Pahoittelen päivitystaukoa. Ilmastointiflunssa iski matkalla ja useampi päivä meni yskäisenä ja nokka vuotaen. Kuume nousi onneksi vain 37,7 asteeseen eli vältyin sairaalakeikalta, jonka rajana on 38 astetta.
Syön Acyraxeja välttyäkseni uudelta vyöruusulta, mutta huuliherpes iski lääkkeestä huolimatta joko Espanjan helteen tai flunssan vuoksi. Kävin muutama päivä sitten labrassa, koska munuaisteni kunto selvitettiin viime viikon torstain hyvin kohonneita sämpylöitä muistuttaneiden turvonneiden jalkapöytieni jälkeen. Oliko pallojalkojen syynä kuumuus vai olivatko munuaiset?
Ostin samalla reissulla Sorefix-huuliherpesvoiteen, johon sain luvan hemapolilta. Kuulin väitteen, jonka mukaan kyseinen voide tehoaa huuliherpekseen. En osaa vielä sanoa, toimiiko tuote.
Mielestäni yksikään tuote ei toimi, yleensä vain aika auttaa siihen, ettei kyseinen tauti rehota. Pitänee pyytää kallis Valavir-lääke takaisin, jos huuliherpes ei kaikkoa.
Viheliäistä saada pitkästä aikaa huuliherpesrakkula, koska harrastin lajia yläasteikäisenä jokaisessa luokkakuvassa ja luulin jo päässeeni eroon kurjasta sairaudesta vyöruusulääkkeen avulla. Voihan sitä luulla kaikenlaista. Mikäli rakkulat lisääntyvät, niin joudun sairaalaan häätötiputukseen. Täsmennän, että herpesrakkula häädetään, ei todennäköisesti minua.
Potilasedustajana Madridissa
Viime viikon keskiviikkona 21.6. lensin Finnairilla Frankfurtin kautta Madridiin Myeloma Patients Europen potilasedustajana. Matkustin samalla koneella Suomen Syöpäpotilaiden hallituksen jäsenen kanssa.
Ruumassa ollut laukkuni katosi kentällä eli odotimme ensin pitkään hihnan luona. Jonotimme seuraavana tiskille ja meidät tietenkin ohitettiin useita kertoja enkä Suomi-lampaana reagoinut ohituksiin. Puolen tunnin jonotuksen jälkeen selvisi, että olimme väärän yhtiön tiskillä… Lost & found olikin vain tietyn yhtiön löytötavarapaikka, joten jonotin seuraavaksi Iberian tiskille ja sain pian tiedon siitä, että hihnan 19 luona odottamamme laukku oli toisessa hallissa, hihnalla 6. Outoa, etten arvannut.
Hyvä, että sain matkalaukkuni enkä joutunut pärjäämään vain läppärilaukussa olleilla lääke- ja silmätippavarastolla useampaa päivää.
Meillä kävi tuuri ja hotellin pikkubussi (eli shuttle) tuli pian paikalle ja pääsimme lyhyehkön matkan jälkeen huoneisiimme.
Joulupaketin painoinen läppäri
Saimme päivää ennen lähtöä ohjeen läppärin ottamisesta mukaan. Kunnon ihmisillä on tabletti tai ns. kirjekuoriläppäri eli kevyt malli. Minun läppärini on posti- tai ehkä lähinnä joulupakettimallia, joka painaa käsittämättömän paljon. En riemuinnut kantaessani mukana painavaa laitetta. Etenkin, kun laitetta ei tarvittu perillä kertaakaan enkä edes onnistunut kirjautumaan hotellin verkkoon.
Gigantti, Markantalo, Verkkokauppa tms., otan erittäin mielelläni vastaan tablettilahjoituksia. Murtunut selkänikamani ei ilahtunut läppärilaukun raahaamisesta.
Crowne Plaza Madrid Airport
Majoituimme Crowne Plaza Madrid Airportissa Bajaras-kentän lähellä. Sain siistin yhden hengen huoneen eli rauhallisen nukkumapaikan.
Ensimmäiseksi oikaisin huoneessa olleet, tarjottimella myytävät karkit, jotta tekstit eivät riipineet sieluani. Tekstin pitää olla nätisti eli samansuuntaisesti, joten käänsin useita tuotteita ja tarjotin näytti paljon siistimmältä. Äärettömän tärkeä ja oleellinen asia.
MPE Advocate Development Programme
Minut valittiin potilasedustajaksi viiden hengen Myeloma Patients Europen MPE Advocate Development Programme -ryhmään, joka perehtyy puolen vuoden ajan ajankohtaiseen lääkekehitykseen ja -tutkimukseen myelooman ja myeloomapotilaan näkökulmasta, mm. netin välityksellä. Meitä on neljä keski-ikäistä naista Romaniasta, Norjasta, Israelista ja Suomesta (minä, juhuu!) ja nuorempi nainen Saksasta.
Meille maksettiin lennot, majoitukset, metroliput ja kaksi koulutustapahtumaa.
European Hematology Association eli EHA
Ensimmäinen oli European Hematology Association -koulutustilaisuus Ifema-messukeskuksessa 22.–25.6.2017. Messualueen sisäpihalla oli koristeena jättimäisiä, erivärisiä nalleja, kuin suoraan valtavasta karkkipussista. Nallet oli tosin tehty muovista eivätkä asianmukaisesta nallekarkkimateriaalista.
Hallien porteilla oli ilahduttavan hoikkia CREW-merkittyjä punapaitaisia henkilökunnan edustajia, jotka sanoivat minulle useamman kerran ”kiitos” leimattuaan kaulassa roikkuneen käyntikorttini. Mielestäni oli kilttiä ja huomaavaista kiinnittää huomiota asiakkaan maahan.
Kuuntelimme mm. myeloomaan liittyviä luentoja, kommentteja potilaiden saamasta lääkityksistä ja kiersimme lääketehtaiden kojuja messualueella. Esillä oli esimerkiksi amerikkalaisen Celgenen (mm. Revlimid), Belgiassa perustetun Janssenin (mm. uudehko lääke Darzalex) ja useiden muiden lääketehtaiden kojuja mm. minua kiinnostaneen kirjanurkkauksen lisäksi. Kolmekymppinen seuralaiseni tutki myeloomakirjaa ja totesi vuonna 2014 ilmestyneen kirjan vanhentuneeksi. Hän ei välttämättä ollut väärässä.
Kojut houkuttelivat kävijöitä tiedon lisäksi mm. kahvi-, appelsiinimehu- ja maustettu vesi -tarjoiluilla.
Hauska, kojunsa maansiirtokoneella (luulisin) koristanut Incyte-yritys kertoi kehittävänsä myeloomalääkitystä.
Taitavat hematologit eri puolilta maailmaa olivat puhumassa messuilla. He kertoivat hoitojen kehittymisestä, pidentyneistä elinajoista ja parantuneista ennustuksista. Aiemmin myeloomaa pidettiin parantumattomana sairautena (ts. vain allogeeninen kantasolusiirto saattaa parantaa potilaan), mutta nykyisten hoitojen avulla potilaat saadaan oireettomaksi hyvinkin pitkäksi aikaa.
Fidema-messukeskus ja hotellin makeaa aamumättöä
Celgenen kokous alkoi Fidema-messukeskuksessa klo 7 aamulla, joten nousimme torstaina aikaisin ja saimme aamiaiseksi luokiteltavan vaihtoehdon hotellilta. Pystyimme (ts. jouduimme) valitsemaan useita makeita, muoviin pakattuja tuotteita (muffineja, pullaa, minikokoisia suklaakroissanttineliöitä jne.) aulan nurkkauksesta. Tarjolla oli tietenkin kahvia, jota kumpikaan meistä ei juonut, vihreitä omenia (kitkerää pahuutta) ja raakoja kiivejä (vääryys).
Aamiainen oli tarjolla vasta seitsemästä lähtien. Lentokenttähotellin sivulla mainittiin mahdollisuus aamiaispakettiin, jossa on leipiä, mehua, kahvia ja hedelmä. Ymmärsimme saavamme jotain vastaavaa, joten päädyimme makeanurkkauksen ”uhreiksi”.
Celgene
Meidät oli kutsuttu potilaina Celgenen tilaisuuteen, jossa potilaat kertoivat reaktioistaan yhtiön tarjoamaan lääkitykseen. Hotellin respa tilasi meille taksin ja matkustimme messuhalleille. Olin huono vieras, koska olisin mieluummin paasannut vuosia jatkuneesta käänteishyljinnästä. Onneksi kahdella muulla potilaalla oli enemmän sanottavaa yhtiön lääkkeistä. Saimme ystävällisen ja kohteliaan vastaanoton ja yhtiö korvaa myöhemmin taksikustannukset.
Case aamumättö jatkuu
Kuulimme myöhemmin vastaanotosta, että olisimme voineet mennä ennen aamiaisaikaa aamiaishuoneeseen, jossa oli tarjolla osa aamiaisesta, mm. leipää, kinkkua jne. Myöhemmin selvisi, ettei tämäkään pitänyt paikkaansa. Osa ryhmästämme häädettiin pois aamiaishuoneen ovelta ennen aamiaisaikaa.
Minä olin katalasti luikahtanut paikalle aikaisemmin ja saanut aamiaisen (tuoretta hunajamelonia, tomaatteja, leipää, lohta jne.), koska makeatarjoilu ei aamulla kiehtonut. Kukaan tarjoilijoista ei heittänyt minua korvista ulos. Hah!
Helteessä taksilla vai metrolla?
Menimme alussa Fidema-messuhallille ja takaisin hotellille taksilla, mutta käytin jatkossa metroa ja hotellin pikkubussia matkustamiseen. Sää oli todella kuuma eli 35–40 astetta, joten messujen jälkeen ei ollut energiaa keskustareissuun.
Ei Pridea, nyyh
Minua harmitti, koska Madridissa oli alkamassa Pride-viikko ja tilaisuuteen osallistui kolme miljoonaa vierasta. Pride-paraati on samana päivänä kuin Helsingissä eli seuraavan viikon lauantaina 1.7.2017. Olisin erittäin mielelläni mennyt katsomaan nättejä poikia Madridissa.
Vakaa uskoni on, että kolmesta miljoonasta vieraasta 2 999 999 oli äärettömän nättejä nuoria miehiä.
Kuulin luotettavasta lähteestä, että keskusta oli sateenkaariliputettu.
Matkan aikana ja messuilla oppimiani asioita
Olisi kannattanut tehdä huomattavasti enemmän muistiinpanoja hematologien puheista eikä ottaa valtavaa määrää valokuvia esitysten aikana. Kevyt tabletti olisi ollut kätevä kummassakin tarkoituksessa, mutta Oculac-silmätippaköyhänä minulla ei ollut varaa ostaa tablettia.
Potilasedustajia varten oli varattu koju, jossa saattoi tavata muita potilaita ja mm. Myloma Patients Europen (MEP) työntekijöitä. Sain tiskiltä neuvon, jonka mukaan minun kannattaa pyytää lääkefirmoja lähettämään minulle jatkoa tietoa uusista lääkkeistä jne. Yritin, mutta en ollut/ole hematologi, joten tieto jäi saamatta.
Opittua
Verisyövät ovat harvinaisia.
Useampi hematologi suositteli kahta autologista kantasolusiirtoa.
Verisyöpälääkkeiden kehittämiseen menee todella pitkä aika, joten lääkkeet ovat erittäin kalliita.
Potilasedustajien koulutuksessa mainittiin, että lääkeyhtiöt ylistävät kehittämiään tuotteita ja ns. unohtavat toimimattomat tuotteensa. Kannattaa miettiä, miten yhtiö esittää tutkimustulokset eli 50 paranee tuotteen avulla, mutta kuinka moni ei saa mitään apua tuotteesta? Potilaskokouksessa oli kuulijoina todella paljon lääkeyhtiöiden edustajia, jotka naputtivat ymmärrettävästi muistiinpanoja koko esityksen ajan.
Lääkeyritysten riskinä on myös se, ettei hyvää, mutta mahdollisesti joitain potilaita surmaavaa tuotetta päästetä markkinoille. Potilaat kuolevat sairauteen, koska lääkkeeseen kuoleminen saisi aikaan negatiivista huomiota yhtiöitä kohtaan. Kumpi on parempi: puolet potilaista menehtyy sairauteen vai 99 potilasta selviää ja yksi menehtyy uuden lääkkeen vuoksi? Minä kannatan jälkimmäistä tapaa, mutta oikeusjuttuja pelkäävät lääkeyritykset välttämättä eivät.
Aluksi kantasolusiirrot olivat vaikeita, koska potilaat kuolivat siirroissa eli silloiset lääkärit oppivat, miten potilaat voivat jatkossa paremmin.
Meilahden sairaalan tilanne 1983–1984
Luin ennen omaa allogeenista kantasolusiirtoni Meilahden sairaalan aiemmasta tilanteesta, josta on mainittu Infektioturvallinen sairaala -tekstissä.
”Omat kokemukset rihmasienten aiheuttamista sairaalalähtöisistä infektioista: Meilahden sairaalan Aspergillus epidemia hematologisessa yksikössä 1983–1984 8 tapausta 15 kk:n aikana” -tilanteesta.
http://htsairaala.vtt.fi/pdf/Anttila_Infektioturvallinen%20sairaala.pdf
En saanut ennen kantasolusiirtoani käydä Meilahden sairaalan kahviossa pöpöjen vuoksi ja siirron jälkeen, kun vastustuskykyni oli heikko, käytin jonkin aikaa hengityssuojainta käydessäni sairaalan laboratoriossa verikokeissa.
Opittua jatkuu
Lääkkeet tepsivät eri tavoin eri maissa eli Britanniassa toimiva lääke ei välttämättä ole hyvä jossain toisessa maassa. Oletan, että potilaiden perimä on syynä.
Lääkkeen saatavuudessa on suuria eroja. Lääkettä saa Yhdysvalloissa ja Britanniassa, mutta ei esimerkiksi Vietnamissa.
Minua riipii tieto siitä, että lääkkeitä tutkitaan eläinkokeilla. Miksi nykyisin joudutaan kiusaamaan mm. hiiriä ja testaamaan niillä ihmisille sopivaa lääkitystä. Ihmiset lentävät Kuuhun, kehittävät robotteja, luotijunia ja huippunopeita lentokoneita, joten toivottavasti joku kehittää keinotekoisen ihmisen, jonka avulla lääkkeitä voi testata ja eläinparat jätetään rauhaan. Tietenkin on tärkeää saada apua ihmisille, mutta eläinten piinaaminen tuntuu surulliselta.
Kuulin potilaalta tiedon, jonka mukaan romanialaiset tilaavat tiettyjä lääkkeitä Intiasta, koska he eivät saa kyseistä kallista lääkettä omasta maastaan. Riskinä ovat tietenkin lääkeväärennökset ja -petokset, vaikka Intialla on oikeus kyseisen lääkkeen valmistamiseen.
Verisyöpiä ei kaikissa maissa pidetä syöpinä, vaan muina sairauksina. Pahoittelen, että tarkemmat tiedot kyseisistä maista jäivät minulle epäselviksi.
Yhdysvaltalainen hematologi suri tilannetta, jossa tummaihoiset potilaat saavat usein vakuutustensa vuoksi huonompaa hoitoa. Tilanne on onneksi toisenlainen Euroopassa, jossa sairastuneista huolehditaan yhteiskunnan avulla. Hän lisäsi, etteivät vakuutusyhtiöt tue kokeellisia hoitoja eli ihmiset menehtyvät, koska he eivät pysty osallistumaan uusiin hoitoihin, joista voisi olla heille hyötyä.
Juttelimme unkarilaisen sosiaalityöntekijän kanssa, joka kertoi puhuvansa usein syöpäpotilaiden kanssa. Ei se Suomessa normaali käytäntö, jolloin potilas tapaa sosiaalityöntekijän saatuaan diagnoosin, vaan potilailla on mahdollisuus tavata sosiaalityöntekijää myöhemminkin. Kannatan ehdottomasti Unkarin tapaa toimia.
Paluumatkalla portti hälytti virkailijan mukaan sattumanvaraisesti ja pääsin huumetestiin
Kämmenselkäni ja kämmeneni pyyhkäistiin jollain lapulla ja jostain merkillisestä syystä naisvirkailija nosti paitaani, pyyhkäisi vatsaani ja laittoi laput tutkittavaksi. Onneksi käteni, mahani ja minä olimme syyttömiä.
Keskustelu saksalaisen hematologin kanssa lentokoneessa
Madrid-Frankfurt -lentokoneessa vieressäni istui saksalainen hematologi, joka antoi hyvän vinkin meille anemiaa poteville.
Syö punaista eli paprikaa, viinimarjoja (Johannesbeer auf Deutsch), puolukoita, tomaatteja jne. punaisen naudanlihan lisäksi. Possut saavat olla jatkossa rauhassa minun puolestani, koska possuissa on hänen mukaansa vähän rautaa. Kuinka huojentavaa! Lahjakkaat minipossut saavat jatkaa palapelien tekemistä.
Hematologi arvasi sairauteni, koska vuosia sitten murtunut selkänikamani suivaantui tuntikausien istumisesta ja pitkistä kävelyistä ja jouduin hakemaan ensiavusta lisää kipulääkkeitä.
Tärkeä luottokorttivinkki
Laitoin luottokortilleni liudan käyttörajoituksia, jottei hotellin vastaanotossa työskentelevä pokerinpelaajarosvo vie rahojani, kuten vuosia sitten Prahassa.
Koomisesti unohdin poistaa rajoitukset ennen matkaani, joten olin lähtiessäni nostamani käteisen varassa koko matkan.
En muuttanut tietoa matkalla, koska yhteys verkkoon joko toimi tai usein ei toiminut matkan aikana. Onneksi sain ostettua Frankfurtista vesipullon kotimatkalle.
Vinkki: muuta kortin asetukset ennen matkaa.
Työnhaku 52-vuotiaana
Juttelin kyseisen hematologin kanssa omasta työtilanteestani eli 52-vuotiaana ja pitkään sairauslomalla olleena pitäisi löytää uusi työpaikka. Hän kertoi palkanneensa 54-vuotiaan naisen vastaanotolleen, koska hän luottaa kyseisen henkilön osaamiseen ja ammattitaitoon.
Kolmekymppinen saksalaisnainen totesi minulle aiemmin, että hän palkkaisi vain yli 50-vuotiaita naisia töihin, koska riski äitiyslomista olisi hyvin pieni. Totta. En ole ajatellut jäädä äitiyslomalle. Edellinen tieto ei varmastikaan yllätä ketään.
Googlasin, syöpiä on vähän Intiassa
https://nutritionfacts.org/2015/05/05/why-are-cancer-rates-so-low-in-india/
Jutussa mainitaan mm. aterioihin laitettava kurkuma.
Kurkumaa kannattaa syödä rasvan ja mustapippurin kera: molemmat parantavat kurkumiinin imeytymistä.
Pride-kulkue Helsingissä 1.7.2017
Kävimme eilen katsomassa Pride-kulkuetta Helsingin keskustassa. Lämpöä (lämpöä?) oli 14 astetta ja päivä oli harmaa ja tuulinen, joten näimme vain osan kulkueesta.
Suureksi riemukseni näin Kiasman luona Mr. Gay Finland -rekan ja huomasin nätin tummahiuksisen voittajan. Kauan eläkööt nätit miehet!
Kävimme syömässä ja juttelin ystäväni kanssa, joka ”rakastaa” kokkausta yhtä paljon, kuin minä. Neuvoin, että hänen kannattaa ostaa kasvishernekeittotölkkejä. Olemme vuosien varrella vaihtaneet useita vastaavia ruokareseptejä.
Uskoisin, että minun kannattaisi kirjoittaa ruokablogia. Ensimmäinen vinkki: tölkkihernekeitto. Toinen vinkki: kukkakaali on hyvää raakana.
Uskon, että odotatte jo tulevia reseptejäni.
Paleo
Fruit and meat
Is good to eat
And veges and fish
Should fill your dish
But sugar and grain
Will cause you pain
And if it comes from a packet
Your diet should lack it.
Unknown
banaaninkuorella 