Menomatkalla 21.6. Helsinki-Vantaan lentokentällä olin tukehtua odotustilassa, koska useampi matkustaja oli valinnut tuoksukseen (sanoin tuoksu, mutta en todellakaan tarkoita tuoksu) myskin. Minulla kävi tuuri ja sain koneessa käytäväpaikan. Minulla ei käynyt tuuri, koska viereisillä paikoilla istui keski-ikäinen, toisesta maasta lentänyt pariskunta eli myskintuoksun lähde.
En aiemmin tiennyt, että pystyn pidättämään hengitystäni yli kahden tunnin ajan.
Vähä-äveriäisyyttä
Frankfurtin lentokentällä piti tappaa aikaa, joten suuntasimme myöhäiselle aamiaiselle. Kapea mozzarellapatonki oli hyvä aamiainen. Minikokoisen neljän euron appelsiinimehun jätin äveriäiden ostettavaksi.
Rakastan sanaa äveriäs! Auttaisikohan johonkin, jos kirjoittaisin sata kertaa vihkoon sanan äveriäs?
Manspreading
Madridin lennolla minulta kysyttiin, voisinko vaihtaa paikkaa, koska kaksi naista halusi istua vierekkäin. Olisin mielelläni vaihtanut, mutta olisin menettänyt rakkaan käytäväpaikkani. He saivat toisen matkustajan vaihtamaan paikkaa, joten ikkunapaikalle siirtyi istumaan espanjalainen mieshenkilö. Hän kuului manspreading-lajin harrastajiin, joista Helsingin Sanomat varoitti ennen matkaa.
http://www.hs.fi/ulkomaat/art-2000005246369.html
Kannatan ehdottomasti lonkerot supussa istuvaa jenkkimustekalaa, koska olisin erittäin mielelläni pitänyt koneessa oman jalkatilani. Olisikohan auttanut, jos olisin pitänyt kirjaani miehen polvella?
Kauniit oleanterit
Madridissa kiinnitimme lentokentän koivujen jälkeen huomiota kärventyneeseen luontoon ja kauniisti kukkiviin vaaleanpunaisiin oleanteripensaisiin moottoritien varrella. Surullista, että luonto oli rutikuiva jo kesäkuussa.
Mikä rimmaa sanan oleandriini kanssa?
http://www.suomisanakirja.fi/riimit/oleandriini
Mm. hemoglobiini, nektariini ja söpöliini. PS Oleandriini on myrkky.
Loistokkaasta Suomisanakirja-sivusta innostuneena kokeilin omaa nimeäni:
http://www.suomisanakirja.fi/riimit/marja
- esitelmäsarja, karsintasarja, kukonharja ja runosarja
- olen tyytyväinen siitä, ettei veljessarjan jälkeen mainittu erästä siivousharjaa
Elämää semi-Siperiassa
Selasin myöhemmin hotellilla puhelimeni kuvia ja mietin suomalaista vehreää ja kukoistavaa luontoa. Golf-virran melko huonosti lämmittämässä semi-Siperiassa asumisessa parhaimpia puolia on kauniinvihreä luonto.
Kävin sunnuntaina iltakävelyllä ja ihailin kukkivia koiranputkia ja kauniita, mutta paheksuttuja lupiineja, vihreinä aaltoilevia peltoja ja kukoistavia pihoja. Tunnustan, että pidän myös viehättävistä koristevadelmista, vaikka kyseinen laji onkin tuholaiskasvilistalla.
En tiedä, olisiko minusta asumaan etelässä, vaikka rakastan lämmintä säätä. Kaipaisin Suomen puhdasta luontoa ja sitä, että voimme melko vapaasti liikkua missä haluamme. Meillä ei ole Lontoon tai Edinburghin kauniita, vain asukkaita varten aidattuja puistoja.
Kirjoitusvirheet Hola Madridissa
Luin, oikoluin, käytin Wordin oikolukua ja oikoluin vielä kerran. Huomaan useampi päivä myöhemmin, että olen kirjoittanut väärin sanan Deutsch (korjattu) ja kantasolusiirto on kahtena sanana. K a h t e n a!
Miksi, MIKSI minä en näe kirjoitusvirheitäni? Taivutan välillä sanoja, miten haluan, mutta ainakin toisinaan kyseessä on tyylikeino.
Käsittämättömän noloa. Pitäisikö minun luovuttaa 33 vuotta sitten saamani äidinkielen Laudatur takaisin?
Henkilökortin nouto
Fidemassa eli messualueella liikuttiin nauhassa roikkunut kortti kaulassa ja kortti piti noutaa klo 14 mennessä. Meidän aamukokouksemme alkoi rakennuksen yläkerrassa klo 7, joten saimme suopeasti noutaa korttimme ennen kahdeksalta avattua kokousta.
Saimme henkilökorttikotelossa kasan lounaslippuja, mutta torstain lounaslippu puuttui. Mystistä, koska messut alkoivat torstaina.
Celgenen aamukokous onneksi alkoi vasta klo 7:30 kahvi-, vesi- ja appelsiinimehutarjoilun jälkeen. Tarjottimilla oli tietenkin makeita Espanja-herkkuja, joita meillä oli suunnaton ilo (hmm) saada jo hotellista. Kokous oli mielenkiintoinen, joten ei tarjoilu oikeasti haitannut.
Tapasimme ryhmään kuuluvan norjalaisen torstain kokouksessa ja juttelimme hänen kanssaan myöhemmin aulassa. Olin turhaan raahannut mukaani osapuilleen tonnin painavan läppärini, mutta katalasti vedettävässä lentolaukussa, jonka jätin hänen neuvostaan säilytykseen. Onneksi muistin myöhemmin hakea laukkuni.
Jonotimme saamiemme nimilappujen kanssa matkalipputiskille ja saimme pikkuiset metroliput käyttöömme.
Metrolipun lahjoitin lähtöpäivänä lentokentällä pariskunnalle, joka oli ostamassa lippua eli seurasin saksalaisen matkustajan hyvää esimerkkiä. Matkalippu oli vielä voimassa useamman tunnin ajan.
Ensimmäinen luento Madridissa
Etsimme ennen ensimmäistä luentoa sitä seuraavan luennon paikan yläkerrasta. Menin liukuportaisiin ja huomasin, että ryhmän kaksi muuta edustajaa jäivät alakertaan. Kävin ottamassa kuvan seuraavan pienen luentosalin ovesta, joten 117-huone oli tallennettuna kamerani hyvin tärkeisiin kuviin. Palasin alakertaan ja esitin kuvan seuralaisilleni, jotka antoivat minun katalasti matkustaa yksin yläkertaan. En hautonut kostoa kyseisestä vääryydestä, vaan jatkoimme yhdessä seuraavaa luentoa kuuntelemaan.
Valtavien luentosalien ovet olivat auki, joten kesken luennon pääsi sisään ja osa kuuntelijoista lähti kesken hematologin luentoa kuuntelemaan seuraavaa luentoa.
Hiippailimme hämärään saliin istumaan ja seurasimme esitystä. Olin lukenut satelliittiesiintymisistä ja luulin ensin päätyneeni sellaiseen, kunnes huomasin suuren ruudun alapuolella olevan puhujan. Hänet näki kahdelta eri ruudulta ja ääni kuului hyvin kovaäänisten kautta.
Ruutujen keskellä oli mielestämme suuri valkoinen laatikosto. Rakentajat voivat olla toista mieltä aiheesta. Oletamme, että laatikosto oli koriste. Voimme olla väärässä.
Esiintyjä oli katsojista nähden salin oikeassa reunassa ja salin vasemmassa reunassa oli kaksi hematologia, jotka esittivät luennoitsijalle tarvittaessa lisäkysymyksiä luennon päätyttyä, jos kukaan katsoja ei halunnut salissa olleiden mikrofonien kautta tehdä niin.
Luennot kestivät 75 minuuttia. Yleensä hematologi sai yleensä puhua 15 minuutin ajan ja vastata jonkin aikaa esitettyihin kysymyksiin, mutta muutama hematologi puhui pidempään. Hematologin jälkeen oli seuraavan hematologin vartin kestänyt esitysvuoro eli kuulimme tiivistettyä tekstiä.
Kannattaa tutustua EHA Congressin Abstracts Online -osioon
Olisi pitänyt saada läppäri auki hotellissa, niin olisin voinut perehtyä paremmin saamaani diasarjaan, jossa mainittiin mm. Abstracts Online -sivut.
Maininta Lenalidomidesta (eli Revlimidistä), joka korvaa talidomidin hoidoissa:
Lenalidomide (Len) has fewer side effects than Thalidomide (Thal), whilst retaining the benefits of oral administration, enabling long-term treatment that has been associated with better disease control. Combinations of agents induce deeper, longer remissions by targeting different clonal populations, with triplets outperforming doublets. The optimum immunomodulatory-based induction combinations and maintenance regimens are unknown.
Poistin allogeeninen kantasolusiirto -höpinäni Hola Madridista
Suomessa tilanne on erilainen kuin Saksassa, joten poistin matkalla kuulemani tiedon. Allogeeninen kantasolusiirto auttaa suuren riskin FISH-potilaita ja tavoitteena on parantuminen myeloomasta.
Omenakoju
Suuressa hallissa, josta pääsi alkupuolen aakkosilla merkittyihin luentosaleihin, oli omenakoju, josta sai hakea kiiltäviä vihreitä omenoita, jos halusi. Suomennos: happamia omenoita, joten minä täytin vesipulloani tai useampaa vesipulloani vesipisteistä.
Poster presentation multiple myeloma
Suosittelen nettiselaamista edellisillä sanoilla, niin löydät englanninkielistä tietoa myeloomasta.
Näin sivuilla julisteen, jonka mukaan myelooma ei liity ihoon eli nähtävästi muuallakin sekoitetaan myelooma melanoomaan. Minulle ei ole koskaan käynyt niin, mutta useampi potilas on kertonut vastaavasta tilanteesta.
Myelooma on verisyöpä eli plasmasoluja on liikaa veressä. Edellinen tiedoksi teille, joihin myelooma ei liity.
Yli 3500 lukijaa, vaikka en kirjoita mitään irtoripsistäni, uusista vaatteistani tai ruokaohjeistani (kovin usein)
Minulla on hämmentävän monta eli yli 3500 lukijaa. Meillä paistetaan aina voissa -kirjoitukseni on suosituin teksti blogissani. Nähtävästi vegaanit eivät lue, mitä kirjoitan. Hehee.
Kiitos, kun luet tautisuustarinoita!
Pienimuotoinen kokkausblogi
Resepti: kaupan kokonainen grillikana on hyvää.
Jatkoresepti: kanabiittejä voi sekoittaa salaattiin. Näin äärettömän ihmeellistä asiaa ei moni tiedä.
Kantasolusiirron saanut voi syödä tuoreita herneitä, jos palot pestään ensin huolella. Ts. ei multaa, kun vastustuskyky on heikko. Opin tiedon myeloomapalstalta Facebookista. Kiitos kirjoittajalle!
Satametrinen lounasjono
Messuilla oli yli 10 000 osallistujaa, joten ihmettelimme perjantaina 23.6. messuhallissa pitkää jonoa alueelle, jossa lääkefirmoilla oli kojuja. Huomasimme, että kyse oli ruokajonosta eli kojujen takana oli jaossa ruokaa.
Menimme sisäpihan varjoon istumaan ja juttelemaan. Tilasimme kahviosta vastapuristettua appelsiinimehua, jotta vaikutimme kunnon kansalaisilta emmekä tuolirosvoilta.
Jonon kadottua menimme tarjoilupisteeseen, annoimme päivän lounaslappumme ja saimme paperikassin, johon valita tuotteita. Tarjolla oli joko kasvistuotteita tai tuotteita meille sekasyöjille (karmiva sana), joten päädyin jonoon ja valitsin lohikäärön eli lohisilppua ns. rieskaan käärittynä. Pienessä tonnikalasalaattipurkissa oli niin paljon kierremakaronia, että jätin purkin ottamatta, samoin pienen sipsipussin ja vihreän omenan, joita oli tarjolla joka paikassa.
Vesipulloja haalin useamman, vaikka nettitiedon mukaan Madridin vesi oli juomakelpoista. Hanavettä en kokeillut, koska halusin pysyä terveenä.
Tuijotin lämpimällä pöydällä ollutta lohileipää epäluuloisena, mutta en onneksi sairastunut leivän vuoksi. Kuulin myöhemmin, että kaikilla kävijöillä ei ollut yhtä hyvä tuuri.
Poistuessamme tarjoilualueelta henkilökunnan edustaja piippasi nimikorttimme. Olisihan se väärin, jos hakisi salaa myöhemmin toisen minisipsipussin eli minun minisipsipussini, jonka jätin ottamatta.
Luulen, että valtava määrä ruokaa päätyi roskiin. Toivottavasti olen väärässä. Olin Suomessa joskus tarjoilupöydän äärellä ja jäljellä oli valtava määrä ruokaa, joka todennäköisesti hävitettiin lounaan jälkeen. Toivottavasti iloiset ja reippaat possut saivat syödä kasvisruokia eikä ihan kaikkea pitänyt heittää biojätteisiin.
Torstaina emme jostain syystä saaneet lounaslipukkeita, mutta yläkerran käytävällä (kuuluisan salin 117 lähellä) oli ylimääräisiä lounaspakkauksia, joten saimme pahvilaatikot mukaamme. Otin laatikon, hain garderoobista (säilytys, mutta garderoobi on hauskempi) läppärimatkalaukkuni ja matkustimme taksilla hotellille.
Taksin ajettua pihasta huomasin, että lounaspahvipakkaus oli jäänyt taksiin. Haha! Melkein iltapäivälounas, muttei kuitenkaan. Kiipesiköhän tonnikalaleipä ulos taksin ikkunasta? Tarjoilu lämpimässä hallissa jäähdyttämättömiltä tasoilta oli oikeasti aika hämmästyttävää. Ei niin toimita meillä, semi-Siperiassa. Olen joskus lukenut, että kesähäiden kauhu on tunteja pöydällä kiehunut täytekakku.
Onneksi sain illalla tilattua keskellä-ei-mitään olleen hotellin ravintolasta salaatin. Pöytäseuralaisillani ei ollut nälkä ”niin aikaisin” (klo 19), joten he söivät isot kulhot ranskalaisia ja majoneesia. Väitän, että sain paremman annoksen, kuin he.
Hotellin terassilla
Tilasin lauantai-iltana terassille, jonka yli MELUAVAT LENTOKONEET lensivät hyvin usein, vesipullon ja eteeni nostettiin kahden litran pullo, jonka sai kolmella eurolla. Puolen litran pullo maksoi kaksi euroa. Mielestäni myynti oli fiksu ratkaisu kahvilan henkilökunnalta. Vakuutan, että pärjäsin hyvin illan parilitraisen pulloni avulla.
Muu seurue nautti viiniä. Eipä saa Suomessa viinipulloa terassilla kahdeksalla eurolla. Luen tietenkin kotimaassa pöydillä olevia mainoksia, vaikka viinit jäävät juomatta. Lukeminen on hyvä harrastus!
Sain napsia maapähkinöitä suurempia möykkyjä jonkun suolapähkinävadilta. Joku varmaan tietää, mitä suurilta maissinjyviltä näyttäneet möykyt olivat. Minä en tiennyt, mutta ne sopivat hyvin veteni kanssa.
Luento yläkerran salissa 117
Kuuntelimme potilasedustajien luentoja siitä, mihin kaikkeen kannattaa kiinnittää huomiota messujen aikana. Tietoa ja uutta asiaa tuli valtavasti, mutta potilasedustaja totesi, että lukemalla ovat lääkäritkin oppineet.
Totta. Toisaalta palkkakin on heillä huomattavasti parempi, koska me teemme vapaaehtoistyötä. Osa potilaista edusti potilasjärjestöjä, joten ainakin toivon, että heille maksetaan heidän työstään.
Oikeudenmukaisessa maailmassa sairaanhoitajilla olisi parempi palkka, koska he tekevät erittäin tärkeää työtä huolehtiessaan ihmisistä.
Murtuneen nikaman kipu harmittaa
Lauantaina oli luento New drugs in hematology: Fair pricing & access eli uusista lääkkeistä, niiden hinnoittelusta ja saatavuudesta. Olin laahustanut messuilta metrolle tunteja aikaisemmin nikamakivun vuoksi. Yritän vielä selvittää, mistä luennolla puhuttiin.
Onneksi sain hematologilta Suomessa puhelimitse ohjeen, jonka mukaan lepo auttaa nikamakipuun. Magneettikuvasta ei ollut mitään puhetta. Luotan hematologin osaamiseen ja ammattitaitoon.
Robo!
Madridin vaarallisuus selvisi, kun hematologilta riistettiin käsilaukku hotellin pihalla. Ohiajava moottoripyöräilijä tempaisi laukun ja ajoi tiehensä. Lääkäri ei päässyt puhumaan ryhmällemme, vaan suuntasi poliisilaitokselle ilmoittamaan kadonneesta passista ja korteista.
Minä jemmasin passiani hotellihuoneen tallelokerossa, vaikka muilla passi oli koko ajan mukana. He olivat joko rohkeaa tai mahdollisesti taisteluhaluista väkeä. Ehkä luottoni tallelokeroon oli väärä ratkaisu? Onneksi passi pysyi lokerossa eikä ryhmäläisiä ryöstetty.
Passista oli mukana sekä paperi-, kännykkä- että sähköpostikopiot kaiken varalta. Elämä on hankalaa passittomana.
Paluumatka
Lensin Madridista pois 25.6. Iberialla, mutta ilmoittautumisessa oli haasteita. Minulla ei ollut printattua lippua mukana, koska lippu oli varattu sähköisenä. Olin ”kätevästi” ottanut talteen vain Finnairin kirjautumistunnuksen, mutta en Iberian tunnusta… Onneksi matkustin saksalaisen potilaan kanssa. Hän lainasi kenttävirkailijalle paperista lentolippuaan ja minä annoin passini. Odottelimme toiveikkaasti ja paikkani löytyi koneesta.
Tarinan opetus: printtaa kaikki mahdollinen.
Messuilla huomasi, että printatuista oppaista oli apua, koska puhelimen wi-fi ei usein toiminut, joten messusivuille ei päässyt. Arvelimme syyksi käyttäjien määrää. Pienimmän paperiesitteen tiedot näin vain suurennuslasin avulla, jonka olin ottanut mukaani taskulampuksi. t. Kaihileikattu keski-ikäinen messukävijä.
Vinkki: matkalla pitää aina olla mukana taskulamppu, niin näkee esimerkiksi rosvot ja sudet.
Käsilaukku
Frankfurtista lensin Helsinki-Vantaan sateiselle ja kylmälle lentokentälle ja löysin kentän naistenhuoneesta käsilaukun.
Löysin toukokuun puolivälissä kassin, jossa oli lompakko ja kännykkä. Onneksi omistaja tuli paikalle ja sain hänen nimensä varmennettuani ojennettua kassin hänelle.
Kaikki suomalaiset näkivät lentokentällä naistenhuoneen naulakossa roikkuvan käsilaukun, mutta kukaan ei kunnon suomalaisena tehnyt laukulle mitään. Minä pelkäsin, että paikalle tulee kelmi, joka haluaa kyseisen käsilaukun, joten vein laukun löytötavaratoimistoon. Olin erittäin tyytyväinen siitä, että löysin laukun lentokentältä enkä joutunut tutkimaan laukun sisältöä, kuten toukokuussa, kun yritin löytää laukun kadottaneen yhteystiedot. Toivottavasti lentokentän käsilaukun omistaja sai laukkunsa löytötavaratoimistosta.
Rahakoiraksi?
Olisikohan minusta rahakoiraksi superhyvän hajuaistini vuoksi? Kulkisin pitkin metsiä ja haistelisin esimerkiksi ryöstökätköjä. Käsilaukkuja en tietenkään ryövää, mutta metsään haudatut setelitukot ja timanttitiaarat saa tietenkin pitää, vai kuinka?
Käyntikorttini näyttäisi erittäin hyvältä. Voisin olla viekas vihi-, valpas vainu- tai reipas rahakoira. Messuilla kysyttiin käyntikorttiani, mutta enpä ole vuosiin tarvinnut kortteja.
Ammatinvalintatesti
Huvittelen tekemällä erilaisia soveltuvuustestejä ammatinvalintasivuilla. Työskentelisin erittäin mielelläni toimittajana, tiedottajana, lääketehtaan palveluksessa (loistoyrityksiä jo tautisten kannalta!) tai jo mainitsemanani rahakoirana. Viimeksi mainitusta ammatista ei jostain syystä löydy lisätietoa netistä.
Testi Guardianin sivulta
Creative use of ideas, materials or situations
Your ideal work is mainly about working imaginatively with ideas or designs. This includes jobs in the arts, performing, creative writing, and also visual design, lateral thinking, business creativity, adapting or coming up with new ideas, working in situations where no rulebook exists. Example jobs include: graphic designer, training consultant, wedding planner, public relations.
Hääsuunnittelija? Tuota… Minne voi lähettää rahakoirahakemukseni?
banaaninkuorella 