Melkein Matti, Liisa ja koiran peti

Matkustin tiistaina junalla Kuopioon ja vaihdoin melko tyhjässä vaunussa paikkaa neljän tunnin matkan aikana kuusi kertaa. En ollut ällistyttävän reipas tai outo (hmm), vaan halusin nostaa jalat vastapäiselle penkille ja tarkkailin auringon siirtymistä Kouvolassa kääntyneessä junassa.

Kenkiäni en tietenkään penkillä lepuuttanut, koska olen hyvin, hyvin kauan sitten ylittänyt teini-iän. Hämmästyttävän moni nuori pyyhkii tennarin- tai lenkkarinpohjansa toisten istuinpaikoilla. Olen niin vanha ja hyvin todennäköisesti rajoittunut, ettei kenkien pohjassa siirtyvä, esimerkiksi muuten söpöjen koirien aikaansaama törky ilahduta minua istuimella.

Loppumatkasta kävelin ovea kohti ja ilahduin yksittäispaikkojen viereen laitetuista laukkupaikoista, koska hattuhyllyt ovat niin korkealla. Huomasin vasta hetkeä myöhemmin, että laukkupaikat olivat koirien petejä, koska matkustin lemmikkivaunussa. Haha!

Vaunussa tosin matkusti aiemmin jalkatilassa pieni koira, jolle omistaja leperteli. Minun puolestani lemmikit ovat tervetulleita lähes kaikkiin vaunuihin. En enää ole eläimille allerginen. Vain ananaskirsikoille, joista pidän. Syön niitä muutaman kerralla, joten kurkkuni turpoaa vain hieman umpeen. Mielestäni kyseessä on käsittämättömän hyvä ratkaisu. Lääkäri voi olla toista mieltä.

Mhairi McFarlane (1976)

Hauskaksi ja hyvin kirjoitetuksi matkalukemiseksi suosittelen skotlantilaisen McFarlanen romanttisia kirjoja, mielellään pokkareina. Kirjaston kirja oli kovakantinen, paksu ja painava, mutta halusin luettavaksi jotain, joka vien ajatukseni pois huolista, jotka olivat valvottaneet minua aamuöisin viikon ajan.

Olen lukenut muutamia McFarlanen taitavasti kirjoittamiaan kirjoja ja suosittelen hyvää luettavaa muillekin.

Mhairi or Mhàiri is a Scottish female given name, ultimately derived from the name Mary. (Wikipedia)

Tori

Nousin junasta Kuopiossa ja kävelin torille. Olen vuosia sitten vieraillut paikkakunnalla, joten suuntavaistottomana lunttasin kävelyreitin kännykkäkartasta ja raahasin laukun ja käsilaukun torikojuille.

Ihanan lämmin päivä, joten oli ilahduttavaa kävellä aurinkoisessa maisemassa. Vaanin vadelmia ja kiertelin hetken kauppahallissa, mutta kannettavaa riitti muutenkin, joten ostokset jäivät vähiin. Kaunis kaupungintalo (1886) piti tietenkin kuvata.

Kysyin bussinkuljettajalta bussissa 7, miten pääsen Yliopistolliseen sairaalaan, koska hän meni mielestäni oikeaan suuntaan. Hänen mukaansa (hän vaikutti hyvin luotettavalta) hän meni väärään suuntaan ja hän neuvoi, että bussi 20 lähtee tien toiselta puolelta, R-kioskin yläpuolelta. Menin kyseiselle pysäkille, jossa ei ollut bussin 20 merkintää.

Ylitin tien ja menin uudelleen sille puolelle tietä, josta mielestäni sairaalan suuntaan lähdetään ja kysyin kuljettajalta, mistä kyseinen bussi lähtee. Hän kertoi ajamansa bussin 16 muuttuvan bussiksi 20, kääntyvän toiseen suuntaan (melko yllättävää) ja lähtevän ylemmältä pysäkiltä. Erehdyin jälleen kerran suunnasta, vaikka olen yrittänyt opetella, että oravat kasvavat puiden länsipuolilla tai jotain.

Kuljettaja ehdotti, että voin nousta heti bussin kyytiin, vaikka lähtöön oli vielä vartti. Ilahduin, koska käteni venyivät raahatessani matkatavaroita. Kaikissa (ehdottomasti) etelää kuvaavissa kirjoissa aasi tai muuli kantaa ihmisten matkatavaroita kätevästi paikasta toiseen, mutta aasittomana ynnä muulittomana joudun aina melko hyisessä pohjoisessa raahaamaan jotain. Arvelen, että kyseisestä syystä ihmisillä on usein auto.

Bussi lähti ja ajoi melko lyhyen matkan sairaalalle, jäin pois pääoven lähellä olevalla pysäkillä ja vein kassin säilytykseen. Suuressa, valoisassa ja siistissä aulassa oli kahvio, kukkakauppa ja kioski. Mikä parasta, aina yhtä ilahduttava Naava-viherseinä oli raikastamassa tilaa.

Nousin hissillä oikealle osastolle, avasin oven ja desinfioin käteni. Odottelin vastaanotossa, kun tuttu henkilö kuljetettiin pyörätuolilla ohitseni. Hän ehti jo kauemmaksi, joten vilkutin hänelle ja menin hänen huoneeseensa. Olin ilahtunut siitä, että hän vaikutti hyväkuntoiselta. Vein tuliaisen ja varmistin, miten hän voi. Onneksi hyvin. Juttelimme ja kysyin, voinko hakea hänelle jotain alakerrasta. En ollut varma siitä, mitä hän haluaa.

Huoneessa ravasi koko ajan henkilökuntaa ja kaikki tervehtivät ja hämmästyttävää kyllä kättelivät minua ystävällisesti. Tarjouduin poistumaan hoidoista puhuttaessa, mutta sain potilaan puolesta olla paikalla.

Kiva huone, josta oli upeat maisemat ja kurkottamalla näki järven. Väsyneenä nukahdin hetkeksi huoneessa, havahduin ja pahoittelin nukahtamistani. Kerroin, että nukuin jo junassa ja suureksi murheekseni suu auki. Kuola ei onneksi valunut. Nukuin kuulemma myös huoneessa suu auki… Olen vain askeleen päässä siitä, että käytän julkisilla paikoilla Reino-tossuja.

  • muistettava ostaa Aino- tai Reino-tossut. Mummille vein lahjaksi vaaleanpunaiset Reinot, mutta hän oli hieman minua vanhempi eli 90-jotainvuotias.

Kuopio on kaunis paikkakunta, jossa mietin käyntiä Puijon näkötornissa, jossa en ole aiemmin käynyt. Oman näkemykseni mukaan Kolin kansallispuisto on nurkilla, mutta kartta oli toista mieltä ja väitti Kolin olevan Joensuun yläpuolella. Täysin häkellyttävä näkemysero, joten mahdollisesti erehdyin paikkamäärityksessä.

Jonain päivänä käyn Kolilla, joka on osa Suomen upeaa historiaa mm. taiteilijakohteena. Kaikissa 50-lukukuvauksissa ihmiset patikoivat ankarasti Kolilla. Ainakin nykyisin voi näköjään lumikenkäpatikoida.

Kolin itäpuolella on Suomen vanhinta, yli 2,6 miljardia vuotta vanhaa kallioperää, joka on pääosin graniittigneissiä. (Wikipedia) Gneissi on mielestäni röyhelöhame, mutta mitä ilmeisimmin näin ei ole.

http://www.luontoon.fi/koli

Autolautta Koli-Lieksa-Koli ja kantosiipialusristeilyt kesällä 2017

Upealta vaikuttava reitti, jonka lisäsin Pakko päästä -listalle, joka pitenee päivä päivältä.

http://www.koli.fi/fi/Aktiviteetit/Kesaaktiviteetit/Risteilyt

Olin etukäteen tutkinut Kuopion taidemuseon tarjonnan, joka ei tällä kertaa kiehtonut. Päätin käydä VB-valokuvakeskuksessa katsomassa 50 Greatest Photographs of National Geographic -näyttelyn, joka päättyy 27.8.2017. Aikapula iski, joten näyttely jäi näkemättä.

http://vb-valokuvakeskus.fi/nayttelyt/

Pistäydyin uudelleen ala-aulassa, soitin puhelun ja sain kuulla parhaita mahdollisia uutisia eli toinen stressaavan yöheräilyn syy ei pitänyt paikkaansa. Loistavaa! Kyse ei ollut minun, vaan toisen henkilön erittäin hyvistä uutisista.

Lisää tutkimuksia

Minulla on vielä muutama tutkimus edessä, jotta alhaisten rauta-arvojen ja hemoglobiinin syy selvitetään, samoin Madridin jälkeen useamman kerran ryttyillyt, viisi vuotta sitten murtunut selkänikama. Sain pyynnöstäni tehokkaampia kipulääkkeitä.

Sairauslomani päättyy syyskuun lopussa, joten otin kesäkuussa yhteyttä eläkekassaan ja pyysin, että saan jälleen neuvoja rekrytointifirmalta. Sain vastauksen, jonka mukaan eläkekassan yhteyshenkilö on lomalla vielä pari viikkoa ja saan vastauksen myöhemmin.

Heinäkuussa kuulin eläkekassasta, että tarvitsen uuden B-lääkärintodistuksen, jossa kerrotaan, että olen työkunnossa. Suomennos: uusi lääkärintodistus = 24,90 euroa, jonka käyttäisin mieluummin – sanotaan nyt vaikka – humpuukiin (humbug in English). Viittasin hölynpölyyn, en välttämättä raidallisiin karkkeihin. Aiempi, pian päättyvä sairauslomatodistus ei kerro mitään työkunnostani. Varmistin kiinnostuneena (eli uteliaana), onko tarkoituksena, että jään suorana työttömäksi? Ei ollut, vaan työkunnostani tarvitaan uusi todistus.

Olen 52-vuotias ja ollut viisi ja puoli vuotta sairauslomalla, joten odotan edelleen käsittämättömän pitkiä rekrytointijonoja ovelleni, iPhonea, ns. virkamatkoja puolison kanssa (hankittava puoliso), asuntoa, ajoneuvoa, mielellään kuljettajaa, siivoojaa, sisäkköä ja kokkia – ja ennen kaikkea aivan järjettömiä bonuksia.

Soitin sairaalaan ja pyysin hoitajalta, että lääkäri kirjoittaa todistuksen. ”En minä voi sanoa kirjoittaako hän. Lääkäri päättää, kirjoittaako vai eikö kirjoita.” Hämmentyneenä kerroin uudelleen, että eläkekassa tarvitsee todistuksen, koska sairauslomani pitäisi olla piakkoin päättymässä. Hän lupasi kertoa tilanteesta lääkärille tämän palattua myöhemmin lomalta.

Lääkäri soitti minulle, kertoi saaneensa soittopyynnön (en jättänyt soittopyyntöä, vaan pyysin uuden lääkärintodistuksen) ja totesi, ettei hän kirjoita todistusta. Vakuutan, etten sanonut epäkorrektisti ”MITÄÄÄH?”.

Hematologi ilmoitti kirjoittavansa keljuilevan selkäni vuoksi pikaisen lähetteen fysiatrille ja totesi, että mikäs kiire tässä toisaalta on, kun ”eletään keskikesää ja sairausloma jatkuu vielä”.  Hän soitti viime viikon loppupuolella ja tällä viikolla alkoi elokuu.

En ole vielä saanut kutsua fysiatrille. Toivon, että selkäni magneettikuvataan (rä-tä-tä, piuuu, piuuu, piuuu, tiedättehän) ja nikaman tai nikamien tilanne varmistetaan, koska en todellakaan halua olla sairaana töissä, kuten ennen myeloomadiagnoosiani. Tilanne oli katala työnantajalle ja katala minulle. Onneksi asiaan oli silloin sovelias yt-ratkaisu.

En aina jaa aikakäsitystä sairaalan kanssa, koska sairauslomaani on jäljellä alle kaksi kuukautta ja minun tulisi viimeistään nyt hakea töitä. Yhden työhakemuksen jo lähetin erittäin mielenkiintoiseen kohteeseen ja toivon mielin vilpittömin, että pääsen haluamaani, todella kiinnostavaan työhön edes muutamaksi kuukaudeksi.

Toisaalta ymmärrän lääkärin aikaan liittyvän ajattelutavan. Hän on ollut x-kymmentä vuotta töissä sairaalassa ja työnhaku on varmasti erilaista julkisella puolella työskentelevälle, terveelle erikoislääkärille.

Ikervis & kumpp.

Empiirisen tutkimukseni perusteella totean, että Ikervis-käänteishyljintätippojen käyttö helpottui, kun Oculac-kostutustipat palasivat käyttöön.

Ostin eilen kolme pakettia lisää Oculaceja (3 x 120 kpl), koska tipat olivat jo vähissä. Uusi farmaseutti selitti minulle, etten saa tippoja, koska minun pitäisi käyttää tippoja enintään neljä kertaa päivässä. Pyysin, että hän katsoo toista, Hyksin (Helsingin yliopistollinen keskussairaala) reseptiä, jonka mukaan minulla on rajaton oikeus käyttää silmätippoja rutikuiviin silmiini. Hän katsoi ensin terveyskeskuksen hilpeää reseptiä, jonka mukaan käytän tippoja 1-4 kertaa päivässä. Minua hoidetaan Meilahdessa, joten terveyskeskusresepti oli vain ensiavuksi, kun en tiennyt, ehtiikö hematologi uusia vanhentuneen Oculac-reseptin.

Bepanthen Eye -kostutustippa ei syystä tai toisesta sovi Ikervisin jälkeen, koska kyseinen tippa kirvelee törkeästi silmissä. Muuten suosisin kyseisiä tippoja, jos ne olisivat Kela-korvattavia, koska ne sopivat silmilleni eivätkä tee alaluomia koomisen kiiltäviksi.

Sampo-palvelu yli 50-vuotiaille, Uudenmaan TE-toimisto

Uudenmaan TE-toimistossa on käynnistynyt määräaikaishaastattelujen tueksi uusi ostopalvelu nimeltä SAMPO. Aluksi palvelun kohderyhmänä ovat yli 50-vuotiaat työnhakija-asiakkaat.

Suosittelen kiinnostuneille mielenkiintoisiin sivuihin tutustumista, vaikka odotankin omia tulevia rekrytointijonojani ja lukemattomia, täysin, TÄYSIN käsittämättömiä etujani.

http://toimistot.te-palvelut.fi/-/sampo-palvelu-tyonhaun-tukena-yli-50-vuotiaille-tyonhakijoille

Löysin kyseisen palvelun ja otin yhteyttä TE-toimistoon. Jonotin puhelimessa toiveikkaasti vartin, mutta ilmeisesti ruuhka-aikaan ja jätin Omien sivujeni kautta soittopyynnön. Ystävällinen TE-toimiston edustaja soitti minulle pari päivää myöhemmin, kertoi tarkemmin palvelusta ja sovimme, että tapaan ensin TE-toimiston edustajan. Odottelen fysiatrin kirjoittamaa lääkärintodistusta, jotta voin toimittaa todistuksen työvoimatoimistoon.

Mielenkiintoista nähdä, miten pian tilanne etenee.

Palasin yläkertaan

Nousin takaisin osastolle haalimieni lisätuliaisten kanssa ja juttelimme mm. tautisuudesta. Suosittelin pitkää pinnaa ja totesin, että monenlaisista asioista selviää, vaikka ne sapettaisivat tapahtumahetkellä.

Majapaikkaretki

Hyvästelimme ja kävelin saamani ohjeen ja kartan mukaan majapaikkaan, jonne oli 20 minuutin kävelymatka. Raahasin jälleen kahta hämmästyttävän paljon painavaa laukkua mukanani ja matkaan meni ”vain” tunti, koska eksyin pari kertaa ja pyysin neuvoa vastaantulijoilta, jotka ystävällisesti opastivat minut oikeaan osoitteeseen.

Vein matkatavarat viihtyisään huoneeseen, josta oli kaunis ja aurinkoinen järvimaisema. Kävin pesemässä kädet ja luin hetken. Heräsin tunnin kuluttua eli yhdeksältä illalla siihen, että joku puhui viereisessä olohuoneessa, mutta nukahdin uudelleen.

Havahduin neljältä ja luin pari tuntia eli stressiherääminen oli jäänyt päälle, vaikka huolestuttavimmat aiheet olivat jo helpottaneet. Pään nuokkuessa menin takaisin nukkumaan.

Herätyyys!

Heräsin aikaisin ja jatkoin lukemista. Asunnossa jo liikuttiin ja suosikkikohteeni eli suihku oli varattu. Kokosin kassiin pesutarvikkeet, ohuen pyyhkeen, suihkutossut ja vaatteet ja kävin suihkussa. Suojaan edelleen jalkani, koska vastustuskykyni ei ole entisellään käänteishyljintälääkityksen vuoksi.

Luin vielä huoneessa, kunnes oveeni koputettiin ja ovi avattiin. Siivoojat huolehtivat asunnosta ja varmistivat, onko huoneissa joku vai pääseekö niihin siivoamaan. Huoneeni oli onneksi siisti, joten he olivat myöhemmin kadonneet asunnosta.

Aurinkoinen sää oli vaihtunut sateeksi, joten tilasin taksin, jolla menin sairaalaan, koska uusi eksyminen ei kiinnostanut. Jätin matkakassin lokeroon, käväisin kaupassa ja menin uudelleen osastolle. Olin antanut toiselle aamu-uniselle aikaa herätä ja – tietenkin – hän oli ollut jo pitkään hereillä verikokeiden vuoksi…

Jatkoimme juttelua ja pääsin mukaan röntgenreissulle. Juttelin käytävässä hoitajan kanssa kuvaushetkellä. Henkilökunnalla on kauniit, siniset asut, joiden vastaavan väriset edeltäjät (melko hupaisasti) värjäsivät henkilökunnan jalat ja mm. valkoiset avainnauhat sinisiksi. Väri ei irronnut millään. Uusi versio on vähemmän smurffimainen eli jalkojen – tai avainnauhojen – väri ei muutu.

Hoitajat kiipeävät joka päivä osastolle portaita pitkin eivätkä käytä hissiä. Paluu on samoin portaita pitkin, mutta syömässä saa käydä hissillä. Portaat ovat perinteinen ja erittäin hyvä tapa pysyä kunnossa.

Hollantilainen & aasialainen toimisto

Luin hollantilaisesta toimistosta, jossa kenelläkään ei ole omaa paikkaa, ts. nykyisin normikäytäntö monessa paikassa. Fiksuna vaihtoehtona oli, että henkilökunnan on tarkoituksena siirtyä paikasta toiseen viihtyisässä lasirakennuksessa työpäivän aikana eli vaihtaa paikkaa usein jo liikunnan vuoksi. Kaikki paikat olivat ikkunoiden lähellä eli kukaan ei joutunut pimeään koppiin, kuten esimerkiksi hoitajat Meilahdessa tai lääkärit Malmin sairaalan päivystyksessä. En ymmärrä kyseisiä ratkaisuja, koska luonnonvaloa pitää olla kaikilla. Hollantilaisen talon sivulla on huomaavaisesti pesäkoloja linnuille ja lepakoille ja rakennuksen lämmitys hoidetaan aurinkokennojen avulla.

Näin jossain vaiheessa videon aasialaisesta toimistosta (Japanissa?), jossa työntekijät viljelevät osan ruoistaan rakennuksessa ”kasvihuoneiden” avulla. Olisi hauskaa käydä kastelemassa salaatti- tai tomaattiviljelmiä, joiden tuotteet myöhemmin syödään lounaalla.

Takaisin yläkertaan

Puhuimme vielä yläkerrassa ja pääsin osallistumaan muuttoon, kun potilaan huone vaihtui toiseen kesken päivän. Olin tyytyväinen uudesta, tilavammasta ja valoisammasta huoneesta. Hyvästelin hoidettavana olevan, hissimatkustin alakertaan, otin omaisuuteni kaapista, ostin evästä ja menin sateessa taksilla bussiasemalle.

Olin valinnut paluumatkalle viiden tunnin Onnibussin, joka lähti klo 16. Olin ympäristöhäirikkö ja söin lohikolmioleivän bussissa. Esitän pahoitteluni haisueväästä edessäni istuneelle nuorelle naiselle.

Mietin matkan aikana, että vaihdan Mikkelissä junaan, koska jokaisella hieman pidemmällä pysähdyksellä kymmenen ihmistä kiskoi tupakkaa bussin ulkopuolella ja haju bussissa oli aina jonkin aikaa karmea. En usko, että he kostivat lohileipäni vuoksi, koska he istuivat kauempana, mutta eihän sitä koskaan tiedä. Minun piti käydä syömässä sairaalan ravintolassa, mutta juttua riitti, joten valitsin eväsleivän.

En siirtynyt junaan, vaan pysyin bussissa Helsinkiin asti, koska Mikkelin junaa olisi pitänyt odottaa ja olisin ollut vielä myöhemmin kotona, ts. ruokkimassa possunsydämellä kissat. Iloinen vastaanotto kotona, koska olen meistä ainoa (onneksi), joka osaa avata pakastimen ja nostaa sieltä possunsydänkappaleita sulamaan ja myöhemmin paloiteltaviksi.

Vain elämää

Kävin eilen kaupassa, jossa opetettiin uutta kassaa kahden muun henkilön avulla. Kaikki sujui muuten hyvin, mutta tervehtiminen häneltä unohtui uudessa tilanteessa ja kassat puhuivat koko ajan keskenään. Vehnänorasruukun jälkeen ostin pari possunsydäntä, jolloin uusi kassa totesi iloisesti toisille kassoille ”kissoille!”, mutta ei kertaakaan katsonut minua tai puhunut minulle mitään. Uusi työ ja uusi tilanne, joten ymmärsin hyvin. Hän ojensi minulle ystävällisesti kuitin, jonka kyseisessä kaupassa otan ja hyvästeli minut. Sellaista se voi olla, kissaperhe- ja kassaelämä.

Kun aika on

En tiennyt, että mainoksessa olevan Kun aika on -kappaleen esitti Seija Simola (1944). Hänen uransa romahti, kun hän menestyi huonosti Euroviisuissa vuonna 1978. Outo tilanne todella kaunisääniselle naiselle, koska Suomi on harvemmin juhlinut kyseisissä laulukilpailuissa. Poikkeus oli tietenkin Lordi-vuosi 2006.

Pirunkirkko

Taiteilija Eero Järnefelt (1863–1937) vieraili aikoinaan Kolin Pirunkirkko-luolassa ja laati sen seinään runon:

Yksi salaisuus yks henki,

yksi onni kumpaisenki,

on kirkko tämä,

sen pyhyyttä muistelemma aina.

 

Mielestäni melkein mikä tahansa runo, jossa on sana muistelemma, on erinomainen.

Mainokset

Neuvoja allogeenisen siirron jälkeen

Allogeeninen, luovuttajan soluihin perustuva kantasolusiirto parantaa 50–60 % verisyöpää sairastavista aikuispotilaista. (Fimea)

Kertaus on opintojen äiti eli paljon vanhaa ja osittain uutta tietoa listattuna. Olen potilas, en työskentele terveydenhoitoalalla.

Akupunktio

  • kysy hematologilta, saatko kokeilla kyseistä hoitoa
  • en ole kokeillut, mutta osa potilaista vannoo akupunktion nimeen

Alusvaatteet

  • otin mukaan sairaalaan alusvaatteita, joita salaa pyykkäsin neljän ja puolen viikon aikana, koska sairaalan alusvaatteet eivät inspiroineet
  • pakkasin mukaan myös muovisen vaatepuun, johon ripustin vaatteet kuivumaan
  • sairaalan pesulaan voi lähettää vain sairaalavaatteita  eli pyyhkeitä, pyjamia, sukkia jne. – ei omia vaatteita
  • läheiset voivat tietenkin viedä vaatteitasi kotiin pyykättäväksi

Anemia

  • hemoglobiinin romahtaminen voi iskeä siirron jälkeen ankarana kimppuun
  • minulla oli pitkään täysin voimaton ja väsynyt olo, joten laahustin kävellessäni ja jouduin istumaan penkillä, jotta jaksoin laahustaa takaisin kotiin
  • vielä heikoimmassa kunnossa oleville potilaille tiputetaan sairaalassa punasoluja

Apu

  • pyydä apua omaisiltasi, ystäviltäsi, tutuilta ja naapureilta, koska useimmat haluavat auttaa sinua

Ateriakorvikkeet

  • jos ruoka ei maistu, niin hoitaja/keittiö voi sekoittaa jäätelöstä ja ateriakorvikkeesta annoksen
  • huumorintajuni ei riittänyt kokeiluun, koska ateriakorvikkeet maistuvat pahuudelta

Aurinkovoide

  • suojaa aina kasvosi, korvasi, niskasi ja kaulasi aurinkovoiteella, jossa on korkea suojakerroin eli 30 tai 50
  • vinkki: osta voiteet kaupasta, älä kalliista apteekista
  • kesällä kannattaa suojata myös muut auringolle altistuvat osat

Avain

  • eristyshuoneen vaatekaapin saa lukkoon ja ovi kannattaa pitää lukossa sairaala-aikana, koska osa erittäin ikävistä ihmisistä varastaa jopa potilailta

Avo- tai aviopuoliso

  • parhaat heistä tukevat ja kannustavat potilasta
  • valitettavasti syöpä on liian monissa parisuhteissa syy eroon ja ikävä kyllä turhan usein mies jättää syöpään sairastuneen naisen

Bursiitti

  • mikäli lonkkasi kipeytyy, sinulla voi olla bursiitti, jota lääkäri voi hoitaa kortisonipiikillä
  • netissä voi täyttää kipulomakkeen, jonka voi viedä lääkärille luettavaksi

http://www.kipu.net/2010/04/lonkkakipu.html

  • käytä kävelysauvoja tukenasi, kun raahaudut hoitoon

Jumppaohjeita

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2013/01/17/jumppaohjeita-lonkan-bursiittiin

EKG

  • sairaalassa otetaan EKG-sydänfilmi kerran viikossa ja hoitojen aikana säännöllisesti
  • taitava hoitaja pystyy laittamaan lätkät rintaan niin, että nainen saa pitää rintaliivit päällä mittauksen aikana

Eristyshuoneen ja eteisaulan välissä on välitila, jossa on hoitovälineitä, pyykkipussi jne.

  • pudotin likapyykkini pyykkipussiin
  • vein välihuoneeseen tarjottimen, koska en kestänyt ruoankäryä huoneessa

Eurooppalainen sairaanhoitokortti siirron jälkeen tulevia ulkomaanmatkoja varten

  • tilattavissa Kelan sivuilta
  • seuraavat kortit Kela lähettää automaattisesti

Facebook

  • suljettu Suomen Syöpäyhdistyksen ryhmä allogeenisille kantasolusiirtopotilaille ja heidän omaisilleen.
  • osa potilaista ei suostu kirjoittamaan ryhmässä, koska paikalla on aina myös niitä, jotka ovat vain uteliaisuuden vuoksi paikalla (voisi tietenkin kuvitella, että ihmisillä olisi parempaa tekemistä)

Flunssa

  • ilmoita pitkittyneestä (esim. kolme viikkoa) flunssasta osastolle, koska sinulla voi mukavan hematologin mukaan olla kuumeeton keuhkokuume

Fysioterapeutti

  • tuo huoneeseesi esimerkiksi kuntopyörän, jos olet kuntoilukunnossa –
  • minä en ollut neljän vahingoittuneen ja yhden murtuneen selkänikaman vuoksi, joten en tavannut fysioterapeuttia ollenkaan sairaalajaksoni aikana

Greippimehu

  • kielletty huvitus, koska greippimehu vaikuttaa lääkkeiden imeytymiseen

Gynekologi

  • hematologi suosittelee naisille käyntiä gynekologilla kerran vuodessa
  • osa potilaista käy tarkastuksissa kahden vuoden välein

Hampaat

  • tulee hoitaa kuntoon ennen sairaalaa
  • minä kävisin myös suuhygienistillä, koska hoidon jälkeen kaikki kiva kielletään

Hedelmät

  • sukulaisesi tai ystäväsi voi tuoda sinulle sairaalaan hedelmiä, jotka keittiö pesee, kuorii ja tarjoilee sinulle

Hematologi eli verisyöpälääkäri

  • kävi huoneessa päivittäin toisen hematologin kanssa juttelemassa oireista ja voinnista
  • nostin juttelun lomassa pyjamatakkia ja he varmistivat, ettei minulla ole käänteishyljintää iholla

Hiiva

  • ks. suu ja rinnanaluset

Hikoilu

  • en ole hikoillut pitkään aikaan eli hikeni ei haise millekään
  • sama tilanne on useammilla siirron saaneilla potilailla jopa vuosien ajan
  • oletamme syyksi allogeenista siirtoa, koska monet eivät enää saa ollenkaan lääkkeitä
  • kumpikaan ei tiennyt, hematologi tai hoitaja, että hikoilu voi jostain syystä kadota joksikin aikaa kokonaan eli potilaat eivät kerro muutoksesta sairaalassa

Hiukset

  • solumyrkky tai Sandimmun-hyljinnänestolääke voivat tummentaa hiukset
  • Sandimmun kihartaa hiukset, jotka mahdollisesti oikenevat myöhemmin (minulla oikenivat)
  • hiustenväri muuttuu monilla tummemmaksi ja joidenkin hiukset harmaantuvat

Hiustenhoitoaine

  • kannattaa ottaa oma pieni pullo mukaan, koska sairaalasta ei saa hiustenhoitoainetta

Hoitotahto

  • Kanta.fi -sivulle voit – ja kannattaa – tallentaa Hoitotahdon,

”Hoitotahdolla voit ilmaista tulevaa hoitoasi koskevat toiveet siltä varalta, ettet itse pysty osallistumaan hoitoratkaisuihin tajuttomuuden, vanhuudenheikkouden tai muun vastaavan syyn vuoksi. Hoitotahdossa voit ilmaista erityistoiveesi hoidostasi tai voit kieltäytyä tietyistä hoitotoimenpiteistä.”

Huimaaminen

  • minua huimasi usein mm. lääkkeiden vuoksi eli kiipeäminen kannatti jättää muiden tehtäväksi
  • en vieläkään uskalla ajaa pyörällä

Hylkääminen

  • omaisesi ja ystäväsi voivat hylätä sinut, mutta tilanne kertoo yleensä enemmän heistä kuin sinusta
  • mukavampiakin ihmisiä onneksi on olemassa

Iho

  • ihoa kannattaa rasvata hyvin sairaalassa ja siirron jälkeen
  • minä käytän resepteillä saamiani Ceralan Plus -perusvoidetta ja Ceridalia, kun atooppinen ihoni kuivui suomuille

Ihokarvat

  • minulta irtosi jonkin aikaa solumyrkyn saamisen jälkeen hiuksia ja lähihoitaja leikkasi ja ajoi loput hiukseni millin sängelle sairaalassa
  • sääri- ja kainalokarvat katosivat useamman kuukauden ajaksi, mutta kasvoivat myöhemmin takaisin
  • sain pitää ripset ja kulmat, mutta hyljinnänestolääke Sandimmun tummensi kulmani, jotka vaalenivat vasta parin vuoden jälkeen

Ikkuna

  • eristyshuoneen ikkunaa ei – tietenkään – saa auki
  • ymmärrettävää, mutta harmillista raittiin ilman rakastajalle

Ilmoittautuminen

  • ilmoittauduttuasi joko automaatilla tai tiskillä, kannattaa suunnata heti odottamaan hematologille pääsyä
  • hematologi oli kerrankin vapaana ja kurkisteli käytävään, mutta minä istuin kahviossa juomassa tilkkasta elvykettä ilmoittautumiseni jälkeen, koska varaamani aika oli myöhemmin…

Jalkahoito kalojen tekemänä

  • on kielletty, varmisin hematologilta
  • laitan tiedon siltä varalta, että joku muukin on miettinyt asiaa. Hehee!

Joulukuusi

  • sain ensimmäisenä vuonna joulukuusen parvekkeelleni hematologin luvalla
  • en kotiin, mutta parvekkeelle – jesh!

Juominen

  • hoitajat tai keittiöhenkilökunta tuovat vettä pienissä teräskannuissa huoneeseesi
  • huoneen vesihanasta ei saa ottaa vettä
  • kotiin pääsee siirron jälkeen, kun pystyy juomaan kolme litraa vettä
  • olen aina juonut paljon, joten juominen oli ongelmallista vain jatkuvan pahoinvointini vuoksi

Mikäli juominen on sinulle ongelma, niin laita kotona vettä kannuun tai pulloon ja juo lasillinen vettä puolen tunnin välein. Tee itsellesi taulukko, johon merkitsen ruksin juotuasi vettä, niin voit paremmin seurata vedenjuontiasi.

Kurkkuviipaleet (aluksi kumihanskat kädessä kuoritut) maustavat vettä, jos et pidä pelkän veden mausta.

Minä join välillä sitruunavettä, mutta hapan sitrus on riski hampaille, joten suu kannattaa huuhdella vedellä juomisen jälkeen.

Jääkaappi

  • Meilahden huoneissa oli minijääkaappi, johon sai kylmiä juomia
  • lähihoitajat ja keittiöhenkilökunta tuovat tarvittaessa vesipulloja ja/tai limsaa jääkaappiin

Jäätelö

  • hoitajilta voi pyytää jäätelöä tai mehujäätä, jos syöminen on siirron jälkeen vastenmielistä
  • en todellakaan pyytänyt, koska jo kaurapuurokin inhotti

Kaapit

  • siivosin ja järjestelin salaa huoneen kaapit hanskat kädessä, koska ikävystyin eristyshuoneessa
  • suorassa rivissä olevat hoitotarvikkeiden etiketit ilahduttivat minua
  • laitoin hengityssuojan ja järjestin salaa hanskat kädessä myös välitilan kaapit
  • en suosittele vastaavaa harrastusta muille

Kaatuminen

  • kaaduin kymmenen kertaa parin vuoden aikana siirron jälkeen, kun käänteishyljinnässä olevaa maksaani hoidettiin suurilla kortisonimäärillä, jotka heikensivät reisilihaksiani
  • en enää edes yritä kyykistyä, vaan nostan pudonneet esineet lattialta kumartumalla
  • suosittelen nahkahansikkaiden käyttämistä kesällä, niin kädet ovat suojassa naarmuuntumiselta, jos mätkähdät maahan

Kahvikärry

  • osastolla kiertää ainakin arkisin kahvikärry, josta saa ostaa mm. leivonnaisia ja karkkia
  • mikäli et halua kahvilatyöntekijöiden häiritsevän sinua tai untasi, niin pyydä hoitajaa laittamaan huoneesi oveen lappu
  • ts. älä räyhää, jos he kurkistavat huoneeseesi

Kaihi

  • bussien numerot pienenevät, lukeminen vaikeutuu ja elämä hankaloituu
  • suosittelen silmälääkärikäyntiä
  • lääkäri ohjaa sinut tarvittaessa tutkimuksiin ja kaihileikkaukseen
  • kerro, jos olet palaamassa töihin, niin pääset nopeammin leikkaukseen, koska jono voi olla puoli vuotta kestävä
  • yksityisellä puolella pääsee luonnollisesti nopeammin leikkaukseen silmäsairaaloissa ja hintoja kannattaa vertailla

Kalkkitabletit

  • ota eri aikaan, kuin muut lääkkeet niin lääkkeet eivät häiritse muiden lääkkeiden imeytymistä

Kanfa.fi

  • sivuilta näkee e-reseptit ja lääkärien lausunnot esimerkiksi pankkitunnusten avulla

Katetri rintakehään

  • ennen siirtoa rintakehään laitetaan puudutuksessa katetri tippojen tiputtamista varten
  • leikkaus sujui hyvin, mutta toinen rinta esillä makaaminen ei erityisesti ilahduttanut, ts. olisin toivonut, että molemmat rintani olisi peitetty leikkauksessa

Kengät

  • kuljin hoidon jälkeen turvonneiden jalkojeni vuoksi jossain vaiheessa joko lenkkarit tai feikki-Crocsit jalassa, koska muut kengät joko ärsyttivät jalkojani tai eivät mahtuneet jalkaan
  • voiko olla mitään tyylikkäämpää kuin kävely sateisessa pääsiäissäässä turkoosit äidin lainamuovisämpylät jalassa tai käynti oopperassa mustissa naapurin lahjoittamissa feikki-Crocseissa?
  • omat maaseutukäyntejä varten ostamani oikeat Crocsini eivät mahtuneet ollenkaan jalkaan…

Kielletyt ruoat, edelleen

  • sushi, koska merilevä on riski syöpäpotilaille
  • vakuumipakattu kala listerian vuoksi

Kiikarit

  • hoitajan neuvo eli kannattaa ottaa sairaalaan mukaan hyvät kiikarit, niin voi katsella tarkemmin esimerkiksi merenrantaa
  • ostin huonot kiikarit, joten lintujen tai pääministerin katselu jäi vähemmälle

Kipu

  • sano, jos sinuun sattuu sairaalassa ja pyydä hoitajilta kipulääkettä
  • minä sain murtuneen selkänikamani vuoksi kipulaastareita, joista oli apua
  • siirron jälkeen jaloissa oli kovia ”kasvukipuja”, joita hoidettiin särkylääkkeillä

Kissa tai koira

  • kissa/-t hoitoon siirron ajaksi ja siirron jälkeen puoleksi vuodeksi, jos asut yksin (jätökset ovat riski)
  • koiralle hoitopaikka siirron ajaksi ja myöhemmin, jos heikkenet esim. anemian vuoksi

Kortisoni

  • toimiva, mutta vihaamani aine
  • mikäli jalkasi turpoavat siirron jälkeen, niin hakeudu tutkittavaksi veritulppariskin vuoksi
  • läskinaama ei sula lymfalla (kysyin hematologeilta), vaan katoaa vasta, kun saat vähemmän kortisonia
  • niskakyttyrään ei todellakaan auta kuntosalitreeni
  • kortisonia vähennetään vähitellen, mutta tiedossa voi olla tuskallisia nivelkipuja
  • kortisonivalvominen öisin oli piinallista, mutta nukuin päivällä
  • kortisonimaniassa eli tuhlaamisvaiheessa kannattaa välttää kauppoja ja nettikauppoja

Korvat

  • sain korvatulehduksen sairaalassa ja korvani hoidettiin lääkkeillä
  • minulla oli pitkään erilaisia tulehduksia ennen myeloomadiagnoosia, joten korvatulehdus ei hämmästyttänyt
  • lääkärin mielestä syynä oli se, että kuivasin korviani korvatikulla suihkun jälkeen välttääkseni korvatulehduksen
  • en jakanut hänen käsitystään, mutta haitanneeko tuo mitään?

Kuolema

  • osa potilaista valitettavasti kuolee siirtoon tai siirron jälkeen infektioihin
  • minulla oli erittäin huono ennuste myeloomassa, joten valitsin allogeenisen  siirron ja myelooma parani

Kuumeen mittaaminen

  • mittaat kuumeen sairaalassa kolme kertaa päivässä ja merkitset tiedon huoneessasi olevalle ilmoitustaululle

Kynsisieni

  • sain pari vuotta siirron jälkeen toisen isovarpaan kynteen kynsisienen hoitojen heikennettyä minua
  • minulla ei ole koskaan aikaisemmin ollut mitään tuollaista
  • sieni oli poikkeuksellisesti kynnen tyvessä eikä kulmassa
  • hoidin sientä ensin vetyperoksidiliuoksella (3 %), jota sain pyytämällä apteekissa farmaseutilta ja myöhemmin Nailox-sienikynällä
  • nieltäviä sienilääkkeitä ei saa käyttää, koska ne sotkevat muun lääkityksen

Kävelysauvat

  • tukena ja apuna liikkuessasi
  • hyvät bursiitin aikana, kun käveleminen on tuskallista

Käänteishyljintä

  • kehosi voi suuttua siirteestä ja reagoida hylkimällä siirrettä esimerkiksi ihon, limakalvojen, maksan, munuaisten, keuhkojen tai silmien kautta
  • pieni määrä käänteishyljintää on hematologien mukaan hyvä, koska sairaus pysyy ainakin teoriassa loitolla

Laboratorio

  • laboratoriokäynti kannattaa ajoittaa loppuviikkoon, mielellään perjantaihin
  • laboratoriot ovat ruuhkaisimmillaan alkuviikosta
  • ajanvaraus netistä on fiksuin vaihtoehto, mikäli mahdollinen

Lattia

  • mikäli sinulta putoaa jotain erityshuoneen lattialle, niin et saa nostaa pudonnutta esinettä, vaan hoitaja nostaa pudonneen tuotteen, jonka hän desinfioi käsidesillä
  • otin seinällä olevasta hanskatelineestä käsineet, nostin (tietenkin salaa) tuotteen, jonka desinfioin hanskat kädessä, mutta en ikinä kerro tapahtuneesta kenellekään – enkä kerro

Laturi

  • ehdoton pakattava sairaalaa varten

Liikunta

  • liiku joka päivä, vaikka et jaksaisikaan: kävele, jumppaa ja taivuttele huoneessa
  • kävely raittiissa ulkoilmassa ja varsinkin päivänvalossa piristää myöhemmin kotona
  • ota aina vesipullo mukaasi matkapuhelimen lisäksi

Liinavaatteet

  • sain vaihtaa petivaatteeni kerran viikossa ja olin tyytyväinen, kun minulla oli tekemistä sairaalassa

Luontaistuotteet

  • ÄLÄ käytä, jos et saa hematologilta lupaa

Luuydintesti

  • luuydintesti otetaan joko rintalastasta tai lonkkaluusta – minä suostuin vain jälkimmäiseen
  • näytteen aikana tuntuu lyhytaikainen pieni vihlaisu, mutta muuten näyte on mielestäni puudutuksen vuoksi kivuton
  • rauhoittavalta lääkkeeltä kieltäydyin ensimmäisen näytteen jälkeen
  • ensimmäisessä näytteessä lääkäri porasi myös pienen näytteen luusta luuytimen lisäksi

Lymfa

  • ei ikävä kyllä auta kortisoniturvotukseen, varmistin hematologeilta

Läppäri ja mokkula

  • Meilahdessa sairaalan verkko oli huono, joten kannatti (ainakin vuonna 2012) ottaa mukaan läppäri ja mokkula
  • minä päädyin läppäriin, koska luulin katsovani dvd-levyjä sairaalassa
  • tabletti on kevyempi ja Netflix on dvd-kokoelmaa kätevämpi
  • läppärin piti olla ruokapöydällä eikä se saanut majailla yöpöydällä, joka oli vesikannun, lasin, kuumemittarin ja lääkkeiden paikka

Lääkelista

  • sairaalasta saa osastolta lääkelistan, jonka avulla voi suunnata apteekkiin ostamaan esimerkiksi kaksi muovikassillista lääkkeitä
  • apteekista saa tarvittaessa printatun lääkelistan

Lääkkeet

  • ota sinulle määrätyt lääkkeet päättämääsi aikaan, esim. klo 9, 15, 18 ja 21
  • kerro hoitajalle, jos lääkkeet eivät sovi sinulle, niin tilalle etsitään parempi lääke
  • sairaalassa annoin ylen enkä pystynyt ottamaan minulle tuotuja lääkkeitä, joten kerroin tilanteen hoitajille ja sain lääkkeitä tiputuksena

Lääkärintodistus

  • osa lääkäreistä sympaattisesti (?) veloittaa myös lääkärintodistuksen kirjoittamisesta eli maksat käyntimaksun lisäksi myös maksun todistuksesta

Magneettikuva (laita silmät kiinni)

  • magneettikuvaan mennään metalleitta eli sairaalassa otat pois kellon ja korut, riisut naisena rintaliivit, joissa on hakaset ja pukeudut pyjamaan
  • laitat puuvillasukat jalkaasi
  • minä lisäsin vielä kotoa tuomani villasukat
  • tavarasi jäävät lukittuun kaappiin ja saat avaimen mukaasi kuvaushuoneeseen, jossa avain ja mahdolliset silmälasit laitetaan näkyvissäsi olevaan koriin
  • palelijana pyydän peiton ja tukehtujana hyvän tuuletuksen putkeen
  • voit antaa hoitajalle dvd:n, jota haluat kuunnella (olin kuuntelevinani melun lomassa oopperaa)
  • menet makaamaan makuualustalle ja hoitaja laittaa polviesi alle tyynyn, joka tukee jalkojasi
  • saat käteesi kellon, jota voit painaa, jos haluat, että kuvaus keskeytetään
  • mikäli painat kelloa, niin kuvausta jatketaan hetken kuluttua ja kaikkeen menee vielä enemmän aikaa eli en suosittele kellon painamista

Neuvo: mikäli kärsit ahtaan paikan kammosta, niin SULJE SILMÄSI ennen kuin sinut työnnetään putkeen ja pidä silmäsi kiinni, kunnes pääset kuvauksen jälkeen pois. Minä tein näin saamani neuvon mukaan, joten useampi kuvaus sujui erittäin hyvin. Mietin kuvauksissa mukavia asioita ja huvittelin kuuntelemalla magneettikuvavimpaimen kovaa säksätystä. En koskaan painanut kelloa.

Maha

  • solumyrkyt sekoittavat monilla vatsan
  • kylpyhuoneen seinällä erityshuoneessa oli ilmoitustaulu, johon merkittiin tiedot mahdollisesta ripulista muistaakseni R-kirjaimella

Maksan käänteishyljintä

  • hoidettiin aiemmin karmeilla kortisoniannoksilla, mutta hematologin mukaan nykyisin on parempi lääke, joka ei turvota potilasta kortisonisiaksi

Maku- ja hajuaisti

  • kumpikin katosi siirron jälkeen joksikin aikaa
  • makuaisti katosi useiksi kuukausiksi ja hajuaisti hävisi parikin kertaa esimerkiksi flunssan jälkeen
  • hyvä puoli hajuaistin katoamisessa: pidin jopa lähelläni tupakoivista henkilöistä

Masentuminen sairastumisen vuoksi

  • sairaalassa voi keskustella psykologin kanssa tai pyytää hematologilta, että saa lähetteen sairaalan psykiatriselle puolelle juttelemaan

Matkustaminen

  • matkat Venäjän ja Viron suuntaan ovat pitkään kiellettyjä erilaisen bakteerikannan vuoksi
  • voinnin parannuttua sain luvan matkustaa Pohjois-Eurooppaan eli saatoin iäkkään sukulaisen Prahaan ja Saksaan

Munuaiset

  • minulla on käänteishyljintää munuaisissa, joten juon vähintään kolme litraa vettä päivässä
  • Trink, trink, Brüderlein trink!

Muutokset

  • hoidot kehittyvät koko ajan ja lääkkeitä tulee uusia, joten osa tiedoistani voi jo olla vanhentuneita

Myöhästyminen

  • hematologille pääsee lähes aina myöhässä, koska potilaiden tutkimisessa menee aikaa
  • odotushuoneessa voi selata ikivanhoja aikakauslehtiä ja/tai päivän Helsingin Sanomia

Neuvot

  • löydät netistä ja saat ihmisiltä (varmasti minultakin) täysin järjettömiä neuvoja
  • älä usko saamiasi ohjeita, vaan varmista lääkäriltä tilanne

Omahoitaja

  • jokaisella potilaalla oli kaksi omahoitajaa, mutta muutkin hoitajat käyvät huoneessa

Omaiset

  • omaiset järkyttyvät tilanteestasi usein vielä enemmän kuin sinä, joten kannattaa selittää heille, miten sinua hoidetaan ja miten voit

Pahoinvointi

  • solumyrkky voi tehdä huonovointiseksi tai todella huonovointiseksi, mutta onneksi hoitajat voivat tiputtaa sinuun pahoinvoinnin estolääkettä
  • sain lääkettä niin pitkään, että vain 10 prosenttia potilaista sai yhtä kauan
  • minua lääke väsytti eli nukuin sairaalassa
  • kaarimaljana oli kolmen litran teräskulhoja, joita tyhjensin ja huuhtelin useita kertoja päivässä annettuani ylen
  • hoitaja tietenkin auttaa, mutta en halunnut apua

Paino

  • punnitset itsesi päivittäin huoneessa olevalla vaa’alla ja merkitset lukeman ilmoitustaululle
  • painon voi merkitä myös paperille, jota voi pitää tarvikekaapissa (ts. kannattaa mainita myöhemmin muille hoitajille, että lista on kaapissa)
  • paino usein romahtaa sairaalassa ja kotona allogeenisen siirron jälkeen, koska ruoka ei maistu

Palaute

  • sairaalan sivuilla voi antaa esimerkiksi kiittävää palautetta saamastaan hoidosta

Palelu

  • minulla on aina kylmä ja jossain vaiheessa oli kortisonikylmä, joten suosittelen perinteistä kerrospukeutumista (ts. paita, villapaita ja villatakki)

Peruukki

  • peruukkilähetteen saat hematologilta johonkin tiettyyn peruukkiliikkeeseen, jonka kanssa sairaala (?) on tehnyt sopimuksen
  • saat valita tietyn hintaisen peruukin liikkeestä
  • summa on saamassasi lapussa
  • peruukeille on oma sampoo ja hoitoaine, samoin hiusharja
  • haista sampoota ja hoitoainetta, jos sinulla on supernenä, koska ostin ensin kaamealle haisevia aineita
  • sain valittua pitkähiuksisen peruukin, joka maksoi alle 180 euroa (v. 2012)
  • monet syöpäpotilaat käyttävät huiveja tai pipoja hiostavan keinohiusperuukin sijaan ja pitävät vain harvoin, jos koskaan peruukkia
  • netissä on useita verkkokauppoja pipojen ja huivien ostamista varten ja Huutonetissä myydään mm. puuvillapipoja

Pipo

  • vihreän puuvillapipon sai sairaalassa päähän, kun pääsi matkasängyllä kellarin kautta syöpäsairaalan puolelle säteilytettäväksi
  • pyysin aina, että sain matkustaa kasvot menosuuntaan, koska voin huonosti (ei auttanut)
  • sänkyä työnsi henkilökuntaan kuuluva, jonka tehtävänä oli mm. sänkyjen kuljettaminen (hän ei ollut 7B-osastolta)

Portaat

  • portaiden nouseminen voi olla kortisonin vuoksi haasteellista tai mahdotonta jonkin aikaa

Potilasasiamies

  • mikäli hoidossa on ongelmia, niin voi ottaa yhteyttä potilasasiamieheen
  • yhteystiedot ovat sairaalan sivuilla

Proteiinihimo eristyshuoneen jälkeen

  • syöminen ei pahoinvoinnin vuoksi sujunut, joten kotona mätin kaksin käsin proteiinia, mm. kalaa

Psykiatrinen osasto

  • syöpäpotilaat saivat käydä psykiatrisella puolella ilmaiseksi puhumassa murheistaan
  • kävin puhumassa mukavan hoitajan kanssa muutaman kerran, koska olin järkyttynyt diagnooseistani ja työpaikan menettämisestä
  • lopetin käynnit vaikean anemian vuoksi, ts. en enää jaksanut matkustaa vastaanotolle

Hematologiset potilaat voivat kaksi vuotta sairastumisensa jälkeen käyttää psykologin tai psykiatrisen puolen palveluja. Fyysisen sairauden aiheuttama masennus on hoidettavissa lyhytterapian ja lääkehoidon yhdistelmänä. Lyhytterapiaan tarvitaan psykiatrin lähete, jonka mukaan Kela korvaa terapian.

Kuulin tiedon vasta nyt ja olisin mielelläni käynyt keskustelemassa jonkun kanssa aivoaneurysma- ja myeloomahoitojeni jälkeen.

Psykologi

  • psykologi vierailee yleensä siirtopotilaiden huoneessa siirron aikana
  • ei minulla, koska olin sairaalassa lomien aikana eli heinä-elokuussa

Pyjama ja sylttysukat, aamutakki

  • pyysin ja sain joka päivä puhtaan ja tunnetusti ruman pyjaman ja valkoiset sylttysukat
  • aamutakkia käytin useamman päivän

Radio ja cd-soitin

  • eristyshuoneen cd-soitin oli rikki, mutta eipä nettiaikana haitannut

Rinnanaluset

  • rintojeni alle tuli siirron jälkeen hiiva, joten pesin ja kuivasin ihon huolellisesti
  • hoidin ärtynyttä ihoa sairaalassa ja kotona Daktarin-puuterilla

Rokotukset

  • siirron jälkeen potilaat saavat hoitajalta uudet rokotukset kolmessa erässä
  • sairaanhoitaja laittaa rokotuskohdan päälle ilmiselvästi parantavan sinisen viidakkolaastarin, jossa keikkuu mm. apinoita

Rollaattori

  • saat sairaalasta lainaksi rollaattorin, jos liikkumisesi on vaikeaa

Ruoka

  • monet ruoat, juomat ja hajut inhottavat siirron jälkeen, minua esimerkiksi kahvi, suklaa ja ruis
  • kannattaa syödä, jos jokin ruoka maistuu (kyllä, tyhmä neuvo, hehee)

Ruokasoodaa ja vettä – PIM, olet terve! (ei, et ole)

  • ruokasooda tai sitruuna ei paranna syöpää

Sampoo

  • oma pieni pullo mukaan alkuvaihetta varten, ts. hiusten ajelemiseen saakka
  • kaljun päälakeni huuhtaisin suihkusaippualla

Sandimmun

  • varaa mukaan voimakkaita pastilleja, joilla voit taltuttaa lääkkeen kaamean maun (minulla oli eukalyptuspastilleja)
  • makuun onneksi tottui myöhemmin, mutta oikeasti hirveän makuinen lääkeliuos

Ei aavistustakaan siitä, mikä on Tiedebasaari, mutta huomasin lakritsineuvon:

Silmät

  • huonolla tuurilla saat silmiisi kroonisen käänteishyljinnän eli rutikuivat silmät, kuten minä
  • kokeile erilaisia reseptitippoja (geeli- ja vesipohjaisia), niin löydät sinulle sopivimman
  • silmäni ärtyvät, joten en pysty käyttämään vaseliinipohjaisia voiteita (esim. Oftan A-Pant), joilla monet suojaavat kuivat silmänsä öisin
  • käytän – kuusi viikkoa sitten apteekeista loppuneita – Oculac-pipettejä ja ”lääkitsen” ärtyneitä silmiäni Bepanthen-pipeteillä tai Ophtim Eye -pipeteillä, joissa on päivä- ja yötippoja
  • farmaseutti ehdotti silmälääkärien suosittelemia Thealoz Duo -tippoja, joita saa 10 ml pullossa, jossa ei ole säilöntäaineita (menettelevät, mutta muut tipat sopivat paremmin)
  • varmistin, että Kela ei korvaa silmätippoja, joita joudun ostamaan puuttuvien Oculac-pipettien tilalle
  • punaiset silmät eivät välttämättä ole tulehtuneet, vaan silmätippojen säilöntäaineet voivat ärsyttää niitä, ts. käytä pipettejä – älä silmätippapulloja, joissa on säilöntäainetta
  • farmaseutit neuvovat sinua mielellään apteekeissa
  • rutikuiviin silmiin voi lisätä silikonitulpat, niin kyynelneste pysyy paremmin silmissä
  • silikonitulpista kannattaa mainita hematologille, niin saat lähetteen silmäsairaalaan mielestäni kivutonta operaatiota varten
  • silmälääkäri voi määrätä käyttöösi siklosporiinitippoja eli ns. mopsitippoja, joilla hoidetaan myös eläinten silmäongelmia eli tipat auttavat kuiviin silmiin
  • veteen liotettu pellavarouhe kannattaa juoda, koska seos kosteuttaa silmälääkärin mukaan silmiä
  • silmälääkärin mukaan tyrni- tai kalaöljykapseleista voi olla apua, mutta varmista käyttö hematologilta (en saanut käyttää, koska maksassani oli käänteishyljintää)
  • ilmankostuttajasta voi olla apua makuuhuoneessa
  • ostin Prismasta Stadler Form -ilmankostuttajan, joka on mielestäni hyvä
  • esimerkiksi Heinix auttaa keväällä, jos silmät ärtyvät siitepölystä
  • sain allergiakauden aikana apua silmälasien päälle laitettavista aurinkolaseista, jotka ns. eristivät silmienympäryksen
  • osa potilaista suojaa silmänsä kotona uima- tai sukelluslaseilla, mutta en ole vielä kokeillut

Sisustaminen eristyshuoneessa

  • osa potilaista ottaa mukaan omaisten valokuvia
  • minä otin huoneeseen mukaan kuvia ja postikortteja, silkkikukan ikkunalaudalle ja puuvillahuovan
  • minua piristi kauniiden kuvien katseleminen

Steppilauta

  • sain sänkyni viereen puhdistetun steppilaudan, koska sänkyä ei saatu laskettua alemmaksi näin lyhyelle (158 cm) ja oloni oli tuskallinen murtuneen selkänikaman ja vaurioituneiden nikamien vuoksi noustessani sängystä

Suihkusaippua

  • kannattaa ottaa oma suihkusaippua mukaan eristyshuoneeseen
  • en tiennyt tilanteesta, joten sain hoitajalta nestemäisen suihkusaippuan

Suihkuverho

  • suihkussa ei ole suihkuverhoa eikä kylpyhuoneen ovea saa lukkoon (yäk)
  • ”hyvällä” tuurilla sinulle voi käydä kuten minulle eli laboratoriohoitaja ryysää puhumaan kylpyhuoneeseen, kun olet suihkussa kaljuna ja tippatelineeseen kiinnitettynä
  • lähihoitaja teki pyynnöstäni Suihkussa-lapun, jonka laitoin ns. esteeksi kylpyhuoneen oveen ollessani suihkussa, joten vältyin jatkossa muilta suihkuseuralaisilta

Sushi

  • kielletty siirron jälkeen, koska merilevä on riski siirtopotilaille

Suu

  • sairaalaan kannattaa ottaa mukaan pehmeä hammasharja (ei sähköhammasharjaa)
  • Lidlin Dentalux-hammastahnat (125 ml) eivät ärsytä kipeytynyttä suuta tai ärsytä mahdollisia aftoja, koska niissä ei ole natriumlauryylisulfaattia (sodium lauryl sulfate) ja tahnat ovat apteekkitahnoja edullisempia
  • http://www.jyu.fi/viesti/verkkotuotanto/tutkiva/jutut/hammastahna.shtml
  • suussani oli myöhemmin solunsalpaajien aiheuttama hiiva (sammas), mutta en voinut käyttää reseptillä saamaani Mycostatinia, koska jääkaapissa säilytettävä tuote haisi mielestäni kuvottavalta
  • purskutin suutani sitruunavedellä ja huuhtelin lopuksi suun vedellä
  • pahimpaan suun hiivaan sain hematologilta Fluconazol-tabletteja useamman päivän kuurina
  • kyseisiä lääkkeitä ei mielellään määrätä potilaille, koska ne vaikuttavat muiden lääkkeiden imeytymiseen

Sylkinapit

  • suu kuivuu monien lääkkeiden vuoksi, joten pastillin imeskeleminen voi auttaa
  • minä pidän xylitol-pastilleista tai apteekissa myytävästä Salivin Red fruit -tuotteesta (noin 5 eur/50 g rasia)

Sähköiskut

  • murtunut selkänikama voi tuntua selässä jalat alta vievinä kovina, sarjoina tulevina sähköiskuina
  • lääkäri ei välttämättä huomaa tutkimuksessa selkänikaman tilannetta, joten magneettikuva voi olla ainoa ratkaisu

Särkylääkkeet

  • varmista aina, yleensä hoitajan kautta, hematologilta, mitä särkylääkkeitä voit käyttää
  • monet särkylääkkeet eivät sovi meille esimerkiksi käänteishyljinnän tai muiden lääkkeiden vuoksi
  • en ota särkylääkettä, jos minun ei ole ihan pakko
  • minä pystyn käyttämään Para-Tabseja 1 g ja OxyNorm 5 mg -nappeja

Kovaan kipuun sain reseptilääkkeenä:

  • Tramalia, jonka annoin ylen keskustan Lindexissä
  • Panacodeja, joista menin sekaisin kun seinäkello, vaikka kestän Codesan-yskänlääkkeen
  • Lyricaa, jota en edes hakenut apteekista lääkkeen karmean maineen vuoksi

Säteilytys

  • ennen säteilytystä menet ensimmäisellä käyntikerralla patjalle makaamaan ja patja muokataan sinulle sopivaksi
  • käyntiesi jälkeen patja muokataan seuraavalle grillattavalle
  • säteilytykseen varattiin tunti eli minua grillattiin sekä etu- että selkäpuolelta muistaakseni 20 minuuttia kerralla
  • toisinaan kilpirauhaseni suojattiin säteiltä jollain lätkällä
  • patjalla pitää maata liikahtamatta, mutta lapset onneksi nukutetaan
  • hoitajat tarjosivat musiikkivaihtoehtoja (kuuntelin hoitajien ehdottamaa Il Divoa)
  • pahoinvoiville: ennen ja jälkeen grillauksen voi antaa ylen eli kannattaa olla kulho mukana

Taksimatkat

  • oikeus Kela-taksiin katosi helsinkiläisillä (tai ainakin minulta) allogeenisen siirron jälkeen
  • siirron jälkeen pääsi Kela-taksilla kotiin eli kannattaa pyytää hoitajalta lappu, jos sinua ei haeta sairaalasta
  • kannattaa tilata taksi Kela-taksin numerosta tai Kela ei korvaa yhtään mitään

Tartuntariski

  • vältä yskijöitä, älä mene tapaamaan sairaita ihmisiä
  • älä koske multaan
  • kuori aluksi hanskat kädessä hedelmät ja vihannekset
  • syö salaattia siirron jälkeen vasta saatuasi luvan (minä odotin rakasta Romaine-salaattiani neljä piiiiitkää kuukautta)

Testamentti

  • jokaisen kannattaa mielestäni tehdä testamentti, koska omaisuuden siirtyminen oikealle taholle on tärkeä asia
  • muuten valtio vie muuten kaiken ja rakentaa vaikka joidenkin vihaaman taidemuseon, huh!

Tippateline

  • tippatelineessä roikkui liuta tippapusseja (ennätykseni 10 kpl), mutta vain yhdestä telineestä tiputettiin
  • laite on mielestäni säädetty niin, että tiputettavan pussin tyhjenemispiipitys alkaa vartin kuluttua nukahtamisestasi ja päivystävää hoitajaa sai toisinaan odottaa melko pitkään yöllä

Tiputettava sairaalaruoka

  • mielestäni valkoinen ”sairaalaläski” haisi niin kaamean rasvaiselle, että kestin tiputusta vain pari päivää
  • pyysin lisää pahoinvoinnin estolääkettä ja sain juotua (oksentamatta) vettä ja syötyä kaurapuuroa

Tossut

  • sairaalaan kannattaa varata mukaan hyvät, pehmeät tossut, koska lattialla ei saa koskaan liikkua sukkasillaan

Tv ja netti

  • tv- ja nettiviritelmä roikkuu katosta, joten voit selata nettiä tai katsoa tv:tä joko sängyssä tai istuessasi huoneessasi olevalla nojatuolilla
  • höpsismiminäni riemuitsi sairaalassa katsoessaan Say Yes to the Dress -hääpukuohjelmaa (mietinnän aihe: kauanko menee eroon?) tai What Not to Wear -sarjaa, jossa oli ihanan rumia asuja

Uiminen uimahallissa

  • kielletty huvitus alkuvaiheessa tartuntariskin vuoksi ja mahdollisesti myöhemminkin, jos saat edelleen käänteishyljintälääkettä
  • sain kesällä luvan mennä uimaan, vaikka saan edelleen Sandimmunia ja kortisonia
  • kloorivesi ja rutikuivat silmäni ovat huono yhdistelmä, joten en ole mennyt
  • luonnonvesissä uiminen on sallittua

Unilääke

  • kokeilin sairaalassa vain kerran unilääkettä kortisonin aiheuttaman valvomisen vuoksi, mutta toikkaroin aineen vuoksi yöllä kompuroidessani kylpyhuoneeseen, joten luovuin ideasta

Vakuumipakattu kala

  • edelleen kiellettyjen ruokien listalla listeriariskin vuoksi

Vastaanotolle

  • siirron jälkeen olleilla hematologikäynneillä sai usein odottaa pitkään vuoroa sairaalassa
  • alussa käytiin sairaalassa joka viikko, myöhemmin kerran kuukaudessa ja nykyisin käyn kolmen kuukauden välein
  • ilmoittauduin alkuavaiheessa usein ensimmäisenä potilaana, mutta kauempaa tulevat ohittivat minua jonossa matka-aikataulujensa vuoksi eli odotin joskus parikin tuntia hematologisella osastolla hematologille pääsyä

Verikokeet eristyshuoneessa

  • erityshuoneeseen tulee joka aamu laboratorion edustaja, joka ottaa verikokeet kyynärtaipeesta
  • ainakin Meilahdessa hoitajalta sai myöhemmin verikoearvot tiedoksi pienellä lapulla

Vieraat eristyshuoneessa

  • terveet aikuiset voivat käydä vierailulla
  • sairaat tietenkään eivät voi tartuntariskin vuoksi
  • vieraat jättävät ulkovaatteensa ala-aulan vaatekaappeihin ja desinfioivat kätensä ennen vierailua
  • huoneesi kylpyhuone on vain sinua varten eli sairaalassa on vieraille wc-tiloja

Viherkasvit

  • pois kotoa vuoden, koska multa on suuri riski siirtopotilaalle
  • minulla on edelleen vain silkkikasveja, mutta toisinaan ostan leikkokukkia

Villahuopa

  • palelijana otin sairaalaan mukaan villasta tehdyn peiton ja olin hyvin tyytyväinen päätökseeni, koska sairaalan peitot ovat todella ohuita ja kylmiä

Voltaren-salva

  • minulta kielletty kivunlievitysaine kortisonin vähentämisen aiheuttamissa nivelkivuissa munuaisten käänteishyljinnän vuoksi (ts. varmista lääkkeet aina lääkäriltä)

Vyöruusu

  • vyöruusu oli tuskallinen ja hermokivut kestivät minulla vuoden ajan, joillain vielä pidempään
  • tunsin kovaa kipua kyljessä viikon ajan ja kuvittelin kivun olevan selkäkipua, kunnes huomasin rakkulat ja tein diagnoosin, jonka lääkäri vahvisti vastaanotolla
  • söin kaksi viikkoa lääkkeitä suurilla annoksilla ja vältyin sairaalalta
  • mitä nopeammin pääset hoitoon, sitä parempi
  • syön edelleen Valavireja, koska en halua kivuliasta vyöruusua takaisin

Ylämäet

  • niitä ei pystytetä heikossa (anemia-) vaiheessasi sinun kiusaksesi, vaikka siltä joskus tuntuukin

Zometa-luustonvahvistustippa

  • tiputetaan siirron jälkeen (ainakin Meilahdessa) päiväsairaalassa
  • tiputuksessa meni alle tunti
  • helsinkiläisille tarjotaan vettä tai mehua, mutta ulkopaikkakuntalaiset saivat myös sämpylöitä

Ystävät, tuttavat, naapurit

  • monet auttavat sinua ja pysyvät lähipiirissäsi

38 astetta

  • lähde päivystykseen, jos sinulla on siirron jälkeen kuumetta yli 38 astetta

 

Vaan kuka lohduttais Nyytiä ja sanois vaikka näin:
on yöllä kamalaakin kamalampi, päivällä toisin päin.

Tove Jansson

Aivoaneurysmaleikkaus

Pääni magneettikuvattiin hyvissä ajoin ennen aivoaneurysmaleikkausta eli sairaalan pyjama päälle, villasukat kylmiä varpaita lämmittämään, kuvauskoppa pään ympärille ja silmät tietenkin kiinni ennen kopan laittamista, viltti päälle, hyvä tuuletus putkeen ja hälytysnappi käteen. Pidin silmät kiinni koko kuvauksen ajan, koska en erityisemmin arvosta ahtaita paikkoja. Valitsemani musiikki soi taustalla ja laite mekasti.

Leikkausaamuna menin hyvissä ajoin Töölön sairaalan laboratorioon verikokeisiin ja menin alakertaan, jossa minun piti odottaa leikkaukseen pääsyä. Aika kului eikä kukaan tullut hakemaan minua. Kysyin henkilökunnan edustajalta, odotanko oikeassa paikassa ja hän ohjasi minut kerrosta ylemmäksi – ja odotus jatkui.

Ystävällinen sairaanhoitaja tuli hakemaan minut ja kertoi, että istuin väärässä kerroksessa. Minun olisi pitänyt pysyä alakerrassa. Hän oli huomannut tiedoistani, että olin käynyt yli tuntia aiemmin verikokeissa ja hän tiesi minun olevan paikalla. (Sepä olisikin sikamaista, jos en menisi minulle varattuun leikkaukseen.) Sijaintini oli epäselvä, kunnes hän löysi minut. Kerroin, että minut oli ohjattu kerrosta ylemmäksi.

Riisuin vaatteeni ja sain tilalle leikkausvaatteet. Laitettiinkohan vaatteeni muovipussiin? En enää muista. Annoin arvoesineeni hoitajalle ja hän sulki ne sinetöityyn muovipussiin.

Minua huvitti etukäteen, kun luin leikkauspotilaiden ohjeista, että arvokorut ja suuret rahamäärät kannatti jättää pois, joten jätin tietenkin aamulla normaalipäivinä käyttämäni timanttitiaran kotiin. Hoitaja kertoi, että monet vanhemmat ihmiset pukeutuvat tyylikkäästi, ottavat rahatukon mukaan ja laittavat upeat korut, koska he kunnioittavat lääkäreitä.

Minä arvostan lääkäreiden työtä, mutta korujen käyttö on minulle vierasta (rahatukkojen lisäksi).

Otin vasta 35-vuotiaana reiät korviini, mutta heikoimmassa myeloomavaiheessa en jaksanut poistaa ja putsata koruja joka päivä (kyllä, niin pitää mielestäni tehdä), joten lopetin korvakorujen käytön ja korvieni reiät kasvoivat umpeen.

Aarikan puisia kaulakoruja käytän muutaman kerran vuodessa.

Sormukset tippuvat, joten kehitin jossain vaiheessa ideaa, jossa sormus on kiinnitetty intialaistyyliin useammalla ketjulla kiinni rannerenkaaseen. Ideani on patentoimatta ja toistaiseksi vastaava tuotanto on länsimaissa tietääkseni vähäistä. Ideaani saa vapaasti käyttää.

Sain vuosia sitten äidiltä isoäidin äidin eli mamman kihlasormuksen vuodelta 1904. Kultasepänliikkeen pitäjänä ja kelloseppänä Jyväskylässä 1900-luvun alkupuolella työskennellyt isoäidin isä (eli pappa) oli tehnyt timanttisormuksen morsiamelleen. Kaunis koru, jota en halua hukata, joten sormus on tallelokerossa.

Huomasin myöhemmin, että Töölön sairaalassa oli jäänyt ennen leikkaustani kiinni hoitaja, joka rosvosi potilaiden omaisuutta. Ikävä tapa, mutta hän jäi kiinni harrastuksestaan ja rosvoilu onneksi loppui.

Kävelin leikkaushuoneeseen ja tervehdin maskikasvoista henkilökuntaa. Pahoittelin, että he joutuivat odottamaan minua, koska minut oli neuvottu väärään osoitteeseen. Menin makuulle leikkauspöydälle ja nukutuslääkäri sai minusta tajun kankaalle.

Aivoaneurysma tukittiin leikkauksessa metallisella klipsillä, joka ei onneksi hälytä lentokentän metallinpaljastimissa.

Heräsin tehovalvonnassa ja olin sekaisin kuin seinäkello.

Vieressäni oleva hoitaja ilmoitti minulle, että heillä sattui olemaan vapaa paikka, joten minut otettiin heille eikä viety heräämöön. Minua kiinnosti tieto sillä hetkellä aivan äärettömän paljon, koska olin muissa maailmoissa.

Olin huonovointinen, käännyin ja annoin ylen kaarimaljaan. Hoitaja nuhteli minua siitä, etten kertonut hänelle, että aion oksentaa… Sain puhtaan kaarimaljan.

Hän selitti minulle, että olin saanut väärän kokoisen vaihtopyjaman ja hän hakee paremman. Aihe ei jaksanut pahan oloni vuoksi kiinnostanut minua enkä vieläkään ole varma, miksi hän kertoi minulle asiasta. Todennäköisesti hänen kuului jututtaa heräävää potilasta.

Hän kysyi, haluanko katsoa tv:tä. En halunnut. Sermin tai verhon takana oleva potilas huudatti tv:tään.

Minut kuljetettiin jonnekin, nostettiin kuvattavaksi (?) ja sain kuulla, että minulla oli jonkinlainen kohtaus, mutta voin jo paremmin. Mm. sydän on tutkittu myöhemmin useita kertoja ja hyväksi havaittu.

Hoitaja toi minulle (ilmiselvästi parantavaa) mehukeittoa ja vointini parani.

Minut vietiin ovipaikalle huoneeseen, jossa oli jo useampi potilas. Useimmilta oli leikattu aivoista jotain, esimerkiksi aivoaneurysma ja yhdeltä oli leikattu molemmista käsistä jokin kohta. Hän valitti koko ajan. Meiltä muilta oli leikattu vain pää, joten meillä ei ollut valitettavaa.

Yritin suunnata valvonnan ja huoneeseen pääsyn jälkeen käymään kahviossa nauttimassa sen perinteisen tilkkasen mehuelvykettä, mutta hoitaja käveli perässäni ja totesi, etten saa mennä mihinkään. Käännyin tietenkin käytävällä ja kysyin useamman kerran häneltä, miksei ja hän vastasi ammattimaisen asiantuntevasti ”siksei”. Hän totesi lopulta, että en saa vielä lähteä osastolta. Kukaan ei kertonut minulle asiasta aiemmin. En olisi lähtenyt, jos olisin tiennyt.

Pääsin seuraavana aamuna suihkuun, mutta en ymmärtänyt pestä hiuksiani, joihin veri oli kuivunut. Aivoaneurysmaleikkauksessa leikattiin ja ajeltiin vain pieni määrä hiuksia, mitä pidin potilaiden kannalta ystävällisenä.

Lähihoitaja totesi minulle, että hiukset pitää pestä. Kysyin, voinko pestä hiukset seuraavana päivänä, mutta hiukset piti hänen mukaansa pestä samana päivänä. Menin uudelleen suihkuun hänen lähdettyään ja pesin hiukseni. Hiukseni kuivuvat hitaasti, joten ne olivat vielä litimärät hänen tullessaan seuraavan kerran paikalle. Kerroin hänelle, että pesin hiukseni. Hän kääntyi minua vastapäätä olleen naisen puoleen ja kysyi, kävinkö oikeasti suihkussa. Kyseinen potilas vakuutti, että kävin. Side pääni ympärillä ei tietääkseni tarkoittanut lobotomiaa, joten ihmettelin vahvistusta toiselta potilaalta.

Hiustenpesun ja aamiaisen jälkeen lähihoitaja hoputti minua kävelylle, joka oli vielä edellispäivänä kiellettyä.

Ensimmäisellä kävelykerralla minua ja turvonnutta ja siteisiin kierrettyä päätäni ohjasi nuori ja huomaavainen fysioterapeutti, joka piti minua puheittensa perusteella arviolta 100-vuotiaalta ja hyvin heikkojärkiseltä. ”Noooin, kannattaa pitää kaiteesta kiinni ja nooooin mennä alas.” Kävelykykyni ei kadonnut leikkauksesta eikä minua huimannut, joten ystävällinen opastus oli aika hassua.

Kävelin joka päivä käytävillä ja kiipesin portaita. Kaiteesta sentään pidin kiinni, koska en halunnut leikatun, turvonneen ja hyvin topatun pääni iskeytyvän mihinkään, jos menen nurin.

Hiusteni pesemistä epäillyt lähihoitaja kysyi, olenko käynyt kävelyllä. Vietin suuren osan päivästä kävelemällä ympäri sairaalaa ja kerroin hänelle asiasta. Hän ei uskonut minua, vaan kysyi asiaa vastapäiseltä potilaalta, joka kertoi minun olevan huoneesta pois melkein koko ajan. Näytin ilmeisesti epäilyttävältä potilaalta, koska minua ei uskottu.

Vastapäätä ollut potilas oli puhelias ja mukava ja hänen perheellään oli aasi, josta hän kertoi meille muille. Mielestäni oli ilahduttavaa kuunnella kuvauksia aasinkasvatuksesta.

Potilaat kertoivat, millaista elämä oli ollut diagnoosin saamisen jälkeen ja osalta oli leikattu aiemminkin aivoaneurysmia.

Päätäni särki, mutta sain särkylääkkeitä ja vasempaan ohimoon kairattu ja luunpalalla suljettu leikkaushaava oli peitetty ja side oli kierretty pään ympäri. Kerran side oli liian tiukalla ja toinen hoitaja sitoi yöllä siteen uudelleen.  Liian tiukkaan siteen laittanut hoitaja oli kuullut tai lukenut asiasta ja oli närkästynyt minulle siitä, että pyysin toista hoitajaa laittamaan löysemmän siteen. Ihmettelin hänen reaktiotaan, koska tiesin potilaana paremmin, miltä side tuntui pään ympärillä. En todellakaan halunnut loukata häntä tilanteen vuoksi.

Eläkeläisrouva, jolta oli leikattu kädet oli päivisin kohtelias ja kertoi omasta elämästään (arvasin hänen ammattinsa), mutta öisin heräsin useita kertoja siihen, että hän kiroili ja voivotteli leikattuja käsiään. Hälytin hänelle parikin kertaa apua, koska hän ei pystynyt käyttämään soittokelloa. Selitin yöhoitajalle, että kyseinen rouva voi huonosti. Rouva ihmetteli, miksi hoitaja tuli paikalle ja hoitaja selitti, että minä hälytin hänelle apua.

Ongelmana oli, että rouva käytti erittäin voimakkaasti hajustettuja peseytymistuotteita eli hoitaja talutti eläkeläisrouvan, jolla oli vain pyjaman takki päällään (katseen kääntäminen seinään…) suihkuhuoneeseen ja pesi hänet (mädäntyneiltä) tropiikin kukkasilta haisevilla aineilla.

Jokainen potilas oli ennen leikkausta saanut kotiin kirjeen, jossa pyydettiin käyttämään vain hajustamattomia tuotteita. Ihmettelen, miksi hoitajat suostuivat myrkkykatkuisten tuotteiden käyttöön. Minulla oli huono olo hänen suihkussa käyntinsä jälkeen, koska koko huone löyhkäsi.

Minua pidettiin sairaalassa poikkeuksellisen pitkään, joten jossain vaiheessa puhuin hoitajan kanssa ja kysyin, voisinko muuttaa pois voimakkaasti hajustetusta huoneesta, jossa en saanut nukkua rouvan toistuvan yöheräilyn ja -kiroilun vuoksi.

Hoitaja tuli paikalle ja kuljetti minut sängyllä OMAAN huoneeseen, jossa sain olla yksin pari päivää. Olin niin huojentunut tilanteesta, että katsoin illalla tv:stä (jälleen kerran) ihanan Notting Hill -elokuvan. Minulla oli rauhallinen ja HILJAINEN huone, jossa vain minä mekastin.

Päädyin hyvin todennäköisesti potilasilkiöiden listalle hoitajien mielestä, koska muita ns. tropiikin öille tuoksuva yökiroilija ja -huutaja ei ilmeisesti häirinnyt. En toisaalta koskaan kysynyt heiltä asiasta, koska poistuin vauhdilla huoneesta.  En myöhemmin nähnyt muita potilaita käytävällä.

Lähtöpäivääni edeltävänä päivänä sain luvan käydä ulkona kävelyllä ja kävelin lähimpään Valintataloon ja ostin hoitajille paperikassillisen erilaisia keksejä. Illalla huoneeseen tuli vanhempi rouva, joka kertoi hetken sairaudestaan ja nukahti. Hän oli rauhallinen ja mukava.

Hänet haettiin aikaisin aamulla leikkaukseen ja huoneeseen tuli nuorempi potilas, joka halusi katsoa tv:stä jotain sarjaa. Minulle sopi hyvin ja siirryin käytävälle syömään aamiaista, koska en osaa katsoa tv:tä aamulla. Juttelin ohjelman päätyttyä kivan potilaan kanssa ja toivotin hänelle onnea leikkaukseen.

Töölön sairaalassa oli mielestäni erittäin hyvää ruokaa, mutta annokset olivat valtavia. Esitän parhaan kiitokseni keittiölle jälkikäteen kalasta ja pinaattiperunamuusista!

Kävin vielä lähtöpäivänä Valintatalossa saatuani hoitajalta luvan käyntiin ja ostin lisää keksejä ja vein keksisaaliin kiitokseksi hoitajille.

Oli mukavaa pukeutua omiin vaatteisiin. Olen EHKÄ joskus saattanut mainita, että sairaalavaatteet ovat rumia? Hehe!

Yritin tilata ala-aulassa taksin tekstiviestillä, mutta en muistanut sairaalan osoitetta, vaikka olin käynyt sairaalassa useita kertoja. Lähetin tutulle ihmiselle useamman tekstiviestin, joiden piti mennä parille muulle ihmiselle eli olin edelleen höperövaiheessa leikkauksen jälkeen. Pyysin, että infossa ollut henkilö tilaa minulle taksin ja hän tilasi.

Pääsin kotiin!

Kotona tilasin ja maksoin lentolippuja, koska halusin osallistua Oulussa olevaan myeloomapotilaiden päivään. En vielä siinä vaiheessa tiennyt, milloin minun myeloomahoitoni alkavat ja halusin lisätietoa kyseisestä syövästä. Huomasin myöhemmin, että olin varannut lennot täysin väärälle päivälle eli operaatiota seurannut tilapäinen höperyys jatkui. Varasin ja ostin uudet lennot Norwegianilta ja varasin hotellihuoneen.

Lähetin heinä-elokuisen myeloomahoidon jälkeen Töölön sairaalaan viestin, jossa kerroin tapahtumista osastolla ja toivoin, että osa asioista muuttuisi. Mainitsin mm. jotkin seuraavista kohdista fiksummin ilmaistuna. Sain kiitoksen viestistäni, jonka myös osaston lääkäri oli lukenut. Pidän palautteen antamista tärkeänä, koska vain potilas tietää, miltä kohtelu tuntuu.

Pitäisin järkevänä, jos potilailla olisi jonkinlainen taulukko käytössään siitä, mitä sairaalassa tapahtuu:

  • leikkauspaikka lomakkeessa ruksilla merkittynä (ei eksymisiä)
  • leikkaus eli kuka tekee mitä
  • heräämö tai tehovalvomo ja tarkka ohje siitä, milloin saa antaa ylen (hehheh)
  • minnekään et mene potilashuoneesta! -ohje valvonnan jälkeen
  •  hiustenpesu heti leikkausta seuraavana aamuna – ei todistajanlausuntoa
  •  heti seuraavana päivänä kävelylle fysioterapeutin kanssa
  • uudelleen kävelylle ja uudelleen ja uudelleen ja uudelleen – ei todistajanlausuntoa
  • käyttäkää potilaat oikeasti niitä hajustamattomia tuotteita
  • tärkein: ripustakaa hälytyskello niin, että potilas saa hälytettyä apua yöllä

Muiden potilaiden on kiusallista herätä v****s******an aamuyöllä.

Mummille ja taulukaupat

Viikko aivoaneurysmaleikkauksen jälkeen matkustin busseilla ja junalla katsomaan Keravalla asuvaa mummiani. Olin huonossa kunnossa, mutta halusin mennä häntä tapaamaan. Minä olin huolestunut hänen voinnistaan ja hän oli tietenkin huolissaan leikkauksestani. Oli mukavaa jutella mummin kanssa.

Kävelin mummilta asemalle ja kävin Galleria Allissa katsomassa suomalaisnaisen maalaamia kiinalaistyylisiä tauluja. Sovin taulut maalanneen naisen kanssa, että ostan viehättävän – hänen mukaansa keskeneräisen – magnoliatyön, josta pidin eniten. Sovimme, että noudan taulun näyttelyn päättyessä. Hän kertoi, että hänen seuraava näyttelynsä on Kumpulassa, yliopiston tiloissa.

Palasin kotiin ja olin illalla erittäin kipeä. Päätäni särki ja minua huimasi. Tein turhan pitkän reissun. Yhdensuuntaiseen matkaan menee tunti tai puolitoista tuntia vaihtojen mukaan. Tunnen aina asuvani kaukaisessa Helsinki-pöpelikössä, kun käyn kylässä radanvarrella.

Palasin muistaakseni viikkoa myöhemmin Keravalle herttaiseen puutalossa olevaan galleriaan, tervehdin taiteilijaa ja hänen ystäväänsä ja istuin odottamaan, että taiteilija ehtii myydä ja pakata minulle taideteoksen. Tuolin alla oli jotain, joten (erehdyin) katsomaan tuolin alle, jossa oli taiteilijan käsilaukku.

Taiteilijan ystävä tuijotti minua pistävästi koko vierailun ajan, koska hän ilmeisesti oletti, että aion ryöstää taiteilijan laukun. Ystävällinen taiteilija selitti hänelle, että ostan häneltä taideteoksen.

Minulla ei ollut (tai ole) minkäänlaisia ryöstöajatuksia. Olin vain liian väsynyt seisomaan ja odottamaan taulua, koska en voinut hyvin ja tulin edellisen käynnin jälkeen kipeäksi. En jaksanut selittää aivoaneurysmaleikkausta vieraalle ihmiselle, joten kestin minua huvittaneen tarkkailun.

Toisaalta ymmärsin tarkkailun, koska osa ihmisistä varastaa kuin korpit. (Epäilyttävää korppisolvausta.)

Sain ja maksoin taulun, kiitin ja poistuin vain oman omaisuuteni kanssa.

Kiitoskukat

Vuoden kuluttua leikkauksesta vein sairaalaan  neurokirurgille välitettäväksi Töölöntorin Kukassa pyynnöstäni sidotun oranssi-keltaisen kukkakimpun, jolla kiitin lääkäriä onnistuneesta leikkauksesta. Totesin kortissa, etten onneksi tilaa juorulehteä tai äänestä puoluetta, jonka äänestäminen olisi vastoin periaatteitani.

Kiitän vielä leikkaussalin henkilökuntaa. Te teitte hyvää työtä!

Arka leikkauskohta

Vasen eli leikattu ohimoni on neljä ja puoli vuotta leikkauksen jälkeen edelleen arka, joten pyydän kampaajaa varomaan aluetta, kun hän pesee hiukseni.

Tarinan opetus: älkää syntykö näköä hämärtävä aivoaneurysma päässä. (Kyllä, erittäin huono, mutta empiirisesti tutkittu vitsi.)

Hoitotahto

Kantaan (kansalainen.kanta.fi) voi vahvistaa ja tallentaa Hoitotahdon.

”Hoitotahto on henkilön tahdon ilmaisu hänen tulevasta hoidostaan siltä varalta, ettei hän itse pysty osallistumaan hoitoratkaisuihin tajuttomuuden, vanhuudenheikkouden tai muun vastaavan syyn vuoksi.

Hoitotahdolla henkilö varmistaa, että hänen toiveensa otetaan hoidossa huomioon silloin, kun hän ei itsepysty niitä ilmaisemaan. Hoitotahto vähentää omaisten epätietoisuutta ja ahdistusta hoitoratkaisuissa ja helpottaa lääkärien työtä.

Huolehdi, että sinua hoitava terveydenhuollon toimintayksikkö on tietoinen hoitotahdostasi.”

Kela-taksivalistusta eli tilaa taksi oikeasta numerosta

Menin maanantaina 1.8. kolmelta yöllä taksilla Meilahden päivystykseen kuumeen vuoksi. Pääsin aamulla terveempänä kotiin – ja palasin uudelleen illalla päivystykseen kuumeen noustua. Olin ensimmäisellä kerralla pahoinvoiva ja toisella kerralla todella kipeä korkean kuumeen vuoksi, joten tilasin taksit nopeimmalla tavalla eli tekstiviestillä.

Sain sairaalasta todistuksen taksimatkaa varten ja vein täyttämäni paperit ja kuitit Kelan toimistoon. Virkailija kertoi minulle, että Kela-taksit on pitänyt tilata soittamalla tiettyyn puhelinnumeroon joulukuusta 2014 lähtien, jotta korvauksen saa. Harmi, etten huomannut kyseistä muutosta tautisuuteni aikana.

Olen mennyt sairaalaan tutkittavaksi aina kahdella bussilla, koska matkaan menee alle tunti. Matkat olivat hankalia ollessani esimerkiksi anemian tai reisilihaksia heikentävän runsaan kortisonin vuoksi heikossa kunnossa, mutta ne kuitenkin onnistuivat. Olen maininnut aiemmin, että oikeus Kela-taksien käyttöön katosi allogeenisen siirron yhteydessä, vaikka kuntoni heikkeni ja anemian vuoksi myöhemmin romahti. Neljän ja puolen viikon eristyshuoneajan jälkeen pääsi sairaalasta kotiin Kelan osittain tukemalla taksilla.

Ymmärtääkseni taksiedun puuttuminen on helsinkiläisten ”etu”, koska pääkaupungissa on hyvä julkinen liikenne. Talvella arvioni mukaan vain joka kolmas tai neljäs julkisen liikenteen matkustaja sairastaa flunssaa ja vain osa flunssista tekee selvän meistä heikon vastustuskyvyn potilaista. Hassunhauska tautibingo. Kun pelaa, niin toisinaan voi voittaa (?) esimerkiksi RS-viruksen. Sairauden, joka voi antaa potilaalle ns. siiiii-vet.

Päivystyskäynneistä on tietenkin saanut taksikorvauksen, koska bussiliikenne on yllättävän heikkoa esimerkiksi kolmen jälkeen yöllä. (Outoa.) Korkean kuumeen vuoksi sairaalaan -matkoista en saa yhtään mitään korvausta Kelalta, koska yksi taksimatkani maksoi alle 50 euroa. Olisin saanut korvauksen, mikäli yhden taksimatkan hinta olisi ylittänyt kyseisen summan.

Maksoin yhteensä 65 euroa taksikuluja päivystys- ja sairaalamaksujen lisäksi. Summat ovat suuria nykyisillä tuloillani. Olen ollut neljä ja puoli vuotta sairauslomalla. Pahoittelen, että sana (sairaus-) loma huvittaa minua. Saatoin hymyillä myös ystävieni äitiyslomille ja hoitovapaille, koska lastenhoito ja kotityöt ovat käytännössä tietenkin pelkkää sohvalla makaamista ja saippuasarjojen katselua…

En ollut huomannut kyseistä Kelan ilmoittamaa tietoa taksien tilaamisesta, koska olen onneksi välttynyt pitkään päivystykseltä. Yhteiskunnan sairaita koskevat säästöt eli mm. 50 euron alkuomavastuu lääkkeistä ja lääkekaton jälkeen lääkkeistä maksettava hieman korkeampi hinta jne. olivat tulleet tutuiksi hoitoni aikana.

Mikäli asut Helsingissä tai Uudenmaan läänissä, niin tilaa Kela-taksi jatkossa numerosta 0100 84 000, jotta saat sinulle kuuluvan korvauksen.

Terveisin tietämättömyydestä ”sakotettu”, joka kaipaa usein niitä aikoja, kun olin iloinen veronmaksaja. Pidin siitä, kuinka yhteiskunta maksoi vanhemmille vuosien ajan lapsilisää ja rakensi lapsille päiväkodit ja koulut, koulutti ilmaiseksi opiskelijat ja maksoi näille opintotukea, järjesti erittäin hyvän terveydenhoidon, huolehti mm. liikunta-alueista, katuvalaistuksesta, maanteistä ja silloista ja välitti työttömistä, sairaista ja vanhuksista. Viihdyin ehdottomasti paremmin maksajapuolella.

Tempora mutantur, nos et mutamur in illis eli ajat muuttuvat ja me muutumme niiden mukana. (Tai emme.)

 

Ei niinkään mikään prinsessa, mutta melkein herne sängyssä

Kotiinpaluu maanantaina aamupäivällä oli teoriassa hyvä idea. Suuntasin suihkuun ja pesin hiukseni kuumeilun jälkeen. Nukuttuani päivystyksessä valvomisen jälkeen päiväunet mittasin iltapäivällä kuumeen, joka oli 39 astetta. Normaalilämpöni on kortisonin vuoksi 35,4 astetta, joten kuume todellakin tuntui.

Kolmetoistavuotiaana imuroin kotona kaksikerroksisen omakotitalon ja ihmettelin, kun olin niin väsynyt. Minulla oli kuumetta 39 astetta ja vuorossa oli Lastenlinna-käynti. Mitään hälyttävää ei onneksi löytynyt. Nuorena aikuisena olin kuntosalilla ja olo oli vetämätön, joten mittasin kotona kuumeen, jota oli 39,5 astetta. Kauas pois ovat kyseiset yltiöreippaat siivous- ja kuntosaliajat menneet.

Vaihdoin kissojen vesikuppeihin veden ja lisäsin niille kuivamuonaa. Latasin puhelimeni ja otin varmuuden vuoksi mukaani hammasharjan ja -tahnaa, kosteus- ja aurinkovoidetta ja vaihtovaatteet. Onneksi muistin pakata vara-avaimeni. En jaksanut tiskata, mutta nostin roskapussin parvekkeelle. Olin niin huonossa kunnossa, että istuin sohvalla nukahtamaisillani ja tuijotin eteeni. Jopa taksin tilaaminen tuntui rasittavalta.

Roskien vieminen oli ylivoimaista eli roskapussi jäi lähtiessäni parvekkeelle.

Taksi odotti jo kadulla ja olin klo 22 sairaalassa ja pääsin ilmoittautumisen jälkeen makaamaan päivystykseen kolmen hengen huoneeseen.

Minulle laitettiin käsivarteen antibioottitippa ja sain kuulla, että pääsen myöhemmin hematologiselle osastolle.

Jokainen hoitaja haluaisi laittaa tipan kämmenselkään ja kerron jokaiselle hoitajalle, ettei se onnistu. Yritetty on. Useita kertoja. Totean tässä yhteydessä, että pistäjiä on erilaisia – hyvinkin erilaisia. Tällä kertaa ei käynyt erityisen hyvä tuuri, vaikka hoitaja oli hyvin ystävällinen. Osastoaikana oli useita hyviä ja varovaisia pistäjiä.

Vaihdoin ”ihastuttavan” sairaalapyjaman päälleni sermin takana ja laitoin jalkaani valkoiset sairaalasukat.

Vaatteeni ja kenkäni pakattiin henkilökunnan edustajan toimesta osastoa varten muovikassiin ja allekirjoitin listan vaatteista. Arvoesineeni sain pitää, mutta allekirjoitin niistäkin paperin. Sain kopio itselleni. Alkuperäinen versio jäi vaatekassiin kiinni. En väitä, että vaatteiden viikkaaja oli polttanut tupakkaa. Hän saattoi tietenkin myös nukkua tuhkakupissa. Kiitos kaikille niille ja teille, jotka eivät polta tai valele päälleen Eau de Rupi’Connaa.

Oli karmeaa käydä käytävällä olevassa vessassa vain sukat jalassa.

Samassa huoneessa oli lähtöajasta jollekin osastolle huolestunut vanhempi rouva ja nuori mies, jonka hemoglobiini oli mielestäni kauhistuttava eli 59. Hän kertoi henkilökunnalle tekevänsä fyysistä työtä, mutta lyhytkin juokseminen hengästytti. Rispektiä hänelle käsittämättömästä kunnosta, kun tuollaisessa anemiassa onnistuu työnteko! En jaksanut jutella kummankaan heistä kanssa, koska olin niin heikossa kunnossa kuumeen vuoksi.

Hämmästyin, kun huoneeseen tuotiin kumpaakin sukupuolta. Minua tilanne ei häirinnyt, mutta olen aiemmin tottunut siihen, että huoneessa on vain naisia. Järkevä vaihtoehto on tietenkin laittaa molemmat sukupuolet samaan paikkaan täydessä päivystyksessä.

Omasta mielestäni olin hereillä koko ajan päivystyksessä, mutta hämmästyttävästi kello näytti kaksi tuntia enemmän, kuin aiemmalla kerralla… Kuume pysyi korkeana koko ajan. Kahden jälkeen aamuyöllä minut kuljetettiin sängyllä seitsemänteen kerrokseen Kolmiosairaalaan ja sain – ihanaa – oman kahden hengen huoneen ja rauhallisen nukkumapaikan ikkunan luota.

Hoitaja antoi minulle puhtaat valkoiset sylttysukat ja – ne käsittämättömän rumat – tohvelit. Huoneessa piti käyttää tohveleita, jotta lattiapöpöt eivät kiivenneet sänkyyn. Pudotin uupuneena aiemmin käyttämäni sukat lattialle, josta nostin ne seuraavana päivänä kylpyhuoneen lavuaarin reunalle, kunnes löysin viimein välitilasta pyykkikorin.

Olin tyytyväinen saadessani täyden metallisen vesikannun pöydälleni. Toisinaan minulle tuotiin hoitajien toimesta lähdevesipulloja. Huoneen vesihanasta ei saa ottaa juotavaa vettä infektioriskin vuoksi, koska suodatin voi olla likainen.

Käytin ensimmäisen vuorokauden ajan omia Oculac-silmätippojani, koska en huomannut pyytää osastolta tippoja.

Horkkapalelu jatkui. Olin haalinut itselleni päivystyksessä kolme valkoista froteepeittoa, jotka jäivät sängylle, jolla minut siirrettiin alakerrasta yläkertaan.

Pyysin hematologisella osastolla lisää peittoja mukavalta hoitajalta ja peittoja oli lopulta kuusi lilan pussilakanan lisäksi eli sininen lämmittävä kuitupeitto, kolme valkoista ohutta täkkiä, suuri froteinen peite ja pinon päällä vihreä-hopeinen avaruushuopa.

Korkean kuumeen vuoksi hampaani kalisivat peitoista huolimatta ja minulla oli todella kylmä. Nukuin katkonaisesti, mutta sain kuitenkin nukuttua useamman tunnin.

Prinsessa ja herne

Hans Christian Andersenin sadussa Todellinen prinsessa, jonka tunnen paremmin nimellä Prinsessa ja herne, linnaan saapuu tyttö, joka kertoo olevansa prinsessa. Kuningatar testaa häntä laittamalla hänen patjansa alle herneen ja patjan päälle (kadehdittavat!) 40 patjaa eli varmasti ihanan pehmeä sänky, jonka päälle kiipeäminen saattaa olla haasteellista. Aamulla prinsessa on nukkunut huonosti ja hänen selkänsä on kipeä eli hän on selvästi todellinen prinsessa.

Minulla ei ollut kuin yksi ainoa patja, mutta nukuin ihan yhtä huonosti, kuin taitavan tanskalaisen kirjoittajan herkkähipiäinen hahmo. (Tulitikkutyttö-kertomusta en enää voi lukea uudelleen, koska julma tarina palelevasta ja paleltuvasta lapsiparasta on niin surullinen.)

Labrahoitaja, aamiainen ja hematologi

Kahdeksalta aamulla oli vuorossa laboratoriohoitajan käynti ja verikokeiden otto. Seuraavana oli aamiainen. Lähihoitaja kävi huoneessani ja kysyi, mitä haluan syödä sairaalassa (kasviksia, kanaa ja kalaa, ei punaista lihaa) ja kymmenen aikoihin tapasin lääkärin.

Harjoitteleva hematologi tuli huoneeseen ja hänellä oli suusuojus, koska hänellä oli flunssaa tms. Listasin hänelle, mitä olen syönyt ja missä olen käynyt. En nyt ihan ulkomailla, mutta kävin Mustasaaressa silittämässä lampaita perjantaina. Kerroin, että annoin ylen kirsikat viikkoa aiemmin. Kerroin, että söin epäilyttäviä kotimaisia mansikoita pari päivää aiemmin. Kerroin, että söin kylmäsavulohta, jonka annoin ylen. Mietin jo, onko minulla listeria.

Kysyin hänen käydessään, voinko lähteä kotiin ja hän vastasi, ettei tänään. Jatkoin nukkumista ja palelemista. Olin tyytyväinen siitä, että kahdeksan tunnin välein vaihtuneet hoitajat olivat niin ystävällisiä.

Hauska nuori hoitaja kertoi syntyneensä samana päivänä kuin minä. Hymyilin ja totesin, että hän taitaa olla pari vuotta minua nuorempi, vaikka näin tietenkin, että hän oli huomattavasti minua nuorempi. Hän kertoi syntyneensä 80-luvun lopussa. Hymyilin ja kysyin, olenko hänen äitinsä ikäinen, mutta hänen äitinsä oli minua vanhempi.  Pidimme kumpikin Silvopleen kasvisruoista ja hän oli käynyt usein Mustasaaressa.

Lounas ei maistunut ja laturi lainaan

Lounas tuodaan huoneeseen klo 11, mutta Raviolin hyvältä näyttävä ruoka ei korkean kuumeen vuoksi maistunut minulle oikein minään päivänä. Pidin huvittavana lappua, joka oli suklaakiisselin päällä. Lapussa oli alleviivattuna ”ei punaista lihaa” eli ilmeisesti sain lihatonta suklaavanukasta. Maistoin ja jätin syömättä, koska kaikki maistui pahalta.

Sain osastolta lainaksi matkapuhelimen laturin, koska olin jättänyt oman laturini kotiin. Sisareni ehdotti minulle laturin lainaamista, kun lähetin tekstiviestin ja mainitsin akkuni hiipuvan. En oikeasti tullut edes ajatelleeksi, että tietenkin osastolla on lainalatureita. Syytän tässäkin kuumetta.

Kissanhoitaja asap ja lisää pötyä

Soitin lomalla olleelle ystävälleni, että olen sairaalassa ja hän kävi ystävällisesti hakemassa minulta vara-avaimen ja lupasi käydä huolehtimassa kissoistani. Olin iloinen siitä, että hän pystyi auttamaan minua.

Klo 16 tuotiin päivällinen, josta yritin syödä jotain, mutta kannoin lähes koskemattoman tarjottimen huoneen ja käytävän välissä olevaan tilaan. Tilassa on mm. henkilökunnan käyttämiä tarvikkeita (sideharsoja jne.) ja aiemmin etsimäni pyykkipussi.

Koomisinta on, että vara-avaimen hakenut ystäväni kysyi minulta huoneeni numeron soittaessani hänelle aamulla. Kävelin huoneeni ovelle ja kurkistin käytävään. Huoneeni ovessa oli jokin pitkä numerosarja, mutta ilmoitin ystävälleni, että vastapäisen huoneen numero on 11. Siinä vaiheessa katsoin sivulleni ja huomasin, että olen välihuoneessa ja 11 on oman huoneeni numero. Minua nauratti tilanne. Selitän äkillisen ääliömäisyyteni edelleen korkealla kuumeella.

Palatessani sängylleni huomasin, että sängyn yläpuolella on huoneen numero ja paikka, jolla olen eli 2. Enpä huomannut katsoa seinää, kun mietin huoneen numeroa. Kuumetokkuraisena olin vain tyytyväinen siitä, että joku kuljetti sängyn päivystyksestä hematologiselle osastolle, mutta numerot jäivät katsomatta.

Päiväni menivät sängyssä palellessa. Onneksi kuume laski päivällä alemmaksi ja sain luettua.

Kannettavaa sivistystä

Olin lainannut Merete Mazzarellan Illalla pelataan Afrikan tähteä -kirjan, jonka luin loppuun sairaalassa. Sama kirja oli näköjään myös osaston kirjahyllyssä. Pidän yleensä Mazzarellan elämää kuvaavista kirjoista. Lukiessani tätä kirjaa mietin, että en todellakaan haluaisi olla hänen omaisensa tai miniänsä, koska henkilökohtaisia asioitani reposteltaisiin julkisuudessa.

Kyseisestä kirjasta oli kohu jossain vaiheessa, koska joku toimittaja oli ottanut yhteyttä Mazzarellan entiseen miniään ja kertonut kirjasta. Mazzarella kertoi myöhemmin jonkin naistenlehden haastattelussa lähettäneensä miniälle sähköpostia ja pahoitelleensa tilannetta. Aiempi, ulkomaalainen ja ulkomailla asuva, miniä oli vastannut korrektisti, että hänelle kirjaa ei ole olemassa, koska hän ei ole koskaan lukenut kyseistä teosta.

En minäkään miniänä lukisi. Ymmärrän, että kirjailija haluaa kertoa kattavasti elämästään, mutta lähipiirin käsittely tuntui ikävältä.

Ihmettelin jossain toisessa hänen kirjassaan, kun hän kertoi käyneensä pankissa ja kuuli, kuinka jollain muistaakseni hänen ikäisellään ihmisellä ei ollut tilillä rahaa. Hän totesi, että onneksi hänellä ei ole tuollaisia ongelmia, vaan rahaa riittää.

Pyytämätön neuvoni kirjailijalle: toiselle, pienituloiselle vanhukselle voi antaa vähän suuremmankin setelin tuollaisessa tilanteessa. Hänellä ei välttämättä ole kotonaan edes ruokaa.

Feeling hot hot hot

Moraalisaarnan jälkeen totean, että kuume nousi jälleen tiistaiyönä. Klo 19 oli tarjottu iltapala, josta sain syötyä pyytämiäni päärynänviipaleita. Mandariininlohkot laitoin huoneessani olevaan minijääkaappiin ja jäähdytin kuumettani yöllä syömällä viileitä hedelmiä.

Mennessäni nukkumaan kuume oli hieman yli 37 astetta, mutta nousi yöllä 38,1 asteeseen. Hoitaja tilasi paikalle laboratoriohoitajan, joka otti minusta veriviljelyn. Jatkoin katkonaista nukkumista. Minun pitää juoda munuaisten käänteishyljinnän vuoksi vähintään kolme litraa päivässä ja juominen usein valvottaa, vaikka yritän juoda hieman enemmän ennen iltaa.

Keskiviikkona esitin uudelleen ”lähtisin tänään kotiin” – kommenttini sekä hoitajalle että lääkärille, mutta lääkäri totesi, että kuume nousi jälleen yöllä, joten jään sairaalaan. Antibioottitiputus jatkui.

Veriviljely jatkuu laboratoriossa useita päiviä, mutta mahdollinen bakteeri selviää yleensä päivässä tai parissa. Jatkoin nukkumista.

Tiputuksessa ilahduin siitä, että minut irrotettiin tippatelineestä heti tiputuksen jälkeen ja pääsin käymään suihkussa ilman telinettä. Riemastuin siitä, että kahden hengen huoneessa kylpyhuoneen oven sai lukkoon. Vastaavaa ylellisyyttä ei ollut allogeenisessa kantasolusiirrossa vastapäisellä osastolla, jossa suihkuhuoneen ovea ei saanut todennäköisesti turvallisuussyistä lukittua.

Ei reumaa, vaan yliliikkuvat nivelet

Torstaina olin täysin varma siitä, että pääsen kotiin, koska kuumetta oli yöllä enää 37,6 astetta eli mielestäni aika vähän. En päässyt, koska kuume nousi jälleen alemman päivälukeman jälkeen.

Nuori hematologi kävi huoneessani hoitajan ja kokeneemman hematologin kanssa. Jälkimmäinen totesi minulle, että olemme saman ikäisiä ja nuori hematologi pitää meitä vanhoina. (Tietenkin pitää, koska olemme hänen vanhempiensa ikäisiä tai todennäköisesti heitä vanhempia.)

Reumakokeeni tulos oli tullut, koska pyysin, että testi tehdään jo nyt jatkuvien nivelkipujeni vuoksi. Reumaa ei onneksi löytynyt. Toisaalta mummin sisarella oli erittäin paha ja niveliä vääntävä reuma, mutta verikokeista ei koskaan löytynyt tietoa reumasta.

Ikäiseni hematologi ruttasi jalkateriäni kivuliaasti ja vedin jalkani peiton alle piiloon. Lisäsin, että voin myös lukita itseni vessaan ja nauroin. Hän pyysi minua nousemaan istumaan ja tunnusteli kämmeniäni. Minulla on hänen mukaansa epätavallisen liikkuvat nivelet ikäisekseni. Hän totesi lähtiessään, että hänestä piti tulla reumatologi.

Sain vuosien tutkimisten jälkeen paheneviin nivelkipuihini analyysin: yliliikkuvat nivelet. Ei enää kortisonin aiheuttama raihnaisuus. Yliliikkuvien nivelien hoitona ovat fysioterapeutin ohjaamat kuntosalikäynnit lähimmässä terveyskeskuksessa ja niveliä tukevien lihasten vahvistaminen. Särkylääkkeistäkin on tietenkin apua.

Tiesin, että minulla on yliliikkuvat polvet, mutta en tiennyt tilanteen vaikuttavan jatkuviin ja kuumeen aikana paheneviin kipuihin.

Fysioterapeutti kävi luonani vähän myöhemmin ja suositteli minulle pilatesta ja vesijuoksua, koska uiminen tuntuu kertomani mukaan hankalalta rutikuivien silmieni vuoksi. Uimalasit auttavat silmäongelmiin. Mistähän löytäisin käänteishyljinnän kuivaamia silmiäni kätevästi uimisen aikana kostuttavat uimalasit?

Uimisessa ongelmana on myös, että haisen kolme päivää uinnin jälkeen kloorille, joka on harmillisen tarkan nenäni aiheuttama haittavaikutus.

Hän neuvoi, miten vahvistan sängyssä makaamalla sisäisiä vatsalihaksia kiskomalla napaa selkärankaan. Onnistui hyvin, mutta melko tärkeä hengittäminen mahdollisesti unohtui. Minun piti tehdä liikettä, hengittää ja lisäksi puhua hänelle. Hän neuvoi reisien vahvistamisen selinmakuulla eli taitan polvet ja laitan pallon koholla olevien polvien väliin puristeltavaksi. Pallona toimi taiteltu puhdas pyyhe. Ryhtiä saa parannettua seisomalla ja kääntämällä suorina olevien käsivarsien kämmeniä vartalon sivusta ulospäin. (Äärettömän selkeä selitys).

Vasenta käsivarttani, jonka olkapäälihas on revennyt, saan vahvistettua selinmakuulla sängyssä nostamalla käsivarteni pään taakse. Testasin. Sattuu.  Useamman lääkärin mukaan minulla on korkea kipukynnys. Unohdan väitteen, kun minuun sattuu. Hehe!

”Minua pidetään vankina seitsemännessä kerroksessa”

Ruoka ei edelleenkään maistunut ja sain luvan käydä kahviossa. Hoitaja toi minulle sievän pinkin aamutakin. Menin hissillä Kolmiosairaalan alakertaan ja jatkoin kahvioon.

Kaikki näytti kahviossa pahalta, joten ostin Ässä Mix -karkkipussin viereisestä kioskista. Kahvion monipuolisissa tuotteissa ei tietenkään ollut mitään vikaa, mutta minulla oli edelleen ruokahalu kateissa sahaavan kuumeen vuoksi.

Menin kolmannen kerroksen hematologiselle osastolle klo 14 aikoihin ja löysin suosikkihoitajani Miran. Hän keskusteli toisen henkilökunnan edustajan kanssa, joten odotin käytävässä. Koputin oveen, vein karkkipussin hänen pöydälleen ja pyysin, että hän soittaa seitsemänteen kerrokseen ja vaatii minut vapaaksi. Selitin, että minua pidetään siellä vankina eikä päästetä kotiin. Jostain kumman syystä hän ja hänen huonekaverinsa ja ovelle jäänyt henkilö nauroivat ehdotukselleni enkä päässyt pyynnöstäni huolimatta karkaamaan. Mira kiitti tuliaisesta ja kertoi, ettei hän ole vielä päässyt syömään. (Vääryys.)

Palasin osastolle. Mazzarellan jälkeen luin torstaina osaston kirjahyllystä Peter Maylen Hotelli Pastisin (kirja on minulla kotona, mutta vuosia on mennyt edellisestä lukemisesta), Tess Gerritsenin sairaaladekkarin Kohtalon lahjan (potilasrumihia sairaalassa) ja Eila Tiurin Lottana sotavankisairaalassa –teoksen, jossa hän kertoi työskentelystään Lappeenrannassa pikkulottana.

Iltapalan (klo 19) karjalanpiirakasta ja erikseen tarjotusta munavoista ilahduin, koska pystyn lopultakin syömään. Olin saanut pyynnöstäni lisäksi kuoritun (hematologisella osastolla kaikki kuoritaan potilaita varten) tomaatin. Olin tyytyväinen, kun pystyin syömään ja karjalanpiirakka maistui hyvältä. Mansikkakeittolasillinenkin oli hyvää.

En ole kertaakaan ostanut kotiin hyviä Valion marjakeittoja juotuani niitä litrakaupalla allosiirron aikana. Mielestäni oli mukavaa saada osastolla vaihtelua pyytämieni hedelmien, viilien ja juustoleipien jälkeen.

Ei verisuonia eikä verta

Perjantaiaamuna laboratoriohoitaja herätti minut. Heräsin yleensä ennen hoitajan käyntiä, kävin suihkussa ja pesin hampaat ja vaihdoin pyjaman. Tällä kertaa en onnistunut.

Ehdotin, että hän ottaa näytteen vasemmasta kädestäni, koska oikeassa oli kanyyli käsivarressa. Hän tempaisi kiinni vasemmasta kädestäni ja vahingossa satutti revennyttä olkapäätäni. Seuraavaksi hän laittoi käteeni sideharsorullan ja ruttasi yön aikana kipeytyneet sormeni rullan ympärille. Älähdin kivusta ja selitin, että vasen käsi on jo valmiiksi kipeä. Hän kiristi käsivarren siteellä ja totesi, ettei käsivarressa ole verisuonia. (Älä?)

Hän siirtyi oikeaan käsivarteen ja runnoi neulan verisuoneen ja lisäsi, ettei hänen kääntelemäänsä neulaan tule ollenkaan verta. Hrrr. Hän pakkasi tavaransa ja ilmoitti, että seuraava hoitaja tulee jatkamaan. Jostain syystä sanoin kiitos, vaikka harkitsin kirkumista.

Kävin vessassa ja pesin hampaat ja toivoin, että verisuoniini palaa johonkin mystisesti kadonnut veri. Seuraava laboratoriohoitaja kysyi, pettikö edellisen hoitajan selkä. Kerroin, että verisuoneni pettivät. Onneksi hän sai otettua helposti ja kivuttomasti näytteen.

Koko tilanne oli mielestäni masentava, joten soitin aikaisin heränneelle ystävälleni jo ennen yhdeksää eli virallisesti säädettyä rajaa (olen oppinut, että soitetaan vain klo 9-21), pahoittelin soittoaikaani ja kantelin. Hän oli kiltti ja ymmärsi tilanteen.

Aloitin Amy Tanin kirjan Keittiöjumala vaimo, mutta sain viimein luvan lähteä kotiin ja olin erittäin tyytyväinen.

Useiden päivien ”lähden tänään kotiin” -hypnoosini henkilökuntaa kohtaan oli lopultakin onnistunut – tai mahdollisesti kuumeeni oli laskenut riittävästi. Kuumeen syy ei selvinnyt tutkimuksissa eli kyseessä oli mahdollisesti jokin virus, koska minulla ei ollut mitään muita oireita.  Sain kotiin neljä päivää jatkuvan kolme nappia päivässä antibioottikuurin, jonka aloitin lauantaina.

Olin koko sairaala-ajan huolestunut kahdesta eläinsuojeluyhdistyksestä hakemastani kissastani, jotka ovat arkoja ja menevät sängyn alle piiloon, kun joku vieras tulee käymään. Nuorta hematologia huvitti hätäilyni, josta hän kuuli hoitajilta ja muistutan kuulemma hänen tätiään, joka hössöttää kissoistaan. (Kiitos.) Selitin, että mielestäni tuntui epäreilulta, että jo aiemmin kadulle hylätyt kissat ihmettelevät, missä olen. Kissat olivat allogeenisen siirron jälkeen puoli vuotta hoidossa, koska en voinut infektioriskin vuoksi pitää niitä kotona. Olin tyytyväinen hyvästä hoitopaikasta, mutta tuntui kurjalta, että kissat joutuivat jälleen olemaan uudessa kodissa. Elämisessä yksin on todella paljon hyviä puolia, koska voi mm. tehdä vain yhden ihmisen (ja minun tilanteessani parin kissan) kotityöt, mutta matka- ja mahdolliset sairaala-ajat ovat hankalia eläinten hoidon vuoksi.

En osannut hävetä huolestumistani. Mahdollisesti puhuin sellaisen ihmisen kanssa, jolla ei ole ollut lemmikkejä eli mielestäni perheenjäseniä kotonaan. Lapsuudenkodissani oli useita koiria ja kissat minulla ovat olleet jo melkein kahdeksan vuotta.

Pyysin hoitajalta, että saan Kelaa varten taksilapun. Hän totesi, etten saa sellaista, koska solutasoni ei ollut riittävän korkea. Pyysin, että hän varmistaa asian, koska tulin päivystyksen kautta. Sain todistuksen.

Nostin rahaa aulan automaatista ja suuntasin parilla bussilla kotiin. Matkalla ostin vehnänorasruukun kissoille, koska edellisen kuihtuneen ruukun ystäväni oli heittänyt biojätteisiin.

Saan vara-avaimen myöhemmin takaisin ystävältäni, joka huolehti kolmen päivän ajan kissoistani. En oikein usko, että hän käy viemässä melkein tyhjän riisikeksipaketin kaapista ja hän lisäsi, että kissoja on vaikea viedä, koska ne juoksevat pakoon.

Kotona oli iloinen jälleennäkeminen ja laitoin heti jäisiä possunsydänpaloja sulamaan kissoille. Pilkoin niille sulaneet palat kuppiin ja tarjosin kotiinpaluun kunniaksi vielä toisen possusatsin niille iltayhdeksältä.

Karamellinunna

Moraalikäsitysteni vuoksi miespuolinen ystäväni nimitti minua kauan sitten karmeliittanunnaksi. Toinen miespuolinen ystäväni väänsi nimen karamellinunnaksi karkinsyöntini vuoksi. Elän edelleen illuusiossa, jonka mukaan parisuhteessa puolisot ovat uskollisia toisilleen. En ole koskaan ymmärtänyt tilanteita, joissa MUKA vaimojaan rakastaneet työkaverit pettivät puolisoitaan näiden odottaessa pariskunnan yhteisiä lapsia. En toisaalta ymmärtänyt naisiakaan, jotka koskivat kyseisiin petturimiehiin.

Italian erittäin taitava laulaja, 25-vuotias sisar Cristina Scuccia eli Voice-voittaja vuodelta 2014 kuvaa laulullaan hyvin kotiinpaluutuntemuksiani laulun ja tanssin, mutta ei niinkään sanoituksen avulla. Mielestäni hänen esityksensä on huikean paljon parempi kuin alkuperäisen esittäjän Alicia Keysin.

Kilpailun voittanut katolinen sisar tapasi myöhemmin paavin eli hän koki jotain hänelle hyvin tärkeää. Pidin hänen voitostaan ja kyseisestä tarinasta.

https://www.youtube.com/watch?v=TpaQYSd75Ak