin kerran kuukaudessa ja nykyisin käyn kolmen kuukauden välein
  • ilmoittauduin alkuavaiheessa usein ensimmäisenä potilaana, mutta kauempaa tulevat ohittivat minua jonossa matka-aikataulujensa vuoksi eli odotin joskus parikin tuntia hematologisella osastolla hematologille pääsyä

Verikokeet eristyshuoneessa

  • erityshuoneeseen tulee joka aamu laboratorion edustaja, joka ottaa verikokeet kyynärtaipeesta
  • ainakin Meilahdessa hoitajalta sai myöhemmin verikoearvot tiedoksi pienellä lapulla

Vieraat eristyshuoneessa

  • terveet aikuiset voivat käydä vierailulla
  • sairaat tietenkään eivät voi tartuntariskin vuoksi
  • vieraat jättävät ulkovaatteensa ala-aulan vaatekaappeihin ja desinfioivat kätensä ennen vierailua
  • huoneesi kylpyhuone on vain sinua varten eli sairaalassa on vieraille wc-tiloja

Viherkasvit

  • pois kotoa vuoden, koska multa on suuri riski siirtopotilaalle
  • minulla on edelleen vain silkkikasveja, mutta toisinaan ostan leikkokukkia

Villahuopa

  • palelijana otin sairaalaan mukaan villasta tehdyn peiton ja olin hyvin tyytyväinen päätökseeni, koska sairaalan peitot ovat todella ohuita ja kylmiä

Voltaren-salva

  • minulta kielletty kivunlievitysaine kortisonin vähentämisen aiheuttamissa nivelkivuissa munuaisten käänteishyljinnän vuoksi (ts. varmista lääkkeet aina lääkäriltä)

Vyöruusu

  • vyöruusu oli tuskallinen ja hermokivut kestivät minulla vuoden ajan, joillain vielä pidempään
  • tunsin kovaa kipua kyljessä viikon ajan ja kuvittelin kivun olevan selkäkipua, kunnes huomasin rakkulat ja tein diagnoosin, jonka lääkäri vahvisti vastaanotolla
  • söin kaksi viikkoa lääkkeitä suurilla annoksilla ja vältyin sairaalalta
  • mitä nopeammin pääset hoitoon, sitä parempi
  • syön edelleen Valavireja, koska en halua kivuliasta vyöruusua takaisin

Ylämäet

  • niitä ei pystytetä heikossa (anemia-) vaiheessasi sinun kiusaksesi, vaikka siltä joskus tuntuukin

Zometa-luustonvahvistustippa

  • tiputetaan siirron jälkeen (ainakin Meilahdessa) päiväsairaalassa
  • tiputuksessa meni alle tunti
  • helsinkiläisille tarjotaan vettä tai mehua, mutta ulkopaikkakuntalaiset saivat myös sämpylöitä

Ystävät, tuttavat, naapurit

  • monet auttavat sinua ja pysyvät lähipiirissäsi

38 astetta

  • lähde päivystykseen, jos sinulla on siirron jälkeen kuumetta yli 38 astetta

 

Vaan kuka lohduttais Nyytiä ja sanois vaikka näin:
on yöllä kamalaakin kamalampi, päivällä toisin päin.

Tove Jansson

Hylkääminen

Ystävät, tuttavat ja jopa omaiset hylkäävät syöpäpotilaita.

Vaikea ja vakava sairaus, joten sairaan ja mahdollisesti lähiaikoina kuolevan potilaan seura ei enää kiinnosta. Viesteihin tai soittoihin ei vastata ja yhteydenpito voi jäädä kokonaan.

Onhan se varmasti tylsää ja ikävystyttävää, kun toinen kertoo verikokeissa käynneistä, lääkärien tekemistä tutkimuksista, sairaalapäivistä, kivusta, heikkoudesta ja heikkenemisestä ja etenkin verisyöpäpuolella usein kortisonin aiheuttamasta turpoamisesta.

Ehdottomasti mukavampaa olisi kuulla, mitä KAUHEAA se ja se työkaveri teki, kuka varattu työkaveri deittaa kenen varatun työkaverin kanssa, mitä kivaa koulutusta, juhlaa tai viikonloppureissua työnantaja järjesti ja kustansi, millaiset jättibonarit napsahtivat tällä kertaa tilille, mitä mielenkiintoista esimies kertoi palaverissa, kuinka TOLKUTTOMAN humalassa olimme pikkujouluissa tai kuinka hauskaa oli käydä koko perheen voimin uudelleen Malediiveilla sukeltamassa ja nauttimassa auringonpaisteesta.

Maailma muuttuu vakavan sairastamisen myötä. Ei sille oikeasti voi yhtään mitään.

Minut hylkäsi kaksi ystävää ja kolmas ei koskaan vastannut viestiini, koska hänellä oli (on?) niin kiire.

Luokkakaveri

Tunsin ensimmäisen heistä 3-vuotiaasta lähtien, kun leikimme yhdessä hiekkalaatikossa isoäidin pihalla. Vanhempamme ja isovanhempamme olivat ystäviä ja olimme myöhemmin jonkin aikaa luokkakavereita. Soittelimme ja tapasimme hyvin pitkään.

Kävin nuorena usein hänen perheensä luona kylässä ja hän vieraili meillä. Myöhemmin tapasin hänen miehensä ja ihastuin heidän lapsiinsa. Olen aina pitänyt kummastakin heidän lapsestaan ja olen heidän tyttärensä kummi.

Vanhempi heistä, poika, oli jo vuoden ikäisenä todella huumorintajuinen ja nauroi vitseille. Hän ei puhunut, mutta nauroi täysin oikeassa kohdassa ja hämmästytti minua. En oikeasti tiennyt, että niin pieni – ja äärettömän suloinen – voi käsittää vitsin. Lahjakas lapsi, joka on aina näyttänyt samalta kuin vauvana eli söpöltä.

Tytär oli vauvana tummahiuksinen, mutta hänestä tuli myöhemmin vaalea, fiksu, sievä, ystävällinen ja huomaavainen.

Ystäväni ei kertonut minulle, ettei hän halua enää jutella kanssani. Hän ei jossain vaiheessa vastannut viesteihini eikä puheluihini. Ihmettelin, mutta luulin hänen olevan huolissaan minusta ja järkyttynyt tilanteestani, kun olin saanut aivoaneurysma- ja myeloomadiagnoosit.

Ymmärsin, että jotain on vialla vasta siinä vaiheessa, kun hän löi luurin korvaani. Olin käynyt siinä vaiheessa aivoaneurysmaleikkauksessa ja myeloomahoitoni olivat alkamassa.

Tiesin vuosien kokemuksen perusteella, että hän oli ajoittain hätkähdyttävän vihamielinen ja saattoi hermostua kesken puhelun. Puhuin joskus kasvitieteellisessä puutarhassa näkemästäni kasvista, mutta en muistanut kasvin nimeä ja hän raivostui puhelun aikana. Hämmentävä tilanne. Hän kritisoi ulkonäköäni mielellään, mutta pidin kyseistä tapaa hänen persoonaansa kuuluvana.

Tulimme aina hyvin toimeen ja meillä oli hauskaa, kun juttelimme keskenämme tai hänen perheensä parissa.

Jostain syystä olisin olettanut, että hänellä olisi ollut riittävästi selkärankaa kertomaan minulle, mistä oli kysymys, kun hän ei enää puhunut kanssani. Eipä ollut.

Soitin hänen aviomiehelleen, joka kilttinä miehenä kertoi todella vaivautuneena, ettei ystäväni jaksa enää ”terapoida” minua. Olin käyttänyt kyseistä sanaa vitsinä, kun olin puhunut ystäväni kanssa. Kerroimme kumpikin toisillemme murheitamme ja omia asioitamme. Hän kertoi välillä parisuhteestaan asioita, joista minä en puhuisi. Eihän siinä mitään. Olimme erilaisia ihmisiä ja tunteneet toisemme jo pitkään.

Kiitin hänen miestään siitä, että hän vastasi kysymykseeni ja toivotin hänelle hyvää jatkoa.

Olin myöhemmin yhteydessä ystäväni lapsiin ja kuulin, että hän oli kertonut heille hylkäämisestäni – lasten hämmästykseksi ja yllätykseksi. Heidän mielestään ystävien tukena ollaan myös näiden sairastuttua.

En loukkaantunut tai suuttunut. Olin lähinnä hämmästynyt, koska luulin, että olimme läheisiä. Mielestäni olimme pitkään kuin sisaria toisillemme.

Opiskelukaveri

Toinen ystäväni näki parhaaksi käydä kimppuuni puhelimessa, kun sairaalan psykiatri oli ilmoittanut minun olevan maaninen, tarvitsevan psyykelääkitystä tai joudun muuten mielisairaalaan.

Ystäväni totesi, että NIIN OLET maaninen. Olin kiukkuinen saadessani suuria määriä kortisonia syöpähoitona, joten katkaisin puhelun.

Pyysin häneltä anteeksi viestillä ja kerroin, että psykiatrin kommentti loukkasi minua. Vastauksena oli, että hän EI pyydä huomatustaan anteeksi, koska olen maaninen. Olinhan minä, koska sain käänteishyljintääni valtavan kortisonikuurin. Ihmettelin hänen uutta huomautustaan, koska tiesin asiasta. En vastannut hänelle.

Hänestä ei kuulunut enää mitään. Lähetin hänelle myöhemmin syntymäpäivä- ja joulukortteja ja sain häneltä kortteja, mutta en ole soittanut hänelle – eikä hän minulle.

Toinen ystävä, johon luotin ja jonka tunsin 21-vuotiaasta.

Psykiatri, jota tapasin aiemmin työnantajan pyynnöstä (en ollut sekaisin, vaan sairastin myeloomaa), totesi myöhemmin käydessäni häntä tapaamassa omaan piikkiin, että minut ensimmäistä kertaa tavanneen sairaalapsykiatrin diagnoosi oli virheellinen. En onneksi ollut sekoamassa kortisonin vuoksi tai tarvinnut psyykelääkettä. Olin huojentunut hänen kommenttinsa jälkeen. Oli ihan riittävän hankalaa olla fyysisesti sairas.

Hyvä työkaveri

Kolmas ystävä, johon olin tutustunut 29-vuotiaana, oli minuun yhteydessä. Vastasin hänelle, kerroin voinnistani, äidin ja mummin menettämisestä ja laitoin mukaan ns. mustat silmät -kuvani, kun silmätipat ärsyttivät silmiäni. Olin tavannut hänet sairastuttuani eli hän tiesi tilanteestani ja diagnooseistani.

Hänestä ei kuulunut mitään. Varmistin muutaman päivän kuluttua tekstiviestillä, saiko hän sähköpostini. Sai, mutta hänellä ei ollut aikaa vastata.

Sain häneltä tekstiviestin noin vuosi sitten. Kiirettä on riittänyt.

Hänen kohdallaan kummastelin, ettei hän esittänyt osanottoa lähiomaisteni menettämisestä. Hän tiesi, kuinka tärkeitä he olivat minulle.

Mietin, että ehkä hänen kotonaan ei opetettu toisten huomioimista vastaavassa tilanteessa? Kaikille ei opeteta. Ehkä hän ei oikeasti tiennyt, kuinka menetellään? Hämmästyttävää, mutta täysin mahdollista.

Olen onnekas

Toisaalta olen ollut onnekas, koska monet vanhat ja uudet ystävät, tutut ja naapurit ovat halunneet edelleen tavata minua ja monet heistä ovat tukeneet ja auttaneet minua sairauksieni aikana.

Eniten yhteyttä ovat pitäneet sellaiset ihmiset, jotka ovat kokeneet surua ja läheisten menetyksiä. He ymmärtävät, miten paljon maailma muuttuu sairastumisen myötä.

He ovat kulkeneet rinnalla, kuunnelleet ja ymmärtäneet. Heiltä on saanut apua, he ovat saattaneet minua sairaaloihin, kuljettaneet, siivonneet, hakeneet kaupasta tai apteekista jotain, hoitaneet kissojani, tiskanneet, auttaneet kissanruoan ja -pellettien hakemisessa ja kantamisessa, kutoneet lämpimät säärystimet paleleviin jalkoihini ja heiltä on tullut kutsuja kylään, elokuviin, oopperaan, konserttiin, museoon tai syömään. He eivät ole loukkaantuneet, jos olen ollut liian heikko tai liian kipeä lähtemään, vaan olemme tavanneet joskus toiste.

Kiitos teidän kaikkien elämä on ollut mukavaa, ilahduttavaa tai ajoittain siedettävää, kun olin järjettömän kipeä, voimani olivat vähissä enkä tiennyt, kuinka jaksan jatkuvaa kipua, näön (eikä vain ulkonäön…) katoamista, heikkenemistä, kaatumista, diagnoosia toinen toisensa jälkeen ja töissä loputonta herjaamista, juoruilua ja solvaamisia.

Esihistoriallisen suosikkisarjani sanoin kiitän teitä kaikkia ystävinä pysyneitä seuraavalla kappaleella:

The Golden Girls Opening/Theme Song

https://www.youtube.com/watch?v=23GrEhLUF_k

Kiitos!

 

 

Katsein kaihisin

Loppukesästä 2014 ostin uudet silmälasit. Olin kortisonin heikentämien reisieni vuoksi mätkähtänyt naamalleni maahan Torkkelinmäellä ja aiemmat silmälasini (suosikkini Forumin Silmälasikeskuksesta) olivat käyttökelvottomat.

Näin huonosti varalaseillani, joten päätin ostaa edulliset silmälasit. Hankin silmälasit siitä huolimatta, että sain edelleen kortisonia. Kortisoni heikentää näkökykyä, joten käytön aikana ei suositella silmälasien hankkimista.

Optikko tutki silmäni ja totesi, että minun pitää käydä silmälääkärillä, koska näen niin huonosti vasemmalla silmälläni. Vasemman silmäni näköhermo vaurioitui aivoaneurysman vuoksi.

Silmälääkäri tutki silmäni ja antoi luvan lasien hankkimiseen. Suuntasin takaisin silmälasiliikkeeseen.

Sain muutaman viikon kuluttua silmälasit ja ihmettelin, kun niistä ei ollut mitään hyötyä. Jouduin palauttamaan lasit liikkeeseen. Onneksi olin ostanut lasit Lenswayn uudesta (ja melko lyhyen ajan toimineesta) myymälästä WTC-talosta Helsingistä ja palautus onnistui helposti. Tilanne oli mielestäni kiusallinen, koska en ole koskaan aiemmin palauttanut silmälaseja.

Ihmettelin, etteivät silmälasit sopineet, koska sekä silmälääkäri että optikko olivat tutkineet näköni. Käytin jälleen varasilmälasejani.

Näin lähestyvien bussien numerot vasta todella läheltä ja jouduin menemään puolen metrin päähän, jotta näin aikataulut bussikatosten valotauluilta. Ajattelin ensin, että kortisoni on heikentänyt näköäni aiempaa enemmän, kunnes en enää nähnyt lukea kuin suurennuslasin avulla. Opin lukemaan nelivuotiaana, olen aina lukenut paljon ja ”uuslukutaidottomuus” tuntui hankalalta.

Menin uudelleen silmälääkärin vastaanotolle ja hän löysi silmistäni kaihin. Hän kirjoitti lähetteen silmäsairaalaan. Soitin jonohoitajalle, jolta kuulin, että jonotusaika kaihileikkaukseen oli kuusi (6) kuukautta. Kaihileikkauksia tehdään Suomessa 50 000 kappaletta vuodessa.

Ostin apteekista suurennuslaseja, joissa oli mukana peili. Pidin toista suurennuslasia käsilaukussani, koska olen päivämääräkyttääjä tuotteissa. Olen jo pitkään tutkinut päivämääriä pakkauksissa ja allogeenisen kantasolusiirron jälkeen päiväyksillä ja tuoreella ruoalla oli vielä suurempi merkitys.

Äidin sisko kauhistui pitkästä jonotusajasta ja lupasi maksaa kaihileikkaukseni yksityisellä. Eiran sairaalassa oli ilmainen tutkimus, johon varasin ajan. Soitin vielä jonohoitajalle ja kerroin meneväni yksityiselle puolelle tutkimuksiin leikkausjonon pituuden vuoksi. Lisäsin, että olen lähiaikoina etsimässä uutta työpaikkaa. Minut siirrettiin jonon kärkeen, koska muut jonottajat olivat pääsääntöisesti eläkeläisiä.

Leikkausajankohta julkisella puolella oli epäselvä, joten kävin Eiran sairaalassa tutkittavana. Kaunis sairaala on aina kiinnostanut minua rakennuksena. Olen lyhyt, mutta käytävät tuntuivat matalilta ja odotushuone oli pieni.  Ystävällinen optikko (ikänsä perusteella AMK:sta valmistunut optometristi) tutki huolellisesti silmäni. Hän näytti minulle kuvia silmissäni olevasta kauniin oranssista kaihista. Kerroin tutkimuksen tekijälle, että leikkauspaikkani on kiinni siitä, miten pian pääsen kaihileikkaukseen julkisella puolella. Jos jono on pitkä, niin minut leikataan Eiran sairaalassa.

Sain kutsun tutkimuksiin Hyksin Läntiseen silmäsairaalaan Lauttasaaressa. Ystävällinen hoitaja otti minut vastaan ja ohjasi naulakolle, laittoi silmiini laajentavia tippoja ja ohjasi minut suureen huoneeseen. Yllättävän suuri määrä iäkkäitä potilaita istui huoneessa ja katsoi kaihileikkauksesta kertovan elokuvan odottaessaan pääsyä tutkimuksiin. Odotusaikana näin elokuvan suomeksi kaksi ja puoli kertaa ja kerran ruåtsiksi. Tunsin itseni kaihillisesti täysoppineeksi.

Mukava silmälääkäri tutki silmäni ja kysyi, haluanko jatkossa nähdä lähelle vai kauas. Likinäköisyyteen tottuneena ja innokkaana lukijana valitsin lähelle näkemisen. Toivoin, että silmäni leikataan eri aikaan.

Potilaana maksoin silmäkirurgin tekemästä leikkauksesta 90 euroa/silmä.

Sain kirjallisen kutsun ensimmäiseen leikkaukseen. Ilmoitin Eiran sairaalaan, että minut leikataan julkisella puolella, joten en varaa heille leikkausaikaa ja kiitin hyvästä palvelusta. Sain hakea kuvauksen silmätutkimuksestani Eiran sairaalasta.

Leikkausaamuna minun piti käydä suihkussa ja pestä hiukset, kuten ennen muitakin leikkauksia. Meikkaaminen oli kiellettyä.

Leikkauspäivänä suuntasin sairaalaan ystäväni kanssa. Ohjeissa edellytettiin, että saattaja on mukana. Jätimme vaatteet vaatelokeroihin ja menimme odotushuoneeseen istumaan potilaiden ja saattajien joukkoon.

Hoitaja pyysi minut luokseen ja laittoi käsivarteeni kanyylin, koska kämmenselkäni ei kestä neuloja. Hän tiputti silmiini mustuaista laajentavia tippoja ja sain valita leikkausmyssyn värin eli valkoisen, vihreän tai sinisen. Olikohan herkkä ja eteerinen vaaleanpunainenkin ”leivontapipo” ollut valittavissa? Valitsin vihreän eli yhden suosikkiväreistäni (keltaisen  ja oranssin lisäksi).

Istuin odotushuoneessa odottamassa leikkaukseen pääsyä. Muut potilaat olivat vanhempieni ikäisiä ja potilaiden keskustelusta päätellen iäkkäin jonottaja oli ystäväni mukaan yli 90-vuotias mies.

Hoitaja haki minut leikkaussaliin. Erittäin ystävällinen silmäkirurgi jutteli kanssani, hoitajat peittivät minut viitalla ja vain vasen silmäni jäi näkyviin. Kasvoni desinfioitiin. Kanyylin kautta tiputettiin jotain tököttiä (rauhoittavaa?) ja silmäni puudutettiin. Lääkäri jutteli minulle koko leikkauksen ajan, laittoi silmänlevittimen ja kertoi, että silmäripset teipataan pois edestä. Aiemmin ripset leikattiin pois. Arvostin teippausvaihtoehtoa.

Lääkäri vielä varmisti, ettei leikkaus tuntunut silmässä. Lääkärin käytös rauhoitti minut ja leikkaus meni nopeasti. Sain uuden keinomykiön poistetun mykiön tilalle. Ajatus on kuvottava, mutta onneksi leikkaus oli kivuton.  Silmäni päälle teipattiin suojaksi rei’itetty läpinäkyvä muovilevy.

Leikkauksen jälkeen istuin vain potilaille tarkoitetussa lepohuoneessa muistaakseni tunnin ajan. Vointiani seurattiin tänä aikana, mutta mitään ongelmia ei onneksi ollut. Luin Metro-lehteä toisella silmälläni.

Hain ystäväni ja otimme vaatteemme lukitusta lokerosta. Hoitaja soitti meille taksin ja lähdimme kotimatkalle. Aurinko paistoi kirkkaasti ja häikäisi leikattua silmää, joten laitoin aurinkolasit päähän mennessäni taksiin.  Taksi ajoi kotiini. Ystäväni oli jonkin aikaa seuranani ja söimme tekemääni keittoa ja voileipiä.

Minua väsytti ja olin täysin sekaisin koko illan. Makasin sängyllä, minua huimasi ja pyörrytti. Menin nukkumaan ja voin onneksi paremmin herättyäni. Soitin seuraavana päivänä hoitajalle ja hän kertoi, että minun olisi pitänyt painaa silmien sisänurkkia saadessani silmiini tippoja ennen leikkausta. Tipat olivat valuneet elimistööni ja sekoittanut kroppani.

Näkö palautui melko hyvin vasempaan eli heikompaan silmääni. Sain potilaskertomuksen, josta näkyi operaatio ja selvityksenä oli vanhuusiän tumakaihi. Ymmärrän kyllä, että olen nuorten mielestä ikivanha, mutta diagnoosi oli mielestäni hupaisa.

Sain kutsun oikean silmän leikkaukseen noin kuukauden kuluttua. Ilahduin kuullessani, että olen ensimmäisten eli jo aamukahdeksalta leikattavien potilaiden joukossa.

En pyytänyt ystävääni saattajaksi, koska en halunnut vaivata häntä uudelleen.

Sain mustuaista laajentavat tipat ja painoin silmäkulmiani aiemman sekopääefektin välttämiseksi. Sain kanyylin käsivarteen ja pipon. Tällä kertaa valitsin valkoisen myssyn. Kävelin leikkaussaliin, tervehdin henkilökuntaa ja mainitsin, että minun on tarkoitus jatkossa nähdä lähelle. ”Kaikki tiedot on laskettu etukäteen!”, oli saamani lyhyt vastaus. Erehdyin mainitsemaan asiasta, koska edellinen lääkäri puhui tilanteesta.

Lääkäri kehui itseään ja lahjakkuuttaan viljalti ja tauotta harjoittelijalle koko leikkauksen ajan. (Olin niin rajoittunut potilas, että olisin pitänyt parempana tilannetta, jossa minä kehun häntä.) Ainoa, mikä häntä kiinnosti, oli silmäni. Hänen töykeytensä oli niin kiitettävää, että siitä olisi pitänyt saada mitali. Oikea silmäni ei pysynyt auki, vaikka luulin sen olevan auki, joten minuun tiputettiin lisää lääkettä kanyylin kautta. Lääkäriä ei kiinnostanut yhtään, tehosiko puudute, miten voin tms. Hän ei selittänyt leikkauksesta minulle yhtään mitään.

Leikkauksen jälkeen istuin häkeltyneenä ja kiukkuisena lepohuoneessa. Mietin, että minä kestin työikäisenä tuollaisen kohtelun, vaikka en todellakaan riemastunut tilanteesta. Pelkäävälle iäkkäälle henkilölle (minäkin pelkäsin, koska silmääni leikattiin) tilanne voi olla haasteellinen. Kerroin hoitajalle tapahtuneesta ja hän suhtautui ymmärtäväisesti. Hän totesi, että voin antaa palautetta tilanteesta.

Sain taksin ja pääsin kotiin lepäämään. Päivä oli ilahduttavan harmaa, joten leikattu silmä oli iloinen välttyessään häikäisyltä. Toivuin hyvin ja pystyin taas lukemaan ilman suurennusvimpaimia.

Tiputtelin kahta erilaista tippaa silmiini leikkausten jälkeen kahden viikon ajan ja toista tippaa vielä kolmannenkin viikon. Ensimmäinen tippa oli antibiootti ja toista käytettiin silmätulehduksen hoidossa tai kaihileikkauksen jälkeen. Näiden lisäksi tiputin myös käyttämiäni kostutustippoja.

Allogeenisen kantasolusiirron vuoksi silmäni kuivuivat ikävästi eli silmissäni oli hankalaa käänteishyljintää. Kippasin silmiini useita kertoja päivässä silmätippoja. Aluksi pärjäsin silmätippapullojen avulla, mutta silmäni ärtyivät säilöntäaineesta. Kirkkaanpunaisissa silmissäni ei ollutkaan tulehdusta, vaan reaktio säilöntäaineisiin.

Pipeteistä käytin pitkään erittäin hyviä Bepanthen Eye -pipettejä, joista Kela ei korvannut (eikä korvaa) mitään. Kyselin sopivista pipeteistä, mutta minulla tarjottiin Kelan tukemaa merkkiä (Artelac), josta silmäni ärtyivät.

Oftagel-geelitipat kävivät, mutta ne muurasivat runsaan käytön vuoksi silmäni umpeen.  Farmaseutti ehdotti onneksi Oculac-vesitippoja, joita siirryin käyttämään. Pipettejä menee pahimmillaan parikymmentä päivässä.

Kuivien silmieni vuoksi soitin hematologisen poliklinikan hoitajalle ja sain varauksen silmäsairaalaan. Olin tutkinut netistä, että rutikuiviin silmiin voidaan laittaa silikonitulpat kyynelkanavia tukkimaan. Pääsin silmälääkärille, mittauksissa todettiin, ettei silmissäni ole kyynelnestettä ja minulle laitettiin tilapäiset silikonitulpat.

Tulpista ei ollut yhtään mitään hyötyä, joten peruutin seuraavan ajan silmäsairaalaan, koska en halunnut maksaa turhasta käynnistä.

Kestin rutikuivia silmiäni muutaman kuukauden ja syydin niihin tippoja. Pyysin hemapolin hoitajalta uuden varauksen silmäsairaalaan.

Sama silmälääkäri, joka tutki minut sairaalassa ennen kaihileikkausta, otti minut vastaan. Hän totesi, että silmistäni pitää tulpata kaikki kyynelkanavat, jotta tulpista on hyötyä ja hän laittoi silmiini neljä silikonitulppaa. Hän ihmetteli, kun en reagoinut mitenkään tulppien laittamiseen. Totesin, että on minulle tehty ikävämpiäkin toimenpiteitä muilla vastaanotoilla. En reagoi kipuun hammaslääkärilläkään, joten hammaslääkärit ovat luulleet eläviä hampaitani kuolleiksi. Pitänee oppia viittomaan tuolissa.

Silmälääkäri kysyi, miten kaihileikkaus meni ja totesin, että toinen lääkäri oli hyvin ystävällinen, mutta toisen toiminta yllätti. En maininnut nimiä, mutta hän tiesi heti, kenestä on kysymys. Hän totesi, että voin lähettää palautekirjeen hänelle, mutta aikuisen ihmisen käytös tuskin muuttuu miksikään. Kirje oli toisella tietokoneellani, jota en ole avannut huollon jälkeen eli kirje on edelleen lähettämättä. Aikaa on mennyt jo puolitoista vuotta, joten eipä kirjeellä taida enää olla mitään merkitystä.

Toisaalta, kuten ystäväni totesi aiemmin: kosto elää, vaikka Elvis on kuollut. (Miellyttävän makaaberi kommentti.)

Toivon, että pääsen jossain vaiheessa työpaikkahaastatteluun ja minua pyydetään kertomaan lempivitsini. Mustaa huumoria edustava suosikkivitsini kertoo maailman halvimmasta hiirenloukusta. Eläimistä pitävän henkilön eli minun esittämänä vitsi on erityisen hämmästyttävä.

Odotan innokkaasti tulevaa haastattelua.