vai pitäisikö sanoa Januksettaren?
Huhtikuussa 2013 hankin uuden henkilöllisyystodistuksen ja kävin lähes kaikkien kammoamassa passikuvassa. Saatuani kuvan poistuin valokuvaamosta ja ihmettelin, kenen kuvan olin saanut. Harvinainen tilanne eli kuva näytti mielestäni hyvältä.
Olen kameralle allerginen, joten olen murrosikäisestä lähtien pyrkinyt pois kuvista. Minulta on tingattu syytä siihen, miksi en suostu kuvattavaksi. Selitän aina, että kyse on klassisesta syystä eli kamera vie sielun. Voi hyvinkin viedä! Ei voi tietää. Outoa tietenkin, etenkin nykyisin eli selfie-aikana.
Olen edelleen tyytyväinen näyttäessäni kyseistä henkilöllisyystodistusta. Olen kyseisessä kuvassa Kaikki ruoka inhottaa siirron jälkeen -”dieetin” vuoksi hoikka ja minulla oli kauniit hiukset, ts. Kuokkasen peruukkiliikkeestä ostamani vaalea pitkähiuksinen peruukki. Löysin peruukin, johon olin erittäin tyytyväinen.
Minulla oli kaksi – tutun potilaan hupaisan määritelmän mukaan -hikimoppia. Käytössäni oli ikioma muovikuontalo, jonka ostin Kansallisteatterin läheltä ja yhteiskunnan ystävällisesti sponsoroima tekokuituversio Pohjoisen Rautatiekadun liikkeestä. Onneksi kyse ei ollut urheilusponsoreista, joten en joutunut ompelemaan Kinnusen peruukkiliikkeen logoa vaatteisiini johonkin merkilliseen kohtaan.
http://www.kuokkasenperuukkiliike.fi/keinokuituperuukit.htm
http://www.peruukki.net/peruukit
Usein käytetyn peruukin käyttöaika oli melko lyhyt, mutta käytin tukalalta tuntunutta peruukkiani niin harvoin, että molemmat ns. hikimopit ovat edelleen käyttökelpoisia.
Aamutakin huppu lämmitti kotona palelevaa kaljua eli rispektiä kaljuille tai kaljuksi itsensä ajaneille henkilöille tarkenemisesta! Ulkona minun oli pakko käyttää pipoa, jota en yleensä missään nimessä laita päähäni.
Kuvan ottamisen jälkeen iski maksan käänteishyljintä, sain valtavia Medrol-kortisoniannoksia ja turposin törkeästi kuukauden aikana. Otin henkilöllisyystodistuskuvan viereen kaameasta pallonaamastani kuvan, jossa silmäni olivat hädin tuskin auki. Harmi, ettei ”ihastuttava” niskakyttyräni näy kuvassa.
Uupumus
Olen ollut viikon aikana kolmena päivänä väsymyksen vuoksi kotona, joten tunnen itseni laiskaksi heittiöksi. Kaksi päivistä oli aurinkoisia, mikä lisäsi murhettani väsymyksestäni. Aurinkoisella säällä PITÄÄ lähteä ulos! Sain sentään tehtyä kotitöitä enkä ollut täysin laiska heittiö.
Liukkaus kaduilla ei vaikuttanut päätökseeni. Tapaturmaklinikat ovat tällä hetkellä tulvillaan kaatuneita suomalaisia ja leikkaussaleissa on ruuhkaa, joten leikkaukseen pääsyä voi joutua odottamaan useita päiviä kaatumisen jälkeen. Luin aiemmin, että suurin potilasryhmä koostuu työikäisistä, joilla on tietenkin ikuisesti kiire.
Suru
Tapasin keskiviikkona mukavan miehen, jonka kanssa olen kirjoitellut pitkään potilaspalstalla. Meillä oli kiinnostava juttutuokio Cafe Strindbergillä vaihtaessamme mm. tautikuulumisia. Tapaamme varmasti myöhemmin uudelleen. Hän kertoi surullisen tiedon potilaasta, jonka olen aiemmin tavannut koulutuksissa ja olen murheellinen kyseisen henkilön menehtymisestä.
Ei suru-uutisiin totu, vaikka niiden kuulemiseen tavallaan turtuu, jos kyse on täysin vieraasta ihmisestä. Facebook-palstalla potilaiden omaiset kertovat läheistensä kuolemasta toisille omaisille ja myeloomapotilaille, jotka tietävät sairastavansa parantumatonta syöpää. Otan osaa suruun ja pahoittelen omaisen menetystä.
Allogeeninen kantasolusiirto on ainoa vaihtoehto myelooman parantamiseen, eikä siirtoa voida tehdä iäkkäille ja/tai huonokuntoisille potilaille. Ikävä kyllä myelooma voi palata potilaille, jotka ovat saaneet allogeenisen kantasolusiirron. Erittäin huono ennuste -diagnoosin saaneena pelkään sairastuvani uudelleen, vaikka siirrostani on jo neljä ja puoli vuotta.
Mietin ensimmäistä myeloomapotilasta, jonka kanssa puhuin puhelimessa. Hän sai siirteen veljeltään ja menehtyi seitsemän vuoden päässä siirrosta. Tällaisia ei todellakaan pitäisi miettiä, koska olen vielä terve tai oikeastaan lainausmerkeissä terve, koska käänteishyljintä jatkuu mm. silmissä ja olen naurettavan väsynyt.
Krooninen käänteishyljintä on positiivinen asia, koska myelooma pysyy ainakin teoriassa poissa. Toisaalta tiedän potilaita, jotka parantuivat allogeenisen kantasolusiirron avulla, mutta sairastuivat uudelleen käänteishyljinnästä huolimatta.
Myeloomaa sairastavien määrä kasvaa
Useammalle potilaalle on mainittu sairaaloissa, että myeloomapotilaiden määrä kasvaa. Pidän tietoa huolestuttavana.
Onko syynä ikääntyneiden henkilöiden suurempi määrä? Vaikuttavatko jotkin kemikaalit sairastumiseen, koska mm. maanviljelijöillä ja kumitehtaiden työntekijöillä myelooma on yleisempää.
Mietin radonia, joka Suomessa säteilee tietyillä alueilla. Voimmeko syyttää korkeita radonmääriä myeloomasta?
Voiko kyse olla jostain viruksesta? Mainitsin luuydinpunktiossa pohjanmaalaisesta paikkakunnasta, jossa on samassa koulutuksessa olleen potilaan mukaan poikkeuksellisen paljon myeloomaan sairastuneita. Syytä ei tiedetä, mutta potilas oletti syynä olleen poikkeuksellisen suuren säteilymäärän ydinreaktorionnettomuuden aikaan. Hän oli ollut tekemässä mittauksia ja mittaustulos oli niin korkea, ettei mittari pystynyt mittaamaan lukua. Hematologit kumoavat kyseisen teorian eli säteily ei vaikuta myeloomaan. (En usko. En.)
Minä mietin, että pienellä paikkakunnalla asukkaat voivat olla sukua keskenään. Syöpä ei periydy, mutta vanhemman syöpä altistaa lapsen syövälle.
Luuydinpunktion tehnyt lääkäri mainitsi, että kyse voi olla viruksesta. En ole koskaan kuullut vastaavaa selitystä, joten minua kiinnostaisi tietää, voiko virus olla syynä sairauteen?
Tärkeä uutinen: kissa EI ole kalju
Lähetin Hiili nukkuu -kuvan ulkomailla asuvalle ystävälleni ja hän kommentoi, että kissa on kalju. Grr. Eikä ole.
Hiili-parka oli löytynyt Kirkkonummelta ja Helsingin eläinsuojeluyhdistys oli käsitellyt kissan ihosienen. Siksi kissan päälaki saattaa vaikuttaa kuvassa kaljulta. Sain kuulla kissan sairaudesta vasta valittuani metrin mittaiseksi venyneen, kahdeksan kuukauden ikäisen Hiilen (o.s. Pasi). En muuttanut hankintapäätöstäni, koska kissa vaikutti sympaattiselta. Ei haaveilemaltani irlanninsusikoiralta, mutta sympaattiselta.
Kissoja on hauska seurata, kun olen raatokunnossa kotona.
Ihanat islantilaiset kissanpennut nukkekodissaan
http://nutiminn.is/kattarshians/
TIMANTTIPESULA Sijoita elämääsi fiksusti
Unna Lehtipuu antaa Talentumin julkaisemassa teoksessaan mm. sijoitusvinkkejä, kehotuksia oman historian miettimisestä ja suhtautumisesta rahaan, ohjeita oman elämän perkaamiseen, huomion kiinnittämiseen oikeisiin asioihin, palautumiseen ja sisäisen puheen (usein oman itsen mollaamisen) kesyttämiseen kehittyvien maiden naisten tukemisen lisäksi.
”Kuuntele ajatuksiasi. Suurin osa niissä kiertävistä huolista koskee sitä, mikä ei ole vielä tapahtunut, tai sitä, mikä on jo tapahtunut. Hyvin harvoin meillä on jotain murehdittavaa juuri nyt. Olisiko aika palautua tähän hetkeen?”
Suosittelen Naisten Pankkia teille, jotka haluatte tukea heikoissa oloissa eläviä naisia, heidän perheitään ja yhteisöjään.
Kirja kannattaa lisätä omalle lukulistalle.
Kiitos 50 000 euron lahjoituksesta Kansallisoopperalle!
http://oopperabaletti.fi/talo/uutisia/kansallisoopperalle-lahjoitus-arvosoitinten-hankintaan/
”Blood Cancer for Dummies”
Lääketehdas Janssenin sivuilla on Make Blood Cancer Visible -tiedosto, jossa potilaat kertovat verisyöpään sairastumisesta, reaktioistaan tilanteeseen ja hoidoistaan. Kiitos, kun muistutit sivuista, S!
Potilas mainitsee, että hän olisi mielellään lukenut Blood Cancer for Dummies -kokoomaoppaan verisyöpään sairastuttuaan. Olen samaa mieltä, koska tiedon haaliminen mm. netistä oli vuosia sitten hankalaa ja usein turhauttavaa. Etenkin, kun monet ikäiseni potilaat olivat menehtyneet sairauden vuoksi.
Tilanne on tällä hetkellä ehdottomasti parempi, koska hoitotavat ovat kehittyneet, lääkkeitä on käytössä enemmän ja potilaiden elinaikaennusteet ovat pidentyneet.
One’s Own Weather
You’re squandering
spleen on your brothers,
and wasting good self-pity too,
if you think
that there’s sun on the others
whenever it’s raining on you.
Collected grooks I, Piet Hein
Toinen määritelmä vastaavasta aiheesta
Kaikilla meillä on sappikivemme, oli potilas sanonut hoitajana toimineena mummille mielisairaalassa.
Olen täysin samaa mieltä.
banaaninkuorella 