Syöpään sairastutaan usein työiässä eli 40 – 50 -vuotiaina. Syöpään sairastuneista turhan monet ovat työttömiä. Yritin varmistaa nykyisen tilanteen syöpäjärjestöstä ja ministeriöstä, mutta vastausten saamisessa kestää kesälomien vuoksi.
Ensin sairastut syöpään, saat pahimmassa mahdollisessa tilanteessa kuolemantuomion, onnistut toipumaan etkä koskaan enää palaa töihin. Kukaan ei halua palkata sinua syöpähistoriasi ja monien mielestä korkean ikäsi vuoksi.
Ole inhimillinen ja palkkaa syövästä toipunut henkilö.
Oculac-silmätipat ovat palanneet!
Sain torstaina viestin apteekissa työskentelevältä tutulta, joka kertoi, että Oculac-silmätipat ovat palanneet myyntiin. Olin todella iloinen tilanteesta käytettyäni pöyristyttävät 2500 euroa täysin pakollisiin silmätippoihini kahdeksan ja puolen kuukauden aikana.
Oculacit olivat ja ovat ainoat Kelan korvaamat tipat, jotka sopivat käänteishyljinnän kuivattamiin silmiini. Muut Kela-korvatut tipat ärsyttivät silmiäni ja muuttivat ne punaisiksi ja kutiaviksi.
Ostin pitkän toimituskatkon aikana mm. Bepanthen Eye- ja Systane-tippoja silmätippahyllystä ja tippojen hinta oli (on) korkea.
Lääkkeitä voi varata
Menin torstaina läheiseen apteekkiin, jonotin hetken reseptitiskille ja pyysin Oculaceja.
Farmaseutti totesi heti, että varattuja tippoja on mennyt jo suuri määrä. Varattuja? Kukaan ei ole maininnut minulle tippojen varaamisesta, kun olen lukemattomia kertoja kysynyt tippoja.
Vinkki: varatkaa lääkkeitä.
Resepti uusimatta
Onneksi Oculac-tippoja vielä löytyi, mutta hematologi oli unohtanut uusia reseptini edellisen käyntini jälkeen. Puhuin kalliista tipoista valtaosan vastaanotosta, mutta resepti varmaan unohtui työkiireiden vuoksi.
Farmaseutti ei voinut uusia reseptiä, koska päätös oli tehty Meilahdessa.
Varasin apteekista kaksi 120 kappaleen Oculac-pakkausta ja lupasin noutaa tipat perjantaina. Farmaseutti tiedusteli, saanko reseptin perjantaiksi ja vahvistin, että varmasti saan.
Lisää hyllytippoja
Ostin jälleen uuden paketin (onneksi vain yhden) Bepanthen Eye -tippoja ja maksoin 40 kappaleen paketista, joka kestää kaksi ja puoli päivää 21,34 euroa.
Paketti maksaa kyseisen ketjun apteekeissa 23,20 euroa, mutta hintavien silmätippaostosteni jälkeen hinta on pudonnut alennuksen vuoksi.
Reseptipyyntö sairaalaan perjantaina
Soitin Meilahteen perjantaiaamuna, mutta en tavoittanut suosikkihoitajaani. Toinen, hyvin ystävällinen hoitaja vastasi puhelimeen, selitin silmätippatilanteen ja pyysin, että saan uuden reseptin samana päivänä.
Hän kertoi minulle, että reseptit uusitaan aina seuraavana päivänä. Suomennos: maanantaina.
Pyysin uudelleen, että saan tipat perjantaina, koska tippojen uusiminen oli unohtunut viimeksi kiireiseltä hematologilta. Hän lupasi välittää viestini, mutta mainitsi vielä siitä, että tuskin tippoja voidaan uusia päivän aikana. Kerroin 2500 euron summasta, mutta summalla ei ollut häneen mitään vaikutusta. Olisi mukavaa olla työelämässä, jos 2500 euroa olisi pikkuraha.
Tilanne oli mielestäni hankala, koska hematologi unohti viimeksi uusia reseptin ja minä jouduin jälleen kerran maksamaan kalliimmat tipat.
Reseptipyyntö terveyskeskukseen perjantaina
Jätin seuraavaksi terveyskeskukseen soittopyynnön. Toivon, että heillä lääkäri ehtii uusia Oculac-reseptin, jos Meilahden lääkärillä ei ole aikaa reseptiin.
Hoitaja soitti takaisin aamupäivällä ja selitin hänelle tilanteen. Hän keskeytti minut ja pyysi henkilötunnukseni. Kerroin henkilötunnuksen ja pahoittelin, että kerroin ensin asiani. Itse asiassa kerroin tilanteen tarkoituksella ensin, koska muuten terveyskeskus vetoaa siihen, että minua hoidetaan Meilahdessa.
Hoitaja soitti välipuhelun ja kertoi, että lääkäri todennäköisesti uusii reseptin, mutta ongelmana on, että resepti on myönnetty Meilahdesta… Mainitsin uudelleen rutikuivista silmistäni ja toivoin, että saan reseptin.
Docrates, onneksi on Docrates
Ideaalimaailmassa soittaisin reseptin saadakseni yksityiseen syöpäsairaalaan Docratesiin, mutta kas, en pysty. Silmätippakuluina on mennyt pienistä tuloistani tänä vuonna 2000 euroa muiden lääke- ja sairaalakulujen lisäksi marras- ja joulukuun 500 silmätippaeurojen lisäksi.
Onneksi ensi vuoden alusta helpottaa, kun jään työkokeilun jälkeen työttömäksi, tuloni romahtavat, joudun silmätippojen aiheuttamien luottokorttilaskujen vuoksi luottotiedottomaksi, muutan sillan alle ja asun pahvilaatikossa. Täytyy pyytää, että ystäväni kutoo kissoilleni villahaalarit, -myssyt, -lapaset ja -sukat, koska atooppiset käteni eivät kestä villaa. Kyllä, positiivisuus on todella upea asia, samoin luja luotto tulevaisuuteen.
Perjantai-iltapäivä
Kävin perjantaina uudelleen apteekissa ja varmistin, saanko joko Meilahden tai terveyskeskuksen tipat. En halunnut käyttää enää euroakaan silmätippoihin, joita Kela ei korvaa.
Sain apteekista yhden paketin terveyskeskuksen määräämiä Oculac-tippoja. Kiitos, kun resepti kirjoitettiin! Tosin vain yhdelle paketille, mutta yhdestäkin oli apua. Hauskinta oli, että tipoissa oli ohje, jonka mukaan tiputan tippoja 1-4 kertaa päivässä. Oikea vaihtoehto on vähintään neljä tippaa tunnissa.
Perjantai-ilta
Menin perjantai-iltana uudelleen apteekkiin ja varmistin, tuliko Meilahdesta resepti. Tuli. Kiitos!
Sama farmaseutti, kuin aiemmin päivällä, joten aiempi terveyskeskusreseptin avulla tekemäni tippaostokseni peruutettiin.
Kela puuttuu, jos käyttämättömien tippojen lisäksi ostetaan uusia tippoja. Siitä huolimatta, että minulla on rajaton oikeus ostaa Oculaceja (lähes) kyynelnesteettömien silmieni vuoksi. Onneksi menin uudelleen paikalle perjantaina, jotta aiempi pakkaus pystyttiin peruuttamaan enkä jäänyt ilman seuraavia Kelan osittain korvaamia silmätippapaketteja.
Sain mukanani sairaalan reseptillä kolme pakettia ja maksoin neljä pakkausta eli samalla aiemman ostokseni, joka oli jo kotona.
Olen erittäin tyytyväinen, koska minulla on nyt noin kuukauden tipat. Yksi 120 pipetin laatikko maksoi Kela-korvauksen jälkeen inhimilliset 14,16 euroa. Hurraa, silmäni voivat paremmin!
Bepanthen Eye -resepti lääkäriltä?
Jokainen terve, jolle olen tilanteesta maininnut ehdotti, että lääkäri määrää, että saan Bepanthen Eye – tai Systane-tipoista Kelan korvauksen, mutta eipä se niin mene.
Kela päättää, mitä lääkekuluja korvataan eikä tilanne muutu, vaikka ainoat silmilleni sopivat silmätipat katoavat apteekeista pitkäksi ajaksi. Kiusallinen tilanne.
Lääkkeet voivat loppua
Farmaseutin mukaan mikä tahansa lääke voi milloin tahansa loppua. Tilanne on usein erittäin vaikea potilaille.
Idea Yhdysvalloista Mount Carmelin kirkosta
Freelance-toimittaja Mika Hentusen Oikeaan paikkaan -kirjassa oli maininta Norfolkissa Virginiassa olevasta afroamerikkalaisten kirkosta, jossa ylivelkaantuneille kerättiin pastori Vernon Russelin päätöksestä kirkossa kolehti ja lahjoituksia vapaaehtoisilta ja perhe kerrallaan vapautui velkavankeudesta.
Jokainen syöpään sairastunut tietää, kuinka paljon lääkekuluja ja poliklinikkamenoja tulee maksettavaksi tulojen romahdettua joko sairausloman tai työpaikan menettämisen myötä.
Hyväntekeväisyysjärjestö syöpäpotilaille
Oikeudenmukaisessa yhteiskunnassa olisi hyväntekeväisyysjärjestö, joka tukisi syöpäpotilaita eikä pelkästään hoitoja kehittäviä tutkimuksia.
Jotenkin tuli jälleen mieleen isä ja poika, joille kummallekin hankittiin Mersu tutkimusrahoilla… Ei, en halua Mersua, vaan toivon, että jokin muu taho, kuin sosiaalitoimisto korvaisi minulle täysin välttämättömät – ja kalliit – silmätippakulut.
Kuten tuetaan mm. lapsiperheitä esimerkiksi lapsilisillä, opiskelijoita opintotuilla, urheilijoita Veikkaus-lahjoituksilla jne. Onneksi mm. kuuroja ja sokeita varten on järjestöjä, joiden kautta voi saada tukea ja avustuksia.
Vivian Salo oli tuomittu kuolemaan syöpään, mutta kantasolusiirto antaa uuden mahdollisuuden
http://www.hs.fi/kotimaa/art-2000005290942.html
Auta verisyöpäpotilaita ja liity kantasolurekisterin luovuttajaksi.
Lahjoita Syöpäsäätiölle
Lahjoittamalla Suomen Syöpäsäätiölle laitetaan syövälle piste.
https://www.syopasaatio.fi/lahjoita/
Hyvästi
Kuulin tänään, että nuori, pitkään vakavan käänteishyljinnän vuoksi sairauslomalla ollut syöpäpotilas on menehtynyt.
En koskaan tavannut häntä, mutta kirjoitin usein hänen kanssaan Facebookissa ja vein hänelle kerran osastolle pienen lahjan. En tavannut häntä, koska olin flunssainen eli riski heikossa kunnossa olleelle potilaalle.
Sinä olit kaunis, ystävällinen ja kannustava nuori nainen ja hyvä äiti pienelle lapsellesi. Olen erittäin pahoillani sairastumisestasi verisyöpään. Tiesit vaikean käänteishyljinnän aiheuttaman elinaikaennusteesi, mutta toivoin aina, että kehitetään uusi hoito, joka parantaa sinut.
Lepää rauhassa.
banaaninkuorella 