Meillä paistetaan aina voissa

Kävin Musiikkitalossa kenraaliharjoituksissa seuraamassa kapellimestari Susanna Mälkin mielenkiintoista työtä. Orkesteria suomeksi ja englanniksi ohjaavaa ja toisinaan säveliä laulavaa kapellimestaria oli kiinnostavaa seurata.

Muistin torstain konserttilippuni semiseniilinä vasta myöhään keskiviikkoiltana, joten otin viime tingassa yhteyttä useampaan henkilöön. Tädillä oli flunssa (kuultava ja hyväksyttävä syy), ystävällä oli ”muuta menoa” (hieman epäilyttävä syy ja mahdollista, mutta tietenkin täysin sallittua kulttuurin välttelyä) ja klassiselle musiikille tausta-allergisella (suomennos: vanhemmat pakottivat nuorena konserttiin) kätyrillä oli aloitusaikaan meno terveyskeskukseen (aika uskottava syy nuoruustraumasta huolimatta). Teeskentelen nyt vakavaa ja kunnollista ihmistä ja totean, että pitää oikeasti havahtua aikaisemmin, jos haluaa värvätä aamupäivän konserttiin klassisesta musiikista kiinnostunutta seuraa.

Sain kiskottua itseni ylös sängystä ennen puolta yhdeksää, join vettä ja otin lääkkeet, menin aina pakolliseen aamusuihkuun, puin, levitin kosteus- ja aurinkovoiteen, lisäsin peiteväriä poskien couperosan päälle (syytän kortisonia ihoni turmelemisesta) ja laitoin hieman ruskeaa (ehdottomasti sopivampi väri kuin musta) ripsiväriä. Hiukseni olin onneksi pessyt jo illalla, joten harjaaminen riitti. Pakkasin mukaan kirjan, jossa oli eräpäivä ja tietenkin vesipullon. Aamiainen jäi kiireen vuoksi syömättä, koska bussi lähti yhdeksän jälkeen.

Postitin keskustassa rautatieasemalla muutaman postikortin (ykkösposti kulkee ”päivässä”, hehee), ostin Sanomatalon R-kioskilta pikaisen ja helpon suklaarusina-aski -aamiaisen ja kiirehdin Musiikkitaloon.

En huomannut etukäteen katsoa istumapaikkaani, joten varmistin paikan narikasta. Minut ohjattiin neuvontaan ja ystävällinen vartija näytti paikkani katsomossa. Oli taas ylettömän reipas ynnä nuorekas olo, koska en nähnyt paperilla olevia numeroita. Onneksi vartija kertoi oven ja paikan sijainnin. Toivottavasti minulla ei ole jälkikaihi, koska katsomokartan numerot olivat hyvin pieniä. Pitää käydä uudelleen silmälääkärissä silmätipparumban päätyttyä, koska rahaa palaa edelleen järjettömästi kostutustippoihin.

Kävin vielä pesemässä kädet, söin salaa kävelymatkalla käytävässä pienen kourallisen suklaarusinoita (esimerkiksi graavilohileipien syömistä paheksutaan katsomossa) ja ehdin viime hetkellä paikalleni.  Kenraaliharjoitus alkoi kymmeneltä. Käsilaukkuni istui viereisellä penkillä, jonka jälkeen oli vielä ilahduttavasti pari tyhjää penkkiä eli ideaalitilanne yskijävälttelyn kannalta.

OHJELMA

Ernest Bloch (1880–1959)

Schelomo – heprealainen rapsodia sellolle ja orkesterille

Ensimmäinen osa esitystä oli upea ja lumoava taitavan norjalaisen sellistin Truls Mørkin soittoa kuunnellessa.

Tauko

Tauolla kävelin lämpiössä nivelet kitisten ja pistäydyin alakerrassa katsomassa urkuja, joita vierailijat voivat soittaa. Hillitsin itseni enkä leikkinyt tällä kertaa uruilla.

Madetoja ja Tiensuu

Palasin paikalleni Madetojaa (1887–1947) ja Tiensuuta (1948-) kuuntelemaan. Musiikki ei erityisemmin riemastuttanut sieluani, mutta harpistien seuraaminen oli mielenkiintoista ja kanariankeltaiseen paitaan pukeutunut huilisti piristi mukavasti soittajien värimaailmaa. Edellinen värikommentti oli erityisen tärkeä musiikkifakta.

Leevi Madetoja

Okon Fuoko – unitaikuri op. 58

Jukka Tiensuu

Uusi teos (ke.) Sinfonia 5 (nauhoitteen mukaan)

Ravel

Viimeinen Ravel-esitys oli kaunis ja kiehtova.

Maurice Ravel (1875–1937)

Daphnis ja Chloé sarja nro 2

http://yle.fi/aihe/tapahtuma/2017/04/20/helsingin-kaupunginorkesterin-konsertti-204-klo-19

Voiosuus (ei laulu, vaan voita koskeva osuus)

Ihailin konsertin aikana esiintyjiä, jotka kestivät yleisön lähes tauottoman yskäkuoron. Esitysten aikana oli hieman hiljaisempaa, mutta tauoilla yskiminen oli erittäin kiitettävää.

Mälkin ohjatessa muusikkoja katsomossa kävi tauoton kuhina, kun vieressä istuneen kaverin kanssa vaihdettiin useammalla paikalla melko kuuluvasti kuiskaamalla kuulumisia.

Mietin, miksi ihmiset eivät ole hiljaa seuratessaan kapellimestarin ohjausta tai miksi Suomi on ympäri vuoden täynnä yskijöitä.

Minua huvitti vanhemman herrasmiehen rannekello, koska useamman kerran valo osui kellotauluun ja häikäisi minua viereisessä katsomossa.

Leffateattereissa turhan monet teinit juttelevat esityksen aikana ja kännyköiden tutkiminen on monelle ikävän normaali tapa elokuvan aikana. Konsertissakin voi näköjään jutella esityksen aikana, vaikka ikää olisi huomattavasti enemmän kuin nuorilla.

Kaveri kertoi joskus kirkonmenoista, joissa kävijät ovat seuraavinaan tapahtumia, saarnaa jne., kunnes papin pitämällä puhetauolla kirkossa kaikui ”meillä paistetaan aina voissa” -kommentti. Musiikkitalossakin ilmeisesti riitti voipaistajia taustahälinästä päätellen – tai ehkä gylddyyri-ihmiset käyttävät Välimeren alueen oliiviöljyä?

Kiasma?

Harkitsin konsertin jälkeen Kiasmaa, jossa voi käydä rähinöimässä Trumpia vastustaneille näyttelijöille sähköpostin kautta. En tuntenut tarvetta rähinöimiseen – tai Trumpin kannattamiseen.

Menen katsomaan näyttelyn myöhemmin.

Jäätiköt sulavat, mutta Ameriikkaan pykätään innolla hiilivoimaloita. Eniten minua kauhistuttaa Ison valliriutan korallien tilanne Australiassa. Me ihmiset olemme moraalittomia tuholaisia.

Suuntasin kirjaston, apteekin ja useiden silmätippapakkausten kautta kotiin.

Facebook-muisto kaukaisilta vuosilta eli 14. huhtikuuta 2013

Jalkani turposivat viikonloppuna ankarasti. Pallomaisten käpälieni jatkona olivat tuplaleveät jättipohkeet. Hematologi käskytti Meilahden polille, jossa vietin viime yön. Töppikseni eivät mahtuneet edes leveimpiin talvisaappaisiin, joten sulloin jalkani yltiöihastuttaviin krokogummikenkiin. Minua tutkittiin ja testattiin, mutta mitään erityistä jättikäpäläsyytä ei löytynyt. Hyvä tietenkin, että vältyin veritulpalta. Olen voinut liikkua liikaa, totesi lääkäri. Sillä ei tietenkään ole mitään osuutta asiaan, että olen mahdollisesti kierrellyt Hulluilla Päivillä keskiviikosta lähtien. Ei sitten yhtään mitään… 😀

• töppis = töppöjalka

Suu kuivuu

Kieleni pinta halkeilee ja toisinaan kielen kärki halkeaa inhottavasti. Tein useita täysin paikkansa pitämättömiä diagnooseja netin avulla, kunnes varmistin asian hammaslääkäriltä ja hän muistutti suun kostuttamisesta apteekkinapeilla. Lääkkeet kuivaavat suuta, joten mm. xylitol-tableteista on apua.

Museokortilla on jo miljoona käyntiä

Raja ylittyi Järvenpään museossa 24.3.2017 ja kävijän kortti on voimassa miljoona vuotta – tai ainakin niin pitkään, kun korttijärjestelmä on olemassa.

Kätevää. Museokorttikäyttäjällä on yhtä pitkä tuomio kuin monilla jenkkirikollisilla.

Suomessa rikoksista kiitoksina on yleensä päänsilitystä ja ehdollinen tuomio. Tilanne kertonee joko kriminaalikansasta tai päättäjistä.

Suosikkini on Itä-Suomen hovioikeus. ”Hänellä on vakituinen työ, joten ei häntä voi vankilaan lähettää.” Tilanne olisi melkein ymmärrettävä nykyaikana, jolloin tarjolla on ihan koko ajan ne 100 000 työpaikkaa…

Maaliskuussa 2017 Museokortteja on jo lähes 120 000 suomalaisella. Kauan eläköön kulttuuri!

Lenita Airisto Elämäni ja isänmaani

Kansallismuseon näyttelyn inspiroimana varasin ja lainasin Lenitasta kertovan kirjan ja mietin kirjaa lukiessani, kuinka huikean tapahtumarikas elämä hänellä on ollut. Matkoja, yrityksiä, mielenkiintoisia ihmisiä, kiinnostava suku jne. Kirjassa hän suhtautui mielestäni ymmärtäväisesti hyvin monenlaisiin ihmisiin.

Elämä on varmasti ollut kiinnostavaa älykkäälle ja kauniille naiselle.

Kirjassa hän sai aviopuolisoltaan Ingvar S. Meliniltä neuvon, jota nuorten kannattaisi mielestäni nykyisinkin noudattaa. Opiskelu ruåtsinkielisessä Hankenissa oli huomattavasti parempi investointi tulevaisuuteen, kuin opiskelu suomenkielisellä puolella kaksikielisessä maassa.

Oma lisäys: kuuden ällän ylioppilaat suuntasivat aikoinaan Kauppakorkeaan ja kuutosen papereilla haettiin ja usein päästiin Hankeniin. Kätevää.

Tekemällä oppiminen

”Opettaja pyysi Facebookissa pääsiäismunien muovikoteloita opetuskäyttöön – nämä oivaltavat ideat tekevät oppimisesta hauskaa

Jutussamme kerromme ainakin yhdeksän nerokasta ideaa, miten kierrätysmateriaalia voi hyödyntää opetuksessa. Toiminnallinen lähestymistapa auttaa motivoimaan oppilaita, joita kieltenopiskelu ei kertakaikkiaan kiinnosta.”

http://yle.fi/uutiset/3-9571020

Erittäin mielenkiintoinen kirjoitus opettajasta, joka on kiinnostunut tarjoamaan opetusta myös niille, joille kielenopiskelu on haastavampaa.

Tuoksuherkkyys on todellista, Duodecim 7/2011

En enää onneksi saa keski-ikäisenä lamauttavaa migreeniä, mutta lauantaina 15.4. oli päivä, jolloin haistoin jälleen kaiken mahdollisen. En suosittele tilannetta kenellekään.

Raitiovaunupysäkillä oli naishenkilö, jonka hajuveden haistoin arviolta kymmenen metrin päästä ja jouduin siirtymään kauemmaksi seisomaan. Vinkki tuoksujen käyttäjille: pullossa oleva aine vanhenee eli kannattaa päivittää varastoja säännöllisesti ja hävittää ne ikivanhat HAJUvedet.

Designmuseossa olivat virtuaalilasit, joita olisin halunnut kokeilla, mutta niiden voimakkaan hajuvesi- ja partavesikatkun vuoksi otin nopeasti lasit päästäni.

Stockmannilla jouduin kiertämään kauempaa venäläisturistit, joilla oli vahvoja hajusteita.

Osa näkee paremmin (ei, en minä), osa kuulee paremmin ja osa valitettavasti haistaa paremmin ja toivoo, että ihmiset peseytyvät, pesevät vaatteensa eivätkä kylve hajustepilvessä.

En sano yhtään mitään hajustetuista huuhteluaineista.

Kurkumatahna nivelkipuihin

2-3 teelusikkaa vastarouhittua mustapippuria

70 ml kasvisöljyä (kylmäpuristettua kookosöljyä/pellavansiemenöljyä/neitsytoliiviöljyä)

125 ml/60 g kurkumajauhetta

250 (- 500) ml vettä

Keitä kiehuvaksi vesi ja kurkumajauhe. Alenna lämpötilaa ja hauduta, kunnes saat kurkumatahnaa noin 7-10 minuutissa. Lisää tarvittaessa vettä. Lisää lopuksi lämpimään seokseen mustapippuri ja öljy ja sekoita hyvin. Anna seoksen jäähtyä.

Seos säilyy jääkaapissa pari viikkoa, mutta osan voi pakastaa. (Minä pakastan möykkyjä laittamalla tarjottimen päälle talouspaperia ja pakastan möykyt erikseen. Pienet jäätyneet möykyt on helppo pussittaa.)

Seosta voi lisätä jukurttiin, smoothieen tai sillä voi maustaa ruokaa. Ohjeen mukaan seosta voi tarjota myös lemmikeille. Haluan säilyttää henkeni, joten kissat eivät pääse kokeilemaan kurkumaa.

Tumeric Paste

http://turmericlife.com.au/turmeric-recipes-golden-paste/

Taideristeily Sinebrychoff-Didrichsen la 13.5.2017

Sisältävät edestakaiset vesibussimatkat Hietalahdesta Kuusisaareen, pääsyliput Sinebrychoffin ja Didrichsenin taidemuseoihin sekä opastukset näyttelyihin ”Caesar van Everdingen – Siveltimen mestari Rembrandtin aikaan” ja ”Juho Rissanen – Lapsuuden muisto”.  Hinta on 35 euroa, Museokorttilaisille 15 euroa. Lipun ostaneita pyydetään näyttämään Museokortti molemmissa museoissa.

https://holvi.com/shop/didrichsen/

Pari kahvila- ja ravintolalöytöä, joita pitää jossain vaiheessa (ts. Oculacien palattua apteekkeihin) kokeilla

Melt, Suvannontie 18, Vallila

http://eat.fi/helsinki/melt-new-york-eatery

Smyg, Eerikinkatu 2

smyg.fi

http://www.hs.fi/nyt/art-2000005177697.html

• kolmen kerroksen korkuinen, viherkasvein koristeltu ”puutarha”
• ruokakin on varmasti hyvää, mutta ravintolasali on upea!

Lehmät kirmaavat laitumelle Helsingissä Viikissä la 6.5. klo 11–14

Kirmaamishetki on klo 11:30, mutta alueella on makkara- ja kahvimyyntiä ja Valio tarjoaa maistiaisia.

(Huom. päivä oli muuttunut sunnuntaista lauantaiksi.)

Lunta, Helsingissä on lunta!

Näin perjantaina voikukan kukkivan lämpimän seinän luona ja ihailin paluumatkalla kauniin keltaisia onnenpensaan kukkia. Viikko sitten Viikin arboretumin magnoliassa oli jo suuret kukkanuput.

Herätessäni tänään huomasin, että pyörävajan katolla oli lunta. Vääryys. Suuri, suuri vääryys. Nyt on KEVÄT.

Isot sammakot, isot sammakot, ne lystikkäitä on

Näin eilen iltakävelyllä lähiojassa SUURIA sammakoita, joista näkyi vain pää veden pinnalla.

Ihmettelin, miksi nuori mies tuijotti ojaa, joten tietenkin seurasin esimerkkiä ja liityin tuijottajiin. Otin pari kuvaa yksittäisistä sammakoista, kunnes vähän matkan päässä sammakoita oli kymmeniä ja ne pitivät hauskaa ääntä vedessä. En sanoisi ääntä kurnutukseksi, mutta hilpeää metakkaa riitti.

Pikkupojat tonkivat vastapäistä ojaa ämpäri mukanaan ja kiljuivat, kuinka limaisilta sammakot tuntuvat. Mietin saarnaamista eläinten kiusaamisesta, mutta he eivät mielestäni vahingoittaneet sammakoita.

Keräsin lapsena sisareni kanssa sammakonkutua ja suruksemme nuijapäät kuolivat myöhemmin kotona. Näin myöhemmin ajateltuna kiusaamista, mutta me rakastimme mummin mökin pikkusammakoita. Toivoimme, että saamme kasvatettua kotona Luluja. Kaikkien minisammakoiden nimi oli Lulu. Sisiliskot olivat Sisejä. Tieteellinen fakta.

Näinköhän ojassa mölysammakkoja?

 

 

 

Luennot 1. ja 2.4.2017 Marina Congress Centerissä

Kuuntelin viime viikonloppuna useamman luennon, jotka oli suunnattu tietyille syöpäryhmille (mm. keuhkosyöpä, melanooma, sarkooma, mutta ei myelooma) Marina Congress Centerissä Helsingissä.

Pääsin osallistumaan luennoille ”ulkopuolisena” ilmoittautumalla etukäteen uudelle Suomen Syöpäpotilaat -yhdistyksen järjestökoordinaattorille Emmi Toivoselle. Tapasin tauolla uuden projektikoordinaattorin Mirjami Tranin.

Menin lauantaina kovassa tuulessa ja sateessa Katajanokalle. Nousin 7B -ratikkaan Lasipalatsin luota ja minun piti vaihtaa nelosratikkaan Aleksilla Senaatintorin läheltä. Ratikan tuloon oli kuusi minuuttia, joten päätin kävellä koulutuskeskukseen. Myrsky riepotteli eikä minulla ollut sateenvarjoa. Yritin suojata hiuksiani takin hupulla, mutta hiukseni kastuivat ja jätin litimärän takkini alakerran narikkaan.

Sain kutsun potilaslounaalle ja ehdin syödä erittäin hyviä salaatteja ja savusiikaa ennen luentoa. Vaniljavaahdon ja tumman suklaarivin nappasin mukaani luennolle eli sain kiitettävästi flavonoideja jo suklaan vuoksi. Eihän kukaan söisi suklaata, jos suklaasta ei saisi flavonoideja.

Kirjoitin potilaana ohjeet muistiin lääkärien esityksistä eli olen pahoillani, jos kirjoituksissani on virheitä.

Laskimotukosriski la 1.4. Aino Lepäntalo, erikoislääkäri, LT, hyytymishäiriöyksikkö, HUS

Laskimotukos on yleensä alaraajassa, mutta voi olla myös yläraajassa.

Tukokselle altistavat tekijät:

–                           aiemmin sairastettu tukos

–                           tukokselle altistava geenivirhe

–                           syöpä

–                           suvussa tukosalttiutta

–                           lepo eli immobilisaatio

(pitkäaikainen petipotilas tai kipsijalkainen potilas)

–                           vamma/leikkaus

–                           hormonihoidot

–                           tulehdukselliset sairaudet (esimerkiksi reuma)

–                           raskaus

–                           tupakointi

–                           ylipaino > BMI 35

(ylipaino tarkoittaa pientä tulehdusta elimistössä koko ajan)

Nelinkertainen riski tukokseen syöpäpotilailla

–                           1-2/1000 saa laskimotukoksen

–                           5/1000 syöpäpotilasta saa laskimotukoksen, mutta myös                                                             valtimotukosriski

–                           suuri uusimisriski

–                           Revlimid on riski tukokseen myeloomapotilailla

–                           keskuslaskimokatetri on tukosriski

–                           EPO eli ”hiihtäjien suosikki” on tukosriski

Laskimotukosvaara on suurimmillaan 3 kk syöpähoitojen aloituksesta. En saanut varmistettua tarkempaa syytä aikaan luennon jälkeen, koska kysymyksiä riitti lääkärille.

Verisolut näyttävät riskin

trombosyytit > 300

leukosyytit > 11

hemoglobiini <100

Hoitona Klexane-piikitys ihonalaiseen rasvakudokseen (huom. ei pelkästään vatsaan)

–                           vatsa

–                           käsivarret

–                           ulkoreidet

Minä piikitin myeloomahoitojen alussa Klexane-piikit reisiin, koska vatsaan pistäminen inhotti. Löysin netistä ohjeen pistämiseen ja varmistin hematologiselta poliklinikalta, voinko pistää reisiin. Sain luvan. Potilaissa on eroja eli osa voi pistää vain mahaan, mutta ei reisiin jne.

Tromboosin oireet

–                           toispuoleinen turvotus (nilkassa tai pohkeessa)

–                           kipu

–                           mahdollisesti punotus raajassa

Keuhkoembolia eli -veritulppa

–                           hengenahdistus

–                           nopea syke

–                           voi olla rintakipua

–                           alentunut veren hapetus

–                           keuhkot tutkitaan tietokonekuvauksella

Huom. Lääkärin mukaan varfariini-antikoagulanttilääke Marevan EI auta syöpäpotilailla. Syytä ei vielä tiedetä.

Riskit syöpäpotilailla:

–                           tulehduskipulääkkeet, paitsi parasetamoli

–                           Omega 3 -valmisteet (kalaöljykapselit)

–                           luontaistuotteet

Ehkäisykeinot

–                           liikunta

–                           tukisukat

–                           joskus pistokset

–                           juominen

–                           tukisukat tai -hiha

–                           tupakoinnin lopettaminen

–                           laihdutus

–                           elämäntapojen muuttaminen

Toivoa maailmalta eli kansainväliset yhteydet -luento

Pääsin kuuntelemaan laskimotukosluennon jälkeen kansainvälisistä yhteyksistä kertovan luennon. Luentosalista näkyi Viking Linen kylki ja laivan kello soi usein, kun joku luennoi eli meillä oli merellistä lisämaustetta.

Suomessa on vähän asukkaita, mutta syöpäpotilaita on muuallakin, joten kansainvälisistä yhteyksistä on hyötyä potilaille.

European Patients Forum, Bryssel

http://www.eu-patient.eu/About-EPF/whoweare/

Potilaiden mielipiteillä taataan laadukas hoito:

–                           potilas haluaa olla henkilö, ei diagnoosi tai numero

–                           mahdollisimman hyvä elämänlaatu

–                           yhteistyö ammattilaisen ja potilaan välillä

–                           suunnitellaan yhdessä hoitoja, mikäli mahdollista

–                           riittävästi aikaa keskustalla ammattilaisen kanssa

–                           nopea ja ongelmaton pääsy korkeatasoiseen hoitoon

Myeloomapotilaiden järjestö MPE, Bryssel

–                           Suomen Syöpäpotilaat on jäsen

http://www.mpeurope.org/

Ecco, European Cancer Congress

–                           erityisesti hallituksen asiantuntijoille

http://www.ecco-org.eu/

EUPATI, European Patients’ Academy

https://www.eupati.eu/

A to Z -koulutus lääkkeiden kehityksestä ja lääketutkimuksesta potilaille:

• 100 osallistujaa koulutukseen 30 eri maasta, mutta kaikki eivät valmistuneet
• 250 tuntia online -opetusta
• osallistujille on suljettu Facebook-ryhmä keskusteluforumina
• kaksi viiden päivän seminaaria Barcelonassa
• haku uuteen koulutukseen päättyi 31.3.2017

Suomalainen syöpäpotilas oli valmistunut haasteellisesta koulutuksesta.  Lääkkeiden nimet olivat englanniksi eikä niillä välttämättä ollut suomenkielistä käännöstä. EUPATIn nettisivuilla on sanasto.

Ymmärsin, että koulutus on ilmainen, mutta seminaaripäivät (Barcelonassa) pitää osallistujien maksaa itse.

European Society for Medical Oncology

www.esmo.org

ESMOn sivuilta voi tulostaa potilaille oppaita (oma lisäys)

http://www.esmo.org/Patients/Patient-Guides

Onkologia on syöpäsairauksia käsittelevä lääketieteen osa-alue. Potilasta hoitava onkologi voi koordinoida syöpään liittyviä asioita myös lääketieteen ulkopuolelta: mahdollisesti fysioterapiaa tai muuta kuntoutusta, tai vaikkapa syöpäsairauksiin liittyviä perinnöllisyysselvityksiä.

Onkologian tutkimus- ja työskentelykohteita ovat syövän diagnoosi, hoidot (sädehoito, solunsalpaaja- ja muu lääkehoito, hormonihoito), saattohoito, eettiset kysymykset ja seulonnat (mammografiat, keuhkokuvat).

(Wikipedia; oma lisäys)

Apuraha anottavissa syöpiin keskittyneiden järjestöjen tilaisuuksiin Euroopassa

Tiedän aiheesta hyvin vähän, mutta kuuntelin keskustelua luennolla.

Järjestöihin (syöpä-, oletan) kuuluvien potilaiden voi olla mahdollista hakea apurahaa (grant), mikäli he haluavat osallistua erilaisiin syöpiin keskittyneiden järjestöjen tilaisuuksiin Euroopassa. Apurahoja saa mahdollisesti järjestöltä joko tilaisuuden osallistumismaksun maksamiseen tai jopa matkoihin ja majoitukseen. Tieto kannattaa tutkia kyseisen tapahtuman sivuilta.

Esimerkiksi melanooma- eli ihosyöpäpotilaiden tapaaminen

Esimerkiksi melanoomapotilaiden tapaamisessa oli tieto siitä, että majoitus on maksutonta ja matkakuluja korvataan tietty määrä. Potilaita pyydettiin ottamaan yhteyttä järjestöön, mikäli he eivät pysty maksamaan kuluja etukäteen. (Oletan, että potilaat saavat maksuaikaa tai mahdollisesti matkakuluja korvataan enemmän kuin muille.)

“What does it cost?

Accepted advocated will receive free registration and accommodation for 2 nights at the conference venue. Extra nights are at participants’ own expenses.

Travel needs to be arranged for by participants themselves but will be reimbursed up to a maximum amount of € for economy/ 2nd class travel after full attendance of the conference.

Please look for the best deals and keep the original receipts of your bookings.

Don’t want to travel alone? Use the MPNE facebook group to find fellow travellers!

Cannot afford to pay ticket upfront? Please contact us.”

http://www.melanomapatientnetworkeu.org/mpncee-2017.html

*

Oma kiinnostukseni Pariisin kokoukseen

Pidän järkevänä potilaiden osallistumista koulutuksiin, koska mitä enemmän tiedämme, sitä vähemmän luulemme ja potilaslähtöinen lausunto on kokouksissa tärkeää.

Saadessani myeloomadiagnoosin lokakuussa 2011 keskityin lukemaan potilaista enkä kiinnittänyt huomiota järjestöihin. Siinä vaiheessa oli surullista lukea tai kuulla potilaista, koska turhan monet olivat menehtyneet. Myeloomapotilaiden tilanne on nykyisin paljon parempi, koska lääkitystä on kehitetty ja elinvuosia on huomattavasti enemmän, kuin aiemmin.

Varmistin aiemmin keväällä Suomen Syöpäpotilaat -järjestöltä, voisinko matkustaa esimerkiksi jonkin lääketehtaan tukemana maaliskuun lopussa Pariisin koulutuspäiville, jossa käsiteltiin myeloomaa eli plasmasolusyöpää ja kirjoittaa muille potilaalle luennoista. Tällainen ei ollut mahdollista, koska järjestöllä ei ole määrärahoja yksittäisen potilaan matkoihin eivätkä lääketehtaat (ainakaan yleensä) tue potilaiden matkoja. Ymmärtääkseni lääketehtaat tukevat lääkärien koulutusmatkoja, mitä pidän järkevänä.

Pariisin konferenssin ohjelma

http://comy2016.cme-congresses.com/program.aspx

*

European Cancer Patient Coalition

www.ecpc.org

• syöpäpotilaiden oikeudet
• hyvää ja tasa-arvoista hoitoa

Viikonlopun tapahtumaan osallistuneet potilaat yöpyivät hotellissa. Minä lähdin kotia kohti kansainvälisistä yhteyksistä kertoneen mielenkiintoisen luentotilaisuuden jälkeen.

Sunnuntai 2.4.

Palasin sunnuntaina ennen yhtä Katajanokalle. Kiipesin Unioninkadun ylös Kaisaniemestä ja näin, kuinka nelosen raitiovaunu lähti katalasti liikkeelle toiselta puolelta Aleksanterinkatua, joten kävelin Kauppatorin kautta Marina Congress Centeriin.

Kuulin kiirehtiessäni koulutuskeskukseen, kuinka turistit kysyivät joltain toiselta in English, missä on Kauppatori. No siinähän se – ihan teitä vastapäätä! En jäänyt neuvomaan, koska halusin ehtiä ajoissa luennolle.

Meri oli sumun peittämä eikä ketään ollut Altaalla uimassa. Katsoin myöhemmin, että paikka avataan ”keväällä 2017” eli mitä ilmeisimmin Allas on edelleen suljettu.

Streami suoraan altaalta:

http://platform.goodmood.fi/video/1170/310

Syöpätautien professori Akseli Hemmingin luento immunoterapiasta syövän hoidossa klo 13

Virukset hyökkäävät syövän kimppuun, eivät terveiden solujen.

Syöpäkasvainten täsmälääkehoito

1320

Saint Peregrine Laziosi (Pellegrino Latiosi) (c. 1260 – 1 May 1345) is an Italian saint of the Servite Order (Friar Order Servants of Mary). He is the patron saint for persons suffering from cancer, AIDS, or other illness.

Peregrine Laziosi sai kuusikymppisenä jalkaansa syövän (mahdollisesti sarkooman) ja jalka piti amputoida. Hän näki unessa Jeesuksen parantavan hänen jalkansa ja jalka oli terve. Tohtori levitti tarinaa ihmeestä kaupungissa.

Laziosi eli 85-vuotiaaksi.

1891

Coley’s Toxin

Luukirurgi William Coley hoiti ihosyöpäpotilasta levittämällä kasvoissa olevan kasvaimen päälle streptokokkipotilaan kurkusta otettuja bakteereja ja kasvain näytti kuvassa huomattavasti pienemmältä.

Coley’s Toxins: The History Of The Worlds Most Powerful Cancer Treatment (oma lisäys, samoin linkit)

https://www.youtube.com/watch?v=StDpsx58Za8

http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/cancers-in-general/cancer-questions/coleys-toxins-cancer-treatment

1896

Flunssa tartutettiin syöpäpotilaisiin syövän parantamiseksi.

50-luku

Chester M. Southam

• lääkäri istutti ”vapaaehtoisiin” syöpää ja testasi, sairastuvatko testattavat
• hänen tekoonsa puututtiin, koska ns. vapaaehtoiset olivat vankeja ja vanhuksia
• jatkossa hän pyysi hoidettavilta allekirjoituksen annetaan soluja -lomakkeeseen
• osa potilaista parani, mutta eivät kaikki

Sytostaattihoidoilla pidennetään elinaikaennustetta, mutta lopulta potilas kuolee. Onkolyyttisillä viruksilla saadaan täsmähoitoa syöpään. Hoito voi parantaa syövän. (Oma lisäys: potilas kuolee joka tapauksessa, mutta mahdollisesti terveenä.)

Hoito tehoaa vain kuumissa tuumoreissa, joissa on valkosoluja – eikä edes kaikissa niissä. Sopivuus selviää tutkimuksilla.

Suomessa aloitetaan ainutlaatuinen lääketutkimus syövän hoitoon. Pitkälle edennyttä syöpää sairastavia potilaita hoidetaan onkolyyttisillä viruksilla puhtaasti kotimaisin voimin Helsingin Yliopiston, Docrates Sairaalan ja Oncos Therapeuticsin yhteis­työssä. (oma lisäys ja linkki)

http://www.biomedicum.fi/index.php?page=1657&lang=1

Hautavieraslistasta kutsuvieraslista 50-vuotispäiville

• 49-vuotias naispotilas
• käsi poistettu syövän vuoksi ja kasvain keuhkoissa
• onkologinen hoito
• 9 kuukauden kuluttua oireeton
• hautajaisvieraslistasta tuli 50-vuotispäivien vieraslista

Tuberkuloosivirus

Virtsarakonsyöpää hoidetaan edelleen tuberkuloosiviruksilla. Ideana on, että jalostettu virus on vaaraton potilaalle, mutta tuhoisa syövälle.

Hemmingin yritys Oncos on mennyt yhteen norjalaisyrityksen kanssa:

http://www.targovax.com/about/Our-History/default.aspx

Kuoleman laakso

Professori Hemminki puhui Kuoleman laakso -kirjasta ja oikeudenkäynnistä vuonna 2013 häntä vastaan.  Häntä syytettiin 2,5 vuoden ajan kliinisen lääketutkimuksen teosta potilailla, vaikka kyseessä oli kokeellinen hoito. Moni potilas kuoli pitkän prosessin aikana.

(Pidän syyttämistä ja vakavasti sairaiden potilaiden turhia kuolemia epäreiluina ja toivon, että jatkossa yhä useammalla potilaalla on mahdollisuus saada tarkempaa ja monipuolisempaa hoitoa. Syövän tuhoaminen on tärkeää eikä mahtipontinen pelleily.)

Professori on Suomessa pätkätyöläinen, joten työpaikan saaminen oli haasteellista.

Kuoleman laakso -teos

https://nomerta.mycashflow.fi/product/8/hemminki-akseli-kuoleman-laakso-voiko-syopaa-hoitaa-kokeellisilla-menetelmilla–nomerta-kustannus-turku-2016-isbn-978-952-7018-07-1

Kirjan voi tilata mm. kyseisiltä sivuilta. Painetun kirjan sähköinen selailukappale (pdf) on ladattavissa sivun alalaidasta.

Sivulla on maininta Hemmingin kirjoittamasta blogista.

Alle viisi prosenttia

Suomessa alle viisi prosenttia potilaista saa harkita kliinistä tutkimusta. Kliininen tutkimus on vähentynyt 50 prosenttia vuodesta 2006.

Melanooma, keuhkosyöpä ja munuaissyöpä

Kokeellisella hoidolla huolehditaan otsikossa mainituista syövistä, mutta jatkossa hoitoa käytetään kaikkiin syöpiin.

T-cell -terapia

• Novartis tuo ensimmäisen lääkkeen markkinoille (lisäsin linkin ja lainauksen tekstistä)

https://www.novartis.com/news/media-releases/novartis-announces-first-car-t-cell-therapy-bla-pediatric-and-young-adult

”T cells are drawn from a patient’s blood and reprogrammed in the laboratory to create T cells that are genetically coded to hunt the patient’s cancer cells and other B-cells expressing a particular antigen.”

T-solu tai -lymfosyytti (lisäsin tiedon ja linkin):

https://fi.wikipedia.org/wiki/T-imusolu

T-cell -tutkimusta tehdään mm. Kööpenhaminassa ja Uppsalassa (lisäsin linkit):

http://isim.ku.dk/immunology/t_cell_biology/

http://www.igp.uu.se/research/clinical_immunology/angelica_loskog/more/

Parasta koulutuspäivissä

Molemmat lääkärit olivat tehneet selkeän ja ymmärrettävän selityksen potilaille ja Suomen Syöpäyhdistyksen edustajille. Kumpikaan lääkäri ei puhunut munkkilatinaa, vaan osasi kertoa asianmukaisesti, mistä on kysymys.

Kiitän mielenkiintoista luennoista!

PS Pahoittelen, jos olen ymmärtänyt jotain virheellisesti luentojen aikana. Kuuntelin luentoja potilaana, en terveydenhuoltoalan edustajana.