Kuuntelin viime viikonloppuna useamman luennon, jotka oli suunnattu tietyille syöpäryhmille (mm. keuhkosyöpä, melanooma, sarkooma, mutta ei myelooma) Marina Congress Centerissä Helsingissä.
Pääsin osallistumaan luennoille ”ulkopuolisena” ilmoittautumalla etukäteen uudelle Suomen Syöpäpotilaat -yhdistyksen järjestökoordinaattorille Emmi Toivoselle. Tapasin tauolla uuden projektikoordinaattorin Mirjami Tranin.
Menin lauantaina kovassa tuulessa ja sateessa Katajanokalle. Nousin 7B -ratikkaan Lasipalatsin luota ja minun piti vaihtaa nelosratikkaan Aleksilla Senaatintorin läheltä. Ratikan tuloon oli kuusi minuuttia, joten päätin kävellä koulutuskeskukseen. Myrsky riepotteli eikä minulla ollut sateenvarjoa. Yritin suojata hiuksiani takin hupulla, mutta hiukseni kastuivat ja jätin litimärän takkini alakerran narikkaan.
Sain kutsun potilaslounaalle ja ehdin syödä erittäin hyviä salaatteja ja savusiikaa ennen luentoa. Vaniljavaahdon ja tumman suklaarivin nappasin mukaani luennolle eli sain kiitettävästi flavonoideja jo suklaan vuoksi. Eihän kukaan söisi suklaata, jos suklaasta ei saisi flavonoideja.
Kirjoitin potilaana ohjeet muistiin lääkärien esityksistä eli olen pahoillani, jos kirjoituksissani on virheitä.
Laskimotukosriski la 1.4. Aino Lepäntalo, erikoislääkäri, LT, hyytymishäiriöyksikkö, HUS
Laskimotukos on yleensä alaraajassa, mutta voi olla myös yläraajassa.
Tukokselle altistavat tekijät:
– aiemmin sairastettu tukos
– tukokselle altistava geenivirhe
– syöpä
– suvussa tukosalttiutta
– lepo eli immobilisaatio
(pitkäaikainen petipotilas tai kipsijalkainen potilas)
– vamma/leikkaus
– hormonihoidot
– tulehdukselliset sairaudet (esimerkiksi reuma)
– raskaus
– tupakointi
– ylipaino > BMI 35
(ylipaino tarkoittaa pientä tulehdusta elimistössä koko ajan)
Nelinkertainen riski tukokseen syöpäpotilailla
– 1-2/1000 saa laskimotukoksen
– 5/1000 syöpäpotilasta saa laskimotukoksen, mutta myös valtimotukosriski
– suuri uusimisriski
– Revlimid on riski tukokseen myeloomapotilailla
– keskuslaskimokatetri on tukosriski
– EPO eli ”hiihtäjien suosikki” on tukosriski
Laskimotukosvaara on suurimmillaan 3 kk syöpähoitojen aloituksesta. En saanut varmistettua tarkempaa syytä aikaan luennon jälkeen, koska kysymyksiä riitti lääkärille.
Verisolut näyttävät riskin
trombosyytit > 300
leukosyytit > 11
hemoglobiini <100
Hoitona Klexane-piikitys ihonalaiseen rasvakudokseen (huom. ei pelkästään vatsaan)
– vatsa
– käsivarret
– ulkoreidet
Minä piikitin myeloomahoitojen alussa Klexane-piikit reisiin, koska vatsaan pistäminen inhotti. Löysin netistä ohjeen pistämiseen ja varmistin hematologiselta poliklinikalta, voinko pistää reisiin. Sain luvan. Potilaissa on eroja eli osa voi pistää vain mahaan, mutta ei reisiin jne.
Tromboosin oireet
– toispuoleinen turvotus (nilkassa tai pohkeessa)
– kipu
– mahdollisesti punotus raajassa
Keuhkoembolia eli -veritulppa
– hengenahdistus
– nopea syke
– voi olla rintakipua
– alentunut veren hapetus
– keuhkot tutkitaan tietokonekuvauksella
Huom. Lääkärin mukaan varfariini-antikoagulanttilääke Marevan EI auta syöpäpotilailla. Syytä ei vielä tiedetä.
Riskit syöpäpotilailla:
– tulehduskipulääkkeet, paitsi parasetamoli
– Omega 3 -valmisteet (kalaöljykapselit)
– luontaistuotteet
Ehkäisykeinot
– liikunta
– tukisukat
– joskus pistokset
– juominen
– tukisukat tai -hiha
– tupakoinnin lopettaminen
– laihdutus
– elämäntapojen muuttaminen
Toivoa maailmalta eli kansainväliset yhteydet -luento
Pääsin kuuntelemaan laskimotukosluennon jälkeen kansainvälisistä yhteyksistä kertovan luennon. Luentosalista näkyi Viking Linen kylki ja laivan kello soi usein, kun joku luennoi eli meillä oli merellistä lisämaustetta.
Suomessa on vähän asukkaita, mutta syöpäpotilaita on muuallakin, joten kansainvälisistä yhteyksistä on hyötyä potilaille.
European Patients Forum, Bryssel
http://www.eu-patient.eu/About-EPF/whoweare/
Potilaiden mielipiteillä taataan laadukas hoito:
– potilas haluaa olla henkilö, ei diagnoosi tai numero
– mahdollisimman hyvä elämänlaatu
– yhteistyö ammattilaisen ja potilaan välillä
– suunnitellaan yhdessä hoitoja, mikäli mahdollista
– riittävästi aikaa keskustalla ammattilaisen kanssa
– nopea ja ongelmaton pääsy korkeatasoiseen hoitoon
Myeloomapotilaiden järjestö MPE, Bryssel
– Suomen Syöpäpotilaat on jäsen
Ecco, European Cancer Congress
– erityisesti hallituksen asiantuntijoille
EUPATI, European Patients’ Academy
A to Z -koulutus lääkkeiden kehityksestä ja lääketutkimuksesta potilaille:
- 100 osallistujaa koulutukseen 30 eri maasta, mutta kaikki eivät valmistuneet
- 250 tuntia online -opetusta
- osallistujille on suljettu Facebook-ryhmä keskusteluforumina
- kaksi viiden päivän seminaaria Barcelonassa
- haku uuteen koulutukseen päättyi 31.3.2017
Suomalainen syöpäpotilas oli valmistunut haasteellisesta koulutuksesta. Lääkkeiden nimet olivat englanniksi eikä niillä välttämättä ollut suomenkielistä käännöstä. EUPATIn nettisivuilla on sanasto.
Ymmärsin, että koulutus on ilmainen, mutta seminaaripäivät (Barcelonassa) pitää osallistujien maksaa itse.
European Society for Medical Oncology
ESMOn sivuilta voi tulostaa potilaille oppaita (oma lisäys)
http://www.esmo.org/Patients/Patient-Guides
Onkologia on syöpäsairauksia käsittelevä lääketieteen osa-alue. Potilasta hoitava onkologi voi koordinoida syöpään liittyviä asioita myös lääketieteen ulkopuolelta: mahdollisesti fysioterapiaa tai muuta kuntoutusta, tai vaikkapa syöpäsairauksiin liittyviä perinnöllisyysselvityksiä.
Onkologian tutkimus- ja työskentelykohteita ovat syövän diagnoosi, hoidot (sädehoito, solunsalpaaja- ja muu lääkehoito, hormonihoito), saattohoito, eettiset kysymykset ja seulonnat (mammografiat, keuhkokuvat).
(Wikipedia; oma lisäys)
Apuraha anottavissa syöpiin keskittyneiden järjestöjen tilaisuuksiin Euroopassa
Tiedän aiheesta hyvin vähän, mutta kuuntelin keskustelua luennolla.
Järjestöihin (syöpä-, oletan) kuuluvien potilaiden voi olla mahdollista hakea apurahaa (grant), mikäli he haluavat osallistua erilaisiin syöpiin keskittyneiden järjestöjen tilaisuuksiin Euroopassa. Apurahoja saa mahdollisesti järjestöltä joko tilaisuuden osallistumismaksun maksamiseen tai jopa matkoihin ja majoitukseen. Tieto kannattaa tutkia kyseisen tapahtuman sivuilta.
Esimerkiksi melanooma- eli ihosyöpäpotilaiden tapaaminen
Esimerkiksi melanoomapotilaiden tapaamisessa oli tieto siitä, että majoitus on maksutonta ja matkakuluja korvataan tietty määrä. Potilaita pyydettiin ottamaan yhteyttä järjestöön, mikäli he eivät pysty maksamaan kuluja etukäteen. (Oletan, että potilaat saavat maksuaikaa tai mahdollisesti matkakuluja korvataan enemmän kuin muille.)
“What does it cost?
Accepted advocated will receive free registration and accommodation for 2 nights at the conference venue. Extra nights are at participants’ own expenses.
Travel needs to be arranged for by participants themselves but will be reimbursed up to a maximum amount of € for economy/ 2nd class travel after full attendance of the conference.
Please look for the best deals and keep the original receipts of your bookings.
Don’t want to travel alone? Use the MPNE facebook group to find fellow travellers!
Cannot afford to pay ticket upfront? Please contact us.”
http://www.melanomapatientnetworkeu.org/mpncee-2017.html
*
Oma kiinnostukseni Pariisin kokoukseen
Pidän järkevänä potilaiden osallistumista koulutuksiin, koska mitä enemmän tiedämme, sitä vähemmän luulemme ja potilaslähtöinen lausunto on kokouksissa tärkeää.
Saadessani myeloomadiagnoosin lokakuussa 2011 keskityin lukemaan potilaista enkä kiinnittänyt huomiota järjestöihin. Siinä vaiheessa oli surullista lukea tai kuulla potilaista, koska turhan monet olivat menehtyneet. Myeloomapotilaiden tilanne on nykyisin paljon parempi, koska lääkitystä on kehitetty ja elinvuosia on huomattavasti enemmän, kuin aiemmin.
Varmistin aiemmin keväällä Suomen Syöpäpotilaat -järjestöltä, voisinko matkustaa esimerkiksi jonkin lääketehtaan tukemana maaliskuun lopussa Pariisin koulutuspäiville, jossa käsiteltiin myeloomaa eli plasmasolusyöpää ja kirjoittaa muille potilaalle luennoista. Tällainen ei ollut mahdollista, koska järjestöllä ei ole määrärahoja yksittäisen potilaan matkoihin eivätkä lääketehtaat (ainakaan yleensä) tue potilaiden matkoja. Ymmärtääkseni lääketehtaat tukevat lääkärien koulutusmatkoja, mitä pidän järkevänä.
Pariisin konferenssin ohjelma
http://comy2016.cme-congresses.com/program.aspx
*
European Cancer Patient Coalition
- syöpäpotilaiden oikeudet
- hyvää ja tasa-arvoista hoitoa
Viikonlopun tapahtumaan osallistuneet potilaat yöpyivät hotellissa. Minä lähdin kotia kohti kansainvälisistä yhteyksistä kertoneen mielenkiintoisen luentotilaisuuden jälkeen.
Sunnuntai 2.4.
Palasin sunnuntaina ennen yhtä Katajanokalle. Kiipesin Unioninkadun ylös Kaisaniemestä ja näin, kuinka nelosen raitiovaunu lähti katalasti liikkeelle toiselta puolelta Aleksanterinkatua, joten kävelin Kauppatorin kautta Marina Congress Centeriin.
Kuulin kiirehtiessäni koulutuskeskukseen, kuinka turistit kysyivät joltain toiselta in English, missä on Kauppatori. No siinähän se – ihan teitä vastapäätä! En jäänyt neuvomaan, koska halusin ehtiä ajoissa luennolle.
Meri oli sumun peittämä eikä ketään ollut Altaalla uimassa. Katsoin myöhemmin, että paikka avataan ”keväällä 2017” eli mitä ilmeisimmin Allas on edelleen suljettu.
Streami suoraan altaalta:
http://platform.goodmood.fi/video/1170/310
Syöpätautien professori Akseli Hemmingin luento immunoterapiasta syövän hoidossa klo 13
Virukset hyökkäävät syövän kimppuun, eivät terveiden solujen.
Syöpäkasvainten täsmälääkehoito
1320
Saint Peregrine Laziosi (Pellegrino Latiosi) (c. 1260 – 1 May 1345) is an Italian saint of the Servite Order (Friar Order Servants of Mary). He is the patron saint for persons suffering from cancer, AIDS, or other illness.
Peregrine Laziosi sai kuusikymppisenä jalkaansa syövän (mahdollisesti sarkooman) ja jalka piti amputoida. Hän näki unessa Jeesuksen parantavan hänen jalkansa ja jalka oli terve. Tohtori levitti tarinaa ihmeestä kaupungissa.
Laziosi eli 85-vuotiaaksi.
1891
Coley’s Toxin
Luukirurgi William Coley hoiti ihosyöpäpotilasta levittämällä kasvoissa olevan kasvaimen päälle streptokokkipotilaan kurkusta otettuja bakteereja ja kasvain näytti kuvassa huomattavasti pienemmältä.
Coley’s Toxins: The History Of The Worlds Most Powerful Cancer Treatment (oma lisäys, samoin linkit)
https://www.youtube.com/watch?v=StDpsx58Za8
1896
Flunssa tartutettiin syöpäpotilaisiin syövän parantamiseksi.
50-luku
Chester M. Southam
- lääkäri istutti ”vapaaehtoisiin” syöpää ja testasi, sairastuvatko testattavat
- hänen tekoonsa puututtiin, koska ns. vapaaehtoiset olivat vankeja ja vanhuksia
- jatkossa hän pyysi hoidettavilta allekirjoituksen annetaan soluja -lomakkeeseen
- osa potilaista parani, mutta eivät kaikki
Sytostaattihoidoilla pidennetään elinaikaennustetta, mutta lopulta potilas kuolee. Onkolyyttisillä viruksilla saadaan täsmähoitoa syöpään. Hoito voi parantaa syövän. (Oma lisäys: potilas kuolee joka tapauksessa, mutta mahdollisesti terveenä.)
Hoito tehoaa vain kuumissa tuumoreissa, joissa on valkosoluja – eikä edes kaikissa niissä. Sopivuus selviää tutkimuksilla.
Suomessa aloitetaan ainutlaatuinen lääketutkimus syövän hoitoon. Pitkälle edennyttä syöpää sairastavia potilaita hoidetaan onkolyyttisillä viruksilla puhtaasti kotimaisin voimin Helsingin Yliopiston, Docrates Sairaalan ja Oncos Therapeuticsin yhteistyössä. (oma lisäys ja linkki)
http://www.biomedicum.fi/index.php?page=1657&lang=1
Hautavieraslistasta kutsuvieraslista 50-vuotispäiville
- 49-vuotias naispotilas
- käsi poistettu syövän vuoksi ja kasvain keuhkoissa
- onkologinen hoito
- 9 kuukauden kuluttua oireeton
- hautajaisvieraslistasta tuli 50-vuotispäivien vieraslista
Tuberkuloosivirus
Virtsarakonsyöpää hoidetaan edelleen tuberkuloosiviruksilla. Ideana on, että jalostettu virus on vaaraton potilaalle, mutta tuhoisa syövälle.
Hemmingin yritys Oncos on mennyt yhteen norjalaisyrityksen kanssa:
http://www.targovax.com/about/Our-History/default.aspx
Kuoleman laakso
Professori Hemminki puhui Kuoleman laakso -kirjasta ja oikeudenkäynnistä vuonna 2013 häntä vastaan. Häntä syytettiin 2,5 vuoden ajan kliinisen lääketutkimuksen teosta potilailla, vaikka kyseessä oli kokeellinen hoito. Moni potilas kuoli pitkän prosessin aikana.
(Pidän syyttämistä ja vakavasti sairaiden potilaiden turhia kuolemia epäreiluina ja toivon, että jatkossa yhä useammalla potilaalla on mahdollisuus saada tarkempaa ja monipuolisempaa hoitoa. Syövän tuhoaminen on tärkeää eikä mahtipontinen pelleily.)
Professori on Suomessa pätkätyöläinen, joten työpaikan saaminen oli haasteellista.
Kuoleman laakso -teos
Kirjan voi tilata mm. kyseisiltä sivuilta. Painetun kirjan sähköinen selailukappale (pdf) on ladattavissa sivun alalaidasta.
Sivulla on maininta Hemmingin kirjoittamasta blogista.
Alle viisi prosenttia
Suomessa alle viisi prosenttia potilaista saa harkita kliinistä tutkimusta. Kliininen tutkimus on vähentynyt 50 prosenttia vuodesta 2006.
Melanooma, keuhkosyöpä ja munuaissyöpä
Kokeellisella hoidolla huolehditaan otsikossa mainituista syövistä, mutta jatkossa hoitoa käytetään kaikkiin syöpiin.
T-cell -terapia
- Novartis tuo ensimmäisen lääkkeen markkinoille (lisäsin linkin ja lainauksen tekstistä)
”T cells are drawn from a patient’s blood and reprogrammed in the laboratory to create T cells that are genetically coded to hunt the patient’s cancer cells and other B-cells expressing a particular antigen.”
T-solu tai -lymfosyytti (lisäsin tiedon ja linkin):
https://fi.wikipedia.org/wiki/T-imusolu
T-cell -tutkimusta tehdään mm. Kööpenhaminassa ja Uppsalassa (lisäsin linkit):
http://isim.ku.dk/immunology/t_cell_biology/
http://www.igp.uu.se/research/clinical_immunology/angelica_loskog/more/
Parasta koulutuspäivissä
Molemmat lääkärit olivat tehneet selkeän ja ymmärrettävän selityksen potilaille ja Suomen Syöpäyhdistyksen edustajille. Kumpikaan lääkäri ei puhunut munkkilatinaa, vaan osasi kertoa asianmukaisesti, mistä on kysymys.
Kiitän mielenkiintoista luennoista!
PS Pahoittelen, jos olen ymmärtänyt jotain virheellisesti luentojen aikana. Kuuntelin luentoja potilaana, en terveydenhuoltoalan edustajana.
banaaninkuorella 