MULTIPLE MYELOMA MEDICATIONS AND SIDE EFFECTS

We are extremely grateful that there are drugs available to kill myeloma cells, but when you experience odd side effects, it may be helpful to know which ones are caused by which drug.

It may not be you but the meds talking! Make sure you understand the side effects of each drug so you can better manage your own care. Discuss these side effects with your healthcare team because your medications can be adjusted if the side effects are not tolerable.

Dexamethasone Side Effects (as reported by myeloma patients)

High power and energy during drug use but big exhaustion/crash for 1-2 days post drug use

Sleeplessness / Insomnia – most patients have to take a sleep aid to get enough sleep at night

Overall Weight gain and weight gain in torso

Causes blood sugar regulation issues / increased sensitivity to sugar

Can cause diabetes over long periods of time

Cataracts

Irritability / short temper / anger / rage (some say “extreme rage”)

Increased appetite

Swollen legs, feet, wrists or ankles / fluid retention

Body temperature regulation becomes suppressed

Migranes

Body temperature spikes at night

Night sweats

Strange but memorable dreams!

Weakness and muscle loss

“Moon face” or swollen face

Painful menstrual cramps

Pain relief

Great house cleaning ability 🙂

Obsessive behavior about cleanliness and order

Fast speech

Accelerated thinking

Slight nausea and depression

Bone and muscle loss

Brittle hair

Facial hair

Hot flashes

Psychosis if give in large doses

Revlimid side effects (lenalidomide)

REVLIMID may cause serious birth defects or death of an unborn baby. Do not get pregnant while taking REVLIMID.

Low white blood cells (neutrophenia) and low platelets (thrombocytopenia)

Blood clots (risk is higher for patients also taking dexamethasone or smokers)

Higher incidence of heart attacks and stroke

Risk of new cancers (for those who receive REVLIMID and melphalan)

Liver problems

Allergic reactions or skin reactions

Tumor lysis syndrom: changes to blood chemistry, high potassium, phosphorus, uric acid, and low calcium. This may lead to changes in kidney function, heartbeat, seizures, and sometimes death

Diarrhea

Constipation

Itching, rash

Tiredness

Swelling of the limbs and skin

Nausea

Fever

Cough

Velcade side effects (bortezomib)

Fatigue

peripheral neuropathy (numbness or tingling  in hands and feet)

Low blood pressure

Heart problems

Lung disorders or problems

Liver disease or problems

Posterior reversible encephalopathy syndrome (PRES)

Nausea, diarrhea, constipation and vomiting (GI problems)

Low levels of neutrophils and leukocytes (types of white blood cells)

Low levels of platelets

Tumor lysis syndrome

Low levels of red blood cells (anemia)

Painful, itchy rash usually located in an area on one side of the body (herpes zoster)

Fever

Decreased appetite (anorexia)

Ninlaro Side Effects (ixazomib)

Low platelet counts (thrombocytopenia)

Stomach and intestinal (gastrointestinal) problems. (Diarrhea, constipation, nausea, and vomiting)

Nerve problems. (Tingling, Numbness, Pain, A burning feeling in your feet or hands, Weakness in your arms or legs)

Swelling

Skin reactions

Liver problems

Back pain

Skin rash and pain (shingles) as a result of reactivation of the chicken pox virus (herpes zoster)

Lowered white blood cells called neutrophils (neutropenia) that may increase the risk of infection

Vision conditions including blurred vision, dry eye and pink eye (conjunctivitis)

Kyprolis Side Effects (carfilzomib)

Low red blood cell count

Tiredness (fatigue)

Low platelets

Nausea

Fever

Trouble breathing

Diarrhea

Headache

Cough

Swelling of the lower legs or hands

Infusion reactions

Empliciti Side Effects (elotuzumab)

Fatigue

Diarrhea

Fever

Constipation

Cough

Numbness, weakness, tingling, or burning pain in your arms or legs

Sore throat or runny nose

Upper respiratory tract infection

Decreased appetite

Pneumonia

Darzalex Side Effects (daratumumab)

Infusion reactions: shortness of breath or trouble breathing, dizziness or lightheadedness (hypotension), cough, wheezing, throat tightness, runny or stuffy nose, headache, itching, nausea, vomiting, chills, fever

Masking of your blood type. DARZALEX® can affect the results of blood tests to match your blood type. These changes can last for up to 6 months after your final dose of DARZALEX®. Your healthcare provider will do blood tests to match your blood type before you start treatment with DARZALEX®. Tell all of your healthcare providers that you are being treated with DARZALEX® before receiving blood transfusions.

Decreases in blood cell counts

Tiredness

Nausea

Diarrhea

Shortness of breath

Fever

Cough

Muscle spasms

Back pain

Cold-like symptoms (upper respiratory infection)

Nerve damage causing tingling, numbness or pain

Swollen hands, ankles or feet

Zometa (zoledronic acid)

Common side effects include:

Bone pain

Nausea

Feber

Fatigue

Anemia

Vomiting Constipation

Flu-like symptoms

Osteonecrosis of the jaw (uncommon)

 

https://myelomacrowd.org/myeloma-medications-and-side-effects/

 

 

Mainokset

Fitnessii, salmiakkii ja duunivinkkei

Kävin maanantaina fysioterapeutin luona ja sain ohjeet kortisonikuurien heikentämän yläselän tai oikeastaan lapaluiden välin vahvistamiseen.

Olin käynyt edellispäivänä kuntosalilla ja voin hyvin.  Fysioterapeutin neuvomien liikkeiden jälkeen olin seuraavana päivänä raihnainen eli kannattaa käydä ammattilaisen ohjauksessa, niin paikat kipeyt-, tarkoitan kuntoutuvat paremmin. Hänen neuvomansa liikkeet olivat tehokkaita ja toimivia.

Riskeeraan me too-kampanjan aikana ja totean, että fysioterapeutti oli nätti. Olen aina iloinen, kun tapaan nättejä miehiä. En ahdistele tai nipistele, joten olen kunnon kansalainen. Aiempi nätti miespuolinen työkaveri väitti kauan sitten, että nipistin häntä liukuportaissa, mutta tarina ei pidä paikkaansa.

Luulisin.

Fysiatrin mukaan saan Pilates-ohjeita, mutta fysioterapeutti ehdotti ohjeita mm. kuntosalille:

  • soutulaite
  • ylä- ja alatalja
  • käsipainoilla liikkeitä
  • päinmakuulla käsien tai alaraajojen nostoa
  • reisien ojennus ja koukistus
  • lonkan loitonnus ja lähennys

Konttausversio ei onnistunut, koska murtunut ja hoitamatta jäänyt oikea ranteeni ei taivu riittävästi ja vartalonkiertolaitteesta salilla fysioterapeutti varoitti, koska loukkaantumisriski on suuri.

Reisien kortisonin heikentämiä lihaksia voi vahvistaa istumalla melkein tuoliin ja nousemalla ylös. Kummasti tuntui jaloissa seuraavana päivänä.

Tapaan hänet seuraavan kerran joulukuussa.

Kukkia miehille esimerkiksi isänpäivänä

Kävin keskiviikkona tapaamassa isäpuoltani, joka oli tilapäisesti vanhainkodissa hoidossa. Väitän, että vanhainkoti oli aiemmin lähempänä bussipysäkkiä, mutta saatan olla väärässä. Olisi tietenkin aika outoa siirtää vanhainkotia parisataa metriä.

Tiesin paikan, mutta en tarkempaa osoitetta, joten seurasin parkkipaikalla olevia autoja ja päädyin oikealle ovelle.

Minulla kävi hyvä tuuri, koska isäpuoli istui tv-huoneessa muiden hoidettavien kanssa ja menimme juttelemaan hänen huoneeseensa. Olen iloinen, kun hän vielä 95-vuotiaana tuntee minut Alzheimeristaan huolimatta.

Vein hänelle Asematunnelin Kaivokukasta ostamani viitosen kimpun (tiistaisin alennusmyynti) keltaisia jaloleinikkejä ja kauniita leikkovihreitä. Hän ilahtui kukkasista ja ihaili niitä useita kertoja. Olen rajoittuneesti ajatellut, että kukkia viedään naisille, joten on kiva huomata, että miehetkin (tietenkin) pitävät kauniista kukkasista. Vein hänelle munkkirinkilän ja suklaata päivää piristämään.

Sain hänet suostuteltua kävelylle rollaattorin kanssa ja hoitaja neuvoi minulle koodin, jolla pääsen ovesta. Koodin avulla varmistetaan, etteivät muistisairaat karkaa ja ovella on vierailijoille ymmärrettävästi varoitus siitä, ettei ketään hoidettavaa saa päästää ulos. Hyvä, että eksyminen estetään.

Isäpuoli totesi minulle, ettei hän saa lähteä yksin ulos, joten vastasin hänelle, että hänellä on MELKO luotettavaa seuraa eli minä ja häntä huvitti.

Palasimme kävelylenkiltä ja juttelimme vielä hänen huoneessaan. Häntä harmitti, kun paikalla ei ollut muita sotaveteraaneja. Valtaosa muista asukkaista oli mielestäni parikymmentä vuotta häntä nuorempia. Hyväkuntoisena pärjää pitempään, mutta omanikäisiä ihmisiä on yhä vähemmän.

Ihailen iäkkääksi eläviä ihmisiä, mutta en pyri samaan. Aion sinnitellä eläkeikäiseksi, mutta sen jälkeen nielaisen strykniinipillerin tai pari, koska hauraana, heikkona, mahdollisesti yksinäisenä ja muistihäiriöisenä eläminen ei todellakaan kiehdo. Ostoslista: verkkoshopattava strykniinipilleri. ”Jos sä viälä kerran sanot olumppialaiset, mä otan syäniidii.”

Kävelin keskustaan, kävin kaupassa ja jatkoin isäpuolen kotiin siivoamaan. Imuroin, putsasin pintoja, pyykkäsin, vaihdoin hänen lakanansa jne. ja olin tyytyväinen, kun sain siivottua hänen kotinsa. Siivooja tulee myöhemmin käymään ja voi pestä tarkemmin vaikka kylpyhuoneen, kun imurointi jää vähemmälle.

Yövyin ja bussini lähti seuraavana aamuna klo 6:17, joten ehdin nukkua noin viisi tuntia. Onneksi bussimatkalla voi torkkua.

Kotona odottamassa oli kissojen kosto possunsydänruokkijan poissaololle eli taloyhtiön tiedote oli päätynyt sisäoven alta osittain kynnysmatolle, joten tiedotteen reunat oli pureskeltu huolellisesti silpuksi. Arvostin sitä, että tiedotteen keskiosa oli jäljellä tapahtumapäivämäärineen.

Lakritsi- ja Salmiakkimessut, Wanha Satama

Kävin lauantaina salmiakkikierroksella Katajanokalla. Sää oli sateinen, joten kävelin Stockan eteen ja menin nelosratikalla Kauppiaankadun pysäkille. Odotellessani ihailin tavaratalon näyteikkunaan Legoista rakennettua Senaatintoria Tuomiokirkkoineen, Helsingin yliopiston päärakennuksineen, Valtioneuvoston linnoineen ja joulukuusineen.

Ystäväni lupasi lähteä kanssani messuille. Hän ihmetteli myöhemmin, mitä hän oikeastaan tekee messuilla, koska hän ei enää syö karkkia. Ehdotin hänelle, että näemme toisen kerran ja värväsin seuraavan kaverin. Hän ei jaksanut lähteä pitkän työviikon jälkeen, joten menin yksin vaeltamaan tungokseen. Tarinan opetus: kannattaa olla joko ahneempia, virkeämpiä tai nuorempia kavereita. Hehee!

Oikeasti olen tyytyväinen kaikista niistä ystävistäni, jotka pysyivät ystävinäni eivätkä hankkiutuneet minusta eroon, kun erehdyin (?) sairastumaan aivoaneurysmaan ja syöpään, joista taitavan hoidon avulla paranin.

Messulippu maksoi 12 euroa ja netistä ostettuna lipun sai kympillä.

Kiertelin messuilla, kävin äänestämässä parasta ja kuvassa olevaa täytekakkua (niitä oli vain kolme), maistelin useampien valmistajien salmiakkeja ja palasin myöhemmin parhaille paikoille ostoksille.

Maistoin ensimmäisenä Raw’n Moren raakalakritsipalloja, jotka olivat erittäin hyviä. Niissä oli mm. taatelia, seesaminsiemeniä ja lakritsijauhetta.  Messuvieraille maistiaisiksi oli kiitettävän pieniä lakritsipalloja, joita olisin mielelläni ostanut. Myynnissä oli suurempia palloja, joita ostin pari kappaletta. Pallot voi tietenkin pilkkoa, mutta ostaisin jatkossa mieluummin maistiaisten kokoisia versioita. Sama tilanne kuin dieeteissä eli pienempi lopputulos on yleensä parempi.

Houkuttelevalta vaikuttavaa raakaruokaa myyvä kahvila toimii Runeberginkatu 59 -osoitteessa.

http://rawandmore.fi/story/

Kuusankoskelaisen Lakumesta Oy:n vegaanista ja säilöntäaineetonta Salmiakkilakua ostin pussin kahdella eurolla.

Haganolin salmiakkijauhetta, joka oli minulle uusi tuote, ostin pari euron pussia. Sain pyynnöstäni maistaa ensin salmiakkijauhetta, mitä arvostin. Tarjolla ollut nestemäinen salmiakkijuoma ei minulle maistunut.

Nammi maistatti islantilaisia tuotteita ja ostin pikkukippoon suklaapalloja, joissa lakritsisisus oli peitetty maitosuklaalla ja päällystetty lakritsi- ja salmiakkijauheella. Suosittelen ehdottomasti!

http://nammi.se/varumarken/freyja/sterkar-djupur/

Sama islantilainen valmistaja maistatti supersuolaista salmiakkia ja harvinaista kyllä en pystynyt syömään koko palaa. Mukava esittelijä kertoi in English, että makeiset valmistetaan kuumien vesilähteiden tuottaman energian avulla. (Meniköhän oikein?)

Tripsterissä oli kiinnostava juttu kuumista lähteistä, mutta ei mielestäni salmiakista, joka oli tärkeä tieto:

https://www.tripsteri.fi/islanti/kuumat-lahteet-islanti/kylpylat-islanti/

Olen ostanut salmiakkia kotimaan lisäksi mm. Ruotsista, Tanskasta, Hollannista, Saksasta ja yllättäen Blue Mountains -vuoriston pikkukylästä Sydneyn läheltä Australiasta ja romanttisesta kalifornialaisesta merenrantakaupungista Montereysta. Jokainen Steinbeck-lukija tunnistaa Montereyn mm. Cannery Row -kirjasta.

https://sg.sydney.com/destinations/blue-mountains

Valitsemissani salmiakeissa oli hieno bouquet (ei Hyacinth).

Minulla on tiedossa joko hyviä makeita tuliaisia tutuille tai varustautuminen talviunille kotiluolassa kirjakasojen, dvd-levyjen (The Holiday on jouluna MUST, koska Jude Law on nätti), villahuopien ja salmiakkiherkkujen kera.

Duunivinkit

Seurasin netistä Spring Housen koulutusta TE-toimiston asiakkaille työpaikan etsimisestä ja kurssi oli mielestäni poikkeuksellisen hyvä.

Ikäpersoonana vierastan jatkuvaa kommentointia, joten en osallistunut keskusteluun chatin kautta ja kertonut tietojani työpaikkojen hakemisesta. Moni muu osallistui keskusteluun mielellään eli oman mielipiteen ilmoittaminen koulutuksen aikana tuntui heistä tärkeältä.

Minua kiinnostivat faktat, joten olisin mieluummin keskittynyt vain luennon seuraamiseen, vaikka seurasin samalla chatin kommentteja. Pitäisi varmaan muuttaa tyyliä, koska opiskelukaveri valittiin aikoinaan opiskelemaan varasijalta, koska hän tuli ensimmäisenä päivänä paikalle ja kurssillekin voidaan valita ylimääräisiä, jos he ilmoittavat osallistuvansa. Minulla taitaa olla asennevika, kun en osaa hyödyntää hyvin toimivaa taktiikkaa.

Opetettujen asioiden joukossa hyviä ideoita

  • halutaan palkata henkilö, jonka joku jo tuntee, mm. LinkedIn
  • kannattaa tehdä erillinen Facebook työnhakuun
  • kannattaa seurata yritysten kotisivuja ja Facebook-sivuja
  •  yrityksen blogi tai uutiskirje kannattaa tilata työtä varten lisättyyn sähköpostiin

(fiksu vaihtoehto, koska honeypupu85, muscleman! tai pekkarocks91 huvittavat ainakin minua, jos lähetän virallisia viestejä)

  • muista henkilöstövuokrausyritykset
  • seuraa startupeja, katso Kauppalehden menestyjät
  • katso muutokset yritysten henkilöstössä
  • puhu tutuille siitä, että etsit työtä
  • ASENNE ratkaisee
  • tutki yrityksen tavoitteet, arvot ja strategiat
  • seuraa Twitteriä #rekry# ja Instagramia

Puhelinsoitto on tehokkaampi, kuin hakemus

  • soitto, hakemus, soitto (satunnaiset sähköpostit jäävät lukematta)
  • TARJOA omaa osaamistasi mm. piilotyöpaikkoihin
  • millainen olet, mitä osaat, ammattitaito
  • otsikointi on tärkeää ja muista hakusanat
  • tee kuvallinen profiii

Tee itsellesi työnhakusivu (hyvä klassikkoneuvo)

  • työtehtävä
  • yritys
  • milloin hait
  • haastattelu jne.

Valmistele hissipuhe 30–120 sekuntia

  • osaa esitellä rekrytoijille vahvuutesi
  • kerro motivaatiostasi
  • katso vinkkejä: YouTube

Saimme muitakin työnhakukirjojen vakiovinkkejä, mutta hyvin tiivistettyinä. Toivotan onnea työnhakuun ja mielenkiintoisen työpaikan löytymiseen!

Uraopas

Suosittelen etenkin korkeakoulutetuille nuorille naisille työnhakuoppaaksi URAOPAS Työelämän lyhyt oppimäärä -kirjaa, joka on ilmestynyt 2017. Ritva Katteluksen ja Tom Jokisen kirja kannattaa mielestäni tutustua ja perehtyä heidän antamiinsa kattaviin neuvoihin.

Yliopistot ovat täynnä naisia, mutta johtajat ovat lähinnä miehiä kiitos mm. lasikaton. Tilannetta kannattaisi muuttaa eivätkä lapset saisi olla este naisten edistymiselle työuralla.

”Suomeen on rantautunut kansainvälinen Toastmasters-verkosto. Toiminnan tarkoitus on kehittää verkoston jäsenten esiintymistaitoa. Jokainen jäsen pitää puheita ja saa niistä palautetta hyvässä hengessä.” (Uraopas)

  • The Ah Counter keeps track of audible pauses such as “ah,” “er,” “um,” “well,” and “you know”. These are also called ’embolalia’, which are unnatural pauses or fillers in the flow of a speech. (Toastmasters.fi)

 

Elämän tragedia on se, mikä kuolee ihmisen sisimmässä hänen eläessään.

Albert Schweitzer

Kissoille myrkyllisiä kasveja, kipuhoitoa ja Soft Kitty mandariiniksi

Liljat (Lilium)

Kasvi on myrkytön. (Huom! Valkolilja on kissalle myrkyllinen.)

http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/myrkytystietokeskus/kasvit/Sivut/default.aspx

http://kissawiki.brandson.fi/wiki/index.php/UKK_Kissalle_myrkyllisi%C3%A4_kasveja

Care.com -sivulla on lista kissoille (todennäköisesti) turvallisista kasveista:

https://fi.care.com/verkkolehti/elaimet/25-kissalle-myrkyllista-kasvia/

Multariski allogeenisen kantasolusiirron jälkeen

Luovuin viherkasveista ennen allogeenista kantasolusiirtoa ja multariskiä enkä enää ottanut vuoden jälkeen kotiin takaisin nakerreltavaa, kaadettavaa, pureskeltavaa, tutkittavaa, revittävää tai maisteltavaa.

Rönsylilja sängyn yläpuolella olevalle hyllylle?

Rönsyliljaa harkitsen huoneilmaa puhdistamaan. Mummilla oli kaunis rönsylilja, jota usein kastelin tai nypin kuihtuneita lehtiä pois. Viherkasvilla vaaditaan tasainen kosteus, joten pohdin vielä kukkaostosta, koska kastelen, kun muistan.

Huomaa että jopa ”vaarattomiksi” luokitellut huonekasvitkin saattavat muuttua myrkyllisiksi. Esimerkiksi rönsylilja muuttuu huoneilmasta tupakansavun häkää ja nikotiinia kerätessään kissalle hengenvaaralliseksi välipalaksi. (En tietenkään polta, joten kissani ovat tupakalta turvassa.)

http://pernio.sey.fi/loytoelaimet/elaintietoa/myrkylliset-kasvit

Haa, sain ostettua Estradot-hormonilaastareita eli luuni eivät murene

Osteopenia riittää, joten kiitos ei osteoporoosille. Laastarit olivat loppu useamman viikon ajan.

Yritin eilen iltapäivällä saada mahanappeja apteekista, mutta resepti oli vanhentunut. Ymmärrän tietenkin, että lääkäreillä on kiirettä sairaalassa. Potilaana ajattelen niin kavalasti, että kun vaihtoehtoina on laittaa lasku lääkärintodistuksen kirjoittamisesta käyntimaksun lisäksi – tai uudistaa potilaan resepti, niin jälkimmäinen on mielestäni tärkeämpi vaihtoehto. Soitin hematologiselle poliklinikalla ja hoitajien puhelimeen vastanneen ystävällisen sihteerin mukaan saan mahanapit tiistaina, jos pärjään muutaman päivän ilman vatsalääkkeitä. Uskoakseni pärjään, joten lääkärit, hoitajat ja toivottavasti mukava sihteerikin pääsivät viettämään rentouttavaa pääsiäislomaansa.

Oculac-silmätippoja ei saa vieläkään eli tämän vuoden Bepanthen Eye -saldo ylittää 900 euroa. Tekisin mieluummin – kaupungin hintatason vuoksi edes lyhyen – matkan Lontooseen niillä rahoilla. Minulla on vielä jäljellä vanhenevia punnan kolikkoja ainakin seitsemän kappaletta, jota sitä suurempi investointisyy matkustaa suosikkipaikkakunnalleni.

Vokaaleja ja Kauranen

Luin useampi vuosi sitten suomalaismiehen kirjoittaman kirjan, jossa todettiin, että Laudaturin pisterajaa on jouduttu laskemaan äidinkielessä nuorten osaamisen perusteella. Kunnon ihminen muistaisin, kuka kirjoittaja oli tai ottaisin yhteyttä kirjastoon, joka selvittäisi asian. En ole vielä ehtinyt, kun on pitänyt kiirettä tautisuuden kanssa jo yli viiden vuoden ajan.

Minua piinaa, kun ihan satunnaisesti (lähes) päivittäin luen tiettyä keskustelupalstaa, jossa kirjoitetaan alaaste, keskiikä tai ulkoovi. Sanaa heleäääninen en ole vielä nähnyt, koska en lue julkkisten haukkumaketjuja. Lukisin tietenkin mielelläni, jos tietäisin kenestä on kysymys ja toki kirjoittaisin vuolaita solvauksia esimerkiksi ulkonäöstä. En tiedä, joten en osallistu.

Toisaalta en usko, että heleä-ääninen kuuluu kyseisten kirjoittajien sanavarastoon.

Oppilaat lähestyvät kirjailijoita kysymyksineen

Anja Kauranen mainitsi Helsingin Sanomien tilaajille tarkoitetussa ja Mari Koppisen kokoamassa jutussa 13.4.2017, kuinka hän saa ylimielisiä ja surkeaa tekstiä olevia viestejä nuorilta. Hänen kirjojaan ei ole luettu – ja kirjailijalta udellaan yksityisasioita.

”On myös valiteltu kirjojen liian pitkiä lauseita ja vaikeita kielikuvia. Viestit on kirjoitettu toisinaan luokattoman huonolla suomen kielellä, ja niiden sävy on arrogantti. Kirjailijan pitäisi tehdä kysyjän puolesta oikeastaan koko esitelmä.”

Valitetaan liian pitkistä lauseista ja vaikeista kielikuvista? Pahoittelen, että edellinen teksti naurattaa minua.

Toisaalta keski-ikäinen (huomaa yhdysmerkki sanojen välissä) lapseton täti melkein pyörtyy. Häpeäisin silmät päästäni, jos (olemattomalla) lapsellani olisi otsaa käyttäytyä röyhkeästi kirjailijaa kohtaan. Huono kirjoitustyyli olisi erittäin kiusallista, mutta pahinta olisi yksityisasioiden uteleminen. Me kaikki emme todellakaan elä juorulehtitodellisuudessa.

Lukiossa olin ikkunarivissä ensimmäisten oppilaiden joukossa valitsemassa kirjailijaa esitelmää varten. Valitsin siihen aikaan tietenkin Mika Waltarin, mutta luokkakaveri (hei, Marjo!) oli niin murheen murtama, että annoin kirjailijan hänelle. Valitsin Anja Kaurasen, mutta minut huudettiin myöhemmin (melkein) kumoon välitunnilla ja ilmoitettiin, ”etten voi kirjoittaa pornosta”. En tietenkään pitänyt Kaurasen tekstiä pornona, mutta vaihdoin kirjailijaksi Juhani Ahon. Myöhemmin harmitti, että annoin toisten vaikuttaa kirjailijapäätökseeni.

En mainitse mitään siitä, että sain esitelmästäni kiitettävän, koska kommentti vaikuttaisi arrogantilta. Hehee!

Ota kipu haltuun

lääketieteen tohtori, työterveyden dosentti Helena Miranda (Otava 2016)

Olen joskus harmitellut tutuille sitä, että minua pidetään sairaalassa kivuttomana, koska vältän kipulääkkeitä viimeiseen saakka. Itse asiassa samoin toimii moni muukin potilas.

Minut on mankeloitu kivun kanssa vuosien aikana niin monta kertaa, etten ota kipulääkettä, jos minun ei ole ihan, ihan, IHAN pakko. Syön niin paljon myrkkyjä (ts. lääkkeitä) muutenkin, etten tahdo tuhota sisäelimiäni mättämällä vielä kipulääkkeitä.

Monet kivut ovat olleet tuskallisia, mutta eivät mitään esimerkiksi migreeni-, välilevytyrä-, murtunut selkänikama- tai vyöruusu- eli hermokipuihin verrattuna.

Kirjan mukaan kaikki kipu koetaan aivoissa. Olisiko isosta päästäni hyötyä kivun kohdalla? Ylioppilaslakkini oli niin valtava, että kaikkien muiden luokkalaisten ylioppilaslakit kannettiin jumppasalin lavalle minun lakissani. True story.

Toisaalta miehillä on yleensä suurempi pää kuin naisilla ja moni mies sairastaa kuuluisaa miesflunssaa. Oma huomaavainen lisäykseni, ei lääkärin antama neuvo.

Kun miesflunssa iskee niin silloin on tosi kyseessä!

Video oli näköjään poistettu YouTubelta, joten kannattaa etsiä Siskonpeti-sarjan loistava Miesflunssa-jakso.

Vaimo tunnetusti hoitaa keuhkokuumeessa kodin ja lapset, mutta miesflunssa on täysin sietämätön tilanne.

Ohjeita kipupotilaille

  • juttelu kivunhoitoon erikoistuneen psykologin kanssa
  • nukkuminen ja mahdollisesti uusi sänky
  • myönteisyys, hilpeys
  • hyväntuulinen seura
  • nauraminen (kissavideot!)
  • koskettaminen
  • mukavat ja ilahduttavat asiat
  • hemmottelu esimerkiksi kylpylässä

Olisipa minulla kylpyamme, kuten aiemmissa kodeissani tai ikioma uima-allas!

Oma huvitusneuvoni

http://www.boredpanda.com/

  • mielikuvaharjoittelu
  • ravitseva ruoka

”Useat tutkimukset ovat osoittaneet, että monella kroonista kipua potevalla, mukaan lukien migreenipotilaat, on elimistössä suhteellisen vähän magnesiumia.” Tekstin mukaan vatsansuojalääkkeet hidastavat magnesiumin imeytymistä.

  • FODMAP voi auttaa ärtyneestä suolesta kärsiviä
  • joitain migreenipotilaita auttaa ketogeeninen dieetti (ts. rasvaa kitusiin)
  • makean mättämisestä tai alkoholista EI ole hyötyä eli ei sokeria (auts!) tai viinaksia
  • kiinalaisravintoloiden natriumglutamaatti on riski migreenipotilaille

Iholle levitettävää kipuvoidetta voi omalla vastuulla tehdä itse eli 1/3 teelusikallista chilijauhetta ja kolme painallusta perusvoidetta pumppupullosta. (Akuutti, Yle)

  • vältä antibioottikuureja (mahani oli järjettömän kipeä saadessani useita kuureja vuoden aikana)
  • liiku ilolla eli tee sen verran, kuin jaksat – kävele, pyöräile tai ui (unohda Finlandia-hiihto)

Pilates, Taiji tai jooga ja erittäin hyvä neuvo eli kokeile maineikkaan joogaohjaajan tuntia. (Kylli Kukk vaikuttaa kirjojen perusteella iloiselta ja piristävältä ohjaajalta, ts. oma lisäys.)

  • työskentele – monilla edessä on työn tai ammatin vaihto
  • työttömänä aseta konkreettisia tavoitteita työhön paluuseen

Turhan moni kipupotilas nakataan ulos yt-neuvotteluissa (Toisinaan ulos lentää myös syöpäpotilas.)

  • oma yritys kotona? (palkkaisiko joku minut kirjoittamaan vaikka nettilehtiin?)

Ks. tyokyvyntuki.fi, kimpassaonkivempaa.fi, ttl.fi, keva.fi/tyossajatkaminen

  • rakasta (tai ehkä rakastu?)

”Aivotutkimukset ovat osoittaneet, että Amorin nuoli osuu aivoissa samoihin alueisiin, joihin kohdistuu myös vahvojen kipulääkkeiden kuten morfiinin vaikutus.”

(Taidan ryhtyä täti-ihmisenä jahtaamaan äärettömän nättejä ja vaaleita nuoria miehiä. Kunto ainakin kohenee kävelyn ripeytyessä.)

Ks. tunnelukot.fi

  • hanki lemmikkieläin, niin saat oksitosiinihormonia (kannatetaan!)
  • hallitse painoasi (kannatetaan, mutta miksi kaupoissa on yllyttäviä Fameja?)
  • ajattele myönteisesti (suomennos: kauan eläköön hapankaali!)
  • ole rehellinen ja käy vaa’alla kerran viikossa (suosittelen mm. vyötärön mittaamista)
  • vältä alkoholia (haa, absolutistille helppoa)
  • hakeudu painonhallintaryhmään
  • lue Teemu Ollikaisen Syö mitä mielesi tekee (varasin, koska kirja kiinnostaa)
  • lopeta tupakointi (etu: eipä tulisi haisukatkun vuoksi mieleenkään)
  • kokeile akupunktiota (akupunktuuriyhdistys.net)
  • kulttuuri (kirjat, elokuvat, musiikki, luova kirjoittaminen, lukupiiri, taidemuseot)

Ks. kulttuuriakaikille.info ja eKirjasto

  • lääkintä (en lääkitse, en!)

Yli 400 000 suomalaista käyttää Kelan lääkekorvaustilastojen mukaan opioideja. Kauhistuttavaa etenkin niiden kohdalla, jotka yhdistävät Alko-tarjonnan ja opiaatit.

Kirjan lopussa on Liite 3, jossa on ohjeita kroonisesta kivusta potevien puolisoille, ystäville, työkaverille tai esimiehille.

Mielestäni Helena Mirandan kirja on erittäin hyvä opas kivusta kärsiville ja suosittelen ehdottomasti kirjaa jokaiselle, jolla on (kroonisia) kipuja.

Miksei Orsayn taidemuseo ole Helsingissä, koska kaikki me tarvitsemme impressionisteja? Nimim. Kysyn vaan

Alzheimer-keskustelu

Merkittävimmät riskitekijät ovat ylipaino, tupakointi, sepelvaltimon ahtautuminen, masennus, aikuistyypin diabetes, veren suuri homokysteiinipitoisuus, korkea verenpaine, alhainen koulutustaso sekä vanhuuden hauraus. (Yle)

Luettelin ystävälleni riskejä Alzheimeriin ja hän totesi, että samat riskit ovat kaikissa sairauksissa. Pitää paikkansa.

Ihmettelen edelleen, miten hoikka, erittäin sosiaalinen, paljon lukenut, ristisanoja tekevä, klassista musiikkia rakastava, runsaasti liikkuva ja koko ikänsä erittäin terveellisesti syönyt äitini sairastui Alzheimeriin. Verisyöpäpotilaana väitän, että äidin sairaudet eli pitkään sairastettu Waldenströmin tauti ja myöhemmin aivoissa ollut non-Hodginin lymfooma vaikuttivat hänen muistisairauteensa. Vasta ”hyvälaatuisten kasvainten” leikkauksessa selvinnyt aivosyöpä oli todennäköisin syy Alzheimeriin.

Elämme rappeuttavan tautisia aikoja, ystävä hyvä

Olen miettinyt sairastaessani ja seuratessani elimistöni rapistumista, että onneksi en ole kaunis.

Uskon, että kauniille, hyväkroppaisille ja muiden ihailemalle ihmiselle keski-ikäiseksi muuttuminen, valahtava naama, karmean (karmean!) kurttuinen kaula ja monilla painonnousu ovat erittäin hankalia asioita. Erehdyin joskus mainitsemaan mietteistäni parille naispuoliselle työkaverille ja heidän tyrmistyneistä ilmeistään päätellen sanoin loukkaavan kommentin. En todellakaan tarkoittanut kommentoida heidän ulkonäköään, jossa ei tietenkään ollut mitään vikaa, vaan itseäni.

Kauniilla, syöpähoitoja saavilla henkilöillä (yleensä naisilla) hiustenlähtö solumyrkyn takia ja elimistön kauhistuttava turpoaminen kortisonin vuoksi on varmasti vaikeampaa, kuin kaltaiselleni naiselle, joka on melkein koko ikänsä ollut syöppö.

Totta kai oli/on välillä hämmästyttävää nähdä oma naamansa peilistä.

Kortisonihoitojen aikana tuntui loukkaavalta olla muutamien nuorten herjattavana kortisoniturvotuksen ja syöpähoitojen viemien hiusten vuoksi (I feel NOT pretty -möhkönaama, niskakyttyrä ja päässä oli pari senttiä ruskean lampaan villaa -vaihe), mutta kauneuden vuoksi ihailluille kuvittelen tilanteen olevan hankalampaa.

Minua sapettivat eniten heikkous, uupumus ja säännöllinen turvalleen kaatuminen.

Voin hyvin olla väärässä. Kuten aiemmin mainitsin, niin kerran olin, mutta se oli erehdys.

Hevoset Kaivarissa 20. – 21.5.2017

”Juhlavuosi yllättää. Hevoset Kaivarissa -tapahtuma järjestetään idyllisessä Helsingin Kaivopuistossa toukokuussa 2017. Kyseessä on ainutlaatuinen, erilainen ja yllätyksellinen koko perheen Suomi 100 -tapahtuma, jossa on esillä koko hevostalouden kirjo poneista ratsuihin ja ravureihin, harrastajista ammattilaisiin sekä eri lajit.”

Vapaa pääsy.

http://www.hippolis.fi/juhlavuosi/cityhorse

Hupaisa Multilingual Soft Kitty, The Big Bang Theory eli Rillit huurussa

(4.5.2018 Video on näköjään poistettu.)

https://www.youtube.com/watch?v=gHjuDDKX2gU

”Now Navaho!”, lisäsi Sheldon.

Jäin miettimään, miten kirjoitetaan ns. snööt, snööt, snööt? Sch-alulla?

What cat says in German -haulla:

  1. Cat — schnurren (purr)

Since cats generally only make two sounds, the second one is a purr. The purr sound is spelled schnurren in German. (fluentu.com)

TBBT-sarjaa on esitetty syyskuusta 2007 lähtien eli melkein kymmenen vuoden ajan.

Warm Kitty -oikeudenkäynti:

https://en.wikipedia.org/wiki/Warm_Kitty

Vuodet vierii, armaha-ani. Kyllä, minua ns. piinattiin nuorena Georg Otsilla.

Olisikohan minusta tullut parempi ihminen, jos olisin saanut huudattaa kotona David Bowieta, joka oli sivumennen mainittuna käsittämättömän hyvännäköinen ja ihanan hoikka blondi (kyllä, käytän sanaa blondi miehestä – tarkoitan erittäin hyvännäköisestä miehestä) ja Madonnaa? Ei, en minäkään usko.

Georg Ots Hopeahapset

https://www.youtube.com/watch?v=g-h-DL0BlaI

Onko sinulla diabetes?

Ystäväni oli nähnyt siististi pukeutuneen keski-ikäisen miehen metroaseman penkille vajonneena ja hätääntynyt miehen voinnista. Hän oli töninyt miestä kevyesti ja paikalle tullut nuori mies oli ravistellut miestä olkapäästä, mutta mies vaan retkotti paikallaan.

Ystäväni oli kysynyt huolestuneena elottomalta vaikuttaneelta mieheltä, onko tällä diabetes. Mies havahtui hänen esittämäänsä kysymykseen, kiisti sairauden ja sammui – tarkoitin nukahti uudestaan.

Kyseessä oli Rautatieasema eikä viekkaudella ja vääryydellä olettamani Hakaniemi.

Toivotan ystävälleni ja hänen miehelleen hyvää matkaa Israeliin!

PS Jokainen teistä varmasti tietää, missä maanosassa Israel on? Aavistan googlaamista. Kannattaa googlata myös historiallinen ja surullinen Masada, joka on lähellä Kuolluttamerta. Masada-linnoitus Juudean erämaassa oli kiinnostava käyntikohta Aasian matkan aikana.

Heureka!

Lauantaina matkustimme Tikkurilaan. Olin jo pitkään halunnut nähdä Dialogi ajassa – vanhenemisen taito -näyttelyn ja sain houkuteltua ystäväni mukaani tiedekeskukseen.

”Millaiseksi kuvittelet elämäsi, kun olet vanha? Millaisia haasteita ja mahdollisuuksia siihen liittyy? Muun muassa näitä kysymyksiä pohtii Heurekan lokakuussa avautuva Dialogi ajassa – vanhenemisen taito -näyttely.

Dialogi ajassa kannustaa sukupolvien väliseen vuorovaikutukseen, ja antaa samalla mahdollisuuden kokea, millaisia arkipäivän haasteita vanhus kohtaa.

Näyttelyssä pääsee kokeilemaan muun muassa sitä, miltä tuntuu kivuta portaita ylös ja alas hitaasti liikkuvana mummona tai vaarina ja miten hankalaa on avata lukko tärisevin käsin.” (Heureka)

Olin Tikkurilassa yli tuntia ennen sopimaamme tapaamisaikaa, koska olen nykyisin aina ajoissa paikalla. Päädyin radan vieressä olevan kauppakeskus Dixin 2-vuotissyntymäpäiville. Olin lähtenyt aikaisin liikkeelle, joten kävin odotellessani ystävääni syömässä Picnicissä erittäin hyvän tomaatti-avokado -ruistoastin. Mikäpä maistuisi paremmin lounaaksi kuin reipas alligaattoripäärynä!

Varmistin samalla, miksi rakennuksen toisessa päädyssä oli pitkä jono ja sain kuulla, että päädyssä on esityksiä, joita ihmiset suuntaavat katsomaan. Mietin skeptisenä, että suomalainen ei jonota esitykseen. Kuulin myöhemmin kuulutuksen, jossa kerrottiin, että tarjolla on ilmaiseksi (maaginen sana) kahvia ja täytekakkua juuri kyseisessä päädyssä. Ymmärsin heti paremmin ihmismassat. Ei, en jonottanut.

Ostin ystävälleni myöhästyneeksi syntymäpäivälahjaksi kauniita oransseja oksaruusuja. Olen aiemmin nähnyt vain vaaleanpunaisia versioita, joten ilahduin upeista kukista.

Suuntasin ulos ruuhkaisesta ostoskeskuksesta ja siirryin lähellä olevaan rauhallisempaan ostoskeskukseen, jossa söin melkein munakkaan eli salmiakkimarengin – ja jatkoin odottamista. Lähetin ystävälleni viestin uudesta tapaamispaikasta, koska meidän piti nähdä asemalla.

Hän löysi minut eli heureka. Ojensin hänen syntymäpäivälahjansa ruusuineen ja juttelimme hetken. Päätyovi oli suljettu remontin vuoksi, joten kävelimme keskustan kautta kohti Heurekan luona olevaa siltaa, johon oli kiinnitetty lukkoja parisuhteita merkitsemään. Mietin, otetaankohan lukko irti kuudennen eron jälkeen?

Tiedekeskuksen jono eteni nopeasti kolmen kassan vuoksi ja paikalla oli erittäin paljon ihmisiä, koska viikonloppuna oli maksa mitä haluat -päivät. En tunnusta, mitä maksoin, mutta moni kunnon kansalainen (mm. ystäväni) maksoi varmasti enemmän. Sulloin takkini ja hanskani säilytyslokeroon ja ystäväni jätti takkinsa naulakkoon.

Menimme osastolle, jossa oli vanhenemisesta kertova näyttely ja näimme kyltin, jonka mukaan ryhmät on varattu täyteen. Jäimme yli 70-vuotiaiden oppaiden kuvia katsellen odottamaan mahdollisia peruutuksia ja meidät ohitti ystävällinen vanhempi naishenkilö, joka kysyi, olemmeko tulossa ryhmään. Kerroimme, että odotamme mahdollista vuoroamme. Hän kysyi, puhummeko englantia – puhumme – ja lupasi ottaa meidät hänen ryhmäänsä. Ilahduttavaa!

Katsoimme ryhmänä elokuvan vanhenemisesta ja seurasimme Tuulikki-nimistä (pahoittelen, unohdin hänen sukunimensä) opastamme huoneeseen, jossa hän kertoi omasta lapsuudestaan, työstään ja harrastuksestaan. Hän oli opiskellut Englannissa ja valmistunut fysioterapeutiksi. Suomessa uuden ammatin ideana oli opettaa ihmiset liikkumaan eli pitkäaikainen makaaminen sängyssä ei ole kenellekään hyväksi edes sydänkohtausten jälkeen.

Opas kertoi lapsuudestaan, jossa tomaatti oli Suomessa uusi tulokas. Heti, kun naapurin tomaattipenkin tomaatti punersi, niin pikkuinen Tuulikki söi tomaatin. Hupaisa tarina.

Saimme valita pöydän lokerosta kuvan, joka edustaa omaa tilannettamme eläkeläisenä. Ystäväni ja minä päädyimme samaan kuvaan, jossa kolme tyylikästä naishenkilöä hymyilee ja juttelee keskenään. Mainitsin palautteena, että hauskaa pitää olla iäkkäänäkin ystävien kanssa. Vaihtoehtokuvina oli mm. vuorelle kiipeävä vanhempi mies, lapsenlapsen kanssa jutteleva nainen, hymyilevä iäkäs pariskunta ja lapsia opettava eläkeläinen. Kaikki vaihtoehdot olivat hyviä.

Oppaamme kertoi käyvänsä senioritansseissa, joissa tanssitaan mm. rivitanssia. Hauska harrastus!

Seuraavassa huoneessa saimme liimata tarran oman ikämme kohdalle. Ystäväni valitsi vaaleanpunaisen tarran ja minä päädyin keltaiseen tarraan. Satavuotiaiden kohdalla oli hämmästyttävän paljon tarroja ja oppaamme kertoi, että liimailu on 10-vuotiaiden poikien harrastus.

Äidin sisko sattui samaan aikaan paikalle ja kiersi suomenkielisten ryhmässä. Hän huomasi minut ja tuli tervehtimään. Esittelin hänet paremmalla hetkellä ystävälleni tökerösti eli sanoin tädin nimen ensin, vaikka minun olisi tietenkin pitänyt ensin esitellä ystäväni… Pahoittelen semiseniiliyttäni.

Eläkeläisten elämää kuvaavassa huoneessa saimme kiivetä portaita jalka- ja käsipainojen kanssa, jotka kuvastivat kankeaa liikkumista ja avata seuraavaksi hankalalla tavalla ulko-oven, asettaa ohjeen mukaan pillereitä isoon lääkelajittelijaan eli dosettiin (lääkekonkarina osasin!), testata näköä ja kuuloa, pelata juoksemis- ja hyppimispeliä ja kuunnella kopeissa kuulokkeilla eläkeikäisten ihmisten kertomia tarinoita työstä, rakkaudesta, opiskelusta, matkustamisesta jne. Mielenkiintoista!

Viimeisenä vaihtoehtona saimme äänestää eri vaihtoehtoja ja myöhemmin meille kerrottiin eläkeikäisten määrä Suomessa nyt (lunttasin kunnat.net-sivulta: vuonna 2015 eläkeläisiä oli 25 prosenttia) ja tulevaisuudessa luku vielä nousee, kuinka moni yli 80-vuotias asuu yksin kotona (valtaosa), naisten ja miesten keskimääräinen kuolinvuosi (84 ja 78) ja syyt siihen, miksi miehet kuolevat aikaisemmin. Esitin erittäin hyvin tunnetun syyn eli alkoholin, joku toinen totesi tupakan – eli syynä olivat pitkälti elintavat – ja nuori mies ilmoitti takarivistä, että syynä on vaimo. Hupaisa, mutta ei välttämättä täysin väärä ajatus. Hänen tyttöystävänsä tai vaimonsa ei ehkä arvostanut kommenttia… Opas totesi, että tilanne on onneksi muuttumassa, koska yhä useampi mies syö päivittäin terveellistä ruokaa.

Muutaman kaulassamme riippuva osallistumislätkä piipitti eli piipittäneiden lätkien omistajista tuli eläkeläisiä penkille. Keskustelimme eläkeläisten muutoksista mm. vapaa-ajan lisääntyessä ja ystäväni totesi (asianmukaisesti), että tulot pienenevät.

Kiitimme erinomaista opastamme ja poistuimme näyttelystä.

Kurkkasimme uudelleen oppaista kertovia tauluja ja huomasimme, että oppaamme oli 80-vuotias. Mielestäni hän oli erittäin hyvässä kunnossa oleva ja reipas 80-vuotias. Toisaalta en ihmettele, koska mummi oli täysjärkinen 99-vuotiaana. Olen aina ilahtunut, kun (vanhemmat) ihmiset ovat kunnossa sekä fyysisesti että psyykkisesti.

Näyttely päättyi sunnuntaina 15.1.2017.

Pötyä pöytään

Päätimme käydä syömässä ja ehdotin Tikkurilassa olevaa Mummolaa, josta olin lukenut ja jossa ystäväni oli joskus käynyt. Emme olleet varmoja ravintolan sijainnista, joten lähdimme keskustaan. Meidän piti mennä Storyvilleen, mutta lukitut ovet estivät kiusallisesti. Kun LOPULTA haluaa Storyvilleen pitkän tauon jälkeen, niin ravintola on kiinni. On se niin väärin. On. (Tutkin: ravintola aukeaa klo 19.)

Storyvillessä on näköjään Mardi Gras -karnevaali 10. – 11.2.2017. Muovihelmet kaulaan ja juhlimaan!

Kysyimme Manalasta, pääsemmekö paikalle, vaikka meillä ei ollut varausta. Ei tilaa.

Ohitimme suljettuna olevan Jänö-lippakioskin, jossa myydään kasvissyöjille sopivia tuotteita. En ole vielä käynyt ostoksilla, vaikka aihe kiinnostaa minua. Onkohan Jänön remontti jo valmis?

Jatkoimme Museokadulle ja ohitimme täynnä olevan pienen ravintola Coman, joka vaikutti kiinnostavalta. Ravintola myy Välimeren herkkuja ja pääsi heti Haluan käydä joskus -listalle.

Päätimme yrittää ruokailua Elitessä, joten ohitimme ravintola KuuKuun. Kysyimme Elitestä pöytää, mutta ravintola oli täynnä. Kiipesimme mäen ja kysyimme pöytää Mamma Rosasta, joka oli – yllätys, yllätys – tietenkin täynnä.

Laahustimme nälkäisinä eteenpäin ja HAA, huomasimme Dennis-ravintolan ja meille oli pöytä! Elämä hymyili jälleen. Tilasimme ruokaa odottaessamme valkosipulileipää. Kuvittelimme, että saamme bruschettaa, mutta meidän kummankin eteen tuotiin viipaloitu pizzapohja, jonka päällä oli valkosipulivoita. Mielestäni pohja oli hauska, vaikka yllättävä idea. Yhdelläkin pohjalla olisimme pärjänneet. (Ei pidä ikinä olettaa. Pitää kysyä.)

Pääruoiksi valitsimme pastaa ja kylmäsavulohipizzaa. Olisin mielelläni valinnut pastavaihtoehdon, mutta valikoimassa väijyi mm. vuohenjuustokastiketta ja vuohenjuusto ON pahuutta.  Sain puolikkaan pizzan foliossa mukaan kotiin, koska erehdyin mättämään liikaa valkosipulialkupalaa kävelylenkkimme ja portaidenkiipeilymme jälkeen.

Tiedättekö, kuinka ilahduttavaa on, kun pystyy kävelemään pitempiä matkoja, kiipeämään portaat ja nousemaan pöydästä omin voimin, kenenkään kiskomatta minua ylös? Olen varmaan joskus maininnut vähemmän kannustavan mielipiteeni mm. maksan käänteishyljinnän vuoksi saamastani kortisonista…

Dennis oli ruuhkainen, joten asiakkaita oli mielenkiintoista katsella. Edustettuina olivat mm. pariskunnat, lapsiperheet ja jääkiekko-ottelusta tulleet miehet pelipaidoissaan. Eliten asiakkaat olivat iäkkäämpiä ihmisiä eli olisimme sopineet sekaan kumpaankin paikkaan.

Jatkoimme Mannerheimintieltä ratikalla Lasipalatsille ja linjamopiileilla kotiin. Toisinaan kaipaan aikaa, kun sain matkustaa tasaisesti liikkuvalla junalla.

Jarille kollega Kaisaniemenkadulle

Etsin edelleen kampaajalleni Jari Sivénille kollegaa Kaisaniemenkatu 1 -osoitteeseen.

Ripitin tänään Jari hänen leikatessaan hiuksiani siitä, ettei hän ole etsinyt seurakseen toista parturi-kampaajaa. (Luulen, että on väärin ripittää kampaajaa.)

Kerroin Jarille, että etsin hänelle toista yrittäjää kampaamoon blogissani ja häntä huvitti tilanne.

Totean, että kannattaa mennä työskentelemään Jarin kanssa, jos pitää mukavasta ja hauskasta seurasta ja haluaa työskennellä kunnollisen ja tunnollisen perheenisän kanssa eikä minkään epäilyttävän kelmiketaleen.

Jarin tavoittaa numerosta (09) 672 405.

Epäilyttävä kelmiketale

Talvella on harmaata, harmaampaa ja harmainta, joten olen katsonut tv:tä yllättävän paljon ja blogin kirjoittaminen on jäänyt vähemmälle.

Olen oikeasti iloinen siitä, että jaksan istua sohvalla. Heikoimmassa kunnossani katsoin vain Areenalta, Katsomosta tai Ruudusta ohjelmia ja makasin reporankana sängyssä.

Kelmiketale oli ohjelmassa, jossa ”parittaja”, ts. avioliittovälittäjä etsii seuraa miljonääreille. Yritykselle tuli uusi asiakas, 56-vuotias mies, jota välittäjä piti vaarina. Minä arvioin miehen iäksi ulkonäön perusteella 85. Pieleen meni arvaus.

Miestä olivat höynäyttäneet parikymppiset naiset, joten hän etsi vaimoa avioliittovälittäjän kautta.

Vaihtoehdoiksi hänelle esiteltiin nelikymppisiä naisia. Mies näki naiset, mutta naiset eivät nähneet häntä. Hänen mielestään 53-vuotias nuorekkaan näköinen nainen oli hänelle liian vanha. Hahaa! Onhan meillä kaikilla illuusioita, mutta HAHAA!

Avioliittovälittäjä laittoi kokeeksi näytille myös 29-vuotiaan assistenttinsa ja kenetkähän papalta näyttävä mies valitsi? Aivan.

Eipä onnistunut, vaan hänelle ehdotettiin kahta nelikymppistä naista, joista hän päätyi toiseen. Mies oli kotoisin jonkin toisen osavaltion kaukaisesta pöpeliköstä, joten hän vuokrasi huvijahdin naista varten merimatkalle. He joivat muistaakseni samppanjaa ja juttelivat.

Nainen totesi haastattelussa, että mies muistuttaa hänen isäänsä, joten hän ei ole kiinnostunut. Mies ei tietenkään kuullut kommenttia.

Mies ehdotti poreallasta ja nainen meni altaaseen bikineissään ja mies tuijotti häntä altaan vierellä vaatteet yllään. Käsittämätöntä.

Hän pyysi naista lähtemään toisille treffeille ja nainen totesi ystävällisesti, ettei heillä ole riittävästi yhteistä tms. Seurauksena mies alkoi sättiä naista ja ilmoitti, ettei hän olisi tätä halunnut kutsuakaan, mutta avioliittovälittäjä pakotti…

Välittäjä ilmoitti myöhemmin miehelle, ettei tällä ole jatkossa mitään asiaa hänen yritykseensä!

Välittäjä totesi työntekijöilleen, että mies käyttäytyi kuin 17-vuotias. Olin samaa mieltä.

Laatuviihdettä… Vetoan edelleen siihen, että on harmaata tai vielä harmaampaa. Aurinko taivaalle, pliis!

Arkkitehtuurimuseo

Kävin tammikuun alkupuolella Arkkitehtuurimuseossa, Kasarmikatu 24 -osoitteessa katsomassa Värikkäämpi, iloisempi, hienostuneempi. 1960-luvun suomalaista arkkitehtuuria -näyttelyn, joka päättyy sunnuntaina 19.2.2017.

Kiinnostavaan näyttelyyn liittyy kävelykierroksia, joita suosittelen aiheesta innostuneille:

http://60-luku.fi/ohjelmisto/

Surkeana suunnistajana olin katsonut museon sijainnin kartalta ja menin paikalle myrskytuulen riepotellessa Helsinkiä. Kuulun aikuisiin, jotka tietenkin paheksuvat paljasnilkkaisia nuoria. Minulla syy on paleleminen, joten oloni on vielä hyisempi, kun näen hytiseviä nuoria. Helsingissä oli 18 pakkasastetta ja tuulen vuoksi pakkasta tuntui säätiedotuksen mukaan olevan 24 astetta. Minulla ei ollut pipoa, koska en oikeastaan koskaan käytä pipoa. Melkein kaduin, että paheksuin palelevia nuoria kun yritin päästä eteenpäin viimaisessa tuulessa, joka riepotti hupun useita kertoja pois päästäni.

Ohitin Kalle-ravintolan ja mielestäni minun piti jo olla melkein perillä. Enpä ollutkaan, vaan museo oli seuraavassa korttelissa, vinottain vastapäätä Kirurgista sairaalaa. Näytin Museokorttini ja menin katsomaan aulassa ja porrastasanteella olevaa Piparkakkukaupunkia, jonka lapset (oletukseni mukaan myös aikuiset) olivat rakentaneet ja koristelleet.

Yläkerran 60-luku -näyttely tuntui tutulta, koska asuin lapsena 60-luvun alussa rakennetussa valkoisessa kerrostalossa mielestäni parhaassa eli ylimmässä kerroksessa uudella alueella.

Näin pätkän filmistä, jossa kerrottiin Ympyrätalosta, jossa oli aikoinaan pankin (Yhdyspankin?) tilava konttori. Hauska ajatus, kun miettii nykyistä rakennusta.

Kiinnostava näyttely, jossa kannattaa käydä.

Varmistin käyntini jälkeen museokaupasta, saavatko piparkakkujen rakentajat aarteensa halutessaan takaisin? Saavat. Museo toimitti rakennusvälineet (taikinan ja kuorrutteet, oletan) päiväkodeille ja kouluille ja oppilaat tekivät taloja ja koristelivat ne taitavasti.

Lapsuudessa tottui siihen, että piparkakkutalossa oli loppiaisena putsauksesta huolimatta pölyn maku.

Merihaka

”Hakaniemen kupeessa kohoava Merihaka on rakennettu 70–80-luvuilla mutta henkii silkkaa 60-lukua myöhäisestä rakennusvaiheesta huolimatta.” (60-luku.fi)

Ei hengi. EI. Ei todellakaan!

Huomasin, että kävelyretki tehdään mm. Merihakaan, joka on pahuuden ruumiillistuma. Merimaisemat voivat tietenkin olla asunnoista kauniit.

Minulla on jo pitkään ollut paha mieli viehättävässä Kruununhaassa asuvien puolesta, koska he joutuvat katsomaan ankeaa Merihakaa ikkunoistaan.

Olen miettinyt, onko parempi asua ankeassa asunnossa ja ihailla kaunista aluetta vai asua kauniissa asunnossa ja joutua tuijottamaan betonibunkkeria?

Pahoitteluni, jos olet tyytyväinen ns. bunkkeristi. Makuja on monenlaisia.

Rotat vaarassa

Surullisena huomasin, että Aleksis Kiven patsaan ympärillä hääriviä rottia hävitetään. Nyyh. Kivoja rottia kiusataan.

Helsingissä on vaivaiset 100 000 rottaa. Onko se muka suuri määrä? Ei ole. Asukkaita on paljon enemmän.

Esimerkki äärettömän herttaisesta Facebook-naisesta

Äiti koneella

https://www.youtube.com/watch?v=vqXnqxQl8wY

Elämä on todellakin kuin peili. Kun sille hymyilee, se hymyilee takaisin.

 

 

Neuvoja allogeenisen siirron jälkeen

Allogeeninen, luovuttajan soluihin perustuva kantasolusiirto parantaa 50–60 % verisyöpää sairastavista aikuispotilaista. (Fimea)

Kertaus on opintojen äiti eli paljon vanhaa ja osittain uutta tietoa listattuna. Olen potilas, en työskentele terveydenhoitoalalla.

Akupunktio

  • kysy hematologilta, saatko kokeilla kyseistä hoitoa
  • en ole kokeillut, mutta osa potilaista vannoo akupunktion nimeen

Alusvaatteet

  • otin mukaan sairaalaan alusvaatteita, joita salaa pyykkäsin neljän ja puolen viikon aikana, koska sairaalan alusvaatteet eivät inspiroineet
  • pakkasin mukaan myös muovisen vaatepuun, johon ripustin vaatteet kuivumaan
  • sairaalan pesulaan voi lähettää vain sairaalavaatteita  eli pyyhkeitä, pyjamia, sukkia jne. – ei omia vaatteita
  • läheiset voivat tietenkin viedä vaatteitasi kotiin pyykättäväksi

Anemia

  • hemoglobiinin romahtaminen voi iskeä siirron jälkeen ankarana kimppuun
  • minulla oli pitkään täysin voimaton ja väsynyt olo, joten laahustin kävellessäni ja jouduin istumaan penkillä, jotta jaksoin laahustaa takaisin kotiin
  • vielä heikoimmassa kunnossa oleville potilaille tiputetaan sairaalassa punasoluja

Apu

  • pyydä apua omaisiltasi, ystäviltäsi, tutuilta ja naapureilta, koska useimmat haluavat auttaa sinua

Ateriakorvikkeet

  • jos ruoka ei maistu, niin hoitaja/keittiö voi sekoittaa jäätelöstä ja ateriakorvikkeesta annoksen
  • huumorintajuni ei riittänyt kokeiluun, koska ateriakorvikkeet maistuvat pahuudelta

Aurinkovoide

  • suojaa aina kasvosi, korvasi, niskasi ja kaulasi aurinkovoiteella, jossa on korkea suojakerroin eli 30 tai 50
  • vinkki: osta voiteet kaupasta, älä kalliista apteekista
  • kesällä kannattaa suojata myös muut auringolle altistuvat osat

Avain

  • eristyshuoneen vaatekaapin saa lukkoon ja ovi kannattaa pitää lukossa sairaala-aikana, koska osa erittäin ikävistä ihmisistä varastaa jopa potilailta

Avo- tai aviopuoliso

  • parhaat heistä tukevat ja kannustavat potilasta
  • valitettavasti syöpä on liian monissa parisuhteissa syy eroon ja ikävä kyllä turhan usein mies jättää syöpään sairastuneen naisen

Bursiitti

  • mikäli lonkkasi kipeytyy, sinulla voi olla bursiitti, jota lääkäri voi hoitaa kortisonipiikillä
  • netissä voi täyttää kipulomakkeen, jonka voi viedä lääkärille luettavaksi

http://www.kipu.net/2010/04/lonkkakipu.html

  • käytä kävelysauvoja tukenasi, kun raahaudut hoitoon

Jumppaohjeita

http://yle.fi/aihe/artikkeli/2013/01/17/jumppaohjeita-lonkan-bursiittiin

EKG

  • sairaalassa otetaan EKG-sydänfilmi kerran viikossa ja hoitojen aikana säännöllisesti
  • taitava hoitaja pystyy laittamaan lätkät rintaan niin, että nainen saa pitää rintaliivit päällä mittauksen aikana

Eristyshuoneen ja eteisaulan välissä on välitila, jossa on hoitovälineitä, pyykkipussi jne.

  • pudotin likapyykkini pyykkipussiin
  • vein välihuoneeseen tarjottimen, koska en kestänyt ruoankäryä huoneessa

Eurooppalainen sairaanhoitokortti siirron jälkeen tulevia ulkomaanmatkoja varten

  • tilattavissa Kelan sivuilta
  • seuraavat kortit Kela lähettää automaattisesti

Facebook

  • suljettu Suomen Syöpäyhdistyksen ryhmä allogeenisille kantasolusiirtopotilaille ja heidän omaisilleen.
  • osa potilaista ei suostu kirjoittamaan ryhmässä, koska paikalla on aina myös niitä, jotka ovat vain uteliaisuuden vuoksi paikalla (voisi tietenkin kuvitella, että ihmisillä olisi parempaa tekemistä)

Flunssa

  • ilmoita pitkittyneestä (esim. kolme viikkoa) flunssasta osastolle, koska sinulla voi mukavan hematologin mukaan olla kuumeeton keuhkokuume

Fysioterapeutti

  • tuo huoneeseesi esimerkiksi kuntopyörän, jos olet kuntoilukunnossa –
  • minä en ollut neljän vahingoittuneen ja yhden murtuneen selkänikaman vuoksi, joten en tavannut fysioterapeuttia ollenkaan sairaalajaksoni aikana

Greippimehu

  • kielletty huvitus, koska greippimehu vaikuttaa lääkkeiden imeytymiseen

Gynekologi

  • hematologi suosittelee naisille käyntiä gynekologilla kerran vuodessa
  • osa potilaista käy tarkastuksissa kahden vuoden välein

Hampaat

  • tulee hoitaa kuntoon ennen sairaalaa
  • minä kävisin myös suuhygienistillä, koska hoidon jälkeen kaikki kiva kielletään

Hedelmät

  • sukulaisesi tai ystäväsi voi tuoda sinulle sairaalaan hedelmiä, jotka keittiö pesee, kuorii ja tarjoilee sinulle

Hematologi eli verisyöpälääkäri

  • kävi huoneessa päivittäin toisen hematologin kanssa juttelemassa oireista ja voinnista
  • nostin juttelun lomassa pyjamatakkia ja he varmistivat, ettei minulla ole käänteishyljintää iholla

Hiiva

  • ks. suu ja rinnanaluset

Hikoilu

  • en ole hikoillut pitkään aikaan eli hikeni ei haise millekään
  • sama tilanne on useammilla siirron saaneilla potilailla jopa vuosien ajan
  • oletamme syyksi allogeenista siirtoa, koska monet eivät enää saa ollenkaan lääkkeitä
  • kumpikaan ei tiennyt, hematologi tai hoitaja, että hikoilu voi jostain syystä kadota joksikin aikaa kokonaan eli potilaat eivät kerro muutoksesta sairaalassa

Hiukset

  • solumyrkky tai Sandimmun-hyljinnänestolääke voivat tummentaa hiukset
  • Sandimmun kihartaa hiukset, jotka mahdollisesti oikenevat myöhemmin (minulla oikenivat)
  • hiustenväri muuttuu monilla tummemmaksi ja joidenkin hiukset harmaantuvat

Hiustenhoitoaine

  • kannattaa ottaa oma pieni pullo mukaan, koska sairaalasta ei saa hiustenhoitoainetta

Hoitotahto

  • Kanta.fi -sivulle voit – ja kannattaa – tallentaa Hoitotahdon,

”Hoitotahdolla voit ilmaista tulevaa hoitoasi koskevat toiveet siltä varalta, ettet itse pysty osallistumaan hoitoratkaisuihin tajuttomuuden, vanhuudenheikkouden tai muun vastaavan syyn vuoksi. Hoitotahdossa voit ilmaista erityistoiveesi hoidostasi tai voit kieltäytyä tietyistä hoitotoimenpiteistä.”

Huimaaminen

  • minua huimasi usein mm. lääkkeiden vuoksi eli kiipeäminen kannatti jättää muiden tehtäväksi
  • en vieläkään uskalla ajaa pyörällä

Hylkääminen

  • omaisesi ja ystäväsi voivat hylätä sinut, mutta tilanne kertoo yleensä enemmän heistä kuin sinusta
  • mukavampiakin ihmisiä onneksi on olemassa

Iho

  • ihoa kannattaa rasvata hyvin sairaalassa ja siirron jälkeen
  • minä käytän resepteillä saamiani Ceralan Plus -perusvoidetta ja Ceridalia, kun atooppinen ihoni kuivui suomuille

Ihokarvat

  • minulta irtosi jonkin aikaa solumyrkyn saamisen jälkeen hiuksia ja lähihoitaja leikkasi ja ajoi loput hiukseni millin sängelle sairaalassa
  • sääri- ja kainalokarvat katosivat useamman kuukauden ajaksi, mutta kasvoivat myöhemmin takaisin
  • sain pitää ripset ja kulmat, mutta hyljinnänestolääke Sandimmun tummensi kulmani, jotka vaalenivat vasta parin vuoden jälkeen

Ikkuna

  • eristyshuoneen ikkunaa ei – tietenkään – saa auki
  • ymmärrettävää, mutta harmillista raittiin ilman rakastajalle

Ilmoittautuminen

  • ilmoittauduttuasi joko automaatilla tai tiskillä, kannattaa suunnata heti odottamaan hematologille pääsyä
  • hematologi oli kerrankin vapaana ja kurkisteli käytävään, mutta minä istuin kahviossa juomassa tilkkasta elvykettä ilmoittautumiseni jälkeen, koska varaamani aika oli myöhemmin…

Jalkahoito kalojen tekemänä

  • on kielletty, varmisin hematologilta
  • laitan tiedon siltä varalta, että joku muukin on miettinyt asiaa. Hehee!

Joulukuusi

  • sain ensimmäisenä vuonna joulukuusen parvekkeelleni hematologin luvalla
  • en kotiin, mutta parvekkeelle – jesh!

Juominen

  • hoitajat tai keittiöhenkilökunta tuovat vettä pienissä teräskannuissa huoneeseesi
  • huoneen vesihanasta ei saa ottaa vettä
  • kotiin pääsee siirron jälkeen, kun pystyy juomaan kolme litraa vettä
  • olen aina juonut paljon, joten juominen oli ongelmallista vain jatkuvan pahoinvointini vuoksi

Mikäli juominen on sinulle ongelma, niin laita kotona vettä kannuun tai pulloon ja juo lasillinen vettä puolen tunnin välein. Tee itsellesi taulukko, johon merkitsen ruksin juotuasi vettä, niin voit paremmin seurata vedenjuontiasi.

Kurkkuviipaleet (aluksi kumihanskat kädessä kuoritut) maustavat vettä, jos et pidä pelkän veden mausta.

Minä join välillä sitruunavettä, mutta hapan sitrus on riski hampaille, joten suu kannattaa huuhdella vedellä juomisen jälkeen.

Jääkaappi

  • Meilahden huoneissa oli minijääkaappi, johon sai kylmiä juomia
  • lähihoitajat ja keittiöhenkilökunta tuovat tarvittaessa vesipulloja ja/tai limsaa jääkaappiin

Jäätelö

  • hoitajilta voi pyytää jäätelöä tai mehujäätä, jos syöminen on siirron jälkeen vastenmielistä
  • en todellakaan pyytänyt, koska jo kaurapuurokin inhotti

Kaapit

  • siivosin ja järjestelin salaa huoneen kaapit hanskat kädessä, koska ikävystyin eristyshuoneessa
  • suorassa rivissä olevat hoitotarvikkeiden etiketit ilahduttivat minua
  • laitoin hengityssuojan ja järjestin salaa hanskat kädessä myös välitilan kaapit
  • en suosittele vastaavaa harrastusta muille

Kaatuminen

  • kaaduin kymmenen kertaa parin vuoden aikana siirron jälkeen, kun käänteishyljinnässä olevaa maksaani hoidettiin suurilla kortisonimäärillä, jotka heikensivät reisilihaksiani
  • en enää edes yritä kyykistyä, vaan nostan pudonneet esineet lattialta kumartumalla
  • suosittelen nahkahansikkaiden käyttämistä kesällä, niin kädet ovat suojassa naarmuuntumiselta, jos mätkähdät maahan

Kahvikärry

  • osastolla kiertää ainakin arkisin kahvikärry, josta saa ostaa mm. leivonnaisia ja karkkia
  • mikäli et halua kahvilatyöntekijöiden häiritsevän sinua tai untasi, niin pyydä hoitajaa laittamaan huoneesi oveen lappu
  • ts. älä räyhää, jos he kurkistavat huoneeseesi

Kaihi

  • bussien numerot pienenevät, lukeminen vaikeutuu ja elämä hankaloituu
  • suosittelen silmälääkärikäyntiä
  • lääkäri ohjaa sinut tarvittaessa tutkimuksiin ja kaihileikkaukseen
  • kerro, jos olet palaamassa töihin, niin pääset nopeammin leikkaukseen, koska jono voi olla puoli vuotta kestävä
  • yksityisellä puolella pääsee luonnollisesti nopeammin leikkaukseen silmäsairaaloissa ja hintoja kannattaa vertailla

Kalkkitabletit

  • ota eri aikaan, kuin muut lääkkeet niin lääkkeet eivät häiritse muiden lääkkeiden imeytymistä

Kanfa.fi

  • sivuilta näkee e-reseptit ja lääkärien lausunnot esimerkiksi pankkitunnusten avulla

Katetri rintakehään

  • ennen siirtoa rintakehään laitetaan puudutuksessa katetri tippojen tiputtamista varten
  • leikkaus sujui hyvin, mutta toinen rinta esillä makaaminen ei erityisesti ilahduttanut, ts. olisin toivonut, että molemmat rintani olisi peitetty leikkauksessa

Kengät

  • kuljin hoidon jälkeen turvonneiden jalkojeni vuoksi jossain vaiheessa joko lenkkarit tai feikki-Crocsit jalassa, koska muut kengät joko ärsyttivät jalkojani tai eivät mahtuneet jalkaan
  • voiko olla mitään tyylikkäämpää kuin kävely sateisessa pääsiäissäässä turkoosit äidin lainamuovisämpylät jalassa tai käynti oopperassa mustissa naapurin lahjoittamissa feikki-Crocseissa?
  • omat maaseutukäyntejä varten ostamani oikeat Crocsini eivät mahtuneet ollenkaan jalkaan…

Kielletyt ruoat, edelleen

  • sushi, koska merilevä on riski syöpäpotilaille
  • vakuumipakattu kala listerian vuoksi

Kiikarit

  • hoitajan neuvo eli kannattaa ottaa sairaalaan mukaan hyvät kiikarit, niin voi katsella tarkemmin esimerkiksi merenrantaa
  • ostin huonot kiikarit, joten lintujen tai pääministerin katselu jäi vähemmälle

Kipu

  • sano, jos sinuun sattuu sairaalassa ja pyydä hoitajilta kipulääkettä
  • minä sain murtuneen selkänikamani vuoksi kipulaastareita, joista oli apua
  • siirron jälkeen jaloissa oli kovia ”kasvukipuja”, joita hoidettiin särkylääkkeillä

Kissa tai koira

  • kissa/-t hoitoon siirron ajaksi ja siirron jälkeen puoleksi vuodeksi, jos asut yksin (jätökset ovat riski)
  • koiralle hoitopaikka siirron ajaksi ja myöhemmin, jos heikkenet esim. anemian vuoksi

Kortisoni

  • toimiva, mutta vihaamani aine
  • mikäli jalkasi turpoavat siirron jälkeen, niin hakeudu tutkittavaksi veritulppariskin vuoksi
  • läskinaama ei sula lymfalla (kysyin hematologeilta), vaan katoaa vasta, kun saat vähemmän kortisonia
  • niskakyttyrään ei todellakaan auta kuntosalitreeni
  • kortisonia vähennetään vähitellen, mutta tiedossa voi olla tuskallisia nivelkipuja
  • kortisonivalvominen öisin oli piinallista, mutta nukuin päivällä
  • kortisonimaniassa eli tuhlaamisvaiheessa kannattaa välttää kauppoja ja nettikauppoja

Korvat

  • sain korvatulehduksen sairaalassa ja korvani hoidettiin lääkkeillä
  • minulla oli pitkään erilaisia tulehduksia ennen myeloomadiagnoosia, joten korvatulehdus ei hämmästyttänyt
  • lääkärin mielestä syynä oli se, että kuivasin korviani korvatikulla suihkun jälkeen välttääkseni korvatulehduksen
  • en jakanut hänen käsitystään, mutta haitanneeko tuo mitään?

Kuolema

  • osa potilaista valitettavasti kuolee siirtoon tai siirron jälkeen infektioihin
  • minulla oli erittäin huono ennuste myeloomassa, joten valitsin allogeenisen  siirron ja myelooma parani

Kuumeen mittaaminen

  • mittaat kuumeen sairaalassa kolme kertaa päivässä ja merkitset tiedon huoneessasi olevalle ilmoitustaululle

Kynsisieni

  • sain pari vuotta siirron jälkeen toisen isovarpaan kynteen kynsisienen hoitojen heikennettyä minua
  • minulla ei ole koskaan aikaisemmin ollut mitään tuollaista
  • sieni oli poikkeuksellisesti kynnen tyvessä eikä kulmassa
  • hoidin sientä ensin vetyperoksidiliuoksella (3 %), jota sain pyytämällä apteekissa farmaseutilta ja myöhemmin Nailox-sienikynällä
  • nieltäviä sienilääkkeitä ei saa käyttää, koska ne sotkevat muun lääkityksen

Kävelysauvat

  • tukena ja apuna liikkuessasi
  • hyvät bursiitin aikana, kun käveleminen on tuskallista

Käänteishyljintä

  • kehosi voi suuttua siirteestä ja reagoida hylkimällä siirrettä esimerkiksi ihon, limakalvojen, maksan, munuaisten, keuhkojen tai silmien kautta
  • pieni määrä käänteishyljintää on hematologien mukaan hyvä, koska sairaus pysyy ainakin teoriassa loitolla

Laboratorio

  • laboratoriokäynti kannattaa ajoittaa loppuviikkoon, mielellään perjantaihin
  • laboratoriot ovat ruuhkaisimmillaan alkuviikosta
  • ajanvaraus netistä on fiksuin vaihtoehto, mikäli mahdollinen

Lattia

  • mikäli sinulta putoaa jotain erityshuoneen lattialle, niin et saa nostaa pudonnutta esinettä, vaan hoitaja nostaa pudonneen tuotteen, jonka hän desinfioi käsidesillä
  • otin seinällä olevasta hanskatelineestä käsineet, nostin (tietenkin salaa) tuotteen, jonka desinfioin hanskat kädessä, mutta en ikinä kerro tapahtuneesta kenellekään – enkä kerro

Laturi

  • ehdoton pakattava sairaalaa varten

Liikunta

  • liiku joka päivä, vaikka et jaksaisikaan: kävele, jumppaa ja taivuttele huoneessa
  • kävely raittiissa ulkoilmassa ja varsinkin päivänvalossa piristää myöhemmin kotona
  • ota aina vesipullo mukaasi matkapuhelimen lisäksi

Liinavaatteet

  • sain vaihtaa petivaatteeni kerran viikossa ja olin tyytyväinen, kun minulla oli tekemistä sairaalassa

Luontaistuotteet

  • ÄLÄ käytä, jos et saa hematologilta lupaa

Luuydintesti

  • luuydintesti otetaan joko rintalastasta tai lonkkaluusta – minä suostuin vain jälkimmäiseen
  • näytteen aikana tuntuu lyhytaikainen pieni vihlaisu, mutta muuten näyte on mielestäni puudutuksen vuoksi kivuton
  • rauhoittavalta lääkkeeltä kieltäydyin ensimmäisen näytteen jälkeen
  • ensimmäisessä näytteessä lääkäri porasi myös pienen näytteen luusta luuytimen lisäksi

Lymfa

  • ei ikävä kyllä auta kortisoniturvotukseen, varmistin hematologeilta

Läppäri ja mokkula

  • Meilahdessa sairaalan verkko oli huono, joten kannatti (ainakin vuonna 2012) ottaa mukaan läppäri ja mokkula
  • minä päädyin läppäriin, koska luulin katsovani dvd-levyjä sairaalassa
  • tabletti on kevyempi ja Netflix on dvd-kokoelmaa kätevämpi
  • läppärin piti olla ruokapöydällä eikä se saanut majailla yöpöydällä, joka oli vesikannun, lasin, kuumemittarin ja lääkkeiden paikka

Lääkelista

  • sairaalasta saa osastolta lääkelistan, jonka avulla voi suunnata apteekkiin ostamaan esimerkiksi kaksi muovikassillista lääkkeitä
  • apteekista saa tarvittaessa printatun lääkelistan

Lääkkeet

  • ota sinulle määrätyt lääkkeet päättämääsi aikaan, esim. klo 9, 15, 18 ja 21
  • kerro hoitajalle, jos lääkkeet eivät sovi sinulle, niin tilalle etsitään parempi lääke
  • sairaalassa annoin ylen enkä pystynyt ottamaan minulle tuotuja lääkkeitä, joten kerroin tilanteen hoitajille ja sain lääkkeitä tiputuksena

Lääkärintodistus

  • osa lääkäreistä sympaattisesti (?) veloittaa myös lääkärintodistuksen kirjoittamisesta eli maksat käyntimaksun lisäksi myös maksun todistuksesta

Magneettikuva (laita silmät kiinni)

  • magneettikuvaan mennään metalleitta eli sairaalassa otat pois kellon ja korut, riisut naisena rintaliivit, joissa on hakaset ja pukeudut pyjamaan
  • laitat puuvillasukat jalkaasi
  • minä lisäsin vielä kotoa tuomani villasukat
  • tavarasi jäävät lukittuun kaappiin ja saat avaimen mukaasi kuvaushuoneeseen, jossa avain ja mahdolliset silmälasit laitetaan näkyvissäsi olevaan koriin
  • palelijana pyydän peiton ja tukehtujana hyvän tuuletuksen putkeen
  • voit antaa hoitajalle dvd:n, jota haluat kuunnella (olin kuuntelevinani melun lomassa oopperaa)
  • menet makaamaan makuualustalle ja hoitaja laittaa polviesi alle tyynyn, joka tukee jalkojasi
  • saat käteesi kellon, jota voit painaa, jos haluat, että kuvaus keskeytetään
  • mikäli painat kelloa, niin kuvausta jatketaan hetken kuluttua ja kaikkeen menee vielä enemmän aikaa eli en suosittele kellon painamista

Neuvo: mikäli kärsit ahtaan paikan kammosta, niin SULJE SILMÄSI ennen kuin sinut työnnetään putkeen ja pidä silmäsi kiinni, kunnes pääset kuvauksen jälkeen pois. Minä tein näin saamani neuvon mukaan, joten useampi kuvaus sujui erittäin hyvin. Mietin kuvauksissa mukavia asioita ja huvittelin kuuntelemalla magneettikuvavimpaimen kovaa säksätystä. En koskaan painanut kelloa.

Maha

  • solumyrkyt sekoittavat monilla vatsan
  • kylpyhuoneen seinällä erityshuoneessa oli ilmoitustaulu, johon merkittiin tiedot mahdollisesta ripulista muistaakseni R-kirjaimella

Maksan käänteishyljintä

  • hoidettiin aiemmin karmeilla kortisoniannoksilla, mutta hematologin mukaan nykyisin on parempi lääke, joka ei turvota potilasta kortisonisiaksi

Maku- ja hajuaisti

  • kumpikin katosi siirron jälkeen joksikin aikaa
  • makuaisti katosi useiksi kuukausiksi ja hajuaisti hävisi parikin kertaa esimerkiksi flunssan jälkeen
  • hyvä puoli hajuaistin katoamisessa: pidin jopa lähelläni tupakoivista henkilöistä

Masentuminen sairastumisen vuoksi

  • sairaalassa voi keskustella psykologin kanssa tai pyytää hematologilta, että saa lähetteen sairaalan psykiatriselle puolelle juttelemaan

Matkustaminen

  • matkat Venäjän ja Viron suuntaan ovat pitkään kiellettyjä erilaisen bakteerikannan vuoksi
  • voinnin parannuttua sain luvan matkustaa Pohjois-Eurooppaan eli saatoin iäkkään sukulaisen Prahaan ja Saksaan

Munuaiset

  • minulla on käänteishyljintää munuaisissa, joten juon vähintään kolme litraa vettä päivässä
  • Trink, trink, Brüderlein trink!

Muutokset

  • hoidot kehittyvät koko ajan ja lääkkeitä tulee uusia, joten osa tiedoistani voi jo olla vanhentuneita

Myöhästyminen

  • hematologille pääsee lähes aina myöhässä, koska potilaiden tutkimisessa menee aikaa
  • odotushuoneessa voi selata ikivanhoja aikakauslehtiä ja/tai päivän Helsingin Sanomia

Neuvot

  • löydät netistä ja saat ihmisiltä (varmasti minultakin) täysin järjettömiä neuvoja
  • älä usko saamiasi ohjeita, vaan varmista lääkäriltä tilanne

Omahoitaja

  • jokaisella potilaalla oli kaksi omahoitajaa, mutta muutkin hoitajat käyvät huoneessa

Omaiset

  • omaiset järkyttyvät tilanteestasi usein vielä enemmän kuin sinä, joten kannattaa selittää heille, miten sinua hoidetaan ja miten voit

Pahoinvointi

  • solumyrkky voi tehdä huonovointiseksi tai todella huonovointiseksi, mutta onneksi hoitajat voivat tiputtaa sinuun pahoinvoinnin estolääkettä
  • sain lääkettä niin pitkään, että vain 10 prosenttia potilaista sai yhtä kauan
  • minua lääke väsytti eli nukuin sairaalassa
  • kaarimaljana oli kolmen litran teräskulhoja, joita tyhjensin ja huuhtelin useita kertoja päivässä annettuani ylen
  • hoitaja tietenkin auttaa, mutta en halunnut apua

Paino

  • punnitset itsesi päivittäin huoneessa olevalla vaa’alla ja merkitset lukeman ilmoitustaululle
  • painon voi merkitä myös paperille, jota voi pitää tarvikekaapissa (ts. kannattaa mainita myöhemmin muille hoitajille, että lista on kaapissa)
  • paino usein romahtaa sairaalassa ja kotona allogeenisen siirron jälkeen, koska ruoka ei maistu

Palaute

  • sairaalan sivuilla voi antaa esimerkiksi kiittävää palautetta saamastaan hoidosta

Palelu

  • minulla on aina kylmä ja jossain vaiheessa oli kortisonikylmä, joten suosittelen perinteistä kerrospukeutumista (ts. paita, villapaita ja villatakki)

Peruukki

  • peruukkilähetteen saat hematologilta johonkin tiettyyn peruukkiliikkeeseen, jonka kanssa sairaala (?) on tehnyt sopimuksen
  • saat valita tietyn hintaisen peruukin liikkeestä
  • summa on saamassasi lapussa
  • peruukeille on oma sampoo ja hoitoaine, samoin hiusharja
  • haista sampoota ja hoitoainetta, jos sinulla on supernenä, koska ostin ensin kaamealle haisevia aineita
  • sain valittua pitkähiuksisen peruukin, joka maksoi alle 180 euroa (v. 2012)
  • monet syöpäpotilaat käyttävät huiveja tai pipoja hiostavan keinohiusperuukin sijaan ja pitävät vain harvoin, jos koskaan peruukkia
  • netissä on useita verkkokauppoja pipojen ja huivien ostamista varten ja Huutonetissä myydään mm. puuvillapipoja

Pipo

  • vihreän puuvillapipon sai sairaalassa päähän, kun pääsi matkasängyllä kellarin kautta syöpäsairaalan puolelle säteilytettäväksi
  • pyysin aina, että sain matkustaa kasvot menosuuntaan, koska voin huonosti (ei auttanut)
  • sänkyä työnsi henkilökuntaan kuuluva, jonka tehtävänä oli mm. sänkyjen kuljettaminen (hän ei ollut 7B-osastolta)

Portaat

  • portaiden nouseminen voi olla kortisonin vuoksi haasteellista tai mahdotonta jonkin aikaa

Potilasasiamies

  • mikäli hoidossa on ongelmia, niin voi ottaa yhteyttä potilasasiamieheen
  • yhteystiedot ovat sairaalan sivuilla

Proteiinihimo eristyshuoneen jälkeen

  • syöminen ei pahoinvoinnin vuoksi sujunut, joten kotona mätin kaksin käsin proteiinia, mm. kalaa

Psykiatrinen osasto

  • syöpäpotilaat saivat käydä psykiatrisella puolella ilmaiseksi puhumassa murheistaan
  • kävin puhumassa mukavan hoitajan kanssa muutaman kerran, koska olin järkyttynyt diagnooseistani ja työpaikan menettämisestä
  • lopetin käynnit vaikean anemian vuoksi, ts. en enää jaksanut matkustaa vastaanotolle

Hematologiset potilaat voivat kaksi vuotta sairastumisensa jälkeen käyttää psykologin tai psykiatrisen puolen palveluja. Fyysisen sairauden aiheuttama masennus on hoidettavissa lyhytterapian ja lääkehoidon yhdistelmänä. Lyhytterapiaan tarvitaan psykiatrin lähete, jonka mukaan Kela korvaa terapian.

Kuulin tiedon vasta nyt ja olisin mielelläni käynyt keskustelemassa jonkun kanssa aivoaneurysma- ja myeloomahoitojeni jälkeen.

Psykologi

  • psykologi vierailee yleensä siirtopotilaiden huoneessa siirron aikana
  • ei minulla, koska olin sairaalassa lomien aikana eli heinä-elokuussa

Pyjama ja sylttysukat, aamutakki

  • pyysin ja sain joka päivä puhtaan ja tunnetusti ruman pyjaman ja valkoiset sylttysukat
  • aamutakkia käytin useamman päivän

Radio ja cd-soitin

  • eristyshuoneen cd-soitin oli rikki, mutta eipä nettiaikana haitannut

Rinnanaluset

  • rintojeni alle tuli siirron jälkeen hiiva, joten pesin ja kuivasin ihon huolellisesti
  • hoidin ärtynyttä ihoa sairaalassa ja kotona Daktarin-puuterilla

Rokotukset

  • siirron jälkeen potilaat saavat hoitajalta uudet rokotukset kolmessa erässä
  • sairaanhoitaja laittaa rokotuskohdan päälle ilmiselvästi parantavan sinisen viidakkolaastarin, jossa keikkuu mm. apinoita

Rollaattori

  • saat sairaalasta lainaksi rollaattorin, jos liikkumisesi on vaikeaa

Ruoka

  • monet ruoat, juomat ja hajut inhottavat siirron jälkeen, minua esimerkiksi kahvi, suklaa ja ruis
  • kannattaa syödä, jos jokin ruoka maistuu (kyllä, tyhmä neuvo, hehee)

Ruokasoodaa ja vettä – PIM, olet terve! (ei, et ole)

  • ruokasooda tai sitruuna ei paranna syöpää

Sampoo

  • oma pieni pullo mukaan alkuvaihetta varten, ts. hiusten ajelemiseen saakka
  • kaljun päälakeni huuhtaisin suihkusaippualla

Sandimmun

  • varaa mukaan voimakkaita pastilleja, joilla voit taltuttaa lääkkeen kaamean maun (minulla oli eukalyptuspastilleja)
  • makuun onneksi tottui myöhemmin, mutta oikeasti hirveän makuinen lääkeliuos

Ei aavistustakaan siitä, mikä on Tiedebasaari, mutta huomasin lakritsineuvon:

Silmät

  • huonolla tuurilla saat silmiisi kroonisen käänteishyljinnän eli rutikuivat silmät, kuten minä
  • kokeile erilaisia reseptitippoja (geeli- ja vesipohjaisia), niin löydät sinulle sopivimman
  • silmäni ärtyvät, joten en pysty käyttämään vaseliinipohjaisia voiteita (esim. Oftan A-Pant), joilla monet suojaavat kuivat silmänsä öisin
  • käytän – kuusi viikkoa sitten apteekeista loppuneita – Oculac-pipettejä ja ”lääkitsen” ärtyneitä silmiäni Bepanthen-pipeteillä tai Ophtim Eye -pipeteillä, joissa on päivä- ja yötippoja
  • farmaseutti ehdotti silmälääkärien suosittelemia Thealoz Duo -tippoja, joita saa 10 ml pullossa, jossa ei ole säilöntäaineita (menettelevät, mutta muut tipat sopivat paremmin)
  • varmistin, että Kela ei korvaa silmätippoja, joita joudun ostamaan puuttuvien Oculac-pipettien tilalle
  • punaiset silmät eivät välttämättä ole tulehtuneet, vaan silmätippojen säilöntäaineet voivat ärsyttää niitä, ts. käytä pipettejä – älä silmätippapulloja, joissa on säilöntäainetta
  • farmaseutit neuvovat sinua mielellään apteekeissa
  • rutikuiviin silmiin voi lisätä silikonitulpat, niin kyynelneste pysyy paremmin silmissä
  • silikonitulpista kannattaa mainita hematologille, niin saat lähetteen silmäsairaalaan mielestäni kivutonta operaatiota varten
  • silmälääkäri voi määrätä käyttöösi siklosporiinitippoja eli ns. mopsitippoja, joilla hoidetaan myös eläinten silmäongelmia eli tipat auttavat kuiviin silmiin
  • veteen liotettu pellavarouhe kannattaa juoda, koska seos kosteuttaa silmälääkärin mukaan silmiä
  • silmälääkärin mukaan tyrni- tai kalaöljykapseleista voi olla apua, mutta varmista käyttö hematologilta (en saanut käyttää, koska maksassani oli käänteishyljintää)
  • ilmankostuttajasta voi olla apua makuuhuoneessa
  • ostin Prismasta Stadler Form -ilmankostuttajan, joka on mielestäni hyvä
  • esimerkiksi Heinix auttaa keväällä, jos silmät ärtyvät siitepölystä
  • sain allergiakauden aikana apua silmälasien päälle laitettavista aurinkolaseista, jotka ns. eristivät silmienympäryksen
  • osa potilaista suojaa silmänsä kotona uima- tai sukelluslaseilla, mutta en ole vielä kokeillut

Sisustaminen eristyshuoneessa

  • osa potilaista ottaa mukaan omaisten valokuvia
  • minä otin huoneeseen mukaan kuvia ja postikortteja, silkkikukan ikkunalaudalle ja puuvillahuovan
  • minua piristi kauniiden kuvien katseleminen

Steppilauta

  • sain sänkyni viereen puhdistetun steppilaudan, koska sänkyä ei saatu laskettua alemmaksi näin lyhyelle (158 cm) ja oloni oli tuskallinen murtuneen selkänikaman ja vaurioituneiden nikamien vuoksi noustessani sängystä

Suihkusaippua

  • kannattaa ottaa oma suihkusaippua mukaan eristyshuoneeseen
  • en tiennyt tilanteesta, joten sain hoitajalta nestemäisen suihkusaippuan

Suihkuverho

  • suihkussa ei ole suihkuverhoa eikä kylpyhuoneen ovea saa lukkoon (yäk)
  • ”hyvällä” tuurilla sinulle voi käydä kuten minulle eli laboratoriohoitaja ryysää puhumaan kylpyhuoneeseen, kun olet suihkussa kaljuna ja tippatelineeseen kiinnitettynä
  • lähihoitaja teki pyynnöstäni Suihkussa-lapun, jonka laitoin ns. esteeksi kylpyhuoneen oveen ollessani suihkussa, joten vältyin jatkossa muilta suihkuseuralaisilta

Sushi

  • kielletty siirron jälkeen, koska merilevä on riski siirtopotilaille

Suu

  • sairaalaan kannattaa ottaa mukaan pehmeä hammasharja (ei sähköhammasharjaa)
  • Lidlin Dentalux-hammastahnat (125 ml) eivät ärsytä kipeytynyttä suuta tai ärsytä mahdollisia aftoja, koska niissä ei ole natriumlauryylisulfaattia (sodium lauryl sulfate) ja tahnat ovat apteekkitahnoja edullisempia
  • http://www.jyu.fi/viesti/verkkotuotanto/tutkiva/jutut/hammastahna.shtml
  • suussani oli myöhemmin solunsalpaajien aiheuttama hiiva (sammas), mutta en voinut käyttää reseptillä saamaani Mycostatinia, koska jääkaapissa säilytettävä tuote haisi mielestäni kuvottavalta
  • purskutin suutani sitruunavedellä ja huuhtelin lopuksi suun vedellä
  • pahimpaan suun hiivaan sain hematologilta Fluconazol-tabletteja useamman päivän kuurina
  • kyseisiä lääkkeitä ei mielellään määrätä potilaille, koska ne vaikuttavat muiden lääkkeiden imeytymiseen

Sylkinapit

  • suu kuivuu monien lääkkeiden vuoksi, joten pastillin imeskeleminen voi auttaa
  • minä pidän xylitol-pastilleista tai apteekissa myytävästä Salivin Red fruit -tuotteesta (noin 5 eur/50 g rasia)

Sähköiskut

  • murtunut selkänikama voi tuntua selässä jalat alta vievinä kovina, sarjoina tulevina sähköiskuina
  • lääkäri ei välttämättä huomaa tutkimuksessa selkänikaman tilannetta, joten magneettikuva voi olla ainoa ratkaisu

Särkylääkkeet

  • varmista aina, yleensä hoitajan kautta, hematologilta, mitä särkylääkkeitä voit käyttää
  • monet särkylääkkeet eivät sovi meille esimerkiksi käänteishyljinnän tai muiden lääkkeiden vuoksi
  • en ota särkylääkettä, jos minun ei ole ihan pakko
  • minä pystyn käyttämään Para-Tabseja 1 g ja OxyNorm 5 mg -nappeja

Kovaan kipuun sain reseptilääkkeenä:

  • Tramalia, jonka annoin ylen keskustan Lindexissä
  • Panacodeja, joista menin sekaisin kun seinäkello, vaikka kestän Codesan-yskänlääkkeen
  • Lyricaa, jota en edes hakenut apteekista lääkkeen karmean maineen vuoksi

Säteilytys

  • ennen säteilytystä menet ensimmäisellä käyntikerralla patjalle makaamaan ja patja muokataan sinulle sopivaksi
  • käyntiesi jälkeen patja muokataan seuraavalle grillattavalle
  • säteilytykseen varattiin tunti eli minua grillattiin sekä etu- että selkäpuolelta muistaakseni 20 minuuttia kerralla
  • toisinaan kilpirauhaseni suojattiin säteiltä jollain lätkällä
  • patjalla pitää maata liikahtamatta, mutta lapset onneksi nukutetaan
  • hoitajat tarjosivat musiikkivaihtoehtoja (kuuntelin hoitajien ehdottamaa Il Divoa)
  • pahoinvoiville: ennen ja jälkeen grillauksen voi antaa ylen eli kannattaa olla kulho mukana

Taksimatkat

  • oikeus Kela-taksiin katosi helsinkiläisillä (tai ainakin minulta) allogeenisen siirron jälkeen
  • siirron jälkeen pääsi Kela-taksilla kotiin eli kannattaa pyytää hoitajalta lappu, jos sinua ei haeta sairaalasta
  • kannattaa tilata taksi Kela-taksin numerosta tai Kela ei korvaa yhtään mitään

Tartuntariski

  • vältä yskijöitä, älä mene tapaamaan sairaita ihmisiä
  • älä koske multaan
  • kuori aluksi hanskat kädessä hedelmät ja vihannekset
  • syö salaattia siirron jälkeen vasta saatuasi luvan (minä odotin rakasta Romaine-salaattiani neljä piiiiitkää kuukautta)

Testamentti

  • jokaisen kannattaa mielestäni tehdä testamentti, koska omaisuuden siirtyminen oikealle taholle on tärkeä asia
  • muuten valtio vie muuten kaiken ja rakentaa vaikka joidenkin vihaaman taidemuseon, huh!

Tippateline

  • tippatelineessä roikkui liuta tippapusseja (ennätykseni 10 kpl), mutta vain yhdestä telineestä tiputettiin
  • laite on mielestäni säädetty niin, että tiputettavan pussin tyhjenemispiipitys alkaa vartin kuluttua nukahtamisestasi ja päivystävää hoitajaa sai toisinaan odottaa melko pitkään yöllä

Tiputettava sairaalaruoka

  • mielestäni valkoinen ”sairaalaläski” haisi niin kaamean rasvaiselle, että kestin tiputusta vain pari päivää
  • pyysin lisää pahoinvoinnin estolääkettä ja sain juotua (oksentamatta) vettä ja syötyä kaurapuuroa

Tossut

  • sairaalaan kannattaa varata mukaan hyvät, pehmeät tossut, koska lattialla ei saa koskaan liikkua sukkasillaan

Tv ja netti

  • tv- ja nettiviritelmä roikkuu katosta, joten voit selata nettiä tai katsoa tv:tä joko sängyssä tai istuessasi huoneessasi olevalla nojatuolilla
  • höpsismiminäni riemuitsi sairaalassa katsoessaan Say Yes to the Dress -hääpukuohjelmaa (mietinnän aihe: kauanko menee eroon?) tai What Not to Wear -sarjaa, jossa oli ihanan rumia asuja

Uiminen uimahallissa

  • kielletty huvitus alkuvaiheessa tartuntariskin vuoksi ja mahdollisesti myöhemminkin, jos saat edelleen käänteishyljintälääkettä
  • sain kesällä luvan mennä uimaan, vaikka saan edelleen Sandimmunia ja kortisonia
  • kloorivesi ja rutikuivat silmäni ovat huono yhdistelmä, joten en ole mennyt
  • luonnonvesissä uiminen on sallittua

Unilääke

  • kokeilin sairaalassa vain kerran unilääkettä kortisonin aiheuttaman valvomisen vuoksi, mutta toikkaroin aineen vuoksi yöllä kompuroidessani kylpyhuoneeseen, joten luovuin ideasta

Vakuumipakattu kala

  • edelleen kiellettyjen ruokien listalla listeriariskin vuoksi

Vastaanotolle

  • siirron jälkeen olleilla hematologikäynneillä sai usein odottaa pitkään vuoroa sairaalassa
  • alussa käytiin sairaalassa joka viikko, myöhemmin kerran kuukaudessa ja nykyisin käyn kolmen kuukauden välein
  • ilmoittauduin alkuavaiheessa usein ensimmäisenä potilaana, mutta kauempaa tulevat ohittivat minua jonossa matka-aikataulujensa vuoksi eli odotin joskus parikin tuntia hematologisella osastolla hematologille pääsyä

Verikokeet eristyshuoneessa

  • erityshuoneeseen tulee joka aamu laboratorion edustaja, joka ottaa verikokeet kyynärtaipeesta
  • ainakin Meilahdessa hoitajalta sai myöhemmin verikoearvot tiedoksi pienellä lapulla

Vieraat eristyshuoneessa

  • terveet aikuiset voivat käydä vierailulla
  • sairaat tietenkään eivät voi tartuntariskin vuoksi
  • vieraat jättävät ulkovaatteensa ala-aulan vaatekaappeihin ja desinfioivat kätensä ennen vierailua
  • huoneesi kylpyhuone on vain sinua varten eli sairaalassa on vieraille wc-tiloja

Viherkasvit

  • pois kotoa vuoden, koska multa on suuri riski siirtopotilaalle
  • minulla on edelleen vain silkkikasveja, mutta toisinaan ostan leikkokukkia

Villahuopa

  • palelijana otin sairaalaan mukaan villasta tehdyn peiton ja olin hyvin tyytyväinen päätökseeni, koska sairaalan peitot ovat todella ohuita ja kylmiä

Voltaren-salva

  • minulta kielletty kivunlievitysaine kortisonin vähentämisen aiheuttamissa nivelkivuissa munuaisten käänteishyljinnän vuoksi (ts. varmista lääkkeet aina lääkäriltä)

Vyöruusu

  • vyöruusu oli tuskallinen ja hermokivut kestivät minulla vuoden ajan, joillain vielä pidempään
  • tunsin kovaa kipua kyljessä viikon ajan ja kuvittelin kivun olevan selkäkipua, kunnes huomasin rakkulat ja tein diagnoosin, jonka lääkäri vahvisti vastaanotolla
  • söin kaksi viikkoa lääkkeitä suurilla annoksilla ja vältyin sairaalalta
  • mitä nopeammin pääset hoitoon, sitä parempi
  • syön edelleen Valavireja, koska en halua kivuliasta vyöruusua takaisin

Ylämäet

  • niitä ei pystytetä heikossa (anemia-) vaiheessasi sinun kiusaksesi, vaikka siltä joskus tuntuukin

Zometa-luustonvahvistustippa

  • tiputetaan siirron jälkeen (ainakin Meilahdessa) päiväsairaalassa
  • tiputuksessa meni alle tunti
  • helsinkiläisille tarjotaan vettä tai mehua, mutta ulkopaikkakuntalaiset saivat myös sämpylöitä

Ystävät, tuttavat, naapurit

  • monet auttavat sinua ja pysyvät lähipiirissäsi

38 astetta

  • lähde päivystykseen, jos sinulla on siirron jälkeen kuumetta yli 38 astetta

 

Vaan kuka lohduttais Nyytiä ja sanois vaikka näin:
on yöllä kamalaakin kamalampi, päivällä toisin päin.

Tove Jansson

Kasvot mustekalasäilykepurkissa

”Tyhmä ja hänen rahansa ovat pian erotetut toisistaan” oli tiedotetaulun tekstinä Sinebrychoffin Asetelma-näyttelyssä. Totta, minulta on mennyt yli satanen Bepanthen-silmätippoihin parin viikon aikana, kun reseptillä saamani Oculac-silmätipat ovat loppuneet keskusvarastosta eikä niitä saa mistään. Etsitty on. Me emme ole huvittuneet.

Kävin torstaiaamuna labrassa ja hoitaja löysi verisuonen kyynärtaipeestani. Olin ilahtunut, koska verikokeen ottaminen minulta on usein työ ja taistelu. Ei kuitenkaan tällä kertaa. Jatkoin laboratoriosta keskustaan.

Asetelma – Elämä tarjottimella -8.1.2017

Sinebrychoffin taidemuseossa on esillä Asetelma – Elämä tarjottimella -näyttelyn teoksia, joissa kuvataan mm. hedelmiä, kukkia, astioita, riistaa ja kaloja.

Kuljin museossa, ihailin useimpia teoksia ja yritin olla huokailematta, koska näin maalauksia, jotka minulle edustavat parasta mahdollista taidetta. Minun ei todellakaan tarvinnut miettiä taidetta katsoessani, onko kyseessä palosammutin vai oikea taideteos.

Riistataulut olivat taidokkaista, mutta aiheensa vuoksi tympeitä. Antakaa söpöjen kanien olla rauhassa.

Hollantilaisten, espanjalaisten ja italialaisten mestarien taidokkaita töitä 1500 – 1700 -luvuilta. Useiden taulujen kohdalla teki mieli ojentaa käsi ja ottaa kuvasta jotain, esimerkiksi kaunis lautanen tai lasi.

Näyttelyssä oli mukana myös nykytaidetta, mm. ehdoton suosikkini eli Kasvot mustekalasäilykepurkissa. Teos on Ateneumin ja hankittu vuonna 1972. Kyseessä on äärettömän hauska Kauko Lehtisen työ. Suosittelen mielin vilpittömin taide- ja säilykepurkkikäyntiä taidemuseossa jo kauniin, museon takana olevan puiston vuoksi.

Seuraavassa huoneessa oli Kiasmasta tuttu teos eli Henrietta Lehtosen Posliinitorni (1993).

Varmistin käydessäni taidemuseossa, pääseekö heille pyörätuolilla. Pääsee keskustan puoleisesta päädystä, ovikelloa soittamalla. Rakennuksessa voi liikkua hissillä. Hissin huomasin anemia- tai kortisonirapakunnossa, kun jo ulkoportaat olivat lähes mahdottomat. Taidemuseoon piti päästä siinäkin vaiheessa.

Totesin museovirkailijoille, että heidän työnsä olisi minulle liian hankalaa, koska todella monet kortit ja esiteniput ovat vinossa. Olin jo oikaissut salaa pari nippua. Viettäisin koko päivän oikomalla nippuja ja tuijottamalla syyttävästi nippuja sotkevia vieraita. Ei erityisen hyvä idea.

Olin vuosia sitten ostamassa lahjaa vaateliikkeestä ja nostin vaatepinoa saadakseni oikean kokoisen paidan. Vaatepinoja aiemmin viikannut myyjä hermostui ja totesi tiukasti, että mallipaidat ovat esillä! En minä halunnut nähdä mallipaitaa, vaan olin ostamassa paidan. Hänen käskytyksensä jälkeen jätin paidan ostamatta ja poistuin liikkeestä.

Kaupankäynnin kannalta on hyvä, etten työskentele kiinnostavan Sinebrychoffin taidemuseon vastaanotossa, jossa toimii myös museokauppa.

Kävin paluumatkalla Ekbergin leipomossa, mutta en löytänyt etsimääni tuotetta, joten jatkoin matkaa. Olen aina tyytyväinen, jos pääsen kulkemaan viehättävän Ruttopuiston kautta, joten suuntasin Stockmannille puiston kautta. Kuulin aikoinaan väitteen, jonka mukaan Lontoossa on alueita, joille ei vielä nykyisinkään haluta rakentaa mitään, koska alueelle on aikoinaan haudattu niin suuri määrä ruttoon kuolleita.

Stockmannilla kävin katsomassa joulukoriste ja -ruokalahjaosaston. Osasto on entisen astiaosaston kohdalla neljännessä kerroksessa. Vastustin kiusausta, koska minulla on joulutavaroita kolme laatikollista.

Näin viehättävän oranssin kimonon, mutta finanssitaloudellisista syistä kimono jäi hyllyyn. Tyhmä käytti jo rahojaan silmätippoihin. Olen jahdannut Oculac-silmätippoja useammasta eri apteekista ja soitin jo kauempana olevaan apteekkiin. Tuotetta ei ole missään.

Perjantaina alkoi palelu eli arvasin, että kuume on nousemassa. Nukuin aamupäivän ja oranssi kissa Nökö lämmitti olkapäätäni nukkumalla vieressäni. Minun oli pakko käydä kaupassa ostamassa niille possunsydämiä, joten raahauduin bussilla liikkeelle.

Valoteokset, Viikin kirjasto

Hain kirjastosta varaamani kirjan ja kysyin valoteoksista. Kirjastovirkailija kertoi ihailevansa valoteoksia lähtiessään töistä, mutta hän ei tiennyt niiden taustaa. Hän selasi, mutta Viikin kampus -sivulta ei löytynyt tietoa teoksesta.

Kävin yliopiston kirjastossa ja varmistin virkailijoilta, mistä valoteoksissa on kysymys. Ensimmäinen virkailija ei tiennyt, mutta toinen kertoi, että kuvia (heijastumia) on tiedekuntien mukaan neljä. Viikin kampuksella on maatalous-metsätieteellinen, farmasian tiedekunta, biotieteiden tiedekunta ja eläinlääketieteellinen. Esimerkiksi mittalasi on A. I. Virtasen kunniaksi.

Flunssassa

Ostin kaupasta possunsydämet ja pääsin paluumatkalle. Olin naurettavan väsynyt ja minulla oli kylmä kahdesta villapaidasta huolimatta.

Mittasin kotona kuumeen, jota oli siinä vaiheessa 37,4 astetta. Mikäli kuumetta on yli 38 astetta, niin pitää lähteä päivystykseen.

Nukuin useamman tunnin ja mittasin uudelleen kuumeen: 38,3. Päätin yskiä kotona, koska en saa nukuttua päivystyksessä.

Lupasin ilmoittaa sisarelleni aamulla, että olen kunnossa. Jos en enää ole, niin hän saa pyydettyä vara-avaimeni haltijan paikalle, ts. ruokkimaan kissat.

Minun oli pakko ottaa särkylääke kovan nivelsäryn vuoksi, mutta sain nukuttua aika hyvin. Aamulla lämpö oli laskenut. Illalla on taas lämpöä, mutta onneksi ei yli 38-astetta.

Raivostuttavinta kuumeessa on, että olen varannut alkuviikosta influenssarokotuksen ja jouduin perumaan aikani. Varasin uuden vapaana olevan ajan joulukuulta eli älä iske influenssa, älä iske. Pahimpana vuotena ennen myeloomadiagnoosia sairastin kaksi eri influenssaa.

Kuvasimme lämpökameralla, kuinka Helsingissä hytistään – lämpö pakenee päälaelta ja pillifarkuista

http://www.hs.fi/kotimaa/a1478918508345?ref=a-luet-#1

HS 12.11.2016 Ossi Mansikka

Taigarautiainen Lappeenrannassa, Yle

Kymmenet lintuharrastajat ovat suunnanneet Lappeenrantaan ihmettelemään harvinaista taigarautiaista. Jostain tuntemattomasta syystä osa Siperiassa elävistä taigarautiaisista on suunnannut muuttomatkalle Kaukoidän sijasta Eurooppaan.

Lintuparat. Toivottavasti ne löytävät oikeaan osoitteeseen.

Leonard Cohen (1934 – 2016)

R. I. P.

Stockan jouluikkuna, ai niin – ja joulukatu su 20.11.

Sunnuntaina 20.11. avautuu joulukatu Aleksilla.

Päivä paloasemalla la 26.11.2016

Kannattaa tutkia, pääseekö jollekin lähellä olevalle paloasemalle tutustumaan paloturvallisuuteen.

http://www.paloturvallisuusviikko.fi/fi/selkosivut/paiva-paloasemalla

Kansallisgallerian joulutapahtumat (tapahtumiin vapaa pääsy):

Ateneumin joulu 19.–20.11.2016: Ateneumin pohjakerros täyttyy jouluisesta tunnelmasta koko viikonlopun ajaksi. Sisäpihan joulumarkkinoilta löydät ihanat joululahjaideat ja paketointipalvelun. Koko perheen neulahuovutustyöpajassa pääset kokeilemaan perinteistä tapaa tehdä joulukoristeita. Lisäksi ohjelmassa kuorolaulua ja Ateneum Bistron tarjoilemia herkkuja.

Kiasman joulu 3.–4.12.2016: Kiasman pohjakerroksessa on luvassa koko viikonlopun ajan joulumarkkinat ja paketointipalvelu. Museokaupasta löydät jouluisia tarjouksia ja joulun tunnelmaa löytyy myös ravintolassa sekä työpajassa. Tervetuloa koko perheen voimin!

Parhaat joululahjavinkit museoshopista: Mikäli et pääse paikalle joulutapahtumiin tai haluat muuten vain tilata joulun parhaat lahjat helposti netistä, tervetuloa ostoksille verkkokauppaan museoshop.fi.

Kiinnostava Lönkka-ravintola testauslistalle, Lönnrotinkatu 11

http://lonkka.fi/ruoka/

Take In tammikuussa 2017

Take In avautuu loppiaisen jälkeen tammikuussa 2017 Keskuskatu 5:een. Avoinna kello 15-22. Yritykset paljastavat aiheesta lisää vuoden vaihteessa. Kokeilun ajaksi Woltiin tulee tilattavaksi erikoisannoksia muun muassa Savoy-ravintolalta, jonka annoksia kuljetetaan vain Take Iniin. Ruokailutila tulee pääasiallisesti olemaan after work -paikka, joka on avoinna kello kolmesta kymmeneen ja sinne voi saapua kuka vain.

City 3.11.2016

The Mystery of the Basket

https://www.youtube.com/watch?v=SqQgDwA0BNU

Melkein pahoittelen, että nauroin. Been there, done that.

 

 

Hylkääminen

Ystävät, tuttavat ja jopa omaiset hylkäävät syöpäpotilaita.

Vaikea ja vakava sairaus, joten sairaan ja mahdollisesti lähiaikoina kuolevan potilaan seura ei enää kiinnosta. Viesteihin tai soittoihin ei vastata ja yhteydenpito voi jäädä kokonaan.

Onhan se varmasti tylsää ja ikävystyttävää, kun toinen kertoo verikokeissa käynneistä, lääkärien tekemistä tutkimuksista, sairaalapäivistä, kivusta, heikkoudesta ja heikkenemisestä ja etenkin verisyöpäpuolella usein kortisonin aiheuttamasta turpoamisesta.

Ehdottomasti mukavampaa olisi kuulla, mitä KAUHEAA se ja se työkaveri teki, kuka varattu työkaveri deittaa kenen varatun työkaverin kanssa, mitä kivaa koulutusta, juhlaa tai viikonloppureissua työnantaja järjesti ja kustansi, millaiset jättibonarit napsahtivat tällä kertaa tilille, mitä mielenkiintoista esimies kertoi palaverissa, kuinka TOLKUTTOMAN humalassa olimme pikkujouluissa tai kuinka hauskaa oli käydä koko perheen voimin uudelleen Malediiveilla sukeltamassa ja nauttimassa auringonpaisteesta.

Maailma muuttuu vakavan sairastamisen myötä. Ei sille oikeasti voi yhtään mitään.

Minut hylkäsi kaksi ystävää ja kolmas ei koskaan vastannut viestiini, koska hänellä oli (on?) niin kiire.

Luokkakaveri

Tunsin ensimmäisen heistä 3-vuotiaasta lähtien, kun leikimme yhdessä hiekkalaatikossa isoäidin pihalla. Vanhempamme ja isovanhempamme olivat ystäviä ja olimme myöhemmin jonkin aikaa luokkakavereita. Soittelimme ja tapasimme hyvin pitkään.

Kävin nuorena usein hänen perheensä luona kylässä ja hän vieraili meillä. Myöhemmin tapasin hänen miehensä ja ihastuin heidän lapsiinsa. Olen aina pitänyt kummastakin heidän lapsestaan ja olen heidän tyttärensä kummi.

Vanhempi heistä, poika, oli jo vuoden ikäisenä todella huumorintajuinen ja nauroi vitseille. Hän ei puhunut, mutta nauroi täysin oikeassa kohdassa ja hämmästytti minua. En oikeasti tiennyt, että niin pieni – ja äärettömän suloinen – voi käsittää vitsin. Lahjakas lapsi, joka on aina näyttänyt samalta kuin vauvana eli söpöltä.

Tytär oli vauvana tummahiuksinen, mutta hänestä tuli myöhemmin vaalea, fiksu, sievä, ystävällinen ja huomaavainen.

Ystäväni ei kertonut minulle, ettei hän halua enää jutella kanssani. Hän ei jossain vaiheessa vastannut viesteihini eikä puheluihini. Ihmettelin, mutta luulin hänen olevan huolissaan minusta ja järkyttynyt tilanteestani, kun olin saanut aivoaneurysma- ja myeloomadiagnoosit.

Ymmärsin, että jotain on vialla vasta siinä vaiheessa, kun hän löi luurin korvaani. Olin käynyt siinä vaiheessa aivoaneurysmaleikkauksessa ja myeloomahoitoni olivat alkamassa.

Tiesin vuosien kokemuksen perusteella, että hän oli ajoittain hätkähdyttävän vihamielinen ja saattoi hermostua kesken puhelun. Puhuin joskus kasvitieteellisessä puutarhassa näkemästäni kasvista, mutta en muistanut kasvin nimeä ja hän raivostui puhelun aikana. Hämmentävä tilanne. Hän kritisoi ulkonäköäni mielellään, mutta pidin kyseistä tapaa hänen persoonaansa kuuluvana.

Tulimme aina hyvin toimeen ja meillä oli hauskaa, kun juttelimme keskenämme tai hänen perheensä parissa.

Jostain syystä olisin olettanut, että hänellä olisi ollut riittävästi selkärankaa kertomaan minulle, mistä oli kysymys, kun hän ei enää puhunut kanssani. Eipä ollut.

Soitin hänen aviomiehelleen, joka kilttinä miehenä kertoi todella vaivautuneena, ettei ystäväni jaksa enää ”terapoida” minua. Olin käyttänyt kyseistä sanaa vitsinä, kun olin puhunut ystäväni kanssa. Kerroimme kumpikin toisillemme murheitamme ja omia asioitamme. Hän kertoi välillä parisuhteestaan asioita, joista minä en puhuisi. Eihän siinä mitään. Olimme erilaisia ihmisiä ja tunteneet toisemme jo pitkään.

Kiitin hänen miestään siitä, että hän vastasi kysymykseeni ja toivotin hänelle hyvää jatkoa.

Olin myöhemmin yhteydessä ystäväni lapsiin ja kuulin, että hän oli kertonut heille hylkäämisestäni – lasten hämmästykseksi ja yllätykseksi. Heidän mielestään ystävien tukena ollaan myös näiden sairastuttua.

En loukkaantunut tai suuttunut. Olin lähinnä hämmästynyt, koska luulin, että olimme läheisiä. Mielestäni olimme pitkään kuin sisaria toisillemme.

Opiskelukaveri

Toinen ystäväni näki parhaaksi käydä kimppuuni puhelimessa, kun sairaalan psykiatri oli ilmoittanut minun olevan maaninen, tarvitsevan psyykelääkitystä tai joudun muuten mielisairaalaan.

Ystäväni totesi, että NIIN OLET maaninen. Olin kiukkuinen saadessani suuria määriä kortisonia syöpähoitona, joten katkaisin puhelun.

Pyysin häneltä anteeksi viestillä ja kerroin, että psykiatrin kommentti loukkasi minua. Vastauksena oli, että hän EI pyydä huomatustaan anteeksi, koska olen maaninen. Olinhan minä, koska sain käänteishyljintääni valtavan kortisonikuurin. Ihmettelin hänen uutta huomautustaan, koska tiesin asiasta. En vastannut hänelle.

Hänestä ei kuulunut enää mitään. Lähetin hänelle myöhemmin syntymäpäivä- ja joulukortteja ja sain häneltä kortteja, mutta en ole soittanut hänelle – eikä hän minulle.

Toinen ystävä, johon luotin ja jonka tunsin 21-vuotiaasta.

Psykiatri, jota tapasin aiemmin työnantajan pyynnöstä (en ollut sekaisin, vaan sairastin myeloomaa), totesi myöhemmin käydessäni häntä tapaamassa omaan piikkiin, että minut ensimmäistä kertaa tavanneen sairaalapsykiatrin diagnoosi oli virheellinen. En onneksi ollut sekoamassa kortisonin vuoksi tai tarvinnut psyykelääkettä. Olin huojentunut hänen kommenttinsa jälkeen. Oli ihan riittävän hankalaa olla fyysisesti sairas.

Hyvä työkaveri

Kolmas ystävä, johon olin tutustunut 29-vuotiaana, oli minuun yhteydessä. Vastasin hänelle, kerroin voinnistani, äidin ja mummin menettämisestä ja laitoin mukaan ns. mustat silmät -kuvani, kun silmätipat ärsyttivät silmiäni. Olin tavannut hänet sairastuttuani eli hän tiesi tilanteestani ja diagnooseistani.

Hänestä ei kuulunut mitään. Varmistin muutaman päivän kuluttua tekstiviestillä, saiko hän sähköpostini. Sai, mutta hänellä ei ollut aikaa vastata.

Sain häneltä tekstiviestin noin vuosi sitten. Kiirettä on riittänyt.

Hänen kohdallaan kummastelin, ettei hän esittänyt osanottoa lähiomaisteni menettämisestä. Hän tiesi, kuinka tärkeitä he olivat minulle.

Mietin, että ehkä hänen kotonaan ei opetettu toisten huomioimista vastaavassa tilanteessa? Kaikille ei opeteta. Ehkä hän ei oikeasti tiennyt, kuinka menetellään? Hämmästyttävää, mutta täysin mahdollista.

Olen onnekas

Toisaalta olen ollut onnekas, koska monet vanhat ja uudet ystävät, tutut ja naapurit ovat halunneet edelleen tavata minua ja monet heistä ovat tukeneet ja auttaneet minua sairauksieni aikana.

Eniten yhteyttä ovat pitäneet sellaiset ihmiset, jotka ovat kokeneet surua ja läheisten menetyksiä. He ymmärtävät, miten paljon maailma muuttuu sairastumisen myötä.

He ovat kulkeneet rinnalla, kuunnelleet ja ymmärtäneet. Heiltä on saanut apua, he ovat saattaneet minua sairaaloihin, kuljettaneet, siivonneet, hakeneet kaupasta tai apteekista jotain, hoitaneet kissojani, tiskanneet, auttaneet kissanruoan ja -pellettien hakemisessa ja kantamisessa, kutoneet lämpimät säärystimet paleleviin jalkoihini ja heiltä on tullut kutsuja kylään, elokuviin, oopperaan, konserttiin, museoon tai syömään. He eivät ole loukkaantuneet, jos olen ollut liian heikko tai liian kipeä lähtemään, vaan olemme tavanneet joskus toiste.

Kiitos teidän kaikkien elämä on ollut mukavaa, ilahduttavaa tai ajoittain siedettävää, kun olin järjettömän kipeä, voimani olivat vähissä enkä tiennyt, kuinka jaksan jatkuvaa kipua, näön (eikä vain ulkonäön…) katoamista, heikkenemistä, kaatumista, diagnoosia toinen toisensa jälkeen ja töissä loputonta herjaamista, juoruilua ja solvaamisia.

Esihistoriallisen suosikkisarjani sanoin kiitän teitä kaikkia ystävinä pysyneitä seuraavalla kappaleella:

The Golden Girls Opening/Theme Song

https://www.youtube.com/watch?v=23GrEhLUF_k

Kiitos!